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Colección Mujeres y Poder

Igualdad en la diferencia

María Elena Chapa H. Guadalupe Elósegui M.

N u e v o

L e ó n

Instituto Estatal de las Mujeres Nuevo León

Igualdad en la diferencia Colección Mujeres y poder.

Primera edición, septiembre de 2007

Primera reimpresión, septiembre de 2007

Derechos reservados conforme a la Ley por:

© Instituto Estatal de las Mujeres de Nuevo León

Morelos 877 Ote., Barrio Antiguo, Tels.: (01 81) 2020 9773 al 76 y 8345 7771 Monterrey, N.L., 64000

Ninguna parte de esta obra puede ser reproducida o transmitida, mediante ningún sistema o método, electrónico o mecánico (incluyendo el fotocopiado, la grabación o cualquier sistema de recuperación y almacenamiento de información), sin consentimiento por escrito de la insti- tución responsable de la edición.

Impreso en México. Printed in México

CONSEJO DE PARTICIPACIÓN CIUDADANA 2007 - 2008

Carmen Touché

Presidenta

Graziella Fulvi

Vicepresidenta

Antonio Romero

Erwin von Nacher

Hiram de León

Lilia Luna

Linda Muñoz

Manuel Ribeiro

Margarita Dávalos

Mónica Rodríguez

JUNTA DE GOBIERNO

Lic. José Natividad González Parás Gobernador Constitucional del Estado

Sra. Cristina Maiz de González Parás Invitada especial

Lic. Rodrigo Medina de la Cruz Secretario General de Gobierno

Lic. Aldo Fasci Zuazua Secretario de Seguridad Pública

Lic. Luis Carlos Treviño Berchelmann Procurador General de Justicia

Lic. Rubén Martínez Dondé Secretario de Finanzas y Tesorero General

Dr. Reyes Tamez Guerra Secretario de Educación

Dr. Gilberto Montiel Amoroso Secretario de Salud

Ing. Alejandro Páez Aragón Secretario de Desarrollo Económico

Lic. Alejandra Rangel Hinojosa Presidenta del Consejo de Desarrollo Social

Profra. Gabriela del Carmen Calles González Directora General DIF Nuevo León

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES ∙ NUEVO LEÓN

María Elena Chapa H. Presidenta Ejecutiva

María del Refugio Ávila Secretaria Ejecutiva

María del Consuelo Chapa Directora Operativa de Programas

ÍNDICE

Mensaje del Gobernador

Presentación

Introducción

Alicia Navarro de Martínez

Presidenta y fundadora del Instituto Nuevo Amanecer, A.B.P.

Cynthia Suárez Flores

Coordinadora del Programa Campus accesible del ITESM

Estela Villarreal Junco

Presidenta y fundadora de Unidos lo Lograremos, A.C.

Lilia Luna de Ayala

Fundadora del Centro de Rehabilitación HOGA, A.C.

María Nora Garza Saláis

Coordinadora de la Sala para personas ciegas de la Biblioteca Central del Estado

Margarita Quintanilla de Coronado y Dolores Garza de Martínez

Co-fundadoras e integrantes del Comité de Damas del Instituto Down de Monterrey, A.C.

Olinda Perla Treviño González

Fundadora y Secretaria de la Asociación de Sordos de Nuevo León, A.C.

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9

11

15

33

53

73

97

125

161

Sonia García Gamboa

193

Co-fundadora y presidenta de la Asociación Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina, A.B.P.

Susana María Valle de Garza

215

Co-fundadora de la Asociación Regiomontana de Niños Autistas, ARENA, A.C.

Úrsula Werren de Bolaños

251

Fundadora y Directora del Colegio FORMUS (Formación Educativa y Musical, A.C.)

Igualdad en la diferencia

MENSAJE DEL GOBERNADOR

El Gobierno del Estado de Nuevo León ha impulsado desde el inicio de su administración una política de atención a grupos vulnerables, enmarcada en los principios de equidad y justicia, solidaridad, participación social, descentralización y autonomía.

Adicionalmente, sabemos que la participación social es muy valiosa en el caso de personas, organizaciones y asociaciones que desde su especial ámbito de acción contribuyen con su trabajo a lograr una sociedad más incluyente para las personas que viven con discapacidad en Nuevo León.

Reconocemos y valoramos las aportaciones de las mujeres incluidas en este libro por aportar su sensibilidad y esfuerzo cotidianos, fomentando la integración, el respeto y una vida mejor en todos sentidos para uno de los grupos vulnerables de nuestra comunidad. Felicidades a todas ellas.

Lic. José Natividad González Parás Gobernador Constitucional del Estado

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PRESENTACIÓN

Igualdad en la diferencia

El Instituto Estatal de las Mujeres pertenece a varios Consejos, entre ellos al de Participación Ciudadana del Consejo de Desarrollo Social, así como al Consejo para personas con discapacidad.

Por acuerdo con el titular de este último, Lic. Jesús Coronado Hinojosa, el Lic. Carlos Tolentino y la suscrita iniciamos el diálogo para consolidar el proyecto de visibilizar a las mujeres pioneras en la atención a diversos tipos de discapacidades: auditiva, motriz, visual, congénitas o adquiridas, inclusive contemplamos los llamados trastornos infantiles de carácter genético.

Acordamos invitar a las entrevistas a mujeres que han abierto camino, que han formado o impulsado acciones de beneficio colectivo de trascendencia en la comunidad y son pioneras en la asistencia social, para esta primera publicación y se enlistó a más de 30 posibles asociaciones. Una idea básica fue la diversidad de la atención, las causas del inicio vinculadas a discapacidades en sus familias y respetar a quienes, por su historia, se constituyeron en hacedoras.

Sabemos que las cifras de Naciones Unidas señalan que un 10% de la población mundial presenta alguna discapacidad y que la Organización Mundial de la Salud entiende por discapacidad cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad rutinaria normal, que puede ser temporal o permanente. Hablamos aquí de pérdidas de funciones, ya sean psicológicas, fisiológicas o anatómicas.

Con el apoyo de profesionistas de la salud como el Dr. Leonardo Iglesias, personal del Consejo de Personas con Discapacidad y personal del Instituto cercano al tema, se elaboró un cuestionario guía que facilitara el testimonio de cada entrevistada. Queríamos compartir sus experiencias de porqué se dedica a esta actividad, actitudes y sentimientos vividos, qué ha realizado y a qué dificultades se ha enfrentado, cuál es el papel de su familia con respecto a sus quehaceres, qué satisfacciones o conflictos le ha generado y si su vida y concepción del mundo han cambiado por las tareas que desempeña, entre otras cuestiones. En suma, dos grandes bloques de preguntas, las de índole personal y las de trascendencia social.

Iniciamos la búsqueda de las mujeres y aceptaron participar: Alicia Navarro, fundadora de Nuevo Amanecer; Cynthia Suárez Flores, coordinadora del programa Campus accesible del ITESM; Estela Villarreal

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Colección Mujeres y Poder

Junco, de Unidos lo Lograremos; Lilia Luna de Ayala, del Centro de Rehabilitación HOGA; María Nora Garza Saláis, coordinadora de la Sala de ciegos de la Biblioteca Central del Estado; Margarita Quintanilla y Dolores Garza, del Instituto Down de Monterrey; Olinda Perla Treviño, de la Asociación de Sordos de Nuevo León; Sonia García Gamboa, de la Asociación Mexicana de Retinitis Pigmentosa y Enfermedades de la Retina; Susana María Valle de Garza, de la Asociación Regiomontana de Niños Autistas, y Úrsula Werren de Bolaños, del Colegio FORMUS.

Reconocer y hacer visibles a las mujeres hacedoras del Estado, es una de nuestras tareas. En la serie “Mujeres y poder” hemos publicado los siguientes libros: Mujeres y política, Mujeres de la administración pública estatal, Mujeres de la Judicatura, Mujeres científicas, Mujeres: una visión masculina; Tejedoras de historias; Padres e hijas: una relación poco explorada, y Mujeres deportistas.

Hoy con gran gusto presentamos el libro Igualdad en la diferencia, agradeciendo a todas las participantes el haber contado su historia de vida y experiencias que servirán de estímulo a la ciudadanía. Todas ellas sensibles y humanas.

Nuestro agradecimiento a la Lic. Alejandra Rangel, Presidenta del Consejo de Desarrollo Social y a la Lic. Blanca Maiz, Directora de Vinculación, por su disposición solidaria con este proyecto.

Extiendo el reconocimiento a Guadalupe Elósegui, quien con su talento periodístico armonizó las entrevistas; a Reyna Ramírez por la coedición, a Margarita Flores en el diseño editorial, así como a María Antonia Herrera y Norma Cuéllar por su labor de transcripción.

Estamos empeñadas en hacer visibles los logros femeninos y en otorgar voz a los silencios, a dejar ejemplos de vidas intensas y entregadas a las causas nobles que nuestra sociedad requiere y alienta.

Invitamos a la lectura y al reconocimiento de la equidad como forma de vida. Somos iguales y somos diferentes, todas y todos tenemos los mismos derechos. Compartir la luz y el entusiasmo ennoblece a la sociedad.

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Lic. María Elena Chapa H. Presidenta Ejecutiva Instituto Estatal de las Mujeres

INTRODUCCIÓN

Igualdad en la diferencia

A

través de las entrevistas a profundidad realizadas a las 11 fundadoras

y

co-fundadoras de asociaciones que aparecen en este libro, es posible

conocer los motivos que las han impulsado a trascender su caso individual para extender su acción hacia el ámbito de lo social.

Vivir o convivir en una situación de discapacidad dotó de nuevo significado

la existencia de ellas y sus respectivas familias. Nunca aceptaron un “no

se puede” por respuesta; asumieron sus tareas enfrentando no solamente las barreras y limitaciones físicas o arquitectónicas, sino las más difíciles de vencer: la discriminación, la insensibilidad y los prejuicios de una sociedad que aún ve con indiferencia o con rechazo a las personas con capacidades diferentes.

Las asociaciones en las que desarrollan su trabajo pionero Alicia Navarro, Cynthia Suárez, Estela Villarreal, Lilia Luna, María Nora Garza, Margarita Quintanilla y Dolores Garza, Perla Treviño, Susana María Valle, Sonia García y Úrsula Bolaños, aportan hoy por hoy las mejores prácticas

y experiencias en la materia, sustentadas en valores tales como la

generosidad, la empatía, la tolerancia, el amor y el sentido de la equidad,

que es el más alto grado al que aspira la justicia.

A través de sus historias de vida conocemos los esfuerzos emprendidos

para la rehabilitación de la niñez con parálisis cerebral con el empleo de

terapias innovadoras, como es el caso de Nuevo Amanecer y HOGA; la apertura de espacios educativos, ya sea integradores o especiales, del Colegio FORMUS y el Instituto Down y las previsiones en infraestructura del Programa Campus accesible del TEC.

Entendemos cómo han adoptado las nuevas tecnologías para la educación de las personas ciegas por medio de computadoras parlantes como las utilizadas en la Biblioteca Central y en la Asociación de Retinitis; la alegría derivada de la socialización con la ayuda de jóvenes voluntarios/as en los programas recreativos de Unidos; el interés en las investigaciones sobre el enigma de ese padecimiento, en Autismo A.B.P.; la preocupación por las limitaciones de comunicación para quien vive con limitaciones auditivas, en la Asociación de Sordos, todo esto aderezado con emotivas anécdotas que nos permiten conocer esta labor y el enorme compromiso con que la han llevado adelante.

Los estudios de género han explicado cómo a través de los siglos la división del trabajo en lo público para los hombres y en lo privado o

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doméstico para las mujeres les asignó a éstas la exclusividad del cuidado

y atención de hijas e hijos, así como el de las personas enfermas,

ancianas o con discapacidad. Este “ser para otros”, además de ser vivido como un destino manifiesto, se convirtió históricamente en fuente de desigualdad, pues con la incorporación masiva de la fuerza de trabajo femenina al sector económicamente activo ni la pareja, ni la familia, ni

la sociedad se corresponsabilizaron de esa doble o triple jornada y como

consecuencia, dicho trabajo tampoco fue, ni es todavía, justipreciado o

reconocido.

Lo que hacen estas 11 mujeres, y muchísimas otras en su misma situación, trasciende ese obligado “ser para otros” y lo ubica en otra

dimensión, la de un modelo de acción solidaria con el grupo más vulnerable de nuestra comunidad. Ellas han abierto camino mucho más allá de lo que el mandato cultural les pidió como esposas, madres, hijas, hermanas, abuelas y ciudadanas, volviéndose sumadoras de voluntades

a través de sus extraordinarios equipos de trabajo. Poseen la conciencia

y la autoridad moral suficiente para exigir la acción y la participación de instituciones públicas más comprometidas e informadas; la de empresas

socialmente responsables y la de una comunidad más abierta y dispuesta

a sensibilizarse y aceptar a las personas con capacidades distintas.

Nos hacen ver la apremiante necesidad de ponernos no sólo en los zapatos de otra persona sino en unos zapatos ortopédicos, en una silla de ruedas o tras un bastón blanco; nos exhortan a salir de la confortable zona de silencio y de ceguera en la que permanecemos porque lo que es distinto nos asusta o nos deja indiferentes. Como bien señaló Hellen Keller, mujer que nació sorda, ciega y muda y llegó a convertirse en destacada conferencista defensora de los derechos de las personas con discapacidad: “Lo único peor a no tener vista, es no tener visión”.

Reconocer y valorar el trabajo de estas mujeres pioneras es de justicia. Agradecemos a todas ellas su confianza y colaboración.

Guadalupe Elósegui M. Coordinadora de Difusión e Imagen Instituto Estatal de las Mujeres

Igualdad en la diferencia

Igualdad en la diferencia ALICIA NAVARRO DE MARTÍNEZ Fundadora de Nuevo Amanecer, A.B.P. Nació en

Igualdad en la diferencia

ALICIA NAVARRO DE MARTÍNEZ

Fundadora de Nuevo Amanecer, A.B.P.

Nació en la Ciudad de Monterrey, N.L, en enero de 1951. En 1971 contrajo matrimonio con Jorge Martínez Fernández. Tienen 5 hijos: Jorge

Eugenio, Alicia, Gabriela, Federico y Gerardo. Su hijo mayor, quien ya falleció, y su hijo menor nacieron con serios problemas congénitos físicos

e intelectuales y este suceso cambió su vida de una manera positiva.

Trabajó como voluntaria en la Asociación Mexicana para la Superación de la Familia, donde impartió clases de formación familiar y primeros auxilios a personas de bajos recursos económicos. Esta experiencia

le proporcionó algunas bases para su trabajo futuro. Su marido y ella

fundaron en 1978 el Instituto Nuevo Amanecer, A.B.P., centro dedicado

a

rehabilitar e integrar a niños y jóvenes con parálisis cerebral. En

el

2002 junto con otras seis personas fue co-fundadora de Andares,

A.B.P., una comunidad de vida que brinda trabajo y hogar a personas

con discapacidad intelectual y física.

Ha cursado diversos diplomados de Desarrollo organizacional y Liderazgo en Desarrollo Social; de Filosofía, Tanatología y Desarrollo Humano. Es Presidenta del Consejo de Administración del Instituto Nuevo Amanecer

y miembro de Consejo en Admic Nacional, Hospital San José Tec de

Monterrey, Parque Ecológico Chipinque, Patronato del Premio Luis Elizondo, Patronato Prosur, Universidad de Monterrey, Andares A.B.P. y Consejo de Desarrollo Social.

En 1997 recibió la “Medalla Humanitaria al Mérito Cívico” otorgada por el Gobierno de Nuevo León. En 1999 junto con su marido Sr. Jorge Martínez Fernández, recibió el premio “Causa Común”, y en 2000 la “Medalla Ricardo Margáin Zozaya” a la Participación Ciudadana, del Consejo Cívico de las Instituciones.

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Colección Mujeres y Poder

Alicia, bienvenida, le agradecemos su gentileza al aceptar esta invitación. ¿Quiere compartirnos un poco de su vida personal?

Gracias a ustedes por la invitación. Y con mucho gusto comparto algo de lo que he vivido, por si a alguien le puede ayudar esta experiencia.

Mi nombre es Alicia Navarro de Martínez, nací en Monterrey, estoy

casada con Jorge Martínez F. y juntos procreamos cinco hijos:

Jorge Eugenio (Jopito), Alicia, Gabriela, Federico y Gerardo, de los cuales ahora tenemos cuatro nietos.

Específicamente hablando de Nuevo Amanecer, ¿cuándo y cómo empezó a realizar esta actividad?

El Instituto Nuevo Amanecer nació en 1978 y surgió a raíz de

que nuestro hijo mayor, Jopy, nació con un problema muy severo

neurológico, físico (malformación en el corazón) y con un trastorno

de deficiencia mental. En Monterrey no encontramos a nadie que

nos pudiera ayudar y gracias a Dios tuvimos los recursos para poder ir al extranjero a operarlo del corazón, ya que era lo más urgente para que pudiera seguir viviendo.

En ese entonces también buscamos en Monterrey quién nos

pudiera orientar y ayudar a rehabilitarlo físicamente, ya que su problema neurológico le había causado parálisis cerebral, pero me decían: “No hay nada que hacer por él, vete con tu niño

a casa, dale amor, y que Dios te bendiga”, y yo pensaba: “No

es posible que no haya nada qué hacer, tiene que haber algo, tengo que hacer algo por él”. No me podía quedar con los brazos

cruzados.

Aprovechamos nuestra estancia en el extranjero para buscar quién nos orientara o ayudara a darle rehabilitación y ahí encontramos muchos programas de atención para estas personas. Mi marido

y yo empezamos a preguntarnos: “Si nosotros, con recursos

económicos a la mano y las facilidades para buscar tratamiento para nuestro hijo, sentíamos esta impotencia tan profunda, ¿te imaginas a las personas que no los tienen, que no tienen el dinero

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Igualdad en la diferencia

ni siquiera para comprar el medicamento necesario y mucho menos para pagar una consulta? ¡imagínate su desesperación!”.

Eso fue lo que nos hizo ponernos a trabajar para poder llevarle atención a tantos niños que la necesitaban y no tenían acceso a ella. Jopito fue la inspiración para fundar el Instituto. Aunque ya falleció, lo podemos encontrar en cada niño que está recibiendo tratamiento. Nos dejó aquí con una misión que cumplir. Él fue el motor de lo que ahora es Nuevo Amanecer.

Iniciamos con la misión de orientar a los papás de estos chiquitos, de darles un consuelo, una esperanza, por eso le llamamos a la Asociación Nuevo Amanecer, porque tenemos la certeza de que cada día nos trae una nueva oportunidad y por más negro que veas el camino, por más oscura que veas la noche, hay un amanecer, queríamos que ellos tuvieran ese nuevo amanecer con sus hijos…

¿A cuántos niños y niñas atienden ahora en este organismo?

Es importante mencionar que cuando se fundó hace casi 30 años, iniciamos el trabajo en una casa rentada, con seis niños, tres terapistas y sólo dos programas de atención. En la actualidad y gracias al continuo y desinteresado apoyo de la comunidad de Nuevo León, el Instituto cuenta con un edificio propio, donde se atienden cerca de 350 niños y jóvenes al año con sus familias, y tenemos nueve programas de atención orientados a los alumnos; cinco para los padres de familia, cinco hacia la comunidad y hacia el personal. Contamos con una planta fija de 102 empleados. Trabajamos con un modelo de atención integral que puede ser, y está siendo, multiplicado por asociaciones afines.

¿Cómo es ese modelo?

El modelo de atención integral que promovemos es que el niño y su familia puedan recibir atención médica, educación académica y en desarrollo humano, en el mismo lugar.

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Colección Mujeres y Poder

Por las experiencias que viví, me di cuenta del alto grado de desgaste emocional, físico y económico cuando ibas de un lugar a otro a recibir atención. Lo llevabas con el pediatra, te mandaba con un neurólogo, luego con un terapista físico y así sucesivamente, contando tu historia una y otra vez, no nada más eso sino gastando una enorme energía y tiempo en los traslados, en las salas de espera en cada consultorio, y el desgaste de recursos económicos, sobre todo para las personas que no tienen automóvil (que son la mayoría de las que atendemos) y tienen que andar en camión. ¡Imagínate! ¿Cómo cuantificas todo ese desgaste? No es cuantificable. ¡Es tremendo!

En Nuevo Amanecer tenemos cubiertas las áreas de atención que más necesitan a su alrededor esos niños y niñas, para que en un sólo lugar reciban lo más necesario sin tener que andar de allá para acá. Ellos nos han ido marcando el camino para proveerles de lo que más necesitan y encauzarlos hacia una vida lo más independiente que se pueda. Ése es lo que llamamos un modelo de atención integral. Este modelo ya lo empezamos a compartir con organizaciones afines de Tamaulipas, Coahuila y Nuevo León. Con la misma filosofía y compromiso de regresar a la comunidad algo del apoyo que nos ha brindado por tantos años.

¿Qué actitud u opinión tenía con respecto a esta problemática antes de involucrarse con las personas con discapacidad?

Desconocía casi todo sobre el tema, en esos tiempos no veías a personas con discapacidad en la calle; tristemente, por ignorancia se mantenían escondidas, con vergüenza. Recuerdo que mi papá tenía un primo hermano con discapacidad debida a una meningitis cuando estuvo pequeño, y me daba cuenta de que, aunque lo llenaban de amor, no tenía ningún programa de rehabilitación para orientarlo hacia la independiencia, de niño había quedado con una lesión cerebral profunda y no entendía razones. Ese joven, con un buen programa de rehabilitación hubiera podido ser independiente hasta cierto grado, pero lo más importante es que hubiera elevado su autoestima y hubiera tenido una vida digna y con satisfacciones.

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La actitud que yo tenía hacia la discapacidad era de temor, todo esto por mi ignorancia. Tristemente es una actitud que todavía vemos en muchas personas, por la misma razón. Ahí todavía nos queda el reto de seguir acercando a la comunidad a todo tipo de discapacidad que se presenta.

Al desempeñar esta labor, Alicia, ¿qué valor considera preferente sobre otros? ¿De qué tiene que estar hecha una persona, por decirlo así, para dedicar tanto esfuerzo a este trabajo?

De amor por lo que haces y vocación de servicio. Necesitas estar enamorada de lo que estás haciendo para dedicarle una parte muy importante de tu vida. Mis otros hijos han sido muy generosos al saber compartir mi cariño y tiempo con el Nuevo Amanecer. Creo que ha habido veces que han resentido el tiempo que le dedico, posiblemente porque piensen que el Instituto es otro hijo más, pero mucho más demandante. Aunque a veces ha sido estresante tener que dividir el tiempo entre mi familia y el Instituto, aún así ha sido una experiencia muy enriquecedora y gratificante para toda la familia.

Si me permite ahondar un poquito en lo personal, en lo más delicado de este tema, ¿cómo reaccionó cuando se le presentó el problema de su hijo?

Cuando nos dieron la noticia fue horrible. Era una mezcla de sentimientos entre dolor, tristeza, impotencia, desesperanza, coraje, negación… ¿Cómo te puedes sentir cuando te dicen que lo más probable es que tu hijo nunca va a caminar, no va a hablar, nunca se va a poder parar? Él tenía un tipo de convulsiones que se llama gran mal, que cuando les da a una edad tan temprana lesiona tanto el cerebro que pueden quedar como un vegetal… me dijeron que así iba a estar siempre.

Haz de cuenta que te avientan una tina de agua helada encima, entras en shock, no quieres saber lo que está pasando. Al pasar el tiempo entras en el proceso del duelo: de la ira a la negación luego a la negociación, hasta llegar a la aceptación…. pero, imagínate, hace 35 años no había nada de esa información, no se

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sabía del manejo de sentimientos en estas situaciones y nadie te decía nada, así que la pasabas como podías.

¿Cómo cambió la dinámica familiar?, ¿cómo resolvieron los ajustes en la casa, los tiempos, la organización?

Al principio como nuestro hijo fue el mayor, el tiempo era sólo para él, aunque como pareja tuvimos que empezar a hacer muchos ajustes, ya que las visitas al doctor y las emergencias que constantemente se presentaban nos hacían vivir con mucha tensión y en crisis crónica. Platicar el problema entre nosotros como pareja y ventilar los sentimientos que se estaban generando nos ayudó mucho a comprendernos y unirnos para sacar esto adelante.

Cuando nos animamos a tener otro bebé… con mucho miedo te confieso, nos dimos cuenta cuánto vino a ayudar esa hermanita

al desarrollo de Jopito y a nosotros, que empezamos a valorar el tener una hija sana, sin ningún problema. Ahí te das cuenta del milagro que es la vida, te empiezas a dar cuenta de todas las capacidades con que nacimos: el poder ver, oír, mover tus manos

y piernas a tu antojo, son cosas que uno ve como que “deben de

ser”, sin apreciar la maravilla que realmente es.

Siguió creciendo la familia y tuvimos otra bebita y luego dos hombrecitos, el último volvió a nacer con la misma discapacidad del primero y ahí nos dimos cuenta que era un problema genético.

Volvió a cambiar la dinámica familiar al tener que adecuarnos otra vez a las situaciones de emergencia que se presentaban constantemente con el nuevo bebé, ahora también nos preocupaba mucho que pudiéramos estar descuidando a los otros hijos. Finalmente tratamos de hacer lo mejor que pudimos para atender

a los cinco hijos, dos de ellos con discapacidad severa. Y pensamos que estos chiquitos nos hicieron sacar a todos habilidades en nosotros que desconocíamos que pudiéramos tener y que de otra forma no hubieran aflorado.

¿Qué te puedo decir? Cada hijo viene a traernos una lección y a

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Igualdad en la diferencia

despertar en nosotros alguna cualidad que traemos por ahí todavía escondida, creo que ellos vinieron a aportar una visión de la vida y de los valores muy diferente a lo que habíamos conocido.

Después de esto, ¿cómo cambió su concepción de la vida, del mundo, de la realidad social?, al hacer conciencia de este nuevo aprendizaje.

Fíjate que cambió radicalmente, se me movió todo, fue como una fuerte sacudida en donde ya nada estaba en su lugar. Mi jerarquía de valores se modificó, ahora lo más importante era la salud, la alegría, el disfrutar las cosas más sencillas como ver a mis hijos jugar y divertirse, empecé a darme cuenta que no necesitaba grandes cosas para ser feliz y que mientras ellos no sufrieran, la felicidad estaba ahí presente.

Me considero una persona positiva y creo que mucho fue gracias a esa experiencia. A lo mejor siempre lo fui, no sé, pero esa experiencia trajo muchísima riqueza a mi vida. También aprendí que en la vida cada persona que se cruza en tu camino viene a enseñarte y compartir algo contigo.

Al asumir estas responsabilidades en su organización, ¿ha dejado de lado otras actividades que le gustaría o le hubiera gustado hacer?

He dejado de lado otras actividades, sí. Si me preguntas ¿qué te gustaría hacer?, te diría que lo mismo que estoy haciendo ahora. Sí me deja poco tiempo para ver a mis amigas, inclusive a mi familia, pero realmente lo que recibo de la actividad que hago me da mucha felicidad. Trato cada vez más de mantener un equilibrio con mi marido, mis hijos y mis amigos y alguna actividad que me gusta, como ir a caminar a Chipinque, simplemente. Las actividades que realmente amo no las he dejado, posiblemente no las hago tanto como quisiera, pero no me quejo.

Hay una práctica muy extendida en la sociedad, en el sentido de que las mujeres somos las elegidas para hacernos cargo de las personas con problemas de salud o con discapacidad, y se piensa

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Colección Mujeres y Poder

que es una tarea específica de mujeres, ¿usted qué opina?

Es parte de la cultura que vivimos por muchos años, ¿verdad? Yo creo que esta tarea debe ser compartida, pero no sólo para con la persona con discapacidad. Si te pones a ver, por ejemplo, lo que es una familia actual, la encargada de los niños, con discapacidad o no, ya no siempre es la mujer, esto ha cambiado, por la necesidad de trabajo de ambos. Si me pongo a ver a mi abuela o a mi mamá antes sí era así. Pero ahorita veo a todas las mamás que trabajan en el Nuevo Amanecer, a mis hijas con sus maridos y me doy cuenta que los hombres participan muchísimo más con sus hijos que hace un tiempo. Esto ha cambiado.

Entonces, ¿usted cree que en general los hombres se están involucrando más en la actividad familiar?

Yo sí creo. Los muchachos de hoy en día saben que es parte de su responsabilidad, pero también de su privilegio. A final de cuentas los hombres de antes se estaban perdiendo de algo muy hermoso, que es el crecimiento y participación en la educación y vida de sus hijos; ser parte de su cuidado y actividades, como padre, te da riqueza y es un privilegio poder vivirlo.

¿Hay personas ajenas a la familia que se involucren, al igual que usted, en estas actividades?

Sí, hay personas del Consejo y fuera de éste que están muy comprometidas con Nuevo Amanecer, personas voluntarias que están muy involucradas y entregadas a alguna tarea y posiblemente entraron ahí tal vez por una amistad, pero creo que lo que las mantiene es el grado de satisfacción personal, la vocación de servicio que todos tienen y la riqueza que te genera el estar cerca de estos chiquitos.

¿Cómo fue creciendo Nuevo Amanecer con el tiempo?, ¿qué ha sido necesario hacer para apuntalar este esfuerzo?

Por obra y gracia del Espíritu Santo… casi te digo. No, mira, realmente con mucho trabajo, pero, más que nada, con el

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Igualdad en la diferencia

compromiso de muchas personas, con la suma de voluntades, la

participación de la comunidad, eso es lo que ha ido haciendo que

el Nuevo Amanecer permanezca, innove en sus programas y que

siempre esté buscando mejorar la calidad de vida y de atención de las personas con alguna discapacidad.

También con la entrega y compromiso de trabajo de las personas que dirigen al Nuevo Amanecer y a todo su personal con su gran

vocación de servicio. Sí tienes que hacer mucho trabajo para que

la comunidad te conozca y te apoye como lo ha venido haciendo

durante tantos años, luego para rendir cuentas, porque el Instituto subsiste gracias a lo que la comunidad le otorga.

Hay mucha labor de procuración de fondos, de rendición de

cuentas, de demostrar a la comunidad cómo impacta su ayuda en la vida de estas personas y como transforma sus vidas, y para que se acerquen y conozcan de primera mano el problema

y la solución. Yo creo que lo más valioso de una organización

es tener la capacidad de abrirse a la comunidad, para que esa comunidad sea parte de ella, que se enamore de la causa para que permanezca en el tiempo.

¿Pueden pertenecer a Nuevo Amanecer personas de cualquier nivel económico?

Cualquier persona que quiera ser voluntaria es bienvenida. Además tenemos una planta de 102 empleados de diferentes disciplinas.

Pienso que en cuestiones de generosidad y labor social muchas personas estarían dispuestas a colaborar, solamente necesitan un empujoncito y saber que hay alguien ahí que las necesita y está esperando su ayuda en algo concreto, por principio nuestro tiempo…

Eso es bien importante, el tiempo y su experiencia que nos donan, ¡si lo cuantificas, a cuánto llega! Nosotros este año ya tenemos 230 voluntarios, imagínate si te pones a cuentificar esa cifra en sueldos. Tenemos personas que participan en las diferentes

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áreas de atención, ya sea directamente con los niños o en las administrativas… ¡todos tenemos algo qué compartir y aportar!

Para las personas que tienen una necesidad de atención especial y quisieran saberlo, ¿qué tipo de discapacidad se atiende específicamente en Nuevo Amanecer?

Nuevo Amanecer atiende a niños con parálisis cerebral en la mañana; tenemos un programa de extensión por la tarde que atiende a niños que no tienen precisamente una discapacidad, pero que necesitan alguna terapia, física o de lenguaje. Para conocer a fondo todos nuestros programas pueden verlos en la página www.nuevoamanecer.edu.mx

A las personas que asisten se les hace un estudio socioeconómico,

todas pagan algo de acuerdo a sus posibilidades, aunque la mayoría no puede pagar el servicio completo, entonces se les otorga una beca. El 6 por ciento de nuestros ingresos provienen

de las colaboraciones de los padres de familia, y el 94 por ciento

lo tenemos que generar con diferentes estrategias de procuración

de fondos, ¿sí?, para que Nuevo Amanecer pueda subsistir.

En la procuración de fondos tenemos que estar innovando siempre, buscando nuevas formas, como quien dice, siempre inventando el hilo negro (risas).

Aparte de tener Nuevo Amanecer ya formado, ¿qué otro tipo de satisfacciones ha tenido, Alicia, durante este tiempo?

Pienso que el poderle regresar a Dios y a la vida aunque sea un poquito de lo mucho que recibí sin yo pedirlo. Nací en un lugar que no pedí, en una familia con recursos emocionales y económicos, no necesité nada más. Mi satisfacción mayor es empezar a regresar algo de lo que recibí gratis… ¿Por qué nací donde nací?, ¿por qué no nací en algún lugar en donde no hubiera tenido oportunidad de desarrollo? Quién sabe. Tengo un compromiso con Dios y la vida de compartir las bendiciones que he recibido.

Aquí casi sale sobrando la siguiente pregunta que tenía en mente.

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Igualdad en la diferencia

Si dejara de hacer esto, ¿a qué se dedicaría, Alicia?

¡Pues no, yo creo que me moriría!… No podría dejar de trabajar, es parte de mi alimento espiritual. Mira, la pregunta que me hiciste antes es: ¿qué he aprendido o qué me ha enseñado esta tarea? Me ha enseñado a conocer las carencias que hay en México, a mi alrededor, las enormes necesidades… y bueno, no te puedes quedar cruzada de brazos. Ok, ya está Nuevo Amanecer pero, ¿qué sigue? Mi compromiso con la vida, mientras yo siga recibiendo bendiciones, es que de alguna manera yo tengo que compartirlas. Por eso estoy en Nuevo Amanecer y en otras asociaciones.

Junto a usted debe haber muchas otras personas que comparten este sueño, este compromiso, por las dimensiones que ha adquirido este proyecto, ¿quisiera mencionar a algunas de ellas?

Gracias a Dios, muchas personas se han enamorado del trabajo que se realiza en el Nuevo Amanecer, y no tanto de éste, sino de sus chiquitos y de los valores que nos transmiten, que nos dan cada día. ¿Qué te puedo decir? No quisiera decir nombres porque me da miedo olvidarme de alguno. La verdad es que ha habido personas en Nuevo Amanecer en estos 30 años que han sido maravillosas, muchas ya no están, otras fallecieron, otras ahí siguen, ¡todos con un compromiso y una vocación de servicio admirable!, consejeros, hombres de negocios, amas de casa, estudiantes, de los que dices: ¿A qué horas se dan tiempo para ocuparse de todas sus tareas y negocios y aparte dedicar tiempo de venir, a la hora que se los pidas?

Es realmente admirable esa suma de voluntades, no hay con qué agradecerles. Hay médicos, de los mejores de la comunidad, que operan gratis. Hay un oftalmólogo al que ves el 24 de diciembre operando sin costo para que los niños reciban ese regalo… médicos ortopedistas, gastroenterólogos, especialistas en movimiento de manos, dentistas….¡bueno! con su agenda privada llena y aún con tiempo para atender gratuitamente a estas personas. ¡De veras, no sé cómo le hacen! A todas estas personas les debemos nuestro reconocimiento más profundo.

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Colección Mujeres y Poder

¿Hay alguna anécdota, particularmente significativa, que la haya cimbrado?

¡Muchas, muchísimas, Lupita! De niña fui educada en un colegio de monjas, ellas me hablaban mucho de la Divina Providencia y yo las escuchaba sin darle ningún significado, pensaba: “OK, sí, la Divina Providencia”,(quién sabe que querrán decir) y se acabó. Sin embargo, ahora, con el Nuevo Amanecer, me doy cuenta de que sí existe.

Te cuento una de las primeras que nos pasó. Un año de estos, en una Navidad, era viernes en la mañana y el lunes teníamos que pagar los aguinaldos. ¡No teníamos ni la mitad del dinero! Ya no podíamos recurrir al banco ni a nuestros benefactores que tanto nos habían apoyado. Entonces pensamos: “¿Qué vamos a hacer?”. Era viernes, después de una semana muy muy pesada y dijimos: “Ni modo, vámonos y ya veremos qué hacer el lunes”.

El lunes siguiente, cuando regresé al Instituto, la persona que era mi asistente, me dice: “¿Sabe qué? El viernes, cuando usted se fue, llegó un señor en una camioneta pick up, con botas y sombrero como ranchero y le dejó este morralito”. “¿Y quién es ese señor?”, le pregunté. “No, pues no sé, no dejó su nombre, pero vino a regalar esto”. “¿Y cómo supo de Nuevo Amanecer?”. “Pues no me dijo”. Oye, abro el morralito y ¡eran puros centenarios, y la nómina exacta que nos faltaba! Así como lo oyes. Nunca supimos quién fue, nunca supimos nada. Yo asumí que ésa era la Divina Providencia.

El otro día nos estábamos acordando de eso… ¿cómo te lo explicas? ¡yo no soy de las personas que tienen pensamiento mágico, que piensan que todo se va a arreglar así y ya!… ¡No, no, no! soy de las que piensan: ¡Trabájale, chiquita, porque no hay más!… pero esa experiencia me sorprendió mucho. ¡Era el dinero exacto!, ¿cómo fue posible?

Pasaron muchos años y nos volvió a suceder algo parecido. Hace cuatro años el Tesorero del Consejo del Nuevo Amanecer estaba muy preocupado porque nos faltaba reunir dinero también para los

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Igualdad en la diferencia

aguinaldos, y ahora era lo triple, ¡era una cantidad enorme pues ya teníamos mucho personal! Me preguntó: “¿Cómo le vamos

a hacer?”. Y le contesté: “No te preocupes, de que lo vamos a

conseguir, lo vamos a conseguir”. “¿Cómo puedes dormir?”, me decía. “Bueno, pues si no duermo, tampoco lo resuelvo”.

Oye, resulta que nos hablaron por teléfono como cinco días antes del plazo para pagar, diciéndonos que una persona había otorgado un donativo fortísimo a una institución educativa muy prestigiada de aquí, que le había sobrado cierta cantidad y la quería donar a Nuevo Amanecer… ¡y esa cantidad era, exacta, la que necesitábamos!

¿Otra vez?

¡Otra vez!… y le dije a él: “¡Ándale, chiquito, para que veas!” (risas). La verdad es que me volví a sorprender. Otra anécdota que también me marcó fue cuando la directora del departamento médico del Instituto tenía muchos años diciéndome: “Señora, necesitamos un especialista en manejo de postura, porque las

sillas de ruedas que estamos trayendo de Estados Unidos, donadas

y todo, no les están sirviendo a los niños”, seguían teniendo una postura inadecuada.

Y yo le decía: “¿Pero, de dónde sacamos un especialista en

postura, criatura de Dios, con qué dinero?”, y así pasaron como dos años. Para no hacerte el cuento largo, en 1999, cuando el ingeniero Alfonso Romo vendió la Cigarrera a los ingleses, éstos pusieron a un director a manejar la empresa y con él se vino su esposa… ¡resulta que era especialista en manejo de postura!

Coincidentalmente una voluntaria del Nuevo Amanecer la conoció

y la llevó al Instituto para que se le quitara la tristeza que le dio al

venirse a vivir a Monterrey y dejar a sus hijos en Londres.

Al conocer las actividades que se llevaban a cabo y ver las necesidades de los chiquitos, se quedó un año y medio de voluntaria, Lupita. ¡Imagínate! Nos cambió todo el sistema de postura para los niños en Nuevo Amanecer. Empezó a modificar

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Colección Mujeres y Poder

todas las sillas de ruedas con un sistema inglés y empezó a trabajar en la cochera de su casa con una silla, luego se hizo un tallercito chiquitito y después conseguimos los recursos para el taller actual en donde se elaboran para brindar el servicio ya no

sólo a los pacientes del Instituto, sino a la comunidad en general. ¿Cómo le llamas a eso?, ¿casualidad?, ¿coincidencia?, ¿o Divina

Providencia?

A veces, me dicen: “Ya deja de trabajar, no te involucres tanto”, y

pienso: “¿Cómo hacerlo, si el trabajo está servido en charola de

plata?”. La especialista en manejo de postura ya regresó a Londres

y sigue trabajando para Nuevo Amanecer como voluntaria desde

allá. En cuatro años ya van ocho personas que nos manda para capacitar a nuestro personal gratuitamente, especialistas de los más eminentes que han impartido 18 cursos a nuestro personal. Adicionalmente creó un fondo en Inglaterra para apoyar a los niños del instituo.

Esas son algunas de las anécdotas que más me han marcado.

Muy bien, pues entremos al segundo bloque. Hasta ahora hemos estado hablando de la acción personal y del organismo que usted fundó. Ahora veamos el otro aspecto, la corresponsabilidad social, las acciones institucionales en el sector salud, educación, empleo, para atender a personas con discapacidad, ¿le parece que son suficientes?

Yo creo que nunca van a ser suficientes, Lupita. Primero creo que debemos cambiar el paradigma que tenemos sobre las personas con discapacidad, de que ellas no pueden hacer muchas cosas; cambiar nuestra mentalidad sobre las personas que tienen habilidades diferentes a las nuestras y verlas como seres humanos que tienen otras cosas qué aportar, que nosotros no tenemos.

Fuimos creados diferentes para que nos complementáramos unos a otros. Todavía no lo estamos haciendo, todavía ponemos etiquetas y decimos: “Las personas con discapacidad por aquí, y las personas sin discapacidad por acá”, pero estamos equivocados. Mientras no aprendamos a ver que en la diversidad se encuentra

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Igualdad en la diferencia

la riqueza y no nos demos cuenta que: “Yo te vine a dar lo que tú

no tienes, y tú me viniste a compartir lo que yo no tengo”, es más difícil resolver muchas de las problemáticas respecto al trabajo y

a la educación. Nunca va a ser suficiente, pero menos fácil va a ser si no cambiamos nuestra visión.

Hay muchas necesidades muy específicas en cuanto a transporte, accesibilidad, barreras de todo tipo. Sobre todo para las familias de escasos recursos, ¿qué podemos hacer ahí, cómo intervenir?

Yo creo que debemos de unirnos, exigir como ciudadanos. Tristemente me he dado cuenta de que hay mucha separación entre los tres niveles de Gobierno, federal, estatal y municipal. Decimos que trabajamos en conjunto y no es cierto, lo estoy viviendo porque estoy muy cerca, soy parte del Consejo de Desarrollo Social, sé cómo se está trabajando con algunos municipios y creo que debería haber más coordinación entre todos para ser más eficientes y resolver todas esas problemáticas.

¿Es suficiente con lo legislado hasta el momento en materia de derechos para personas con discapacidad?, ¿qué nos puede decir al respecto?

Pues yo creo que se ha avanzado mucho en esa materia, sin embargo hace falta que se nos obligue a cumplir esas leyes. De nada sirve tener las leyes si no se cumplen y no existe una consecuencia por no cumplirlas. Ahorita que se creó el Consejo Técnico para las Personas con Discapacidad, esperamos a través de esa instancia influir un poco más.

Yo veo que hay muchísimas cosas que se pudieran hacer. Una de ellas es la creación de una figura de protección, digamos, financiera, en materia patrimonial para las personas con discapacidad, ¿no cree?

Ya existe una figura de esa naturaleza y a través de un juicio de interdicción se puede dejar a alguien encargado de los bienes de una persona con discapacidad.

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Colección Mujeres y Poder

¿Qué pediría a la sociedad para sensibilizarnos sobre estos aspectos? ¿Qué debemos hacer?

Su participación en cualquier organización de la sociedad civil que esté resolviendo alguna problemática de la comunidad. En Monterrey hay cerca de 400 registradas que necesitan de nosotros. Debemos de comprometernos un poquito y no excusarnos diciendo que no tenemos tiempo para estas cosas.

Acabo de leer un párrafo de Martin Luther King que decía: “En estos tiempos no nos vamos a arrepentir tanto de los espantosos crímenes cometidos, sino del silencio de los buenos”.

Entonces, esa indiferencia es la que nos tiene sumidos a mucha gente en México, no sólo a las personas con discapacidad. Yo veo tantas necesidades y carencias… y ¿qué decimos?: “Mientras no me rocen, no me preocupo”.

¿Qué les diría? Que si quieren ver a sus hijos y a sus nietos en una sociedad en paz en el futuro, en una sociedad tranquila, nos tenemos que poner trabajar ahorita, porque si no…quién sabe que va a pasar.

¿Quién era usted antes de Nuevo Amanecer y quién es ahora?

Antes tenía la cabeza llena de viento, como me decía una monja; ahorita, de compromiso. La vida, el Nuevo Amanecer o Dios, me

dieron el privilegio de estar muy cerca de las necesidades de otros

y de tener yo también necesidades fortísimas que me hicieron

voltear a ver el otro lado del mundo, la otra cara de la moneda. Me siento muy privilegiada de estar tan cercana a esa otra cara de la moneda, porque encontré algo que le dio sentido a mi vida y me despertó la conciencia para apreciar y valorar cada momento.

He recibido a través de mi trabajo, mucho, pero mucho más, de

lo que yo he dado.

¿Algo más que desee añadir a esta charla?

Solo darte las gracias, Lupita, y por supuesto, al Instituto Estatal

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Igualdad en la diferencia

de las Mujeres, por permitirme compartir esta experiencia.

Al contrario, Alicia, ha sido un honor escuchar y conocer más de cerca esa labor titánica de la fundadora de Nuevo Amanecer, su compromiso con las personas que más necesitan del apoyo. Agradecemos y admiramos profundamente ese trabajo tan maravilloso.

Gracias a todos ustedes, a la comunidad.

17 de mayo de 2007

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Igualdad en la diferencia CYNTHIA SUÁREZ FLORES Coordinadora del Programa Campus accesible, del Instituto Tecnológico

Igualdad en la diferencia

CYNTHIA SUÁREZ FLORES

Coordinadora del Programa Campus accesible, del Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey

Nació en Monterrey, Nuevo León, en 1979. Es licenciada en Relaciones Internacionales por el Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey (ITESM), egresada en 2004.

De 1999 a 2003 fue conferencista en escuelas primarias, secundarias, preparatorias y universidades para Piensa Primero, A.C., y fue integrante del Consejo de dicha organización. De 2002 a 2004 fue directora de Imagen y Relaciones Públicas de la Fundación La Paz Comienza con los Niños, A.C., a partir de 2003 participa como socia co-responsable y desde 2004 es miembro del Consejo.

En el ITESM, desde 2004, es Coordinadora de Campus Accesible, programa para la creación de accesos en infraestructura en las instalaciones del instituto, para personas con discapacidad. En la preparatoria “Eugenio Garza Sada”, brindó asesoría en la misma área, así como para Fomerrey, durante 2006.

Participa en Movimiento Congruencia, un movimiento de la IP para promover entre el empresariado prácticas dirigidas a colaborar en la integración a la vida social y laboral de las personas con discapacidad. Asimismo, coordina conjuntamente un Comité de Universidades, conformado por las principales universidades de Nuevo León, afiliadas al Movimiento, en el cual se desarrollan campañas de concienciación difundidas al interior de las universidades.

Colabora activamente en la creación de una Asociación Civil que investigue los avances, a nivel mundial, en la cura de la parálisis.

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Colección Mujeres y Poder

Cynthia, muy buenas tardes, gracias por recibirnos esta tarde, para conversar sobre este tema tan importante.

Al contrario, es un honor.

¿Dónde naciste? Cuéntanos sobre tu familia, tu trayectoria…

Mira soy de aquí, de Monterrey, nací hace 28 años, acabo de cumplirlos en febrero, tengo dos hermanos, soy el “pilón” en mi casa, de mi familia.

De mis hermanos, el mayor es hombre, después sigue mi hermana: mi hermano se llama Carlos y mi hermana, Lizeth; ellos ya están casados, con familia, bendito Dios todos con salud, así que tengo a mis sobrinos, tres de cada hermano y estoy muy contenta, la verdad; tengo a mis papás a quienes adoro y les agradezco todo, mis abuelos desafortunadamente ya no están, pero siguen conmigo en mi corazón.

¿Quiénes son tus padres?

Mi padre es Carlos H. Suárez, notario público y mi mamá se llama

Alicia Flores y es ama de casa.

¿Quieres compartir algo de tu infancia?

Mira, tuve una niñez sumamente feliz, muy cuidada por lo que

te comentaba antes, que fui el “pilón” en mi casa, hay 12 y 14

años de diferencia en edad con mis hermanos, por eso casi creo que tuve una especie de cuatro papás, entonces fui cuidada, muy consentida, pero con mucha libertad en muchos aspectos.

La verdad es que tuve una niñez maravillosa, muy divertida,

muy activa, siempre me gustaron los deportes, anduve metida

en cualquier deporte que te imagines y en clases de todo tipo. Mi

vida era bastante enfocada hacia el exterior, no era mucho de ver la tele, siempre tenía otras actividades.

Enfrentaste un accidente muy grave que te ocasionó vivir con

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Igualdad en la diferencia

discapacidad, ¿quieres contarnos qué sucedió?

Mira, tenía 15 años recién cumpliditos cuando se programó con mi

familia un viaje al extranjero, para ser más precisos a Las Vegas,

y este viaje contemplaba hacer una parada en San Antonio.

Fue toda la familia: primos, tíos, etcétera, y yo no estaba programada para ese viaje, yo originalmente me iba a ir de

vacaciones con la familia de una amiga mía a la Isla del Padre,

y por cuestiones de logística, de tiempos, una semana antes mi

amiga me informó que ese viaje ya no se iba a hacer. Ya sabes, yo tenía 15 años y empecé con: “Es que quería ir, no puede ser”, estaba muy entusiasmada.

Mis padres me dijeron: “Pues no te puedes quedar aquí, en Monterrey sola”, ya que mi hermana tenía también programado un viaje y mi hermano ya no vivía aquí porque ya estaba casado, entonces, de alguna u otra manera me convencieron de irme con ellos a Las Vegas. Como los boletos ya estaban comprados, pensamos que nos íbamos a ir en otro avión, distinto del itinerario de ellos pero al mismo lugar. Total que, para no hacerte el cuento largo, se dieron las cosas de otro modo. Ese día viajamos por carretera hasta San Antonio, primero mi hermana y yo fuimos a llevar al aeropuerto a mis papás y a los demás familiares y ahí nos dimos cuenta de que en su avión siempre sí había lugares. En fin, te cuento todo esto como antecedente porque hay como una serie de señales, si lo quieres ver así, de cosas que no iban a ser de tal modo desde un principio y se dieron: como que yo no iba

a ir en ese viaje y fui, etcétera, etcétera.

Viajamos a Las Vegas, estuvo padrísimo todo y, de regreso llegamos otra vez a San Antonio, donde una tía tiene su casa; estando ahí, resultó que mi hermana, quien ya tenía su viaje programado pero lo había pospuesto, tenía que volver a Monterrey ese fin de semana y otras primas mías también tenían que regresarse para hacer varias cosas.

Yo fui la que insistí en quedarme más tiempo en San Antonio, pues tenía todavía una semana más de vacaciones, las de Semana

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Colección Mujeres y Poder

Santa. Insistí e insistí mucho para que nos quedáramos, y lo que resolvieron mis padres fue que en el carro en el que habíamos venido se regresaran mi hermana y mis primas. El resto nos quedamos tres días más. El día del regreso nos íbamos a venir

a Monterrey en dos camionetas; nosotros no teníamos nuestro

auto, pues en él se había venido antes mi hermana. Ese día mi papá y mi tío, que iban en una de las camionetas, se fueron desde temprano a hacer unas compras que faltaban, compraron unos televisores muy grandes que en ese entonces estaban muy de moda, y el espacio en la camioneta estaba muy apretado.

La otra era una Suburban de mi tía, y entonces me dijo mi papá:

“¿Por qué no te vas con tu tía en aquel vehículo?”. Yo no quería irme en esa camioneta y medio protesté: “No, yo mejor acá con ustedes”. “No pasa nada, no te pongas en el plan de no quiero, porque nomás no. Es amplia, vas a ir más cómoda”. Total que allá voy, me subo a la Suburban y en ese momento sentí algo que nunca había experimentado en mi vida. Fue como una especie de

presentimiento, si lo quieres ver así, pero sentí que algo me iba

a suceder y pedí que mis papás se bajaran del vehículo donde

ya estaban acomodados para darme la bendición y despedirse de mí, los hice venir hasta la camioneta. Resulta que los tres sentimos exactamente lo mismo, pero ninguno de nosotros dijo nada, nadie lo comentó en ese momento.

Mis papás se fueron adelantando por algunas cosas que tenían que hacer. El esposo de mi tía es muy cuidadoso, muy meticuloso

con que si el seguro del carro estaba vigente y cosas así, entonces nos regresamos. Luego yo, desde que salimos de la casa, como cosa rara, me dormí y ya no supe más. Para ubicarte, te cuento que yo iba en el asiento atrás del lugar del chofer, venía dormida

y no traía cinturón de seguridad. De repente, me despierto en el

momento del impacto al oír el grito de mi tía, que venía al lado mío. Adelante viajaban mi tío y mi prima, que es una niña con Síndrome de Down, y en los asientos de atrás venía otro primo, de 12 ó 13 años de edad.

Me despierto en el grito de mi tía. Lo que sucedió fue que se

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Igualdad en la diferencia

reventó una llanta, ¡y siendo camioneta nueva!, se descontroló el vehículo, se reventó otra llanta y luego nos volcamos. Yo no traía el cinturón de seguridad y venía dormida. La camioneta dio tres vueltas, a la segunda salí disparada, pero ya me había lesionado las cervicales desde la primera vuelta. Golpeo con el cuello en el techo, ahí es donde me lesiono y desde ese instante ya no sentí nada de mi cuerpo.

Realmente nunca sufrí dolor, no te puedo explicar qué se siente quebrarte la columna, las vértebras, porque nunca lo sentí. Como que se cortó la comunicación, mi cuerpo se desconectó de mi cerebro y ya no hubo manera de tener ni movimiento ni sensibilidad. Yo quedé tirada a unos 15 metros de la camioneta, despierta, estuve consciente todo el tiempo y eso fue lo que me salvó la vida.

Cuando se acercó mi tía a ver qué me había pasado, inexplicablemente yo me puse a contarle qué me había sucedido. Lo primero que le pregunté es si estaba completa, porque aunque no sentía nada tenía la impresión de que mi cuerpo estaba desparramado, mi mente tenía esa sensación. Y la segunda exclamación que hice fue: “Yo no quiero quedar paralítica”. Si me preguntas de dónde saqué esa palabra, no tengo ni idea, porque nunca había estado siquiera cerca de una persona que estuviera parapléjica.

En ese momento lo único que sentía era una paz tan grande. Estaba muy tranquila, como si una vocecita interior me dijera:

“No importa lo que escuches, lo que veas, todo va a estar bien”. Fue como muy tranquilo todo el proceso, pude explicarles lo que sentía a los paramédicos, pude decirles que no me movieran y el cuidado que debían tener hacia mi persona, que fue básicamente lo que me salvó la vida pues los paramédicos me inyectaron cortisona, lo que impidió que yo sufriera un paro respiratorio, riesgo que había por el nivel tan alto de la lesión.

Llegué al hospital, se hizo todo lo necesario y pasaron los tres días más espantosos de mi vida, no por la lesión, sino por el riesgo

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Colección Mujeres y Poder

que te comento, del paro respiratorio. Me colocaron un respirador artificial y no pude hablar en esos tres días, ¡te da una sed tan espantosa!, es horrible, tienes una sequedad en los labios, en la garganta. Cuando los recuerdo, esos son los días más difíciles. Después, me alinearon la columna, luego entré a operación y a partir de ahí empezó todo un proceso de aprendizaje en conjunto con mi familia.

Cuando a mi familia le dijeron lo de mi fractura en las vértebras, todos pensamos que era como quebrarte el brazo o la pierna, y dijimos: “Bueno, esto va a ser cuestión de unos seis o siete meses, perfecto”, pero no teníamos noción de lo que representa una fractura cervical o tener un problema en la médula.

Fue un proceso que se dio poco a poco, no hubo nada de golpe y, gracias a Dios, nunca me enfrenté a una depresión. En el tiempo en que estuve en el hospital, que fue mes y medio, al principio mi única motivación era estar viva. Yo soy muy creyente y lo único que le pedía a Dios era: “Dame la oportunidad de estar viva, no me importa cómo me dejes”… Yo estaba enfocada en eso, no en cómo iba a quedar, eso era una cosa secundaria. Y así fue como sucedió mi accidente. Todo esto pasó el 4 de abril de 1994.

Y a partir de entonces tu vida y la de tus seres queridos, se transformó.

Totalmente, por completo.

¿Cómo fue ese cambio?

De entrada, cambió en el aspecto de que yo pasé de ser una chavita de 15 años, totalmente independiente, a una totalmente dependiente de los demás.

Todo se modificó, los espacios, la dinámica familiar… si de alguna manera mucha de la atención de la familia se centraba en mí por ser la más pequeña, con esto se magnificó, y la verdad es que tuve un apoyo impresionante de mi familia en general, no solamente de mi núcleo central sino de mis tíos, mis primos, de

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Igualdad en la diferencia

todo el grupo y también de mis amistades.

¿Qué actitud u opinión tenías antes acerca de la discapacidad, antes de vivir esta experiencia?

Te mentiría si te dijera que tenía algún concepto. Realmente no era algo que tuviera cercano. Y estamos hablando de que, hace 13 años, la información acerca de la discapacidad si hoy todavía es escasa, en ese tiempo era prácticamente nula. No existía una cultura al respecto, no había información y por eso mismo, como familia no sabíamos cómo enfrentarlo, cómo reaccionar, qué hacer. Fue un proceso largo, sí, por momentos muy doloroso, pero fue ir enfrentando las diferentes situaciones que se presentaban, irlas sorteando de cierta manera, como cada quien sintiera que era lo adecuado y al mismo tiempo, tomarlo individualmente, también fue un trabajo en conjunto.

¿Cómo continuó tu vida, una vez establecido el diagnóstico de paraplegia?, ¿seguiste yendo a la escuela?

Mira, en principio estuve mes y medio en el hospital, después estuve alrededor de tres meses aquí en Monterrey. Surgió la posibilidad de irnos a Estados Unidos, a un tratamiento de rehabilitación en Miami, curiosamente fuimos recomendados con el médico que había atendido a Gloria Estefan años atrás, ella había tenido un accidente también grave en carretera y se había recuperado.

Con la mala información que yo tenía sobre el tema iba con mucha ilusión, pensando en la recuperación de Gloria, entonces suponía que después de un año yo iba a regresar caminando perfectamente bien.

Como te comento, todos mis procesos fueron paulatinos, según se iban presentando en mi vida. En el momento en que tuve el accidente no determiné de golpe cómo iban a ser las cosas, lo que seguía, lo que podía o no hacer. Iba descubriéndolo poco a poco: cada vez que enfrentaba algo, me iba dando cuenta de la magnitud y de lo irreversible que iba a ser esto. Por eso te digo

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Colección Mujeres y Poder

que fue más bien como un proceso de aprendizaje.

Regresé de Miami y ese momento —era diciembre y nunca se me

va

a olvidar— siento que fue mi primera gran desilusión. Porque

yo

me había ido con una meta, con un propósito y el regresar

y no verlo cumplido significaba para mí como el primer fracaso

importante. Fue como mi primer encontronazo con la vida y con

mi

nueva realidad, a pesar de que había pasado ya casi un año, fue

el

momento en que me enfrenté de raíz y de golpe con mi nueva

realidad, porque comprendí que no iba a ser como yo pensaba, que iba a ser mucho más complicado, mucho más difícil.

Al mismo tiempo ni siquiera había pensado: “Es que no hay

rampas, no voy a poder salir”, no, ni siquiera pensaba en la parte exterior, pensaba en mi interior. Fue un fracaso conmigo misma, una desilusión hacia mi persona. Porque nadie me había vendido

la idea de que iba a regresar caminando, fue en mi cabeza, tal

vez por mi inmadurez o por la falta de información, donde surgía eso de que yo iba a regresar perfectamente bien, pero sólo era

mi ilusión.

Es una esperanza muy legítima, además. ¿Cómo lo manejaste, cómo lidiaste con eso?

Pues mira, número uno, mucho tuvo que ver mi fe, y también que nunca me cuestioné desde un principio ¿por qué yo? Quizá

por la misma falta de información nunca lo hice, sino siempre me cuestioné ¿para qué?, y yo creo que eso marca un precedente en

mi vida muy determinante. Porque si te enfocas en el ¿por qué

yo?, me iba a lamentar el resto de mi vida, no iba a salir de la depresión y de culpar a quien no tenía nada qué ver. Hubiera sido

muy fácil, quizá, culpar a mi tío que iba manejando, o culpar a mis padres porque me “obligaron” a ir a ese viaje o en esa camioneta. Nunca sentí eso, jamás. Nunca sentí rencor hacia nadie ni hacia nada, en general. Siempre pensé: “¿Para qué quiere Dios que sea

yo quien pase por todo esto?”.

Una vez superado tanto el momento inicial del accidente y este

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Igualdad en la diferencia

otro, el de asumir tu nueva realidad, ¿cómo continuó tu vida?

Muy fácil. Yo me había quedado en segundo de secundaria

cuando pasó el accidente, ya casi para terminarlo me revalidaron

el mes que perdí por el accidente; y el tercer año de secundaria

tuve la fortuna de que mis maestros acudieran a casa. No me podía desplazar, tenía ciertos cuidados, ya no estaba en calidad de paciente, pero tampoco en la situación de una persona que puede funcionar cien por ciento hacia el exterior, así que venían ellos por las mañanas y me daban clases en casa. Curiosamente fue mi mejor año escolar, exenté todos mis exámenes, me fue maravillosamente bien.

Terminé la secundaria en la casa y para mí nunca fue una opción

el no estudiar, al contrario, me dediqué a buscar una preparatoria;

desafortunadamente, mis intereses se vieron bastante limitados

y surgió la oportunidad de estudiar en el Liceo de Monterrey,

que no tenía en ese momento las adecuaciones necesarias, pero la parte de la prepa estaba hasta arriba del colegio, había una manera de subir, como una especie de vereda de terracería y por ahí subía. Con el inconveniente de que, si llovía, el carro no podía llegar.

Así estuve toda la preparatoria y terminé muy bien, gracias a Dios. Inmediatamente después me inscribí en el Tecnológico, pasé mi examen y ahora soy licenciada en Relaciones Internacionales.

Estupendo. Tengo entendido que el Tec de Monterrey es una de las pocas instituciones educativas que piensa en términos de accesibilidad y de eliminación de barreras arquitectónicas para casos como el tuyo.

Cuando yo estudié ahí había ciertas cosas, pero en muchas de las áreas, a varios espacios y edificios no tenía acceso. Actualmente trabajo en el Tecnológico, coordino justamente el Programa Campus accesible, que se dedica a buscar los cambios en la infraestructura para personas con discapacidad, lo de crear accesos, elevadores, estacionamientos, y a la vez es un programa integral, porque ofrecemos la parte de concienciación

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Colección Mujeres y Poder

y sensibilización a las y los estudiantes, a la comunidad.

¿Quieres abundar un poco más sobre la labor que desempeñas como coordinadora de ese programa?

Es una tarea hermosa, surgió a raíz de una invitación del Rector

cuando recién me gradué, fue muy gratificante desde el principio. Realmente yo no tenía la intención de quedarme incluso aquí, en Monterrey, quería estudiar una maestría, estaba recién graduada

y tenía otros planes, pero se me presentó esta oportunidad y esa

invitación del Rector fue una cuestión de un compromiso y un deber mío, ético y moral, hacia la causa, me refiero a la causa de luchar por los derechos y por crear accesos para las personas con discapacidad, si bien ya no voy a gozar de ellas porque ya estudié, ya estuve aquí y me gradué.

Yo venía desde hacía varios años tratando de concienciar, primero ahí en el Tec y luego a la sociedad nuevoleonesa, por medio de conferencias sobre la prevención de accidentes y pensé que esa oportunidad que se me ofrecía era maravillosa para cumplir con ese compromiso, cerrar ese ciclo y brindarle a la sociedad algo en lo que yo pueda servir. Aunque no soy arquitecta o ingeniera,

sí soy una persona que vive todos los días con una discapacidad,

que se enfrenta todos los días a los obstáculos que hay en el

exterior y sé perfectamente lo que necesito, lo que hay que hacer

y cómo hacerlo.

Al recibir esta invitación me pareció la oportunidad perfecta. Cambié mis planes, pero ha sido muy gratificante, han sido más de tres años de estar ahí y, hoy por hoy, puedo presumir que el Tec es una de las pocas instituciones de educación superior que se preocupa por generar accesos para las personas con discapacidad. Ojalá que así como el Tec hubiese, cada vez más, instituciones educativas que implementen programas similares.

¿Te habías involucrado antes en la atención a problemas sociales?

Mira, había estado en una fundación que se llama “Piensa Primero”, dando conferencias en escuelas públicas y privadas,

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Igualdad en la diferencia

desde primaria, secundaria, preparatoria y hasta universidad. Y

la base de esta fundación es ir como testimonial, ir como persona

con discapacidad y no decirles “no hagan esto o lo otro”, sino que

si practicas un deporte extremo o si te vas a subir a una moto,

¡hazlo! pero sabiendo qué te puede pasar, si no lo haces con todo lo necesario en cuanto a seguridad, esto es, advertirles e informarles para que luego no se diga: “A mí nadie me dijo que esto me podía pasar”.

Hay un grado de inconsciencia ante la adrenalina, la afición a los deportes extremos y las conductas de riesgo por parte de los jóvenes, que es muy preocupante en la actualidad…

Sí, cosas tan simples como que usen el cinturón de seguridad, que si estás en un rancho o en la alberca no debes aventarte un clavado sin conocer la profundidad del agua, pues si no lo haces muy probablemente te puedes lesionar el cuello, igual en un río o en el mar… hay muchas formas en que puedes tener un accidente donde puedes quedar afectado para siempre, eso debe ser suficiente motivo para pensarlo dos veces.

Por supuesto que la discapacidad no distingue, se puede presentar en todas las personas, de todos los sectores…

Yo te voy a decir algo: incluso yo no estoy exenta de que me vuelva a suceder, le puede pasar a cualquiera, no importan ni la clase social, ni la edad, ni la educación, ni el género, ni nada. ¡A todos nos puede suceder!

¿Cómo ha cambiado tu concepción del mundo después de esto?, ¿cómo veías la discapacidad antes de que te sucediera el accidente?

Mi visión es totalmente distinta. Te mentiría si dijera que tenía un

concepto sobre esto antes del accidente. Te puedo decir que mi vida cambió tan drásticamente de un día a otro, de un segundo a otro, que todo lo valoras, te das cuenta de las cosas pequeñas de la vida y le das valor a lo que realmente lo tiene. Te olvidas de… en ese momento, tal vez por mi edad, tenía prioridades muy

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Colección Mujeres y Poder

distintas a las que tengo ahora. Antes era una persona que ponía

mi felicidad en lo material, del tener o del pertenecer, luego me

di cuenta de lo que era importante, que hay que valorar cada pedacito de mi persona, cada movimiento que he logrado obtener con el tiempo. Valorar muchísimo más a mi familia, a mis padres, mis hermanos, a mis amigos, y cosas tan simples ¡puede sonar incluso como un cliché! pero una flor, un panorama, un atardecer, tantas cosas que están ahí, son gratis y son hermosas. El ser humano siempre se cree que es intocable, piensa: “A mí nunca me va a pasar”, y es un gran error.

Cynthia, antes de iniciar esta charla me comentabas que además de tu labor en el Tec, en materia de accesibilidad, también tienes un proyecto muy interesante de investigación, ¿por qué no nos platicas un poco de eso?

A lo largo de estos 13 años he conocido a chavos de mi edad que

han sufrido lesiones como la mía, y quiero crear vínculos para estar informados, para conocer y aprovechar experiencias: “Yo

logré tal cosa”, “yo intenté esto otro y me resultó bien”, “yo me traslado de esta manera”, o sea, vas recopilando la experiencia

de otros acerca de lo mismo que te atañe.

En una de las juntas, hace dos meses, estábamos reunidos porque iba a venir un médico a dar una conferencia sobre un tratamiento que está iniciando con éxito y beneficio para personas con discapacidad motriz a raíz de un accidente o de una enfermedad.

Estando ahí dijimos: ¿por qué no nos juntamos y hacemos una fundación o una asociación civil para ver todo esto? Deseamos

formar una asociación, ahorita estamos en esa parte del proceso

y lo que queremos es recaudar fondos para mantenernos al tanto

de lo que sucede en el mundo sobre este tema.

Hoy en día, gracias a Internet, tenemos mucha información a

la mano, pero no todo es verídico, lo que queremos con esta

fundación es crear esos fondos, pagarle a una persona que pueda viajar a todas partes del mundo a verificar realmente qué son esos

44 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

tratamientos, cómo funcionan, qué resultados han tenido, qué se está manejando, qué tan cierto es todo eso que se difunde sobre nuestra problemática. Es algo determinante en nuestras vidas, porque no te vas a someter a una cirugía nomás porque alguien lo dice por Internet, la idea es básicamente esto: investigar la cura de la parálisis, buscarla donde esté, ponernos en contacto con la persona o la institución que la ofrece y tomar una decisión.

¿Cuántas personas están involucradas en este proyecto?

Actualmente son 12 ó 13 personas, pero esto va en aumento cada vez más, porque de boca en boca se va dando la información y la gente dice: “Yo quiero ser parte de ellos”, y en eso estamos, apenas estamos comenzando, tomando determinaciones y fundando las bases de esta organización.

¿Ya tienen algún nombre pensado para su asociación?

Todavía no, estamos en la parte jurídica, viendo cómo nos vamos a constituir si como asociación o como fundación, los pros y los contras, el papeleo que es aburrido y no muy agradable, pero que es muy necesario.

Es muy interesante este proyecto, porque hay agrupaciones que se dedican a la atención directa, a la rehabilitación, a la reintegración social o a la educación, pero es la primera vez que escucho de un proyecto como éste, que pretende recopilar información confiable sobre avances científicos, médicos y tecnológicos que permitan trascender esta condición específica de discapacidad.

Realmente no es sólo para nosotros mismos, sino para la comunidad y para toda aquella persona que lo requiera, por supuesto.

Esto de la comunidad me lleva al segundo bloque de preguntas. Hasta este momento hemos hablado de tu caso personal, y ya mencionas las acciones que estás intentando desde una asociación civil, pero hay un tercer factor determinante en la atención a personas con discapacidad, que tiene que ver con la

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Colección Mujeres y Poder

corresponsalibidad social. En tu opinión ¿se hace lo suficiente desde el gobierno?

Mucho tiene que ver que sí se ha logrado concienciar a la población, los gobernantes sí tienen presente el hecho de que es necesario hacerlo, pero falta mucho por hacer.

Si bien en algunos aspectos las leyes nos apoyan, creo que el problema no está en las iniciativas de ley, sino más bien en la aplicación de ellas, porque por ejemplo, aunque tengamos en las leyes que no se debe invadir los cajones de estacionamiento exclusivo para personas con discapacidad, la gente lo hace; o que un edificio comercial, un restaurante, etcétera, si tiene más de dos pisos debe tener elevador. Falta esa parte de aplicación.

¿Qué necesidades hay en materia de educación o de integración social?

Yo creo que una vez que asumes tu nueva realidad como persona con discapacidad, y terminaste el proceso de aceptación, que es el más importante, y sales al mundo exterior, te das cuenta de todos los obstáculos y barreras arquitectónicas; te enfrentas a las miradas y ves el rechazo, porque la gente tiene una concepción errónea de las personas con discapacidad, pues parten de la base de que es gente que está enferma y muchas veces no es así, sólo tiene una discapacidad.

Pero si partimos del hecho que todos, sin excepción, somos personas con capacidades diferentes, tenemos los mismos derechos y debemos tener las mismas oportunidades. Ésa es la realidad, ¿por qué?, porque cada quien tiene una o varias capacidades distintas para hacer algo: hay gente que baila, que pinta, que tiene una voz espléndida y otra que no, y eso no la hace ser más ni menos, simplemente la hace distinta.

Lo que sucede con el ser humano es que siempre tendemos a pensar que lo ajeno a la propia persona, lo diferente o distinto, está mal… porque ya no entra dentro de mis parámetros, entonces lo califico como raro o feo y me alejo o lo rechazo porque no soy

46 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

parte de eso. Yo creo que tenemos que implementar, desarrollar y practicar el respeto a todo, desde aquél que tiene una religión distinta a la mía, un pensamiento o un color de piel distinto al mío; que tiene capacidades para adquirir cosas distintas a las mías, y aprender a convivir.

Porque si respetamos mis derechos como persona, mis gustos,

éstos empiezan en mí y terminan donde comienzan los del otro.

Mi derecho está nomás hasta ahí y pienso que la base de nuestros

problemas actuales en Monterrey, en México y en el mundo, es

la falta de respeto hacia los demás. Hacia los derechos de los

demás como personas.

Y

¿qué nos puedes comentar en cuanto a oportunidades laborales

o

de capacitación para una vida productiva, o a las oportunidades

de acceso a la recreación para las personas con discapacidad?

Te comentaba que una vez que sales de tu casa, asumida como

persona con discapacidad, si así lo quieres ver o con capacidades diferentes, que ojalá un día llegue en que no tengamos que especificarlo, sólo somos personas; el lenguaje políticamente correcto es ambiguo y de pronto es hasta espinoso. Siento que hay unos términos que en México son muy despectivos; cada vez eso es menos, gracias a Dios. Los medios de comunicación han influido en eso, con el Teletón por ejemplo, y la gente ya no se refiere tanto a las personas con discapacidad como minusválidos. Minusválido es decir: “No vales”, “tu valor es menor”, de entrada, no importa quién seas, cómo seas, eres minusválido o “inválido”, que es lo mismo.

También es muy frecuente que, por no querer ofender, utilizamos terminología en diminutivos tratando de minimizar las cosas

y por eso decimos “el cieguito”, “el cojito”, como si con eso

disminuyéramos su discapacidad, y para mí eso está peor, porque

es disminuir su persona, su dignidad.

Entonces, ojalá un día no tuviéramos que hacer esa división o distinción entre una persona “normal” y una con capacidades diferentes ¿quién dice qué es lo normal? Es como con la belleza,

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Colección Mujeres y Poder

¿quién dice qué es lo bello y lo qué no? En todo esto tenemos que ver lo que no te brinda la sociedad. Hay gente que quiere recibirte en su escuela y no hay forma de que entres, o hay maestros que no quieren tener la atención contigo de darte herramientas de aprendizaje para que puedas desenvolverte; o cuando vas a pedir trabajo, de entrada no eres como la mejor opción, te ven como enfermo, creen que contigo van a enfrentar situaciones difíciles. Y hay mucho prejuicio, mucha falta de información hacia la discapacidad en general.

Creo firmemente que debemos exigirnos como sociedad, ser proveedores del bienestar común, es decir, si existe la necesidad de crear accesos para personas con alguna discapacidad en las escuelas, realizarlos. Crear conciencia en cuestión de infraestructura, para que desde pequeños puedan tener acceso a la educación.

Entonces, tu recomendación es que trabajemos mucho en eso, como sociedad.

Sí, en la educación y en el respeto. Hacerlo desde casa, incluso desde los padres de familia; como te digo, lo que ves diferente no es grato, y no inculcamos en los niños que el compañerito que es distinto debe ser tratado igual, porque todos valemos lo mismo. Buena parte de mi escolaridad cuando niña fue en el Colegio Montessori y desde chiquita aprendí a convivir con niños con Síndrome de Down, niños con cierto retraso intelectual y eso hace mucho la diferencia, el que convivas, que toques, que no te dé miedo… porque todo lo desconocido te da miedo y formas una barrera entre las personas por la falta de información, o por la mala información, que a veces es peor.

¿Te parece buena idea que la educación sea del tipo integrador?

Yo sé y estoy consciente de que las capacidades o las limitaciones son diversas, pero esto no tiene porqué ser malo o excluyente. Quienes tienen Síndrome de Down, ¿por qué nada más pueden ir aquí o accesar a esto o aquéllo? ¿Por qué no convivir y hacerlo más natural? Finalmente todos somos seres humanos, no importa

48 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

la envoltura que tengamos por fuera, en la sensibilidad también somos iguales.

La diferencia nos enriquece siempre.

Claro, necesitamos por igual el amor, el agua y la comida, ¡y todos vamos al baño! (risas).

Cynthia, ya que has vivido las capacidades diferentes en toda su dimensión, podrías decirnos ¿quién eras antes y quién eres ahora?

Mira, creo que he formado en mi persona una mujer con valores que siempre los tuve, gracias a Dios, pero por mi edad, cuando me enfrenté a esto que cambió mi vida tenía otro tipo de prioridades, que tampoco eran malas en sí. Yo esto nunca lo vi como un castigo, sino como una oportunidad para hacer algo diferente, para crear algo, lo cual es más complicado y más difícil que el destruir. Con una simple palabra puedes destruir a alguien.

Creo que soy una persona más integral, más al pendiente de las necesidades del otro; muchas veces pensamos que nuestros problemas son los más grandes, los más duros, los más injustos… pero cuando escuchas al de al lado y te das cuenta de que hay gente que vive muy muy por abajo del privilegio en que vives tú, valoras las cosas.

Luego de mi accidente, al cabo de uno o dos años, cuando por

primera vez pude levantar del plato una papa frita y llevármela a la boca sin que se me cayera, ¡para mí fue de los logros más importantes, de las cosas más maravillosas!, porque por fin lo pude hacer sola. Antes estaba a expensas de alguien de forma total, si tenía comezón necesitaba que me rascaran. El hecho de poder hacerlo tú sola te da una satisfacción tan grande, porque

quien tiene la fortuna de

nacer con todas sus habilidades correctas no las valora porque

ahí están.

como todo lo tienes desde que naces

No le das importancia al dedo chiquito porque siempre está ahí

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49

Colección Mujeres y Poder

y crees que no te sirve, pero el día que no lo tienes o no tienes

los otros y sólo tienes al chiquito, te das cuenta de lo que vale. ¡Y así es con todo!

Pienso que hoy soy mucho más consciente, más sensible al dolor ajeno, al dolor propio. Y tengo más claros mis conceptos de mi vida, mis prioridades… las de mi familia, de mi novio, de mis amigos. Creo que soy mejor persona, mucho mejor y creo que no lo hubiera sido, si no me hubiera pasado el accidente. Agradezco a la vida infinitamente que haya pasado por todo esto. Hoy entiendo muchos ¿para qué?, de lo que me sucedió en aquel momento de mi vida.

Finamente, ¿cuál es tu proyecto ahora, tu sueño?

Mira, mi sueño sería… si en un momento dado, como luego la gente dice: “¿Por qué te gustaría ser conocida o famosa?”, si me preguntaran eso, mi respuesta sería: Por haber ayudado a mucha gente. Eso es, más que por el reconocimiento y las cosas que

pudiera adquirir, por lo que me gustaría mucho hacerlo y trabajo para eso todos los días. No hay nada en la vida más gratificante

y satisfactorio que ayudar a alguien, esa sensación de ayudar,

de brindar tu esfuerzo y tu tiempo por causas nobles es lo más importante y lo más impagable que hay.

Por mucho tiempo comenzaba a hacer planes y decía voy a hacer esto y lo otro, era muy esquemática en mis metas, hasta que me dije: “Vive hoy. Mañana quién sabe si estés o cómo estés”, pues vivir del ayer es muy triste. A veces es padre recordar, al hacerlo vuelves a vivir ciertas cosas, pero más bien siento que soy una persona muy enfocada en el hoy.

Hace poco más de un año la vida me volvió a dar un vuelco maravilloso, esta vez en lo sentimental pues, como te comentaba, yo era muy de esquemas y mi vida personal sentimental no era la excepción. Entre las cosas claras que tenía en mi vida era que no me visualizaba con una pareja, pues no lo contemplaba debido a mi situación física, por lo que era algo muy entendido en

50 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

mí, incluso en mi entorno. Sin embargo, de pronto apareció esa

persona mágica que creí no encontrar, y transformó por completo

mi vida. Es por eso, que te repito que he aprendido a vivir el

hoy, pues me ha hecho mucho más feliz, mañana Dios dirá y me

brindará las oportunidades, lo que tenga que enfrentar lo haré en

su momento.

Y con gran éxito, como lo has hecho hasta ahora. Realmente eres la imagen de una mujer triunfadora en todos los sentidos, en el humano, sobre todo. Muchas gracias, Cynthia, por darnos la oportunidad de conocer un poco de ti y de lo que haces.

Gracias a ustedes por esta entrevista.

5 de mayo de 2007

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Igualdad en la diferencia ESTELA VILLARREAL JUNCO Fundadora de la Asociación Unidos lo Lograremos, AC

Igualdad en la diferencia

ESTELA VILLARREAL JUNCO

Fundadora de la Asociación Unidos lo Lograremos, AC

Nació en Monterrey, Nuevo León, en 1965. Es licenciada en Educación por la Universidad de Monterrey (UDEM), graduada en 1986. Cursó varios diplomados sobre Educación Especial, Administración, Mercadotecnia y Ventas. Estudió la maestría en Dirección de Empresas para Ejecutivos con Experiencia, en el IPADE, (2004- 2006).

Fundó Unidos lo Lograremos A.C., que busca la integración social de las personas con discapacidad, a través de la convivencia con jóvenes voluntarios, en 1987. Es integrante del Comité Técnico del Consejo de Desarrollo Social del Gobierno del Estado de Nuevo León.

Entre los reconocimientos obtenidos se encuentan el de Servicio a la Humanidad, otorgado por el Club Sertoma; el Premio Excelencia Empresarial Joven, de la Caintra; la Medalla al Mérito Cívico otorgada por el Consejo Cívico de las Instituciones de Nuevo León. Así como el Premio al Humanitarismo, por el programa Foro, de Televisa Monterrey; el Premio Selíder, del ITESM; el Premio al Voluntariado, entregado por el Presidente de la República, en 2001; el Reconocimiento como Emprendedor Social, por Ashoka y el Reconocimiento “Global Leaders for Tomorrow” (2003), del World Economic Forum.

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Colección Mujeres y Poder

Muy buenos días, Estela Villarreal, el Instituto Estatal de las Mujeres te agradece tu visita y compartir tus experiencias.

Gracias a ustedes por considerarnos.

Quieres ser tan amable en darnos algunos datos personales, ¿dónde naciste? ¿quién es tu familia?

Nací aquí, en Monterrey. El nombre de mis padres, Homero y Estela. Yo soy la menor de cinco hermanos: Homero, Patricia, Gerardo

y Alejandra, éstos últimos fueron mis hermanos especiales.

Gerardo falleció cuando yo tenía siete años, y Alejandra fue mi compañera durante 40 años. Ella hace un año que partió. Fueron ellos el motor principal por lo cual inicié esta actividad. Tengo 41 años y vamos a cumplir 20 con la Asociación Unidos, pues la fundé a los 21 años.

Me he dedicado a la Asociación todo este tiempo, pero estudié una carrera profesional: la licenciatura en Educación. Después, por las necesidades de la Asociación, me dediqué a estudiar el área de negocios y de administración de empresas.

Estoy plenamente convencida de que las instituciones, aunque no tengan fines de lucro, necesitan de las herramientas de negocios. Por eso entré a estudiar la maestría en ese tema, precisamente para complementar la parte de humanidades que ya tenía, necesitaba más herramientas administrativas porque ya mi función ahora es mucho más velar por la visión y el crecimiento de la institución.

¿Qué tipo de atención es la que brinda Unidos?

En Unidos, básicamente, lo que tratamos de hacer es romper

el miedo de la sociedad a la convivencia con las personas con

discapacidad. Invitamos a las y los jóvenes de la comunidad a que convivan uno a uno con personas con discapacidad y esas actividades las hacemos en la sociedad.

Lo que

buscamos es que la sociedad rompa el

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miedo

a

la

Igualdad en la diferencia

convivencia; que la familia que tiene un hijo o hija con discapacidad también rompa ese miedo, se dé cuenta que hay otra gente que sin ser de su familia, quiere a sus hijos y principalmente, trabajamos para que la juventud que no tiene contacto con la discapacidad cambie su percepción hacia ella y sean en el futuro mejores empresarios que les den trabajo a estas personas, que sean los arquitectos del futuro y piensen en la accesibilidad para ellas y también en que serán padres o madres de familia sensibilizados; deseamos que esta formación les ayude a ser futuros emprendedores sociales o mejores personas. Estamos convencidos de que el acercamiento con la discapacidad te hace llegar a ese punto: ser mejor persona.

Es un gran esfuerzo de integración…

Sí, es como una integración de voluntades, donde los jóvenes que suelen ver la televisión deciden apagarla para acercarse a historias de vida reales; donde los papás con un hijo que vive con discapacidad tienen la posibilidad de vencer ese miedo, que también yo viví en familia. Es como aventarse, abrirse a que sus hijos también son valiosos para alguien más y bueno, ver que nuestra sociedad va cambiando poco a poco hacia la discapacidad. Es un cambio cultural muy retador…

¿A cuántas personas atiende Unidos actualmente?

Unidos actualmente atiende en Monterrey a 600 personas con discapacidad al año, con sus jóvenes amigos, que generalmente es uno a uno, pero trabajamos con alrededor de 800 jóvenes voluntarios, aquí, en Monterrey.

Hace algunos años, personas con discapacidad de otros estados de la República nos pedían el ingreso a algunas familias y decidimos abrirlo a esos otros estados. Ahora atendemos a seis ciudades más en todo el país, con un concepto que terminamos recientemente, el de franquicia social, que es como llevar el modelo o la forma de operar de Unidos a otros lugares, asegurando el espíritu y la mística del programa.

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Colección Mujeres y Poder

Esto, en vista de los magníficos resultados que les ha dado aquí, en Nuevo León.

Sí, bueno y también con base en el ensayo y error. La idea era estandarizar todo lo que hemos aprendido en este camino, “empaquetarlo” como si fuera una franquicia comercial pero, lógicamente, con el fin último de dar servicio y apoyar a otras sociedades para que también puedan hacerlo, sin costo alguno y ahorrando la curva de aprendizaje que esto supone.

Estela, ¿qué idea o concepto tenías de la discapacidad antes de vivirla tan de cerca o de involucrarte en su atención?

Para mí la discapacidad siempre fue algo muy normal en mi vida, porque yo fui la menor; mis hermanos con discapacidad son mayores que yo, entonces, desde que nací para mí era común. Tenía dos hermanos con todas sus facultades y dos hermanos que batallaban más, ésa era mi percepción.

Mis papás eran muy alegres, muy optimistas, siempre nos educaron en el conocimiento de que todos éramos parejos. En casa no había privilegios para nadie y cada quien teníamos que desarrollarnos de acuerdo a nuestras capacidades y acoplarnos a los demás, a lo que nos pudieran dar y a lo que no nos pudieran dar.

Creo que mi choque más fuerte fue cuando intentamos, como familia, salir a la calle. Yo me empezaba a cuestionar si era cierto lo que me habían dicho en la casa, que todos somos iguales, que no pasaba nada, que mis hermanos eran muy valiosos… pero cuando salía a la calle me daba cuenta de que eso no era cierto, que la gente les tenía miedo; que si ibas a un lugar público y te sentabas con ellos, la gente se retiraba.

Entonces fue como un choque el darme cuenta de que la realidad es muy distinta; de que a veces como familia prefieres quedarte encerrado, porque al salir a la calle enfrentas tantas cosas con ellos, que dices: mejor me quedo en casa. Yo les agradezco mucho a mis papás su educación, pero hubo un momento en

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Igualdad en la diferencia

que me entró la rebeldía y pensé: “No es cierto lo que me están platicando. Allá afuera, mis hermanos no son iguales, no son aceptados como iguales”.

Hay alguna virtud o algún valor que consideres superior a otro, ¿cuál es el que para ti prima por encima de todos los valores?

Para mí es la alegría. Conforme pasa el tiempo y vamos valorando, nos damos cuenta que podemos encontrar la felicidad en medio del dolor, que la alegría siempre es contagiosa y que la alegría la da ese intercambio. Estoy convencida de que una o un joven voluntario, con su alegría, contagia a la persona que vive la discapacidad.

Pero también una persona en discapacidad, con su ejemplo propio de lucha, con su constancia, le da un ejemplo a la otra persona, al joven a quien quizá le da flojera levantarse, pero tiene todo… Es como un acercamiento a la realidad.

Otro valor fundamental es la transformación: estoy segura de que todos crecemos al estar juntos, ¡al interactuar todos crecemos!, la transformación es un valor muy importante de Unidos.

¿Cómo era el manejo de tu familia en cuanto a esa contradicción entre lo que se vivía dentro y lo que era afuera de casa?

Fuimos una familia muy feliz pero quizá, sí, muy silenciosa para compartir los malos momentos. Como hermana, sientes que tus papás son los primeros afectados por esa situación de discapacidad como para que tú encima llegues y digas: “¡Huy!, tengo un amiguito que no quiso venir a casa, por mis hermanos”.

De alguna forma creces sin compartir algunos sentimientos, pero valorando mucho otras cosas. A mi hermana, a sus 40 años se le tenía que dar de comer en la boca todavía y cambiarle el pañal. Pero era ella quien cada noche me alimentaba con su mirada. Ella no hablaba, tenía poca posibilidad de entender el mundo. Era difícil ver la vida tan distinta que llevábamos a pesar de llevarnos un año de diferencia, yo salía a trabajar, me arreglaba,

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Colección Mujeres y Poder

salía con amigas, etcétera y ella estaba siempre ahí, jugando con una muñeca. Sin embargo, entendimos el papel que cada una jugábamos en Unidos, ella inspiraba y a mí me tocaba actuar.

Quizá a mí me tocó, aparecer en este libro y la verdadera historia

es de ella, la verdadera misión es de ella. Pero le tocó estar en el

sillón de manera silenciosa, anónima, que es lo más admirable, mas con ese ejemplo ha movido la vida de mucha gente. De alguna forma a mí me tocó ser su intermediaria, su portavoz.

Yo recuerdo que la familia era muy unida, con poco intercambio

de sentimientos, eso sí lo tengo que confesar. Quizá era una familia muy optimista, porque creo que mis papás no podían de otra manera construir una familia que saliera de esa adversidad; y se los agradezco en el alma, porque de alguna forma es el mensaje de optimismo que trata de llevar Unidos: se puede tener esperanza, se puede tener amigos, se puede llevar una vida muy parecida a la que llevamos todos los demás. Es el mensaje que

finalmente se institucionaliza en un nombre concreto: Unidos.

¿Puedo

hermanos?

preguntarte

qué

tipo

de

discapacidad

tenían

tus

Sí, claro, ellos padecían el Síndrome de Rubinstein-Taybi, que es

muy extraño y se presenta teóricamente —según las estadísticas—

uno en un billón de matrimonios, o sea, es un caso muy extraño, es

un problema genético. Primero llegó mi hermano Homero, quien

nació muy bien; le siguió mi hermano Gerardo, con discapacidad; después una hermana que estuvo bien, enseguida otra con discapacidad y bueno, así se iba comportando la genética. Yo fui como un “pilón” no muy esperado.

¿Qué adecuaciones tuvieron que hacerse, aparte de las emocionales, en la casa? Ante una discapacidad, la vida familiar cambia, no solamente en lo relacional, sino también en las cosas de orden práctico…

Mi casa se convirtió en un hospital, pues mis hermanos tenían

muchos problemas de salud. Yo recuerdo ver el amanecer y mis

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Igualdad en la diferencia

papás ya andaban en el hospital porque a Gerardo o a Alejandra se les complicaba algo. Entonces yo creo que fue una idea muy buena la de mis papás al convertir la casa en un hospital. Bueno, teníamos una cama de hospital, había oxígeno, había el equipo necesario… y eso también te limitaba mucho para salir a la calle. Pero mis papás inventaron, e hicimos, un conjunto musical. Eso nos ayudó mucho a pasarla de forma muy divertida, pues aquellos momentos eran difíciles, porque simplemente había que estar ahí. El momento económico no era tan bueno como para tener enfermeros ni nada, entonces, sí fue complicado.

Yo recuerdo una niñez encerrada pero muy alegre, porque había formas muy creativas de hacer las cosas. Pero sí, la casa tenía fama de hospital; mi hermano, por ejemplo, falleció en casa, en su cama, que siempre tuvo su cámara de oxígeno como se usaba antes, así grande… y pues sí, había todas las adecuaciones necesarias.

Me imagino, no solamente las de los espacios físicos, sino las de otras situaciones como el transporte…

De alguna forma es una situación que siempre está latente y es un problema, aunque no me gusta verlo como problema, pero es una situación en la que te enfrentas cada vez a nuevas cosas, y te puedo decir que hasta el último día de Alejandra así fue. Fueron 40 años de irte adecuando a nuevas noticias: de “ahora no va a poder esto, ahora necesita sonda, ahora necesita oxígeno” y bueno, eso era muy desgastante para mis papás. Mi padre falleció primero, hace tres años; le tocó el paquete a mi mamá, cosa que se vuelve más complicada.

Esta pregunta que sigue no viene mucho al caso, la de si te habías involucrado antes en la atención de problemas sociales, parece

obvia y hasta saldría sobrando tu respuesta.

pero igual me gustaría escuchar

Recuerdo que mi papá me decía cuando yo empezaba con la idea de Unidos: “Es muy diferente vivirlo en la casa a enfrentarlo con otras familias en la misma situación”, como que le temía un poco

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Colección Mujeres y Poder

a eso. O cuando igual yo me preguntaba ¿qué pasará con Unidos,

al

fallecer Alejandra, la inspiración principal?

Y

te das cuenta de que hay miles de Alejandras en el mundo

y

que, bueno, de alguna forma la inspiración sigue, de algún

modo está recordándote que valió la pena hacerlo por la demás gente… pero siempre te asaltan miedos y dudas, incertidumbres del futuro.

Después de esto que nos cuentas, Estela, ¿se ha modificado tu concepción del mundo, de la realidad social, una vez que te metiste de lleno y estás haciendo grandes cosas, como abrir una franquicia para que llegue a más gente?

Yo creo que entre las cosas más gratificantes está la de ver que

la juventud se da. Es impresionante cómo encuentras a jóvenes

voluntarios anónimos que se entregan, ¡es impresionante! A veces escuchas muchas críticas hacia los jóvenes de hoy, y cuando los veo y me percato de la forma en que se entregan, es muy padre, entonces creo que estamos de acuerdo en que hemos encontrado que las personas están listas para dar.

Ha habido donantes, gente maravillosa en la trayectoria de Unidos, que creyó en mí cuando esto era un sueño, que estuvo dispuesta a trabajar en una oficina, sentados en el suelo, sin ninguna comodidad… encuentras gente en el camino, muy, muy buena. ¡Unidos existe gracias a toda esa gente!

¿Hay algunas personas a quienes te gustaría mencionar como parte de este proyecto?

Pues yo creo que a todas, desde quien te impulsó en el principio hasta gente que ha sido clave en la historia de Unidos. Me sería muy difícil e injusto mencionar a alguien específicamente… pero sí, hay gente que anónimamente creyó y estuvo en los peores años, en los peores retos y que sigue estando ahí, porque Unidos es un reto constante. Sí, sería muy difícil mencionar, yo creo que hay quienes se llevan lo mejor de los créditos, personas que ahora mismo están en la oficina sacando todos los pendientes

60 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

con su trabajo diario, que no son reconocidas y que de alguna forma no aparecen en primer plano, pero hacen realidad a Unidos cada día.

¿Cómo hiciste para armar este proyecto? Porque se oye muy fácil decir ‘sé voluntario’, y no lo es, ¿qué tuviste que hacer?

Yo estuve con una amiga durante la carrera profesional, Cecilia González y decidimos que íbamos a hacer una prueba en el verano para ver cómo funcionaba. Ella no tenía un familiar con discapacidad, entonces dije: “Voy a reunir a las familias que tienen personas con discapacidad, a las que conozco por mis hermanos; tú reúne algunos amigos y trata de que hagamos esta combinación”.

Era una prueba, todo muy casero, incluso pusimos un anuncio en el periódico pero nadie nos llamó y la primera persona voluntaria fue una prima que a fuerza, o por compromiso, tuvo que entrar. De alguna forma fueron 15 familias que creyeron en nosotros y 30 jóvenes voluntarios que también por compromiso, o porque eran amigos, vinieron. De alguna forma se integró el grupo. Después de esa experiencia, Ceci se casó y me dijo que ya no le era posible continuar. Para mí fue muy difícil decidir, tomar la decisión de seguir sola, ¡porque en ese momento te sientes sola!

Después apareció, gracias a Dios, mucha gente, muchas Cecilias que ayudaron y sacaron todo esto adelante. Pero me fui dando cuenta de que estábamos ayudando más aún a ese joven que acercaba. De ahí nace el modelo, al ver que es tan importante la persona con discapacidad como los jóvenes que se acercan a apoyar.

Luego me dí cuenta de que cuando íbamos a un paseo, la gente empezaba a reaccionar, a acercarse y a preguntar. Algunos hacían caras, otros se admiraban y entonces dije: “Este programa tiene que ser en la calle”. El modelo se fue haciendo poco a poco, con cada experiencia vivida, fue un trayecto bastante largo el que tuvimos que recorrer para darnos cuenta de lo que funciona del modelo, lo que no y de cómo irlo mejorando.

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Colección Mujeres y Poder

Sé que las actividades que organiza Unidos para las personas en discapacidad son muy variadas, van al cine, al estadio a ver el futbol. ¿Qué dificultades encontraste al inicio?

Al principio sí te puedo decir que ir con un maletín a decirle a un

papá que me dejara a su hijo era complicado: “Bueno, ¿por qué le voy a confiar a una chava de veinte años a mi hijo?”. Yo creo que

esa dificultad, la de la credibilidad que pudiera tener a esa edad,

el cuestionamiento que nos hacían de: “¿Cómo te lo voy a dejar a

ti, un fin de semana?”. O irte a un viaje con ellos y que te dijeran:

“Y,¿quién es la responsable?”. Me sucedía mucho escuchar: “¿De parte de quién vienes?”. Y les respondía: “Pues no, de nadie, es

mi

sueño”.

O

el pensar que este día ibas a estar al lado del teléfono porque

ibas a recibir muchas llamadas, y que no sonara ni una sola vez y estar ahí, revisando si no se habría descompuesto. Son cosas que luego se cuentan como anécdota, pero en su momento duelen

mucho, cuestan mucho, instantes en los que sí te puedes rendir fácilmente y piensas: “Aquí puede quedar todo”. Pero, ¡pues no!

¿Tuviste que dejar otras actividades que te hubiera gustado hacer por cumplir con este compromiso?

Sí, yo creo el de haber dejado de formar un hogar, por ejemplo.

Este era un camino que me demandaba mucho tiempo, que en

su momento lo amé muchísimo, pero no me arrepiento. A los 15

años de estar en esto tuve un problema de estrés muy fuerte, eso me hizo darme cuenta de que no todo en la vida es Unidos. Mi principal problema es que era tanta la pasión, que desayunaba, comía y dormía y hacía todo por Unidos. En la institución, tanto

su trabajo administrativo como sus actividades, son los fines de

semana, y realmente estaba totalmente concentrada en ello.

Con pocas posibilidades de socializar de otra manera…

Claro, de otra forma, ¡pero fui muy feliz y no me arrepiento para nada! Pero, bueno, ya después de tener ese problema de estrés me di cuenta que la vida también era la familia, el deporte,

62 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

las amigas, etcétera, que había otro mundo. Sí fue un período largo de renuncia, por supuesto, porque estás emprendiendo un proyecto nuevo y es un sueño, mas lo compensan miles de cosas. Si ahorita me dices si hay algo de lo que me arrepienta o si volviera a nacer qué haría, ¡pues lo haría exactamente igual!, porque lo necesitaba la organización. Ahora ya hay mucha gente que saca los proyectos adelante y eso da oportunidad de tener más tiempo para otras cosas.

¿Cuáles son los principales problemas que enfrenta una persona o una familia que vive una situación relacionada con la discapacidad, en cuanto a lo económico y lo relacional? Me refiero a que hay muchos tipos de discapacidad y podrás haber detectado que hay problemas que se comparten…

La más común es el rechazo que siente una familia al no tener las mismas oportunidades. El principal enfrentamiento es siempre la pérdida de un niño sano, cuando te dicen que ese niño que soñaste tanto tiene una limitación que se llama parálisis cerebral, Síndrome de Down o cualesquier otra. Lo primero es enfrentarte a una realidad desconocida, con miedo al futuro y todo, pero una vez que la familia se adapta, se percata de su problemática y dice: “Ok, ya lo aceptamos, aprendamos a convivir, ahora ¿qué pasa allá fuera?”. Y bueno, salir al mundo, al menos en mi caso fue de las cosas más difíciles.

Ahora para una familia eso es muchísimo más accesible: ya puedes ver que físicamente se asignan lugares especiales, lo que quiere decir que ya están consideradas las personas en discapacidad, que ya existen otras posibilidades; al nacer así el niño o la niña ahora tienen muchísima más esperanza de la que había hace algunos años en cuanto a aceptación. Pero en cuanto a grandes problemas, yo creo que está la necesidad de integrarlos primero en lo escolar y después en el trabajo.

Tenemos muchos jóvenes que están en edad de trabajar y no han desarrollado las habilidades, o la familia tiene miedo, o la sociedad no está lista para recibirlos. Ese acotar, ese siempre luchar… Te encuentras a mamás heroicas que han luchado toda

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su vida por darles una igualdad a sus hijos y ves que ha sido realmente titánico, desde que no los aceptan en el kínder, no los aceptan en la escuela.

La integración laboral se vuelve un problema, el que se trasladen solos por la ciudad, el que sean independientes y yo creo que todos, como padres de familia, soñaban con sus hijos, con su felicidad y con su independencia, que se vuelve un tema demasiado complicado.

¿Cómo funcionó en tu familia la corresponsabilidad? Nos hablabas de la labor enorme de tu papá y de tu mamá, ¿tus otros hermanos también se acercaron a ayudar?

Sí, yo creo que a cada quien nos tocó responder de distintas formas. Recuerdo que mi otra hermana desde bien chiquita aprendió a darle de comer a mi hermano porque mi mamá no podía con los dos y mi hermana mayor era quien les cambiaba el pañal, les daba de comer. Yo creo que se desarrolla una solidaridad necesaria, porque quien puede caminar le ayuda al que no puede, el que está comiendo le da de comer al otro ¡y es padre!, porque fomentas esa solidaridad interna, la que sirve para toda la vida. Ahora mis dos hermanos se casaron y formaron una familia.

La sociedad todavía piensa que la atención a las personas con capacidades diferentes recae en manos de las mujeres, especialmente, ¿tú cómo lo ves?

Eso lo vemos mucho, nosotros hacemos un seminario para padres de familia, y sí, el mayor porcentaje de asistencia es de mujeres, quienes van a la entrevista son ellas. El papá tiene un papel muy importante en la familia de una persona con discapacidad, pero sí vemos que la mayor participación casi siempre recae en las mujeres: el cuidado físico, la alimentación, muchas cosas. Tenemos papás heroicos y no dejo de mencionarlos, pero el mayor porcentaje de la atención está a cargo de mujeres.

También lo hemos visto en el voluntariado, al principio eran muchísimas mujeres quienes participaban y nos dábamos cuenta

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Igualdad en la diferencia

que a los hombres les daba como penita el ir a servir, el ser voluntarios. Ahora, gracias a Dios ya logramos equilibrar eso, antes era dificilísimo, como que era una actividad más relacionada con mujeres el voluntariado, el darse a los demás. Era muy difícil que un hombre se abriera a los sentimientos, a decir: “sí quiero ayudar, si quiero compartir y quiero la amistad”, ¿no?

Eso es muy interesante, los hombres tal vez se sienten muy vulnerables al enfrentar un dolor o una responsabilidad de ese tamaño.

Y al compartir, al ver las necesidades de otros. Gracias a Dios,

tenemos voluntarios muy buenos.

¿Cómo le hacen para mantener funcionando a tantos equipos de trabajo? ¿cómo se allega Unidos de recursos, si podemos saberlo?

¡Es todo un reto! Unidos tuvo muchos momentos muy difíciles

económicamente, por eso aquí va un aplauso para toda esa gente que trabajó, creyó y de alguna forma decía: “¿Sabes qué?, ¡no hay para la nómina!, pero vamos adelante” y “No se puede, pero

a ver qué hacemos”, etcétera.

Se tuvo que hacer un Departamento de Desarrollo, un Departamento de Procuración de Fondos porque, antes, quienes trabajábamos nos dedicábamos también a recaudar y resulta que llega un momento en la vida de la institución que inviertes más tiempo en la recaudación que en su razón de ser y te pierdes. Entonces lo que tuvimos que hacer fue un departamento que velara por la incorporación de recursos, se institucionalizó con diferentes fuentes, con diferentes campañas, diferentes donativos de empresas particulares y otros donantes, de donde se allegan los recursos para la operación de Monterrey.

La parte nacional es la que velará por el crecimiento de las franquicias pero, bueno, no ha aprendido todavía a procurar fondos. Lo que ahora se pide mucho a las asociaciones no lucrativas es la auto sustentabilidad, es decir, aparte de lo que sabes hacer, ¿qué

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cosa puedes vender?, esto es, pensar en qué forma puedes tener algún negocio para obtener al menos un porcentaje y que ya no sea sólo estirar la mano y pedir. Es un reto enorme ¿o haces un negocio o haces tu causa?

Es a veces difícil, pero en este camino estamos. Yo creo que la procuración de fondos siempre será muy difícil en el sentido de que quisieras que todo ese tiempo, toda esa energía y toda esa gente estuviera frente a tu causa, y a veces tienes que solventarla en campañas. Siempre es un conflicto interno, es bien difícil de medir.

Aquí la estrategia de difusión es muy importante, hay que estar siempre pensando en cómo innovar

Claro, entonces se convierte como en una lucha interna difícil de equilibrar, pero no imposible. Hay mucha gente muy generosa que está ahí y eso es lo más importante.

¿Qué satisfactores de otro tipo se tienen en esta labor que hace Unidos?

Muchos. Bueno, uno de los que te comentaba era encontrar gente muy buena, gente anónima, eso lo admiro mucho. El recordarte a diario las capacidades que tienes… la persona en discapacidad automáticamente es una reflexión de lo que tú sí tienes, agradecerlo a diario es básico. Aprender de las propias personas con discapacidad esto de que a veces no te conozcan ni sepan quién eres, en su vida tan sencilla en la que para ellos no hay títulos, ni jefes, ni fundadores, ni directores, sino que somos iguales y somos amigos. Esto es muy padre, hay muchas satisfacciones, sobre todo, la de encontrarte gente muy buena en el camino.

Si en un momento dado tuvieras que dejar la asociación o dejar de lado todo esto que ahora haces, ¿a qué te dedicarías?

¡A emprender alguna otra causa social, yo creo!

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Igualdad en la diferencia

¿Tienes muy claro tu camino en el servicio social?

Yo creo que el trabajar en esto te hace sensible, te hace ver un mundo lleno de necesidades, entonces es muy difícil el cerrar la puerta e irte a descansar cuando las sigues viendo. Si se cierra una puerta se tiene que abrir otra para seguir cubriendo esas necesidades.

Esta no es un área donde ahorita estás, después te jubilas y dices:

“Ya terminé”. Hay una frase que dice: “Nunca es suficiente”, y creo que en el terreno social, desgraciadamente, nunca es suficiente.

Pero hay una responsabilidad social institucional. Aquí me gustaría que analizáramos un poquito esto. ¿Cómo ves lo que se está haciendo en la prevención, en atención y tratamiento para la discapacidad en general, a nivel gubernamental? Como bien dices, no es suficiente, pero, ¿ves áreas de oportunidad que te gustaría comentar?

Yo creo que primero es importante saber la magnitud del problema, hemos tenido mucho desconocimiento en saber de cuánta gente estamos hablando. Tenemos que conocer la magnitud del problema para planear mejores cosas; creo que no es responsabilidad nada más de gobierno sino de una sociedad en su conjunto, es necesario que haya apertura, ya no se vale señalar y decir que el gobierno es el único que tiene… no, yo creo que todos tenemos esa responsabilidad.

Nos ayuda que también el mundo empresarial está volteando a ver la responsabilidad social, la certificación que se les dará a aquellas organizaciones que la estén asumiendo. Eso habla de un futuro bastante esperanzador, pues ya las empresas también se dan cuenta de la importancia de este tema ¡Qué padre que el mundo de la empresa también esté volteando a ver que la responsabilidad social está dentro de su visión!, eso creo que es muy prometedor.

Creo que se hacen muchísimos esfuerzos desde el gobierno, pero no son suficientes. Por eso nos toca a la sociedad civil organizarnos,

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Colección Mujeres y Poder

tratar de dar respuesta y procurar que ambos mundos, el de la organización civil y el de la empresa, cada vez se integren más. Nosotros tenemos que ser cada vez más empresarios y los empresarios tienen que ser más humanos, de alguna forma son dos mundos que van a acabar integrándose.

Además de un mejor diagnóstico, de estadística confiable, de la toma de conciencia empresarial, en cuestiones concretas como salud o educación, ¿qué más falta?

Creo que la lucha incansable es por la apertura, por la integración. Sin embargo, Lupita, volvemos a lo mismo: de nada sirve una ley de apertura a la integración si no existe la cultura, si al maestro le da miedo recibir a personas en discapacidad, si los padres de familia creen todavía que les va a afectar que sus hijos convivan con ellas… o sea, es un problema que va más allá de una ley, es cultural.

En educación, creo que el esfuerzo por hacer es la sensibilización que va acompañada por supuesto de una ley, pero si no existe la sensibilización no va a haber cultura y sino hay cultura, la ley terminará siendo una obligación más que una convicción. Entonces, hay una buena área de oportunidades.

Sabemos del hueco tan enorme que había no sólo en materia de salud o de educación, sino de oportunidades para la socialización y recreación. Aquí es donde encaja perfectamente Unidos con su proyecto…

Así es, sobre todo porque la recreación es un medio en donde los seres humanos intercambiamos, no importa qué nivel socioeconómico tengas, ni de qué de colonia vengas. Estar en un estadio de futbol nos une a todos, y todos, como seres humanos, tenemos el privilegio de gozarlo y disfrutarlo.

La recreación es un pretexto de acercamiento a la sociedad, de decir: “También tenemos derecho, también disfrutamos y también tenemos la posibilidad de salir con amigos a los lugares a donde normalmente tú sales”.

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Igualdad en la diferencia

El derecho a la felicidad, simplemente, a pasársela muy bien

¡Claro, claro!, y a tener más gente que te quiera, aparte de tu familia. A que no pensemos que hoy, al nacer un niño con Síndrome de Down, su familia eternamente tendrá que ser la única responsable. Sí lo será, pero si como sociedad le facilitamos ese camino, dándole a ese niñito acceso a la educación, dándole amigos, dándole trabajo, pues ya podríamos decir que es mucho más ligera esa responsabilidad.

Unidos viaja y traslada siempre a los chicos y a sus amigos o amigas, ahora dinos, en materia de accesibilidad,¿cuáles serían tus propuestas?

Creo que hay que seguir trabajando a nivel de diseño de nuevas estructuras y nuevos espacios. Recuerdo en una visita que tuvimos, alguien nos decía: “Nos daría mucho gusto recibirlos, pero no tenemos el acceso”, entonces, mi compañera dijo: “Es que si nos esperamos a que el lugar tenga el acceso, nunca iríamos a ningún lugar”.

De alguna forma, nosotros hemos tratado de romper con

eso, gracias a Dios, tenemos ese voluntariado que carga a los muchachos los 20 ó 30 escalones en un estadio y no pasa nada. Es un mensaje, porque los dueños de los lugares reflexionan mucho

y ya dicen: “No cuesta nada poner una rampa”, lo que nuestras

acciones tratan de hacer es provocar esa reflexión. Por ejemplo, en un estacionamiento nos dijeron: “Nada más se fueron ustedes

y empezaron a pintar un cajón azul exclusivo”.

Provocar esta reflexión: A ver, si no te había caído el veinte por ley, de decir que tienes ciertos lugares asignados, bueno que te caiga al momento en que veas entrar a 350 personas con discapacidad al mismo tiempo y digas: “Con una rampa les hubiera facilitado esos tres escalones, o con una puerta más ancha o con un acceso al baño”.

Yo no lo he vivido y quizá no tenga tanta autoridad, pero en los amigos que tengo con discapacidad veo el esfuerzo que les

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implica algo tan sencillo como ir al sanitario. Con dos o tres cosas físicas de apoyo, de amplitud, les facilitarías mucho, ¡algo que es tan ordinario y que ni nos damos cuenta de cómo lo hacemos!

Mencionabas hace un momento que no se puede hacer todo por decreto ni a punta de normas o leyes, pero pensemos en la ventaja de tenerlas y no tenerlas ¿es suficiente con lo que existe legislado hasta el momento?

Por supuesto que siempre el respaldo de las leyes es fuerte y es bueno. En este caso falta el acompañamiento de la cultura, el darlas a conocer, el exigir los derechos de una forma pacífica. Yo entiendo que la familia se desespera, recuerdo que un papá decía, cuando llevaba a su hijo y encontraba ocupado el cajón del estacionamiento, una frase muy sencilla: “Él puede dar veinte pasos más, ¿por qué no es consciente de que él sí los puede dar, y mi hijo no?”. Lo decía con mucha impotencia, entonces comprendes a quienes viven más de cerca esto, al estar en una silla de ruedas y ver que el cajón está ocupado por alguien que no lo necesita, ¡pues te sigue dando coraje! Yo creo que la lucha debe ser intensa pero pacífica.

Estamos hablando de falta de conocimiento, no de maldad. Creo que es la falta de sensibilidad y de saber que hay otras realidades, que puedes dar esos veinte pasos más, es más, como decía ese papá: “¡Disfrútalos!, qué daría yo porque mi hijo lo pudiera hacer”, es cambiar un poquito la percepción y la actitud.

Sensibilidad, sensibilidad, cercanía, ¿dónde podemos acercarnos a Unidos?, ¿cómo participar?

¡Huy, de muchas formas! Para los jóvenes, simplemente compartiendo su tiempo en los programas. Hay una entrevista previa y una capacitación muy sencilla que pueden tomar y les prepara para el acercamiento.

Para las familias, también, tocar la puerta y entrevistarse para ver qué programas son mejores para sus hijos, según el tipo de discapacidad que tengan, la edad, el grado de independencia, para

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Igualdad en la diferencia

ver qué programas son los más adecuados. Y para la sociedad en general, Unidos tiene retos muy grandes en lo profesional. Siempre hay talento en la sociedad que a veces quiere encontrar alguna forma de aplicarlo. Unidos es una opción más y estaremos encantados de recibir a la gente que quiera participar.

Una última pregunta, tú la ubicarás en el contexto o en el espacio que mejor creas conveniente. ¿Quién eras antes y quién eres hoy? Me refiero antes de Unidos, porque hubo un lapso antes de que fundaras esta asociación y ahora, después de todos estos años y este esfuerzo, ¿puedes hacer algún balance?

Sí, yo creo que siempre he sido una persona inquieta, pero creo que antes quizá era una inquieta sin causa y ahora soy una inquieta con causa.

Sí, con una vida muy rica de experiencias y de gente y del cariño de mucha gente. Del aprendizaje de muchas historias, con cientos de familias, que ha logrado que sean como mi familia, y bueno, con un sueño siempre por emprender. Gracias a Dios me he dado cuenta de que se puede y eso ayuda a seguir dando más.

¿Alguna anécdota que quieras compartir, especial para ti?

La vida está llena de anécdotas difíciles, divertidas, sencillas, significativas. Por ejemplo, es muy padre ver ya nuestro símbolo en todas partes, pegado en los carros… ver esa sonrisita llegar a los 20 años y cómo es ahora un movimiento que vive en el alma de muchas personas.

¿Algo más que desees añadir?

Yo creo que lo más importante: la historia de Unidos se ha construido gracias a muchísimas personas, como dije anteriormente: muchas personas que quedaron en el anonimato y que, de alguna forma, saben que su huella está ahí.

Unidos no sería posible sin el cariño y la voluntad de esa gente que ha estado detrás, que lo ha construido; sin esos papás heroicos

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que, día con día, también nos comparten el cariño de sus hijos, y sin esas personas con discapacidad que siguen luchando a cada minuto.

Yo creo que Unidos es un camino que les aligera ese proceso; ellos lo demuestran, lo llevan a cabo a diario y lo llevan a todas partes, son un ejemplo. Cualquier cosa que se haga por Unidos está siendo realidad finalmente gracias a su ejemplo, a su tenacidad, a su entereza por salir adelante, por eso, cuando hay momentos difíciles en Unidos, lo único que tienes qué hacer es voltear a ver la tenacidad de una persona con discapacidad y a unos padres que no se dejan rendir. Por lo tanto, en Unidos, ¡no se vale rendirnos!

Estela, te agradecemos mucho haber compartido estas reflexiones, esta visión tan alegre, tal optimista, tan tenaz como tú misma. Unidos realmente es un gran ejemplo para toda la sociedad.

Gracias a ustedes, hasta pronto.

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16 de mayo de 2007

Igualdad en la diferencia LILIA LUNA DE AYALA Fundadora del Centro de Rehabilitación HOGA, A.C.

Igualdad en la diferencia

LILIA LUNA DE AYALA

Fundadora del Centro de Rehabilitación HOGA, A.C.

Nació en Villa de la Paz, San Luis Potosí, pero reside en Monterrey desde su infancia. Es egresada del Colegio Excélsior de enseñanza comercial (1957). Cursó el diplomado en Desarrollo Humano (2001), y el Diplomado en Asesoría y Formación Familiar, impartidos por la Universidad Mexicana del Noreste (2002-2004). Actualmente cursa la carrera de Psicología en

la Universidad Valle Continental.

En abril de 1992 fundó el Centro de Rehabilitación HOGA, A.C., dedicado a la atención de personas con parálisis cerebral. Es pionera en Monterrey de la equinoterapia para el tratamiento de la niñez que vive con esta discapacidad.

En 1997, junto al Dr. Rogelio Aguirre Bortoni y el C.P. Gilberto Salazar, participó en la Asociación Unidos en la prevención de adicciones, A.C.,

y fue fundadora de Familias Anónimas “Una esperanza más para ti”,

instituciones orientadas a la prevención y rehabilitación de toda clase de adicciones. Fue vicepresidenta de la Asociación Mexicana de Ayuda en

la Depresión, A.C., y asimismo creó, junto con el Dr. Aguirre Bortoni, la

Asociación Abuelas comprometidas con el futuro de la juventud, A.C., la cual preside en la actualidad. Es integrante del Consejo de Participación Ciudadana 2007-2008, del Instituto Estatal de las Mujeres de Nuevo León.

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Colección Mujeres y Poder

Buenos días, Lilia, gracias por acompañarnos y compartir tus experiencias como promotora y pionera de diversas asociaciones, apreciamos tu disposición por estar aquí.

Muchas gracias por invitarme.

¿Podemos empezar conociendo algo de tu vida?, cuéntanos cuándo y dónde naciste.

Yo nací en Villa de la Paz, San Luis Potosí. A los tres años, mis

papás se vinieron a vivir a Monterrey, prácticamente soy de Monterrey. Tengo cuatro hijos, dos hombres y dos mujeres:

Carlos, Lily, Héctor y Marcela, quien es la mamá de Lachito, mi nieto con parálisis cerebral.

Estudié en el Colegio Excélsior la carrera de estenografía y me tocó, como decíamos entonces, hacerlo “mientras me caso”, pues nos casábamos muy jovencitas. Me acuerdo que en aquellos años, a mis 16 yo pensaba que ya me estaba quedando, porque mis amigas ya se habían casado a los 14 ó 15 años. Yo me casé

a los 12 días de haber cumplido los 17, con el arquitecto Carlos Ayala Muñoz.

Una vez que estableciste tu familia, ¿tenías la inquietud de participar en actividades sociales?

No, y te voy a decir por qué: yo era muy joven y muy jovial, me encanta la música, soy muy versátil para el baile, para todo;

mi marido me lleva siete años, entonces como que ya estaba

muy cansadito. En esa época la mujer se quedaba en la casa, dedicada a los hijos. Como no tuve hermanos y soy siete años mayor que una hermana, me crié sola; al casarme como que me

faltó esa convivencia con hermanos, que siempre quise. Al tener

a mis hijos me volqué en ellos y los disfruté mucho. Cuando mis

hijos entraron en la edad de la adolescencia les preparaba los bailes, con su luz negra y todo lo que se usaban en ese entonces. Yo disfrutaba con la música, me gustaba mucho bailar, era una adolescente, me casé a los 17 y a los 24 tuve a mi última hija. Mi adolescencia me la pasé así, disfrutando a mis hijos, entonces fui

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Igualdad en la diferencia

mamá de tiempo completo hasta que nació Lachito, mi nieto.

¿Hasta que se casaron los cuatro hijos?

Sí, siempre fui mamá de tiempo completo.

¿Cómo nació en ti esta inquietud para emprender estas tareas de asistencia social?

Cuando se casó mi hija Marce, al estar ella embarazada de su

primer bebé se le andaba anticipando el parto; el doctor le dijo a

mi hija que el niño no podía nacer, pues eran ocho meses apenas.

Conozco amigas que tuvieron a sus hijos a los seis meses, una comadre que tuvo a una niña que cabía casi en una caja de zapatos, nació muy bien y ahora es una muchachota de 1.80 metros. Y yo decía: “¿Por qué no es posible, si el niño ya quiere nacer?”, pero el pediatra no quería.

Nosotras, las madres de antes, recomendábamos a las hijas

nuestros médicos; al mío lo quiero mucho hasta la fecha, es

mi ginecólogo y le pedí que atendiera a Marce. Lo hizo por un

tiempo, pero ella, al fin joven —las hijas no hacen siempre lo que una dice—, después dijo que no, que mi doctor ya estaba grande, le parecía obsoleto en sus ideas y buscó a otro médico que estaba

en el mismo consultorio del doctor que me atendía. “Al fin ya

eres suegra, me dije, allá ella”, no estaba de acuerdo pero en fin. El doctor que yo le recomendaba era mayor, pero tenía la sensibilidad para darse cuenta de si había un problema.

A fin de cuentas, respetaste la decisión de tu hija…

Exactamente. El pediatra decía que el niño no podía nacer porque sus pulmoncitos todavía no maduraban; que prefería esperar y le dio a mi hija un medicamento para detener el nacimiento otro mes, en lo cual yo no estuve de acuerdo pero acepté, porque

no era mi hijo y además, no sólo era la opinión de mi hija, sino

también la opinión de su esposo. Se le pasó el tiempo, o sea, si hubiera nacido a los ocho meses… pero el “hubiera” no existe,

¿verdad? y esa pregunta me la hice siempre, ¿por qué no hablé?

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Colección Mujeres y Poder

A lo mejor no me habrían hecho caso comoquiera, porque ellos

tienen su manera de pensar.

¿Con qué problema nació el bebé?

Le faltó oxigenación y eso le provocó la parálisis cerebral. No me lo vas a creer, pero yo no me di cuenta. Nació el niño y yo

lo veía normal tengo fotos donde estaba parado en la cuna, es

más durante un año hacía su vida normal. Mucha gente nos decía

que no, que el niño algo tenía y sí, definitivamente así era, pues

a donde lo lleváramos era un llorar y llorar, el niño se agarraba

su cabecita, ¡con un dolor!, y yo decía: “Dios mío, ¿qué tendrá?”.

Al año el niño tuvo su primera convulsión. Entonces empezamos

a buscar. Yo tengo un marido que es muy generoso y se dio a la

tarea de ayudarnos para ir a buscar un médico, otras opiniones

a San Antonio, a Houston, Austin, Pittsburgh, en fin, a muchos

lugares. Mi marido nos apoyaba económicamente para hacer todos esos viajes en busca de respuesta, y en todos nos daban la misma opinión: El niño tenía parálisis cerebral.

Inclusive una vez hubo un neurólogo que dijo: “Así como lo pongas, el niño se va a quedar, ni siquiera va a voltearse”. Mi hija y su esposo, con gran inquietud, ¡cómo iban a permitir que el doctor les dijera eso!, y se dieron la tarea de buscar otras opciones. Encontraron un sistema en el que les marcan cómo llevar un programa con el niño, pues su cerebro no funciona. En este programa tenían que hacerle ciertos ejercicios de rehabilitación; con el tiempo, el cuerpo iba a mandar la señal al cerebro para que hubiera una respuesta, pero había que hacerle todos los ejercicios.

¿Cómo reaccionaste, cómo te sentiste, siendo la abuela, en ese momento?

Me sentí muy mal, me sentí con mucho coraje, estaba enojada, le

decía a Dios: “¿Por qué, por qué?, no entiendo por qué”. Como a

la semana o a los 15 días me desperté en la madrugada —en mi

vida se ha manifestado muchas veces Dios, son increíbles esas manifestaciones que he tenido—, acostumbro tener al lado de la

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Igualdad en la diferencia

cama una libreta y cuando se me va el sueño me pongo a escribir. Esa vez cambié mi manera de pensar, en vez de “¿por qué?”, puse las palabras “¿para qué?”.

Las escribí y entonces ahí empecé a ver qué era lo que yo podía hacer por el niño. Y como milagro me afloraban las ideas, soñaba algo, lo escribía, e inmediatamente venía la respuesta. En ese tiempo estaba un muchacho, Reynaldo, haciéndole los ejercicios de rehabilitación al niño. Este joven no tenía dónde atender a otros niños, entonces le ofrecí: “Oye, Reynaldo, aquí al lado tenemos una casita. ¿Qué te parece si la arreglo, te traes a tus niños y ahí atiendes a Lachito?”.

¿En ese momento pensaste que debías ponerte en acción?

¡Exactamente!, Reynaldo, me acuerdo tan bien como si estuviera aquí presente, dice que se fue derechito al restaurante Vips y se sentó, porque pensaba que no era posible lo que le estaba sucediendo, que yo le estuviera ofreciendo eso. Porque le dije: “Yo no te voy a cobrar, voy a arreglar la casa y con que tú me veas al niño y él tenga quién lo atienda, ya estoy más que servida, pero a la vez, vas ayudar a otros niños”, entonces dice que estuvo como en un sueño, no daba crédito de tan contento, se fue a tomar un café y ahí estuvo pensando en todo eso.

¡Cómo suceden las cosas! Estábamos un domingo en la casa con el Dr. Jesús Vidaurri, oftalmólogo y amigo de la familia, comentándole que yo quería hacer algo por el niño, buscando de qué manera, y me él dice: “Oye, Lilia, en Austin está la hija de una amiga que tuvo un accidente automovilístico, estuvo en coma por un año, ya salió del coma y está en rehabilitación. Ahora el único problema que le queda es el del movimiento de un brazo”. Y le responde mi marido: “¿Por qué no llevas a Lilia al hospital para que ella empiece a investigar?”.

Le pidió al doctor que fuera conmigo para que me presentara allá invitó a otros doctores, y mi hija Lily y yo fuimos. Yo no acostumbraba andar fuera de casa pero al otro día, para pronto ya andaba metida en todo esto, en el hospital, con médicos,

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neurólogos, enfermeras, administradores del hospital, etcétera,

y con mucha disposición de asesorarme para llevar a cabo mi

proyecto. A otras visitas que hicimos nos acompañó mi marido,

claro que si él no me hubiera apoyado, no se hubiera hecho nada,

y aquí cabe mencionar que le estoy eternamente agradecida ya

que, por su generosidad, se pudo culminar este proyecto.

¿Qué opinión tenías acerca de este problema, o de cualquier otro relacionado con discapacidad, antes de involucrarte en ello?, para ti, ¿qué significaba todo esto, cuando veías o conocías otros casos?

Lo curioso de todo esto es que era un tabú, al grado tal que mi mamá, mi propia mamá, no quería que se hablara del asunto, porque en aquel entonces decían que eso era un castigo divino.

Y después de este hecho, ¿cómo cambió para ti esa visión?

Cuando empecé a tratar a los niños, cuando abrí el Centro de Rehabilitación, cuando vi todas las necesidades que había que cubrir, ayudar emocional y económicamente, ¡me sensibilicé

tanto! Yo era de las personas a las que les dolía la espalda, tenía

¡Pues

se me quitó todo, todo! Veía a aquellos niños batallar sin poder decir: “Mamá, tengo hambre, o mamá, tengo frío”, ¡y yo por nada me quejaba!, empecé a valorar la vida. Sobre todo esos niños me lo enseñaron, empecé a quererlos tanto y dije: “Dios mío, esto era de lo que tú querías que yo me diera cuenta”.

colitis y todas las enfermedades terminadas en “itis”

¿Qué adecuaciones tuviste que hacer en tu organización personal, como familia, en los espacios, en los tiempos, una vez que empezaste a involucrarte en la atención de su discapacidad?

Lo curioso es que, junto con todo esto, me metí también a estudiar en la Universidad Mexicana del Noreste. Te voy a platicar una anécdota, que ahora de veras me da risa. En aquel tiempo me encantó tanto lo de las religiones, que iba a mi clase, pero entonces ya tenía el compromiso de estar haciendo HOGA y no quería perderme ninguna clase, entonces llevaba mi grabadora

78 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

y me la ponían ahí para grabar los temas. Luego me mandaron

decir que el licenciado Nieves, el maestro, estaba muy enojado pues decía que él no le daría clases a una grabadora. Fui con

él,

le expliqué que me encantaba su clase, le tuve que platicar

el

proyecto que estaba llevando a cabo, lo del niño y todo. Me

entendió y, a partir de entonces, él mismo puso la grabadora en

su escritorio y es que a la par que empecé con HOGA, empecé

con mi superación personal.

Eso habla de tu tesón y de tu interés por seguirte preparando profesionalmente, sin dejar el otro gran compromiso, que era fundar el Centro de Rehabilitación, ¿es así?

Sí,

mi marido, siendo arquitecto y mis hijos arquitectos también,

me

apoyaron en todo. Mi marido me dijo: “Vamos a ver el terreno,

te voy a dar esta parte de aquí, ¿ok?”. Empezamos a hacer el

edificio, yo veía que eso era muy poco, ¡y era bastante! Y bueno,

les quité más terreno (ríe). Me hicieron el Centro bien grande, ya

que quería una réplica del de Austin.

Mi marido nunca bajaba a las obras, mis hijos eran los que

estaban ahí y un arquitecto que me había puesto, amigo de él.

Y una vez que baja mi marido a supervisar me dice: “Oye, ¿qué

hiciste? ¿por qué agarraste más terreno?”. “Carlos, lo que pasa

es que con lo que me diste no va a ser posible”. “¡Por eso!, pero

me echaste a perder todo el fraccionamiento, yo tenía pensado fraccionar”. ¡Pues ni modo que tumbara todo, ya estaba muy adelantado el Centro! (ríe). Efectivamente era poco, a pesar de que le tomé todo ese terreno, fue poco para las necesidades que

teníamos que cubrir ahí con los niños. Mi visión era que esto iba

a crecer mucho para ayudar a muchos niños, y así fue.

En ese entonces, ¿a cuántos niños atendían?

Empezamos con 30 niños, las necesidades de espacio eran muy

grandes. Teníamos que cubrir el espacio de neurólogos, fisiatras, sobre todo las nanas, porque les tenían que cambiar los pañales

a los niños, llevarlos al baño si se podía, ¡muchas, muchas necesidades!, y tú sabes que eso es mucho dinero.

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Colección Mujeres y Poder

¿Cómo hacían para recaudar fondos?

¡No, no, mi marido todo nos lo daba! Todo proporcionaba, porque siempre ha sido muy generoso y no quería que pidiéramos patrocinios. Me di cuenta que también las necesidades de los niños eran otras, como por ejemplo la alberca; no teníamos dinero para hacer una en el Centro, pero yo tenía alberca y les dije a los doctores que iban a usar esa, pues primero estaban usando otra que tenemos en un área común.

¿En qué lugar está ubicado este Centro?

En la Carretera Nacional. Entonces empezaron a ir los niños y como ahí están las casas de mis hijos, ya estaban invadiendo la privacidad de ellos. Para mí no era así, pero bueno, me evité problemas y les presté mi alberca. Una de las reglas que puse fue: “Voy a prestarles la alberca, siempre y cuando la persona que esté rehabilitando sea la encargada de cada niño, no quiero que se vayan a meter todos a la vez, sino uno por uno. hagan un horario, un programa de cómo atender a los niños”.

Pero una vez que me regresé, me encontré con que tenían a varios niños en el agua y pocos terapistas, me enojé bastante ya que les dije que si no se daban cuenta de la responsabilidad. No había alberca, pero las mamás dijeron que ellas iban a cooperar, ayudando a su hijo y así fue, mientras se hacia la alberca en el Centro. Como vimos muy buenos resultados, ya que Lachito se había enseñado muy bien a nadar, las mamás querían también que sus hijos aprendieran.

La siguiente pregunta es si el hecho de asumir esta tarea te había ocasionado conflictos de algún tipo. Ya mencionaste que de alguna manera eso sucedió, lo del terreno y luego la privacidad de tus otros hijos, ¿ellos, cuando te veían tan dedicada a esto, qué te decían?

Yo lo que quería era que mis nietos vieran que la vida no es nada más color de rosa, pero bueno. Tengo 13 nietos, quería dejarles ese valor, no se pudo en ese momento.

80 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

Ahora que lo tocas, ¿qué valor consideras como preferente sobre otros?

La sensibilidad. Para mí no hay otro más que la sensibilidad,

porque si tú no tienes sensibilidad hacia algo que le esté pasando a la comunidad, a una amiga o hermana, ¡no hay nada, nada! Es nada más ponerte en el lugar del otro o de la otra.

Ya comentaste que tenías terapeutas, personas del sexo masculino colaborando, aunque se piensa que la atención a las personas con capacidades diferentes es algo que debe dejarse preferentemente a las mujeres. ¿Crees que estas tareas las deben realizar ellas o es indistinto?

Definitivamente se necesitan muchos brazos en todo esto, porque la fuerza del hombre es una y la de la mujer es otra; la parte

sentimental de la mujer es lo que nosotras le vamos a transmitir a

los

niños, es como el motor; y del hombre es fuerza física, porque

no

podemos cargar mucho, los niños con esta discapacidad pesan

mucho y la espalda duele… yo creo que es juntos, de la mano.

En el caso de la corresponsabilidad familiar, ¿tu hija, la madre del pequeño, cómo colaboraba en esto?

Mi hija se dedicó a sacar adelante a su hijo, exclusivamente.

Muchas veces yo llegaba a su casa y la veía haciendo los ejercicios al niño, porque era bastante delicado el manejo del programa. Si le hablaba por teléfono el personal a cargo del programa y ella

no estaba, la sacaban de éste, o sea, que le dedicó su tiempo

completo a la educación del niño.

Ella tenía un reloj ahí, donde cada 5 u 8 minutos tenía que estarle haciendo los ejercicios de acuerdo con lo que le habían marcado. A los tres meses el niño tenía que estar haciendo esto, a los seis meses esto otro y así; si no cubría eso, quería decir que ella no había trabajado como debía. Yo me quedaba sorprendidísima ¡porque lo hacía el niño! Ella se dedicó mucho a

su hijo, completamente.

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES

81

Colección Mujeres y Poder

Te voy a platicar otra anécdota: cuando yo llegaba a la casa a ver

a Lachito, se me partía el corazón, me ponía a llorar y una vez me

dijo Marce: “¡Ay, ya vas a llorar!, siempre estás en eso, por favor

no

vengas a llorar porque lo único que haces es echarme a perder

mi

trabajo”. Hasta que entendí que era cierto, porque el niño nada

más me veía como diciendo: “Sálvame, abuelita”, me lo pedía con

sus ojitos pues le dolía lo que le estaban haciendo claramente, y

tal

vez sentía algo de parte mía. Yo no podía quitarme eso y decidí

ya

no ir, porque le estaba haciendo un daño. Tenía razón mi hija,

y dije: “Bueno, que ella se dedique a sacar adelante a su hijo y

yo me dedico acá, al Centro”, junto con mi hija Lily que siempre

me dio la mano, y aquí quiero aprovechar para agradecerle todo el tiempo y amor que me mostró al apoyarme.

¿Hay otras personas, además de la familia, que trabajen igual que tú en esto?

¡Ay, sí!, te voy a contar de alguien a quien yo quiero mucho, es

Margarito (la voz se le quiebra), él tiene muchos años de trabajar con nosotros, es caballerango. Recuerdo que le decía: “Margarito, esos árboles que se ven allá arriba, qué hermosos están. ¡Ay,

si los tuviéramos aquí abajo!”. “¿Cuáles, señora?”. “Pues esos

árboles que se ven allá, arriba del cerro. Vamos a poner árboles acá en el Centro, pero…huy, de aquí a que crezcan”. “¡Ah, no!, ¿cuál quiere?, vamos para que los marque”. Pues es increíble, Margarito sacaba aquellos árboles inmensos con todo y cepellón

y me los plantaba en el Centro.

Margarito trabaja con nosotros desde hace 25 años. Cuando le

di el Centro a mi hija, les pasé también a Margarito para que

les ayudara. Hasta la fecha yo considero que es el alma de ese Centro, porque le puso el corazón, le puso el sentimiento y se

puso en los zapatos de todos esos niños, a pesar de ser una persona muy humilde. Me ayudó en todo y sigue ayudando ahí.

Tan importante es el apoyo profesional y médico como el del las personas que apoyan en lo administrativo, en intendencia, ¡qué lindo detalle de tu parte reconocer su trabajo!

82 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

¡Claro, y además lo quiero mucho!

Igualdad en la diferencia

Ya nos dijiste que tu esposo participaba aportando todos los recursos que se necesitaban, ¿pero, durante cuánto tiempo puede hacer esto una persona?

Lo hizo durante cinco años, hasta que mi hija Lily y yo le dijimos que ya no era posible, nos iba a dejar sin patrimonio familiar.

Estaba poniendo también el patrimonio en esto.

Así fue como le dijimos, y sólo así fue como él permitió, después de cinco años, que empezáramos nosotros a conseguir patrocinio.

¿Cómo le hacías para allegarte fondos?, ¿hacías campañas?

No, empecé con los amigos de mi marido, con las personas que colaboraban con él, arquitectos, amigos, compadres, mis hijos, gente muy bondadosa, muy buena, que tuve siempre cerca; participaban en la medida que ellos podían, nos daban la mano y tuve mucha respuesta, muy positiva. Esto permitió ampliar y mejorar las instalaciones, hacer la alberca y demás.

Sé que también fuiste pionera en la equinoterapia.

Bueno, en la búsqueda de todo esto, también me enteré de que en San Marcos, Texas, había un centro que trabajaba en la rehabilitación de niños con PC, empleando caballos. Nosotros teníamos a Margarito, el caballerango, en ese tiempo Y teníamos como director al doctor Efraín Cantú y a la administradora Idalia Payán, de quien también quiero hacer mención porque ha sido una persona que siempre me ha dado la mano en lo que sea, es una amiga incondicional. Nos dimos a la tarea de ir el doctor, la señora Payán y yo a San Marcos, nos llevamos a dos terapistas para que les dieran el curso, lo tomamos y lo pusimos en acción aquí en Monterrey, donde no había equinoterapia.

¿Nos puedes platicar en qué consiste esta terapia?

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES

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Colección Mujeres y Poder

¡Claro que sí! Nos explicaban allá que cuando los niños están manejados por los terapistas, todo depende de las emociones del humano; si los terapistas venían en camión o en el carro y se les atravesaba algo que los hubiera hecho enojar, cuando llegaban a trabajar, como venían todos contracturados, entonces el niño recibía toda esa energía negativa; no podía manejarlo bien si el terapista estaba enojado o había batallado.

Y al trabajar con el caballo, éste tiene un ritmo, como no le

pones ninguna montura ni nada, el niño va montado a pelo y a medida que el caballo va dando su paso, el cuerpo del niño se

va fortaleciendo. Por ejemplo, si tiene problemas de cervicales

lo pones de tal manera, con el paso del caballo el cuello del niño

se va ejercitando, o si lo pones atravesado en el lomo, se le va ejercitando la espalda. Hace muchos años que lo inicié, no te pudiera decir ahora muchos detalles porque todo eso ya está muy adelantado, pero, en síntesis, así funciona.

También estuviste buscando alternativas para los tratamientos.

¡Claro, claro!, y vimos mucho provecho en los niños.

¿Qué resultados o satisfacciones obtuviste en ese tiempo al frente de HOGA, Lilia?

Fue hermoso y enorme. Te voy a platicar otra anécdota: yo tenía en el Centro a Mario Elías Calles, con un problema muy serio. Le hicimos una evaluación ahí en el Centro, el niño tenía que demostrar lo que había aprendido después de su tiempo de

rehabilitación. Se le dio una pelota, entonces el niño la agarró, levantaba el brazo poco a poco y era tanto el esfuerzo que hacía, que la arteria aorta parecía que le iba a brincar como víbora, del esfuerzo que estaba haciendo. Hasta aquí nada más podía (señala con el brazo una pequeña distancia), le llegó la pelota y

la soltó. ¡Todo el esfuerzo que el niño hizo, nada más para lograr

un movimiento!, y nosotros, que tenemos los brazos, las manos y todo, nos quejamos ¿pues cómo?, ¡no puede ser! A ese niño yo le echaba muchas porras, ya no quería vivir porque decía que eran muchos dolores y yo le decía: “Mira, hijito, tienes que comer para

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Igualdad en la diferencia

ponerte como Pancho Pantera”. Cuando no andaba tan adolorido me decía: “¡Tía Lily, mira!, ya casi estoy como Pancho Pantera!”, pero sufría mucho ese niño…

Por supuesto, en el caso de muchas personas con parálisis cerebral, su cuerpo es el que no responde, pero su mente sí.

¡Sí, era hermoso, hermoso, el niño!, yo lo quería mucho… ya murió.

¿Qué te ha dejado esta labor, estás satisfecha?

¡Muchas satisfacciones, me he sentido tan bien!, para empezar me enseñé a colaborar en todo. Siempre he sido así, pero ahora con esto más, en lo que yo les pueda ayudar.

Tuviste otro nivel de conciencia, pero también adquiriste muchos conocimientos, ¿me dices que estás estudiando todavía?

¡Ah, sí!, a mi edad estoy estudiando Psicología ¿cómo ves?, porque si he tenido la teoría de la vida, ahora quiero tener la teoría de la academia, entonces estoy muy contenta.

Y como si no tuvieras bastante con dedicarte a HOGA, has sido colaboradora, fundadora o has estado impulsando a otras asociaciones. Cuéntanos, ¿en cuantas asociaciones más has trabajado?

Bueno, en un tiempo me invitó Gilberto Salazar, porque íbamos a formar una asociación que se llama Unidos contra las adicciones. El doctor Rogelio Aguirre Bortoni, Gilberto y yo la formamos, en ese tiempo empezamos, pero luego a mis hijos como que no les pareció que anduviera yo en eso, porque se trataba de adicciones y alcoholismo. Pero a mí eso no me parecía, porque yo tenía una visión…

¿Cuál?

Pues la de que esto iba a crecer mucho, el alcoholismo y la

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Colección Mujeres y Poder

drogadicción. Lo vi venir desde siempre. Para mí era algo en lo que había que “ponerse las pilas” para ayudar; con el doctor Rogelio Aguirre Bortoni entré seis meses a tomar un curso; estuve en Alanón también, aprendí mucho sobre alcoholismo y drogadicción y todo eso, pero mis hijos no estuvieron de acuerdo y dije: “Bueno, lo voy a dejar por la paz”.

Finalmente te fuiste desligando de HOGA, del Centro de Rehabilitación, pero tus intereses siguieron enfocados en el trabajo social.

Definitivamente, llegó un momento en que Marce, mi hija, me dijo: “Mamá, quiero que me des HOGA”, y sentí como un balde de agua helada; quería lo que me costó tanto de mi tiempo, del amor que le puse, de todas mis salidas para comprar todo lo que se necesitaba para hacer del lugar un Centro a donde los niños quisieran ir por gusto, que no tomaran la idea de que iban a un hospital, por eso hasta música de Bronco les ponía, era la que les gustaba pues se sentían bien contentos.

Pensar en el nombre que iba a llevar el Centro me costó noches enteras, despertándome y escribiendo, hasta que se me vino a mi mente como un rayo de luz: Horacio González Ayala, sus iniciales (HOGA) “Una esperanza más para ti”, y que lo identificaran con el color verde de la esperanza y la carita del niño. Durante mucho tiempo lo confundieron con “hogar”, hasta que se acostumbraron al nombre. “Una esperanza más para ti”, fue porque escuché que el neurólogo estaba diciéndole a una mamá que no había nada que hacerle a su hijo, no le estaba dando ninguna esperanza. A nosotros, en familia, nos pasó lo mismo, el doctor decía que así como dejáramos al niño así lo íbamos a encontrar. Y el niño no sólo llegó a caminar sino a nadar, ya que le aventaban el reloj en medio de la alberca y el niño lo sacaba, salía con él en la mano, yo le dije al neurólogo que mi filosofía era una esperanza; que él no era Dios para dejar a esas mamás bañadas en llanto por el dolor de la noticia, como lo hicieron con nosotros.

¡Es que fue algo que viví y nada más yo sé por todas las que pasé!, pero todo esto se hizo por amor a mi hija y a mi nieto.

86 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

Gracias a Dios, yo era inmensamente feliz de estar haciendo algo para ellos, mi filosofía era hacerles agradable el Centro y que no lo vieran como un hospital, sino como un lugar de esparcimiento donde, aparte de estar con las mejores comodidades y los mejores doctores, iban a tener mucha mejoría. Pensando que Marcela iba a continuar ayudando a tantos niños, con dolor de mi corazón se la di. Realmente eso lo habíamos formado mi marido y yo para ayudar a niños con problemas, y si ella quería seguirle, ¡pues adelante!

Ahora te voy a contar una anécdota de ella: Marce andaba un día en el Centro y estaba el neurólogo atendiendo el caso de un niño, estaban hablando sobre eso y a Marce se le ocurre opinar.

Entonces le dice la fisiatra: “Tú no te metas, no eres profesionista”. “Bueno pero soy profesional de la vida, yo tengo problemas con

mi hijo”. “No, no es suficiente, no”, y en ese momento mi hija va,

le cuenta a su marido y le dice que quiere estudiar Psicología. Gracias a eso mi hija estudió esa profesión, y gracias a su marido también, éste la apoyó, pues ¿qué tal si le dice dedícate a tu niño que está enfermo?, sin embargo la apoyó y es algo que yo les admiro.

También sé que has sido vicepresidenta de la Asociación Mexicana de Ayuda a la Depresión, que es otro tema.

¡También! me invitó a fundarla mi comadre la señora Chelita Gámez, con la dirección de la doctora Rosalinda Sepúlveda, a quien aprecio mucho, porque gracias a ella aprendí bastante de la depresión. Yo nunca he sido un mujer deprimida, por eso cuando me invitó Chelita, le dije: “Comadre, yo no puedo ayudarte porque no sé lo que es la depresión, yo no sé quedarme en cama ni en bata”. Entonces le platiqué a mi doctor y él me dijo: “Sí puedes ayudar porque tu depresión toma otra forma, eres de las que en lugar de deprimirse se ponen a ver qué hacen, la tuya

es una depresión constructiva”. ¡Ah, caray!, yo no sabía que era

depresiva, entonces ya me metí. También entré a Marco a tomar

un curso de diseño gráfico y me recibí.

Además, HOGA me dio la oportunidad de tomar muchos cursos de

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES

87

Colección Mujeres y Poder

superación personal, gracias a todo eso es que me he fortalecido en las adversidades, cayéndome, pero con mi fuerza interior levantándome, y a ver como una oportunidad de crecimiento todo lo que pase por mi vida.

Finalmente, en 2003 fundaste, con el mismo doctor Aguirre Bortoni, la Asociación Abuelas comprometidas con el futuro de la juventud.

¡Muy bonita ésta!, antes de eso fundamos “Una esperanza más para ti”, que era para todo lo referente a alcoholismo, eran grupos de 14, 15 y 20 personas, trataba problemas de alcoholismo, depresión…Como había estado tomando sus cursos y había estado en Alanón, formamos también ese grupo.

Aparte tomaste un diplomado de Desarrollo Humano, otro de formación familiar, en fin, háblanos un poco ahora de la Asociación de Abuelas Comprometidas ¿cuál es la idea?, vemos asociaciones de todo tipo, pero es la primera vez que sé de una de abuelas.

Fíjate que lo de Abuelas fue porque cuando mi nieta mayor tenía 15 años, me preguntaba qué les pasaba a sus amigos, que volvían como medio locos. “¿Por qué dices eso, hijita?”. “Pues es que estamos en una fiesta y luego de repente ya andaban como medio locos”. Empecé a darme cuenta de que estos niños empezaban a tomar, yo le decía: “A ver, hijita, fíjate si se salen al carro”, porque en las fiestecitas no les daban más que coca cola, y efectivamente, los muchachitos se salían al carro, le echaban un chorrito de alcohol al refresco, entraban y al ratito andaban bien alegres. Ahí empecé a notar para dónde iba esta juventud. Fue cuando quise ayudar, en la medida de las necesidades de estos niños, que eran niños de 15 años.

Actualmente el alcoholismo y otras adicciones son un enorme problema en Nuevo León, especialmente entre la población adolescente y joven, cada vez se presenta a edades más tempranas.

¡Claro y sobre todo en las familias!, es una cosa increíble. Mi

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Igualdad en la diferencia

hija me dijo: “No involucres a tu nieta porque es demasiado sensible”. “Tienes razón, a lo mejor es muy chiquita como para eso”. Pasaron tres años, fue en ese tiempo cuando fundé “Una esperanza más para ti”, con el doctor Rogelio y tomé los cursos sobre adicciones.

Luego mi nieta organizó una fiesta en mi casa, se la presté para que la hiciera junto con otros dos muchachos y ¡qué cosa!, bueno, hasta mi hija me recordó: “Oye, mamá, ¿y los planes que tenías para esa asociación?, ¿por qué no la empiezas?”. Pero fue de ver tanto alcoholismo, ¡tanto! Ver cómo llegaban las niñas, nosotros estábamos en la puerta y pensábamos ¿qué está pasando?, tanto carro, ¡era una cosa increíble!, veíamos que unos muchachos traían a sus amigas jovencitas cargadas, bien tomadas, venían de los antros totalmente alcoholizadas.

Entonces fue cuando mi hija y yo nos pusimos las pilas. Eso era lo que yo veía venir cuando tenía 15 años mi nieta ¡y ya estaba sucediendo! Hablé con el doctor, le dije “Quiero continuar con lo de las Abuelas, ayudarles a estos niños porque ¿qué va a ser de mis nietos?”. Ha habido cosas muy tristes, la mera verdad, porque las señoras no quieren saber, muchas veces invité a mucha gente y me decían: “No, es que yo no tengo problemas”.

¿Qué actividades haces en Abuelas Comprometidas?

En Abuelas Comprometidas formamos grupos. Primero quise rescatar la sabiduría de las señoras ya muy grandes, te estoy hablando de señoras con bisnietos, gente de muy escasos recursos cuyos nietos andan cuchillo en mano y las quieren matar, he tenido casos muy fuertes, muy tristes, y económicamente pues, ¡ya te imaginarás!

Los grupos que yo tengo son de ese tipo, porque a cada señora que le he pedido ayuda me dice que no tiene problema en su casa. OK, ellas no tienen problemas, ¡qué bueno!, pero ¿dónde están y a dónde van sus hijos?, entonces ¿qué vamos a hacer? En eso no he tenido mucha respuesta, ¿qué hice? pues me fui a las escuelas, y aquí quiero hacer mención al doctor Raúl Moctezuma

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES

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Colección Mujeres y Poder

y

expresarle todo mi agradecimiento y mi cariño, ya que es

mi

colaborador número uno, a donde quiera que les pido que

vayamos me acompañan él y su esposa.

Vamos y hacemos unas dinámicas de reflexión, impactantes en la

comunidad, que yo quisiera que muchas personas las conocieran,

No me lo van a creer, pero no me dejan mentir todas las personas

que han estado presentes en ellas: de 70 niños ¡todos los muchachos adolescentes llorando! y yo por supuesto, junto con

ellos. La última que hicimos, a la que fueron la licenciada María Elena Chapa, el doctor Moctezuma y el licenciado Agustín, el de

la Asociación Forkados, ¡no, no!, con los jóvenes nos acabamos

como cuatro cajas de kleenex. Ahí sí he visto mucha respuesta

porque ya está la población cautiva, ya no tengo que andar buscando, me ha gustado mucho.

¿Si dejaras de hacer todo esto, a qué te dedicarías?

¡No!, ahora sí me doy cuenta de que me enfermaría, definitivamente. No puedo dejarlo.

En las otras asociaciones tuviste la colaboración, los fondos y el apoyo de muchas otras personas. En este caso ¿quién apoya a las Abuelas?

Yo.

¿Sigues invirtiendo también tiempo y recursos, todo eso?

Sí.

Esto nos habla de un nivel de altruismo muy alto, Lilia, pero también esto nos da pie para que hablemos ahora de la responsabilidad social. Como sociedad, como gobierno, ¿qué está pasando en torno a estas cuestiones?, ¿qué hacen otros sectores, en tu opinión, para la prevención, atención o el tratamiento de todo esto en lo que te interesas, discapacidad y adicciones?

Yo creo que sí se hacen cosas, los que no estamos haciendo el

90 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

esfuerzo somos la comunidad, porque esto no es nada más de ciertos sectores ni tampoco de ciertos servicios públicos, sino de la comunidad toda. ¿Qué estamos haciendo?, ahí es donde me decepciono, porque si nosotros contribuyéramos con un granito de arena, cada quien en su sector, tanto en el alto, en el medio, como en el de menos o escasos recursos… ya lo vemos ahorita, cómo se están matando en Nuevo León. Ayer mi nieta cumplió 25 años… desde que ella tenía 15 yo veía venir todo esto, y ¿qué hemos hecho, qué hacemos?

¿Es un llamado a la comunidad para que se involucre más directamente?

¡Claro!, más directamente a la comunidad, en la prevención, en el amor, en el respeto y en la aceptación de los jóvenes, ¡eso es importantísimo, cómo tratan a los jóvenes! Es algo para mí esencial en la vida. Por ejemplo, si en un matrimonio ya no se llevan bien, pues está bien, ¡pero respétense!, no se griten, porque los que la llevan son los niños. En todo este tiempo que he investigado la muerte de varios jovencitos en los carros, he visto que ha sido por problemas familiares, son problemas muy fuertes.

En tu opinión, ¿qué se necesita para conseguir esta integración social?

Necesidades especiales hay muchas, para empezar tenemos (que regular) las discos o los antros; los jóvenes mandan a los papás, en lugar de que los papás manden a los jóvenes… salen a las doce de la noche o una de la mañana y regresan a las cinco, ¡andan en el peligro! Ya no pueden con los jóvenes de ahora, a nosotros en nuestra época, no nos criticaban nuestros hijos e hijas.

En ese sentido faltan obviamente espacios de recreación y diversión para la juventud, que no sean necesariamente los antros; habría que incluir, como política pública, el crear más espacios de recreación y diversión donde los jóvenes vayan a desfogar toda su energía, donde ellos vean realmente que no nada más el alcohol los convierte en hombres.

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES

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Colección Mujeres y Poder

Mírame, yo hago tantas cosas, a lo mejor si no tuviera tantas

No me concibo sin hacer nada. Hay que ocupar la

mente en cosas saludables. Si bien ya no estoy en el Centro de Rehabilitación HOGA, que fue mi motor hace años, sigo inmersa en estas otras actividades de prevención, y veo que falta mucho por hacer.

opciones

¿Es suficiente con las normas que hay?, ¿crees que se deben endurecer las leyes, o qué más?

Mira, es una opinión muy personal lo que te voy a decir: yo veo que desde que se implantó el programa “Conductor designado”, toman más los muchachos. Puedo estar equivocada pero es mi percepción, los muchachos toman bastante, ¡que al cabo los van a llevar a su casa!, ¿me explico?

Se deslindan de la responsabilidad propia, la ponen en manos de otra persona y el problema de inicio, que es el consumo de alcohol, sigue disparado, ¿es así?

Sí, yo creo que ahí hubo una equivocación en eso.

En el caso de otras acciones que se implementan, como los operativos anti alcohol o el llamado “toque de queda”, ¿crees que son adecuados o suficientes?

No, no van a ser suficientes, nunca van a ser suficientes. El problema nos rebasa.

¿Cómo se te ocurre que podríamos intervenir desde la familia?

Uniéndonos y hablando del problema, hablando. ¡No pasa nada!, en todas las familias hay problemas ¿por qué negarlo?, es una cuestión de aceptarlo ¿por qué negarlo?, ¿por qué tratar de no mostrar algo que existe y todos lo sabemos?, si todos nos pusiéramos las pilas y dijéramos: “Yo tengo este problema”… verdaderamente se harían grupos de terapias donde se comparten experiencias, y sobre todo, veríamos que no somos lo únicos, los grupos son bien enriquecedores.

92 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

Tu opción es la de continuar con las pláticas de sensibilización a las escuelas, ¿solamente hablas con los muchachos o hablas también con padres y madres?

Sí, con ellos también.

Pero no puedes estar tú en todas las escuelas, en todos los salones, con todos los muchachos, al mismo tiempo. ¿Cómo motivar para que más gente se involucre en este proyecto?

Yo quisiera que todo mundo se sensibilizara, porque aparte de ser una labor tan bonita, veo a los jóvenes y has de cuenta que siento que son mis nietos, ¡los veo con un cariño!, me ven y dicen: “Ahí viene la abuela”, ya me conocen. ¡En la prepa Nº 9, no se diga!, con la licenciada Cristina Yánez.

Me encanta la labor con los jóvenes, para mí es algo muy importante pero, sobre todo, hay que sensibilizar a los papás, para que los quieran, los respeten, los amen ¡y los acepten! eso es lo principal, la aceptación. Hace poquito me tocó un caso, íbamos a McAllen, estábamos en un restaurante en el camino, almorzando y había unos jóvenes en la otra mesa. Se fueron al poco rato y como a la media hora pasamos a su lado y ya estaban muertos, eran jovencitos de 21 años, se volcó la camioneta en que iban y se mataron.

¿Habían estado bebiendo?

Salió en la televisión que había cervezas ahí tiradas. Yo recomiendo a mis hijos decirles a mis nietos todos los días cuánto los quieren, porque no saben si mañana los van a volver a ver. “No les estén diciendo todos sus defectos, porque defectos tenemos muchos, mejor ensálcenles sus cualidades, acéptenlos como son, ¡acéptenlos, por favor! ¿por qué tienen que estar siempre hablando de lo malo?, hablen de lo bueno”.

Gracias a dios, cuando fui madre no se vivía lo que se está viviendo ahora, porque la edad te marca y las equivocaciones que una tuvo como madre, también. Todos tenemos cualidades y defectos… yo

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES

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Colección Mujeres y Poder

debo haber tenido muchos defectos, pero ahora me doy cuenta,

veo los problemas de los demás como un espejo de los míos y veo cómo pude haber evitado un problema si en lugar de enojarme, me hubiera preocupado por dialogar y entender. Soy horrible enojada, ¡quisiera tener un espejo para que cada persona que se enoja, se vea a sí misma! Así me empecé a conocer: cuando me enojaba, me ponía un espejo enfrente. Una vez llegué diciéndole

a mi marido que me perdonara por las veces que me había visto

enojada, y me dijo: “¿Y ahora qué tienes, te volviste loca o qué?”. “No, le dije, ahora me doy cuenta de quién soy”.

¿Quién eres ahora?

Ahora soy muy distinta, de veras es muy difícil que me enoje. ¡Siento una paz y una serenidad!, me siento muy contenta. Le doy gracias a Dios, nuestro señor, por haberme cambiado… y gracias a mi nieto, porque él empezó todos los cambios.

¿Hay algo más que quieras agregar a todo lo dicho?

Como te dije en un principio, se manifestó Dios en toda mi vida. ¿Por qué?, siempre cuando rezo pido su luz para ver por el camino que voy y por donde tengo que regresarme. Para finalizar te cuento otra anécdota. Mi segundo nietecito, hermano del niño con parálisis cerebral, se fue de cacería con mi marido y con su papá a un rancho en Colorado. Estando ahí, el abuelo se adelantó a cazar, se oyó el disparo y entonces le dice el papá al niño: “Espérame aquí, déjame ver que fue lo que cazó tu abuelo”. Eran las cuatro de la tarde, a no sé cuántos grados bajo cero de temperatura, en un lugar con desfiladeros, con animales.

Cuando el papá regresó, el niño ya no estaba. El abuelo se fue

a hablarle a los policías; llegaron y querían ropa del niño, ¿pues cuál ropa?, si habían llegado una noche antes y, al fin hombres, no le habían puesto pijamas, con la misma ropa se había acostado

y se había ido. Total, dieron las nueve de la noche y al niño no

lo encontraban. Era creíble que hubiera muerto, porque un niño delgadito, de siete años, ¿cómo va a subsistir en un lugar así? Pues quiero que sepas que a las nueve y media, faltando media

94 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

hora para llegar a otro campamento, lo encontraron vivo.

¿Se había perdido?

Sí, pero ¿puedes creerlo, con ese peligro?, dime si no estaba Dios ahí. El niño me decía: “Es que siempre vi una luz, tita”, ¡No,

no, es que yo no lo podía contar sin llorar! “¿Cuál luz, hijito, cuál luz?”, a ellos les habían regalado una lamparita de este tamaño,

y

pensé que podía haber sido ésa la luz. Al otro día me la llevé

y

estuve accionándola, pero no duré ni media hora, hasta se me

acalambró el dedo. Luego me llevé a los dos niños a la iglesia para darle gracias a Dios, porque los dejó aquí, con nosotros.

Te quiero agradecer, Lily, por compartir hoy tus experiencias. Por todo el trabajo social que realizas y tu entusiasmo, también eres una luz en muchos sentidos.

Muchas gracias por invitarme, ojalá y esto sirva para que muchas personas de la comunidad puedan acercarse a ayudar, ya no digo

a la Asociación de Abuelas, puede ser a otra, porque hay mucho

por hacer. Tengo 13 nietos, quisiera que nunca les pase nada, que siempre estén cubiertos con la luz de nuestro Señor, y que así como están mis nietos, estén todos los muchachitos de este Estado. Para eso necesitamos unirnos todas las mamás, todas las abuelas, todas las mujeres, ¡unirnos, para poder ver por todos los niños!

Muchísimas gracias, esto ha sido muy emocionante, muy emotivo. Antes de despedirme también quiero darle todo mi agradecimiento al doctor Rogelio Aguirre Bortoni y al C.P. Gilberto Salazar, por todo el apoyo incondicional con el que conté siempre.

Hasta pronto.

15 de mayo de 2007

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES

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Igualdad en la diferencia MARÍA NORA GARZA SALÁIS Coordinadora de la Sala para personas ciegas

Igualdad en la diferencia

MARÍA NORA GARZA SALÁIS

Coordinadora de la Sala para personas ciegas de la Biblioteca Central del Estado

Nació en Abasolo, Nuevo León, en 1953. Estudió siete tetramestres de Ciencias Jurídicas en la Universidad Regiomontana, con una beca del cien por ciento. Participó en varios cursos en la Unión Latinoamericana de Ciegos, en Costa Rica, en 1991. Tomó varias clases sobre conceptos básicos de calidad, en Monterrey, en 1995. Fue ponente en el Congreso “La discapacidad en el Año 2000”, en el Distrito Federal, (1995) y en la Universidad Ateneo Fuentes, en el primer Simposio de Educación

(1998).

Obtuvo el Reconocimiento al Mérito para las Personas con Discapacidad, en la categoría Laboral, (Monterrey, 2001). El mismo año, se hizo acreedora a una mención de honor en el Día Internacional de la Mujer, por elevar la calidad de vida de la educación.

El 8 de marzo de 2007 se le entregó el reconocimiento Mujer Regia 2007, en Monterrey, y el 5 de abril recibió la Medalla San Bernabé de las Casas, en Abasolo, N.L. Desde octubre de 2006 se desempeña como guía en la exposición de origen alemán “Diálogo en la oscuridad”, dedicada a sensibilizar a la población en torno a las personas ciegas, en Parque Fundidora.

Desde 1990 ha sido la Coordinadora de la Sala de Ciegos, en la Biblioteca Central del Estado de Nuevo León.

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES

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Colección Mujeres y Poder

Nora, bienvenida. Estamos encantadas de recibirla en el Instituto de las Mujeres. ¿Podría contarnos algo sobre su vida personal? ¿Dónde y cuándo nació?

Yo nací en Abasolo, Nuevo León, el 25 de julio de 1953. Mis

padres fueron Higinio Garza Cantú y Santos Saláis Barbosa. Fui

la más pequeña de nueve hermanos, todos ellos tienen su vista

completamente bien. Yo fui la menor y, como luego dicen, a mí me tocó “bailar con la más fea”, sin embargo, dentro de todo siempre he sido muy feliz.

Mi

familia todo el tiempo me trató igual, nunca hubo preferencias,

al

contrario, mi padre me dio el mismo trato y durante todos

estos años vivimos en Abasolo, un pueblo muy pequeño, con

mucho calor, mucho cariño, mucho amor. Siempre fui muy feliz

y, por situaciones de suerte o de la voluntad de Dios, conocí una

persona que tuvo la sensibilidad de ocuparse de mi persona, y me apoyó para que me viniera a estudiar a Monterrey, a una escuela especial para ciegos.

¿Eso cuándo ocurrió?

En 1965, tenía apenas 9 ó 10 años.

¿Y vino su familia con usted?

Me vine primero con mi hermana la mayor; lo que pasó es que

primero querían checarme los ojos para ver si podía recuperar

al menos parte de mi vista, no fue posible, los médicos me

declararon totalmente ciega y para toda la vida.

¿Lo es de nacimiento?

Sí. A los 40 días de nacida, mi madre vio que yo tenía los ojos empañados, me trajeron a Monterrey para que el doctor Garza Nieto me checara y él dijo que no, que supuestamente tenía cataratas. Cuando tenía ya nueve años un señor político me mandó a México para que me hicieran muchos estudios y vieran

si estaba realmente desahuciada en cuanto a mis ojos. Dijeron

98 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

que sí, y entonces él me preguntó: “¿Quieres estudiar?” y le dije:

“¡Claro que quiero estudiar!”.

De pequeña iba a una escuela regular en Abasolo, me metía

en

todos los salones que podía, quería ser alguien, aprender

y

no quedarme estancada por ser ciega, no quería estar en el

anonimato. Yo me dirigía a todos los salones, luego los maestros

no me aguantaban porque todo me lo sabía, preguntaban por

ejemplo: “¿Quién descubrió América?”, me levantaba y gritaba

“¡Yo, yo!”, y no dejaba trabajar a los otros niños, entonces los maestros mandaban llamar a mi mamá, porque no sabían qué hacer conmigo, pero no tenían el corazón para correrme. Pero

yo quería estudiar, eso me sirvió gracias a ese empuje que tenía

desde pequeña: “Yo no me quiero quedar aquí, tengo que luchar, tengo que ser alguien”.

Cuando don Alfonso Martínez Domínguez era diputado federal, a

él le debo lo que soy, le debo todo, porque me ayudó a estudiar

después de hacer la lucha para que recuperara la vista, me apoyó muchísimo. Lo conocí porque hubo un evento en la escuela

regular y él me vio ahí, entonces al otro día fueron con mi papá y

le preguntaron si le era posible mandarme aquí a Monterrey, mi

papá aceptó y me trajeron.

Cuando me dijeron que iba a quedar ciega, que no había nada qué hacer por mí, don Alfonso me dijo: “¿Quieres estudiar, estás segura?”, le dije que sí y él respondió: “Pues yo te voy a dar una beca, y vas a estudiar hasta donde tú quieras”. Él me pagaba la asistencia, la escuela, un taxi de ida y vuelta.

Viví primero con una hermana y a los 14 años ya no quise estar

con ella, por situaciones de familia, es difícil convivir a diario con la misma familia, ¿no? Una señora me ofreció asistencia, y

mi papá me dijo que sí, que él sabía muy bien cómo me había

educado y que me fuera. Lo que él quería era que si yo deseaba

estudiar, lo hiciera. Y todos los fines de semana hacía mi maleta para ir a encontrarme con mis papás; me ponían en el camión y allá me esperaba mi mamá, ya me conocía todo el pueblo al revés

y al derecho, sin bastón ni nada.

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES

99

Colección Mujeres y Poder

Mi papá toda su vida se dedicó al cultivo de cebolla y tomate, no

me podía dar educación, después tuvo animales; mataba vacas, vendía su carne, todo era muy sencillo pero muy cálido, con mucho amor estábamos todos juntos.

En ese tiempo todavía no había luz eléctrica en Abasolo. Uno de

mis hermanos más chicos decía: “Mamá, tráigase el quinqué”,

y decía otro: “Que se meta Nora, al cabo ella no tiene miedo porque no ve”, y yo me metía tranquilamente. Decía mi mamá

“Eres tremendo Juan, ¿cómo se te ocurre? ¡es tu hermana!”, y

él me decía: “¿Verdad que tú no tienes miedo, hermanita?”, y yo

respondía: “No”.

Estudié los seis años de primaria normalito, todavía existía la Escuela para Ciegos y Débiles Visuales “José María Cárdenas”, estudiábamos en la mañana la instrucción primaria y en la tarde

se nos enseñaban manualidades, inglés, mecanografía, costura,

nos enseñaron a hacer los primeros hilvanes. Terminé ahí y me

enfrenté a algo muy difícil, porque entré a una escuela regular

y luego me dijeron que no me podían admitir porque era ciega,

que había muchos trabajos que hacer a máquina. ¡Pues les dije

que yo sabía escribir a máquina!, aparte no me querían porque

yo ya tenía 22 años. Me dijeron: “Te voy a admitir, pero te voy

a poner a prueba, si en un mes no cumples con las tareas o no

sacas buenas calificaciones, te damos de baja”.

Empezamos a trabajar en la secundaria, también estuve en las clases de cocina, en ese tiempo la maestra ya estaba muy

complacida, se cumplió el plazo de prueba y dijo ella: “Ya, se queda con nosotros”. Hice mis tres años de secundaria, empecé

a

buscar una preparatoria que no me quedara tan lejos de

la

universidad o de mi casa, y me metí a un instituto que se

llamaba Instituto Hispanoamericano de Monterrey, que estaba incorporado a la SEP, y ahí terminé la prepa. Claro que todo con

muchas dificultades, porque para las personas que carecemos de

la vista el problema son las matemáticas. Afortunadamente, tuve

maestros muy sensibles que me ayudaron muchísimo y logré

terminar la prepa.

100 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

En aquel tiempo había un departamento de becas en la Subsecretaría o el Departamento de Educación Especial, logré una beca y me dieron también una carta, con la que me presenté con Agustín Basave Fernández del Valle, que era Rector de la

Universidad Regiomontana (UR). Él me dio una beca para estudiar

ahí

la licenciatura en Pedagogía, porque desde chiquita mi ilusión

era

ser maestra.

Antes de hacer eso fui a la Normal de Nuevo León a solicitar

mi ingreso y no: “Nosotros no podemos admitir personas con

defectos físicos”, dijeron. Y me dije: “Yo no voy a quedarme en el

camino, voy a entrar a la Facultad, a la UR”. Y el primer día, ¡Oh, decepción! Me di cuenta que la Pedagogía no iba a ser mi carrera,

yo quería ser maestra, tenía muchas matemáticas, álgebra,

química, física… en aquel tiempo el problema eran las gráficas,

los

dibujos, los problemas. No había equipo en Braille en México,

en

España siempre ha habido, entonces dije: “Esto no”. Hablé con

el

licenciado Nicolás Martínez, que era de la División de Sociales y

me dijo que me podía meter a Leyes, y ¡ya está!, ese mismo día

hice los trámites porque también me gustaba, pero como que esa carrera no era, exactamente, mi ilusión.

Pues me metí y estudié ahí siete tetrametres. Gracias a Dios me

fue muy bien, nunca me quitaron la beca, pero por una situación

o por otra no podía localizar a mi familia para que me procesaran

la beca, si no, ¿con qué seguía estudiando?

Para esto, mi padre ya había muerto, mi mamá quedó viuda, sola, sin pensión, sin dinero, sólo con lo que mis hermanos, ya

casados, le podían aportar. Entonces me dijo quien que ahora es

mi esposo: “¿Sabes qué? Hasta ahí pudiste llegar en educación,

pero puedes hacer algo que le dé un giro a tu vida, igual de

importante, vamos a casarnos”

y en 1983 me casé.

Mi

esposo es el licenciado Refugio Rocha Gil, él y yo nos conocimos

en

la escuela cuando éramos adolescentes, él tenía 17 años y

yo

14, pero no pasó nada. Hasta que yo tenía 25 y mi esposo

28, empezamos una relación de novios; a los cinco años nos casamos, cuando él ya tuvo un trabajo en el Gobierno del Estado,

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES 101

Colección Mujeres y Poder

también gracias a don Alfonso Martínez Domínguez, él nos ayudó

a tener algo de qué vivir.

Me da mucho gusto escuchar de usted ese afán de superación, esas ganas de salir adelante, tuvo muchas batallas…

¡Muchas, muchas! yo anduve en varias casas de asistencia, no nada más con esta señora; primero estuve con una viejecita, ella hacía la comida, me llevaba y me traía de la escuela para ciegos. Luego fui con otra señora, después con una amiga y con otra, y terminé en un lugar para señoritas que se llamaba Solidaridad Femenina, aquí por Mina, entre Allende y Matamoros, ahí eran 28 señoritas. Todas veían, nada más yo no, y pues nada más una que otra me decía: “Ay, es que estás ciega”, y yo le decía:

“Yo no vine aquí para que me eches porras”, y ya. Pero de ahí para allá fue muy padre la convivencia, gracias a eso pude ir a la Universidad.

Y en todos estos años, que anduvo de aquí para allá, ¿cómo le hizo para moverse, para andar sola, por esta ciudad?, porque en Abasolo me cuenta que conocía muy bien las calles.

Allá por el año del 72 ó 73, entró a la escuela un maestro con la novedad de que nos iban a dar orientación y movilidad, y organizaron una especie de rally. En ese tiempo mi mamá se había ido con mis hermanos, yo me quedé con mi hermana porque yo no quería dejar la escuela. Entonces dije: “Aquí es dónde, me voy

inscribir en el rally”, y primero aprendí a cruzar una calle, luego a vencer la barrera de que me daba pena pedir ayuda, me acuerdo que nos mandaron a una ferretería a comprar clavos, luego a ir

a una tienda y conseguir muchas cosas: una flor, una fruta, una

aguja, un hilo y un dedal y también que compráramos una hoja de máquina amarilla, una roja y otra blanca.

Para mí fue muy impresionante porque eso fue lo que me dio la independencia, me lancé y allá voy. Nos dieron un guía, pero él no iba a hablar con nosotros, lo tenía prohibido. Me dije: “¿Dónde voy a conseguir una rosa en el centro?”, y me fui a Mitras Centro, sentí que había una casa con un jardín, timbré y una señora abrió

102 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

la puerta de la casa, le expliqué lo que me habían encargado y me regaló la flor.

Fui a una tienda de conveniencia a buscar la fruta y luego pensé:

“¿Dónde voy a conseguir la aguja, el hilo y el dedal?”, con mi bastón toqué un local que estaba en una esquina y le pregunté

a alguien por alguna mercería, me dijeron que estaba a cuatro

cuadras solamente y ahí conseguí todo. Sólo faltaban las hojas de

éstos

me quieren dar gato por liebre, ¿dónde voy a conseguir una hoja de máquina roja?”, en aquel tiempo no había, ¡pues compré una rosa! Terminé con todo lo que me encargaron. Cuando llegué a la escuela, ya había llegado un compañero antes que yo, quedé en segundo lugar y él en primero pero realmente no me importaban los lugares, sino perder el temor. Eso fue muy valioso. Preguntar algo a una persona que sí ve, para nosotros los ciegos es muy duro.

máquina, pero era una pregunta capciosa, me dije: “ ¡Ah!

¿Nos puede seguir contando sobre su matrimonio, cómo fue su vida ya con una familia propia?

Como te decía, a mi esposo lo conocí cuando éramos muy jóvenes. Nos hicimos novios hasta mucho después, duramos cinco años de

novios, nos casamos; él consiguió su trabajo el 15 de septiembre,

y el 12 de febrero de 1983 nos casamos por lo civil. Yo me quedé

en casa con mi mamá, hasta que en julio de ese mismo año se hicieron preparativos para la boda en la iglesia, asistieron mis hermanos que estaban fuera.

Tenemos dos hijos, mi hijo mayor se llama Franklin Rocha Garza; al año y medio o dos, me di cuenta de que estaba embarazada de Wendy, la niña y pues, bueno, los tuvimos a los dos. En ese tiempo yo todavía no trabajaba, sólo trabajaba mi esposo en la Procuraduría de Justicia del Estado.

Para mí fue una experiencia maravillosa cuando estaba embarazada, no sabía la responsabilidad tan grande que iba a adquirir, tener un bebecito en mis manos y sin poderlo ver. Dios es muy grande, te da las herramientas, pero también hay que

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES 103

Colección Mujeres y Poder

saber tener la sensibilidad para entender los mensajes que Él manda.

A los tres días exactos de nacido el bebecito, me quedé sola con

él. Mi esposo hizo una casa arriba de la de su mamá, porque no quería que viviéramos completamente solos. Mi esposo, desde el

principio, puso una puerta con su llave en la escalera de la casa

de

abajo y dijo: “Este espacio es tuyo y mío, y este otro es de

mi

madre”. Mi mamá todavía vivía en Abasolo y comentó: “Yo no

me puedo quedar contigo, porque no sé qué pensará la mamá de tu esposo”. Mi suegra, por su parte, dijo: “Yo no sé qué pensar, porque él ya cerró su puerta, ahora a ver qué hace”.

Y en esos tres días que me quedé con él sola, decidí: “Yo lo baño”.

Preparé la mesa, el talco, todo, en cuanto lo desvestí el bebecito

se me resbalaba, abracé a mi hijo y empecé a llorar con él. Me

dice mi esposo: “No llores, no llores, yo te lo detengo y tú lo bañas, ¿por qué los que no podemos ver tenemos que usar las dos manos?, ¿qué no podemos usar sólo una?”, así que él sujetó

al

niño, yo lo bañé y no batallamos nada.

Al

siguiente día, dice mi esposo: “Vamos a bañarlo”. “No, yo voy a

bañarlo”, contesté. “Pero, ¿cómo?”. Entonces desenvolví al bebé

y la cobijita la coloqué en el fondo de la bañera, lo agarré por una

axilita y mira, tranquilamente lo bañé con una mano, el bebé ni

lloraba y le dije: “¿Te das cuenta que sí pude?”.

Y con las otras cosas, hacer la mamila, la fórmula, la papilla… el

Gerber estaba muy caro, yo le cocinaba los alimentos, el pediatra me ayudaba diciéndome qué darle, luego colaba los alimentos. envolvía en una toalla al bebé, con una mano le sostenía la boquita y con otra le daba la cucharada de comida. A los cuatro

meses, el bebé solito ya agarraba la cuchara.

La atención de un bebé a cargo de una madre ciega, ¡qué cosa!, usted me la cuenta con una sonrisa enorme, pero debe haber sido muy complicado ¿Nos puede compartir alguna otra anécdota?

Al principio lo único que me angustiaba era la higiene: vasija

104 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

que agarraba, vasija que enjuagaba. Todo lo enjuagaba primero, lo secaba muy bien, que estuviera muy limpio. A lo mejor me tardaba más, como una hora y media en hacer la papilla. El

pediatra también me aconsejó que hiciera la comida para dos días

y que la guardara en los mismos frasquitos de Gerber, llenaba

dos frasquitos de comida y dos de fruta. Los pañales desechables eran muy caros y pensaba: “Yo no trabajo, le tengo que dar lo mejor de mí”. Mi suegra me hizo el favor de hacerme 300 pañales de tela, me los cosió; yo los lavaba, si se ensuciaba un pañal de inmediato lo enjuagaba y lo colgaba, porque no teníamos lavadora.

¿Qué hacer cuando se tiene un parvulito y luego llega otro, en esas condiciones?

Yo crié a mis hijos. Primero teníamos una cuna, luego compramos un corralito, los de antes estaban bien amplios. Al bebé le ponía películas, le daba comidita y todo, cuando terminaba lo sacaba, limpiaba su corralito, sus sabanitas, hasta dos o tres veces al día pues no podía estar segura de si estaba limpio o no, desde recién nacido hasta que cumplió dos años y medio batallé con el bebé, pero no tanto. Mi hijo empezó a caminar en el corralito.

Abajo vivía mi suegra, fue una bendición tener a alguien relativamente cerca. Ella decía: “Ya bajen al niño”, se lo llevábamos para que estuviera con él y yo aprovechaba ese tiempo para mis pendientes.

Yo jugaba con él, lo tenía que vigilar muy de cerca porque no sabía qué cosa se metía a la boca. Una anécdota es que le daba

cositas para que jugara, ¿no?, teníamos un cochinito de tela y yo

le tenía mucha confianza, porque estaba bien grueso. Bueno, el

niño estaba jugando con el cochinito y para cuando me di cuenta, ya estaba sacándole el relleno de hule espuma, él lo masticaba y

lo tiraba. Pasaron como 20 minutos y no me daba cuenta de que

de inmediato empecé

estuviera haciendo algo, pero intuyes

a tocarlo para saber qué estaba haciendo, y que le digo a mi

esposo: “¿Sabes qué? ¡El niño ya comió hule espuma!”, y grita:

“¡No!”. “¡Córrele, háblale al pediatra!”. El doctor preguntó cómo

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES 105

Colección Mujeres y Poder

estaba el niño, si tosía o estornudaba. Le dijimos que no, que nada de eso, y él nos dijo: “No se preocupen, el niño no comió nada ”

¡Qué enorme responsabilidad!

Claro, y luego me encontré todo el piso mojado, de todo lo que mordió y escupió (ríe).

Para cuando nació la niña, ya tenías toda una experiencia, me imagino…

Ya cuando nació mi niña fue diferente, pero era doble problema

pues tenía que vigilar al grande y a la niña recién nacida, aunque

ya cuando ella nació las cosas estaban un poquito mejor, la

economía un poco más fluida y le compramos una cama corral. Ella estaba en su corral cuando su hermano me dijo: “Mamá, Wendy no quiere papitas”… ¡Le estaba dando papitas! Otra anécdota que me enternece mucho y a mi hijo, que también se acuerda aunque ya tiene 23 años: mi esposo jugaba mucho con ellos, y mi hijo le decía: “Papi, ¿cuándo vas a ver?”, y mi esposo contestaba: “Nunca”, y el niño necio con: “No, papá… ¿mañana?”, hasta que el niño solito comprendió que su papá no veía.

¿Cuándo decidió retomar usted su carrera?

Bueno, lo que sucedió fue que en 1989 una persona le dijo a

mi esposo que iban a abrir una sala para ciegos en la Biblioteca

Central del Estado. Mi esposo es un “ratón de biblioteca”, con todos los libros que usted le ponga en sus manos ¡él es feliz! Ganaba muy poco y entonces le dijeron, precisamente por eso, si deseaba ser el coordinador de esa sala.

Entonces habló con María de Jesús Quintanilla Cantú, quien era la Directora de la Biblioteca y con Rolando Guzmán, el Coordinador Estatal de Bibliotecas y Museos. Le platicaron sobre una Sala para personas ciegas y él dijo: “Yo les puedo ayudar”. Le respondieron:

“Pues fíjese que sí, usted reúne los requisitos para estar aquí, porque es responsable, por su edad y todo”. Entonces mi esposo

106 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

les dijo: “Miren, yo tengo en casa como 200 libros en sistema

Braille, y podría ser como la primera aportación para esa sala de

la biblioteca”, y puntualizó María de Jesús Quintanilla: “Está bien,

yo mando por ellos”.

Todo mundo feliz, y

la plaza, porque él ya tenía la de la Procuraduría. Sin embargo,

agregaron: “Oiga, le damos la oportunidad de que recomiende

¡Oh, sorpresa! Resultó que no le podían dar

a

alguien más” , a lo que él contestó: “Pues les mandaré a

mi

esposa”, como en broma. “¿Pues qué estudió su esposa?”,

quisieron saber y les contó de mí: “Le gustan las manualidades, la cocina y siempre quiso ser maestra”. “Está bien, que se presente con nosotros”. Mi esposo todavía muy admirado me relató lo que había sucedido.

Inició la plática con: “¿Qué crees?, no me dieron nada”. “Pero, ¿cómo?, bueno, pues ni modo, no te preocupes”, y me dice:

“Pues que vas a ir tú”. “No, no, yo no puedo, nunca he hecho eso, nunca he trabajado, ¿cómo crees?”. Entonces me presenté a la entrevista, fui a tomarme las fotos y en esa misma ocasión me asignaron una plaza y el horario que me acomodara mejor con respecto a mis hijos. El 15 de enero de 1990 fue mi primer día de labores en la Biblioteca Central del Estado.

¿Cómo fue ese día para usted?

Todo lo que me hubiera imaginado se quedó corto. Yo me imaginaba trabajando como abogada, que iba a terminar mi

carrera o algo así… pero, ¿un trabajo en Gobierno? ¡Por favor! Y bueno, me apoyaron mucho, me explicaron, me consultaron por

el

espacio. Hicimos adecuaciones de acuerdo a criterios míos y de

mi

esposo; gracias a Dios, pusimos los libros, nos contactamos

con varios países para conseguir más libros… era el único lugar de ese tipo en América Latina, el único lugar así en su clase.

¿Qué servicio se ofrece en esa Sala?

Alfonso Rangel Guerra era entonces Secretario de Educación

y el 5 de octubre de 1990 la inauguramos por fin: tiene libros

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES 107

Colección Mujeres y Poder

con préstamo a domicilio, lectura en Braille, lecturas en atril, la enseñanza del Braille, lecto-escritura Braille; manualidades, computación. Los talleres varían según la temporada: hay taller de velas, taller de cocina.

Cabe mencionar que otro de los servicios que la Biblioteca ofrece es el de transporte a domicilio gratuito, el Gobierno del Estado, desde el ‘92, tuvo a bien beneficiar a la Sala de Ciegos, por insistencia nuestra con una camioneta para transportar a las personas ciegas de su domicilio a la Biblioteca. Se les ofrecen todas las actividades: llevan su lonche, comen y a las cuatro de la tarde de nuevo el transporte los lleva a su domicilio… ¡es una cosa preciosa, de veras!

¿Tienen acceso a las nuevas tecnologías?

Donaron para la sala nueve computadoras, las cuales están dotadas de un lector de pantalla que se llama Jaws, lo hemos traducido como “mandíbula lectora”. Este programa permite acceder sin problema a la PC. Trabaja con comandos, tienes que proporcionarlos al equipo, por eso impartimos computación, para enseñarles estos comandos.

Si una PC tiene un Office común y corriente, le va a agregar a la máquina el software de Jaws, o cualquier programa sintetizador de voz, pero te va a pasar que todos operan en diferente forma. Con la persona ciega se va a procesar con el teclado únicamente, olvídense del mouse, porque no vemos el puntero; nosotros le mandamos a la máquina las órdenes por medio del teclado, y ahí operas todo: tus documentos, tus carpetas, subcarpetas… ahí te vas, con las flechitas te mueves, no es complicado.

¿A cuántas personas atienden en esa sala?

Tenemos tres guías de grupo los martes, miércoles y jueves, son tres grupos. Lunes y viernes atendemos a personas que vienen por su cuenta, pues no hacen uso necesariamente del transporte, ¿por qué? Resulta que se requiere más individualidad en la atención al usuario puesto que el aprovechamiento no es

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Igualdad en la diferencia

igual; será conveniente dejar que cada quien avance a su ritmo; debemos encargar tarea, cada usuario lleva su regleta, tenemos alrededor de mil 500 libros en Braille y una cantidad importante de revistas. A mí en lo personal me gusta mucho una revista que se llama Cara a Cara, es como una revista especializada de mujeres, hay otra que se llama Prometeo, y es como una revista especializada en telenovelas y asuntos afines.

¿Es suficiente con lo que tienen en el acervo?

Hace falta más. Aquí en México sólo hay una imprenta que se dedica a este tipo de materiales, el material para ciegos es muy caro y además ocupa mucho espacio.

Necesitamos actualizar el acervo de literatura y en cuanto al acceso de los muchachos que no tienen Internet, nos hemos dedicado a “bajarles” libros y a ponerlos en formato de CD, de esa manera no necesariamente tienen que navegar en la Internet a cada rato, pues ya contamos con esos materiales en forma física.

¿Qué actitud tenía ante la vida antes de involucrarse en la atención de otras personas invidentes?

Pues mi sueño desde pequeña era ser maestra, ser independiente. Cuando supe que no podía entrar a la Normal, me vi trabajando como abogada, pero me veía luchando contra las injusticias… y bueno, todo eso de alguna otra forma se está logrando.

¿Siente que a través de este trabajo está haciendo algo similar?

Pues sí, de alguna forma.

¿Cuál valor podría decir que es más importante que otros, en cuanto a la labor que ahora realiza?

Bueno, siento que lo que más me ha ayudado es que al parecer tengo algo de paciencia; respeto para mis semejantes, tolerancia. Hay que ser prudentes, tienes que ser muy sincero. Donde

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES 109

Colección Mujeres y Poder

trabajo no me puedo abrir totalmente como yo soy, porque no podría haber un patrón de disciplina, debo mostrarme fuerte. A mis alumnos los quiero mucho, pero aparte de las que he tenido con mi familia, las satisfacciones más grandes las he vivido ahí con ellos, saben que los quiero mucho y lo sienten…

Una vez que consiguió ese trabajo, ¿qué hacía con los hijos? ¿cómo se organizó para hacer todo?

Cuando ya tuve que asistir a la Biblioteca Central, pensé: “Voy a buscar una muchacha que me ayude”. Desgraciadamente ella no fue sensible a mi condición y sólo duró dos semanas brindándome este apoyo.

En ese tiempo me dedicaba a vender ropa, pues me gusta mucho el comercio. Fui a Moroleón, traje un montón de ropa y le dije a la chamaca: “Te vas a quedar con los niños, si quieres no les hagas de comer, nomás cuídamelos”, ¡y nada!, que la chamaca salió de pronto con que se iba a ir a su casa y dijo: “Me voy a llevar nomás

una bolsa, al cabo pronto vuelvo”. Se me hizo raro y le dije: “¿Qué te llevas de ropa?”, y respondió: “No, pos nomás un pantalón”, pero la noté medio rara. Le pedí que fuera a comprar un litro de leche y se fue. Yo noté entonces la bolsa muy voluminosa, la abrí

y no era un pantalón, lo saqué para revisar y me di cuenta de que

la chica metió dos pantalones empalmados y luego los rellenó de otra ropita prendida con seguros para que no se viera.

Cuando volvió de la tienda le dije: “Mija, llévate tus cosas, porque te vas para tu casa”. “¿Por qué?”, y le contesté: “Porque pasó esto y esto, antes di que no te denuncio, mi esposo es abogado”,

y ella: “Pero es que yo no le agarré nada, ¿por qué dice eso?”, y

que saco la bolsa y le digo: “¿Y esto? ¿No que no? No te mando

a la policía por respeto, y porque no vale la pena que yo haga eso”.

Hablé con mis hijos y le dije a mi esposo cómo nos organizaríamos. Les teníamos transporte, iban al Instituto Bilingüe de Monterrey, se los llevaban a las 6:30, en ese ratito yo me arreglaba, nos veníamos al trabajo mi esposo y yo; y de regreso la camioneta

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Igualdad en la diferencia

de la escuela me los dejaba allá en Zuazua y Juan I. Ramón. Yo dejaba la hora de la comida para las dos de la tarde en que mis hijos salían, me traía el lonche de mi casa, a las 2:30 comía con ellos y las 3:30 nos íbamos todos a casita.

Fue su manera de organizarse con los tiempos, con los espacios, ¿de esa manera todo fue cambiando?

Sí, porque a partir de ese momento los niños empezaron a andar siempre con nosotros… el transporte nos los dejaba en la Biblioteca y yo los recogía. Luego cambiaron a mi esposo al penal, y ¡ahí va María Nora! Salíamos a las 7:00 de la casa, en Juárez y Reforma tomábamos una pesera y nos íbamos al penal, luego ya me venía yo y me quedaba en la Biblioteca; luego, de allá para acá, mi esposo se venía solito del penal, nos esperaba en Padre Mier y Cuauhtémoc, y ahí tomábamos todos el camión para la casa.

En cuanto a la Sala de personas ciegas en la Biblioteca, ¿qué adecuaciones se le tuvieron que hacer, para abrirla?

Lo único fue que se buscó un espacio que ya estaba accesible para ellos.

El edificio está colocado en la parte de arriba, en la Macroplaza

No se hizo nada, simplemente se buscó un lugar donde no tuvieran que dar tantas vueltas: “Ahora para la derecha, ahora para la izquierda”… un lugar a donde llegaran y de inmediato encontraran esta sala.

Usted ya se había involucrado antes en la atención social, colaborando, ¿o es la primera vez?

Bueno, un poquito, por ahí, nada más fue un año, en 1995 nos invitaron a Ciudad de México, a un congreso que hubo sobre “La discapacidad en el año 2000”. A un compañero de la Secretaría y a mí nos invitaron a dar una ponencia sobre la educación especial en Nuevo León, ahí se formó la Unión Mexicana de Ciegos y

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES 111

Colección Mujeres y Poder

Débiles Visuales, en la cual estuvimos un poquito al frente, en una dependencia a la que ellos llamaron la Coordinación de los Derechos de las Mujeres Ciegas.

¡Qué interesante! ¡Cuéntenos, por favor!

Este trabajo era muy complicado porque teníamos que estar haciendo reuniones en diferentes estados de la República, y pues, como la Unión acababa de formarse, era muy difícil para nosotros trasladarnos de un lado para otro sin recursos.

Empezamos a trabajar solamente de manera interna, mandábamos por correo electrónico sugerencias sobre lo que queríamos para las mujeres ciegas en el país, y pues estábamos, como siempre, reclamando la equidad de género, los derechos laborales, los derechos humanos, sobre todo.

Estuvimos haciendo unas aportaciones y reuniones en Aguascalientes, Guanajuato, ya después vino el cambio, perdimos el contacto con la Unión Mexicana de Ciegos; desgraciadamente, que se aprobara esto dependía de la Unión Latinoamericana de Ciegos, pero hubo situaciones que no se cumplieron y la Unión Mexicana se quedó fuera. Pero nosotros estuvimos trabajando en eso, siempre me ha encantado estar colaborando con grupos, estar en la Biblioteca es algo complicado porque me absorbe totalmente el tiempo.

Tras haber participado en las actividades de la Asociación Mexicana para los Derechos de las Mujeres Ciegas, ¿cómo cambió su concepción del mundo, sobre todo en cuanto a la responsabilidad social?

Ha cambiado mucho, porque cada día que pasa crezco espiritual, intelectual y emocionalmente; cada día que vivo aprendo algo, tengo experiencias distintas y me cambia mi panorama de vida, gracias a ella aprendo para el futuro. Me digo: “¿Qué quiero ser?, ¿a dónde quiero llegar?”… A tener más personas usuarias, tengo 49 en mis tres grupos, siempre estoy de ambiciosa (risas), quiero tener más transporte, más acervo, más usuarios de la

112 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

sala. Quiero que vengan a la Biblioteca de manera voluntaria… siempre, mi mayor alegría es que el alumno o la alumna, venga diciendo: “Maestra, ya no voy a venir porque conseguí trabajo”.

¿Qué ha dejado de lado por estas actividades?

Las convivencias con mis hermanos, ya casi no puedo ir porque estoy de lunes a viernes en la Biblioteca y los sábados y domingos en “Diálogo en la oscuridad”, entonces sólo puedo visitarlos por las tardes, cuando no estoy tan cansada del trabajo. Convivo menos con mis hijos y apenas tengo tiempo para mí, pero los momentos que comparto con mis hijos los disfruto maravillosamente.

Háblenos un poquito de “Diálogo en la oscuridad”, ¿cómo llegó a participar en este proyecto?

Fue algo bien bonito, lo trajo un alemán llamado Andreas Jeinecke, este proyecto surgió en Alemania en 1988. Al señor lo mandaron

a trabajar con un joven ciego, le iba a enseñar cómo hacer las cosas y nos cuenta que el joven le enseñó a él.

Entonces se dijo: “Bueno, ¿y si yo hago algo para ciegos?”, y empezó a mover las piezas de ajedrez, como dicen, para su proyecto. Inició en Hamburgo, en la actualidad este programa se lleva a cabo en más de 21 países del mundo, en Alemania es permanente y también se realiza en el DF y aquí en Nuevo León.

El

de aquí es en coordinación con el Consejo de Desarrollo Social,

lo

hicieron con patrocinadores y todo y lo instalaron en Cintermex.

Juntaron a los guías, hicieron varias convocatorias, mis alumnos me comentaron de ésta y entonces fui, casi en el último minuto llamé y me atendieron muy bien. Les dije: “Tengo 49 muchachos que tal vez te puedan ayudar”; bien sabe Dios que yo jamás pensé en trabajar ahí, lo hacía por ellos, porque la mayoría no tiene trabajo, no tienen cómo subsistir, porque tenían vista y la perdieron. Pues nos hicieron la entrevista a todos, la mayoría se inscribió, nos invitaron a una reunión, después de varios filtros

INSTITUTO ESTATAL DE LAS MUJERES 113

Colección Mujeres y Poder

dejaron a 34, nos dieron dos semanas de capacitación y al final sólo dejaron a 26. Le comentaba a la coordinadora que yo no me debería de inscribir, y ella me dijo: “Pero es que yo quiero que te inscribas”.

¿Por qué no se quería inscribir?

Porque yo quería dejarle mi espacio a alguien, pensaba que mi

espacio pudo haberlo usado otra persona, pero ella me dijo: “Si

a la hora de sacar un filtro me sobran personas que yo vea que

tienen el perfil como lo requiero, se lo doy y te saco a ti, pero quiero que te inscribas”. Yo además deseaba que el hecho de que la biblioteca estuviera en “Diálogos en la oscuridad”, ayudara a promocionarla.

La exposición va a estar un año instalada en Nuevo León, tengo entendido…

Así es.

¿Y cuánto llevan?

Seis meses.

Cuéntenos sobre esa experiencia, ¿cómo es?

Ha sido algo maravilloso, sobre todo porque todo mundo dice que parece que tengo 20 años (risas), le digo a mi esposo que

la edad física no tiene que ver con la edad del alma. Para mí,

a mis 54 años, sólo le pido a Dios que me dé muchas fuerzas

para ayudar a la gente ciega a aceptar que la vida cambia, pero no se acaba cuando se pierde la vista. Desgraciadamente varias enfermedades como la diabetes pueden provocar la ceguera.

Esa exposición me parece maravillosa para sensibilizarnos a quienes tenemos vista, para entender muchas cosas…

Es lo que le digo a mis visitantes. Entran y ya para cuando me los entregan, les tengo que dar un breve discurso: “Bienvenidos

114 GOBIERNO DEL ESTADO DE NUEVO LEÓN

Igualdad en la diferencia

a Diálogos en la oscuridad, mi nombre es María Nora, soy la

encargada de guiarlos en este recorrido. Aquí no hay fantasmas ni animales que les pudieran causar algún daño, es importante que escuchen, no griten, hablen pero no griten”. Muy pronto me doy cuenta de cómo es mi público por las voces, y continúo: “Adonde quiera que vayan en otras exposiciones les van a dec