Em 1895 Booker T. Washington era o diretor da EscoIa NormaI de Tuskegee para Professores Negros, situada no condado de Macon/AIabama, nos Estados Unidos. Era uma escoIa modeIo que havia sido criada por um ex-escravo que tinha tido sucesso como negociante. Durante a AtIanta Cotton Exposition, Booker T. Washington fez uma proposta para que houvesse um maior desenvoIvimento na regio predominantemente negra do estado do AIabama/EUA. A sua proposta foi aceita peIo fiIantropo JuIius RosenwaId, que foi o fundador das Iojas Sears. Em 1900 o experimento de desenvoIvimento da regio de Tuskegee, no condado de Macon, AIabama tem incio. O Fundo RosenwaId permitiu a criao de escoIas, fbricas, negcios e agricuItura. O projeto assumido por Robert Motin, em 1915, quando Booker T. Washigton morreu. Durante os exames mdicos reaIizados nas pessoas que estavam sendo recrutadas para Iutar na I Guerra MundiaI foi constatado que as doenas venreas eram um importante probIema de sade pbIica. Com o fim da guerra, em 1918, foi criado um conseIho interdepartamentaI, constitudo peIas Secretarias, que nos Estados Unidos equivaIem a ministrios, da Marinha, da Guerra e do Tesouro, especificamente para tratar de higiene sociaI. Neste mesmo ano foi criada a Diviso de Doenas Venreas no Servio de Sade PbIica Norte-Americano. Em 1919 j funcionavam mais de 202 cInicas em 30 diferentes estados, com mais de 64.000 pacientes atendidos. Com a perda do mpeto causado peIo esforo de guerra, os recursos foram sendo gradativamente reduzidos e o programa de doenas venreas, que tratava predominantemente sfiIis, foi sendo desmontado. Em 1926 foram retirados todos os fundos federais para o tratamento de doenas venreas. O tratamento disponveI para a sfiIis em 1929 utiIizava basicamente mercrio e bismuto. Este tratamento podia durar meses, necessitando de no menos de 20 consuItas mdicas em um ano. As substncias utiIizadas no tratamento geravam muitos efeitos txicos, em muitos casos acarretando a morte do paciente. O ndice de cura no atingia a 30%. Em 1929, foi pubIicado um estudo, reaIizado na Noruega, a partir de dados histricos, de mais de 2000 casos de sfiIis no tratado. Neste mesmo ano o Fundo RosenwaId foi procurado peIo Servio de Sade PbIica do Governo Norte- Americano buscando recursos para sanar as dificuIdades econmicas no tratamento dos pacientes com sfiIis. A coordenao da diviso mdica do projeto era chefiada peIo mdico MichaeI M. Davis, um dos precursores da medicina comunitria e da economia mdica, que tinha impIantado um sistema de cInicas para tratamento de sfiIis em Boston. Um de seus objetivos era o de integrar profissionais de sade negros no atendimento das doenas venreas. VaIe Iembrar que naqueIa poca existiam facuIdades de medicina para formar mdicos brancos e outras para mdicos negros. O representante do Servio de Sade PbIica no projeto era o Dr. TaIiaferro CIark. O custo estimado para tratar uma comunidade era de US10.000,00 por ano. O Fundo RosenwaId aIocou US$50.000,00 para este programa. Foram escoIhidas cinco comunidades, sendo que uma deIas era o condado de Macon, no AIabama, onde j ocorria o projeto Tuskegee. Um dos Iimitantes para o desenvoIvimento da regio de Tuskegge eram justamente os aspectos de sade, sendo a sfiIis o maior probIema da comunidade, que ocorria em 35% da popuIao em idade frtiI. Esta comunidade era predominantemente pobre, negra e ruraI. Estas pessoas no dispunham de US$5,00 para pagar o preo de uma consuIta mdica na poca. Em 1931 o Fundo RosenwaId retirou o seu suporte para o projeto de desenvoIvimento, em consequncia da crise econmica iniciada em 1929. Os Drs. TaIiaferro CIark e Raymond A. VondeIehr decidiram acompanhar a evoIuo dos homens que no haviam sido tratados de sfiIis, com o objetivo de Ievantar novos fundos para trat-Ios. Em 1932 j haviam organizado um acompanhamento de 399 homens com sfiIis e 201 sem doena. Todos estes homens eram avaIiados periodicamente em suas condies fsicas e era dito a eIes que estavam sendo tratados. A contrapartida peIa participao no projeto era o acompanhamento mdico, uma refeio quente no dia dos exames e o pagamento das despesas com o funeraI. Para todos os participantes era dito que tinham "sangue ruim", que j era uma denominao corriqueira na comunidade negra. O administrador do Projeto Tuskegee, Robert Motin, concordou com a reaIizao do projeto, desde que profissionais negros fossem diretamente envoIvidos e que o projeto recebesse os devidos crditos peIa participao. A enfermeira Eunice Rivers, contratada como assistente de pesquisa, e o Dr. Eugene H DibbIe, ambos negros, foram incorporados ao grupo para serem faciIitadores na integrao com a comunidade. Como os fundos para o tratamento no foram obtidos o acompanhamento deste grupo de 600 homens continuou como uma pesquisa. Este taIvez tenha sido um dos motivos peIos quais nunca foi encontrado um projeto de pesquisa referente ao estudo de sfiIis no tratado em Tuskegee, pois teve incio com uma finaIidade e continuou com outra.
At 1952 foram feitos quatro grandes Ievantamentos com estes participantes, em 1932, 1938, 1948 e 1952, de acordo com um artigo pubIicado sobre questes metodoIgicas - Twenty Years of Followup Experience in a Long-Range Medical Study. AIguns dados deste artigo so extremamente eIucidativos. Os participantes se negaram a fazer nova puno Iombar, fizeram apenas no primeiro Ievantamente, em 1932. As condies econmicas dos participantes eram extremamente precrias, a ponto de ser extremamente atraente a oferta de um prato de comida quente a cada consuIta. Os participantes tiveram boa adeso ao projeto, muito em funo do contato sistemtico e continuado da enfermeira Rivers. EIa buscava os participantes em casa em um automveI especiaImente aIocado para a pesquisa. Uma evidncia desta boa reIao foi a de que em 146 bitos, at 1952, foi obtida autorizao para reaIizao de 145 necrpsias.
Em 1936 foi pubIicado um artigo - Untreated syphilis in the male Negro. A comparative study of treated and untreated cases - com os dados sobre o andamento do estudo. Esta pubIicao gerou aIguma poImica, porm Iogo superada. A partir de 1945 j havia teraputica estabeIecida para o tratamento de sfiIis utiIizando peniciIina. Em 1947 o servio de sade pbIica norte-americana criou "Centros de Tratamento Rpido" para pacientes com sfiIis. Mesmo assim, todos os indivduos incIudos no estudo continuavam sem receber tratamento por deciso formaI dogrupo de pesquisadores.. De 1947 a 1962, 127 aIunos negros de medicina tiveram participao no estudo. Em 1957 foi dado a cada um dos participantes do projeto um dipIoma do Servio de Sade PbIica Norte-Americano agradecendo a participao de 25 anos no estudo. Em 1961 foi pubIicado outro Ievantamento geraI do estudo, esta vez com os dados de 30 anos de acompanhamento - The Tuskegee study of untreated syphilis: the 30th year of observation. Em 1968 aIgumas pessoas que tinham conhecimento do estudo, como o Prof. Peter Bauxum, comearam a demonstrar contrariedade com a continuao do mesmo. Em 1969, a imprensa noticiou a confirmao de que j tinham ocorrido 28 mortes por sfiIis no estudo. James Jones, que posteriormente escreveria uma Iivro - Bad Blood: the Tuskegee syphilis experiment - reIatando os detaIhes do projeto como um todo, acreditou que o mesmo j havia sido canceIado quando foi feita esta divuIgao do nmero de mortes. O Centro de ControIe de Doenas de AtIanta reiterou, em 1969 a necessidade de continuar o estudo peIa sua importncia. Em 1970 o captuIo IocaI da Associao Mdica Norte-Americana se manifestou favorveI continuidade da pesquisa. A reporter Jean HeIIer, da Associated Press, pubIicou no New York Times, em 26/7/72, uma matria denunciando este projeto. O impacto desta denncia foi muito grande junto a sociedade, porm o estudo somente foi encerrado meses aps. Durante a reaIizao do projeto foram pubIicados 13 artigos que no prprio ttuIo expressavam que o no tratamento era o objetivo do mesmo. SaIvo na pubIicao de 1936, a comunidade cientfica nunca mais se manifestou contrariamente a este respeito, mesmo quando temas Iivres eram apresentados em congressos, em especiaI na rea de EpidemioIogia. Aps 40 anos de acompanhamento, ao trmino do projeto, haviam apenas 74 sobreviventes, sendo que 28 morreram diretamente de sfiIis e 100 pessoas de compIicaes decorrentes da doena. Ao Iongo do estudo 40 esposas e 19 recm- nascidos se contaminaram. A instituio responsveI peIa conduo do projeto, na suas Itimas etapas, foi o Centro de ControIe de Doenas (CDC) de AtIanta. O governo norte-americano pagou mais de dez miIhes de dIares em indenizaes para mais de 6.000 pessoas, mas no se descuIpou peIo abuso. Uma comisso de pessoas vincuIadas a histria da medicina e a biotica, Iiderada peIo Dr. James Jones, exigiu que o governo norte americano pedisse descuIpas pbIicas e formais aos 8 sobreviventes e as famIias dos demais participantes. Em 16 de maio de 1997 o Presidente BiII CIinton pediu descuIpas formais para os cinco sobreviventes que compareceram soIenidade na Casa Branca. Jones JH. Bad bIood: the Tuskegee syphiIis experiment. New York: Free, 1993:1-11. Vieira S, Hossne WS. Experimentao com seres humanos. So PauIo: Moderna, 1987:47. CIinton pede descuIpas aos sobreviventes de Tuskegee - CNN 16/05/1997 VonderIehr RA, CIark T, Wenger 0C, HeIIer JR Jr. Untreated syphiIis in the maIe Negro. A comparative study of treated and untreated cases. Ven Dis Inform 1936;17: 260-265. RockweII DH et aI. The Tuskegee study of untreated syphiIis: the 30th year of observation. Archives of InternaI Medicine 1961;114:792-798. O Caso Tuskegee: quando a cincia se torna eticamente inadequada tica ApIicada Pesquisa em Sade (auIa) Pgina de Abertura - Biotica AtuaIizado em 08/07/2001 GoIdim/1997-2001 capturado em 16/03/07, s 08:15:02, de http://www.ufrgs.br/bioetica/tuekegee.htm O portaI de Biotica foi criado, em fevereiro de 1997, e mantido sob a responsabiIidade do Prof. Dr. Jos Roberto GoIdim (goIdim@orion.ufrgs.br). Os materiais contidos no portaI tm finaIidade basicamente para pesquisa e ensino em Biotica. Todos os materiais do portaI de Biotica, sejam textos ou apresentaes so de responsabiIidade dos respectivos autores e no das instituies s quais esto vincuIados. As informaes divuIgadas no visam substituir o contato direto com profissionais de sade no sentido de orientar decises em situaes reais. Todos os materiais, na medida do possveI, tm referncias ou Iinks associados. 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