MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

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La discapacidad no es un lmite, ES UN RETO!

a noticia de que nuestro hijo tiene discapacidad intelectual (DI) llega cuando el pequeo tiene entre dos y seis aos de edad. Dejar ir al nio que creamos tener para abrir nuestro corazn al hijo que tenemos es un proceso muy doloroso. Sin embargo, para ser la presencia alegre y serena que nuestro hijo necesita, tenemos que conquistar nuestros propios retos y el primero de ellos es la aceptacin. El camino que nos lleva a ella no es lineal sino cclico. Como una espiral, iremos repitiendo el ciclo en diferentes etapas y ante los distintos retos que la dispacidad nos ir planteando, aunque cada vez con menor intensidad y ms recursos para enfrentarlo. Cada padre vive este proceso de manera diferente y lo encara con los recursos que su propia experiencia de vida le ha dado; sin embargo, todos pasamos por etapas en las que experimentamos rabia, tristeza, ansiedad, confusin y depresin. Estos sentimientos son normales y no podemos ignorarlos. Cuando tratamos de eludir nuestro enojo y frustracin stos se vuelven contra nosotros y se transforman en culpa y depresin. Los sentimientos son una parte importante de nosotros. Hay que estar conscientes de lo que estamos experimentando y cmo y de qu forma estas emociones pueden afectar la interaccin con nuestro hijo. Es fundamental expresarlos, buscar en la pareja, la familia y los amigos la comprensin y solidaridad que requerimos, encontrar el espacio para elaborar y poner en su lugar nuestras emociones. Al principio algunos padres nos sentimos apoyados cuando hablamos con otras parejas que pasan por la misma situacin, otros preferimos estar solos por un tiempo o con la pareja y amigos ntimos. Algunos ms, optamos por hablar con alguien fuera de la familia para obtener el apoyo psicolgico o espiritual que requerimos. El proceso de duelo no se resuelve slo por un acto de voluntad, requiere enfrentar y asumir el dolor para llegar a la aceptacin. Cuando decimos aceptacin hablamos de dar la bienvenida a nuestro hijo, con todas sus caractersticas y su condicin. Aceptar signica entender y admitir el hecho real de que nuestro nio es y ser siempre una persona con discapacidad intelectual y que esto implica retos para su desarrollo y necesidades especiales en las reas afectiva, social y cognitiva. El manejo de nuestros sentimientos nos permitir estar en condiciones de buscar toda la informacin necesaria para fundamentar las decisiones 4 MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

y acciones que tenemos que asumir. Necesitamos, por una parte, informacin sobre la discapacidad, sobre las alternativas y recursos existentes. Por otra, conocer y amar a nuestro hijo como es, con sus limita-ciones y sus capacidades. A partir de ah empezaremos a actuar, constructivamente, para adaptarnos a los nuevos retos y experiencias que vamos a enfrentar. Un nio con discapacidad intelectual es como todos los dems nios un ser nico, con su propia personalidad y con la habilidad de dar y recibir amor. Si rompemos la parlisis emocional que nos provoca el diagnstico y empezamos a actuar, iremos avanzando en nuestro propio proceso emocional al mismo tiempo que descubrimos la emocin y la alegra que nos proporciona cada avance de nuestro nio. EL RETO El concepto de inteligencia ha cambiado a lo largo de la historia de la Psicologa. Hasta hace unos aos se pensaba que para medirla bastaba con establecer cul era el cociente intelectual, esto es, la relacin entre la edad cronolgica del nio y su edad mental, para calicar el nivel de ejecucin en las pruebas de nuestro hijo en relacin con el del promedio de la poblacin. Antes, una puntuacin menor a 70, tras la aplicacin de un test psicomtrico, era suciente para armar que el nio tena discapacidad intelectual. Si bien esa puntuacin es un indicador vlido para diagnosticar la presencia de DI, hoy sabemos que la medida de cociente intelectual es slo uno de los datos que pueden utilizarse para evaluar la inteligencia. Ms an, son muchos los autores que consideran que sta va ms all de los nmeros y que tiene que ver con la capacidad de las personas para aprender de la experiencia y adaptarse al medio. Hoy da sabemos,
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tambin, que la inteligencia no es un ingrediente del que podamos tener ms o menos cantidad sino una respuesta cambiante que puede ser modicada a travs del estmulo. Los especialistas reconocen que no hay slo una manera de comprender, luego, no hay slo una inteligencia. Son mltiples las formas en las que usamos nuestras habilidades para pensar y actuar de forma creativa y competente en el mundo. Por eso fue necesario redenir el concepto discapacidad intelectual. Para ir ms all de las etiquetas y las clasicaciones, para llegar a un concepto dinmico y abarcador que abra las puertas a apoyos ms ecientes y a un trato incluyente para nuestros hijos. Un nio con DI tiene dicultades en la vida cotidiana porque su funcionamiento intelectual es signicativamente inferior al de sus compaeros de la misma edad. Por esto, se le dicultar desarrollar las habilidades adaptativas que todos necesitamos para desempearnos con independencia en actividades como comunicarnos, cuidar de nosotros mismos, realizar las tareas hogareas, relacionarnos adecuadamente con los dems, usar los servicios de la comunidad, desarrollar actividades acadmicas funcionales, organizar y aprovechar nuestro tiempo libre, as como en el futuro desempear un trabajo til y productivo. Esta visin de la discapacidad entiende que lo ms importante es la relacin entre las capacidades del nio: su inteligencia, habilidades adaptativas y las demandas de los entornos o ambientes en los que vive (su casa, su escuela, su comunidad). Ello nos da el nivel de su funcionamiento a partir de lo cual podemos determinar el tipo e intensidad de los apoyos que requiere. EL CAMINO HACIA EL DIAGNOSTICO Para los mdicos y psiclogos es muy difcil diagnosticar la DI en nios muy pequeos, a menos que tengan una condicin gentica que la predetermine, como el sndrome de Down, por ejemplo. Generalmente, somos los paps los primeros que notamos con inquietud 6 MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

que el desarrollo de nuestro beb es ms lento que el de sus hermanos, sus primos y otros nios de la misma edad. El primer diagnstico que nos dar el mdico es el de retraso psicomotor o inmadurez y propondr un programa de estimulacin intensivo para tratar de encaminar el desarrollo integral del nio hacia los parmetros normales. Cuando se trata de un retraso psicomotor simple, el tratamiento deber dar resultados positivos en el corto plazo. Si el avance de nuestro hijo sigue siendo lento, a pesar del estmulo, podemos inferir que el retraso es un sntoma y hay que buscar el diagnstico que explique la razn de las respuestas del nio. Para algunos paps, el diagnstico de inmadurez es un arma defensiva. Preferimos creer que se trata slo de dar tiempo a nuestro hijo para que madure y se regularice. Sin embargo, una espera que se prolonga tiene consecuencias. Mientras ms pronto denamos las limitaciones, capacidades y necesidades de nuestro hijo, ms rpido estaremos en condicin de actuar. No hay tiempo que perder pues un cerebro en desarrollo asimila mejor y ms rpidamente los estmulos que recibe y nuestro hijo requiere, cuanto antes, apoyo constante, organizado y sistemtico. Es importante que nuestro hijo sea valorado peridicamente. Un estudio completo incluye el anlisis de su historia clnica, la aplicacin de una batera de pruebas para evaluar su desarrollo psicomotor y su rendimiento intelectual, entrevistas con nosotros, sus padres, as como la observacin de su interaccin en el ambiente familiar y social. Como padres tenemos que conocer los resultados de las pruebas aplicadas a nuestro hijo, pero debemos saber que estos datos son parciales y no denen al nio. Su potencial de desarrollo va mucho ms all del lugar que se le asigne en la estadstica. Las valoraciones no deben convertirse en etiquetas. El diagnstico no define el lmite al que l puede llegar sino el punto de partida desde el cual habremos de disear estrategias, con el fin
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de desarrollar al mximo su potencial y proporcionarle oportunidades de aprendizaje y desarrollo. La parte fundamental de un diagnstico es la deteccin de necesidades y la planeacin de los apoyos que el nio requiere. MANOS A LA OBRA La discapacidad intelectual siempre va a estar ah, no tiene cura, pero si brindamos a nuestro hijo un medio ambiente familiar aceptante que reconozca sus capacidades y atienda sus necesidades especiales, le estaremos dando las mejores herramientas para desenvolverse como una persona cada vez ms eciente. Los especialistas en desarrollo infantil, los maestros de educacin especial, los terapeutas fsicos y ocupacionales pueden ser grandes aliados para conocer el estilo de aprendizaje de nuestro hijo y los estmulos que requiere. Todos los nios aprenden. El nuestro lo har a su propio ritmo y de acuerdo a su potencial. A nosotros nos toca estar atentos a sus necesidades educativas especiales para facilitarle el camino. Adems de limitaciones, nuestro nio tendr muchas capacidades, puntos fuertes en los cuales podr apoyarse para compensar sus reas dbiles. Si le brindamos los apoyos apropiados durante el tiempo necesario, su funcionamiento en la vida cotidiana mejorar enormemente. Para aprender, nuestro hijo habr de desarrollar su atencin, imitacin, memoria y razonamiento. Cada da ofrece muchas oportunidades para estimular estas reas. Una buena idea es planear con l, por ejemplo, lo que vamos a hacer maana y por qu lo vamos a hacer. Los itinerarios ayudan mucho para que el nio se organice. El camino hacia la independencia es largo y complicado 8 MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

de transitar, pero mientras ms pronto comencemos a andarlo en compaa de nuestro hijo ms rpido conquistaremos metas. Dependiendo de las necesidades especiales del nio y del estmulo que reciba, los apoyos irn disminuyendo y a veces sern slo eventuales. Ojo, esto no quiere decir que todos los apoyos desaparecern con el tiempo. Algunos sern necesarios por siempre. El elemento clave para el mejor desarrollo de nuestro hijo es el anlisis de su FUNCIONAMIENTO que se deriva de la relacin entre sus CAPACIDADES y las demandas del AMBIENTE. Si vemos con objetividad su funcionamiento, podremos darle los apoyos que requiere. CAPACIDADES. Hay que poner el acento en las habilidades de nuestro hijo y no nicamente en sus limitaciones. Los diagnsticos, generalmente, son una lista de todo lo que nuestro hijo no puede o no va a poder hacer. Un pronstico as no sirve si lo que queremos es estimular a nuestro hijo. Los nios con discapacidad como todos nosotros se desarrollan a partir de lo que s pueden hacer. Si brindamos a nuestro hijo la oportunidad de explotar al mximo sus capacidades, tendr mayor oportunidad de crecer sanamente. Es importante observar a nuestro hijo en relacin a otros nios de su misma edad. La idea no es compararlo sino ver cmo podemos fortalecerlo para que tenga un desarrollo lo ms semejante posible a sus pares. Manejarse con autonoma en la vida cotidiana exige mltiples elecciones y ajustes, para interactuar con toda clase de personas en todo tipo de situaciones. Nuestro hijo necesitar de un plan de trabajo individualizado para determinar los apoyos que requiere en cada campo y como todos los nios tendr que aprender a desenvolverse, lo ms autosuciente-mente posible, en las siguientes reas: Comunicacin. Lo ideal es que aprenda a comprender y expresar informacin a travs del lenguaje y la gestualidad. Si nuestro hijo tiene algn problema en el rea del lenguaje que no le permita expresarse oralmente, buscaremos mtodos alternativos para que pueda comunicarse dentro y fuera de la familia. Cuidado personal. Todos los nios deben aprender a realizar por s mismos actividades como baarse, vestirse, comer y cuidar de su
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apariencia. De acuerdo con la edad de nuestro hijo iremos, paso a paso, conquis-tando pequeas metas. Podemos empezar por invitarlo a que coopere para vestirse: a que ponga su bracito dentro de la manga, a que se suba solo los pantalones... ,hay que graduar las actividades y aumentar la dicultad segn sus progresos, hasta que sea capaz de hacerlo sin ayuda. La mejor enseanza es la que se da paso a paso; los aprendizajes se dan con la experimentacin y la explicacin constante. Como padres tenemos que desmenuzar las tareas en actividades sencillas y empezar de atrs hacia adelante. Por ejemplo, si la meta es que nuestro hijo se ponga solo el suter, hay que empezar por ponrselo nosotros y pedirle a l que se lo ajuste. El siguiente reto es que aprenda a meter su bracito en las mangas, luego que introduzca la cabeza o que lo abroche si es una prenda abierta. Tareas hogareas. Un buen comienzo para la vida independiente que deseamos para nuestros hijos, inicia por la propia casa. Como cada miembro de la familia, l tambin debe tener responsabilidades. Dejemos que nos ayude de acuerdo con su edad y capacidades en las tareas de aseo, orden y mantenimiento del hogar. Igual que en el ejemplo anterior, las tareas deben empezar por lo ms simple: secar los platos, colocar los tenedores sobre la mesa, la almohada sobre la cama, levantar los juguetes y ponerlos en su lugar... Habilidades sociales. Nuestros hijos deben ser capaces de controlar su conducta, respetar a los dems y hacerse respetar. Es una meta ambiciosa que tambin necesita dividirse en objetivos especcos y de corto plazo. Nuestro nio se beneciar mucho si le enseamos a ser educado: a saludar y a despedirse, a pedir las cosas por favor y a dar las gracias..., hay que explicarle, tambin, cules son las conductas que esperamos de l en cada situacin y en cada ambiente. 10 MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Los nios todos deben aprender a respetar su turno (a hacer cola para pegarle a la piata, por ejemplo), a tolerar la frustracin y a posponer sus necesidades inmediatas (disfrutarn el postre cuando terminen de comer). A compartir (un ratito jugarn a lo que ellos quieren y otro a lo que sus amigos quieren) y a respetar las reglas (los lunes y los mircoles les tocar poner la mesa). Estas conductas sencillas son la base para lograr una convivencia social sana. Utilizacin de servicios de la comunidad. Poco a poco hay que introducir las habilidades y destrezas que permitirn a nuestro hijo moverse en su comunidad y resolver problemas: ir a la tiendita, usar el camin, ahorrar su dinero, poner cartas en el correo... Hay que invitar al chico a que nos acompae a realizar actividades cotidianas; an ms importante, hay que explicarle qu vamos a hacer y cmo lo vamos a hacer. Si vamos a la tiendita, hay que pedirle que entregue el dinero al tendero y dejarlo recibir el cambio, explicarle que el botoncito blanco en la pared del microbs hace un ruido, si lo oprimimos, que le dice al chofer que su parada es la siguiente... A veces los paps pensamos que el nio es demasiado pequeo para entender lo que decimos o hacemos, sin embargo, la comprensin slo se puede adquirir con la experiencia. Si privamos a nuestro hijo de ella, si no interactuamos con l, estamos limitando su desarrollo cognitivo. Autocontrol. Nuestros hijos deben saber qu hacer en situaciones determinadas. Hay que ensearle a tomar decisiones y, para ello, toca empezar por las ms sencillas: Elisa, qu quieres ponerte para ir a la esta de Miguel?, qu preeres de postre maana, helado o an? Nuestro nio, tambin, debe aprender a seguir un horario, a terminar lo que empiece y a resolver situaciones cotidianas. Un juego divertido es plantear situaciones hipotticas para ver cmo se resuelven: Paola, qu haras si alguien que no conoces toca a la puerta de la casa?; Jaime, si ests en la escuela y te duele la panza a quin le avisaras?.
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AMBIENTES. Todos necesitamos vivir en un entorno positivo donde se promueva nuestro crecimiento, el desarrollo de nuestras habilidades, nuestro bienestar y calidad de vida. Para nuestros nios con discapacidad intelectual los ambientes ms positivos son los naturales, los que comparten con los chicos de su edad y su misma condicin sociocultural. Nuestro hijo se sentir ms seguro y tendr un mejor nivel de funcionamiento en ambientes bien estructurados donde las situaciones sean estables, previsibles y controlables para l. El orden y las rutinas claras le darn seguridad. FUNCIONAMIENTO. Las limitaciones intelectuales de nuestro hijo son relativas a las demandas del ambiente en el que se desenvuelve, es decir, la mayora de los nios funcionar mejor en los entornos conocidos: nuestra casa, nuestro barrio, su escuela... Nuestros hijos pueden tener muchas experiencias de xito cuando se desarrollan en situaciones sociales menos complejas o menos demandantes. APOYOS La relacin entre las capacidades de su hijo y las demandas del ambiente determinarn su nivel de funcionamiento y el tipo e intensidad de los apoyos que requerir. El concepto de apoyo es muy amplio. Puede referirse a personas, relaciones, objetos, entornos, actividades, servicios que respondan a las necesidades del nio y lo ayuden a conseguir los objetivos deseados as como a mejorar su participacin social. Cuando miramos al nio hay que mirar, simultneamente, fortalezas y debilidades, capacidades y necesidades. Cuando miramos al entorno hay que observar, simultneamente, oportunidades y amenazas. 12 MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Lo primero que deben ensear a su hijo es que su mayor ventaja es l mismo: sus recursos, habilidades, destrezas y valores. Y que cuando stos no le sean sucientes o no sepa cmo emplearlos siempre contar con la ayuda de mam y pap, de sus hermanos, de los amigos, los vecinos y sus maestros. INTENSIDAD DE LOS APOYOS. Insistimos: el diagnstico de discapacidad intelectual no debe etiquetar a su hijo. Lo que hay que clasicar es el tipo de apoyo y el rea de funcionamiento en que lo requiere. Por ejemplo, Manuel puede necesitar apoyos extensos en las reas de habilidades sociales y autocontrol, y no requerirlo en las de cuidado personal y comunicacin. Juliana puede requerir apoyo en las reas de comunicacin y, en cambio, ser muy diestra en la realizacin de tareas hogareas. Los apoyos varan en funcin de cada nio, de las distintas situaciones y fases de la vida y pueden ser: Intermitentes. El nio los necesita cuando hay un cambio importante en su ambiente (una mudanza), cuando enfrenta una etapa de transicin en su vida (la entrada a la escuela), cuando surge algn problema de relaciones interpersonales que no sabe manejar (rivalidad entre hermanos). Limitados. Cuando el tiempo en que el nio recibe ayuda es restringido y su propsito especco: apoyo extra-escolar en determinadas reas acadmicas, por ejemplo. Extensos. Cuando el nio requiere ser apoyado a largo plazo, de una manera regular: por ejemplo, si debido a sus caractersticas requiere, necesariamente, de educacin especial y la supervisin continua de un adulto. Persistentes. Cuando, por su grado de limitacin, nuestro hijo requiere ayuda estable e intensa durante toda su vida. LA FAMILIA Es en la familia donde el nio aprende los conceptos, hbitos y pautas de relacin bsicas que le darn independencia y favorecern su socializacin.
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En lo que se refiere al desarrollo social, su hijo es como cualquier otro nio. Tiene las mismas necesidades, senti-mientos y deseos que los dems. Podr integrarse per-fectamente bien a cualquier ambiente si le enseamos cmo hacerlo y se lo per-mitimos. Muchas veces somos nosotros, los adultos y nuestros temores, los que hacemos que el nio tenga una actitud antisocial. La aceptacin, el cario, el estmulo constante, la rmeza y claridad en los lmites son los mejores recursos que como familia podemos brindar al nio para estimular su crecimiento, desarrollo e integracin. Amar no signica sobreproteger. Ningn padre se ve a s mismo como sobreprotector, por eso es importante mirar a nuestro hijo con mucha objetividad para aprender a ver sus lmites y, al mismo tiempo, conar en sus capacidades. Cuando caemos en la sobreproteccin los nios reciben de esta actitud un mensaje que deteriora su autoestima: te protejo porque t no puedes o ni lo intentes porque mam o pap lo harn por ti. Es obvio que los padres siempre estaremos preocupados por la seguridad de nuestros hijos, pero lo que garantizamos con una actitud sobreprotectora es que su vida siempre dependa de otro y eso, a la larga, tiene un precio muy caro. Cada vez que resolvemos un problema por nuestro hijo le estamos quitando la oportunidad de enfrentar un reto que lo ayude a crecer. Invitarlo, hacerlo partcipe, pensar junto con l aumentar su capacidad para resolver por s mismo los problemas. LA ESCUELA Los nios con discapacidad intelectual pueden y deben ir a la escuela, espacio de socializacin e integracin fundamental. Los hbitos, habilidades y conceptos que ah aprendan sern herramientas bsicas para una vida productiva e independiente. 14 MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Educacin especial. Estos centros integran en sus aulas a nios con distintos tipos de discapacidad. Los grupos se organizan en funcin de las necesidades de los chicos. Iniciar la etapa escolar en una escuela de educacin especial no impide que, en un futuro, optemos por la integracin a un grupo regular. Fuera de la escuela, es importante que nuestro hijo conviva con chicos de su misma edad sin discapacidad, para favorecer su convivencia social. Grupos integrados en escuelas regulares. Cada vez ms escuelas privadas se abren a este tipo de integracin. Pensando que el nio con discapacidad tiene necesidades educativas especiales que no va a poder cubrir en su totalidad la maestra de grupo las escuelas optan por abrir un espacio donde nuestros hijos trabajan la parte acadmica en grupo de apoyo con sus pares y comparten con sus compaeros sin necesidades especiales, las actividades extracurriculares. Hay que checar que esto ocurra en la escuela en la que piensan inscribir a su hijo porque hay instituciones que cuentan con un grupo de apoyo, pero no integran a nuestros nios en ninguna de las actividades del grupo regular. Integracin al grupo regular. Esta opcin se aplica en escuelas pblicas y privadas. La idea es que nuestro hijo sea un alumno ms en el saln y conviva en las actividades acadmicas y de recreo con compaeros sin discapacidad. Los maestros ms sensibilizados y preparados adaptarn el plan de trabajo de nuestro hijo en sus objetivos y contenidos, de manera que pueda aprovechar mejor el tiempo en la escuela. Cabe sealar que cuando nuestro hijo es muy pequeo, generalmente compartir el saln con nios de su misma edad. Ms adelante debido a su discapacidad intelectual probablemente se desfase. Es importante sealar que este atraso nunca debe ser mayor a dos aos ya que nuestros hijos reciben el mayor benecio cuando conviven con sus pares de la misma edad. Si se relacionan con nios mucho ms pequeos, su aprendizaje se ver limitado y hasta notaremos regresiones. Si optan por la integracin a un grupo regular se recomienda que fomenten el trabajo en equipo, es decir: la maestra, la terapeuta, nosotros y el nio debemos sincronizar nuestras metas y las estrategias para alcanzarlas. Sin el trabajo en equipo es muy difcil que el nio logre
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aprovechar al mximo su estancia en la escuela. Si deciden integrar a su hijo al grupo regular de la escuela, tienen que considerar el tipo de apoyo extra-escolar que va a requerir, por las tardes, para reforzar lo aprendido en la escuela e introducir conceptos nuevos. Cada nio es distinto y requerir apoyos diferentes que pueden incluir: atencin psico-lgica, pedaggica y terapia fsica, de lenguaje y ocupacional, entre otras. Procuren que su hijo tenga amigos dentro o fuera de la escuela que compartan sus mismos retos. Lo mismo en el saln de clase que en la vida cotidiana, todos aprendemos de los iguales las distintas maneras como puede abordarse un mismo problema. Ver a otro enfrentar un reto desde la misma frontera, bajo las mismas circunstancias, es un aprendizaje muy formativo pues descubrimos que no hay slo una manera de hacer las cosas. Los nios con discapacidad deben compartir su vida con chicos con y sin necesidades especiales. Su experiencia de vida ser mucho ms rica y sus oportunidades para hacer amigos con quienes compartir sus horas de ocio sern mayores. NADIE PUEDE DAR LO QUE NO TIENE El diagnstico de la DI de su hijo los ha dejado, probablemente, desconcertados. A veces los paps tendemos a encerrarnos y dejamos de ver a nuestros amigos y a la familia. Este es uno de los errores a evitar. Los amigos y la familia son los recursos ms seguros con los que podremos contar en los momentos ms difciles y, tambin, en los de mayor felicidad. Ser padres es una de las formas ms exigentes de crecimiento personal. Nadie da lo que no tiene y muchas veces son nuestros hijos, con sus exigencias, los que nos hacen ver y aceptar nuestras 16 MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

contradicciones, nos obligan a enfrentar lo que hemos eludido, a nutrirnos para alimentarlos, a buscar la coherencia y definir el sentido de la vida que queremos ofrecerles. Los nios con discapacidad, como los grandes transformadores, parecen decir: venimos a contradecir. Al romper nuestras expectativas ponen de cabeza nuestro pequeo mundo en el que creamos todo estaba bajo control. Ser padres de un nio con necesidades especiales es un reto que estruja el corazn. Para enfrentarlo echamos mano de nuestra personalidad, nuestros recursos emocionales, la cantidad de xitos o fracasos que hemos encontrado a lo largo de nuestra vida y el tipo de apoyo con el que contamos por parte de la familia y la comunidad en que vivimos. Nadie puede ser mejor padre que persona. Para poder vivir y crecer con un hijo con necesidades especiales necesitan, primero, aprender a vivir consigo mismos. En este aprendizaje hay algo fundamental: terapeutas, mdicos y maestros puede haber muchos y excelentes, pero el papel de mam o pap slo lo pueden hacer ustedes. Esa es su mayor ventaja. BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA American Association on Mental Retardation. Retraso Mental: denicin, clasicacin y sistemas. Alianza Editorial, Madrid, 1977. Benjamin, Barbaranne J. Un nio especial en la familia, gua para padres. Editorial Trillas, Mxico, 1996. Cervera, Salvador et alia. No te rindas ante la deciencia mental. Ediciones Rialp, Madrid, 1988. CONFE. Deciencia mental: gua para padres. Editado por la Confederacin en favor de las personas con discapacidad intelectual, Mxico, 1987. Ehrlich, Marc I. Discapacidad, enfrentar juntos el reto. Editorial Trillas, Mxico, 2002.

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Para la realizacin de este documento se consult la siguiente bibliografa: American Association on Mental Retardation. Retraso Mental: denicin, clasicacin y sistemas. Alianza Editorial, Madrid, 1977. Discapacidad Intelectual, nuevo acercamiento. Documento Especial publicado en Arar, Revista para Padres con Necesidades Especiales; N 28, Mxico, 1999. Discapacidad Intelectual. Documento Especial publicado en Arar, Revista para Padres con Necesidades Especiales, N 4; Mxico, 1993. Ehrlich, Marc I. Discapacidad, enfrentar juntos el reto. Editorial Trillas, Mxico, 2002. Ehrlich, Marc I. Ser Pap. Arar, Revista para Padres con Necesidades Especiales, N 14; Mxico, 1996. Espn, Yulia. Retraso psicomotor, lmites del diagnstico. Arar, Revista para Padres con Necesidades Especiales, N 30; Mxico, 2000. Molina, Alicia. Ser Mam. Arar, Revista para Padres con Necesidades Especiales, N 18; Mxico, 1997. Agradecemos la lectura y las aportaciones a este paquete informativo de las siguientes instituciones: Centro de Adiestramiento Personal y Social, AC (CAPyS). Centro de Capacitacin Especial para Jvenes, AC (CEPAJ). Confederacin Nacional en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual, AC (CONFE). Excelencia Educativa, AC (EXCELDUC). Mtra. Educacin Especial Adriana Prez de Bucio. Sergio Valle. Patricia Guilian. Dolores Mora. Magdalena Velasco.

DIRECTORIO INSTITUCIONES PUBLICAS UNIDADES DE ORIENTACION AL PUBLICO DE LA SEP No. 1 Deleg. Miguel Hidalgo y Benito Jurez Tel. 52552035 No. 2 Deleg. Gustavo A. Madero Tel. 57815128 No. 3 Deleg. Iztacalco Tel. 54207346 No. 4 Deleg. Cuajimalpa, M. Contreras y A. Obregn Tel. 56614494 No. 5 Deleg. Coyoacan y Tlalpan Tel. 56598529 No. 6 Deleg. Xochimilco, Tlahuac y Milpa Alta Tel. 56754649 No. 7 Deleg. Cuauhtmoc y Azcapotzalco Tel. 57026600 y 57890332 UNIDADES BASICAS DE REHABILITACION (UBR) del DIF Tel. 55756995 CENTROS DE ATENCION MULTIPLE (CAM) de la SEP Tel. 55889358 y 55880196

INSTITUCIONES PRIVADAS ASOCIACION MEXICANA PRO NIO RETARDADO, AC Prolongacin Calle Chica No. 8 Col. Toriello Guerra, Deleg. Tlalpan, Mxico D.F. C.P. 14050 Tel. 56663254 CADENA, IAP. La Quemada No. 87 Col. Narvarte, Deleg. Benito Jurez, Mxico D.F. C.P. 03020 Tel. 55304039 fundcadena@prodigy.net.mx CASA HOGAR BEATRIZ DE SILVA-FUNDACION DE AYUDA AL DEBIL MENTAL, AC. Av. Tlahuac No. 4574 Col. Lomas Estrella, Deleg. Iztapalapa, Mxico D.F. C.P. 09880 Tel. 56565418 CASA HOGAR INSTITUTO HERBER MARTINEZ DE ESCOBAR, AC. Remedios Valle No. 18-B Col. CTM Culhuacn, Deleg. Coyoacn, Mxico D.F. C.P. Tel. 56561337 y 55434022 institutomtzdeescobar@yahoo.com
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CENTRO DE ADAPTACION PARA NIOS CON TRASTORNOS DE APRENDIZAJE Y RETARDO EN EL DESARROLLO, AC. (ACEPTAR) Club Deportivo Pachuca No. 27 Col. Villa Lzaro Crdenas, Deleg. Tlalpan, Mxico D.F. C.P. 14370 Tel. 55945743 gloriariv_2000@yahoo.com CENTRO DE ADIESTRAMIENTO PERSONAL Y SOCIAL (CAPyS). Pilares No. 310 Col. del Valle, Deleg. Benito Jurez, Mxico D.F. C.P. 03100 Tel. 55596892 y 55751938. CENTRO DE EDUCACION ESPECIAL, TERAPIA Y REHABILITACION, IAP (CEETYR) Pedro Antonio de los Santos No. 104-102 Col. San Miguel Chapultepec, Deleg. Miguel Hidalgo, Mxico D.F. C.P. 11850 Tel. 52776178 ceetyr@hotmail. com CENTRO DE EDUCACION Y REHABILITACION STA. MARIA DE LA PROVIDENCIA, AC. Ro Lerma No. 139 Col. San Miguel Teotongo, Seccin Mercedes, Deleg. Iztapalapa, Mxico D.F. C.P. 09630 Tel. 58560351 obrasdlg@prodigy.net.mx CENTRO DE ESTUDIOS PSICOPEDAGOGICO-INFANTIL, SC. (CEPI) Mimosa No. 33 Col. Olivar de los Padres, Deleg. Alvaro Obregn, Mxico D.F. 01780 Tel. 55850784 cepicepi@mexis.com CENTRO DE REHABILITACION Y TERAPIA SAN JUAN IXTAYOPAN, IAP Magdalena-Barrio la Asuncin Mza. 59 Lte. 11 Col. San Juan Ixtayopan, Deleg. Tlahuac, Mxico D.F. C.P. 13500 Tel. 58485192 CENTRO EDUCATIVO DE DESARROLLO INTEGRAL Y CULTURAL (CEDIC) Romero de Terreros No. 815 bis. Col. Del Valle Norte, Deleg. Benito Jurez, Mxico D.F. C.P. 03100 Tel. 56396385 y 56398059 cedic@hotmail.com CENTRO EDUCATIVO ESPECIAL, AC Homero No. 404-601 Col. Polanco, Deleg. Miguel Hidalgo, Mxico D.F. C.P. 11560 Tel. 52546305 paolarh@yahoo.com 20 MI HIJO TIENE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

CONFEDERACION NACIONAL DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL, AC. (CONFE) Carretera Mxico-Toluca No. 5218 Col. El Yaqui, Deleg. Cuajimalpa, Mxico D.F. C.P. 05320 Tel. 52921390, 52921392 y 52921903 confe@confe.org.mx www.confe.org.mx ESCUELA DE EDUCACION ESPECIAL SANTA MARIA, AC. Dr. Enrique Gonzlez Martnez No. 139 Col. Sta. Mara la Ribera, Deleg. Cuauhtmoc, Mxico D.F. C.P. 06400 Tel. 55410481 y 55472272 EXCELENCIA EDUCATIVA, AC. (EXCELDUC) Bosques de Ciruelos No. 140-405 Col. Bosques de las Lomas, Deleg. Miguel Hidalgo, Mxico D.F. C.P. 11700 Tel. 55967040 y 55967336 ext. 43 dirintegra@excelduc.org.mx FUNDACION BEATRIZ VELASCO DE ALEMAN, IAP. Cerrada Lucas Alamn S/N Col. El Parque, Deleg. Venustiano Carranza, Mxico D.F. C.P. 15960 Tel. 55520672 HUEHUETEOTL, AC. Callejn Pacheco S/N Col. San Bernab Ocotepec, Deleg. Magdalena Contreras, Mxico D.F. C.P. 10300 Tel. 55856266 INSTITUTO MONARCA, IAP. Cebadales No. 154 Col. Cuemanco, Deleg. Tlalpan, Mxico D.F. C.P. 14360 Tel. 56711518 INSTITUTO TLAZOCHIC, AC. Francisco Espejel No. 28 Col. Moctezuma 1a. Secc., Deleg. Venustriano Carranza, Mxico D.F. C.P. 15500 Tel. 57840509

Este material es una produccin de Alternativas de Comunicacin para Necesidades Especiales, AC (2002) Autoras: Alicia Molina Argudn y Erika de Uslar Alexander. Diseo: D.G. Roberto de Uslar Fotografas: Lourdes Grobet.
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