tica em cuidados paliativos: limites ao investimento curativo

Luclia Nunes
Resumo: Pensar os limites do investimento curativo requer perspectivas a partir da noo tica de limite, de desenvolvimento da biomedicina e das reflexes da biotica, assim como da natureza dos cuidados paliativos. As trs perspectivas a da tica, a da biotica e a dos cuidados paliativos configuram territrios compartilhados. No eixo do compromisso de lutar pela vida sem maximizar as intervenes e humanizar os cuidados, destaque-se o respeito pela deciso do doente capaz e competente e a convico de que existem limites aos cuidados, porque tm de fazer sentido para quem os presta e para aquele a quem so prestados. Os cuidados paliativos podem assegurar uma assistncia o mais completa possvel pessoa que se encontra na ltima etapa da vida, considerando a morte como um processo normal, que no podem nem devem retardar ou acelerar. O objetivo prover a melhor qualidade de vida possvel para o doente em fase terminal e sua famlia, at o momento da chegada da morte, de modo verdadeiramente humano, respeitando os limites advenientes da dignidade da pessoa.

Palavras-chave: Cuidados paliativos. Dignidade. tica. Biotica.

Luclia Nunes Doutora em Filosofia, professora coordenadora da rea disciplinar de Enfermagem da Escola Superior de Sade, Instituto Politcnico de Setbal. Investigadora na Unidade de Investigao e Desenvolvimento em Enfermagem (UI&DE) de Lisboa e presidente do Conselho Jurisdicional da Ordem dos Enfermeiros, Portugal

Pensar os limites do investimento curativo supe e requer perspectivas a partir da noo tica de limite, de desenvolvimento da biomedicina e das reflexes da biotica, bem como da natureza dos cuidados paliativos. Assim, esboaria uma reflexo a partir de trs perspectivas: primeira, a da tica, seguindo-se a da biotica e, depois, a dos cuidados paliativos. Naturalmente, configuram-se territrios partilhados entre essas trs vises.
Da viso da tica

O propriamente tico da conduta no se d ao nvel dos comportamentos exteriores, mas ao nvel constituinte do agir isso quer dizer que a ao resulta dos fins que a pessoa estabeleceu para si, pelo que implica a referncia liberdade da ao. Da resulta que o elemento determinante a inteno que move para a deliberao e a tomada de deciso. Dito de outro modo, a pessoa quer realizar algo (inteno), pondera entre as
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alternativas (delibera) e age em conformidade (decide). A responsabilidade uma das noes ticas fundamentais e correlativa liberdade, uma vez que se responsvel pelas aes que se escolheu voluntariamente. Note-se, porm, que a responsabilidade constitutiva do ato e no consecutiva ao ato, de onde se conclui que se responsvel pelo ato ao escolh-lo e realiz-lo e no apenas pelo que decorre das suas conseqncias. Nesse ponto se encontra a idia de autonomia da conduta, j que agir eticamente agir autonomamente. A liberdade que define o ser pessoal manifesta-se em suas escolhas porquanto um compromisso reflexivo da vida tica, j que o ser humano pe fins a si mesmo, perspectiva-se como projeto de construo autnoma e , em ltima instncia, o criador de si ou causa sui (causa de si mesmo). Enquanto tentativa de fundamentao de uma ordem humana racional e livre, a tica visa compreender o que h de mais humano no homem, ou seja, o seu fundamento a pessoa humana. Porque respeitamos os direitos dos outros? Que razo h para sermos honestos nas relaes e nos compromissos? O que nos leva a julgar umas aes boas e outras ms? Essas so algumas perguntas que poderemos colocar e que se reportam problemtica dos valores ticos. O agir mesmo na diferena o que faz do Homem um
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ser tico e permite-lhe organizar e hierarquizar a vida e a ao segundo uma norma que necessariamente encontra no dinamismo de seu prprio ser; isto , na sua natureza de ser pessoa. A problemtica da tica reside exatamente no fato do seu suposto ser, a pessoa humana, que um fim em si mesma um ser nico, original, dotado de dignidade prpria. A sua conduta sempre singular, imprevisvel e 'irrepetvel'. No podemos ser como os outros, mesmo quando os tomamos como exemplos, da mesma forma que no h verdades nem modelos em tica. Cada um traa seu prprio caminho e nesse percurso existencial que se define a si prprio, transformando-se pouco a pouco na imagem que desenhou para si ou na pessoa que deseja ser. Assim, ningum pode percorrer o caminho de outrem, tal como no se pode trocar de lugar com ningum, por mais prximo esteja. S o que se pode fazer estar com, mas no no lugar de outro ser humano. E ao agir segundo o seu ser pessoal, adquire-se aquilo que definido como personalidade, isto , cada um estruturase de determinada maneira. Assim, possvel encontrar personalidades mais ou menos amadurecidas pelo grau de conscincia e responsabilidade no agir e no pensar face ao mundo, face aos outros e face ao absoluto. particularmente no confronto horizontal entre as pessoas, no eu-tu e no ser tu para um outro eu, que

os seres humanos se estruturam e identificam fora de si o ideal de ser pessoa que pode, ento, ser erigido como norma de agir. E ser mais simples compreender que a personalizao ocorre no nvel interpessoal. A ilimitada capacidade da ao para estabelecer relaes (a sua "produtividade especfica") faz com que uma das virtudes polticas por excelncia seja a moderao, o manter-se dentro de certos limites, pois que a tentao por excelncia a hubris1, incorrer no excesso, no des-limite. Podem existir mecanismos que instaurem limitaes e fronteiras ao, na seqncia da tendncia a violar os limites, mas so impotentes para conter sua inerente imprevisibilidade1. A noo do limite traz a idia do manter confinado, circunscrito esfera prpria. Entendemos que o limite pode ser visto como espcie de linha de demarcao, sobraando o triplo sentido de conter, manter e encerrar, da mesma forma que o trao de uma circunferncia contm o crculo. Pois, a rigor, o crculo s existe verdadeiramente pela existncia do trao, que o delimita e, ao mesmo tempo, o contm. a dimenso tica do ser humano, que idealizamos e realizamos por meio dos juzos morais, que d conotao existencial vida. Talvez sejam o desenhar e o testar os limites que configurem as dimenses existenciais de cada um.

Da viso da biotica

Nas ltimas dcadas, de forma evidente, a biomedicina conheceu um desenvolvimento extraordinrio, o qual, suportado pelo progresso da tecnologia e da informtica, ampliou muito as possibilidades de interveno sobre o ser humano. Todos esto de acordo que grandes conquistas foram alcanadas no campo da gentica, da biologia molecular, dos transplantes ou das neurocincias. Naturalmente, os progressos aliceramse, prioritariamente, na investigao e cada nova descoberta produz efeitos (alguns deles, em srie) abrindo mais do que um novo horizonte. Maiores possibilidades tcnicas de interveno sobre o homem devem exigir maior responsabilidade por parte dos cientistas e dos profissionais e maior necessidade de orientao tica na ao. Na verdade, e por princpio, no existem limites ticos cincia, em si mesma. Mas to-somente sua utilizao. A reflexo orientada pela tica, que se debrua sobre o desenvolvimento cientfico, encaminha para a dimenso dos limites que se impem a este progresso. Se a finalidade da cincia melhorar a vida das pessoas e a sociedade como um todo, h que equacionar alguns limites ticos ao horizonte infinito do apetite pelo conhecimento cientfico. Evidente que essa equao ter tanto maior relevo quanto mais nos aproximarmos da investigao realizada com
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pessoas e, sem passar para o territrio dos protocolos de investigao, daqui decorre igualmente a reafirmao da diferena entre o tecnicamente possvel e o eticamente admissvel2. E com razo se pode falar de uma tica da investigao biomdica, passvel a ajudar a fazer um itinerrio que respeite a dignidade da pessoa. fundamental reforar a idia de que a dignidade humana o verdadeiro pilar do qual decorrem os outros princpios e que deve estar presente, de forma inequvoca, em todas as decises e intervenes. Situemo-nos, por exemplo, nos princpios bioticos aplicados sade: o princpio da beneficncia, da no-maleficncia, do respeito pela autonomia, da justia, bem como o de vulnerabilidade. O princpio da beneficncia relaciona-se ao dever de fazer o bem, de ajudar os outros a ganhar ou a ter o que para seu benefcio. evidente que a tomada de deciso baseada exclusivamente nesse princpio pode incorrer em paternalismo, enquanto atuao limitante da liberdade do outro e que invocado com freqncia como estando ao servio dos desejos, do bem ou dos melhores interesses das pessoas. de salientar que a aplicao prtica do princpio de beneficncia muito complexa. A ponderao entre risco e benefcio no fcil, uma vez que depende dos valores e interesses das pessoas implicadas, da reflexo das conseqncias individuais e sociais, entre outros fatores.
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O princpio da no-maleficncia implica em no fazer o mal, no causar dano. H autores que defendem que no causar dano imperativo, mais obrigatrio do que a exigncia de promover o bem. O respeito pela autonomia refere-se liberdade de ao com que cada pessoa escolhe. As pessoas autnomas so capazes de escolher e agir segundo planos que elas mesmas selecionem. Respeitar a autonomia implica no reconhecimento de que a pessoa um fim em si mesmo livre e autnoma capaz de autogovernar-se e de decidir por si mesma. Por isso, a informao antecede as escolhas de maneira a que essas possam ser livres e esclarecidas, devendo-se, subseqentemente, respeitar essas mesmas decises. O princpio da justia salienta que situaes idnticas devem ser tratadas igualmente e as que no so iguais, tratadas de forma diferente, de acordo com as suas diferenas. Tradicionalmente, define-se justia como dar a cada um o que lhe devido, mas as concepes de justia, em cuidados de sade, diferem bastante, sendo candente o tema da distribuio de recursos e dos critrios a utilizar. O conceito de vulnerabilidade liga-se possibilidade de ser ferido, de se encontrar diminudo, fragilizado, de ter a autonomia reduzida e de precisar ser protegido e suportado em suas decises. Naturalmente esses princpios no tm relao simples nem hierrquica; freqentemente, existem tenses na sua aplica-

o. Talvez a tenso mais freqente seja entre o princpio da autonomia e o da beneficncia. H circunstncias em que se atribui o primado ao da beneficncia, colocando em primeiro lugar a sade e a vida, como acontece no internamento compulsivo de doentes mentais. Em outros casos, confere-se a primazia ao princpio da autonomia, respeitando na globalidade a deciso e a vontade da pessoa. O critrio que pode ser decisivo nessa deciso reporta-se, segundo julgamos, operacionalizao do respeito pela dignidade da pessoa.
A interseo entre tica e biotica

dos conhecimentos, a responsabilidade e a legitimidade. Do ponto de vista do Direito, declara-se a necessidade de princpios comuns que inspirem os povos a preservar e promover o ambiente humano, tendo em conta o direito das geraes futuras. No prembulo da Declaration of the United Nations Conference on the Human Environment, promovida pela Organizao das Naes Unidas em Estocolmo, em 16 de junho de 1972, afirma-se a necessidade de uma perspectiva comum e de princpios comuns para inspirar e guiar os povos do mundo na preservao e desenvolvimento do ambiente humano4. A abordagem da precauo foi referida nos quadros da preocupao ambiental, que constitui uma das atuais inquietaes da humanidade, alargada progressivamente a outros domnios do saber e da prxis, incluindo a proteo da sade pblica. A esse respeito deve ser conferido destaque Charte des Nations Unies pour la Nature (1982) e para a Rio Declaration on Environment and Development, de 1992, bem como para o prembulo do Cartagena Protocol on Biosafety, de 2003. Tomamos como exemplos o Relatrio do Conseil National de l'Ordre des Mdecins, aprovado em abril de 1999, cujo relator foi Jean Pouillard, sob o ttulo Le principe de precaution5 ou Protecting public health and the environment: implementing the precautionary principle6, formulado pelo governo estadunidense, dedicado exclusivamente s polticas de sade.
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No ponto de unio no qual se cruzam as vises da tica e da biotica, pode fazerse emergir o princpio da precauo que concretiza o princpio da responsabilidade de Jonas, sendo paradigmtica a sua admoestao a agir de modo que os efeitos da tua ao no sejam destruidores da possibilidade da vida humana na Terra3. O princpio da precauo est ligado importncia crescente do debate sobre o desenvolvimento sustentvel, gesto do risco e avaliao das escolhas tecnolgicas. Tal princpio tem sido formalmente proposto como abordagem de garantia contra riscos potenciais que, de acordo com o estado atual do conhecimento, no podem ser ainda identificados, preceituando a implementao de medidas. A definio desse princpio contm todos os ingredientes atinentes ao problema, ou seja, o risco, a incerteza

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Reconhece-se, assim, sem dificuldades aparentes, que o ser humano tem a solene responsabilidade de proteger e melhorar o ambiente para as geraes presentes e futuras. A libertao prometica, qual a cincia hoje confere fora insuspeita, reclama uma tica que, por entraves livremente consentidos, impea o poder do homem de se tornar uma maldio7. Existe um imperativo tico que, recusando tanto obscurecer como endeusar a cincia e a tcnica, pretende redimensionar a viso para a relao do ser humano com a natureza. H orientao para uma tica alargada, da responsabilidade humana face ao ambiente, em que se delimitem pontos que no possam ser ultrapassados, tornando-se, na forma positivada de afirmar o mesmo, limites livremente consentidos. A vulnerabilidade da natureza em face da tecnocincia levanta a necessidade de um saber previdente, voltado proteo da vida, remetendo-nos para um futuro real previsvel como dimenso aberta da nossa responsabilidade 8. E isto limita necessariamente a liberdade da humanidade. Acrescente-se, pela relao entre a responsabilidade e o perigo para a humanidade porvir, um trao de distino com a imputabilidade, uma vez que considera-se responsvel, sente-se efetivamente responsvel, aquele a quem confiada a guarda de algo perecvel 9. E o que h de mais perecvel (e diramos, at, mais frgil) do que a vida? Esse encontro entre a tica e a biotica, fomen46
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tando a reflexo, pode assumir papel basilar na clarificao e conscincia dos limites que respeitem os princpios ticos e o fundamental valor da dignidade da pessoa humana.
Dos cuidados paliativos

Neste ponto, estamos frente ao cuidado total ativo de doentes cuja doena no tem benefcio com o tratamento curativo. O objetivo a obteno de melhor qualidade de vida para o doente e sua famlia, de acordo com a definio da Organizao Mundial da Sade (OMS). Se a doena est no estdio de evoluo chamado "terminal", a morte previsvel em mais ou menos curto termo. As intervenes levadas a cabo visam atenuar os sintomas da doena (em particular, a dor), sem agir sobre a causa. Nesse contexto, o objetivo dos cuidados preservar no a integridade corporal ou a sade, mas a dignidade humana, que essa possibilidade, para cada ser humano, de, por intermdio da conscincia, agir livremente e se autodeterminar. Assim se afirma o valor da vida e de lidar com o processo de morrer como fato normal no decurso da vida. No se atrasa nem apressa a morte. Pretende fornecer-se um alvio da dor e de outros sintomas penosos. Integram-se os aspectos psicolgicos e espirituais e oferece-se um sistema de apoio que ajuda a viver to ativamente quanto possvel at a morte; e mais, proporciona-se um sistema de apoio que ajuda a famlia nos aspectos que se relacionam

com a doena do seu ente querido e com o seu prprio luto. Em Oxford text-book of palliative medicine 10 os editores dividem as questes ticas da medicina paliativa em quatro grupos: no cuidado e conforto que diz respeito a continuar a cuidar, sem ser para curar, transformando progressivamente a esperana em aceitao; no consentimento e comunicao, sendo que essa relao assenta-se sobre a verdade, de acordo com as capacidades individuais e sem causar dano; nas necessidades e recursos para proporcionar a satisfao das necessidades na vida e na morte, j que se entende que, nos cuidados paliativos, h um novo valor para a vida, que nasce da onipresena da morte11. E este valor que faz com que os gestos teraputicos e de conforto adquiram significado prprio. Que se revalorize o tempo de vida. preciso destacar dois aspectos: a incidncia na comunicao e a autonomia da pessoa no final de sua vida. Pensando na comunicao, recordo uma frase de Bernard Shaw, que afirmava que toda profisso uma conspirao contra os leigos12, mas isso pode ser bem mais penoso quando h problemas tcnicos na linguagem. Grosso modo, quer dizer que pode ser difcil entender a "trapalhada" cientfica das reas diagnstica e teraputica. Refere-se tambm aos casos em que existem problemas de clareza nas mensagens, s quais tendem a produzir confuso e, portanto, no conferem segurana.

Paralelamente, o respeito pela pessoa elimina uma relao autoritria e humaniza os cuidados. Nesta rea, assumem particular dimenso os aspectos relacionados com uma seqncia que nos parece clara: o respeito pela autonomia da pessoa que pressupe o consentimento livre e esclarecido, cujo nome j explicita o necessrio conhecimento do doente em relao sua situao. A dita informao permite deliberar e decidir autonomamente e necessria, inclusive, ao doente terminal, que tem direito a viver o fim de sua vida. Por isso, dentre as questes ticas ligadas ao fim da vida, levanta-se a da distansia, como um prolongamento exagerado da existncia, por vezes com recurso a meios extraordinrios ou desproporcionados de tratamento. H anos, a propsito da abordagem do doente terminal, Osswald falou da morte anunciada como o fato de que a vida est se a aproximar do termo, por uma doena inexorvel, para a qual no existe cura ou meio eficaz de interromper sua progresso e que inevitavelmente conduzir morte do doente. Parece que pode existir uma tendncia para investigar e tratar excessivamente alguns doentes, com prejuzo grave da qualidade de vida no tempo que lhes resta. Interrogo-me se o empenhamento teraputico excessivo no refletir tambm a dificuldade de aceitar a morte como fato natural da vida e, talvez, tanto ou mais, a dificuldade em aceitar as limitaes da interveno dos mdicos e da cincia. A maior parte de
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ns, cidados e profissionais de sade, fomos educados tendo a morte como tabu e tornamo-nos profissionais de sade para ajudar a curar, debelar a doena, vencer a morte, reanimar com sucesso. No me parece que sejamos formados para lidar com a inevitabilidade da morte, de tal modo que me interrogo se, em algumas reanimaes, em vez de se lutar pela vida o combate no , simplesmente, contra a morte. Tambm parece que nos hospitais os cuidados correm o risco de diminuir medida que a necessidade desses doentes aumenta. Ademais, a medicalizao da morte fcil, caracterizando-se pela relao impessoal com o doente, estudos diagnsticos excessivos e agressivos, teraputicas de alta tecnologia ineficazes, hospitalizao desnecessria e morte institucional. Essas estratgias afastam a reflexo sobre a morte e sua inevitvel proximidade. Ao contrrio, quando se orientam as intervenes para o alvio do sofrimento se est mais preocupado com a pessoa doente do que com a doena da pessoa. Na perspectiva tica, no bastam a linha cultural, o desenvolvimento econmico ou o ambiente social para determinar a qualidade de vida: o homem tico o profundamente humano, fiel a si prprio. E a qualidade de vida poder consistir principalmente na capacidade de integrao e de aceitao dos desafios, desembocando numa sabedoria pessoal e num estilo de vida. Mas, sobretudo, cabe ao profissional
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assumir sua ignorncia em relao ao que qualidade de vida para o Sr. Joo ou a D. Manuela. E que o conceito e a vivncia da qualidade de vida verdadeiramente subjetivo, pertence a cada um. Os portadores de doenas incurveis e crnico-degenerativas ou os doentes terminais atravessam uma trajetria de sobrevivncia e a falncia de qualquer dos sistemas de apoio (desde a famlia aos profissionais) pode lev-los a uma penosa vivncia de sua trajetria pela doena. Do ponto de vista da concepo dos cuidados paliativos, o dever de quem cuida agir de modo a respeitar a autonomia desse doente. O que significa que esse um limite muito relevante...
Consideraes finais

No eixo do compromisso de lutar pela vida sem maximizar as intervenes e de humanizar os cuidados, emerge o respeito pela deciso do doente capaz e competente. E existem limites aos cuidados, porque os cuidados tm de fazer sentido para quem os presta e para aquele a quem so prestados. H que orientar o sentido, a razo de ser, a oportunidade desses cuidados. Os cuidados s ganham sentido e tm valor se tiverem em conta a pessoa como uma totalidade nica, inserida numa famlia e numa comunidade, clarificando o que tem sentido ou contribui para dar sentido sua vida. O sentido tico da morte est presente quando cada um de ns toma conscincia

de que temos os dias contados, o que nos impele a avanar na construo de nosso projeto de vida. Os cuidados paliativos podem assegurar uma assistncia o mais completa possvel ao ser humano que se encontra na ltima etapa da vida, considerando a morte como um processo normal,

que no podem nem devem retardar ou acelerar. O objetivo prover a melhor qualidade de vida possvel para o doente em fase terminal e sua famlia, at o momento da chegada da morte, de modo verdadeiramente humano, respeitando os limites advenientes da dignidade da pessoa.

Resumen tica en atenciones paliativas: lmites a la inversin curativa Pensar los lmites de la inversin curativa requiere perspectivas desde la nocin tica de lmite, de desarrollo de la biomedicina y de las ponderaciones de la biotica, as como de la naturaleza de las atenciones paliativas. Las tres perspectivas tica, biotica y las atenciones paliativas configuran territorios compartidos. En el eje del compromiso de luchar por la vida sin maximizar las intervenciones y humanizar las atenciones, se destaque lo respeto por la decisin del enfermo capaz y competente y la conviccin del que existen lmites a las atenciones, porque tienen de hacer sentido para quien les presta y para aqul a quien sean prestados. Las atenciones paliativas pueden asegurar una asistencia lo ms completa posible a la persona que se encuentra en la ltima etapa de la vida, considerando la muerte como un proceso normal, que no pueden ni deben retardar ni acelerar. El objetivo es proveer la mejor calidad de vida posible para el enfermo en fase terminal y su familia, hasta al momento de la llegada de la muerte, de un modo verdaderamente humano, respetando los lmites que vienen de la dignidad de la persona. Palabras-clave: Atenciones paliativas. Dignidad. tica. Biotica. Abstract Ethics in palliative care: limits to the curative investment Thinking the limits of curative investment requires prospects from the conception of ethics limit, development of biomedicine and the reflection of bioethics, as well as the nature of palliative care. The three prospects ethics, bioethics and then the palliative care set shared territories between the three views. In the commitment axis of fighting for life without maximizing the interventions and humanizing care, the respect to the capable and competent patient's decision and the conviction that there are limits to the care is emphasized, because the care must make sense to the ones who provide them and for those who are provided with them. Palliative care can ensure the fullest possible assistance to the person who is in the final stage of life, considering death as a normal process, which can not and must not be delayed or accelerated. The goal is to provide the best possible quality of life for the terminating patient and their families, until death comes, in a truly human way within the limits that result from human beings' dignity. Key words: Palliative care. Dignity. Ethics. Bioethics.

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