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Barcelona a 11 de Octubre 2011

En qu situacin nos vamos a encontrar los enfermos de Sndrome de Sensibilizacin Central, ante la nueva reforma sanitaria?
Los afectados por enfermedades de SSC nos estamos haciendo esta pregunta debido al desconcierto y la improvisacin que muestra el actual conseller de sanidad, de la Generalitat de Catalunya Sr. B. Ruiz en la reforma de la asistencia sanitaria. La afirmacin de desconcierto y de improvisacin no es gratuita, ya que en nuestro colectivo de enfermos, los pacientes que estaban siendo visitados en las nicas unidades de referencia, estn siendo derivados a sus ABS, por presin de los propios directores mdicos de los centros, vindose, los mdicos que nos atienden, forzados a comunicarlo a los pacientes cuando se les atiende, sin planificacin asistencial previa, a pesar de la complejidad que estas enfermedades representan y son conocidas. Lejos quedan las promesas pre-electoralistas efectuadas en periodos de oposicin por los partidos polticos, entre ellos CIU. Han pasado de la sentencia Con nosotros ya no os sentiris solos expresada a las asociaciones de afectados a la marginacin plena, desmontando, (repito), sigilosamente y con desconcierto las unidades de referencia especializadas, diluyendo los enfermos al reenviarlos a sus correspondientes reas sanitarias y sin la previa planificacin formativa de los profesionales que los atienden, para su reconocimiento peculiar como enfermedades bioqumicas ni haber establecido estructuras de recogidas de datos para poder seguir estudiando dichas enfermedades, o al menos recopilando los datos para un futuro. De nada ha servido reunirse y dialogar con los polticos de turno, mostrndoles modelos posibles de atencin sanitaria para dicho colectivo, ms coherente, ordenado y econmicamente factible, con prospeccin de reduccin de costes incluidos. Sigue perdurando la improvisacin y la gestin por estmulos-respuesta con compromisos facticos, los mismos que nos ha llevado al presente caos existente, sin que se exija ningn tipo de responsabilidades a los causantes de un desatino de similar envergadura. Quin pone el cascabel a los gestores? Los gestores, cargos de confianza del partido en el poder, que van cambiando con los ciclos post-electorales, siempre salen impunes de sus actos por que el coste de la salud siempre ha sido cuantificado ms polticamente que real. Los afectados, sus familiares y reas de influencia (podemos ser muchos miles) hemos de tener claro en las prximas elecciones que el futuro que nos espera es nefasto, que nuestra escasa economa se ir a aportar el enriquecimiento y crecimiento de unidades de atencin privada, pues es lgico que los enfermos al verse desatendidos de la unidades de referencia y ser tratados por personas no formadas especficamente en enfermedades de SSC, se vean forzados a buscar soluciones fuera del sistema, alimentando estructuras privadas ya existentes en el propio sistemas y con los especialistas reconocidos. Este hecho es una realidad ya conocida, pues los enfermos han tenido que recorrer un largo peregrinaje de aos hasta ser diagnosticados y no quieren volver a correr el riesgo

de ser atendidas como enfermos psiquitricos o despreciados como simuladores y absentistas laborales. Esta valoracin no es gratuita, puesto que la complejidad valorativa de estas enfermedades an no est solucionada. Es ms, al no estar algunas reconocidas por la OMS y las que lo estn discutidas por profesionales inexpertos con argumentos cercanos a actos de fe, ignorantes, que por criterios cientficos probados, facilita que aparezcan actitudes despticas y prepotentes. Llama la atencin de los afectados que, precisamente, en los centros donde estn ubicadas las unidades de referencia, constantemente estn publicando avances punteros y experimentales complejos, en mltiples especialidades mdicas, mientras los afectados por SSC, an siguen estancado en los aos 80. Tan solo un diagnstico y una revisin bianual, sin ms, sin analticas ni estudios especficos, solo medicados sintomticamente y sin resultados y cuestionados como enfermos sin respetarles sus derechos constitucionales, vindose en muchas ocasiones obligados a recurrir a los tribunales de justicia, para que sean respetado. Nos preguntamos Por qu?, Porqu del vaco existente ante estas enfermedades si no es ms que por intereses polticos-economicistas y/o falta de inters? Pues no ser, precisamente, por falta de mentes privilegiadas en el mbito de la investigacin sanitaria ni recursos tcnicos, ya que est ms que demostrado de que existen y de su eficiencia y eficacia en mltiples enfermedades tambin complejas complejas. Estos hechos, la reforma improvisada sin planificacin y aadindole el artculo publicado en El Pas* el pasado viernes 7 de octubre, sobre el modo y forma de confeccionar las listas de espera, si realmente se mantienen dichas premisas, nos hacen pensar que estamos condenados a los campos de un Auschwitz moderno y demcrata. Si el presente ya lo tenemos mal, la previsin del futuro an ser peor, al entenderse que si ya en pocas donde no existan excusas economicistas, nuestros especialistas se limitaban a revisiones estadsticas de las historias clnicas, con la finalidad de poner etiquetas ms que en buscar biomarcadores especficos para un mejor diagnstico y/o las causas que puedan provocar las enfermedades, ahora al diluirse las unidades va a perderse toda posibilidad de reunir datos y experiencias, lo que es una incoherencia dada la progresin geomtrica de afectados y en edades ms jvenes. El hecho de no estudiar y diluir a los enfermos, no es una buena solucin, va a representar un aumento de costes en el presente y una hipoteca social de futuro, enviando a un alto nmero de personas a la marginalidad e invisibilidad social completa, perdiendo sus derechos constitucionales sobre la salud y una atencin sanitaria adecuada, cuando ya de por s, el mantenimiento de estas enfermedades est prcticamente a cargo de los afectados y sus familias. Actualmente estos pacientes atendidos en las unidades de referencia no representan un coste extremado, puesto que los costes para la supervivencia diaria corren a cargo de sus familiares y no son reconocidos como tales por los servicios de la seguridad social al no reconocerse las causas medioambientales. La prdida de dichas unidades, repito, es un grave error del sistema sanitario y un despropsito.

Si ya era conocida y denunciada la situacin personal de los afectados, por la falta de reconocimiento de dichas enfermedades y sus consecuencias, ahora al vernos an ms afectados por esta poltica sanitaria recortista que incide en nuestros derechos como enfermos, derechos que an pueden verse mas mermados con el aumentara de la accin inquisidora de los inspectores al servicio de los intereses del sistema, con finalidades mas economicistas y polticas, llevara a un mayor aumento de pleitos y de costes colaterales. A los afectados solo nos queda el camino de organizarnos bien y establecer las acciones que podamos ejercer tanto desde el punto de vista jurdico como social para defender nuestros derechos elementales como ser reconocidos como enfermos, acciones que debemos plantearnos pese a las limitaciones fsicas que de por s ya padecemos. No podemos esperar ms la buena fe, debemos pasar a la accin, somos muchos miles con una buena rea de influencia y con un voto en la mano. Debemos de dejar de SER INVISIBLES ya. Robert Cabr DUE Vicepresidente ASSSEM Correspondencia: vicepresidencia@asssem.org
http://www.elpais.com/articulo/cataluna/nuevas/listas/espera/aseguran/casos/graves/sean/operados/elpepies pcat/20111006elpcat_3/Tes

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