SituacionDemenciaCHILE&amp PropuestaAccion - 2011 09 08

Sociedad de Neurologa, Psiquiatra y Neurociruga
Autores: Dra. Paulina Arriagda y Dra Andrea Slachevsky Ch. aslachevsky@me.com
08 de mayo del 2011
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS EN CHILE: ENFERMEDAD DE ALTO IMPACTO SOCIAL . NECESIDAD DE POLITICAS PUBLICAS SOCIO-SANITARIAS

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TABLA DE CONTENIDO
1. QUE SON LAS DEMENCIAS? .................................................................................... 3 2. CUAN FRECUENTES SON LAS DEMENCIAS? ............................................................. 4 3. PORQUE LAS DEMENCIAS SON UNA PRIORIDAD PARA NUESTRA SOCIEDAD Y LA SALUD PUBLICA? ............................................................................................................ 6 3.1. LAS DEMENCIAS SON PATOLOGIAS DE ALTA FRECUENCIA, PREVALENCIA, COSTO Y CAUSANTE DE DISCAPACIDAD ........................................................................................ 7 3.2. LAS DEMENCIAS TIENEN UN ALTO IMPACTO SOCIAL ........................................... 12 3.3. LAS DISTINTAS INTERVENCIONES DE SALUD TIENEN UN IMPACTO POSITIVO EN LAS DEMENCIAS ........................................................................................................... 13 3.3.1. LA IMPORTANCIA DE LA PREVENCION .............................................................. 13 3.3.1. LAS INTERVENCIONES EN SALUD TIENEN UN IMPACTO POSITIVO EN LOS PACIENTES CON DEMENCIA Y SU ENTORNO ................................................................. 14 3.3.1.1. La Organizacin de la atencin de las demencias: Unidades de Memoria en red con los diferentes niveles de atencin .................................................................... 15 3.3.1.2. Tratamiento de las demencias ............................................................... 17 3.3.1.2.1. Tratamiento farmacolgico ....................................................................... 17 3.3.1.2.2. Tratamiento no-farmacolgico ........................................................... 17 3.3.1.2.3. Medidas de apoyo sociales ................................................................. 18 3.4. UN SISTEMA DE SALUD SUSTENTABLE ................................................................ 18 4. SITUACIN ACTUAL DE LAS DEMENCIAS EN CHILE: FALENCIA DE UN PROGRAMA EFECTIVO DE ATENCIN DE LAS DEMENCIAS ................................................................ 19 5. ESTADO DE AVANCE .............................................................................................. 20 6. PROPUESTA ........................................................................................................... 21

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1.
QUE SON LAS DEMENCIAS?
Las demencias son un sndrome clnico, producido por una amplia variedad de trastornos, reversible o irreversible, de severidad leve, moderada o severa y: Caracterizado por un deterioro adquirido persistente de una o ms capacidades cognitivas (memoria; lenguaje; habilidades visoespaciales y/o funciones ejecutivas), acompaado generalmente de alteraciones conductuales De suficiente severidad para causar una disminucin de la autonoma del paciente (existe una interferencia con el rendimiento ocupacional , interaccin social y capacidad de realizar las actividades de la vida diaria complejas y, en etapas ms avanzadas de las demencias, las actividades bsicas de la vida diaria) La persona con demencia pierde su autonoma y requiere de la asistencia de otros para realizar sus actividades. En un primer momento, las actividades complejas de la vida diaria, como administrar el dinero, pagar las cuentas, tomar los medicamentos, y en un segundo momento las actividades ms bsicas como vestirse y realizar el aseo Las principales causas de demencia estn expuestas en la figura 1. Figura 1: Principales causas de demencia
Demencia por otras causas o causas multiples 12% Demencia vascular 14%
Enfermedad de Alzheimer
Demencia fronto-temporal
Enfermedad de Alzheimer 56% Demencia por cuerpo de Lewy o asociada a la enfermedad de Parkinson 10%
Demencia por cuerpo de Lewy o asociada a la enfermedad de Parkinson Demencia por otras causas o causas multiples Demencia vascular
Demencia fronto-temporal 8%
LAS DEMENCIAS SON ENFERMEDADES CARECTERIZADAS POR UN DETERIORO ADQUIRIDO DE LAS CAPACIDADES COGNITIVAS PERDIDA DE LA AUTONOMIA EN LA VIDA DIARIA

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2. CUAN FRECUENTES SON LAS DEMENCIAS? El envejecimiento de nuestra poblacin y la alta prevalencia de las demencias explican que estas enfermedades son un problema mayor de salud pblica. Segn el CENSO 2004, 12,4% de la poblacin chilena es mayor de 60 aos. Diversos estudios internacionales han mostrados que las demencias afectan aproximadamente a un 5-8% de los individuos mayores de 65 aos. La prevalencia de las demencias se va duplicando cada 5 aos, alcanzando una prevalencia de un 15-20% en los mayores de 75 aos y de un 25-50% en los mayores de 85 aos. (Kukull y Ganguli, 2000; Ritchie y Lovestone, 2002)1 (figura 2) Figura 2 : Frecuencia de demencias segn edad y sexo (Lobo et al. 2000)2
En Chile, se ha reportado prevalencia de 5,96% en rea urbana y de 5,54% en rea rural. Extrapolando estas cifras se estima que en el ao 2010 en Chile,
Kukull, W. A. and M. Ganguli (2000). "Epidemiology of dementia: concepts and overview." Neurol Clin 18(4): 923-50; Ritchie, K. and S. Lovestone (2002). "The dementias." Lancet 360(9347): 1759-66. 2 Lobo, A., et al., Prevalence of dementia and major subtypes in Europe: A collaborative study of population-based cohorts. Neurologic Diseases in the Elderly Research Group. Neurology, 2000. 54(11 Suppl 5): p. S4-9.

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alrededor de 229.835 personas presentaban una demencia (INE y Quiroga P., 1999)3 (ver tabla 1) Tabla 1: Prevalencia estimada de personas afectadas por demencia segn edad (Fuente: INE, Proyecciones de Poblacin) Tramo Etreo 65-69 70-74 75-79 80 y ms Total afectados demencias 2002 N de Personas 30.904 42.871 41850 63.412 por 179.037 2010 N de Personas 40.319 50.680 53.051 85.785 229.835
Cabe mencionar que considerando el envejecimiento de la poblacin en Chile: en el 2025, habr tantos adultos mayores como jvenes menores de 15 aos, (ver figura 3a. y 3b.), existir un incremento considerable de los sujetos con demencia en las prximas dcadas sobretodo en las pases en va de desarrollo.
Figura 3a: Proyeccin del envejecimiento 1960 2050 y Porcentaje de Personas mayores a 60 aos en Chile
Quiroga P, Calvo C, Albala C, Urquidi J, Santos JL, Perez H, Klaassen G Apolipoprotein E polymorphism in elderly Chilean people with Alzheimer's disease. Neuroepidemiology. 1999;18(1):48

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Figura 3b: Modificacin de las pirmides poblacionales en Chile entre 1975, 2000, 2025, 2050
Figura 4: Aumento de las personas con demencia en los pases desarrollados y subdesarrollados
Se estima que en el mundo hay en la actualidad 12 millones de personas con demencia, las que para el ao 2020 sern 25 millones y 42 millones para el ao 2040, incrementndose anualmente en 4-6 millones (Ferri 2005)4. En el 2050, se triplicar la prevalencia de las demencias en el mundo
3. PORQUE LAS DEMENCIAS SON UNA PRIORIDAD PARA NUESTRA

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Ferri, C.P., et al., Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. Lancet, 2005. 366(9503): p. 2112-7.

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SOCIEDAD Y LA SALUD PUBLICA? Las demencias y en particular la enfermedad de Alzheimer, cumplen todos los criterios para ser consideradas un problema mayor de salud pblica (Dartigues, Helmer et al., 2002)5 (ver tabla 2) Tabla 2: Criterios por los cuales las demencias constituyen un problema mayor de salud pblica
Frecuencia de la enfermedad Las demencias son una patologa de alta frecuencia Prevalencia en aumento La prevalencia de las demencias esta en aumento debido al envejecimiento poblacional Consecuencia importante de la enfermedad Las demencias causan una disminucin muy importante de la calidad de vida de los enfermos y sus familias Alta costo social Segn estudios internacionales, las demencias constituyen la tercera patologa de mayor costo despus del cncer y de la patologa cardiaca. Existencia de acciones teraputicas y/o preventivas efectivas Existe actualmente tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus familiares y retardan la institucionalizacin de los pacientes Diagnostico y tratamiento insuficiente El subdiagnstico es muy frecuente en las demencias y por ende muchos pacientes no acceden a un tratamiento oportuno El acceso al diagnstico y tratamiento no es equitativo El acceso al diagnostico y tratamiento de los pacientes con demencia difiere radicalmente entre el sistema de salud publico y privado Alto impacto en la opinin pblica. Las demencias son unas de las condiciones de salud mas temida por la poblacin
3.1.
LAS DEMENCIAS SON PATOLOGIAS DE ALTA FRECUENCIA, PREVALENCIA, COSTO Y CAUSANTE DE DISCAPACIDAD
Dartigues, J. F., C. Helmer, B. Dubois, C. Duyckaerts, B. Laurent, F. Pasquier and J. Touchon (2002). "[Alzheimer's disease: a public health problem: yes, but a priority?]." Rev Neurol (Paris) 158(3): 311-5

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Tal como mencionamos, en la actualidad al menos 200000 chilenos tienen alguna forma de demencia. Segn la OMS, las demencias forman parte del grupo de las terceras patologas de mayor impacto sobre la salud de la poblacin (ver tabla 3). Tabla 3. Principales problemas de salud pblica segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS)
Enfermedades 1 2 3 Enfermedades infecciosas Traumatismos Enfermedades cerebrales y trastornos del comportamiento Trastornos de ansiedad Trastornos de animo Esquizofrenia Demencia 4 5 6 7 Enfermedades cardiovasculares Infecciones respiratorias Enfermedades Canceres
En el estudio sobre carga de enfermedad realizado en Chile en el 2007, las demencias (Alzheimer y tipo Alzheimer) figuran en el lugar 18 de las principales enfermedades causantes de prdida de aos de vida saludable por muerte prematura o discapacidad todas las edades confundidas (ver tabla 4) y en el tercer lugar si se considera las personas mayores de 65 aos (ver tabla 5).

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Tabla 4: Principales enfermedades causantes de prdida de aos de vida saludable por muerte prematura o discapacidad todas las edades confundidas (Estudio de Carga de Enfermedad MINSAL 2004)
AMBOS SEXOS 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 Enfermedad Hipertensiva del Corazn Trastornos depresivos unipolares Trastornos de las vas biliares y vescula Dependencia al alcohol Cirrosis Heptica Accidentes de Trnsito Violencia Ulcera pptica AVISA 257.814 169.769 157.087 124.312 122.088 121.643 101.675 91.744
Trastornos de la audicin de aparicin en la 76.406 adultez Diabetes tipo II 72.230 Enfermedades Cerebrovasculares Enfermedad Isqumica del Corazn Trastornos ansiosos Cataratas Cadas 70.811 65.220 62.693 60.590 57.673
Trastornos de la visin relacionados con la 54.044 edad Esquizofrenia Alzheimer y otras demencias Obesidad Trastornos de nimo bipolar Lesiones autoinflingidas Migraa Glaucoma Enfermedad Obstructiva Crnica Hernia ncleo pulposo 51.624 51.204 44.590 41.213 41.161 38.481 38.395 37.816 36.253

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Tabla 5: Principales enfermedades causantes de perdida de aos de vida saludable en personas mayores de 60 a 70 aos (Estudio de carga de enfermedad. Minsal 2004)
AMBOS SEXOS 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Cataratas Enfermedades Isqumicas del Corazn Alzheimer y otras demencias Diabetes tipo II Enfermedades Cerebrovasculares Enfermedad Hipertensiva del Corazn Glaucoma Trastornos de las vas biliares y vescula Cirrosis Heptica Artrosis AVISA 28350 26506 25531 24042 23680 23552 21275 19255 16036 12833
Adems de la alta prevalencia, las demencias son unas de las patologas de mayor costo. El costo asociado al cuidado de las personas con demencia se ha estimado a nivel mundial de US$604 billones de dlares en 2010, lo que equivale a la 18 economa del orbe6 El costo asociado a las demencias considera: i) el costo directo y ii) el costo indirecto i. El costo directo: Corresponde a los gastos mdicos (consultas medicas, medicamentos y exmenes) y los costos sociales (costos
7
de
institucionalizacin, pago de cuidadores profesionales remunerados). Se estima que el costo directo es de 4943 dlares anuales por paciente ii. El costo indirecto corresponde a los cuidados aportados por cuidadores no remunerados a los pacientes con demencias. A mayor gravedad de las demencias, el paciente requiere de mayor asistencia en las actividades de la vida diaria y de supervisin. En la mayora de los casos, se trata de un
6
Wimo, A. and M. Prince, World Alzheimer Report 2010. The Global Economic Impact of Dementia, 2010, Alzheimers Disease International. 7 Wimo, A., B. Winblad, and L. Jonsson, The worldwide societal costs of dementia: Estimates for 2009. Alzheimers Dement, 2010. 6(2): p. 98-103.
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cuidador informal familiar no remunerado. El costo indirecto es una estimacin del gasto de este tipo de cuidado. Se estima que es de 8974 dlares anuales por paciente8 Para evaluar la real magnitud del costo de las demencias, es fundamental tambin considerar que en la mayora de los casos los cuidadores informales van a sufrir una repercusin en su actividad laboral y consecuencias en su salud fsica y mental (ver figura 5). Figura 5: Consecuencias de las demencias en el entorno del paciente (familia yFigura 2:sociales) redes Consecuencias de las demencias en
el entorno
Demencia
Dependencia y alteraciones del comportamiento
Consecuencias para el cuidador

Psicologicas Fisicas Sociales Economicas
El estudio CUIDEME realizado en Chile en una muestra de 78 cuidadores informales de pacientes con demencia mostr que (ver figura 5): El 26% de los cuidadores debi cesar sus actividades laborales para cuidar a un paciente. 56% tiene trastornos de salud mental. estudio CUIDEME es concordante con los resultados de estudios
internacionales: la capacidad laboral se encuentra afectada en el 34% de los cuidadores, 50% se jubila anticipadamente y un 39% debe cambiar de trabajo (Janssen, 2001)9. Los principales problemas de salud que los afectan son: trastornos del sueo (46%), trastornos de ansiedad (37%), depresin (36%) y
Wimo, A., B. Winblad, and L. Jonsson, The worldwide societal costs of dementia: Estimates for 2009. Alzheimers Dement, 2010. 6(2): p. 98-103. Janssen CHS survey data. 2001
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lumbago crnico (60%) (Alzheimer's Association, 1999; Brodaty et al. 2003)10. Figura 5: Estudio CUIDEME Chile
100% 80% 60% 40% 20% 0%
80% 56% 40% 26%
VIVE CON EL ENFERMO
TIENE PROBLEMAS DE
SALUD MENTAL
TIENE DISFUNCIN FAMILIAR
DEJ DE TRABAJAR PARA

CUIDAR AL PACIENTE
3.2.
LAS DEMENCIAS TIENEN UN ALTO IMPACTO SOCIAL
Las demencias constituyen unas de las patologas de mayor impacto para la poblacin. No contamos con datos nacionales, pero encuestas de opinin realizadas a nivel internacional muestran que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias son de las enfermedades ms temidas por la poblacin. A manera de ejemplo, citamos dos encuestas. En una encuesta de opinin entre mujeres francesas mayores de 35 aos, la enfermedad de Alzheimer resulto ser la condicin mdica ms temida (Nouchi F. Le Monde septiembre 30, 1994)
10
Alzheimer's Association (1999). Who Cares? Families Caring for Persons with Alzheimer's Disease; Brodaty H., Green A. & Koschera A., Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia. J Am Geriatr Soc. 2003; 51(5):657-64
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En Estados Unidos, los mayores de 90 aos temen ms a la prdida de las facultades mentales que a la muerte (Boeve B. et al. 2003)11
3.3.
LAS DISTINTAS INTERVENCIONES DE SALUD TIENEN UN IMPACTO POSITIVO EN LAS DEMENCIAS
Ms all del problema tico que significa no prestar una adecuada atencin de salud a los pacientes con demencia, diversos estudios muestran que las intervenciones de salud tienen un impacto positivo en los pacientes, sus familias y la sociedad 3.3.1. LA IMPORTANCIA DE LA PREVENCION
Se ha calculado que si se logra retardar la aparicin de las demencias se podra disminuir de manera significativa el nmero de pacientes con la enfermedad. Retardar el inicio de la enfermedad en 5 aos disminuir en 57% los pacientes con la enfermedad.12 (ver tabla 6) Tabla 6: Disminucin del nmero de pacientes con demencia al retardar la edad de aparicin de la enfermedad (adaptado de Brookmeyer et al, 1998)13
INTERVENCION EN 1998 EFECTO A LOS 10 AOS (2007) DISMINUCIN DE NUMERO DE PACIENTES CON LA ENFERMEDAD EN ESTADOS UNIDOS Retardo en 6 meses Retardo en 1 ao Retardo en 2 aos Retardo en 5 aos 100.000 210.000 570.000 1.15 millones
Boeve B, McCormick J, Smith G, Ferman T, Rummans T, Carpenter T, Ivnik R, Kokmen E, Tangalos E, Edland S, Knopman D, Petersen R. Mild cognitive impairment in the oldest old. Neurology 60: 477-480, 2003 12 Brookmeyer, R., S. Gray, and C. Kawas, Projections of Alzheimer's disease in the United States and the public health impact of delaying disease onset. American journal of public health, 1998. 88(9): p. 1337-42. 13 Brookmeyer, R., S. Gray, and C. Kawas, Projections of Alzheimer's disease in the United States and the public health impact of delaying disease onset. American journal of public health, 1998. 88(9): p. 1337-42.
11
13

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3.3.1.
LAS
INTERVENCIONES
EN
SALUD
TIENEN
UN
IMPACTO
POSITIVO EN LOS PACIENTES CON DEMENCIA Y SU ENTORNO En Inglaterra, National Instititute for Clinical Excelente (NICE) recomienda que un Plan de Demencia debera considerar los siguientes elementos14 (ver figura 6) Figura 6: Componentes de un Plan de Demencia segn National Institute for Clinical Excelence. Inglaterra15
La
evidencia actualmente disponible permite afirmar que una adecuada
organizacin de la atencin de salud centrada en las Unidades de Memoria y la implementacin de tratamiento farmacolgico y no farmacolgico contribuyen
NICE (2006). "National Institute for Clinical Excelence." Tecnology http://guidance.nice.org.uk/CG42/NICEGuidance/pdf/English 15 NICE (2006). "National Institute for Clinical Excelence." Tecnology Appraisal Guidance 19
14
Appraisal
Guidance
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significativamente a disminuir el impacto de las demencias en los pacientes y su entorno. Discutiremos primero el rol de las unidades de memoria y de la organizacin de la atencin. En segundo, lugar discutiremos los tratamientos que existen en la actualidad
3.3.1.1.
La Organizacin de la atencin de las demencias: Unidades de Memoria en red con los diferentes niveles de atencin
Las Unidades de Memoria estn constituidas por equipos multidisciplinarios enfocados al diagnstico y tratamiento de pacientes con demencias (ver figura 7) Una Unidad de Memoria, debiera ser el punto exclusivo de primera referencia para todas aquellas personas con una posible sospecha de demencia16 . En comparacin a servicios tradicionales, las unidades de memoria permiten un diagnstico precoz y ms certero de las demencias y tienen alta satisfaccin del usuario17 El diagnstico y tratamiento de las demencias en las Unidades de Memoria ha demostrado ser superior al manejo individual menos focalizado de pacientes con demencia18 Considerando la organizacin de nuestro sistema de salud en red en que se articulan atenciones de diferentes niveles de complejidad, las Unidades de Memoria deben insertarse en la Red de atencin y coordinarse con los diferentes equipos de salud de la Red.
16
17
National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE, 2006 Appraisal Consultation Document, 23 de enero del 2006 Luce, A., et al., How do memory clinics compare with traditional old age psychiatry services? Int J Geriatr Psychiatry, 2001. 16(9): p. 837-45; van Hout, H.P., et al., Measuring the opinions of memory clinic users: patients, relatives and general practitioners. International journal of geriatric psychiatry, 2001. 16(9): p. 846-51. 18 Hentschel, F., et al., [Effects of extended clinical diagnostics on the diagnostic spectrum of an outpatient memory clinic]. Zeitschrift fur Gerontologie und Geriatrie : Organ der Deutschen Gesellschaft fur Gerontologie und Geriatrie, 2004. 37(2): p. 145-54.;
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Figura 7: Descripcin de las Unidades de Memoria
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3.3.1.2.
Tratamiento de las demencias
El tratamiento de las demencias debe considerar el binomio paciente - cuidador. Los tratamientos consisten en i) tratamientos farmacolgicos, ii) tratamientos no farmacolgicos y iii) medidas de apoyo sociales 3.3.1.2.1. Tratamiento farmacolgico
Se prescriben frmacos anti-demenciantes y frmacos psicotrpicos para los trastornos del comportamiento Si bien en la actualidad no existen tratamientos curativos que permitan detener o revertir las demencias, se ha aprobado el uso de los inhibidores de la acetilcolinesterasa y la memantina para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. La evaluacin de la eficacia de los tratamientos anti-demenciantes ha considerado: a) Efecto sobre la cognicin; b) Efecto sobre los trastornos del comportamiento; c) Retardo en la evolucin de la enfermedad. En la figura 8, se ilustra el efecto de los frmacos anti-demenciantes en la evolucin de la enfermedad de Alzheimer disminuyendo el nmero de pacientes que requieren institucionalizarse19 Figura 8 : Uso de frmacos antidemenciantes y evolucin de la enfermedad (adaptado de Lopez y colaboradores 2009)20
3.3.1.2.2.
19
Tratamiento no-farmacolgico
20
Lopez, O.L., et al., Long-term effects of the concomitant use of memantine with cholinesterase inhibition in Alzheimer disease. Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry, 2009. 80(6): p. 600-7. Lopez, O.L., et al., Long-term effects of the concomitant use of memantine with cholinesterase inhibition in Alzheimer disease. Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry, 2009. 80(6): p. 600-7.
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Los tratamientos no farmacolgicos estn dirigidos sea al paciente o al cuidador. Revisiones sistemticas han mostrado que las intervenciones no farmacolgicas contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes y cuidadores21. Las intervenciones dirigidas a los pacientes consisten principalmente en estimulacin cognitiva cuyo propsito primario es maximizar las funciones cognitivas preservadas a travs de la utilizacin de un conjunto de tcnicas que incluyen actividades de estimulacin de la memoria, la comunicacin verbal, el reconocimiento, el ritmo y la coordinacin y el esquema corporal. Existe cierta evidencia que este tipo de intervenciones mejoran la funcin cognitiva y calidad de vida de los pacientes22. Las intervenciones dirigidas a los cuidadores tienen como principales objetivos reducir el grado de sobrecarga, la morbilidad psquica de estos y retardar la institucionalizacin de los pacientes. Dos estudios sistemticos recientes mostraron un efecto positivo de estas intervenciones sobre la morbilidad psicolgica de los cuidadores y en retardar la institucionalizacin de los pacientes23. 3.3.1.2.3. Medidas de apoyo sociales
Adems de este tipo de intervencin, se ha mostrado que centros de atencin diurna y de corta estada contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes y cuidadores24. 3.4. UN SISTEMA DE SALUD SUSTENTABLE
Por otra parte, desde la perspectiva de construir un sistema de salud sustentable, la carencia de estrategias estatales, polticas y planes concretos de apoyo a la investigacin, prevencin y tratamiento del Alzheimer y otras Demencias, impactar con creces el nivel de costos, carga mdica y social de las futuras
Olazaran, J., et al., Nonpharmacological therapies in Alzheimer's disease: a systematic review of efficacy. Dementia and geriatric cognitive disorders, 2010. 30(2): p. 161-78. 22 Spector, A., B. Woods, and M. Orrell, Cognitive stimulation for the treatment of Alzheimer's disease. Expert review of neurotherapeutics, 2008. 8(5): p. 751-7. 23 Pinquart, M. and S. Sorensen, Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? Int Psychogeriatr, 2006. 18(4): p. 577-95. 24 Dementia: NICE-SCIE Guideline Draft, mayo 2006
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generaciones originada por estas enfermedades, si hoy no se asumen responsablemente iniciativas para mitigar el grave problema estructural que podra generar al Estado el aumento del gasto para atender el envejecimiento de la poblacin y el concomitante aumento de los casos de demencias, considerando adems que el mal de Alzheimer es responsable de una gran mayora de dichos casos. Hasta ahora las respuestas frente a un programa con lneas de accin efectivas en materia de sustentabilidad no han sido lo suficientemente fuertes o escasas, por lo cual es prioritario reforzar los esfuerzos dirigidos a formular polticas e iniciativas en este contexto, sobre todo si consideramos que hoy contamos con un aumento significativo del conocimiento y datos cientficos que, sin embargo, por estas razones no pueden convertirse en avances para los pacientes.
4. SITUACIN ACTUAL DE LAS DEMENCIAS EN CHILE: FALENCIA DE UN PROGRAMA EFECTIVO DE ATENCIN DE LAS DEMENCIAS El Ministerio de Salud defino el Envejecimiento Saludable dentro de sus lineamientos estratgicos. En ese contexto, el Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatra es uno de los instrumentos para cumplir ese objetivo. En el 2001, este Plan defino el Alzheimer y otras Demencias como una de las prioridades programticas, sealando que la calidad de la vida despus de haber cumplido las etapas anteriores del ciclo vital es una responsabilidad tica de la mxima importancia
25
. Si bien, el Departamento de Salud Mental de la Secretaria de
Salud Publica del MINSAL elabor un Programa para el tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, en el 2009 ese Programa controlaba solo 4742 pacientes. Esto no da cuenta del nmero de pacientes realmente afectados, indicando la necesidad de reformular la estratega para abordar eficientemente este problema de salud pblica. Es posible afirmar que en la actualidad en nuestro pas no existe:
25
MINSAL (2001). Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatra. Santiago, Ministerio de Salud.
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Un programa efectivo de atencin de las demencias que articule los distintos niveles de complejidad del sistema de salud y que permita un abordaje integral orientado a mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores e incluya: o Unidades de Memoria insertadas en la red de salud o Disponibilidad de tratamiento para las demencias con intervenciones psico-educativas para cuidadores de pacientes con demencia y disponibilidad de frmacos anti-Alzheimer
Servicios sociales que aseguran la continuidad de los cuidados en las diferentes etapas de la enfermedad y un adecuado apoyo a los familiares de los pacientes
5. ESTADO DE AVANCE Podemos destacar los siguientes hechos en torno a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias En el 2001, El Alzheimer y otras Demencias fueron consideradas una de las Prioridades Programticas del Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatra del Ministerio de Salud de Chile26 Documento de Trabajo Propuesta de Accin : Las Personas Mayores y los Trastornos Demenciantes en Chile27: El ao 2009, el SENAMA constituyo una mesa de trabajo intersectorial en torno a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias que concluy en la presentacin de esta propuesta de accin en noviembre del 2010 durante el Seminario Internacional Actualizacin en Enfermedad de Alzheimer y otros trastornos demenciant realizado en Santiago en Noviembre del 2010
(http://www.senama.cl/static/alzheimer.aspx)
Guas Clnicas de Trastornos Cognitivos y Demencias en el Adulto Mayor28 Estas Guas estn destinadas a la Atencin Primaria y fueran elaboradas por encargo del Departamento del Adulto Mayor del MINSAL en el 2006.
MINSAL (2001). Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatra. Santiago, Ministerio de Salud. http://www.senama.cl/static/alzheimer.aspx Fuentes P., Donoso A., Slachevsky A. (2006) Guas Clnicas de Trastornos Cognitivos y Demencias en el Adulto Mayor, Ministerio de Salud de Chile
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Guas clnicas de Diagnstico y Tratamiento de las demencias. Estas Guas estn dirigidas a mdicos especialistas y fueran elaboradas por el Grupo de Trabajo de Neurologa Cognitiva y Demencia de la Sociedad de Neurologa, Neurociruga y Psiquiatra de Chile29
6. PROPUESTA Considerando: La realidad actual de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias en Chile, Que aproximadamente el 90% de los Adultos Mayores en Chile estn afiliados a Fonasa y se atienden preferentemente el Sistema Pblico de Salud y La Carencia de Programas de Atencin Efectivos para el diagnostico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, Estimamos urgente reconocer a las Demencias como una Prioridad SocioSanitaria e implementar Polticas Pblicas que permitan: i) ii) Disminuir el impacto de estas enfermedades en nuestro pas y Mejorar la calidad de vida de los pacientes con demencias y su entorno
Para lograr ambos objetivos, las Polticas Pblicas debieran considerar acciones socio-sanitarias y articularse en torno a 4 ejes principales: EJE 1: PERMITIR QUE LOS PACIENTES CON DEMENCIA Y SUS FAMILIAS TENGAN DERECHO A UNA VIDA DIGNA Y SE LES GARANTIZE EL DERECHO A UNA ATENCION Y TRATAMIENTO DE CALIDAD, CON EVIDENCIA DE SU EFECTIVIDAD. FOMENTAR LA INVESTIGACION EN DEMENCIA Y FORMAR RECURSOS HUMANOS CAPACITADOS PARA LA ATENCIN DE LOS PACIENTES Y SUS CUIDADORES.
EJE 2:
Guas clnicas de diagnstico y tratamiento de las demencias. Serie Azul. Santiago, Ediciones Sociedad de Neurologa, Neurociruga y Psiquiatra. Editor Behrens MI
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EJE 3: EJE 4:
FOMENTAR LA PREVENCIN DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y ENFERMEDADES RELACIONADAS, CREAR CONCIENCIA EN LA POBLACION DE LA IMPORTANCIA DE LAS DEMENCIAS; IMPULSAR LA SOLIDARIDAD Y UNA REFLEXION ETICA EN TORNO A LAS DEMENCIAS.
Los componentes principales de cada eje estn expuestos en la tabla 7 Tabla 7: Propuesta de Ejes de Politicas Publicas Socio-Sanitarias en Demencia
Eje 1 Perm itir que los pacientes con demencia y sus fam ilias tengan derecho a una vida digna y se les garantice el derecho a una atencin y tratam iento de calidad, con evidencia de su efectividad
1. Diseo e implementacin de un Programa Nacional de Demencias que incorpore medidas socio-sanitarias 2. Diseo e implementacin de un Plan Nacional de Salud para las Demencias que articule los diferentes niveles y establecimientos de la Red de Salud y 3. Impulsar la Creacin de Unidades de Memoria en el Sistema Publico, que trabajen en Red con los Centros de Atencin Primaria con el objetivo de facilitar el diagnostico y tratamiento de los pacientes con demencia 4. Incorporar los Trastornos por Demencia al sistema de Garantas Explicitas en Salud para garantizar la oportunidad diagnostica y el derecho al tratamiento de manera de: Asegurar el diagnostico oportuno de las demencias a nivel de la atencin primaria y la confirmacin diagnostico por especialista si necesario Asegurar el tratamiento farmacolgico y no farmacolgico de los pacientes y sus familiares de acuerdo a la evidencia cientfica comprobada
5. Procurar adecuados servicios de apoyo a los pacientes y sus familias que aseguren la continuidad de los cuidados durante las diferentes etapas de la enfermedad, permitiendo el acceso oportuno a: Centros de da para los pacientes Asistencia y cuidadores domiciliares Hogares protegidos Residencias de larga estada
6. Asegurar la formacin y tratamiento de los cuidadores informales no remunerados de los pacientes con demencias
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7. Asegurar cuidados de fin de vida y cuidados paliativos EJE 2 FOMENTAR LA INVESTIGACION EN DEMENCIA, FORMAR Y CAPACITAR RECURSOS HUMANOS PARA EL DIAGNOSTICO Y ATENCION DE LAS DEMENCIAS
1. Fortalecer la investigacin transdisciplinaria en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias desde la investigacin bsica a la investigacin en ciencias sociales Creacin de un Centro Nacional de investigacin en Demencia y Alzheimer Creacin de un fondo estatal para la investigacin en enfermedad de Alzheimer y otras demencias Impulsar la cooperacin publica-privada para fomentar la investigacin Fomentar la colaboracin internacional para la investigacin en Alzheimer y otras demencias Estimular la formacin de investigadores en neurociencias bsicas, neuropsicologa, neuroimagen, epidemiologa y aspectos socio-sanitarias de la enfermedad 2. Formacin y Capacitacon de Recursos Humanos en el diagnostico y tratamiento de pacientes con demencia
2a. Formacin de Nuevos recursos Humanos Formacin de Neuropsiclogos Formacin de Profesionales de colaboracin mdica Mejorar la formacin en demencia en la carrera de medicina y profesiones de la salud no mdica
2b. Capacitacin continua de recursos humanos ya existentes Capacitar cuidadores en la atencin de pacientes con demencia Capacitar profesionales mdicos de la atencin primaria en el diagnostico y tratamiento de las demencias. Capacitacin de los profesionales no mdicos y no mdicos de los diferentes niveles de la Red en demencias. Capacitar recursos humanos no sanitarios que intervienen con pacientes con demencia por ejemplo abogados, asistentes sociales, arquitectos, etc. Fomentar la prevencin de la enfermedad de Alzheimer y enferm edades relacionadas,
EJE 3 1. 2. 3.
Realizacin de Campaas de Prevencin Impulsar un Envejecimiento Activo Fortalecer la prevencin y tratamiento cardiovascular
de
factores
de
riesgo
EJE 4
Crear conciencia en la poblacin de la im portancia de las
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demencias; im pulsar la solidaridad y una reflexin tica en torno a las dem encias 1. 2. Educar sobre los primeros sntomas de las demencias y la importancia de la consulta precoz. Impulsar una reflexin tica en torno a las demencias con el objetivo de desestigmatizar estas enfermedades, aumentar su visibilidad y dignificar al paciente afecto de una demencia Favorecer redes de apoyo ciudadana a los pacientes y sus familias Reconocimiento del rol social del cuidador Desarrollar medidas de apoyo y soporte al cuidador
3. 4. 5.
Entendemos que estos objetivos son ambiciosos y solo son alcanzables a largo plazo pero es la mejor estrategia validamente aceptada para disminuir el impacto de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias en nuestro pas y permitir que los pacientes con demencia y sus familias mejoren su calidad de vida y tengan una vida digna. Para lograrla en su integridad es necesario disear un Plan de Accion que contemple etapas de implementacin succesivas incluyendo Programas Pilotos en comunas o regiones.
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Sociedad de Neurologa, Psiquiatra y Neurociruga

Autores: Dra. Paulina Arriagda y Dra Andrea Slachevsky Ch. aslachevsky@me.com

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100% 80% 60% 40% 20% 0%

80% 56% 40% 26%

VIVE CON EL ENFERMO

TIENE DISFUNCIN FAMILIAR

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. Si bien, el Departamento de Salud Mental de la Secretaria de

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