Biel, Antropologia No Campo Da Saúde Global

Antropologia no campo da sade global
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ANTROPOLOGIA NO CAMPO DA SADE GLOBAL*

Joo Biehl Princeton University Estados Unidos
Resumo: Neste artigo, eu exploro os limites de abordagens baseadas em balas mgicas para os problemas de sade global e mostro como as iniciativas centradas nas pessoas desaam as ortodoxias econmicas e dos direitos humanos e ampliam nossa percepo daquilo que socialmente possvel e desejvel. Utilizo o meu estudo etnogrco de longo prazo sobre a resposta teraputica brasileira ao HIV/AIDS e suas repercusses nos mbitos de governo, mercados, sistemas de sade e vida pessoal. Fao tambm o relato de um novo projeto comparativo sobre as consequncias de grandes intervenes farmacuticas em contextos com recursos limitados. Considerando tanto os processos mais amplos quanto as singularidades humanas, o artigo abre uma janela crtica para os valores e os resultados de intervenes farmacuticas e humanitrias contemporneas na vida real. Ao criticar as prticas institucionais de produo de evidncia, tambm reconsidero as noes de responsabilidade e cuidado dentro da antropologia e da medicina. Palavras-chave: etnograa, farmaceuticalizao, sade global, teoria social. Abstract: In this article, I explore the limits of magic-bullet approaches to global health problems and show how people-centered initiatives challenge economic and human rights orthodoxies and enlarge our sense of what is socially possible and desirable. I draw from my long-term ethnographic study of the Brazilian therapeutic response to HIV/AIDS and its repercussions through government, markets, health systems and personal lives. I also report on a new comparative project on the aftermath of large-scale pharmaceutical interventions in resource-poor settings. Attending to both larger processes and to human singularities, the article opens a critical window into the values and the real-life outcomes of contemporary pharmaceutical and humanitarian interventions. As I critique institutional evidence-making practices I also reconsider anthropology and medicines notions of responsibility and care. Keywords: ethnography, global health, pharmaceuticalization, social theory.
* Agradeo a Torben Eskerod por seu poderoso trabalho fotogrco e a Tom Vogl por sua perspicaz ajuda editorial e confeco das guras apresentadas neste artigo. Agradeo tambm a Adriana Petryna, Joseph Amon, Amy Moran-Thomas, Alex Gertner, Ari Samsky, Peter Locke e Mariana Socal por seus comentrios e auxlio. Agradecimentos especiais a Paula Vargas e Claudia Fonseca. A pesquisa e a redao foram apoiadas pela Health Grand Challenges Initiative e a Woodrow Wilson School of Public and International Affairs na Princeton University, o Center for Theological Inquiry e a Fundao Ford.
Horizontes Antropolgicos, Porto Alegre, ano 17, n. 35, p. 257-296, jan./jun. 2011
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a parte nanceira da vida que me tortura.
Eu comeo com um poema de Joo Cabral de Melo Neto (2005) sobre o povo do Nordeste brasileiro, uma das regies mais pobres da Amrica Latina. Joo Cabral escreve sobre gente amalgamada naquele ambiente inspito, porm com uma uidez sem par, que cria potencial. O poeta cresceu l e para l que eu os levarei neste artigo:
E neste rio indigente, sangue-lama que circula entre cimento e esclerose com sua marcha quase nula, e na gente que se estagna nas mucosas deste rio, morrendo de apodrecer vidas inteiras a o, podeis aprender que o homem sempre a melhor medida. Mais: que a medida do homem no a morte mas a vida.
A vida passageira. Sem dvida, isso era verdade para Evangivaldo. Que prazer ver voc de volta, o homem de 38 anos abriu um grande sorriso quando me viu com o fotgrafo Torben Eskerod em dezembro de 2001 na Caasah, um abrigo comunitrio para doentes de AIDS em Salvador. Considerada por muitos a capital africana do Brasil, Salvador a capital do estado da Bahia. Na cidade de cerca de 2,5 milhes de habitantes, mais de 40% das famlias como a de Evangivaldo vivem abaixo da linha de pobreza. Eu mal pude reconhec-lo. Mas os visveis e desoladores efeitos colaterais das terapias contra AIDS eram o que menos preocupava Evangivaldo. Hoje eu acordei aito. No temos mais gs para cozinhar. Ajudamos a resolver o problema com prazer e dissemos a Evangivaldo que tentvamos encontr-lo h trs dias, mas tnhamos o endereo errado. Eu j me mudei quatro vezes. Os vizinhos descobriram que ns temos AIDS, ele disse. Quando era s a Ftima e eu, dava para improvisar, mas agora que temos um beb a coisa diferente. Ns podemos passar fome, mas a
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Juliana no pode. Eu sempre tomo meu coquetel [remdios antirretrovirais], mesmo quando tenho s caf no estmago. Evangivaldo explicou que a gente no tinha planejado ter um lho. A camisinha estourou. Mas, agora que ela est aqui, eu vejo que o que eu mais queria na vida. Eu pensei que ia morrer mas agora eu tenho um fruto da terra. Ele fez uma pausa e acrescentou: a parte nanceira da vida que me tortura. Atravs de produtos farmacuFigura 1. Evangivaldo, 2001. ticos e merc de uma economia voltil, Evangivaldo e sua famlia vivem num torvelinho. Como milhes de outros portadores de AIDS pobres em todo o mundo que agora tm acesso a tratamento, ele lutou para escapar do uxo da histria para uma vida prolongada pela tecnologia. Em busca de recursos e atendimento, Evangivaldo fez esforos extraordinrios e desesperados para evitar e superar todos os tipos de limites. Ao tentar escapar de uma morte econmica, ele expressava tambm o desejo de uma mudana do mundo. Este artigo sobre Evangivaldo e os campos sociais que a nova populao de AIDS cria e em torno dos quais organiza suas vidas. Os esforos e as aes dessas pessoas derrubam probabilidades e preconceitos e expandem os limites daquilo que pode ser conhecido e trabalhado no novo mundo/mercado de sade global.
Foto: Torben Eskerod
Modelo de poltica
O Brasil responde por 43% de todos os casos de HIV/AIDS da Amrica Latina. Calcula-se que 730 mil brasileiros viviam com HIV/AIDS em 2007 uma prevalncia adulta de 0,6% (Grco 1). Durante cerca de uma dcada, o nmero de novos casos variou entre 20 e 25 por 100.000 por ano para os homens e 10 e 15 por 100.000 por ano para as mulheres. Mas estudos socioepidemiolgicos demonstram uma heterogeneidade considervel entre os ndices de infeco por HIV, com grande quantidade de infectados entre grupos
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de risco como homens que fazem sexo com homens, prossionais do sexo e usurios de drogas injetveis. O Brasil realmente conhecido por uma terrvel desigualdade social e problemas crnicos de crescimento. Ainda assim, contra todas as chances, o Brasil inventou uma maneira pblica de tratar a AIDS.
Fonte: Naes Unidas.
Grfico 1. Nmero de pessoas vivendo com HIV, Brasil.
No nal de 1996, uma legislao pioneira garantiu acesso universal terapia antirretroviral (Grco 2). Essa poltica foi resultado de uma poderosa mobilizao social baseada em direitos e novas parcerias pblico-privadas. A Constituio democrtica de 1988 garantiu a todos os cidados o direito sade e determinou a criao do sistema nacional de sade os ativistas da AIDS foram o primeiro grupo a efetivamente utilizar esse direito para acesso a
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medicamentos. Cerca de 200 mil brasileiros atualmente utilizam antirretrovirais pagos pelo governo. O governo conseguiu reduzir os custos do tratamento atravs do incentivo produo de genricos. Ao mesmo tempo, negociou substanciais redues de preo com as companhias farmacuticas.
Fonte: Ministrio da Sade.
Grfico 2. Nmero de pacientes recebendo terapias antirretrovirais, Brasil.
De acordo com o Ministrio da Sade, tanto a mortalidade de AIDS quanto o uso de servios hospitalares por AIDS caram mais de 50% (Grco 3) aps a introduo dessas terapias. Talvez ainda mais impressionante seja o declnio da mortalidade no primeiro ano ps-diagnstico (Grco 4), demonstrando a transformao do HIV/AIDS de doena grave para uma doena crnica. A ousada resposta teraputica do Brasil AIDS, em grande escala e com mltiplos
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Grfico 3. Mortalidade por AIDS, Brasil.
Grfico 4. Mortalidade por AIDS no primeiro ano aps diagnstico, Brasil.
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atores, fez histria (Grco 5). Ela desaou empiricamente a pretenso das ortodoxias mdicas e econmicas de que tratar a AIDS em contextos com recursos limitados seria impraticvel e que doentes pobres no poderiam seguir esses complexos regimes teraputicos por essa razo, o Brasil tem sido um lder no esforo para universalizar o acesso s terapias de AIDS.
Fonte: Organizao Mundial da Sade.
Grfico 5. Acesso a Terapias Antirretrovirais para pessoas com HIV/AIDS, 2006.
Mesmo assim, eu me perguntei, que efeitos teria a poltica de tratamento universal sobre os cidados mais pobres e marginalizados do pas, entre os quais o HIV/AIDS se espalhava mais rapidamente? De que maneira as pessoas como Evangivaldo e Ftima transformariam uma sentena de morte em uma doena crnica? Que inovao social poderia tornar possvel tal transformao mdica?
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Na direo do incompleto
Por mais de dez anos, eu examinei o impacto da inaugurao do tratamento da AIDS em todas as instncias de governo do pas, sistemas de sade e vidas pessoais. Entrevistei criadores de polticas pblicas e prossionais da sade e conduzi um estudo de longo prazo com doentes de AIDS marginalizados em Salvador. Ao mapear as vidas de doentes pobres antes e depois de eles terem acesso aos antirretrovirais, eu quis abrir uma janela para os resultados das novas polticas nacionais, internacionais e corporativas na vida real (Biehl, 2007). De modo geral, tenho me interessado pelas artes de governo que acompanham a globalizao econmica e a reconstruo de pessoas como segmentos de mercado (especicamente, mercados teraputicos). Como os pacientes-cidados agem para ter acesso a recursos do governo enquanto negociam os caprichos do mercado e a sobrevivncia? Quando e sob que condies as pessoas marginalizadas so consideradas populao-sujeitos nos novos regimes biomdicos? No meu trabalho etnogrco, interagi tambm com comunidades no governamentais e farmacuticas que atenderam ao apelo por responsabilidade e atendimento diante da AIDS. Seguindo o exemplo do Brasil, h iniciativas sendo deslanchadas hoje que buscam abordar a AIDS terapeuticamente em lugares onde quase no havia tratamentos disponveis. Se no passado o campo da sade pblica internacional foi dominado por organizaes multilaterais e bilaterais, surgiu agora uma complexa matriz de parcerias (no governamentais, lantrpicas, industriais e governamentais) que est modelando intervenes de sade no mundo inteiro sob a forma de segurana e humanitarismo (Fidler, 2008) o campo do tratamento global da AIDS paradigmtico dessa tendncia. As parcerias pblico-privadas em sade global vm em variadas formas e seus interesses so os mais diversos. Variando da Fundao Gates, aos programas corporativos de doao de remdios, ao PEPFAR (plano presidencial dos EUA para combate AIDS), aos projetos-piloto como os Partners in Health Parceiros em Sade no Haiti e em Ruanda, esses vrios atores tm relacionamentos elsticos uns com os outros. Eles estabelecem metas e novas formas de ao institucional e s vezes preenchem o vazio em lugares onde os mercados e os sistemas nacionais de sade esto deixando de atender
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s necessidades de sade pblica ou esto completamente ausentes (Reich, 2002). Sejam quais forem as diferenas entre as agendas de sade corporativas, ativistas e pblicas, a nova rubrica de valor parece reconciliar essas diferenas, encerrando-as num ethos de responsabilidade coletiva. Talvez os participantes possam tornar-se insensveis s crticas quando apontam para pssimas estatsticas de sade global e seu dever no opcional de agir (isto , para colaborar, tornando o tratamento acessvel e salvando vidas ver Sachs, 2005; Singer, 2009). At agora, poucas instituies esto posicionadas para monitorar esse crescente e relativamente desordenado campo de bens pblicos (Biehl, 2008; Samsky, 2009). Na prtica, os interesses e preocupaes dos doadores, no dos receptores, tendem a predominar e as operaes das organizaes internacionais tendem a reforar as existentes e desiguais relaes de poder entre pases (Banerjee 2005, 2007; Epstein, 2007; Ferguson, 2006; Ramiah; Reich, 2005). Alm disso, as iniciativas so cada vez mais dominadas por medidas de avaliao cienticamente fundamentadas, que giram em torno de experimentos naturais, ensaios randomizados e controlados, signicncia estatstica e custo-efetividade (Duo; Glennerster; Kremer, 2008; Todd; Wolpin, 2006) uma retrica tcnica alinhada com a exigncia de solues tcnicas por parte das organizaes nanciadoras. As iniciativas de sade pblica tradicionais so agora listadas na categoria de no cincia e essa preocupao cientca tende a desconsiderar a dinmica dos programas na prtica, presumindo que eles funcionaro em outros cenrios, repletos de diferentes instituies, prticas e racionalidades (Adams; Novotny; Leslie, 2008). De fato, muita coisa deixada de lado, escapando a qualquer debate, nessa forma global de experimentalidade e ps-poltica (Ecks, 2005; Petryna, 2009). Como obrigar doadores a prestar contas a longo prazo, especialmente nesta poca nanceiramente voltil? Como as tendncias de sade global afetam o papel dos governos e suas obrigaes com os direitos humanos? Alm disso, como esto sendo tratadas as outras doenas mortais da pobreza que tm menos apoio poltico? Que projees e sistemas de valor subscrevem as decises polticas e a triagem mdica? Problemas e questes que no eram necessariamente previstos e que agora tm de ser tratados como imperativos para salvar vidas foram transformados em novo capital geopoltico e farmacutico. No seu livro recente Cold War, deadly fevers, o historiador Marcos Cueto (2007) documenta a histria por trs do programa de erradicao da malria
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que teve um papel crucial na poltica de sade pblica do Mxico durante os anos politicamente tensos na poca da Guerra Fria. Sem nunca perder de vista as implicaes polticas internacionais da campanha, o relato detalhado de Cueto (2007) sobre como o programa de erradicao se desenrolava na prtica leva-o a terrenos antropolgicos inesperados: ele documenta uma profunda desconexo entre como a campanha foi projetada pela Fundao Rockefeller e a elite de especialistas nacionais em sade, e as complexas maneiras como ela foi realmente recebida pelos residentes indgenas do Mxico rural. Em comunidades rurais, muitas famlias simplesmente no deixaram os aplicadores de DDT entrar em suas casas, e houve casos em que o protesto espontneo chegou s raias da violncia armada. Vrios anos depois, at mesmo pessoas que haviam concordado com as primeiras aplicaes de DDT notaram com raiva que a medida era cada vez menos ecaz, e que muitos insetos j pareciam estar desenvolvendo resistncia e cando maiores em vez de morrer. Foi nesse tenso momento histrico que a antropologia mdica surgiu como cincia aplicada. A antroploga Isabel Kelly, ex-aluna de George Foster em Berkeley, comeou a colaborar em projetos rurais com Hctor Garca Manzanedo e a Secretaria de Sade Mexicana em 1953. Quando os dois comearam a investigar como o programa de erradicao da malria estava sendo recebido em comunidades indgenas, conceberam seus papis como sendo os de ouvintes e corretores culturais. O relatrio deles sugeria inmeras e complexas razes, que iam muito alm das j subestimadas barreiras lingusticas, sobre o porqu de o programa no estar alcanando o sucesso esperado. Por exemplo, os relatrios dos antroplogos descreveram padres complexos de rotao de moradia segundo as estaes, mostrando que as famlias muitas vezes sazonalmente abandonavam a casa que tinha sido dedetizada ou simplesmente preferiam dormir do lado de fora no calor do vero. Mais fundamentalmente, com frequncia as comunidades indgenas mantinham seus prprios sistemas de cura e entendimentos sobre a febre, em desconfortvel coexistncia com a informao de sade pblica sobre malria distribuda pelo governo. E, como os antroplogos lembraram nalmente, esse ambiente de suspeita era sustentado por uma diferena fundamental de prioridades de sade. Em muitas comunidades, a malria no era considerada um grande problema de sade ou mesmo uma doena em si, e muita gente nas reas rurais se perguntava por que davam ateno a isso enquanto outros problemas de sade mais urgentes eram ignorados.
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A complexa descrio de Cueto (2007) capta o fato de que essa coliso entre valores locais e agendas internacionais de sade pblica no foi nem de longe um mero acaso ou uma nota na histria da erradicao da malria foi uma das principais causas do fracasso nal da campanha. Sem prestar ateno a como essa interveno passou a integrar as economias e polticas locais, os funcionrios nacionais de sade muitas vezes trataram a resistncia social como um problema de comunicao numa populao que precisava ser educada, em vez de reetir sobre a estrutura da prpria interveno. As implicaes dessas realidades so profundas para as nossas polticas de sade hoje em dia. Em 2007, a Fundao Gates ressuscitou a campanha fracassada, prometendo erradicar a malria do mundo. Um ano antes, a Organizao Mundial da Sade aprovou mais uma vez a dedetizao de casas como etapa propcia erradicao da malria. Como Cueto (2007) observa, mosquiteiros tratados com piretroide e produtos farmacuticos tornaram-se as solues tcnicas de uma supostamente nova era, a meta da erradicao da malria ressuscitada agora, quatro dcadas depois que seu fracasso original foi anunciado em 1969 (ver Bleakley, 2009). O fato que as abordagens do tipo da bala mgica so cada vez mais a norma em sade global isto , a entrega de tecnologias de sade (geralmente novas drogas ou aparelhos) dirigidas a uma doena especca apesar da mirade de fatores societrios, polticos e econmicos que inuenciam a sade. Baseado em meu estudo da resposta teraputica brasileira AIDS, este artigo explora os limites da abordagem soluo-instantnea-tcnica-vertical em sade global e a viabilidade de iniciativas centradas nas pessoas. Ns precisamos de estruturas analticas e capacidades institucionais que avancem alm da repetio da histria e enfoquem pessoas: envolvimentos na base que tratem as polticas de controle e de no interveno, a fragmentao de esforos, a presena da heterogeneidade, o pessoal e o interpessoal, a inventividade das pessoas. hora de atribuir s pessoas que estudamos e descrevemos os tipos de complexidades que reconhecemos em ns mesmos, e de trazer essas complexidades ao cenrio da sade global. Descries populares e polticas tendem a mostrar as pessoas como vtimas indefesas, completamente condicionadas pelo meio ambiente, pela histria e pelo poder, ou como miraculosos sobreviventes que do testemunho do sucesso da ajuda externa. Os detalhes so omitidos. Instituies falidas, divergncias que se aprofundam e economias
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polticas mais amplas nas quais essas vidas se desenrolam parecem perifricas tanto anlise quanto ao ativismo. Nas cincias sociais, mtodos como os ensaios randomizados so aclamados como balas mgicas na busca de evidncia cientca e como chaves para desvendar os mistrios de sade e desenvolvimento. As pessoas so enquadradas em moldes preconcebidos. As populaes humanas que constituem os objetos de estudos de sade e desenvolvimento no so, entretanto, apenas fonte de problemas. Seu conhecimento prtico pode muito bem conter solues ecazes conhecimento experiencial que rapidamente desqualicado por patrocinadores de solues tcnicas em busca de resultados rpidos. Os esforos cotidianos das pessoas e as dinmicas interpessoais transcendem abordagens experimentais de curto prazo e exigem escuta e compromissos de longo prazo (Biehl, 2005; Scheper-Hughes, 2008; Tsing, 2004; Whitmarsh, 2008). A tarefa da antropologia no campo da sade global produzir diferentes tipos de evidncia, abordando desaos ousados como a farmaceuticalizao da assistncia mdica e questes cruciais como o que acontece com a cidadania quando a poltica se reduz sobrevivncia com um profundo e dinmico sentido de mundos locais (Petryna; Lakoff; Kleinman, 2006). O antroplogo demarca territrios no mapeados e acompanha as pessoas que se movem atravs deles. No campo, o inesperado acontece diariamente e novas causalidades entram em jogo. Uma receptividade ao que surpreendente e o uso de categorias que so importantes na experincia humana podem tornar nossa cincia mais realista e possivelmente melhor.
Minha poltica ver as coisas humanamente

Eu conheci Evangivaldo em 1997. Sem teto e com escabiose contagiosa, Evangivaldo fora enviado do pavilho de AIDS do hospital estadual para a Caasah uma das 500 casas de apoio brasileiras que ajudavam doentes de AIDS pobres a navegar no precrio sistema de sade. Os antirretrovirais estavam se tornando disponveis, mas as instituies pblicas mal funcionavam e o governo cada vez mais terceirizava a assistncia para os servios comunitrios. Preciso conversar, falar todas as verdades, eu me lembro de ouvir Evangivaldo pela porta do quarto onde ele estava de quarentena: Tenho essa triste psicose na minha cabea.
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Os pais de Evangivaldo morreram quando ele era jovem e ele foi criado por um tio. Ainda adolescente, ele se mudou para Salvador no incio da dcada de 1980. Eu carreguei muitos sacos de farinha nas costas para comprar meu primeiro par de sandlias, ele disse. Mais tarde, eu levei prostitutas aos navios atracados aqui. Ele estava lutando por pertencimento: Tem gente aqui que acha que superior por causa da cor da pele, ou porque tem um douFigura 2. Evangivaldo, 1997. tor que gosta deles, ou porque esto mais bem de sade. A Caasah (Casa de Apoio e Assistncia ao Portador do Vrus HIV/AIDS) foi fundada em 1992, quando um grupo de doentes de AIDS desabrigados ocupou um hospital abandonado que tinha sido da Cruz Vermelha. Em pouco tempo, a Caasah tornou-se uma organizao no governamental (ONG) e comeou a receber auxlio de um nanciamento do Banco Mundial distribudo pelo governo brasileiro. Em meados da dcada de 1990 os doentes desordeiros tinham sido despejados da Caasah e um grupo menor se submeteu a um intenso programa de ressocializao conduzido por psiclogos e enfermeiros. Com o tempo, ns os domesticamos, recordou Celeste Gomes, diretora da Caasah. Eles no tinham conhecimento nenhum. Ns mostramos a eles a importncia de usar a medicao. Agora eles tm conscincia disso e lutam por suas vidas. Evangivaldo foi um dos poucos que teve essa chance. Ele e seus companheiros cidados da AIDS (como muitos na Caasah gostavam de se chamar) sabiam muito bem que as desigualdades do poder, desde a destituio econmica at a discriminao racial, determinavam quem tinha acesso a quais servios. Eles tinham de assumir uma nova identidade de paciente, e essa habilidade recm-aprendida de acumular sade na Caasah tambm era um empreendimento altamente competitivo. Alguma vez voc j viu um doente de AIDS aqui desejar o bem-estar do outro? Evangivaldo me perguntou. De fato, os residentes cavam constantemente apontando as falhas uns dos outros
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e comparando condies clnicas. O mau comportamento ou a indisposio do outro eram a medida da sua prpria melhora de sade. O dinheiro tambm estava em jogo. A Caasah estava facilitando pedidos de auxlio-doena para AIDS e a prioridade era para os residentes que apresentavam mudana. Cada um cuidava apenas de si. Como me disse um doente: Morreu um Luis e apareceu outro. Eu me acostumei com a medicao. A medicao agora sou eu. Hoje a gente s morre de AIDS se quiser. Mas Evangivaldo pensava diferente: Minha poltica ver as coisas humanamente. Quem for mais forte agora precisa ajudar o mais fraco. Depois de um ano na Caasah, a Ftima entrou na vida dele, ele disse. Quando fui melhorando eu disse a ela: Igual a voc, eu no tenho famlia. Eu no tenho ningum por mim. Vamos viver juntos. E ela disse sim.
Figura 3. Caasah, 1995.
Entrementes e alm do biopoder

No existe atalho para compreender como uma vida tecnologicamente prolongada alcanada seja no Brasil, ou no nmero crescente de outros pases pobres onde a AIDS est nalmente sendo tratada atravs de uma srie de iniciativas pblicas e privadas sem precedentes. Mais de 25 milhes de
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pessoas morreram de AIDS at hoje e calcula-se que 33 milhes esto vivendo com HIV em todo o mundo, cerca de dois teros delas na frica subsaariana. Uns dez milhes de pessoas esto precisando de terapia antirretroviral. A batalha por acesso tem sido dura e quase quatro milhes esto agora em tratamento em pases de baixa e mdia renda. Os lanamentos dessa poltica global de tratamento da AIDS certamente abrem a porta de acesso ao medicamento, mas tambm exemplicam as decincias da abordagem do tipo bala mgica assistncia de sade. As drogas so auxiliares no tratamento completo da doena. Isoladamente, nem dinheiro nem drogas nem projetos-piloto sosticados garantem o sucesso. A cura, anal, um conceito multifacetado e curar no mais sinnimo de tratamento do que tratamento de drogas. As estratgias estatsticas e a motivao do lucro pairam acima disso, geralmente deixando de ver as redes interpessoais que ligam doentes, mdicos e governos, que so especialmente importantes em contextos com poucos recursos, onde as infraestruturas clnicas no esto melhorando. As mortes por AIDS e infeces por HIV continuam crescendo entre os destitudos. Calcula-se em trs milhes o nmero de novas pessoas infectadas anualmente. Para elas, HIV/AIDS uma tragdia entre muitas outras. Essas realidades no so redutveis s teorias que trazemos para o campo. Inmeros antroplogos tm usado as formulaes de biopoder de Michel Foucault (1990, 2007) estudando como a vida natural foi tomada como objeto da poltica moderna para acessar as montagens de tecnologia, remdios e governana que esto surgindo, especialmente diante do HIV/AIDS (Comaroff, 2007; Fassin, 2007; Nguyen, 2005; Robins, 2006). Ainda assim essa inuente lgica biopoltica fazendo viver e deixando morrer merece um exame mais profundo, para evitar que seja vista em termos de formas transcendentes de poder, povos homogneos, ou populaes excessivamente normalizadas (Foucault, 1990, 2007). Como Ian Hacking (1999, p. 162, traduo minha) reconheceu, em seu ensaio sobre como novos tipos de pessoas podem ser criados por diagnstico mdico: Meu interesse losco e abstrato [] e reito muito pouco sobre as dinmicas comuns da interao humana. O que est alm do biopoder? Atravessando mundos de risco e escassez, limitadas sem serem totalmente sobredeterminadas, as pessoas criam pequenos e passageiros espaos, atravs e alm de classicaes e aparatos de governana e controle, nos quais podem desempenhar um tipo de bricolagem de
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vida com as escolhas e os materiais limitados que tm sua disposio (inclusive de serem sujeitos de direitos e de receberem tratamentos farmacuticos disponibilizados por atores estatais e no estatais). Estudiosos e criadores de polticas pblicas so desaados a respeitar e tornar publicamente inteligveis, sem reducionismo, a angstia, a incerteza, a paixo pelo possvel e as labutas que pessoas como Evangivaldo, em meio a intervenes para salvar a vida, so deixadas para resolver por conta prpria e, muito frequentemente, em detrimento de outros. Durante mais de dez anos, eu colhi relatos da vida dentro e fora da Caasah. Retornando vrias vezes ao campo, comea-se a entender o que acontece no intervalo e gosto de considerar este trabalho como um estudo do intervalo os eventos e prticas que possibilitam mudana social e poltica mais ampla, junto com os que debilitam sociedades e indivduos, condenandoos estase e inexibilidade. Nesses retornos, o emaranhado de detalhes vem tona. Testemunhamos como as polticas se desenrolam ao longo do tempo e a literalidade do vir a ser, na medida em que os sobreviventes da AIDS passam da condio de pacientes para a condio de pessoas. Eu digo vir a ser, pois temos a responsabilidade de considerar a vida em termos tanto de limites como de encruzilhadas, onde as tecnologias, relaes interpessoais e imaginao podem s vezes, e contra todas as chances, se expandir para futuros inesperados. Evangivaldo, Torben e eu nos sentamos sob uma rvore no quintal e olhvamos os retratos dos moradores da Caasah que Torben tinha feito em 1997. Com uma simples cadeira e um pano preto contra um muro de tijolo, tnhamos improvisado um estdio fotogrco. Torben fotografava cada pessoa e gravava suas histrias de vida. Este trabalho foi importante para mim, ele marcou minha histria, Evangivaldo disse. Celeste, a diretora, se juntou a ns: Voc realmente captou a pessoa, disse ela a Torben com um suspiro. Com certa melancolia, Celeste admitiu que no trabalho do dia a dia realmente a gente no via isso ngamos que sabamos quem eles eram. Quanto a Evangivaldo: Sei que isso um tipo de trabalho cientco para as pessoas verem o que ns passamos aqui no Brasil, mas eu tambm quero mostrar para o meu mdico e as enfermeiras. Quero que eles vejam como eu mudei. Evangivaldo nos mostrou a receita do antidepressivo de que ele tambm precisava, mas no podia comprar. J estamos devendo 75 reais na farmcia, ele disse aquilo era a metade de sua penso por invalidez. Acordo
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s 4h da manh e ando duas horas de bicicleta para chegar ao centro da cidade. Vou de porta em porta procurando um trabalho. Tem dias que eu no consigo o dinheiro que preciso e co apavorado. Eu me escondo num canto e choro. Depois no sei mais onde estou. Assim mesmo, ele encontrava maneiras de superar o sentimento de sufoco. Eu digo: Concentre, Evangivaldo, concentre, voc vai achar sua bicicleta e o caminho de casa. E sabe por que eu consigo fazer isso? Porque a minha Juliana t me esperando. Com a disponibilidade das terapias antirretrovirais, residentes saudveis como Evangivaldo e Ftima tinham sido avisados que deveriam se mudar da Caasah. E, no ano passado, a prpria Caasah mudou para um novo prdio alugado pelo estado. Ela tinha sido reorganizada como casa de recuperao de curto prazo para doentes enviados pelos pavilhes de AIDS dos hospitais e como abrigo para rfos com HIV. O mais preocupante que no havia nenhum esforo sistemtico para acompanhar os doentes e seus tratamentos depois de deixarem a casa. Hoje as terapias de AIDS esto incrustadas em paisagens de misria, e centenas de servios comunitrios ajudaram a tornar a AIDS uma doena crnica tambm entre os mais pobres no Brasil e fora dele. Isso no uma forma de controle biopoltico de cima para baixo. O governo no est usando terapias de AIDS e servios comunitrios como tcnicas [] para governar populaes e dominar corpos individuais como o antroplogo Vinh-Kim Nguyen (2005, p. 126, traduo minha) enquadrou as polticas de globalismo antirretroviral. Como estou armando luz da Caasah, a questo da responsabilidade tem sido deslocada das instituies de governo, e as populaes de AIDS pobres tomam forma, ainda que temporariamente, atravs de compromissos especcos com o que se torna farmaceuticamente disponvel. O jogo poltico aqui o da autoidenticao. Comunidades locais, muitas vezes temporrias e frgeis, e os desejos e dinmicas interpessoais so fundamentais para as chances de vida, que se desdobram atreladas a um estado que est farmaceuticamente presente (atravs de mercados), mas em geral institucionalmente ausente. margem, as preocupaes tanto institucionais quanto farmacolgicas em torno do tratamento da AIDS passam por mudanas considerveis (ver Reynolds Whyte et al., 2006). E os prprios sobreviventes de AIDS pobres vivem em um estado de uxo, ao mesmo tempo admitindo e ocultando sua condio enquanto participam de economias de salvao locais e articulam
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singularidades pblicas. Contra o pano de fundo de uma infraestrutura de assistncia mdica limitada e morte econmica, e atravs de mltiplos circuitos de assistncia, a subjetividade individual reconcebida como um desejo de viver. O lsofo Giorgio Agamben (1998, p. 4) tambm informou signicativamente os debates biopolticos contemporneos com sua evocao do homo sacer e a assero de que a vida exposta morte o elemento original das democracias ocidentais. Essa vida nua aparece em Agamben (1999) como um tipo de destino histrico-ontolgico algo pressuposto como no relacional e dessubjetivado. Vrios antroplogos criticaram o modo apocalptico de Agamben tratar a condio humana contempornea e a desumanizao que acompanha essa melanclica (ainda que comovente) maneira de pensar (Das; Poole, 2004; Rabinow; Rose, 2006). Seja em abandono social, dependncia, ou desabrigo, a vida que no tem mais nenhum valor para a sociedade no sinnimo de vida que no tem mais nenhum valor para a pessoa que a vive (Biehl, 2005; Bourgois; Schonberg, 2009; Garcia, 2008). A linguagem e o desejo continuam com signicado mesmo em circunstncias de profunda abjeo (Biehl; Moran-Thomas, 2009). Essas realidades to difceis e multifacetadas e a natureza fundamentalmente ambgua das pessoas que as vivem do aos antroplogos a oportunidade de desenvolver uma crtica humana, e no abstratamente losca, das mquinas nada excepcionais de morte social e (auto)consumo nas quais as pessoas so enredadas. Contra todas as probabilidades, as pessoas continuam buscando reconhecimento social e maneiras de resistir, s vezes retrabalhando e sublimando aies e constrangimentos. Reconhecer as percepes e capacidades humanas alternativas que brotam da abjeo tambm nos obriga a investigar como elas podem ser parte inseparvel dos esforos necessrios para redirecionar polticas de assistncia. Assim a necessidade de uma textura subjetiva tambm levanta questes antropolgicas mais amplas sobre o potencial inigualvel da etnograa para trazer a vida privada da mente para as conversas sobre a sade pblica e a poltica. Mais do que ilustrar etnogracamente as silhuetas da teoria biopoltica, as novas maneiras de pensar sobre o pertencimento e a subjetividade nos obrigam, ao invs disso, a considerar os prprios termos desse quadro terico (Fischer, 2009; Rancire, 2004). Gilles Deleuze (2006), que no compartilhava a conana de Foucault na fora determinante dos arranjos de poder, til aqui. Segundo Deleuze, o desejo, atravs de invenes, fugas e sublimaes que ele motiva, est
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constantemente desfazendo ou pelo menos abrindo formas de subjetividade e territorializaes de poder. Seguindo o raciocnio de Deleuze e Guattari (1986) em Kafka: por uma literatura menor, mesmo o conceito de montagem (assemblage), adotado recentemente por Aihwa Ong e Stephen Collier para se referir s conguraes globais emergentes como tecnocincia, circuitos de troca lcita e ilcita, sistemas de administrao ou governana, e regimes de tica ou valores (Collier; Ong, 2005, p. 4, traduo minha) teria desejo em seu cerne. Para Deleuze e Guattari (1986, p. 86), montagens so inter-relaes contingentes e mutveis entre segmentos instituies, poderes, prticas, desejos que constantemente constroem, entrincheiram e desagregam simultaneamente seus prprios constrangimentos e opresses. Essa nfase no desejo e as maneiras modestas, marginais, menores como ele irrompe em campos sociais aparentemente rgidos, servindo de motor ao vir a ser, est no centro das divergncias de Deleuze com Foucault, cuja arqueologia do sujeito rastreia as maneiras em que este constitudo e connado por categorias de discursos de especialistas, naquilo que, mais uma vez, poderia ser visto como um movimento vertical, de cima a baixo (Biehl; Locke, 2010). Os avanos epistemolgicos no pertencem apenas a especialistas e analistas. As experincias cumulativas da imprevisibilidade dos efeitos sociais e polticos de invenes tecnolgicas carregadas por pessoas que navegam nos emaranhados contemporneos de poder e conhecimento representam tambm rupturas epistemolgicas que exigem reconhecimento antropolgico (Canguilheim, 1998, p. 318, traduo minha). O compromisso a longo prazo com as pessoas mesmo um antdoto vital para aquilo que o economista Albert Hirschman (1971) identica como a teorizao compulsiva e insensata. Em nossa cultura, a soluo terica instantnea tomou um lugar ao lado da soluo tcnica instantnea. Para Hirschman, como para o antroplogo, as pessoas vm em primeiro lugar. Esse respeito pelas pessoas, essa ateno a como as polticas so montadas como elas se implantam institucionalmente e se ajustam a relaes sociais desiguais faz uma enorme diferena no tipo de conhecimento que produzimos. Como escreve Hirschman (1971, p. 338, traduo minha), em todas essas questes eu sugeriria um pouco mais de reverncia pela vida, um pouco menos de tolhimento s possibilidades futuras, um pouco mais de tolerncia com o inesperado e um pouco menos de otimismo cego. O antroplogo, fazendo valer seus direitos microanlise, torna visveis os campos que as pessoas, cheias de ambiguidade, inventam e que regem
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suas vidas. Tais campos de ao e signicncia vazando de todos os lados so mediados por poder e conhecimento e so tambm animados por reivindicaes de direitos bsicos e desejos, como Evangivaldo arma. No basta simplesmente observar que existem complicadas novas conguraes de segmentos globais, polticos, tcnicos, biolgicos (etc.) ou que elas so temporariamente a norma. Precisamos car atentos s maneiras como essas conguraes so constantemente construdas, desfeitas e refeitas pelo desejo e o devir de pessoas reais vivendo no caos, no desespero e na aspirao, da vida em circunstncias idiossincrticas. A escolha que devemos fazer no necessariamente entre montagens basicamente globais (Collier; Ong, 2005) e fragmentos principalmente locais de um mundo despedaado (Geertz, 2000). No horizonte dos dramas locais, no desenrolar de cada evento, nos altos, baixos e entornos de cada vida individual, podemos ver o reexo de sistemas maiores em construo (ou desconstruo). E ao tornar pblicos esses campos singulares sempre beira de desaparecer o antroplogo ainda permite que processos estruturais e idiossincrasias institucionais mais amplos se tornem visveis e seu verdadeiro impacto conhecido.
Desigualdades persistentes e a aura cientfica de fingir no saber

Em 2000, as autoridades de sade da Bahia anunciaram que um patamar fora atingido e que a incidncia de AIDS estava em declnio, em alinhamento ostensivo com as estatsticas mais recentes apontando para o sucesso da poltica de controle do pas. Mas a realidade da AIDS que vi nas ruas de Salvador contradiziam esse perl, e uma preocupao central de minha etnograa tinha sido expor os limites da vigilncia e gerar alguma forma de responsabilidade e visibilidade para a epidemia oculta de AIDS experimentada pelos mais vulnerveis e marginalizados. Enquanto observava a vida literalmente em construo na Caasah, eu tambm tomava nota do trabalho de Dona Conceio, uma enfermeira, que fornecia refeies e algum tipo de cuidado para uma centena de doentes de AIDS desabrigados, envolvidos em economias informais e sustentando lhos. A assistncia mdica nunca atende a demanda, e a sociedade civil os abandonou, Dona Conceio me disse. Eu tento aliviar um pouco as coisas. Estou ligada a eles em esprito.
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Figura 4. Dona Conceio e seus pacientes de rua.
Eu me encontrei com funcionrios do servio de vigilncia epidemiolgica do estado e lhes pedi que vericassem se alguns dos moradores de rua que declaravam ser tratados no servio mdico de AIDS do estado estavam registrados no seu banco de dados. No havia nenhum registro desses doentes. No entanto, do meu ponto de vista, eles estavam morrendo uma morte muito pblica um destino do qual Evangivaldo e outros doentes-cidados tentavam escapar atravs de esforos extraordinrios. interessante notar que o registro computadorizado brasileiro de doentes em terapia antirretroviral inclui dados sobre combinaes de tratamento, dosagens e contagens de CD 4, e mesmo assim no inclui indicadores sociais especcos. Sem saber onde esses doentes vivem, no podemos avaliar a cobertura da poltica nacional; sem conhecer os nveis de educao ou renda, a dinmica de classe que funciona no acesso ao tratamento permanece desconhecida; sem uma noo das redes sociais dessa nova populao mdica, no conhecemos os padres de adeso e como o acesso aos medicamentos se traduz em melhor sade. O fato que no fundo, a poltica de tratamento da AIDS reproduz as linhas discriminatrias de raa e pobreza e vemos resultados desiguais para os doentes, bem como estigma e discriminao incessantes, mesmo da parte de prossionais da sade. Em 2005, um levantamento sobre a mortalidade no estado de So Paulo revelou que a AIDS duas vezes mais fatal entre negros do que entre brancos (Brito, 2005).
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Essas tendncias mostram a necessidade de avaliaes mais aprofundadas de programas. Ainda assim, o campo da sade pblica global, incluindo AIDS, dominado pela anlise economtrica com suas altas pretenses superioridade estatstica e epistmica (Heckman; Vytlacil, 2007) mas com generalizabilidade distorcida e prazo de validade curto. Como observa o economista Angus Deaton (2009), em contextos como o do Brasil, uma cincia baseada em anlises randomizadas (a randomizao nos trpicos) tem pouca chance de lanar luz sobre os elementos-chave do desenvolvimento, pois tais esforos no permitem perceber por que certos programas funcionam ou outros no. Excluindo a observao e deixando na sombra tudo que foge das condies ideais, as solues tcnicas instantneas falham, pois comprometem nossas tentativas de aprender com o momento (Deaton, 2009, p. 47, traduo minha). As perguntas eminentemente humanas por que aqui, por que eu, por que agora? to cruciais para os antroplogos muitas vezes so esquecidas. Para entender como as vtimas de AIDS desaparecem dos registros pblicos, eu colaborei com epidemiologistas locais. Ns juntamos os atestados de bito de todos os pacientes de AIDS no servio de AIDS do estado durante mais de seis anos. Descobrimos que mais da metade morreu na primeira hospitalizao, sugerindo que a maioria dessas pessoas s tinha acesso aos servios hospitalares j beira da morte. Descobrimos tambm que apenas 26% desses casos de AIDS eram de fato registrados pelo servio de vigilncia. Ficamos intrigados. O que que tornava alguns desses casos de AIDS ocialmente visveis e a maioria no? Comparados aos doentes que morreram durante a primeira hospitalizao, os doentes que morreram durante uma hospitalizao posterior tiveram dois teros mais chances de ser registrados. Alm disso, os homens que se identicaram como bissexuais ou homossexuais tiveram 50% menos chances de ser cadastrados do que os que informaram heterossexualidade. Esses vcuos e vieses no eram apenas resultado de vigilncia precria que pudesse ser tratada com uma simples soluo tcnica. O problema estava enraizado em trs fatores: primeiro, a lgica operacional de um sistema de assistncia mdica que circunscreve a prestao de servios a cerca de 30% da demanda aqueles doentes que buscam de maneira autnoma um tratamento continuado, lutando por seus lugares em servios superlotados e com poucos recursos; segundo, uma poderosa soberania mdica que pode negligenciar doentes considerados como indignos; e terceiro, as maneiras problemticas
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como as pessoas marginalizadas que vivem com HIV/AIDS respondem a suas doenas tendo em vista o sistema de assistncia fragmentado e as economias ilcitas com as quais elas se envolvem. Quando chegam, j esto morrendo, a assistente social me disse. Eles nunca se curam. Sem ter onde morar, como podem seguir o tratamento? Deve haver milhares como eles. No existem registros indicando o empenho dessas pessoas e as complexas interaes sociais e econmicas que exacerbam infeces e depresses imunolgicas continuam inexplicadas. Meus colegas e eu escrevemos um relatrio dirigido Secretaria de Sade da Bahia informando-lhes sobre a existncia dessa epidemia oculta de AIDS. Mais tarde eu soube que o relatrio foi arquivado. No interior desses campos de fora locais, ao mesmo tempo em que a inovadora poltica brasileira de tratamento de AIDS ia ganhando vida e atraindo ateno internacional, conguravam-se ilhas de assistncia mdica dentro de uma poltica estatal calcada na triagem, e a morte social continuou seu curso.
Da epidemia coletiva a uma poltica de sobrevivncia altamente privatizada

Quando retornei a Salvador em 2001, trabalhei com uns 30 doentes sem teto que ainda eram cuidados por Dona Conceio. Agora eles estavam morando numa plataforma de concreto adjacente ao principal estdio de futebol da cidade. Muitos pareciam subnutridos, tinham leses de pele e se queixavam de sintomas semelhantes aos da gripe. Mas ento, como disse Carisvaldo, tocamos a vida em frente de qualquer jeito. Muitos disseram que tinham comeado a pegar antirretrovirais de graa nos hospitais, mas que tinham parado de usar. Segundo Roberto, S a medicao no resolve nada. Seu amigo Luis disse que no acreditava na eccia das drogas: Meu remdio comida, feijo na barriga. Uma cultura de aderncia estava longe daqui. O que presenciei ali revela muito sobre a evoluo trgica da epidemia de AIDS entre as populaes marginalizadas. Uma manh, duas meninas, de 13 e 15 anos, tinham se juntado tribo da rua. Elas tinham acabado de fugir da prostituio forada. Dois doentes de AIDS desabrigados as encontraram vagando sem rumo e as trouxeram para o estdio de futebol, onde elas foram, mais uma vez, foradas a fazer sexo. Quero ir para casa, me disse uma menina, tremendo. Eu estava conversando com elas, quando chegaram funcionrios do servio de atendimento ao menor e disseram que levariam as meninas
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de volta cidade delas. Quando o carro da polcia ia saindo, os varredores de rua que tinham cado ali o tempo todo disseram em tom de gracejo para as pessoas remanescentes: A carne fresca de vocs foi embora.
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Figura 5. Moradores de rua.
No nal daquela semana fui a Braslia e, na capital do pas, tive um encontro com o Dr. Paulo Teixeira, ento coordenador do Programa Nacional de AIDS. O sucesso da poltica brasileira de AIDS uma consequncia do ativismo de comunidades afetadas, prossionais da sade e governo, ele me disse. Dois anos mais tarde, eu ouviria uma explicao semelhante de Fernando Henrique Cardoso, ex-presidente do Brasil: A resposta do Brasil AIDS um microcosmo de uma nova parceria entre o estado e a sociedade, ele me disse. Cardoso exibia a poltica de AIDS como evidncia do suposto sucesso de sua agenda de reformas um Estado aberto sociedade civil, ativista em relao ao mercado e que adotava parcerias para a transferncia de tecnologia. Todo o trabalho de ONGs, a legislao sobre o tratamento mdico, a luta por preo de medicamentos so novas formas de governamentalidade em ao engendrando alguma outra coisa, produzindo um mundo novo.1
Todas as citaes so tiradas de entrevistas realizadas por mim (ver Biehl, 2007 para mais detalhes).
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A poltica de AIDS emergiu sobre o pano de fundo da neoliberalizao, e os polticos envolvidos com ela estavam articulando conscientemente um conceito de sociedade de mercado. Para Cardoso, os cidados so consumidores que tm interesses em vez de necessidades. Ou, nas palavras do economista e ex-ministro da sade Jos Serra, o governo acaba respondendo s presses da sociedade. Se a tuberculose tivesse um quinto da mobilizao social que tem a AIDS, o problema seria resolvido. Ento, um problema da prpria sociedade. Nessa perspectiva, o governo no busca reas de carncia ou problemas especcos para cuidar esse trabalho cabe aos grupos de interesse mobilizados. Essas aes pblicas so consideradas mais abrangentes e ecazes do que a ao do Estado (palavras de Cardoso). Na prtica, o ativismo reforou a capacidade administrativa do Estado reformador. Na minha entrevista com Dr. Teixeira mencionei a realidade da AIDS que eu acabara de observar nas ruas de Salvador. um retrato do Brasil, ele disse. No estou feliz com o trabalho que vem sendo feito com a AIDS e as populaes. Temos que identicar uma estratgia que funcione. Dr. Teixeira deixou clara a posio do Estado de basicamente relegar a assistncia s organizaes comunitrias e acrescentou: Trabalhar com essas pessoas no o mesmo que trabalhar com a elite em So Paulo, mas tambm possvel ser ecaz. Se eu conseguir de 20 a 30% de eccia com essas pessoas j um passo muito importante. Ouvindo-o, eu me lembrei dos 26% de casos de AIDS registrados no servio de vigilncia baiano, das maneiras como o Estado local circunscreve a populao para atendimento. Ns temos que melhorar isto, Dr. Teixeira repetiu. Mas as ONGs de AIDS que deveriam ter assumido o atendimento perderam o idealismo e a paixo h muito tempo, o ativista Gerson Winkler me contou com amargura. Winkler vive com HIV/AIDS h mais de duas dcadas e um dos maiores crticos da poltica: Agora tudo um jogo de faz de conta, ele disse: Eu seleciono uma clientela e njo que fao um projeto, voc nge que est vendo, o governo nge que est monitorando e todos ns ngimos que os resultados so verdadeiros. uma farsa pensar que as ONGs podem executar os servios do Estado. Questionado sobre essa crtica, Dr. Teixeira respondeu: Houve coisas ruins no processo? Sim, mas sem terceirizar o atendimento, tampouco teria havido avanos. A evoluo no acontece em direo nica vai para frente e para trs. Esperamos que sejam dois passos para frente e um para trs.
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Winkler lamentou que nessa dana, a poltica de AIDS tenha se tornado cada vez mais atomizada e que os doentes pobres tenham sido reduzidos a catadores de atendimento. O estigma constante, ele continuou. A maioria dos doentes pobres nunca teve um emprego formal. muito difcil ajud-los a desenvolver uma mentalidade de trabalho e coloc-los no mercado. Em outras palavras, na histria que estou lhes contando, vemos um movimenFigura 6. Gerson, 2005. to da epidemia coletiva para uma doena personalizada; da sade pblica para a farmaceuticalizao do atendimento sade; do afastamento governamental para a industrializao do setor no governamental e para uma poltica de sobrevivncia altamente privatizada. A trajetria de Evangivaldo, como a de muitos outros, mostra quo empoderador pode ser o acesso farmacutico, mas tambm quanto esforo adicional necessrio para transformar medicamentos que so acessveis em medicamentos que so ecazes na vida cotidiana dos doentes pobres. Uma campanha vertical contra a doena, de cima para baixo, embora valiosa, deixa de considerar as realidades sociais que coconstroem resultados de sade (Easterly 2006, 2008). As polticas de sade precisam ser dirigidas s pessoas, no simplesmente doena. O mais proeminente proponente de uma abordagem inovadora que combine a interveno tecnolgica vertical com o foco horizontal de fazer funcionar os sistemas de sade, o norte-americano Dr. Paul Farmer (2001, 2003), antroplogo. Ele e seus colegas da Partners in Health (Parceiros em Sade) trabalham com comunidades locais no Haiti, em Boston, no Peru, e agora em Ruanda. As clnicas locais tornam-se um nexo de atendimento, integrando tratamento e atividades de preveno de HIV/AIDS, ao mesmo tempo em que tambm tentam tratar as coinfeces e os novos problemas de sade que os doentes de AIDS enfrentam quando envelhecem. Dar ateno s trajetrias individuais e acompanhar os pacientes ao longo da progresso e do tratamento
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da doena (o trabalho de cuidadores pagos chamados accompagneteurs) considerado to importante quanto enfrentar os fatores econmicos e sociais que afetam suas famlias e atenuar a carncia de infraestruturas clnicas. Na Ruanda rural, por exemplo, cada doente que recebe drogas antirretrovirais tambm recebe alimento para cinco pessoas. Embora esse modelo biossocial possa ser rejeitado pelas ortodoxias de sade pblica com a justicativa de no ser sustentvel ou no ter bom custo-benefcio, ainda assim ele expande o campo de possibilidades e ajuda a formar novos padres de atendimento e interveno (Farmer, 2008). A vida real tem de ser colocada de volta na esfera de competncia das polticas de AIDS. Isso exige ir onde as pessoas esto. Os doentes miserveis, sem voz poltica, tm sido ignorados, no necessariamente por ignorncia ou falta de capacidade do governo. Nos lugares onde houve triagem, testes e atendimento efetivos de HIV nas maternidades brasileiras, por exemplo a infeco foi reduzida. Por que no, ento, procurar outros grupos vulnerveis e discutir intervenes com eles? Precisamos inovar e encontrar maneiras de testar, tratar e manter atendimento disponvel aos grupos que escapam de categorias embora sejam os que mais sofrem com a epidemia.
Abordando o emaranhado de gente-doena-poltica e a dinmica de mercado

Enquanto isso, a abordagem da bala mgica, concentrada no gerenciamento da cadeia de fornecimento e distribuio de medicamentos, se estende muito alm do lanamento de antirretrovirais. Muitas doenas tropicais tambm foram objeto de abordagens do tipo generalizante, entre elas a malria infantil, o mal dos rios (oncocercose) e infeces parasitrias. Mas, como nos lembram os historiadores do combate slis e malria, a erradicao um alvo enganador (Brandt, 1985; Cueto, 2007). Assim como mudam o know-how mdico, a dinmica poltica internacional e as realidades sociais, os sistemas biolgicos tambm esto em uxo bactrias cam resistentes, surgem novas infeces. Um modelo mais complexo desse uxo de gentedoena-poltica e dinmica de mercado necessrio e isso exige parcerias e mtodos inovadores. No vero de 2008, Amy Moran-Thomas acompanhou de perto o trabalho de preveno de malria e campanhas de desparasitao que agentes de sade
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e mdicos de ONGs faziam no norte de Gana. Mesmo assim, visitando as comunidades, ela viu que esses esforos muitas vezes eram ignorados tratamentos no seguidos, ltros dgua para o verme da Guin e mosquiteiros jogados num canto, sem uso. As campanhas educativas tentavam corrigir essa aparente negligncia, mas o problema era mais profundo. Quando ela perguntava s pessoas quais eram suas maiores preocupaes de sade, elas falavam das lguas de caminhada para encontrar gua limpa durante a estao da seca e da luta contra o diabetes num ambiente onde certa quantidade de comida barata importada era a nica alternativa fome (Moran-Thomas, 2009). Em outras palavras, as intervenes pareciam ignorar as complexas questes de sade preventivas e ambientais mais centrais nas vidas dessas pessoas. Consideremos o estudo muito citado de Michael Kremer e Edward Miguel (2007) sobre o combate a infeces parasitrias nas zonas rurais do Qunia. Miguel e Kremer descobriram que tratar os alunos de escola quenianos com vermfugos extremamente baratos aumentava sua frequncia escolar em cerca de 10%. Um editorial do New York Times chamou o estudo de referncia (Kristof, 2007): s com um pouquinho de remdio barato, os pases pobres poderiam aumentar signicativamente seus ndices de frequncia escolar. Devido ao fcil acesso e impressionante sucesso do tratamento, muitos comentaristas achavam que as famlias que no tinham se beneciado dele durante o estudo adotariam essa nova tecnologia com o maior prazer. Mas Kremer e Miguel (2007) logo notaram uma surpreendente virada nos acontecimentos, ao acompanharem um grupo de famlias fora do estudo original aps o trmino da experincia. Entre essas famlias, as que eram amigas de famlias no grupo de tratamento estavam menos propensas a tratar seus lhos do que as que eram amigas de famlias no grupo de controle. Elas estavam tambm menos propensas a considerar o remdio ecaz na melhoria da sade. Se o vermfugo a panaceia para anemia e evaso escolar, ento por que famlias mais bem-informadas no estavam tratando seus lhos? Mais uma vez, temos um caso em que as necessidades e relaes interpessoais de gente da base eludem os estudos controlados. Permanece a questo desaadora: como aprender a trazer comunidades locais ao planejamento e implementao de intervenes factveis, que no se contentam com o deslumbramento tecnolgico. Considerando que o sucesso das polticas de sade nacionais e internacionais avaliado em grande medida em termos de fornecer e quanticar a entrega dos melhores medicamentos e das mais novas
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tecnologias, que espao sobra para o desenvolvimento de solues de baixa ou nenhuma tecnologia (tais como o fornecimento de gua limpa) que poderiam acabar sendo mais sustentveis e anal mais humansticas? No Brasil, com os pacientes tirando proveito de novos medicamentos antirretrovirais, o oramento anual de HIV/AIDS aumentou para US$ 562 milhes em 2006. Apesar da capacidade de produo de genricos do pas, cerca de 80% dos medicamentos distribudos so patenteados. Estamos indo na direo do monoplio absoluto de medicamentos, disse-me Michel Lotrowska, um economista que trabalha para a ONG Mdicos Sem Fronteira no Rio de Janeiro. Temos de encontrar uma nova maneira de reduzir preos. Se no, em breve os mdicos tero de dizer aos pacientes: S posso lhe oferecer a primeira linha de tratamento e, se voc desenvolver resistncia ao medicamento, voc vai morrer. Recentemente, perguntei a um executivo da indstria farmacutica como o setor privado e os governos com os quais sua companhia estava fazendo parceria na frica consideravam esse problema. Para ele, o ponto crucial era a colaborao do doente. Se esse lado for resolvido, ele disse, ento os tratamentos de segunda linha nem sero necessrios. Alm disso, ele disse, o sistema de distribuio de medicamentos deve ser melhorado para garantir a consistncia do tratamento. Por m, ele me disse: Precisamos investir em cincia bsica e ter medicamentos melhores para comear. Patentes e complexas realidades tcnicas e sociais que possam criar obstculos melhor prtica de diagnstico ou adeso no entram nessa conversa de sade global. Durante uma recente pesquisa em Salvador, eu soube que formadores de opinio mdica estavam pedindo aos mdicos que receitassem T-20 como tratamento de primeira linha ao invs de us-lo como medicamento de resgate. O T-20 um medicamento novo que ajuda muito os doentes com resistncia a tratamentos anteriores, a um custo anual de US$ 20 mil por paciente. Tambm ouvi dizer que alguns mdicos comearam a receitar o medicamento de resgate Kaletra a partir de seu lanamento nos Estados Unidos, antes mesmo de ser registrado no Brasil. Esses mdicos enviavam os pacientes a uma ONG de AIDS local e a advogados da defensoria pblica que foravam o Estado a fornecer o medicamento ainda no aprovado pela agncia nacional de vigilncia sanitria. Diante do onipresente marketing farmacutico imiscudo na mobilizao social, oresce a incoerncia regulatria. Enquanto isso, os ativistas que
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contribuem para as polticas pblicas tm de car inventando estratgias para manter em funcionamento os investimentos nacionais no tratamento de AIDS. A ndia foi um pas crucial na ltima dcada, usando com proveito o perodo de transio institudo pela Organizao Mundial do Comrcio para que os pases-membros pudessem traduzir em lei a forte proteo de patentes. Durante esse perodo, a ndia especializou-se na fabricao de genricos de medicamentos de HIV/AIDS patenteados, que tiveram grande importncia na reduo de preos no mundo e garantiram acesso a tratamento em pases de poucos recursos. Mas, a partir de 2005, a fabricao de genricos de drogas patenteadas foi terminantemente proibida. Isso no poderia ter vindo em hora pior, pois medicamentos patenteados, como Tenovir e Efavirenz, substituram tratamentos de primeira linha preexistentes, tornando-se o tratamento de escolha universalmente aceito. Como ltimo recurso, os governos poderiam emitir licenas compulsrias que lhes permitiriam fabricar ou importar genricos em um momento de crise sem consultar o detentor da patente. Embora a licena geralmente garanta uma taxa de royalty de cerca de 1% das vendas genricas para o dono da patente, a Tailndia e o Brasil ainda baixaram preos de modo signicativo quando, recentemente, emitiram licena compulsria para o Efavirenz e importaram um genrico produzido na ndia. O remdio usado por mais de 75 mil brasileiros, e ativistas aplaudem essa jogada como importante avano na ampliao do acesso a tratamentos mais novos e mais caros. Mas emitir licenas compulsrias no soluo sustentvel, no longo prazo. Devido a restries recentes na importao de genricos, o licenciamento compulsrio exige que os pases tenham capacidade interna de produo farmacutica, o que signica que a maioria dos pases de poucos recursos no pode utilizar essa nma exibilidade embutida no regime de propriedade intelectual reinante.
A judicializao do direito sade

Por todo o Brasil, h doentes buscando o judicirio para conseguir remdios prescritos. O modelo de demanda de acesso a terapias de AIDS baseado em direitos migrou para outras doenas e outros grupos de doentes. Mesmo tendo o programa de HIV/AIDS mais avanado do mundo em desenvolvimento, o Brasil v muitos de seus cidados indo a farmcias locais apenas
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para descobrir que faltam medicamentos essenciais nas prateleiras. O Brasil tambm um dos mercados farmacuticos que mais rapidamente crescem no mundo. Cada vez mais os mdicos receitam e os doentes pedem remdios novos, alguns deles com benefcios questionveis. Diante do alto custo ou da falta de medicamentos, muitas pessoas esto processando o governo a m de obt-los (Biehl et al., 2009).
Foto: Joo Biehl
Figura 7. Paciente e esposa abrindo um processo pelo direto sade com uma defensora pblica.
Embora as aes judiciais garantam acesso para milhares de pessoas, essa judicializao do direito sade gera enormes diculdades scais e administrativas e pode aumentar as desigualdades na assistncia mdica. Em 2006, 6800 aes mdico-judiciais chegaram Procuradoria Geral do Estado do Rio Grande do Sul. Para se ter uma ideia do aumento, foram registradas 1126 dessas aes em 2002. Em 2008, estavam chegando procuradoria, em mdia, 1200 novos casos por ms. Nesse mesmo ano, o estado de 11 milhes de habitantes gastou US$ 30,2 milhes em medicamentos obtidos por ordem judicial. Esse gasto representa 22% do total despendido em produtos farmacuticos naquele ano e 4% do oramento anual projetado para a sade. Cerca de um tero das demandas atuais envolvem medicamentos de alto custo no
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fornecidos pelo sistema pblico de sade. Essas demandas certamente explicam em grande parte as despesas do estado. Curiosamente, a deciso do Supremo Tribunal em 2000, sobre um paciente de AIDS que exigia o acesso a uma nova droga antirretroviral, continua a informar as decises de atendimento farmacutico em tribunais estaduais e federais. Em sua deciso, o Ministro Celso de Mello argumentou que o programa de assistncia farmacutica AIDS era a concretizao do dever constitucional do governo de implementar polticas garantidoras da sade da populao. Como incorporao concreta da necessidade de normas programticas, o programa de AIDS adquiriu um valor judicial inerente na deciso de Mello. Assim que os necessitados tenham medicamentos, de acordo com Mello, a responsabilidade legal do governo de implementar normas programticas que assegurem a sade estar cumprida e deixar de ser uma promessa constitucional inconsequente. Nessa interpretao, a garantia imediata do direito sade atravs de medicamentos contorna questes sobre as limitaes de polticas, conhecimento ou recursos. Entrevistas recentes revelam vises conitantes. Muitos juzes e defensores pblicos que trabalham nos casos de direito sade acham que esto respondendo s falhas do Estado em fornecer os medicamentos necessrios, e alguns juzes admitem a falta de conhecimento mdico especializado para tomar decises informadas de forma consistente. Os administradores alegam que o judicirio est excedendo o seu papel, embora alguns reconheam que, por causa desses casos, a distribuio de vrios frmacos tem aumentado. As organizaes de pacientes tm um papel altamente contestado. Funcionrios armam que pelo menos algumas organizaes so nanciadas por companhias farmacuticas vidas para vender medicamentos de alto custo ao governo. Os pacientes encontram um sistema jurdico sobrecarregado e desconcertante, no qual as decises liminares de acesso a medicamentos que salvam vidas precisam ser renovadas periodicamente, geralmente resultando na interrupo de tratamentos e em complicaes mdicas secundrias. As apostas so altas e o debate acalorado. Quais so as implicaes institucionais e polticas de converter o judicirio em executor maior do Estado? Seriam os tribunais uma verdadeira voz alternativa para aqueles que normalmente so marginalizados do processo poltico? O que estamos vendo uma nova forma de politizao do direito sade que o torna mais acessvel, ou uma eroso dele, que o torna mais privatizado e desigual?
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Frgeis ilhas de hospitalidade

Finalmente isso me traz de volta Caasah. Se voc olhar com cuidado, nada mudou, contou-me uma Celeste fatigada, durante minha ltima visita, em junho de 2005. A Caasah ainda era o nico lugar em Salvador que prestava assistncia sistemtica a doentes de AIDS pobres que tiveram alta dos hospitais pblicos. Alguns pacientes voltam para suas famlias. Outros voltam para as ruas. A doena continua se espalhando e o governo nge no saber. No pavilho de AIDS do estado, a Dra. Nanci lamentou, Ainda estamos cheios de pacientes moribundos. A diferena agora que eles vm do interior, onde no foi criando nenhum servio novo. O acesso a terapias foi democratizado, mas a sade no foi. Muitos mdicos no colocam dependentes qumicos e indivduos sem teto em terapia antirretroviral. Dizem que no h garantia de que eles continuaro o tratamento e que esto preocupados com a criao de resistncia viral aos antirretrovirais. Assim, diante de um crescente discurso de direitos humanos e possibilidades farmacuticas, somos aqui confrontados com os limites bsicos de infraestruturas onde uma nova vida com AIDS pode ser atingida, mas apenas de maneira limitada. Do grupo inicial de 22 pacientes da Caasah com quem eu tinha trabalhado em 1997, sete ainda estavam vivos em 2005 entre eles Evangivaldo. Sua sobrevida era obviamente uma consequncia dos avanos tecnolgicos, Celeste argumentou, mas no teria acontecido se eles no tivessem aprendido a se cuidar. Anal de contas, ela armou, a adeso ao tratamento depende de cada pessoa e exige enorme fora de vontade. Contudo, longe de representar uma vitalidade natural, essa vontade de viver tem de ser fabricada e expressa no mercado e nos mundos mdicos locais por aqueles que tm condies, por mais limitadas que sejam, de faz-lo. Todos os sobreviventes de AIDS com quem trabalhei tinham criado frgeis ilhas de hospitalidade nas quais podiam habitar suas vidas inesperadas. Todos tinham um lugar que eles chamavam de lar, uma pequena renda regular e algum tipo de rede social. Sempre que necessrio, podiam ainda recorrer Caasah. Esse lao institucional, por mais tnue que agora fosse, continuava sendo vital para eles. Ter algum para quem viver e por quem ser desejado era tambm uma linha constante em suas narrativas. Ftima teve um infarto, Evangivaldo me disse na ltima vez que o vi: Ela sofre porque no pode ajudar. Mas eu digo a ela que o mais importante ela estar viva, que eu no me importo de ser o
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homem e a mulher da casa. Deus conhece as qualidades de cada um de ns. Quem est mais forte agora tem de ajudar o mais fraco. O que importa ter uma vida digna e sade para ver Juliana crescer. O que eu tenho a dizer isto. Sem dvida, o Brasil teve uma queda acentuada na mortalidade de AIDS. Contudo, da perspectiva dos pobres urbanos, a poltica de tratamento de AIDS no necessariamente uma forma inclusiva de assistncia mdica. Os servios locais de triagem e tratamento de AIDS e os direitos sociais e econmicos para os mais pobres so, na melhor das hipteses, espordicos. O Brasil, que inovou no acesso ao tratamento como um direito humano, precisa denir e implementar mais completamente um direito sade que transcenda medicamentos e exigncias individuais, e garantir que a assistncia mdica e a preveno primrias sejam robustas o suciente para reduzir a vulnerabilidade doena. Da mesma forma, est em questo uma reconsiderao da relao sistmica entre pesquisa farmacutica, interesse comercial e assistncia sade pblica. Deveramos pensar numa soluo mais sustentvel para os obstculos colocados pela patenteabilidade e o controle comercial sobre a cincia e a assistncia mdica de base. Uma parte da soluo pode residir na partilha abrangente de informao e tecnologia entre pases setentrionais um paradigma que permitiria aos pases mais pobres desenvolver programas de avaliao de tecnologia de sade, juntar seu know-how manufatureiro e unir-se na luta por preos mais justos. Os ex-residentes da Caasah so o novo povo da AIDS. Por todos os critrios, eles ultrapassaram os limites de seu destino. Agora que esto recebendo tratamento, Evangivaldo e muitos outros recusam a condio de restolhos. E eles enfrentam o desao dirio de transformar investimentos mdicos em capital social e possibilidade de renda. Eles vivem entre momentos, entre espaos, catando recursos. A cada volta eles precisam considerar o prximo passo a ser tomado para garantir a vida. Sua fora a da imanncia. Com esse povo, podeis aprender que o homem sempre a melhor medida. Mais: que a medida do homem no a morte, mas a vida. Ajustando-se continuamente realidade de vidas e mundos contemporneos, o trabalho antropolgico tem o potencial da arte: invocar potenciais humanos negligenciados e expandir os limites de compreenso e imaginao um povo ainda por vir. Tambm est em jogo o nosso poder formativo de gerar um ns, uma audincia e comunidade poltica engajada, que no existiu anteriormente assinalando o potencial de o nosso ofcio tornar-se uma fora mobilizadora neste mundo.
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ANTROPOLOGIA NO CAMPO DA SADE GLOBAL*

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Foto: Torben Eskerod

Fonte: Naes Unidas.

Grfico 1. Nmero de pessoas vivendo com HIV, Brasil.

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Fonte: Ministrio da Sade.

Grfico 2. Nmero de pacientes recebendo terapias antirretrovirais, Brasil.

Fonte: Ministrio da Sade.

Grfico 3. Mortalidade por AIDS, Brasil.

Fonte: Ministrio da Sade.

Grfico 4. Mortalidade por AIDS no primeiro ano aps diagnstico, Brasil.

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Fonte: Organizao Mundial da Sade.

Grfico 5. Acesso a Terapias Antirretrovirais para pessoas com HIV/AIDS, 2006.

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Minha poltica ver as coisas humanamente

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Figura 3. Caasah, 1995.

Entrementes e alm do biopoder

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Desigualdades persistentes e a aura cientfica de fingir no saber

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Figura 4. Dona Conceio e seus pacientes de rua.

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Da epidemia coletiva a uma poltica de sobrevivncia altamente privatizada

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Figura 5. Moradores de rua.

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Abordando o emaranhado de gente-doena-poltica e a dinmica de mercado

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A judicializao do direito sade

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