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Percepo pblica da epilepsia: um levantamento por amostragem na cidade de Campinas (SP) Rodrigo Bastos CunhaI Hoje em dia, h um espao

crescente para a divulgao cientfica na mdia em geral, especialmente na rea de sade. Fruto tanto do esforo de pesquisadores em levar conhecimento a um pblico mais amplo quanto da busca por especializao pelos profissionais de imprensa, a divulgao na rea de sade pode influenciar comportamentos e trazer benefcios para a sociedade. Entretanto, apesar do crescimento da circulao de informaes e do engajamento dos divulgadores, recentes pesquisas de percepo pblica da cincia revelam que embora a maioria do pblico brasileiro afirme consumir ocasionalmente informaes sobre cincia e tecnologia, ainda maior a parcela que se diz pouco ou nada informada no que se refere a cincia e tecnologia10,11. Quando se trata de um tema especfico, dentro do amplo leque de informaes que circulam sobre sade, como o caso da epilepsia, a desinformao pode ser ainda maior. No causaria espanto se uma pesquisa de percepo pblica revelasse ser pequena a parcela da populao com o seguinte conhecimento: a epilepsia a condio neurolgica grave de maior prevalncia no mundo; ela acomete 1% da populao, ou seja, 60 milhes de pessoas em todo o planeta; e a cada ano somam-se aproximadamente trs milhes de casos novos7. Porm, no se pode tratar esse tipo de desinformao meramente como um dficit de conhecimento do pblico a ser sanado atravs da alfabetizao cientfica, modelo autoritrio de divulgao da cincia j bastante criticado na literatura internacional5,11. Assim como no caso do aprendizado da escrita de uma lngua h uma diferena significativa entre o mero domnio dessa ferramenta proporcionado pela alfabetizao e seu efetivo uso em prticas sociais atravs do letramento, seria mais apropriado o divulgador pensar em um letramento cientfico voltado para os usos sociais da informao e do conhecimento em cincia por parte do pblico. No caso da epilepsia, em particular, uma informao considerada fundamental no meio cientfico a de que h tratamento pela medicina tradicional. De acordo com Min & Sander7, as crenas e mitos que envolvem a epilepsia parecem ser a regra na comunidade. Muitos ainda acreditam em possesso demonaca como a explicao para epilepsia e, segundo os autores, buscam tratamentos que incluem o exorcismo e simpatias. Um dos impactos sociais disso, para Min & Sander, que esse tipo de crena tem contribudo na perpetuao da estigmatizao, uma triste realidade que desclassifica e exclui os indivduos com epilepsia e seus familiares da sociedade. Um estudo de Dourado, Alonso, Martins et al., sobre a auto-percepo de pacientes com epilepsia1, mostrou que as dificuldades nas relaes interpessoais, familiares e sociais foram apontadas pelos entrevistados como a esfera de maior impacto relacionado epilepsia. Sarmento & Minayo-Gomez9 j haviam observado os efeitos disso na excluso das pessoas com epilepsia do mercado de trabalho. Para os autores, imputada uma incapacidade a elas e, assim, o estigma da epilepsia questo cultural tecida por mitos e crenas reduz suas
I

Rodrigo Bastos Cunha (rbcunha@unicamp.br) graduado em Lingstica pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), mestre em Comunicao Social pela Universidade Metodista de So Paulo e doutor em Lingstica Aplicada pela Unicamp. Atualmente pesquisador do Laboratrio de Estudos Avanados em Jornalismo da Unicamp, atuando principalmente nos temas: percepo pblica da cincia, cultura cientfica, anlise do discurso de divulgao cientfica e jornalismo cientfico.

aspiraes de vida, aumentando tanto suas auto-exigncias quanto sua autodepreciao. Segundo eles, o temor da crise, de sua imprevisibilidade e do estigma transformam o sujeito com epilepsia em pessoa medrosa, insegura e ansiosa, conduzindo-o acomodao que o inibe na luta pelos seus direitos9. Fernandes2 refora que algumas pessoas no sabem como proceder com o paciente durante uma crise epilptica, o que promove sentimentos de impotncia e refora o estigma existente de que epilepsia no tem tratamento. Questes como essa levaram parte da comunidade cientfica brasileira a se engajar na Campanha Global Epilepsia fora das sombras, que tem no Brasil o projeto Assistncia Sade de Pacientes com Epilepsia (Aspe) como integrante oficial3. Desde 2003, a Aspe organiza em setembro a Semana Nacional de Conscientizao da Epilepsia, com a realizao de palestras para pblicos diversos que vo desde profissionais de secretarias de sade e educao at caminhoneiros e a distribuio de folhetos informativos. Fernandes, Noronha, Gimenez et al. observam avanos em termos de conhecimento sobre epilepsia em nossa sociedade3, mas constatam ainda haver necessidade de se manter aes de divulgao. Divulgar o conhecimento, no entanto, algo que pode ser feito de diversas formas, incluindo a indesejvel total desconsiderao (ou desqualificao) do conhecimento leigo. De acordo com Rozemberg8, os historiadores de cincia ressaltam como o conhecimento cientfico foi mantido por sculos distante da sociedade pelos prprios cientistas, para resguardar seu status social. Com isso, observa a autora, a cincia sedimentou-se longe da sociedade, guardando a histria das ideias cientficas uma enorme distncia da sociologia do comportamento coletivo. Esse distanciamento histrico tem que ser levado em considerao pelo divulgador, especialmente sendo ele um membro da comunidade cientfica ou um profissional de sade. Como lembra Rozemberg8, apesar de se ocuparem aparentemente da mesma temtica, profissionais e clientela so ncleos discursivamente distintos, elaborando significados segundo experincias e mundos identitrios prprios. Segundo ela, tudo se passa como se a transmisso de informaes fosse suficiente para gerar mudanas de perspectiva e melhores escolhas em sade. Em seu artigo, baseada em projetos de pesquisa com populaes rurais, a autora argumenta no apenas que transmitir informaes com base cientfica no suficiente, mas que preciso valorizar a experincia leiga para que o saber tcnico de utilidade pblica possa ser incorporado. Quando se trata de epilepsia, portanto, seria interessante conhecer o que o leigo sabe, qual a sua percepo sobre essa condio neurolgica, qual seria o seu comportamento diante de uma crise epiltica. Com base nisso, as iniciativas de divulgao poderiam se concentrar em informaes e conhecimentos socialmente relevantes que poderiam dialogar com o conhecimento leigo, com o cuidado para que esse dilogo no seja um mero confronto autoritrio da informao correta do cientista com o conhecimento errado do leigo. Neste artigo, sero apresentados os resultados de um pequeno levantamento de percepo pblica de epilepsia realizado entre setembro e outubro de 2009, em Campinas (SP), por alunos de um curso de especializao em divulgao cientfica na rea de sade com foco em neurocincias. Esse curso reuniu jornalistas, editores de revistas sobre sade voltadas para o pblico leigo e pesquisadores de neurocincias e reas afins. O divulgador conhecendo seu pblico Para a definio do universo de entrevistados, estipulou-se que um levantamento por amostragem seria feito a partir de dados do Censo Demogrfico do IBGE com a distribuio

percentual da populao por sexo e faixa etria em municpios da regio Sudeste com mais de 500.000 habitantes, para garantir similaridade com a distribuio populacional na cidade de Campinas (SP). O perfil das pessoas a serem entrevistadas, portanto, ficou definido da seguinte forma: 47,8% seriam do sexo masculino e 52,2%, do sexo feminino; 30,2% teriam at 17 anos; 13,6%, entre 18 e 24 anos; 46,5%, entre 25 e 59 anos; e 9,6%, teriam 60 anos ou mais. A partir dessa definio, treze alunos do curso de especializao ficaram encarregados de entrevistar, cada um deles, um grupo de dez pessoas, totalizando, ao final, 130 entrevistas, distribudas da seguinte forma: 19 pessoas do sexo masculino at 17 anos; 20 pessoas do sexo feminino at 17 anos; 8 pessoas do sexo masculino entre 18 e 24 anos; 9 pessoas do sexo feminino entre 18 e 24 anos; 29 pessoas do sexo masculino entre 25 e 59 anos; 32 pessoas do sexo feminino entre 25 e 59 anos; 6 pessoas do sexo masculino com 60 anos ou mais; e 7 pessoas do sexo feminino com 60 anos ou mais. Elaborou-se um roteiro de entrevista com perguntas fechadas e abertas, para que dados qualitativos pudessem complementar a anlise quantitativa. Embora no fossem definidores do perfil das pessoas a serem entrevistadas, tambm foram questionados os nveis de escolaridade (fundamental, mdio, superior e ps-graduao) e a faixa de renda familiar dos entrevistados (at 1 salrio mnimo, poca, no valor de R$ 465; entre 1 e 2 salrios mnimos; entre 2 e 5 salrios mnimos; e acima de 5 salrios mnimos). Alm das perguntas relativas ao perfil do entrevistado sexo, faixa etria, nvel de escolaridade e renda familiar , o questionrio teve as seguintes perguntas: a) Voc sabe o que epilepsia? (sim ou no) Para os que responderam sim a essa primeira pergunta, perguntou-se: b) O que epilepsia? c) Voc conhece algum com epilepsia? (sim ou no) d) Voc poderia descrever os sinais de uma crise epiltica? Para os que responderam no primeira pergunta, o entrevistador fez uma breve descrio do que seria uma crise epiltica, antes de formular as duas ltimas perguntas, respondidas por todos os entrevistados: e) Voc sabe se a epilepsia tem tratamento? f) O que voc faria se visse algum tendo uma crise epiltica? importante ressaltar que este estudo de percepo pblica de epilepsia no tem a pretenso de ser um levantamento exaustivo, j que h uma limitao tanto no nmero de entrevistados quanto nas questes abordadas, por se tratar de uma pesquisa realizada no escopo de um curso de formao de divulgadores cientficos na rea de sade com foco em neurocincias, sem uma estrutura operacional prpria para levantamentos de larga escala. Os resultados que sero apresentados a seguir, no entanto, podem ser confrontados com outros

estudos de percepo j realizados com pblicos especficos e com estudos de percepo futuros com um universo de entrevistados mais abrangente. A maioria dos entrevistados declarou saber o que epilepsia: 68% responderam sim primeira pergunta e 32% responderam no. Pode-se considerar um percentual de conhecimento relativamente alto, ainda que neurocientistas e divulgadores de neurocincias tenham como meta um nmero o mais prximo possvel da totalidade da populao. O fato das respostas positivas serem consideravelmente maiores que as negativas pode ser atribudo, em parte, s contnuas campanhas anuais de divulgao da epilepsia que a Aspe tem realizado na cidade de Campinas (SP), onde a pesquisa sobre percepo pblica foi realizada. Porm, como se ver adiante, o confronto dos dados qualitativos com os dados quantitativos revela que a resposta sim pergunta O que epilepsia abrange diferentes nveis de percepo sobre essa condio neurolgica. Um dado chama a ateno, entretanto, na estratificao das respostas a essa primeira pergunta pela idade dos entrevistados: o Grfico 1 mostra que em quase todas as faixas etrias, o percentual dos que declararam saber o que epilepsia ficou prximo dos 80%; apenas entre os jovens at 17 anos, o percentual dos que disseram no (60%) foi maior do que o dos que disseram sim (40%). Trata-se de um dado interessante, j que segundo Min & Sander7, pelo menos 50% dos casos de epilepsia comeam na infncia ou na adolescncia. E nessa idade escolar que podem surgir os primeiros sinais de estigma, com consequncias nas relaes sociais da pessoa com epilepsia para o resto de sua vida.
Grfico 1

Voc sabe o que epilepsia?


90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% at 17 anos de 18 a 24 de 25 a 59 60 anos ou anos anos mais

sim no

De acordo com Fernandes2, embora pesquisas revelem que crianas com epilepsia sejam mais propensas a ter dificuldades escolares e de comportamento, mesmo nos dias de hoje, ainda difcil falar se estas dificuldades ocorrem por causa das crises, da medicao anti-epilptica ou das relaes sociais das crianas com seus professores e colegas. Qual pblico deve, ento, ser focado em uma divulgao que vise, especificamente, lidar com esse tipo de problema? Um estudo de Li, Fernandes, Mory, Noronha, Boer, Espndola et al. com mdicos e outros profissionais de sade da rede bsica de atendimento6 mostrou que adequada sua

percepo sobre a epilepsia. Portanto, caso uma criana, logo aps uma primeira crise epiltica, seja encaminhada para um posto de sade, segundo os autores desse estudo, o sistema bsico de sade tem os elementos fundamentais para o manejo da epilepsia6. Essa primeira crise, no entanto, pode ocorrer em um ambiente familiar ou na escola, nos casos em que a epilepsia j se manifesta na infncia. Os profissionais do ambiente escolar estariam preparados para lidar com eventuais crises de epilepsia em crianas? Uma pesquisa de Fernandes & Souza com professores do ensino fundamental4 revelou que 91,5% sabiam que a epilepsia uma desordem neurolgica e 96,8% acreditavam que as crianas com epilepsia devem frequentar escola comum. Apesar disso, apenas 40% apontam o acompanhamento mdico como forma de tratamento da epilepsia e 37,8% dizem saber que h medicao especfica para isso. Questionados sobre como proceder durante uma crise epiltica, 36,7% consideram importante proteger a cabea da pessoa, 24,8% dizem permanecer junto de quem tem a crise, 18,6% acreditam que preciso desenrolar a lngua e 8,4% pensam em restringir os movimentos de quem est se debatendo. Em outro trabalho, Fernandes2 observa que algumas pessoas no sabem como lidar com a criana na hora da crise, grupo em que se pode incluir, alm dos professores, os colegas de escola daqueles que tm epilepsia, o que pode ser depreendido das respostas pergunta Voc sabe o que epilepsia? distribudas por idade, no levantamento de percepo pblica aqui apresentado. Para Fernandes2, as pessoas com epilepsia sofrem com os comportamentos exibidos pela sociedade, na medida em que as crises inesperadas e imprevisveis assustam quem no conhece o que epilepsia, especialmente em ambientes sociais, como a escola, no caso das crianas. Os dados qualitativos mostraro, adiante, que algumas respostas pergunta sobre o que fazer diante de uma crise podem ilustrar esse tipo de reao, principalmente, entre as pessoas mais jovens, em idade escolar. Na distribuio dos dados por renda familiar do entrevistado, as respostas negativas pergunta Voc sabe o que epilepsia? so maiores que as positivas na faixa entre 1 e 2 salrios mnimos. Entre as pessoas em idade economicamente ativa, em geral, renda baixa se associa a baixa escolaridade. Mas na distribuio das respostas por escolaridade do entrevistado, as pessoas com ensino mdio ou cursando esse nvel de ensino principalmente jovens entre 15 e 17 anos so o grupo com maior percentual entre os que disseram no saber o que epilepsia. Entre as pessoas que disseram sim a essa primeira pergunta, contudo, em quase todos os nveis de escolaridade, com exceo das pessoas com ps-graduao, houve quem respondesse no sei dizer ou explicar para a segunda pergunta (O que epilepsia?). Porm, como se v na Tabela 1, os dados qualitativos tambm revelam que em todos os nveis de escolaridade h a associao da epilepsia com o sistema nervoso ou, no caso das pessoas com nvel fundamental, com a cabea ou a mente. Mas at mesmo entre pessoas com nvel superior, aparecem respostas vagas ou generalizantes, como a que descreve a epilepsia como um acesso que ocorre em situaes de estresse. Um exemplo de resposta que pode levar a uma preocupao particular do divulgador na rea de sade com foco em neurocincia apareceu entre os entrevistados com ensino mdio: doena sem remdio. Essa resposta tem relao direta com a quinta pergunta do questionrio, que ser comentada adiante.

Tabela 1 Algumas respostas pergunta O que epilepsia? Pessoas com ensino Pessoas com ensino mdio fundamental - Doena feia, da cabea, - Doena do sistema da mente nervoso - Convulso - Convulses - Ataque de espuma - No sei dizer ou no sei explicar - Doena que faz a pessoa tremer, enrolar a lngua - Ataques envolvendo o sistema nervoso central - Doena sem remdio - No sei dizer ou no sei explicar Pessoas com ensino superior - Doena do sistema nervoso - Choques, convulses, traumatismos - Perda de sentidos momentnea da pessoa - Ativao neuronal exacerbada - Acesso que ocorre em situaes de estresse - Defeito no crebro - No sei dizer ou no sei explicar Pessoas com psgraduao - Patologia do sistema nervoso - Doena neurolgica que provoca crises convulsivas - Curto circuito cerebral - Descargas cerebrais desordenadas

Os dados deste levantamento mostram que a declarao de saber o que epilepsia pode no estar diretamente relacionada ao fato do entrevistado conhecer algum com essa condio neurolgica. Metade dos entrevistados com mais de 60 anos diz no conhecer ningum com epilepsia; o mesmo acontece com 62% dos entrevistados entre 18 e 24 anos e com 75% daqueles com at 17 anos. Apenas na faixa entre 25 e 59 anos, o percentual dos que conhecem algum com epilepsia (61%) maior do que o dos que no conhecem. O elevado percentual de jovens que no conhecem algum com essa condio neurolgica pode estar, em parte, associado ao fato do medo do estigma levar as pessoas a no revelarem que tm epilepsia, a includos crianas e adolescentes, idade em que comeam a metade dos casos dessa condio neurolgica7. Entre as pessoas que responderam saber o que epilepsia, embora suas definies apontem diferentes nveis de percepo, o Grfico 2 mostra que os principais sinais de uma crise epiltica parecem ser relativamente conhecidos: 55% responderam que ocorre salivao ou baba; 51%, que ocorre convulso; 49%, movimentos descontrolados; 47%, tremedeira; 43%, desmaio; e 35%, falta de conscincia. Dessa parcela dos entrevistados que responderam sim primeira pergunta, 10% no souberam apontar quais seriam os sinais de uma crise, 5% apontaram outros sinais (a pessoa vira o olho, contrai a boca, morde, aumenta o batimento cardaco) e 5% responderam que um dos sinais a pessoa enrolar a lngua. Voltaremos a esse ltimo dado adiante, ao comentarmos as repostas pergunta sobre o que fazer quando algum tem uma crise.

Grfico 2

Voc poderia descrever os sinais de uma crise de epilepsia?

salivao ou baba convulso movimentos descontrolados tremedeira desmaio falta de conscincia enrola a lngua outras* no sabe

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

* (vira o olho, contrai a boca, morde, aumenta batimento cardaco)

A pergunta Voc sabe se a epilepsia tem tratamento? foi feita a todos os entrevistados, precedida de uma breve descrio do que essa condio neurolgica, para aqueles que responderam no saber o que epilepsia. O resultado bem parecido ao das respostas primeira pergunta: 64% disseram saber que h tratamento e 36% disseram no saber. O Grfico 3 mostra que a distribuio das respostas por faixa de idade tambm revela uma concentrao maior do desconhecimento do tratamento entre jovens at 17 anos: 63% responderam no a essa pergunta e 38% responderam sim. Apenas na faixa entre 25 e 59 anos o percentual dos que dizem saber o que epilepsia o mesmo dos que dizem saber que h tratamento: 80%. J entre as pessoas com mais de 60 anos, 73% responderam sim a essa quinta pergunta, o mesmo acontecendo com 65% dos entrevistados na faixa entre 18 e 24 anos. Neste item do levantamento de percepo pblica, vale destacar que entre os jovens at 17 anos, apareceu a resposta doena sem remdio pergunta O que epilepsia?.

Grfico 3

Voc sabe se a epilepsia tem tratamento?


80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% at 17 anos de 18 a 24 anos de 25 a 59 anos 60 anos ou mais sim no

Esse desconhecimento sobre a condio neurolgica e a existncia de tratamento para ela, predominante em jovens at 17 anos, tem relao com algumas respostas ltima pergunta, sobre como proceder ao ver algum tendo uma convulso: h quem declare que entraria em desespero e que chamaria algum, principalmente, um adulto. Novamente, em quase todos os nveis de escolaridade, com exceo das pessoas com ps-graduao, apareceu a resposta no sei dizer ou explicar o que faria em uma situao como essa. E tambm chama a ateno o fato de em todos os nveis de escolaridade, sem exceo, aparecer a preocupao de chamar um resgate, um socorro, o SAMU ou o servio de urgncia, como mostra a Tabela 2. Esse poderia ser um ponto a ser abordado em uma iniciativa de divulgao baseada em levantamento prvio da percepo pblica sobre epilepsia. H motivo para chamar um servio de urgncia ou basta esperar a crise passar? A deciso do que fazer depende se uma primeira crise ou se ela j se manifestou antes? Essa ltima questo, em um ambiente escolar, por exemplo, tem relao com o problema acima mencionado do medo do estigma levar as pessoas a no informarem que tm epilepsia: ao ver uma criana tendo uma convulso, faria diferena o conhecimento prvio de que ela tem epilepsia, se j tem acompanhamento mdico e se a crise devido ao fato da criana no poder tomar o medicamento por ser alrgica.

Tabela 2 Algumas respostas pergunta O que voc faria se visse algum tendo uma convulso? Pessoas com ensino Pessoas com ensino mdio Pessoas com ensino fundamental superior - Colocaria uma colher na - Tiraria a lngua enrolada - Colocaria um pano na lngua com o dedo boca pra no enrolar a lngua - Viraria a pessoa de lado - Esfregaria lcool no - Seguraria a pessoa at para no afogar com a punho e viraria a cabea passar a convulso saliva de lado - Seguraria a cabea e - Encostaria a cabea da - Afastaria objetos e chamaria ajuda pessoa para no bater e colocaria almofada na tiraria objetos de perto cabea da pessoa - Entraria em desespero e - Deitaria a pessoa e - Seguraria a lngua e chamaria um resgate chamaria socorro chamaria o SAMU - No faria nada e - Chamaria um adulto - No sei dizer ou no sei chamaria algum explicar - No sei dizer ou no sei - No sei dizer ou no sei explicar explicar Pessoas com psgraduao - Esperaria passar

- Seguraria a pessoa para no se machucar - Apoiaria a cabea para no bater em coisas duas - Chamaria servio de urgncia

Outro dado que chama a ateno que, embora seja relativamente pequeno o percentual das pessoas que apontaram enrolar a lngua como um dos sinais de uma crise epiltica, em quase todos os nveis de escolaridade, com exceo das pessoas com psgraduao, apareceram respostas como colocar uma colher na lngua, tirar a lngua enrolada com o dedo ou colocar um pano na boca pra no enrolar a lngua pergunta sobre como proceder ao presenciar uma crise. Essa ltima resposta foi dada por um entrevistado com nvel superior de escolaridade, grupo que inclui, entre outros, professores do ensino fundamental como os que participaram da pesquisa de percepo sobre epilepsia realizada por Fernandes & Souza4. Naquele estudo, como j apontamos acima, 18,6% dos professores entrevistados declararam preocupao com desenrolar a lngua, ao responder pergunta sobre como proceder durante uma crise epiltica. Fernandes & Souza4 consideram importante a orientao sobre como agir no momento da crise, para que no persista o comportamento dos pais, professores ou responsveis de colocarem dedos, canetas, rguas dentro da boca da criana para evitar que a lngua se enrole. Em todos os nveis de escolaridade, no entanto, tambm apareceram respostas que demonstram um certo conhecimento sobre como agir em um momento de crise, entre elas as que revelam a preocupao em segurar, encostar ou apoiar a cabea da pessoa, colocar uma almofada, afastar objetos para a pessoa no bater e para evitar que ela se machuque. Concluses Este levantamento de percepo pblica sinaliza que uma pesquisa focada em um grupo especfico, como a que Li, Fernandes, Mory, Noronha, Boer, Espndola et al. realizaram com mdicos e outros profissionais de sade6 e a que Fernandes & Souza realizaram com professores do ensino fundamental4, poderia ser feita com crianas e adolescentes at 17 anos, em escolas de ensino fundamental e mdio, para confrontar com os dados aqui apresentados. Alm disso, estratgias especficas de divulgao poderiam ser pensadas para esse pblico, para que j na infncia seja possvel no apenas saber o que fazer ao presenciar uma crise e, entre outras coisas, no entrar em desespero mas, inclusive, ter a noo da importncia de se respeitar e de no ridicularizar o colega que tem epilepsia, e a conscincia de que a criana ou o adolescente que convive com algum com essa condio neurolgica tambm pode evitar que essa pessoa sofra e carregue pelo resto de sua vida o estigma da epilepsia.

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