Divisione di Pneumologia, Fondazione Salvatore Maugeri, I.R.C.C.S., Istituto di Veruno (Novara) 2 Cattedra di Medicina Fisica e Riabilitazione, I.R.C.C.S.

Policlinico San Matteo, Universit di Pavia 3 Divisione di Pneumologia, Fondazione Salvatore Maugeri, I.R.C.C.S., Istituto di Pavia 4 Divisione di Pneumologia, Fondazione Salvatore Maugeri, I.R.C.C.S., Istituto di Cassano Murge (Bari) 5 Primario Emerito, Fondazione Salvatore Maugeri, I.R.C.C.S., Istituto di Pavia

Introduzione Nelle malattie degenerative dorgano tra cui la Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) lapproccio riabilitativo prevede come obiettivo il raggiungimento del massimo livello possibile di autonomia e di autosufficienza per il malato. Laspetto occupazionale rappresenta un aspetto della valutazione dei pazienti sottoposti a riabilitazione respiratoria (RR). Esso si pone come obiettivo il raggiungimento della massima integrazione sociale, familiare e lavorativa delle persone che non sono pi in grado di svolgere le attivit nel modo desiderato e/o ritenuto normale (1). Come per ogni attivit medica vi la necessit di avere dapprima un quadro clinico chiaro (cio una diagnosi) per poter quindi far seguire in un secondo tempo una terapia o trattamento adeguato e personalizzato. Per quanto concerne le malattie respiratorie croniche, in letteratura internazionale i due questionari/scale principali sono: il London Chest Activity of Daily Living (LCADL) (2) e il Manchester Respiratory Activities of Daily Living (MRADL) (3). La disponibilit di tali strumenti nella realt pneumologica italiana sarebbe a nostro avviso molto utile. Scopo del nostro lavoro stato quindi quello di tradurre i due questionari LCADL e MRADL in Italiano, con lobiettivo di rendere disponibile alla nostra comunit scientifica strumenti in grado di valutare la disabilit occupazionale in pazienti di lingua Italiana affetti da malattie respiratorie croniche. Inoltre, vista la diversa realt Italiana rispetto a quelle anglosassoni, pur prese come punto di riferimento per quanto riguarda alcuni aspetti scientifici, la nostra traduzione stata effettuata criticamente per cercare di adattare i questionari alla nostra pratica clinica, allo scopo di dotarci di strumenti miratoche ci potrebbero in seguito permettere di effettuare adeguatamente determinati studi clinici nel nostro Paese. Materiali e metodi I due questionari sono stati tradotti in Italiano ed adattati alla nostra realt sociale (vedi Appendice I, questionario LCADL tradotto ed Appendice II, questionario MRADL tradotto). Tale traduzione ed adattamento stata effettuata dal Servizio di Terapia Occupazionale dellIstiRIASSUNTO. La Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) rappresenta un modello di malattia degenerativa dorgano che interessa lapparato respiratorio. Nellapproccio riabilitativo alla BPCO, laspetto occupazionale volto a riportare il paziente al suo massimo grado di integrazione sociale, familiare e lavorativa, essenziale. Per poter dapprima valutare la disabilit e quindi il risultato di un programma riabilitativo occupazionale in campo respiratorio sono necessari strumenti idonei. Nella letteratura internazionale esistono due questionari volti a valutare la disabilit occupazionale nel malato respiratorio cronico: il London Chest Activity of Daily Living (LCADL) ed il Manchester Respiratory Activities of Daily Living (MRADL). Lo scopo di questo lavoro stato quello di tradurre ed adattare alla realt sociale Italiana entrambi i succitati questionari. Tale traduzione ed adattamento rappresentano

un primo passo preliminare ma necessario per valutare i pazienti Italiani con tali strumenti e per avere dati sulla efficacia in senso riabilitativo occupazionale dei programmi di Riabilitazione Respiratoria che vengono eseguiti in Italia. Parole chiave: riabilitazione respiratoria, BPCO, disabilit occupazionale, questionari occupazionali, Italia. ABSTRACT. Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) represents a model of respiratory degenerative chronic disabling disorder. In Pulmonary Rehabilitation (PR), occupational approach is aimed at restoring patients abilities at best in the social, familiar and working scenarios, and it is an essential part of a good PR Programme. To evaluate first occupational disability and then the occupational outcome of a PR programme, we need appropriate tools. London Chest Activity of Daily Living (LCADL) ed il Manchester Respiratory Activities of Daily Living (MRADL) are two questionnaires with such characteristics available in the literature. Our aim was to translate into Italian and adapt to the Italian social reality these two questionnaires. This may be a preliminary albeit necessary step to obtain reliable data on the occupational outcome of PR programmes in Italy. Key words: pulmonary rehabilitation, COPD, occupational disability, occupational questionnaires, Italy. G Ital Med Lav Erg 2010; 32:1 75 http://gimle.fsm.it

tuto di Pavia della Fondazione Maugeri e dalla Cattedra di Medicina Fisica e Riabilitazione dellUniversit di Pavia. Per entrambi i questionari stata richiesta ed ottenuta la liberatoria da parte degli Autori e/o della Rivista Scientifica su cui sono stati pubblicati. Risultati I due questionari sono strutturati in maniera diversa. Il LCADL (Appendice I) comprende 15 items, raggruppati in scale di Igiene personale, Lavori domestici, Attivit fisica, Tempo libero. A tali items, nel processo di traduzione ed adattamento alla realt pneumologica Italiana per i motivi esposti in seguito, stata aggiunta una serie ulteriore di 5 items, denominata Attivit varie. Il totale del questionario quindi composto in parte A (il questionario originale LCADL tradotto) e parte B (la parte aggiunta nelladattamento Italiano); queste due parti sono precedute e seguite da due items (Vivi solo? Quanto incide la dispnea sulle sue attivit della vita quotidiana?). Per ogni domanda sono previste 6 risposte cui vengono assegnati diversi punteggi secondo la dispnea che tale attivit determina nel paziente, a partire da 0 (= non lo farei comunque) e poi con scala crescente da 1 (non ho dispnea, cio il risultato considerato normale) a 5 (qualcun altro lo fa per me, il risultato considerato il massimo della dispnea). La disabilt desunta dal LCADL quindi valutabile dal punteggio > 20 (parte A + parte B) oppure >15 se si considera solo la parte A, corrispondente al questionario nella sua forma originale. Il MRADL (Appendice II) composto da 19 items suddivisi nelle seguenti scale: Mobilit, In cucina, Lavori domestici, Tempo libero. Per ogni domanda viene assegnato il punteggio di 0 se la attivit non viene svolta o viene svolta con aiuto di qualcun altro e di 1 se la attivit viene svolta da solo con difficolt o meno. Il MRADL realizza quindi una scala di disabilit a punteggio decrescente a secondo del grado di autonomia che il paziente ha nello svolgere i compiti indicati negli items. Coerentemente, la

disabilit del MRADL stata indicata dagli autori al di sotto della soglia del punteggio tra 17 e 19, secondo il grado di sensibilit e specificit richiesto dallo studio. Discussione Il nostro lavoro stato indirizzato agli strumenti valutativi della disabilit occupazionale in pazienti con malattie respiratorie croniche. noto che in Italia i dati epidemiologici mostrano un incremento delle malattie dellapparato respiratorio sia per quanto riguarda la prevalenza che lincidenza. Le conseguenze pratiche di tale andamento epidemiologico sono una aumentata richiesta di prestazioni sanitarie per patologie respiratorie croniche invalidanti, quadri morbosi che frequentemente si associano alla condizione di insufficienza respiratoria cronica (IRC). In questo quadro, oltre al trattamento medico ed allossigeno e/o ventilo-terapia, lapproccio alla disabilt respiratoria comprende laspetto riabilitativo con la Riabilitazione Respiratoria (RR). La RR volta ad ottenere il raggiungimento del massimo livello possibile di autonomia e di autosufficienza per il malato. Il sintomo principale che affligge questi pazienti e che rende ragione del loro disabilit la dispnea. La dispnea un sintomo multi-fattoriale, con certamente una importante componente basata sulla malattia respiratoria di base ma anche con importanti componenti neurocettive e psicologiche. Infatti la correlazione tra dispnea ed indici fisiopatologici di base (VEMS o PaO2) solo relativa e da valutare nel singolo paziente. Daltra parte, la valutazione pneumologica di questi pazienti non pu prescindere da una valutazione della dispnea e da una valutazione non solo a riposo ma anche durante le attivit funzionali. In questo senso il test del cammino dei 6 minuti molto sensibile nel dimostrare la disabilit del paziente. Esso valuta infatti la dispnea e/o lipossiemia che si manifestano sotto sforzo fisico e che si traducono con una ridotta distanza percorsa rispetto ai valori predetti. Un altro approccio per dimostrare la disabilit del paziente respiratorio cronico quello centrato sulle sensazioni del paziente stesso o, meglio, sulla percezione che il paziente ha del suo stato di salute: la cosiddetta Health-related quality of life (HRQoL). Essa si esplica attraverso la compilazione di questionari, validati e molto diffusi, come il St. Georges Respiratory Questionnaire (SGRQ) e, per i pazienti con IRC, il Maugeri Respiratory Failure Questionnaire - 28 items o MRF28, sviluppato in Fondazione Maugeri (Dr. Mauro Carone) (4, 5). Proprio SGRQ e MRF28 sono stati tradotti in molte lingue, essendo divenuti nel tempo strumenti fondamentali per la valutazione dei pazienti con patologie respiratorie croniche. noto che i parametri relativi alla HRQoL sono nellarea di anormalit per i malati affetti da patologie respiratorie croniche e che la RR in grado di migliorare tali parametri. La valutazione occupazionale con questionari specifici e validati per tale scopo, proposti nella loro versione italiana nel presente lavoro, pu essere in grado di apprezzare le implicazioni relative alla dispnea che si manifesta durante le comuni attivit quotidiane. Loriginalit dellapproccio occupazionale

sta nella capacit di ampliare lorizzonte e mettere al centro del quadro il paziente nello svolgimento delle proprie attivit quotidiane. Laspetto occupazionale rappresenta quindi un elemento della valutazione globale dei pazienti sottoposti a RR. Esso si pone come obiettivo il raggiungimento della massima integrazione sociale, familiare e lavorativa delle persone che non sono pi in grado di svolgere le attivit nel modo desiderato e/o ritenuto normale (1). Lesperienza in campo occupazionale in RR tuttavia tuttora limitata, poich scale di disabilit e protocolli riabilitativi occupazionali sono stati applicati prevalentemente ad altre patologie invalidanti (in particolare in riabilitazione neuromotoria) prima di essere proposti anche in campo respiratorio. Di conseguenza si avvertita la necessit di avere strumenti valutativi della disabilit occupazionale nelle patologie croniche respiratorie. Il LCADL stato messo a punto in due Ospedali londinesi nel 2000 (2) e validato in raffronto ad altri questionari come il SGRQ e dimostrato essere sensibile alla disabilit dei pazienti con BPCO grave. Il MRADL stato messo a punto in un reparto Geriatrico dellOspedale di Manchester e validato in pazienti con BPCO grave (3). Di questi alcuni sono stati anche sottoposti a RR.
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Dallanalisi di questi dati, dallesperienza clinica in RR e dalle sopra-riportate considerazioni deriva la necessit di disporre di strumenti utili per valutare la disabilit occupazionale anche per i pazienti di lingua Italiana con BPCO. Nel nostro lavoro abbiamo tradotto questi due strumenti valutativi. Non solo, abbiamo anche cercato di adattarli alla realt pneumologica Italiana, ove la maggior parte dei pazienti con disabilit respiratoria attualmente ancora di sesso maschile, di estrazione sociale, scolarit e cultura medio-bassa e di et attorno ai 70 anni. Di rilievo la natura della parte B del questionario LCADL, aggiunta nella traduzione ed adattamento in Italiano. Il motivo di tale aggiunta nelle differenze culturali e sociali tra i pazienti anglo-sassoni e quelli latini ed in particolare Italiani. Nel questionario originale (2) contenuta solo la parte A con domande prevalentemente mirate alla cura della casa. Nella nostra cultura specialmente riferita a pazienti pneumologici Italiani, in particolare di coloro che nella maggioranza si sottopongono a RR, con le caratteristiche soprariportate, tali attivit non vengono comunque svolte da tale tipologia di soggetti. Il rischio quindi sarebbe quello di avere un effetto floor nel senso che la gran parte delle risposte sarebbero di categoria 0 = non lo farei comunque. Ecco perch a tale parte A stata aggiunta una parte B comprendente items relativi ad attivit domestiche pi consone ai nostri pazienti e che comunque possono indurre dispnea in soggetti affetti da malattie respiratorie croniche disabilitanti. In conclusione, per quanto riguarda lItalia i due questionari tradotti nel nostro studio rappresentano probabilmente uno dei primi esempi nel campo, almeno da un punto di vista valutativo. Sono necessari ulteriori studi volti a

validare sul campo tali strumenti nella realt pneumologica Italiana. Bibliografia
1) Radaelli T, Valsecchi I. Terapia occupazionale: metodologie riabilitative e ausilii. Solein Press, Milano, 1996. 2) Garrod R, Bestall JC, Paul EA, Wedzicha JA, Jones PW. Development and validation of a standardized measure of activity of daily living with severe COPD: the London Chest Activity of Daily Living scale. Respir Med 2000; 94: 589-96. 3) Yohannes AM, Roomi J, Winn Sconnolly MJ. The Manchester Respiratory Activities of Daily Living Questionnaire: development, reliability, and responsiveness to pulmonary rehabilitation. J Am Geriatr Soc 2000; 48: 1496-1500. 4) Jones PW, Quirk FH, Baveystock CM. The St Georges Respiratory Questionnaire. Resp Med 1991; 85(Suppl. B): 25-31. 5) Carone M, Bertolotti G, Anchisi F, Zotti AM, Donner CF, Jones PW. Analysis of factors that characterise health impairment in patients with chronic respiratory failure. Eur Respir J 1999; 13: 1293-1300.

Appendice I LCADL (London Chest Activity of Daily Living scale)

NOME........................................................................................................................................................... SESSO ............................... DATA DI NASCITA ............................................................................................................................................................................. .... VIVE DA SOLO/A? S No Per favore risponda circa la sua mancanza di fiato negli ultimi giorni durante lo svolgimento delle seguenti attivit. PARTE A Non lo Non ho Ho poca Ho molta Non lo Qualcun farei dispnea dispnea dispnea posso altro lo fa IGIENE PERSONALE comunque fare pi per me 1. ASCIUGARSI 0 1 2 3 4 5 2. VESTIRE LA PARTE SUPERIORE DEL CORPO 0 1 2 3 4 5 3. INDOSSARE SCARPE / CALZE 0 1 2 3 4 5 4. LAVARSI I CAPELLI 0 1 2 3 4 5 LAVORI DOMESTICI 5. FARE IL LETTO 0 1 2 3 4 5 6. CAMBIARE LE LENZUOLA 0 1 2 3 4 5 7. LAVARE FINESTRE / TENDE 0 1 2 3 4 5 8. PULIRE / SPOLVERARE 0 1 2 3 4 5 9. LAVARE I PIATTI 0 1 2 3 4 5 10. PASSARE LASPIRAPOLVERE / SCOPARE 0 1 2 3 4 5 ATTIVIT FISICA 11. SALIRE LE SCALE 0 1 2 3 4 5 12. FLETTERSI IN AVANTI 0 1 2 3 4 5
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Appendice II QUESTIONARIO MRADL (MANCHESTER RESPIRATORY ACTIVITIES OF DAILY LIVING)

NOME.................................................................................................................................................................................... ..................... DATA DI NASCITA ............................................................................................................................................................................. .... Questo questionario stato creato per darci una migliore idea di come i suoi problemi di respirazione la limitino nella sua vita quotidiana. Per favore, legga ogni domanda con attenzione e segni con una croce i quadratini che meglio la descrivono. Per nulla Con aiuto Da solo/a Da solo/a con difficolt con facilit MOBILIT

Lei in grado di: Fare passeggiate? Salire le scale? Entrare ed uscire dallautomobile? Camminare su di un terreno accidentato? Non lo Non ho Ho poca Ho molta Non lo Qualcun farei dispnea dispnea dispnea posso altro lo fa TEMPO LIBERO comunque fare pi per me 13. CAMMINARE IN CASA 0 1 2 3 4 5 14. USCIRE PER SOCIALIZZARE 0 1 2 3 4 5 15. PARLARE 0 1 2 3 4 5 Punteggio parte A= PARTE B Non lo Non ho Ho poca Ho molta Non lo Qualcun farei dispnea dispnea dispnea posso altro lo fa ATTIVIT VARIE comunque fare pi per me 16. SVITARE LAMPADINA POSTA SOPRA LA TESTA 0 1 2 3 4 5 17. APRIRE E CHIUDERE A SPINTA UNA PORTA PESANTE 0 1 2 3 4 5 18. PRENDERE UN OGGETTO DA UNO SCAFFALE POSTO PI IN ALTO DELLA PROPRIA SPALLA 0 1 2 3 4 5 19. PORTARE LA BORSA DELLA SPESA 0 1 2 3 4 5 20. APRIRE LA PORTA DEL GARAGE 0 1 2 3 4 5 Punteggio parte B = Quanto incide la mancanza di fiato nelle sue normali attivit quotidiane? MOLTO POCO PER NULLA Punteggio parte A+B =
Tradotto dallInglese in Italiano dalla pubblicazione originale Garrod R, Bestall JC, Paul EA, Wedzicha JA, Jones PW. Development and validation of a standardized measure of activity of daily living with severe COPD: the London Chest Activity of Daily Living scale. Respir Med 2000; 94: 589-96. Traduzione a cura del Dipartimento di Pneumologia Riabilitativa e del Servizio di Terapia Occupazionale della Fondazione Salvatore Maugeri, I.R.C.C.S., Pavia. 78 G Ital Med Lav Erg 2010; 32:1 http://gimle.fsm.it

Attraversare la strada? Viaggiare su mezzi di trasporto pubblici? Piegarsi in avanti stando in piedi? IN CUCINA Lei in grado di: Prendere un oggetto da uno scaffale posto pi in alto rispetto al livello della sua spalla? Portare bevande calde da una camera allaltra? Lavare i piatti? Prepararsi uno spuntino caldo? LAVORI DOMESTICI Lei in grado di: Svolgere i Suoi normali lavori domestici? Lavare piccoli capi di abbigliamento? Fare acquisti? Lavare un carico completo di indumenti? Lavarsi e asciugarsi? Fare il bagno? TEMPO LIBERO Lei in grado di: Uscire per socializzare? Curare il proprio giardino? Molto pi Abbastanza Un po pi Per nulla lentamente pi lentamente pi lentamente lentamente

Deve mangiare pi lentamente di quello che vorrebbe? (*) La maggior Fino a Fino a Per nulla parte della 1-2 h 1/2 h notte Il suo respiro la tiene sveglio/a durante la notte? (*) Sistema di punteggio Tipi di risposte: da solo/a; da solo/a con difficolt; con aiuto; per nulla. Punteggio: 0 - con aiuto, per nulla (* molto pi lentamente; abbastanza pi lentamente; la maggior parte della notte; per 1-2 h). 1 - da solo/a, da solo/a con difficolt (* un po pi lentamente, per 1/2 ora; per nulla pi lentamente).
Tradotto dallInglese in Italiano dalla pubblicazione originale Yohannes AM, Roomi J, Winn S, Connolly MJ. The Manchester Respiratory Activities of Daily Living Questionnaire: development, reliability, and responsiveness to pulmonary rehabilitation. J Am Geriatr Soc 2000; 48: 1496-1500. Traduzione a cura del Dipartimento di Pneumologia Riabilitativa e del Servizio di Terapia Occupazionale della Fondazione Salvatore Maugeri, I.R.C.C.S., Pavia.

Per nulla Con aiuto Da solo/a Da solo/a con difficolt con facilit Richiesta estratti: Dr. Bruno Balbi - Divisione di Pneumologia, Fondazione Salvatore Maugeri, Via Revislate 13, 28010 Veruno (Novara), Italy - E-mail: bbalbi@fsm.it