GESTIN ASOCIATIVA

Federacin Espaola de Enfermedades Raras

Introduccin
Durante el ao 2010, tuvo lugar uno de los procesos ms participativos y reflexivos de nuestra historia. Ms de 200 personas entre familias, afectados, asociaciones y otros grupos de inters del colectivo reflexionaron sobre aspectos del pasado y reorientaron el futuro. FEDER: un proyecto de TODOS

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Nos proponemos
As nace nuestro nuevo Plan Estratgico 2011 / 2015 con propsitos renovados: La Promocin de los Derechos de las Personas con E.R Incidir mucho ms ante la Administracin. Posicionarnos como un referente social de las E.R en Espaa Avanzar en la Visibilidad Implantar una cultura de Calidad Consolidar nuestra Cartera de Servicios Desarrollo y afianzamiento de una organizacin Slida

Reforzar la comunicacin y participacin como elemento de unin.

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VALORES

Las personas.
El Valor de lo Minoritario.

Unin.
Equidad.

Participacin.
Calidad. Sostenibilidad. Accesibilidad. Transparencia. Mediacin

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Gestin Asociativa

Apoyo Asistencial.

Apoyo Paternalista

Apoyo en ACOMPAAMIENTO

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Gestin Asociativa
APOYO EN ACOMPAAMIENTO: Buscamos el Fortalecimiento de los beneficiarios para hacer frente de forma independiente, a su futuro y a sus problemas. Aportando un conjunto de herramientas as como presentando sus deberes y derechos, niveles y formas de exigirlos, transferencia de conocimientos, apoyo organizativo, representacin poltica e institucional..

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Gestin Asociativa

La realidad en Espaa del movimiento asociativo en E.R Segn el estudio Enserio: El 62% tiene un mbito de actuacin estatal, 35 % autonmico, 2% local Las entidades aportan ms de 53.000 socios afectados por E.R Slo el 50 % de estas entidades est profesionalizada.

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Gestin Asociativa

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Gestin Asociativa
Objetivos Especficos:
Establecer mecanismos para que las asociaciones mejoren su organizacin Acercar a las asociaciones la informacin y el conocimiento que requieren Incluir al colectivo en el acceso a las nuevas tecnologas. Fortalecer la cohesin del movimiento asociativo Intensificar la promocin y defensa de los derechos de las personas afectadas por E.R Lograr el intercambio de conocimientos entre el colectivo

Objetivo General
Conseguir equidad en el acceso al diagnstico, tratamientos, cuidados y apoyos necesarios para las personas con E.R y sus familias.

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Asesoramiento a Asociaciones

Se realiza travs de consultas telefnicas,online o presenciales. Cuando una cuestin se plantea por varias asociaciones, esa materia se trata con mayor profundidad en los encuentros con las mismas.

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Apoyo Tcnico Social

Cmo se forma una asociacin Cmo formar una delegacin de una asociacin Cmo organizar un Servicio de Informacin y Orientacin Cmo organizar unas jornadas Acciones de gestin de la entidad Informacin recursos: educativos, rehabilitacin, formacin especfica.. Informacin sobre convocatorias de subvenciones, formulacin de proyectos, caractersticas del financiador Con quien me comunico de la administracin (Consejeras, Ministerios, Ayuntamientos). Cmo pertenecer a FEDER (trmites)

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Apoyo Tcnico Psicolgico

GUA: El apoyo psicolgico en enfermedades raras Fundamentar el papel del psiclogo en nuestra asociacin Cmo abordar la entrada de nuevos miembros a la asociacin Periodos en crisis Cmo decir adis? Afrontar las prdidas Informacin sobre recursos de tipo psicolgico Orientacin y herramientas en la formacin de Grupos de Ayuda Mutua Participacin en Jornadas, Congresos y otros eventos de nuestras asociaciones.

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Publicacin GUA
La informacin que se comparte en esta gua es informacin prctica recabada a diario por los profesionales de FEDER a travs del Servicio de Informacin y Orientacin y el servicio de atencin psicolgica

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Apoyo tcnico Jurdico

Reconocimiento de incapacidad laboral, procedimiento, posibilidad de recurrir a la va judicial, presentacin de nuevos informes, etc Derechos laborales y derecho a la educacin: reduccin de jornada, adaptacin del puesto de trabajo, derecho a ausentarse para acudir al mdico, derecho a una educacin adaptada a las circunstancias especiales del alumno, adaptacin curricular Procedimientos asociativos: Estatutos, convocatorias de Junta y Asambleas, aceptacin de cargos, etc
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Apoyo tcnico Jurdico

Sobre personal: consultas sobre contratos de voluntariado, renovacin personal, etc Materia civil: revisin de contratos de alquiler, consulta sobre responsabilidad civil, separaciones, Materia penal: maltrato a cuidadora, acoso escolar Reintegro de gastos mdicos Reintegro de subvenciones Responsabilidad mdica Accesibilidad / supresin de barreras arquitectnicas

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Apoyo tcnico contable

Cmo obtener la exencin de IVA Cmo obtener la exencin del I.A.E Cmo presentar un libro de cuentas. Justificacin contable de subvencin. Retencin de IRPF y declaracin. Asuntos fiscales en general. Solitud de utilidad pblica (Plan General Contable)

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Apoyo tcnico en Comunicacin

Cmo hacer una nota de prensa. Cmo exponer un acto ante los Medios de Comunicacin Contacto con Medios. Cmo disear una web (qu estrutura puede tener, informacin) Cmo organizar y coordinar una Campaa
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Publicacin de 4 boletines de ER de envo masivo

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Mi Microsite
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Micrositios: Tu web en la Web de FEDER: Servicio de difusin on-line: Tu WEB dentro de la WEB de FEDER.

El espacio cuenta con dos secciones de trabajo: Sistema gestor de eventos : agenda de asociaciones Mi Microsite, donde podrn modificar los datos de contacto, agregar documentos, redactar una descripcin de la actividad de la entidad, logos y la posibilidad de escribir comentarios a FEDER.

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Gestin Asociativa y Accin Poltica

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Asambleas con nuestras asociaciones A nivel Nacional A nivel Autonmico

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mbitos de Representacin

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Adhesin de nuevas entidades

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Seguimiento en la creacin de nuevas entidades de ER.

Fomento de Redes de Apoyo Cmo se forma una asociacin: acta fundacional, estatutos, rganos de gobierno etc.. Adhesin a FEDER: Trmites.

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Contacta con nosotros

No hay problema que no podamos resolver juntos, y muy pocos que podamos resolver por nosotros mismos. "
Autor: Lyndon Johnson

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