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Curriculum para Autismo

Mensajes de Mariah (3) Mariah Spanglet, Mayo 1997 Mariah Spanglet es una activa colaboradora de la lista de correo de AutismoEspaa. Debido al gran inters que tienen sus mensajes, hemos decidido recopilarlos en la seccin de "Artculos" para que sean accesibles a cualquier persona que acceda por vez primera a esta pgina dedicada al autismo. Mariah es de origen brasileo y colombiano. Vive en St. Louis, Missouri (EE.UU) y tiene dos hijas: Rachel, de 13 aos, con sordera y Sarah Jessica, de 11 aos, con autismo. Tiene un grado de Early Childhoold, Special Ed; Speech and Language Pathology, SLP-CCC y Audiology y est en su segundo ao en la escuela de Leyes y Derecho. Acaba de ganar una beca para estudios en Learning Disabilities and Behavioral Disorders. Por lo tanto, Mariah combina su experiencia como educadora de nios con necesidades especiales con su comprensin del problema como madre. Su generosidad le ha llevado a compartir sus conocimientos y vivencias personales con los participantes de la lista de correo, en un estilo directo, prctico y coloquial que transmite vida y nimos a todo quel que lee sus mensajes.
CURRICULUM BASICO Es muy difcil preparar un curriculum a larga distancia pues hay que tener en cuenta la individualidad de cada estudiante. Sin embargo, hay ciertas cosas que yo considero BASICAS en la educacin de mis alumnos (y mi hija est incluida aqu :-). Estos conocimientos los he dividido en (1) Atencin, (2) Imitacin, (3) Lenguaje Receptivo, (4) Lenguaje Expresivo, (4) Conocimientos Preacadmicos y (5) Conocimientos de auto-ayuda. 1) ATENCION

Sentarse independientemente en una silla Hacer contacto visual cuando se mencione su nombre Hacer contacto visual cuando se le diga "mrame" Responder cuando se le diga "baja las manos"

2) IMITACION

Imita Imita Imita Imita

movimientos acciones con objetos movimientos de motricidad fina movimientos orales y motrices

3) LENGUAJE RECEPTIVO

Sigue instrucciones simples (de una palabra) Identifica las partes del cuerpo Identifica objetos Identifica fotos Identifica familiares Sigue instrucciones que conlleven verbos Seala con el dedo fotos en un libro Identifica objetos de acuerdo a la funcin Identifica posesin

Identifica sonidos ambientales

4) LENGUAJE EXPRESIVO

Seala algo en respuesta a "qu quieres?" Seala espontneamente cuando desea algo Imita sonidos y palabras Nombra objetos correctamente Nombra fotos Solicita verbalmente algo Usa gestos o sea para indicar SI o NO para cosas que le gustan o no Nombra gente conocida Selecciona algo independientemente Saluda Contesta pregungas sociales Nombra verbos en las fotos, a otros y a l mismo

5) CONOCIMIENTOS PRE-ACADEMICOS

Puede coordinar o objetos idnticos o fotos idnticas o objetos con fotos o fotos con objetos o colores, tamaos, letras y numeros o objetos por asociacin Completa activididades simples independientemente Identifica colores Identifica tamaos Identifica nmeros Cuenta de memoria hasta el diez Cuenta objetos

6) AUTOAYUDA

Utiliza un vaso (copa) Utiliza tenedor y cuchara al comer Se quita sus zapatos Se quita las medias Se quita sus pantalones Se quita la camisa Utiliza servilleta/o papel higinico No usa paales

Todo estos son conceptos BASICOS que yo utilizara al comienzo en mi escuela. Por lo general hay que observar durante unos meses y ver si el estudiante ha desarrollado todos o algunos de estos conceptos. Creo que es importantsimo ensearles todo esto. Parecer una lista larga y ridcula, pero yo siempre digo que todo esto es un "eslabn", si los juntamos podemos hacer una cadena y esa cadena les va a ayudar a leer, escribir y a volverse super independientes. CURRICULUM INTERMEDIO PARA AUTISMO Por supuesto que si coment acerca de un curriculum "bsico", ahora tengo que hablar de uno un poco mas avanzado o "intermediate" cierto? Aqu va pus!! 1) ATENCION

Puede mantener contacto visual por 5 segundos en respuesta a su nombre

Hace contacto visual en respuesta a su nombre mientras continua jugando Hace contacto visual cuando se le llama desde lejos Pregunta "QUE?" cuando lo llamamos

2) IMITACION

Imita movimientos de motricidad gruesa cuando esta de pie Imita movimientos de motricidad gruesa en orden progresivo Imita accin acompaada de sonidos Imita modelos o patrones con bloques Copia un simple dibujo

3) LENGUAJE RECEPTIVO

Identifica cuartos/recmaras Identifica emociones Identifica lugares Sigue instrucciones de dos frases Entrega dos objetos Encuentra objetos cuando se esconden Identifica atributos Identifica cosas en la comunidad/vecindario Pretende (imaginacin) Identifica pronombres Sigue direcciones con proposiciones Identifica objetos a la vista cuando se los describes Coloca tarjetas en secuencia de orden Identifica gnero Identifica cosas que se han perdido Contesta preguntas (qu, quin etc) acerca de objetos en fotos Puede identificar objetos al tacto

4) LENGUAJE EXPRESIVO

Imita frases de dos o tres palabras Solicita artculos en una frase cuando le decimos "Qu es lo que quieres?" Utiliza lenguaje espontneo cuando quiere algo Llama a papi/mami desde lejos Identifica objetos en relacin con una funcin Identifica y seala las partes del cuerpo de acuerdo a la funcin Identifica todas las partes del cuerpo Identifica lugares Identifica emociones *** importante *** Identifica categoras Usa frases simples (Es un ----; Yo veo un ----; Yo tengo un ----) Usa informacin recproca (Tengo .... Veo.......) Dice "No s" cuando le preguntamos algo desconocido Pregunta "Qu es?" o "Dnde est?" Utiliza preposiciones Utiliza pronombres Contesta preguntas de concimiento general Describe fotos en una frase Describe objetos utilizando atributos Contesta bien si le preguntamos "Dnde...?" Contesta bien si le preguntamos "Cundo..."? Describe secuencias en una foto

Lleva un mensaje Juega con muecos y los comparte Ofrece ayuda

5) CONOCIMIENTOS PRE-ACADEMICOS

Puede encontrar artculos de una misma categora Entrega un cantidad especificada de artculos Puede comparar nmeros con la cantidad Usa Maysculas y minsculas Puede igualar palabras idnticas Identifica "ms" y "menos" Copia letras y nmeros Identifica un nombre escrito Dibuja fotos simples Escribe su nombre Pega y corta Corta con tijeras Colorea con abundancia y no se sale de las lneas

6) AUTOAYUDA

Se coloca sus pantalones Se coloca su camisa Se coloca su abrigo Se coloca y amarra sus zapatos Se coloca sus medias Se lava las manos independientemente Puede ir al bao independiente a hacer "caca" Se desviste solo para tomar su ducha

CASO PRACTICO

Jorge escribe:

"Estuve estos das con el curriculum para autismo de Mariah evaluando a mi hija Dani y me fue muy bien, en el sentido de que pas la mayora de las preguntas, y an mejor, el curriculum me indic los puntos dbules a atacar. Tengo hambre: ni con el desayuno de las 11 a.m. logr la frasecita Tengo sed (idem) Estoy enfadada (claro que lo expresa muy bien con su rabieta) Puedo ir afuera (ms bien nos toca salir a buscarla)"

Respuesta de Mariah:

La idea ac es La idea aca es UTILIZAR ESTE METODO DIARIAMENTE, CONSTANTEMENTE E INSISTENTEMENTE. No puedes usarlo un da y pretender que por arte de magia, SHAZAM, ella vaya a decir las palabras. Qu hace Dani cuando tiene hambre? que hacen uds? Tu sabes que al principio, yo no le daba las cosas automticamente a Sarah Jessica? Ella tena que venir a pedrmelas a m. A veces me traa

un vaso (agua), otras veces me tomaba de la mano y me traa a la cocina (comida) y era all donde yo aprovechaba para bombardearla con informacin. Coloqu unas tarjetitas delante de la refrigeradora. Tena una foto de diferentes cosas que se guardan en ella (pan, mantequilla de mani, gelatina, etc.) Siempre le preguntaba "qu deseas comer? mustrame la foto." Una vez ella me la mostraba, yo le deca "oh ... quieres sandwich de mantequilla de mani." Pausa .... y luego "dime SI o NO." Esperaba y si ella no contestaba, yo le mova la cabeza de ella SI o NO y al mismo tiempo le mostraba en seal de manos como decir SI o NO, le mostraba las tarjetas que decan SI o NO y lo repeta verbalmente SI o NO..... Es todo un proceso .... pero vali la pena. Hoy da, Sarah es una experta en decir SI y NO en una forma espontnea. Te va a tomar tiempo, al principio ella va a rechazar este mtodo -- y por qu no hacerlo? despus de todo, ella ya tiene su rutina y uds. la entienden a las mil maravillas sin ella tener que hacer esfuerzo nehum!!!!! Es aqu donde toca utilizar mucha psicologa y transformar todo el ambiente a su alrededor de una forma suave pero con estructura. Me entiendes lo que digo? El resultado no lo vas a ver hoy mismo.... como he dicho antes "it takes time." ...

Jorge escribe:

"Copia un dibujo ( Para que Dani dibuje tengo que traer tmperas, cartulinas, pinceles, manguera y jabn, con lpices ni de fundas , me pone a pintar a m.)"

Respuesta de Mariah:

Gordo, cmo es que t terminas pintando?. En ingls decimos: "take turns," primero papi dibuja la cabeza, entrgale el pincel a ella y dale tiempo a que ella lo haga, si te entrega el pincel utiliza tu creatividad y di algo como "oh...mustrame como t dibujas los ojos ... dos puntitos ... wow ...djame ver ... qu lindo lo haces." Propocinale lenguaje mientras la motivas. Por lo general tenemos la tendencia a querer hacer todo ... y te toca sentarte a dejar que ella inicie. Jorge, es duro, cremelo pero cuando te acostumbras y ves los resultados ....te vas a "caer de para atrs!!!"

Jorge escribe:

"Copia su nombre y otras palabras pero en el computador, tambin dibuja en l, identifica montones de palabras y an no comienza su alfabetizacin; ello por contacto con su hermana que esta en el proceso."

Respuesta de Mariah: Uds. tienen terapia ocupacional en Fortaleza (Brasil)? Ha sido tu hija evaluada en este aspecto? Hemos encontrado una relacin entre la dificultad de habla y la dificultad motriz de los chicos autistas ... todo esto precisa de entrenamiento, pues no es fcil para ellos a veces coordinar ojos y mano, necesitan planificacin visual. Jorge escribe:

"No contesta a "cundo?" , nuestra dificultad mayor es que relate el pasado remoto."

Respuesta de Mariah:

Estos son conceptos dificiles, inclusive para los chicos comunes y corrientes ... mi hija Sarah Jessica apenas ahora contesta y vieras que hay que empujarla para que te conteste adecuadamente.

Jorge escribe:

"Qu es y donde est? son sus conquistas recientes y por tanto lo repite 50000 veces diarias."

Respuesta de Mariah:

WOww .... esto es fabuloso, Jorge, cada vez que te pregunte, varale la respuesta, sintate con ella y dibjale cosas para que ella haga la relacin visual con lo que est diciendo. Yo por ejemplo, utilizo crayones de color naranja para escribir esas frases clave. Luego agarro la mano de mi hija y hago que con un dedo ella siga el formato de la palabra que le dibuje. He usado tambien papel de lija (sandpaper) para hacer la misma actividad. funciona muy bien!!!

Jorge escribe:

"Daniela cumple cinco aos en Julio y tiene un desarrollo inmensamete satisfactorio considerando que hace dos aos no deca una palabra y no contestaba ni miraba a los ojos. Lo que pasa es que tiene un enorme deseo de aprender."

Respuesta de Mariah:

Y eso es lo que la va a sacar adelante ... es todo puro desarrollo, Jorge .. lleva tiempo, no s como expresarte que lleva un montn de tiempo, paciencia y amor ... mientras tanto, sigue insistiendo!!! vas a ver el resultado ....tengo fe en Dios de que as va a ser. DESARROLLO SOCIAL El crecimiento de nuestros hijos puede relacionarse con el proceso de socializacin. Nuestros hijos aprenden un poco ms sobre ellos mismos y tambin aprenden acerca de otras personas y como socializarse adecuadamente con ellos. Por supuesto que esto conlleva muchsimo tiempo ... pero considero esta etapa como un proceso super interesante .. un proceso para compartir muchsimas cosas con nuestros hijos. Las habilidades sociales se desarrollan poco a poco. Las personas parecen aceptar la dependencia total de un beb. No les fastidia pensar que el infante necesita ayuda para todas y cada una de sus necesidades. No le llamamos "egosta." Su comportamiento es apropriado porque entendemos que es apropiado para esa edad. Cuando comienza a crecer, nosotros (la sociedad: padres, profesores, etc.) comenzamos a esperar ms y ms de l. As es como debe ser, pero es importante que entendamos el tipo de comportamiento apropiado para cada edad. El aprendizaje de las habilidades sociales estn entrelazadas con su desarrollo en otras reas. Por ejemplo, algunas cosas dependen del desarrollo del control motriz. Antes de que un chico puede alimentarse por s mismo, l necesita desarrollar coordinacin visual y de mano. Vestirse y desvestirse requiere un desarrollo motriz refinado. Estas cosas tiene que practicarlas bastante antes de que sean perfeccionados. Proporcinele muchsimas oportunidades. Y TENGA PACIENCIA ... al principio no va a ser tan perfecto!!! El chico tambin est desarrollando el concepto de quien es y lo que puede hacer. Y este concepto cambia tan pronto el aprende a hacer algo nuevo. Aunque su hijo sea autista el es una PERSONA primero que todo. Y por lo general va a estar tan ocupado con sus alrededores que realmente no le importa el resto del mundo. El no es ms egosta que un beb, pero algunas veces es tan dificil para un adulto entender este proceso. Despues de todo est creciendo tan vertiginosamente que se nos olvida que an es muy joven. El/ella debe aprender que existe un"yo" y el "mo" de su mundo antes de comprender que existe un "t" y "nuestro." Mientras aprende ms y ms del mundo que lo rodea, l eventualmente comenzar a ver todo desde la perspectiva de otras personas.

OBJETIVOS Y METAS REALISTAS

Es importante fijar objetivos/metas para su hijo. Si hacemos un plan que est fuera del alcance de sus posibilidades y nivel de desarrollo, le prometo que la metern en un asilo antes de su tiempo. Ud. se sentir frustrado porque no hay concordancia ninguna y es ms ... su hija presiente todo esto. Tambin si ud. fija metas muy bajas entonces ella no se sentir motivada ... por lo tanto, fije metas y objetivos realistas. Esto no es fcil, cranme!! Para darles una idea general de lo que se espera de un chico dentro de las edades de dos a cinco anios, voy a enviar una serie de "perfiles". Es muy importante recordar que estos son bosquejos generales y que cada chico se desarrolla en su propio y nico estilo.

CADA PERSONA ES UN INDIVIDUO

Ha considerado ud. el rostro humano? Todas las caras son similares. Tenemos dos ojos, una nariz, y una boca. Sin embargo, millones de caras humanas - son tan similares - pero ninguna se parece a la otra. Cada mujer, hombre y nio tienen una cara que es UNICA. El patrn de crecimiento y desarrollo de un nio es nico. Todos los nios pasan por la misma etapa de desarrollo similar. Todos aprenden habilidades en un orden predecible: se sientan antes de que caminen; caminan antes de correr. Sin embargo, cada chico tiene su propio patrn y ritmo de crecimiento. Algunos crecen ms rpido que otros. Otros avanzan ms rpidamente en otras cosas. El desarrollo del chico est influenciado por las personas a su alrededor - padres, hermanos, hermanas, parientes y amigos - y las experiencias que tienen. Esta combinacin nica lo convierte en esa "personita especial."

AUTOESTIMA

Parte del crecimiento de su hijo incluye sus sentimientos. Con su ayuda, su hijo puede volverse en una persona con una imagen super positiva y pensar de s mismo como todo un exitazo. Ud. puede ayudar a construir sentimientos positivos a su alrededor al halagarlo. Recuerden: hay que prestarles atencin cuando se estn portando bien. Dganle y mustrenle que estn felices de su comportamiento adecuado. Sonran y coloquen la mano sobre su hombro cuando l est jugando calladito o cuando recoge los juguetes del suelo. No slo usted notar que su comportamiento mejora, sino que ayudar a que su hijo se sienta orgulloso de l mismo!!! Motive la creatividad de su hijo mostrndole su aprecio por todos los logros y hazaas. Recuerda la primera vez que l camin? Recuerda los comentarios que ud. hizo al respecto? Bueno, ud. puede continuar con esto cada vez que su hijo muestre y logre algo nuevo por primera vez. Dgale que es MARAVILLOSO. Albelo cada vez que lo haga o quiz ESPECIALMENTE cuando no lo haya logrado. Cometer errores es parte del proceso de aprendizaje. Djele saber que todos, inclusive usted, cometen errores y que a veces las cosas no salen bien la primera vez!!! Busque oportunidades para utilizar las palabras "SI, ME GUSTA COMO HACES ESTO," en vez de decir "No .. no me gusta como haces-----." Otra forma de construir la autoestima es motivar su independencia. Comience con cosas pequeas, tales como vistindose l mismo (aunque se ponga la ropa al revs), echando la leche en su cereal (aunque quede en la mesa y no en la taza) . Luego, dle otras responsibilidades. Aydelo a que cuide sus juguetes y que los guarde en su caja. Dle responsibilidades en casa, que coloque los cubiertos en la mesa, que saque la basura a la puerta etc. Cuando usted motiva la independencia de su hijo, usted le estar ayudando a prepararse para un futuro que est lleno de cambios y transiciones. En ingls tenemos un refrn muy sabio, "Hay dos cosas en la vida que ud. puede darle a un nio: la primera son races y la segunda son alas ." Proporcinele a su hijo libertad para crecer y la seguridad y apreciacin de su amor, y l/ella desarrollarn toda la confianza que necesiten para crecer en una forma muy sana. ACTIVIDADES SENSORIALES Estas son actividades que usamos en la escuela para para ensearles a los chicos con necesidades especiales las letras y los sonidos de las mismas. El objetivo primordial aqu es el estmulo por medio de todos los sentidos (vista, tacto, olfato, odo). Voy a comenzar con una actividad bien sencilla que por ejemplo yo utilizara en la unidad preescolar. Sugiero entonces que uds. la adapten de acuerdo a la edad de su hijo(a). Trato, en lo que ms puedo, de utilizar material didctico que no sea nocivo para la salud de mis estudiantes. La mayora de nuestros hijos, huelen y prueban todo. As que siempre hay que tener cuidado!!

LETRA "a" Material que necesita:

Papel (cartulina) de construccin de color crema, lpiz, goma blanca

Procedimiento:

(1) Copie la letra "a" en mayscula y minscula en la cartulina (2) Echele goma a ambas letras (mayscula y minuscula). Cuando se seque, la goma va a estar gruesa y se va a levantar como una montaita (3) Rocelo con "cornmeal" (harina de maz, avena, arena o cualquier material que se sienta grueso cuando lo toque ud. con los dedos) (4) Tome al chico de la mano y con el dedo hgalo que sienta TODA la letra, comience desde abajo y dgale el sonido "aaaaaaaaaaaaaaaaa" haciendo entonacin hasta que termine.

SUGERENCIAS

Utilizando la letra "a", voy a prepararles una leccin para que tengan idea: en ingls yo llamara mi actividad sensorial "Alligator Al" (alligator = cocodrilo y Al es un nombre de persona). La idea es que utilice la letra "a".

Proporcione una bola de plastilina o barro para cada estudiante. La plastilina se puede hacer mezclando: 1 una taza de harina, 1/2 taza de sal de cocina; poco a poco aada 1/3 taza de agua (a la cual ud. le ha aadido colorante de comida . Pngalo al horno en una parrilla de hacer galletas y cocnelo bien bajo hasta que est cocido. Haga un rollito con la plastilina. Al rollito squele tres puntitos (estos sern los ojos y la oreja del cocodrilo). Estrele la colita y la nariz. Con un lpiz, pnchele los dos ojos .....LISTO!!!!!!!

OTRA ACTIVIDAD : en ingles la palabra manzana = apple Doble la cartulina (12"x18") por la mitad Dibuje una manzana en la cartula Corte la manzana teniendo cuidado de no cortar mucho del lado donde est el doblez, pus la idea es que cuando ud. abra tendr un libro-manzana. Adale una hojita de papel verde como adorno Coma una manzana con su hijo Coloreen dentro del libro y DIVIERTANSE ......

El conocimiento del sonido de las letras es parte de nuestro desarrollo. Conlleva un sinnmero de pasos que ayudan al chico a que se impacte con impresiones vividas y de esta forma aprenda a internalizar el sonido de las letras. Siempre recuerde:

Use material estimulante, atractivo, haga la actividad divertidisima!!!! Si a su hijo el gusta Winnie the Poo, consiga libros, discos, vdeos, material similar para ensearle la letra "w' por ejemplo. Motvelo a que haga los sonidos con ud. Siempre me gusta hacer una actividad de cocina ... galletitas, helados, sorbetes, algo que los mantenga en ascuas porque saben que al final tendran la recompensa -yum yumm :-) Si tienen a su alcance esponjas, corten las formas de las letras, espolvorenlas con pintura y dejen que el estudiante pinte con ellas. (ESTO FUNCIONA A LAS MARAVILLAS CON LOS CHICOS QUE NO LES GUSTE ENSUCIARSE LAS MANOS!)

Yo tambin utilizo muchsimo la crema de afeitar. La coloco toda en una mesa y dejo que los chicos se embarruten todos ....pintamos letras, monitos en fin.

La memorizacion de las letras no tiene sentido alguno. En una de mis clases en la Universidad una de mis profesoras me coment que los nios olvidan el 60% de lo que han aprendido (material sin importancia) durante la primera hora. Se acuerdan de Alicia en el Pais de las Maravillas, cuando le recordaron que deba pensar cuidadadosamente antes de hablar y ella contest algo como "Cmo puedo saber lo que pienso hasta que vea lo que he dicho?" Esta frase siempre me recuerda que debo utilizar todos los medios a mi alcance para procurar que mis estudiantes capten totalmente el mensaje. Recordemos que primero nuestros hijos necesitan entender muy bien el significado de las cosas antes de que puedan internamente comprender las cosas automticamente ... va a ser all en donde miremos esos ojitos con una mirada brillante!!!! Animo pues!! CONDUCTISMO Estoy un poco confundida con las preguntas que ciertos padres hacen relacionadas con el "conductismo". Vivo en los USA y aqu por lo general ste es el mtodo primordial en la educacin e integracin de un chico autista. Cuando viaj a Sudamrica el ao pasado, particularmente en Brasil, encontr que muchos educadores rechazan de plano la idea de "conductismo". Existen muchos rumores equivocados acerca de esta filosofia y creo que la ignorancia ha contribuido en parte a este desapruebo total. Yo no s qu sera de mi vida y la de mi hija sin conductismo .... he enseado a estudiantes de edades diferentes (desde 2 aos hasta 18) y les cuento que sin este entrenamiento jams los hubiera podido sacar adelante. Como educadora y como madre, pienso que nuestros hijos necesitan de TODOS los componentes educativos, no slo de un mtodo X, Y o Z. Cada chico portador de autismo es UNICO y DIFERENTE. Lo que funciona para "Juanito" no sirve para "Fulanito". Hay que leer ... preguntar ... tratar ... compartir ... y no les d pena de preguntarle al terapista o educador preguntas relacionados con el mtodo a utilizarse. Despus de todo, nuestros hijos no son "conejitos de indias". Ac en los USA he escuchado a muchos padres decirme historias horrorizantes de mtodos utilizados (aversive methods). As que ojo por favor .... al principio, todos somos vulnerables, estamos buscando una "cura mgica y rpida". Por favor, tengan mucho cuidado!! Parte integral para la educacin de nuestros hijos es la terapia intensiva de lenguaje (SUPER IMPORTANTISIMA), sensorial, musical, adaptiva y por supuesto conductista. Mi hija recibe todo este "paquete" y ms en su escuela. No me malentiendan por favor, es que me cuesta trabajo entender que slamente estn utilizando un mtodo especfico para canalizar la educacin de un chico o chica. Si a lo mejor estoy equivocada, les pido me disculpen. Mi hija tiene 10 aos. Habla (aunque me cost trabajo para que lo hiciera pues prefera utilizar gestos nicamente); toca el piano; particip en un recital de baile en su escuela; pinta divinamente bien; escribe poemas pero sus caractersticas autistas son"atpicas". Tanto en casa como en la escuela practicamos "gentle teaching" (aprendizaje amable), reforzamos positivamente todo su comportamiento. Inculco muchsima independencia y esta semana estamos (mi hija y yo) practicando cmo utilizar el dinero (dar el cambio y contar el dinero) cuando vamos a McDonald's, su restaurante favorito. S, amigos, hay esperanza ... al final del arco-iris encontraremos algn da una tacita de oro ... por favor no desesperen ... es una lucha ardua y diaria ... muchas veces no observamos cambio alguno y cuando lo notamos es tan mnimo, pero yo creo y continuo creyendo en milagros. He aprendido a mirar el mundo y la vida por medio de los ojos y la mente de mi hija autista. Diariamente me encuentro experimentando olores, sabores, ruidos, luces, voces e interpreto todo el estmulo proporcionado por el medioambiente. Porque quiero entender y compenetrarme totalmente de su mundo y el mundo de chicos como ella. Y saben qu? He encontrado que debido a mi hija, soy una persona ms sensible, ms atenta al dolor ajeno, ms defensora de aqullos que no pueden hacer cosas, tengo una sed de conocimiento sobre autismo y necesidades especiales,

una necesidad imperiosa por educar a los dems acerca de lo que es tener necesidades especiales y no me rindo ... an no ... porque cada vez que mi hija se me tira en los brazos y me dice "te amo, mam", cada vez que mi hija dice "una flor amarilla", cada vez que veo a mi hija sonriendo por lo que nosotros consideramos "una bobera", cada vez que veo a mi hija cantar y bailar "la Macarena"; cada vez que veo a mi hija lograr esa independencia que muchos neurlogos famosos me dijeron que "jams lograra", le doy gracias a Dios por haberme seleccionado a m, dentro de todas las mujeres del Universo, para ser esa persona a quien mi hija llama madre!!! Por favor, "mantengan los pies en la tierra y sigan buscando esa estrella en el firmamento". "Label jars, not people" CASOS PRCTICOS

Cristina escribe:

"Guillermo es testarudo y cuando no quiere obedecer (muchas veces!), slo queda emplear la fuerza (por ejemplo, para salir de casa por la maana) y yo ya no puedo porque l es ms fuerte que yo. Si le grito, es peor porque me imita y si le doy un cachete tambien me imita, as que no s bien cmo actuar."

Respuesta de Mariah:

Es aqu donde yo utilizara el conductismo a todo dar .... una de las cosas que yo he aprendido con mi hija es que yo debo anticiparme y estructurar el ambiente para que de esa forma podamos sobrevivir. Esto significa que utilizo 'contingencias' (contingencies). En mi casa, por las maanas, existe una 'rutina' permanente. Siempre utilizo estas palabras que funcionan con Sarah Jessica: " PRIMERO, te baas y LUEGO puedes mirar la TELE ". Le doy tiempo a que lo haga, no la estoy empujando. Cuando haya compleado su labor inmediatamente la alabo "FABULOSO Sarah Jessica!!!!!". Le doy un tiempito y luego ataco de nuevo:"ALISTATE, es hora de cepillarte los dientes, LUEGO a comer el cereal".... y as seguimos desde ponerse los zapatos hasta montarse al omnibus escolar. Hay das en que no tengo que decirle absolutamente nada y ella lo hace independientemente. Slo coloco su ropa delante de la cama. Eso s, antes de acostarnos, ella selecciona lo que se va a poner al da siguiente y yo me cercioro de que sea (ms o menos) aceptable. Ella adora el famoso caracter "Grinch" de los libros de Dr. Seuss y si estuviera a su alcance se pondra la misma camisa todos los das! La idea es la CONSISTENCIA y la FIRMEZA en el metodo. Yo no 'peleo' con ella ni la 'empujo' a hacer cosas porque saben qu? Ella siempre ganara y yo estara demostrndole que no existe control y que ella puede cuando se le d 'manipular' la situacin. Todas estas contingencias se las doy a Sarah en una voz calmada, sin gritar ... si ella ese da amanece con el 'genio torcido', simplemente le recuerdo uno de los contratos que tenemos. En mi casa, en la cocina tengo un CALENDARIO tamao gigante. Sarah Jessica escribe su preferencia de cosas para hacer el sbado y domingo (ir a la tienda de discos, ir al concierto en el parque, caminar por el lago etc.). Ella tiene que tener un nmero de estrellas en su calendario (por lo general son cinco = por buen comportamiento en el omnibus, en la escuela, en casa y con su hermana). Dos veces al da chequeamos el calendario. Como dije antes, si ella trata de 'salirse con la suya' le recuerdo el evento y la 'ignoro' totalmente (canto una cancin, sigo haciendo mis cosas como si ella no existiera). Esto la fastidia muchsimo y como un rayo viene enseguida a hacer lo que yo le haba pedido. Esta tcnica requiere: (1) PACIENCIA ---- no saba que tena tanta ---(2) CONSISTENCIA -- es humano el querer decir ... 'al diablo' pero no desesperen (3) INSISTENCIA -- sigue sigue y sigue!!!!!

Siempre utilizo refuerzos positivos. Con mi hija es la msica. Ella tiene su equipo estreo para tocar los CD de sus cantantes favoritos (Tina Turner este mes!!) y yo los utilizo como loca para que Sarah Jessica obedezca. Este mtodo funciona perfectamente para m en casa y lo utilizo con mis estudiantes en la escuela tambin. As que he podido generalizarlo y mi 'babysitter' lo utiliza tambin cuando cuida a Sarah Jessica los fines de semana :-)))

Cristina escribe:

"Mi problema fundamental es que pierdo la paciencia fcilmente y hago lo que debo evitar a toda costa: plantear una "batalla" entre Guillermo y yo, que por supuesto gana casi siempre Guillermo y me hace perder autoridad frente a l."

Respuesta de Mariah:

He aprendido con mis hijas que debo seleccionar mis 'peleas' ... hay veces en que debes dejar pasar por desapercibido ciertas cosas para lograr control de otras. En lo que si no acepto compromiso parcial sino total en el rea de DISCIPLINA ... no s donde estara sin ella ... la preciso en mi vida personal y por supuesto en toda la casa tambin. Anticipa las 'batallas' y decide la estrategia ... te encontrars que Guillermo har exactamente lo que deseas si usas muchsima psicologia. Los chicos portadores de autismo (lo hablo por mi hija) son MANIPULADORES a la perfeccin!!!! (una vez se dan cuenta de cmo se juegan las cartas, mejor dicho!!!)

Francisca escribe:

"Ni siquiera se hubiera dado cuenta de las crayolas. Lo ms factible es que el Gordito las hubiese tirado por la ventana del auto. Al tomar una rabieta de estas, ni siquiera permite que nadie se le acerque. A veces ni siquiera los ruegos son suficientes"

Respuesta de Mariah:

Qu haces cuando el tiene una de esas rabietas? Qu causa sus rabietas? Qu sucede antes, durante y despues de las rabietas? Cada comportamiento tiene su patrn al emerger: (1) algo lo promueve (2) algo lo mantiene (3) algo lo termina. Por lo que puedo leer entre lneas, ya el Gordito est condicionado a salirse con las suyas con las rabietas. Por favor no te enojes conmigo, recuerda, te hablo como una madre que ha pasado y vivido todas estas experiencias. Es decir, he pagado muy caro el mi noviciado. Sabes lo que veo? que ests reforzandoun comportamiento negativo (rabietas), dndole mucha atencion (ruegos). Entiendo tu frustracin .. mira si la entiendo bien .... pero te sugerira cambiar la forma de enfocar este tipo de comportamiento inapropiado. El Gordito es super inteligente y es lgico que haya aprendido a controlar el medioambiente que le rodea. A lo mejor sueno como un bloque, pero cuando l tenga rabietas, tienes que respirar bien profundo, bloquear de tu mente y de tus odos el llanto de l y entonces desaparcete de su lado, (asegrate de que no haya nada que le pueda hacer dao). Agarra una revista y sintate a leerla o hacer algo que a t te agrade, en un sitio en donde puedas observar, esperar e intervenir. Yo me pona a silbar el Battle Hymn of the Republic y hasta este momento cuando lo escucho en eventos patriticos, me da escalofros. Escucha por el sonido de su llanto (pues va a parecer un clarn de bomberos de lo alto que su volumen se va a poner); al principio mira que te va a parecer una eternidad.

Van a suceder dos cosas: (1) l se va a caer dormido de tanto llorar o (2) se va a dar cuenta de que t lo ests ignorando totalmente y debe buscar otra alternativa para llamar tu atencin. La idea aqu es que t solamente atiendes a sus deseos cuando sean presentados apropiadamente (sin rabietas). Una vez el se calme (y digo calmado 100%) tu puedes ir a su lado y comentar algo como "qu lindo, ests callado. Me gusta cuando usas una voz suave", y continuar con tu actividad como si nada hubiera sucedido. Nada de reproches, ruegos, etc. El tiene 3 aos y ya por lo que veo muy experimentado en el uso de causa y efecto. Ahora te toca a t usar la psicologa reversiva. Intenta esta tcnica: en una hoja de papel haz un cuadro con los das de la semana y las horas en que le da el berrinche. Puedes escribir un "+" o un "-". Comprala una vez a la semana y mira si ha aumentado o disminuido (esto se llama en ingls "baseline"). Todo el mundo en tu casa tiene que uasr esta tcnica....al principio sugiero que compren algodones para los odos. Entiende que tu Gordito est frustrado, pues tiene problemas de comunicacin, est confundido porque el mundo debe parecer un sitio gigante con muchsimos sonidos, olores y sabores; tiene miedo porque las cosas no tienen predictibilidad alguna y adems l precisa de flexibilidad.

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