Uma criana autista Texto: Paulo Oom (Professor de Pediatria) Todos imaginam os seus filhos como bons alunos

na escola, a correr e a brincar com outras crianas, a falar pelos cotovelos ou a fazer birras. Ter uma criana diferente pode ser difcil de aceitar. Principalmente quando essa criana tem caractersticas que a afastam do mundo dos outros, inclusive do mundo dos seus pais. Ter um filho autista um desafio que ningum pretende, mas por que alguns passam. disso que vamos falar hoje. ALGUNS RELATOS SOLTOS A descrio dos pais do Gonalo, de quatro anos, sugestiva. uma criana sozinha. Vive no seu mundo. Tem uma enorme dificuldade em fazer amigos porque est sempre metido consigo prprio. Muitas vezes no responde quando o chamamos. A maioria das vezes no olha directamente para ns e parece focar algo no infinito. E sorrir, isso s por milagre. Parece no ter interesse nas brincadeiras das outras crianas e tem uma enorme dificuldade em comunicar com elas. Muitas vezes, tenho a sensao de que no o faz de propsito, simplesmente no capaz de estabelecer contacto com outras pessoas. No temos dvidas que, para ele, a qualidade de um relacionamento incomparavelmente mais importante que o nmero de amigos. A Catarina, de cinco anos, sempre teve dificuldades na linguagem. Com um ano de vida ainda no palrava. Pelos dezoito meses ainda no dizia uma nica palavra e aos dois anos, quando as restantes crianas da escola j se faziam entender razoavelmente, ela ainda apenas repetia os sons. Chegada aos trs anos no consegue construir frases com mais do que 3 palavras e por isso no capaz de comunicar de forma eficaz com os seus colegas ou irmos. A me da Rita anda desesperada pois a sua filha no consegue evitar fazer repetidamente movimentos de rodar as mos uma sobre a outra, como se de um tique se tratasse. Para a Rita, tudo deve obedecer a regras precisas. A forma como se veste, ou como se despe, aquilo que deve ser o seu pequeno-almoo, o local dos mveis do seu quarto ou a forma como os livros esto arrumados, de forma decrescente de altura, ao longo das prateleiras. Qualquer alterao a estas regras e a Rita torna-se extremamente ansiosa. Ultimamente comeou a querer que a me vestisse sempre a mesma saia e faz birra quando a me veste algo diferente. A Vera nunca foi uma criana completamente normal. Talvez aquilo que chamasse mais ateno fosse o facto de ser um pouco preguiosa. Comeou a sentar-se mais tarde, nunca gatinhou, foi necessrio um longo perodo at se saber apoiar de p e comeou a andar quando os pais j estavam desesperados, por volta dos 18 meses. Com 3 anos e continua a necessitar de tomar diariamente um laxante para que os intestinos funcionem correctamente. Agora, comearam a surgir os

comportamentos repetitivos, a dificuldade na linguagem e a extrema dificuldade em lidar com outros, fechando-se no seu mundo. QUAIS AS PRINCIPAIS CARACTERSTICAS DE UMA CRIANA AUTISTA? O autismo nasce com a criana, mas pode ser aparente em diferentes idades, consoante a gravidade e a profundidade das suas manifestaes. Alguns pais notam alguns sinais ainda no primeiro ou segundo ano de vida dos seus filhos, e na maioria dos casos o autismo torna-se evidente antes da criana ter atingido os trs anos de idade. uma doena contnua, sem volta atrs. A partir do momento que se manifesta a criana vai ficar com ela para toda a vida. As suas principais caractersticas so uma grande dificuldade em desenvolver relaes sociais com outras crianas ou adultos, enormes dificuldades na comunicao com os outros e a existncia de comportamentos limitados e muito repetitivos. Fisicamente, pelo contrrio, so crianas com uma aparncia completamente normal e saudvel. A incapacidade em desenvolver as relaes sociais uma das marcas caractersticas da criana autista. A incapacidade em desenvolver as relaes sociais uma das marcas caractersticas da criana autista. A criana vive como que fechada no seu mundo e no entende que outros possam ter um ponto de vista ou uma opinio diferente da sua. O desenvolvimento da linguagem est sempre comprometido nestas crianas e cerca de metade delas nunca chegam a desenvolver uma linguagem que lhes permita a comunicao essencial para o dia-a-dia. Mais grave ainda, uma em cada dez destas crianas nunca chega a desenvolver a linguagem de todo. Todas estas crianas apresentam comportamentos estereotipados, sem objectivo definido, como movimentos de lavar as mos, rodar a cabea, ou abanar o corpo lentamente. Estes movimentos surgem repetidamente e continuamente, principalmente em situaes em que a criana se sente sob stress. Algumas crianas tm igualmente comportamentos obsessivos como o de arrumar os seus brinquedos sempre da mesma forma, e uma enorme resistncia mudana seja nos hbitos, nas roupas ou na decorao do seu quarto. Muitas vezes, apenas se interessam por uma caracterstica de um objecto, ignorando por completo as restantes. QUE OUTROS PROBLEMAS PODEM APRESENTAR AS CRIANAS AUTISTAS? Para alm das caractersticas principais de que falmos atrs, a criana autista pode apresentar muitos outros problemas, incluindo dificuldades motoras com atraso na aquisio de algumas competncias como o sentar, gatinhar ou andar. Algumas crianas apresentam problemas alimentares, recusando sistematicamente alguns alimentos ou apenas comendo outros, sendo extremamente selectivas e levando os pais ao desespero.

Tambm os problemas com o sono so mais frequentes nestas crianas, principalmente a dificuldade em adormecer, acordarem muitas vezes durante a noite e a facilidade com que acordam, ainda de madrugada, prontas para um novo dia. Se bem que a maioria das crianas autistas sofra de algum grau de atraso mental, algumas desenvolvem capacidades extraordinrias em algumas reas como a msica, as artes ou a matemtica. Cerca de um quarto das crianas autistas desenvolve epilepsia nos primeiros anos de vida ou, mais tarde, durante a adolescncia. Metade destas crianas apresenta tambm uma obstipao crnica com necessidade de tomar regularmente um laxante para que os seus intestinos funcionem de forma adequada. PORQUE SURGE O AUTISMO? H dcadas atrs, alguns defendiam a teoria que as crianas se tornavam autistas por receberem pouco carinho das suas mes. Poucas teorias tero sido to cruis para muitas mes, incapazes de lidar com a situao de terem um filho autista e serem ainda responsabilizadas por isso. Hoje sabemos que a causa do autismo est, esmagadoramente, nos genes. Em mais de 90% dos casos so alteraes genticas que provocam esta doena. Estas alteraes genticas so complexas e mais de vinte genes j foram implicados. Isto significa que, ao contrrio de outras doenas genticas em que apenas um gene est danificado, na criana autista so muitos os genes que funcionam defeituosamente, nem sempre os mesmos em crianas diferentes, tornando difcil o diagnstico mesmo com as tecnologias genticas mais sofisticadas. A maior parte destas mutaes genticas surge por acaso, por erro da natureza. Isto significa que so variaes genticas que surgem na criana, mas que no existem nos seus pais. De uma forma geral, em cada cinco crianas autistas, quatro so rapazes. No sabemos o porqu desta relao, mas um facto que a maioria das doenas mentais com atraso de desenvolvimento em crianas ocorre com maior frequncia no sexo masculino. Na criana com autismo, muitas das zonas cerebrais no funcionam correctamente. Esta doena no afecta uma zona particular do crebro da criana mas diferentes reas em simultneo. Muitas outras possveis causas tm sido incriminadas no aparecimento desta doena, como por exemplo, a utilizao de determinados frmacos durante a gravidez, mas estes casos so os mais raros e no so fceis de provar. A causa mais insistentemente comentada tem sido o papel das vacinas, nomeadamente a vacina trplice para o sarampo, papeira e rubola, que todas as crianas fazem cerca dos 15 meses. Provavelmente porque muitas

vezes os primeiros sinais da doena na criana aparecem depois dessa idade. No entanto, e apesar de muitos alarmes, nenhum trabalho cientfico demonstrou esta possibilidade e ela continua ainda a ser uma teoria por provar. O AUTISMO FREQUENTE? Estima-se que esta doena afecte uma criana em cada mil. Mas existem outras doenas que so prximas do autismo e que partilham com ele algumas (mas no todas) as caractersticas que falmos atrs. o caso da doena de Asperger ou da doena de Rett. As crianas com doena de Asperger, por exemplo, possuem muitas caractersticas das crianas autistas, embora mais atenuadas, com uma diferena fundamental: no apresentam problemas no desenvolvimento da linguagem. Se juntarmos o autismo com estas doenas com ele relacionadas, no seu conjunto elas afectam seis em cada mil crianas. O QUE FAZER A ESTAS CRIANAS? O primeiro passo, na presena da mais pequena suspeita, falar com o Pediatra que habitualmente segue a criana. Se a suspeita se mantm, a criana deve ser avaliada por um Pediatra especialista na rea do Desenvolvimento Infantil. Quanto mais depressa o diagnstico for feito e mais depressa se comear a actuar, melhores sero os resultados. O ideal seria uma criana autista ser identificada antes dos trs anos. Na prtica, os estudos cientficos mostram que a consulta com um especialista em Desenvolvimento s ocorre por volta dos quatro anos e que o diagnstico muitas vezes feito apenas aos cinco anos de idade. Aps o diagnstico estar confirmado a criana deve entrar num programa intensivo de estimulao e modificao comportamental e de desenvolvimento da linguagem. Existem j protocolos internacionais bem definidos e com resultados satisfatrios. Esta estimulao poder permitir criana desenvolver algumas competncias e desta forma melhorar a sua qualidade de vida. Tambm aqui, cada criana uma criana e cada caso um caso e a resposta aos programas de desenvolvimento muito varivel. O programa de estimulao deve ser adaptado a cada criana e mesmo a cada famlia e no ser cega a sua aplicao. No existe um programa de actuao ideal para ser aplicado a todas as crianas. Existe sim, seguramente, um programa de actuao ideal para uma criana em particular. Trata-se de um tratamento caro, pois envolve vrios especialistas e muitas horas de interveno sobre a criana. O objectivo tornar a criana o mais independente possvel, se possvel tornando-a num membro colaborante da sociedade. O AUTISMO TEM CURA? No se conhece uma cura para o autismo. Mas a interveno psicolgica e comportamental podem ter um efeito muito benfico nestas crianas.

No existem medicamentos que possam curar esta doena, mas alguns frmacos podem ser utilizados quando esto presentes algumas manifestaes como a agressividade, depresso, ansiedade, hiperactividade ou convulses. Nenhum medicamento, no entanto, consegue curar o autismo, nomeadamente as dificuldades em estabelecer contactos sociais ou em desenvolver a linguagem. QUAL O FUTURO PARA ESTAS CRIANAS? Tudo depende da gravidade das manifestaes. O autismo no uma doena simples e pode revestir-se de muitas formas, umas mais graves, outras mais leves. Umas com mais dificuldades na interaco social, outras com predomnio dos movimentos repetitivos. Nuns casos com alguma linguagem, noutros sem capacidade de comunicar. A evoluo imprevisvel e com a idade algumas crianas agravam os seus sintomas enquanto outras melhoram. Provavelmente porque se trata de uma doena com diferentes graus de gravidade, podendo envolver diferentes grupos de genes e dependendo da idade em que as intervenes comeam a ser feitas. Para os casos mais graves, a vida independente impossvel. Mas existem muitos casos mais suaves de crianas que conseguem frequentar a escola no ensino regular e adultos autistas vivendo com alguma independncia seja em centros comunitrios ou hospitais residenciais, seja mesmo em suas casas. O nmero destes casos tem vindo, graas a uma interveno cada vez mais precoce, a aumentar. EM CONCLUSO O autismo uma doena grave pelas consequncias que representa para a criana e sua famlia. As suas caractersticas fundamentais so a incapacidade em estabelecer contacto com outros, dificuldades na linguagem e comportamentos estereotipados e repetitivos. No tem cura mas muito pode ser feito se um programa de estimulao psicolgica e da linguagem for iniciado precocemente.