QUALITA DELLA VITA: MISURE GENERICHE

MISURE GENERICHE PER LA VALUTAZIONE DELLA QUALIT DELLA VITA

SCALA AUTORI ITEM VALUTAZ

QOLS SIP Nottingham Health Profile QOL-I EuroQOL

WHOQOL

Flanagan, 1978-89 Bergner et al., 1976 Hunt e McKenna, 1989 Spitzer et al., 1981 EuroQoL group, 1990
WHOQOL Group, 1995

16 136 136
5 7 100

auto auto auto

etero auto etero

SF-36

Ware e Sherbourne, 1992

36

auto

Una delle prime scale proposte per la valutazione della QoL la Quality of Life Scale (QOLS), sviluppata da Flanagan (1978) e adattata successivamente da Burckhardt e collaboratori (1989) per limpiego nelle persone con malattie croniche. composta da 16 item che vengono valutati su di una scala a 7 punti, da "molto piacevole" a "terribile". La QOLS stata ampiamente usata, con ottimi risultati, per esempio in pazienti affetti da artrite reumatoide.

Il Sickness Impact Profile - SIP, dopo una prima stesura nel 1976 (Bergner et al., 1976), ha raggiunto la sua forma definitiva nel 1981 (Bergner et al., 1981). un questionario che misura la condizione di salute come percepita dal paziente ed " stato ideato per essere ampiamente applicabile tra vari tipi e gravit di malattia e tra i sottogruppi demografici e culturali" (Bergner et al., 1981). E stato ampiamente usato come misura di esito, in studi sulla salute, per la pianificazione di programmi di assistenza, per la determinazione di politiche sanitarie ed anche per il monitoraggio dellevoluzione dei pazienti sotto trattamento (anche se, in realt, la sua sensibilit ai cambiamenti secondo alcuni autori limitata).

Il SIP un questionario di autovalutazione che valuta il funzionamento fisico e psicosociale e che composto da 136 item che coprono 12 aree (lavoro, svago, emozioni, affetti, casa, sonno, riposo, alimentazione, deambulazione, mobilit, comunicazione e interazioni sociali). Il punteggio totale, che deriva da una serie di calcoli necessari per standardizzare i punteggi delle diverse aree, pu variare da 0 a 100. Un limite dello strumento la sua lunghezza che lo rende poco adatto allimpiego nei pazienti pi gravemente compromessi; per ovviare a questo limite, stata proposta una versione a 68 item (SIP-68) che sembra mantenere le buone qualit psicometriche della versione pi ampia.

Il Nottingham Health Profile - NHP (Hunt e McKenna, 1989) composto da due parti, la prima contiene 38 item che esplorano sei settori (dolore, mobilit fisica, sonno, reazioni emotive, energia ed isolamento sociale), la seconda comprende la percezione di problemi in 7 settori della vita (occupazione remunerata, lavori intorno a casa, rapporti sociali, vita sociale, vita sessuale, hobby e vacanze).

Il Quality of Life Index - QL-Index (Spitzer et al., 1981) uno strumento semplice e breve (5 item) di eterovalutazione, messo a punto per la valutazione dei risultati del trattamento dei pazienti oncologici; essendo molto generale, pu essere agevolmente impiegato anche in altre condizioni patologiche (mentre non adatto alla valutazione delle persone in buona salute). Il QL-Index esplora lattivit, la vita quotidiana, la salute, il supporto e lo stato danimo, oltre a fornire un giudizio globale del valutatore circa laccuratezza (e quindi laffidabilit) della sua valutazione.

La scala di valutazione a 3 punti (0-2) ed ogni livello accuratamente descritto; i punteggi pi elevati corrispondono alle risposte positive per cui lindice, che deriva dalla somma dei singoli punteggi, quanto pi elevato, tanto pi esprime una migliore qualit della vita. Lo strumento pu fornire al clinico un valido punto di riferimento per valutare rischi e benefici dei trattamenti o dei programmi di supporto (comprese le terapie palliative) in pazienti affetti da gravi patologie.

La EuroQoL (EuroQoL Group, 1990) rappresenta il tentativo di sviluppare uno strumento standardizzato, generale, per descrivere e valutare la HRQOL indipendentemente dalla specifica malattia. LEuroQoL Group, composto da ricercatori nordeuropei (Inghilterra, Finlandia, Olanda, Norvegia e Svezia), inizi i suoi lavori nel 1987 e pubblic il risultato del suo lavoro, lEuroQoL, nel 1990, che raggiunse la sua stesura definitiva, con la denominazione di EQ-5D, nel 1991. Si tratta di un questionario composto da cinque dimensioni e da una scala di autovalutazione di tipo analogico

ITEM DELLA EUROQO

1. In generale, Lei direbbe che la Sua salute :eccezionale; ottima; buona; discreta; cattiva

2. Indichi quale delle seguenti affermazioni descrive meglio il Suo stato di salute oggi, contrassegnando una sola casella di ciascun gruppo:
Capacit di movimento: Non ho difficolt nel camminare; Ho qualche difficolt nel camminare; Sono costretto/a a letto

Cura della persona: Non ho difficolt nel prendermi cura di me stesso/a Ho qualche difficolt nel lavarmi o vestirmi Non sono in grado di lavarmi o vestirmi Attivit abituali: (es.: lavoro, studio, lavori domestici, attivit familiari o di svago) Non ho difficolt nello svolgimento delle attivit abituali Ho qualche difficolt nello svolgimento delle attivit abituali Non sono in grado di svolgere le mie attivit abituali

Dolore o fastidio: Non provo alcun dolore o fastidio Provo dolore o fastidio moderati Provo estremo dolore o fastidio
Ansia o depressione : Non sono ansioso/a o depresso/a Sono moderatamente ansioso/a o depresso/a Sono estremamente ansioso/a o depresso/a Il mio stato di salute di oggi, paragonato a quello di 12 mesi passati : migliore; pi o meno uguale; peggiore

LEQ-5D si caratterizza: per essere una semplice misura generica che prende in considerazione soltanto le aree comuni alle misure generiche dello stato di salute; per esplorare ciascuna area con il minor numero possibile di item; per fornire un "profilo di salute"; per produrre un unico "indice" dello stato di salute. Questo "indice" generico di salute pu essere assunto come elemento di riferimento per la valutazione comparativa dei costi di differenti protocolli di intervento per stimarne il rapporto costi/benefici e decidere lallocazione delle risorse disponibili per lassistenza sanitaria.

La WHO ha sviluppato uno strumento per la valutazione della QoL, il WHO Quality of Life - WHOQOL (WHOQOL Group, 1995), in due versioni, una pi estesa, costituita da 100 item (WHOQOL-100), ed una pi breve, di soli 26 item (WHOQOL-BREF). Entrambi gli strumenti sono stati sviluppati secondo una metodologia transculturale, sono stati testati nei 15 centri che hanno contribuito al loro sviluppo e sono disponibili in 30 lingue diverse; valorizzano la percezione soggettiva dello stato di salute individuale consentendo di valutare la malattia non soltanto in termini clinici, ma anche dalla prospettiva dellimpatto sulle relazioni sociali, sullattivit lavorativa, sulle condizioni socioeconomiche, cos come sono percepite dallindividuo.

Il WHOQOL-100 esplora sei aree (e le 24 sezioni in cui si articolano) ognuna delle quali comprende 4 item ed altri 4, generali, esaminano la QoL complessiva e la salute in generale. Gli item sono valutati su di una scala a 5 punti. La WHOQOL-BREF, invece, prende in esame un solo item per ognuna delle 24 sezioni, pi due item di quelli generali.

Aree
Fisica Psicologica

Dimensioni
1. Energia e stanchezza 2. Dolore e disagio 3. Sonno e riposo 1. Immagine corporea ed aspetto esteriore 2. Emozioni positive 3. Emozioni negative 4. Autostima 5. Capacit di ragionamento, apprendimento, memoria e concentrazione 1. Abilit di spostarsi 2. Attivit della vita quotidiana 3. Dipendenza da farmaci e da altri trattamenti medici 4. Capacit lavorativa

Livello di indipendenza

Relazioni sociali

1. Relazioni interpersonali 2. Supporto sociale 3. Attivit sessuale 1. Risorse finanziarie 2. Sicurezza ed incolumit fisica 3. Assistenza sanitaria e sociale: accessibilit e qualit 4. Ambiente domestico 5. Opportunit di acquisire nuove conoscenza ed abilit 6. Partecipazione ed opportunit ricreative e di svago 7. Ambiente fisico (inquinamento, rumore, traffico, clima) 8. Trasporti

Ambiente

Spiritualit / Religione / 1. Spiritualit / Religione / Convinzioni personali Convinzioni personali

La Short Form Health Survey 36 - SF-36 (Ware e Sherbourne, 1992) stata sviluppata negli anni '80 da ricercatori della RAND Corporation nell'ambito dello studio Medical outcomes Study (MOS). Si tratta di uno strumento generico, multidimensionale, articolato attraverso 36 domande che permettono di identificare 8 scale; per la compilazione occorrono in media non pi di 10 minuti (Apolone, 1997).

La SF-36, valutando lo stato di salute in generale, uno strumento che si presta tanto per studi nella popolazione generale che ad indagini trasversali o longitudinali su patologie specifiche e sullefficacia dei trattamenti.
La SF-36 permette inoltre il confronto dei valori di QoL di soggetti con una data malattia con quelli di individui con altre patologie. In Italia ad esempio sono disponibili i dati di QoL ottenuti con l'SF-36 per soggetti con emicrania, patologie gastriche, diabete, ipertensione etc.

LSF-36 stata tradotta in una trentina di lingue ed utilizzata in diversi paesi con buoni risultati anche se certi concetti di vigoria fisica, di energia, sono pi caratteristici della cultura americana che non di quella europea in generale (e sud-europea in particolare).

La traduzione, adattamento transculturale, validazione e norma per la popolazione generale in Italia stata condotta da ricercatori dell'Istituto Mario Negri di Milano.

Gli item sono valutati in maniera diversa: alcuni sono dicotomi, altri sono valutati su scale a 3, 5 e 6 livelli. Numerosi studi ne hanno documentato le buone caratteristiche psicometriche.

Per la sua caratteristica di questionario generale, necessita di essere affiancato da questionari specifici quando si studiano popolazioni particolari di pazienti.

SF-36
SCALE
Attivit fisica Ruolo fisico Dolore fisico Salute generale Vitalit Attivit sociale Ruolo emotivo AF RF DF SG VT AS RE

NITEM
10 4 2 5 4 2 3 5 2

ESEMPIO
La sua salute la limita nel salire un piano di scale? A causa della sua salute fisica ha reso meno di quanto avrebbe voluto? Quanto dolore fisico ha provato? Godo di ottima salute Quanto si sentito stanco? La sua salute ha interferito con le sue attivit? A causa del suo stato emotivo ha reso meno di quanto avrebbe voluto? Quanto si sentito felice? In generale direbbe che la sua salute ..

Salute mentale SM Cambiamento salute CS

Lo studio nella contea di Alameda

FATTORI CHE INFLUENZANO LA SALUTE

Marks, 1996

DAI PATOGENI AGLI IMMUNOGENI: LO STUDIO SULLA CONTEA DI ALAMEDA

Obiettivo: indagare il ruolo dello stile di vita nel determinare la salute fisica e la malattia Serie di indagini condotte longitudinalmente su una piccola comunit della contea di Alameda (California) esaminando inizialmente un campione di 6928 persone

 DORMIRE 7-8 ORE A NOTTE FARE COLAZIONE OGNI GIORNO NON MANGIARE TRA UN PASTO E LALTRO FARE ATTIVITAFISICA REGOLARE USO MODESTO O NULLO DI ALCOOL NON FUMARE

MANTENERE IL PROPRIO PESO IDEALE

Nessuna differenza nelle condizioni di salute tra coloro che si impegnavano in tutte o alcune di queste pratiche e coloro che non seguivano nessuna

371 morti nel 1965. In questi soggetti deceduti, le 7 abitudini si presentavano meno frequentemente. Il rischio di morte nei successivi 5 anni era progressivamente maggiore.

 La presenza o assenza di ciascuna delle 7 pratiche prese isolatamente aveva effetti modesti: sommando le pratiche in cui lindividuo era impegnato si evidenziava il rapporto tra uso e andamento dellindice di mortalit

Inoltre, sebbene i livelli di mortalit aumentassero con lincremento dellet, le percentuali di uomini e donne deceduti in ciascun gruppo di et era relativamente minore per ciascun livello di et per quegli individui che seguivano un numero progressivamente maggiore delle 7 pratiche igieniche buone.

Condotto su 4864 del gruppo iniziale di 6928, conferm la continuazione degli effetti benefici delle 7 pratiche sulla mortalit, confermando i primi risultati ottenuti nel 1970.

Uomini: coloro che si impegnavano in tutte le 7 pratiche presentavano una mortalit 4 volte inferiore rispetto agli uomini impegnati in meno di tre pratiche

Donne: coloro che si impegnavano in tutte le 7 pratiche presentavano una mortalit 2 volte inferiore rispetto alle donne impegnate in meno di tre pratiche

Una successiva analisi condotta da Wiley e Camacho (1980) sui dati del follow up del 1974 rivel che 5 delle 7 pratiche erano tra le pi attendibili nel predire il futuro stato di salute:

DORMIRE 7-8 ORE PER NOTTE

MANTENERE IL PROPRIO PESO IDEALE

NON FUMARE

USO DI ALCOOL MODESTO O NULLO

ATTIVITA FISICA REGOLARE

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LABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA SALUTE

Psicologia della salute e leniterapia

Dipartimento di Psicologia Universit di Firenze

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Psicologia della salute e leniterapia

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La gestione del dolore Leffetto placebo

Ogni procedura medica che produce effetti in un paziente a causa dei propri intenti terapeutici e non per la sua specifica natura, sia chimica sia fisica (Liebernan, 1962).

Relazione (comunicazione) medico - sistema di cura paziente La gestione psicologica del malato cronico La gestione psicologica del malato terminale ..

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Broken Column -Frida KahloLABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA SALUTE

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Henry Ford Hospital, 1932 -Frida Kahlo-

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Cosa si aspettano i pazienti (CARENET,

2006)
LABORATORIO DI PSICOLOGIA DELLA SALUTE

Sono importanti aspetti come

Fiducia nei trattamenti medici Comunicazione efficace Continuit della cura Completamento della vita

Pi importanti del disporre una camera privata o di esser liberi di scegliere il luogo dove morire
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Cosa si aspettano i pazienti

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Il controllo sulle decisioni (Singer, Martin e Kelner,1999; Teno et al. 2001) Fiducia nei medici, piano di dimissione adeguato e onest della comunicazione sono fattori considerati estremamente importanti (CARENET, 2006)

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Psicologia di fine vita

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Fine vita ..
nellinfanzia nei giovani nei giovani adulti nella mezza et nella vecchiaia
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Fine vita
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Non guadagner limmortalit attraverso il mio lavoro, ma .

NON MORENDO
(Woody Allen, in occasione del suo 40 compleanno)
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Fine vita
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La psicologia della salute guarda a questo momento come momento della vita

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La psicologia della salute nella fine vita

Il paziente Il parente Il caregiver Il personale di assitenza I sistemi di cura Le politiche dei servizi
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Il paziente
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Teoria dei cinque stadi di Kbler-Ross

Negazione Aggressivit Contrattazione Depressione Accettazione
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Negazione
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Reazione iniziale nellapprendere la diagnosi di malattia terminale:

stato fatto un errore.

Per la maggior parte delle persone questa fase dura pochi giorni. Negazione estrema:
Non successo a me Richiede aiuto psicologico
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Negazione
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La negazione per lungo tempo di una malattia un pattern DIFENSIVO del paziente dal quale deve essere persuaso attraverso lintervento terapeutico.
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La negazione usualmente decade in quanto la malattia crea circostanze che devono essere affrontate.
Decisioni sui trattamenti da intraprendere, dove dovr essere curato e da chi .

a questo punto che subentra la seconda fase (Kbler-Ross).

LAGGRESSIVIT
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Aggressivit
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Perch a me? Il paziente aggressivo pu manifestare risentimento verso tutte le persone sane, come ilpersonale sanitario, i familiari o gli amici. Il paziente aggressivo che non pu esprimere la propria aggressivit direttamente pu esprimerla in modo indiretto con lAMAREZZA
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Aggressivit
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Laggressivit una delle pi dure risposte per familiari e amici Questi possono sentire il biasimo per stare bene I familiari possono aver bisogno di lavorare con un terapeuta per capire che il paziente non realmente aggressivo con loro ma con il destino Richiedono di vedere che questa aggressivit sar diretta verso tutti coloro che sono vicini al paziente, soprattutto con chi ha maggiore confidenza
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Contrattazione
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Il paziente lascia laggressivit per una strategia diversa: Scambiare BUON COMPORTAMENTO con BUONA SALUTE Spesso prende la forma di un patto con Dio nel quale il paziente si impegna in buone attivit o almeno abbandona modi egoisti in cambio di salute o di altro tempo
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Depressione
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Pu essere vista in termini di PERDITA DI CONTROLLO Il paziente viene a conoscenza che poco pu essere fatto per fermare il corso della malattia Questo stadio pu coincidere con una maggiore evidenza di sintomi, evidenza tangibile che la malattia non pupi essere curata. Il paziente pu provare nausea, problemi respiratori e stanchezza
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Depressione
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Il paziente pu trovare difficile mangiare, mantenere lattenzione e evitare il dolore e la sofferenza Kbler-Ross descrive lo stadio della depressione come un tempo per il DOLORE ANTICIPATORIO Quando il paziente piange la prospettiva della propria morte
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Depressione
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Questo percorso di sofferenza osservabile in due stadi Prima arriva alla perdita delle attivit e delle amicizie passate Successivamente inizia ad anticipare la perdita futura di attivit e di relazioni Questa fase pu essere alla preparazione del paziente a ci che accadr in futuro Pu non essere opportuno intervenire subito
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Accettazione
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In questa fase il paziente pu essere troppo debole per essere aggressivo o abituato alla idea della morte per essere depresso. Una stanca, pacifica ma non necessariamente piacevole calma pu giungere. Alcuni pazienti usano questo tempo per sistemare le proprie cose e dire addio ai vecchi amici e ai familiari
Stefano Taddei Master cure palliative e di fine vita 2007 51

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Grazie per lattenzione

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John D. Matarazzo
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Medicina comportamentale
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Campo interdisciplinare concernente lo sviluppo e lintegrazione della scienza comportamentale e biomedica. Delle conoscenze e della tecniche rilevanti per la salute e la malattia e per lapplicazione di queste conoscenze e queste tecniche alla prevenzione, diagnosi, trattamento e riabilitazione (Schwartz e Weiss, 1978)
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Psicologia medica
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La pratica psicologica nellinsegnamento della medicina (Gentry e Matarazzo, 1981) Lo studio dei fattori psicologici relati a uno o a tutti gli aspetti della salute fisica, della malattia e del suo trattamento a livello individuale, di gruppp e di sistema (Asken, 1979) In paese di tradizione anglosassone la Psichiatria

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Nel novecento, la medicina, oltre a descrivere la malattia come entit biologicamente intesa, riconoscerla attraverso le sue manifestazioni somatiche e trattarla sviluppa il modello biomedico attraverso lacquisizione della tecnologia diagnostica e della terapia farmacologica e lintroduzione del disegno sperimentale per la valutazione di efficacia. Il modello biomedico, di cui la biologia molecolare costituisce la disciplina scientifica fondante, intende la malattia come alterazione dalla norma di variabili biologiche misurabili (Moja e Vegni, 2000) uno dei paradigmi che domina la medicina moderna (Bensing, 2000).
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PUNTI DI FORZA DEL MODELLO BIOMEDICO

SEMPLICIT
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Consente la riduzione del fenomeno malattia a un rapporto di causa (biologica) effetto (patologico) La causa della malattia, biologicamente identificabile, si ripresenta in soggetti diversi: la costanza dei rapporti causa-effetto facilita la prognosi Sono esplicitati gli obiettivi e i passi per raggiungerli Garantisce la possibilit di verificare la diagnosi clinica; inoltre, lidentificazione delloggetto di pertinenza consente la verifica di ipotesi attraverso il disegno sperimentale
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PREDITTIVIT

CHIAREZZA VERIFICABILIT

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Definizioni
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Linsieme dei contributi specifici (scientifici, professionali formativi) della disciplina psicologica, alla promozione e mantenimento della salute, alla prevenzione e trattamento delle malattie, allidentificazione dei correlati eziologici, diagnostici, della salute, della malattia e delle disfunzioni associate e allanalisi e lo sviluppo dei sistemi di cura e delle politiche sanitarie. (Matarazzo, 1982)

Progressi nella teoria, ricerca e azione sociale per promuovere il benessere, incrementare lempowerment e prevenire lo sviluppo dei problemi delle comunit, dei gruppi e degli individui

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Fondamenti teorici
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Modello biopsicosociale

Modello socioeconomico

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Contesto
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Pazienti allinterno dei sistemi di cura (ospedali, cliniche, centri per la salute)

Famiglie Comunit Popolazioni nel contesto storico, sociale, culturale e storico

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Focus
Malattie fisiche e disfunzioni Promozione della salute fisica e mentale

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Gruppi target
Pazienti in contesti clinici e sanitari Persone e gruppi sani ma vulnerabili o a rischio

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Obiettivo
Intervento terapeutico Cambiamento sociale e empowerment

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Orientamento
Erogazioni di servizi TOP-DOWN Affiancamento BOTTOM-UP

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Abilit
Cliniche Terapeutiche Partecipative Facilitazione

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Parole significative
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Evidence-based Efficacia Costo-efficacia Intervento Controlli Outcomes Randomized Controlled Trials

Empowering Dare voce a Diversit Sviluppo di comunit Capacit di costruzione Capitale sociale Inegualianza
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Metodi di ricerca
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Trials di efficacia Uso di metodi quantitativi e quasi sperimentali

Ricerca azione: attiva collaborazione tra ricercatori, professionisti e membri della comunit utilizzando metodologie multiple

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