El Sndrome de Fatiga Crnica Encefalomielitis Milgica (SFC-EM) y los virus

Alba Daz Lpez Tutora: Rosana Lobera 15 de Enero del 2012 Institut Arquitecte Manuel Raspall

ndice 1) INTRODUCCIN...................................................................................................... 3

2) OBJETIVOS, HIPTESIS Y METODOLOGA ........................................... ............4

3) EL SNDROME DE FATIGA CRNICA-Encefalomielitis Milgica .... ..................5 3.1Una poco de historia y antecedentes .......................................... .............................5

3.2Una enfermedad orgnica, multisistmica y crnica .......................................... ... 6

3.3 Criterios para definir la enfermedad ............................................ ..........................7 3.3.1 Criterios de Fukuda ......................................................................................8 3:3.2 Criterios Canadienses ..................................................................................9 3.3.3 Criterios de Consenso Internacionales (ICC), 2011 ...................................10

3.4 A quin y cmo afecta el SFC-EM?.................................................. ....................11 3.4.1 Quin puede padecer esta enfermedad?.................................................. 11 3.4.2 Trayectoria clnica .....................................................................................12 3.4.3 Terapia farmacolgica ................................................................................12 3.4.4 Las posibles causas del SFC-EM ......................................... ......................12

4) LOS VIRUS.............................................................................................................. 13 4.1 Qu son los virus? ..............................................................................................13 4.2 Los retrovirus .....................................................................................................14 4.3 Los enterovirus.................................................................................................. 14

5) EL SFC-EM Y LAS INFECCIONES VRICAS ........................................ ..........14 5.1 Virus y SFC-EM ................................................................................................14 5.2 IV Conferencia Internacional "Invest in EM" ......................................... ..........15 5.3 La Rnasa L en el diagnstico del SFC ........................................ ........................ 16 5.4 Retrovirus XMRV ...............................................................................................18 5.5 Biomarcadores ........................................................................................................20 6.5 Estudio Retuximab en Noruega ............................................................................21 7.5 Jornadas Internacionales de Granada ............................................. ....................25

6) TRABAJO DE CAMPO ............................................................................................27

7)

CONCLUSIONES ....................................................................................................34

8) GLOSARIO DE TRMINOS .................................................................................38

9)

BIBLIOGRAFA....................................................................................................... 40

ANEXOS...........................................................................................................................42 1) Principales cientficos mencionados .................................................... .................43 2) Muestra cuestionario para personas enfermas de SFC-EM ..................................... 45 3) Parrilla de Cuestionarios recogidos ............................................ .........................47

1-INTRODUCCIN Mi trabajo consiste en un estudio sobre una enfermedad poco conocida pero que afecta a un nmero importantes de personas, el Sndrome de Fatiga Crnica o Encefalomielitis Milgica (SFC-EM), y su posible relacin con determinados virus. El motivo que me ha impulsado a escoger este tema como trabajo de investigacin es el hecho de que mi madre sufre esta enfermedad. Fue diagnosticada en el ao 2.000 en el hospital de la Vall d'Hebron, que junto con el Hospital Clnic de Barcelona son los nicos que se considera que tienen unidades especializadas en SFC-EM en toda Espaa. El Sndrome de Fatiga Crnica o Encefalomielitis Milgica (SFC-EM) es una enfermedad orgnica, multisistmica y crnica, clasificada desde el ao 1969 por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) con el nmero G 93.3.en el CIE- 10, dentro de las enfermedades neurolgicas. La OMS la considera una enfermedad neurolgica grave y aparece en la lista americana de enfermedades infecciosas nuevas, recurrentes y resistentes a los medicamentos. En la actualidad no existe un tratamiento mdico eficaz para tratarla. (Http://www.ligasfc.org/). Durante mucho tiempo esta enfermedad se haba asociado a trastornos psicolgicos, pero desde hace aos diferentes estudios han confirmado su carcter orgnico. Tambin se discute la importancia que pueden tener diferentes virus en su origen y desarrollo. Ms recientemente se ha hablado de la posible relacin entre la enfermedad y la existencia de retrovirus, que pareceran ser la causa de la infeccin y de la incapacidad de las personas afectadas para combatirla por un problema de auto-inmunodeficiencia. Hace dos aos se vinculaba con el retrovirus XMRV, aunque esta relacin fue bastante discutida dentro de la comunidad cientfica por la falta de resultados concluyentes. Esto llev a que algunas investigaciones se abandonaron. De todas formas, aunque no se ha podido confirmar su relacin, parece que el estudio sobre los retrovirus ha podido descubrir ciertas anomalas del sistema inmunolgico que podran usarse como biomarcadores*1 del SFC-EM.

Consultar glosario de trminos

2 - OBJETIVOS, HIPTESIS DE TRABAJO Y METODOLOGA

Objetivo de la investigacin El objetivo de esta investigacin es el estudio de las repercusiones de determinados virus como desencadenantes del SFC-EM y en la afectacin en los procesos inmunolgicos que genera la enfermedad.

Hiptesis de trabajo Mi hiptesis de trabajo es que hay suficientes elementos para poder afirmar que el SFCEM es una enfermedad orgnica, la causa de la cual, entre otras, es la actividad de determinados virus, no de carcter psicosomtico como hoy en da todava defienden muchos profesionales de la salud en nuestro pas. Adems, aunque estos virus no sean siempre los desencadenantes, tienen un papel muy importante en las infecciones recurrentes que sufren las personas que tienen esta enfermedad.

Metodologa En este trabajo no puedo desarrollar una investigacin de laboratorio debido a la falta de recursos y conocimientos, por lo tanto, mi aproximacin a esta problemtica ha sido a travs del anlisis de estudios realizados por reconocidos cientficos nacionales e internacionales expertos en este tema. Adems, he realizado un cuestionario, que me han contestado personas afectadas por la enfermedad, para intentar establecer hechos comunes o similares, es decir, un patrn sobre el origen de sta.

3 - EL SNDROME DE FATIGA CRNICA O ENCEFALOMIELITIS MILGICA (SFC-EM). 3.1 Un poco de historia y antecedentes "En 1911, el grecoaustrico Constantin von Economo detect inflamacin cerebral en dos cadveres de personas que haban sufrido fiebre, somnolencia y parlisis ocular". "Otros doctores realizaron necropsias con idnticos resultados y se extendi la idea de que se encontraban ante una nueva entidad clnica: encefalitis letrgica". En 1924 se

registraron 5.039 casos en Inglaterra y Gales. Los aos siguientes el nmero de casos decay y el inters se desvi hacia la poliomielitis, de lejos la alteracin del sistema nervioso ms prevalente en la poca ". Tras la Segunda Guerra mundial continuaron apareciendo casos. Los pacientes se dividieron en dos grupos: los que tenan el fluido cerebroespinal alterado y los que no. Los primeros, con dudas, se consideraban casos de poliomielitis, y en la mayora, no se detectaba desgaste en el tejido cerebral. Los segundos se les catalog not poliomielitis. " La principal novedad era que la gente no mora, lo que dificultaba el anlisis del fluido cerebral. Los sntomas se alargaban meses y haba constantes recadas o rebrotes. A diferencia de la poliomielitis, la fiebre era baja o inexistente. Y, s, haba "intenso dolor muscular acompaado de una sensibilidad exquisita al tacto" como recopila, en 1956, la revista mdica The Lancet. "El dolor se concentra en la nuca pero tambin en las extremidades. Tambin se describan desajustes psicolgicos durante la convalecencia: depresin, cambios de humor, irritabilidad. El cronista de Lancet propone poner un nombre al sndrome y aludiendo problemas prcticos propone llamarlo Encefalomielitis milgica benigna. Benigna porque la gente no mora de la enfermedad. En 1956, un antiguo asesor mdico del Gobierno ingls, el epidemilogo Sir Donald Acheson, revisa, amplia y rebautiza sin pedantera pero borrando rastros de suavidad: encefalomielitis milgica. Cuatro aos ms tarde el prestigioso neurlogo Lord Brain recogi la disfuncin en su libro de texto. En 1978 fue reconocida por la Royal Society of Medicine. Haban reconocido, sin saberlo, el sndrome de fatiga crnica

(SFC). (Colectivo Ronda 2008).

En estos fragmentos del libro citado "Las enfermedades invisibles; Fibromialgia, Fatiga Crnica ..." ya vemos que el SFC-EM no es una enfermedad nueva ni desconocida, al menos para una parte de la comunidad cientfica. S lo es, pero, para la mayora de la poblacin y para una parte importante de los profesionales de la salud, y este es el primer problema en que se encuentran las personas que la padecen.

3.2 Una enfermedad orgnica, multisistmica y crnica. El Sndrome de Fatiga Crnica - Encefalomeilitis Milgica (SFC-EM), es una enfermedad crnica, en muchos casos muy invalidante, que afecta de forma grave a la salud y la calidad de vida de las personas que la padecen, y que tiene un gran impacto social y econmico. Muchas veces rompe de repente trayectorias laborales, personales o familiares, sin que las personas enfermas tengan durante mucho tiempo un diagnstico claro de que les pasa. Es una enfermedad invisible (Col lectiu Ronda, 2008), y a menudo invisibilizada por una clase mdica que, en nuestro pas, con excepciones, no se cree el carcter orgnico de estas enfermedades y en muchos casos remiten a trastornos psicosomticos de las personas que las padecen. Y esto sucede a pesar de que el SFC-EM, como he dicho en la presentacin, est clasificado desde el ao 1969 como una enfermedad del sistema nervioso por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Hoy hay ms de 5.000 trabajos cientficos que demuestran inequvocamente que no se trata de un trastorno de somatizacin y que muestran que el SFC-EM es un complejo trastorno neuroimmunolgico que afecta cada uno de los principales sistemas de recuperacin. Es una enfermedad que tiene una prevalencia oficial estimada entre un 0,4 y un 0,6 por ciento del total de la poblacin. En Catalua se calcula que, aproximadamente, 30.000 personas estaran afectadas de SFC-EM. Estos datos hay que ponerlos en cuestin precisamente por lo que se deca antes: es una enfermedad poco reconocida.

El SFC-EM es un sndrome de "sensibilizacin central" con hipoxia celular (no llega suficiente oxgeno a las clulas), disfuncin mitocondrial y exceso de xido ntrico. Se manifiesta la fatiga y el dolor como sntomas importantes y una gran afectacin
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inmunolgica (Klimas, N. y O'Brian, A. 2007). Aunque todava no se ha definido como enfermedad autoinmune*, los ltimos estudios avanzan en esta direccin. A pesar del impacto fsico y psicolgico de esta enfermedad en la salud de las personas afectadas, ante el nulo reconocimiento social y mdico, han sido las propias personas enfermas y las asociaciones de familiares que en este caso han sido la bandera en la lucha por su reconocimiento, y en exigir a la clase mdica y a la administracin medidas para mejorar su atencin en la red pblica de salud. Un ejemplo muy claro ha sido el impulso, a travs de diferentes asociaciones, de una Iniciativa Legislativa Popular, que fue aprobada por unanimidad en el Parlamento de Catalua, a travs de la resolucin 203/VIII sobre la mejora de la atencin a la Fibromialgia y el SFC-EM, el 21 de mayo de 2008. La creacin de unidades hospitalarias especializadas (UHE) y la reduccin del tiempo de espera eran dos de las medidas que contena dicha resolucin. Para la Asociacin Catalana de Afectados por el Sndrome de Fatiga CrnicaEncefalomielitis Milgica (ACSFCEM, 2003), el SFC-EM es un trastorno complejo que debilita y que se caracteriza por una fatiga profunda que no disminuye con el reposo y que puede empeorar con la actividad fsica o mental. Las personas que padecen SFCEM a menudo mantienen un nivel de actividad bastante ms bajo de lo que eran capaces antes de que comenzara la enfermedad. Es una enfermedad orgnica, multisistmica y crnica. Afecta a los sistemas inmunolgico, cardiovascular, endocrino, digestivo y neurolgico, y causa sntomas como fatiga crnica severa, prdida sustancial de memoria, de la capacidad de concentracin y de anlisis, desorientacin, sueo no reparador, intolerancia a la actividad fsica, dolor en las articulaciones y msculos, sensibilidades qumicas mltiples, y una sensacin de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Adems se han observado alteraciones graves de la presin arterial y del equilibrio ortosttico, unas importantes reducciones del flujo sanguneo en el cerebro y de la capacidad celular del consumo habitual de oxgeno. Sin embargo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad, es normal.(Http://www.acsfcem.org/catala/que-es-la-sfc.php).

3.3 Criterios para definir la enfermedad Por la forma de manifestarse la enfermedad, a travs de sntomas muy diversos y no siempre iguales a todas las personas afectadas, a la comunidad cientfica le ha costado mucho tiempo encontrar unos criterios consensuados para definir el SFC-EM. En el ao 1988 los Center for Disease Control and Prevention (CDC) de Atlanta hicieron la primera clasificacin de la enfermedad. Fue un momento histrico, pero no fue hasta unos aos despus cuando se definieron unos criterios internacionales con amplio apoyo de la comunidad cientfica. Estos criterios fueron acordados en 1994 por el Consenso de Comits de Expertos Internacionales, en Estados Unidos. Son los llamados "Criterios de Fukuda y otros" y son los reconocidos por la OMS hasta ahora.

3.3.1 Criterios de Fukuda Constan de dos tipos de criterios: - Criterios mayores (deben darse los dos) Fatiga crnica persistente (seis meses mnimo) o intermitente, inexplicada, que se presenta por primera vez o con un inicio indefinido y que no es resultado de esfuerzos recientes, no mejora claramente con el descanso; ocasiona una reduccin considerable de los niveles previos de la actividad cotidiana del paciente. Exclusin de otras enfermedades potencialmente causantes de fatiga crnica.

- Criterios menores (deben estar presentes de forma concurrente, 4 o ms sntomas de los que se relacionan a continuacin, todos ellos persistentes durante 6 meses o ms y posteriores a la presentacin de la fatiga) 1. Trastornos de concentracin o memoria reciente. 2. Odinofagia (dolor de garganta). 3. Adenopatas (trastornos de los ganglios linfticos) cervicales o axilares dolorosas. 4. Mialgias. 5. Poliartrlgies (dolor en las articulaciones) sin signos inflamatorios.

6. Cefalalgia (dolor de cabeza) de inicio reciente o de caractersticas diferentes a las

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habituales. 7. Sueo poco reparador. 8. Malestar post esfuerzo de duracin superior a 24 horas.(Fernndez-Sol J. 2003)

Posteriormente, en el ao 2003, un Grupo de Expertos Internacionales convocado por el Departamento de Salud de Canad (Health Canada) public unos nuevos Criterios de Definicin del Caso del Sndrome de Fatiga Crnica-Encefalomielitis Milgica, (Bruce M. Carruthers y Marjorie Y Van de Sande (2003). Son los llamados Criterios Canadienses 2003 para la definicin del SFC-EM.

3.3.2 Criterios Canadienses (2003) Si bien continan basndose en la sintomatologa de los criterios de Fukuda, estos criterios desarrollan ms algunos en concreto y se han mostrado ms eficaces para diferenciar casos de SFC-EM de otras causas de fatiga anormal. Estos seran los criterios que una persona con Sndrome de Fatiga Crnica-Encefalomielitis Milgica (SFC-EM) debera reunir, sin tener ninguno de exclusin: 1. Cansancio o agotamiento extremo: El paciente deber presentar un grado significativo de cansancio fsico y mental inexplicable, de un nuevo comienzo, persistente y recurrente, que reduzca sustancialmente el nivel de su actividad habitual. 2. Malestar y / o cansancio post esfuerzo: Hay una inapropiada prdida de la resistencia fsica y mental, una rpida fatiga muscular y cognitiva, malestar y / o cansancio post esfuerzo; dolor; tendencia a que empeoren otros sntomas asociados dentro del grupo de sntomas que presenta el paciente. El periodo de recuperacin es patolgicamente lento, pudiendo llegar a 24 horas o ms. 3. Trastornos del sueo: Se presenta bajo la forma de un sueo poco reparador o de trastornos en el ritmo y en la cantidad de sueo, como un sueo invertido o sueo diurno catico. 4. Mialgias: Hay un significado grado de mialgias. El dolor puede experimentarse en los msculos y / o en las articulaciones, y es a menudo de naturaleza extensa y migratoria. El dolor de cabeza es de un nuevo tipo, patrn y severidad.
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5. Presentar dos o ms manifestaciones neurocognitivas: Confusin, desorientacin, falta de concentracin y de atencin, fallos en la memoria de corto plazo, dificultades en el procesamiento de la informacin, en la recuperacin y clasificacin de palabras (no encontrar las palabras y/o nombrar los objetos); trastornos sensoriales y perceptivos, tales como: inestabilidad, desorientacin espacial e inhabilitado para focalizar la

atencin. Ataxias. Debilidad muscular. Puede haber fenmenos de sobrecarga como por ejemplo fotofobia o hipersensibilidad a los ruidos. Situaciones de sobrecarga emocional pueden conducir a perodos de ansiedad o episodios de quiebra emocional cargados de angustia. 6. Uno o ms sntomas de dos de las categoras de manifestaciones: neurovegetativas, inmunolgicas y neuroendocrinas: a) Manifestaciones Neurovegetativas: Intolerancia ortosttica, trastornos en el intestino con o sin Colon Irritable, frecuencia urinaria aumentada con o sin disfunciones en la vejiga, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, inestabilidad vasomotora y trastornos respiratorios.

b) Manifestaciones Inmunolgicas: Inflamacin de ganglios, dolor y/o ardor de garganta, recurrentes estados gripales, malestar general, aparicin de nuevas alergias o cambios en las alergias preexistentes, hipersensibilidad a los medicamentos y/o a los qumicos.

c) Manifestaciones neuroendocrinas: Prdida de la estabilidad termosttica, intolerancia al fro y/ o al calor, falta o excesivo apetito, hipoglucemia, prdida de la adaptabilidad y de la tolerancia al estrs, empeoramiento de los sntomas con el estrs, y labilidad emocional. 7. La enfermedad persiste al menos 6 meses: Normalmente presenta un comienzo agudo, pero tambin puede comenzar de forma gradual. Un diagnstico preliminar se puede realizar en forma temprana. Tres meses es apropiado para

nios.(Http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm)

3.3.3 Criterios de consenso Internacionales (ICC) 2011 El mayor conocimiento de la enfermedad y las nuevas investigaciones van llevando a modificar los criterios buscando sobre todo definirla por biomarcadores propios nicos e
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intentando evitar la definicin por exclusin de no padecer otras enfermedades. Tambin se cuestiona el hecho de continuar definiendo esta enfermedad como SFC-EM o simplemente nombrarla como Encefalomielitis Milgica (EM), porque tambin otras enfermedades provocan cansancio extremo, como el cncer o la esclerosis mltiple, y no lo llevan asociado al nombre, es decir, no se dicen cncer/fatiga crnica o esclerosis mltiple/fatiga crnica. En esta lnea un grupo de los ms importantes investigadores sobre el SFC-EM, como los doctores De Meirleir, Nancy Klimas, etc. y bajo la direccin de M. Carruthers y Van Sande M. I. han elaborado unos nuevos criterios que exponen en un artculo ya aceptado para su publicacin en la revista The Journal of Internal Medicine, con el ttulo: ME: Intl. Consensus Criteria.(Www.plataformafibromialgia.org). En estos Criterios de

Consenso Internacional ya se habla slo de Encefalomielitis Milgica (EM) y los cientficos identifican los patrones caractersticos nicos y diferentes del grupo de sntomas de la EM.

3.4-A quin y cmo afecta el SFC-EM? Hasta ahora he definido la enfermedad y sus repercusiones en los pacientes desde el punto de vista de los cientficos, es decir desde un punto de vista de la teora mdica, producto lgicamente del estudio y de su prctica de atender a personas enfermas. Es importante tambin ver cmo lo viven los enfermos, desde sus asociaciones.

3.4.1 Quin puede padecer la SFC-EM? Para el ACSFCEM (2003), el SFC-EM afecta a todos los grupos raciales, tnicos y econmicos y no hace distinciones entre sexos ni edades. Si bien otras fuentes destacan que "a mediados de los 80 se detecta en todo el mundo un perfil de paciente, mayoritariamente femenino, que tras una infeccin vrica como mononucleosis (virus Epstein Barr) o un captulo traumtico, entre otros, se siente abatido, dolorido y con el sueo y el humor alterados "(Colectivo Ronda, 2008). De hecho, tal como se va conociendo ms la enfermedad se confirma que el SFC-EM afecta mucho ms a las mujeres que los hombres, tambin lo demuestran estudios sobre brotes de la enfermedad en dcadas anteriores.

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Posteriormente se ha descubierto que los adolescentes e incluso los nios, pueden sufrir SFC-EM, pero se han publicado pocos estudios referidos a este grupo de poblacin. De hecho en Catalua se hace muy difcil poder diagnosticarla ya que no hay unidades de SFC-EM en ningn Hospital Infantil, ni pediatras que se hayan especializado. Sin mdicos no hay diagnstico, sin diagnstico no hay enfermos. En Estados Unidos, los CDC y los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) actualmente estn llevando a cabo diversos estudios sobre el SFC-EM en nios y adolescentes.

3.4.2 Trayectoria clnica de la enfermedad Es difcil explicar cual es la trayectoria clnica del SFC-EM, ya que vara considerablemente entre las personas que padecen esta enfermedad. A menudo alterna entre periodos de malestar agudo y perodos de un bienestar relativo. Incluso se habla de subgrupos de enfermos por la afectacin diferenciada que tienen. Esta situacin se agrava por la falta de informacin de muchos mdicos, lo que implica que las personas enfermas van de un especialista a otro (reumatlogos, traumatlogos, psiquiatras, etc.) Durante muchos aos, hasta que son diagnosticadas correctamente. Esto significa muchas pruebas de medicamentos y consejos o recomendaciones mdicas que en muchos casos pueden hacer ms mal que bien.

3.4.3 Terapia farmacolgica La terapia farmacolgica va dirigida al alivio de los sntomas especficos para el paciente, ya que actualmente no existen medicamentos para curar esta enfermedad. Pero hay que tener en cuenta que los pacientes con SFC-EM son particularmente sensibles a los medicamentos, sobre todo a aquellos que actan sobre el sistema nervioso. De hecho, algunos subgrupos de enfermos de SFC-EM tienen intolerancia a determinados frmacos. Tambin hay que tener en cuenta que normalmente las personas afectadas por esta enfermedad en muchos casos tambin sufren de Fibromialgia (FM) y/ o de Sndrome de Sensibilidad Qumica Mltiple (SSQM). Las tres son enfermedades definidas como Sndromes de Sensibilidad Central (SSC). Los enfermos de SFC-EM que tambin tienen SSQM no toleran ningn medicamento qumico.

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3.4.4 Las posibles causas del SFC No hay consenso sobre la causa o causas que provocan el SFC-EM, a pesar de la importante investigacin que se desarrolla en algunos pases como EE.UU, Blgica, o Canad (desgraciadamente no es el caso de Espaa, donde no se dedican recursos al estudio de esta enfermedad). Aunque puede ser que se llegue a identificar una causa nica para el SFC-EM, existe la posibilidad de que sea el punto final de un cmulo de factores desencadenantes. Las causas que dentro de la comunidad cientfica se han propuesto como desencadenantes del desarrollo del SFC-EM incluyen infecciones vricas, estrs y toxinas, favorecidos por una predisposicin gentica. En este trabajo, como he dicho anteriormente, se tratar de la vinculacin de la enfermedad con los virus. (Pero primero explicar de forma muy resumida que son los virus).

4 - LOS VIRUS 4.1 Qu son los virus?

En biologa, un virus (del latn virus, toxina o veneno) es una entidad infecciosa microscpica que slo puede multiplicarse dentro de las clulas de otros organismos. Los virus infectan todo tipo de organismos, desde animales y plantas hasta bacterias y arqueas. Son demasiado pequeos para poder ser observados con la ayuda de un microscopio ptico, por lo que se dice que son submicroscpicos. A diferencia de los priones y viroides, los virus se componen de dos o tres partes: su material gentico, que lleva la informacin hereditaria, que puede ser ADN o de ARN, una cubierta proteica que protege a estos genes-llamada cpsida-y en algunos tambin se puede encontrar una bicapa lipdica que les rodea cuando se encuentran fuera de la clula-denominada envoltura vrica-. Cada virus tiene un tipo de mtodo de transmisin diferente. Entre estos mtodos se encuentran los vectores de transmisin, que son otros organismos que les transmiten entre portadores. Pero hay otros virus que no necesitan vectores, como por ejemplo el virus de la gripe, que se transmite por estornudos o tos, es decir, a travs del aire. No todos los virus provocan enfermedades, ya que hay muchos que se reproducen sin daar el organismo afectado. Otros, como el VIH, pueden producir infecciones
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permanentes o crnicas, ya que el virus contina replicndose en el cuerpo hacindose inmune a las defensas de ste. Normalmente los virus se eliminan pero hay personas que no los consiguen expulsar del organismo. Este puede ser el caso de los enfermos de SFC-EM. 4.2 Los retrovirus Retroviridae es una familia de virus que comprende los retrovirus. Son virus con envoltura que presentan un genoma de ARN monocatenario y se replican de manera inusual a travs de una forma intermedia de ADN bicatenario. Este proceso se da mediante una enzima, la retrotranscriptasa o transcriptasa inversa, que dirige la sntesis de ADN a travs de ARN y posee una importancia extraordinaria en la manipulacin gentica. Una vez se ha pasado de ARN monocatenario a ADN, se inserta dentro del ADN propio de la clula infectada donde se comporta como un gen ms. Los retrovirus son responsables de muchas enfermedades, incluyendo algunos cnceres y el sida (VIH). Existen varios grupos de investigacin que han intentado modificar genticamente los retrovirus para utilizarlos en terapia gnica como vectores, pero se han encontrado con varios problemas.

4.3 Los enterovirus Los Enterovirus son un gnero de virus ARN con ms de 70 tipos identificados en los seres humanos. Se reproducen en el tracto intestinal y algunos pueden causar diferentes enfermedades, como; poliomielitis, meningitis asptica, hepatitis, enfermedades cardacas inflamatorias, y rinitis, entre otros (ACSFCEM, 2003).

5 - EL SFC Y LAS INFECCIONES VRICAS 1.5 Virus y SFC-EM Como he dicho en la introduccin, esta enfermedad se ha asociado a trastornos psicolgicos, pero posteriormente se ha aceptado que es una enfermedad multisistmica con una estrecha relacin con los virus, el estrs o determinantes productos qumicos. El SFC-EM se desarrolla en personas que tienen una predisposicin y que al estar en contacto con ciertos virus o txicos, sus sistemas inmunolgico y neurolgico (y en
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muchos casos tambin el endocrino y el cardiovascular), se estropean.Una infeccin viral que en otra persona durara unos das o semanas, en alguien con predisposicin a la SFCEM, puede ser el comienzo de esta enfermedad crnica. Los sistemas inmunolgico y neurolgico no son capaces de resolver la "agresin" de un sencillo virus o txico, y comienzan a funcionar mal, causando todos los variados y fuertes sntomas de la enfermedad. Hay varios virus que parecen ser causantes directos del inicio de la enfermedad o estn presentes en las personas afectada de SFC-EM, siendo los ms frecuentes el Virus de Epstein-Barr *, el Citomegalovirus * y los virus del Herpes *. Aunque son virus frecuentes en la poblacin general, destaca el hecho de que todos los enfermos de SFC-EM tienen anticuerpos * en cantidades superiores a las habituales. Algunos enfermos afirman que el inicio de la enfermedad se dio despus de una infeccin de mononucleosis, que es producida por el Virus de Epstein-Barr.

2.5 IV Conferencia Internacional "Invest in EM" En Londres, el mes de mayo de 2009, se celebr la IV Conferencia Internacional "Invest in EM", a la que asistieron cientficos de reconocido prestigio y expertos en SFC-EM. El doctor Cha (conocido Especialista en Enfermedades Infecciosas, que se encuentra ejerciendo en Torrance (California, USA)) present su ponencia "Diagnstico y tratamiento del SFC-EM asociada a infecciones crnicas por enterovirus estomacales". Malcolm Hooper (2009) hizo un resumen de la conferencia en el que explicaba, entre otras, la ponencia del doctor Cha. En esta se planteaba que los estudios genticos de los virus en pacientes con SFC-EM (Viral Microarray Studies) demuestran la persistente actividad del Herpes Virus, Enterovirus, Adenovirus, Parvovirus (como el B19) e incluso algunos virus nuevos que nunca fueron asociados con esta enfermedad y las investigaciones de los cuales han sido presentadas para su prxima publicacin. Del perfil gentico se desprende que algunos subtipos de pacientes tienen mapas genticos alterados. Tomando todos estos datos de manera conjunta, sugiere que mltiples estrategias biolgicas deben ser desarrolladas para el hallazgo de biomarcadores en el suero y la estratificacin de diferentes subgrupos de pacientes con

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SFC-EM a fin de proporcionarles unos tratamientos antiinflamatorios, antimicrobianos y antivirales adecuados. Segn el Dr. Cha, el papel de los Enterovirus en esta enfermedad ya haba sido estudiado por anteriores investigadores, como los britnicos John Richardson, e Irving Spurr, as como el canadiense Byron Hyde. De su testimonio, continua diciendo Malcolm Hooper, se desprende que es esencial que los servicios establecidos para cubrir las necesidades clnicas sirvan para que la investigacin redunde en tratamientos mas efectivos de cara a las infecciones enterovirals. Pues, como apunta el Dr. Chia, hay mas de 70 tipos diferentes de Enterovirus que pueden afectar al sistema nervioso central, el corazn y los msculos, lo que resulta consistente con los sntomas de la Encefalomielitis Milgica, (SFC-EM). Analizando muestras de tejido estomacal (biopsias) de 165 pacientes con SFC-EM, el equipo de Chia descubri que el 82% de estos individuos tenan altos niveles de Enterovirus en su sistema digestivo. Contina el Dr.. Chia diciendo que el SFC-EM es una enfermedad esquiva, sin una clara etiologa ni tratamiento nico, sin embargo las evidencias que estn emergiendo sugieren que los enterovirus pueden persistir en el tejido de los pacientes y pueden ser responsables de numerosos sntomas. Y termina diciendo que los enterovirus son la causa ms corriente de enfermedades respiratorias, gastrointestinales, y otras no determinadas similares a la gripe. Grandes epidemias derivadas de infecciones por Enterovirus como las meningoencefalitis, miocarditis, pleurodinia, miositis (inflamacin de los msculos esquelticos), enfermedad de la mano, el pie y la boca, por citar algunas, han sido bien documentadas en dcadas pasadas. En algunos casos una infeccin aguda por Enterovirus, pueden causar una enorme bajada de linfocitos T (linfocitopenia), + linfocitos CD8, predisponiendo una reactivacin de los Herpes Virus endgenos. La toma de muestras inicial de Enterovirus de pacientes con infecciones agudas, seguidas de comprobaciones de infecciones vricas persistentes en los tejidos estomacales, aos despus de que el paciente desarrollara los primeros sntomas crnicos, sustenta las

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hiptesis del papel patgeno de los Enterovirus en el sndrome de Fatiga Crnica o Encefalomielitis Milgica.

5.3 La Rnasa L en el diagnstico del SFC Para el Doctor J. Alegre (2010), responsable de la Unidad de SFC del Hospital Vall d'Hebron, la causa o el factor desencadenante de esta enfermedad que afecta a todo el organismo puede ser variado, predominando el inicio despus de una infeccin vrica o por grmenes que entran dentro de la clula o intracelulares. A partir de este momento inicial se produce una alteracin o disfuncin del sistema de defensa y, con la produccin de un montn de sustancias denominadas citocinas *, se produce una interferencia en las diferentes funciones de las clulas, rganos y tejidos de los pacientes afectados por el SFC-EM. Esta respuesta alterada contina con brotes de la enfermedad, en relacin al aumento o al descenso de estos productos de defensa y la reactivacin del virus y grmenes intracelulares. Tambin se ha comprobado que existira una predisposicin gentica para el desarrollo de este sndrome. En los ltimos aos se han implicado numerosos agentes infecciosos como causa o agente desencadenante del SFC-EM, dado su inicio pseudogripal o infeccioso en muchos casos. Un 70% de los pacientes asocian el inicio del SFC-EM con una infeccin vrica, siendo las infecciones del tracto respiratorio superior o inferior las ms frecuentes. En algunos casos, se ha podido asociar la infeccin por un patgeno con el inicio de los sntomas del SFC-EM, pero no se ha podido identificar un solo agente infeccioso como nico agente causante. Actualmente las investigaciones van ms dirigidas a una reactivacin de los virus que estaran como dormidos o tambin denominados "latentes" que a una infeccin adquirida al tiempo de iniciarse los sntomas del sndrome. Entre estos virus implicados se incluye el Epstein-Barr, el citomegalovirus (CMV), el virus Herpes 6, los enterovirus y los retrovirus. Dentro de los grmenes bacterianos se implican bru-las, micoplasma, borrelias y clamidias. La activacin crnica de las defensas ocasionara una alteracin de la respuesta inmune, con una produccin anormal de sustancias denominadas citocinas que producen una inflamacin. Esto da lugar a la produccin de anticuerpos y explicara los fenmenos de la autoinmunidad observados en algunos pacientes como los del Sndrome Seca, antecedentes de rinitis, asma e hipersensibilidad a los frmacos entre otras.
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Una situacin clnica en la que aparecen sntomas parecidos al SFC-EM, es la que se da en los pacientes infectados por el virus de la hepatitis C, cuando son tratados de manera continuada con interferones IFN alfa o beta. Esto sugiere que el IFN desencadena algn trastorno que tambin da la fatiga crnica. Cuando una clula es infectada, se activan los mecanismos de accin contra los virus que consiste en inhibir la produccin de protenas (accin de la Protein Kinasa R (PKR), bloquear la replicacin viral o destruir el material gentico (ARN) o ARNm virales mediante la activacin de la 2-5 oligoadenilato sintetasa (2-5 OAS) que a la vez activa la Rnasa L. La Rnasa L es una endonucleasa de 741 aminocidos que tiene una funcin doble durante la infeccin: de una parte ejerce una funcin antiviral de destruccin de las ARNs de origen viral, mientras que por otro, degrada el ARNm de la PKR (incluido por INF). Con ello, se consigue que el efecto del IFN sea transitorio y d la oportunidad a la clula a recuperarse, siempre que no haya una re-estimulacin continuada. La Rnasa L se puede activar de forma alternativa, por accin de la elastasa leucocitaria humana, que parte la protena nativa de 83 kDa y se forma as una Rnasa El ms corta, de 37 kDa, que es ms activa que la forma normal. Aquesta Rnasa L puede dar lugar a una alteracin de los canales inicos celulares, y puede producir una canalopata *, que da muchos de los sntomas del SFC. El aumento de la actividad de la Protein Kinasa R (PKR), otro enzima proteoltica, da la induccin de la apoptosis, (o muerte celular programada), un mecanismo fisiolgico encargado del control y la eliminacin de las clulas. Los marcadores biolgicos pueden tener una gran utilidad en el diagnstico, estratificacin de la severidad de la fatiga, y posteriormente en el tratamiento. En relacin a la implicacin de estos marcadores en la respuesta del tratamiento del SFCEM con la negativaci de la Rnasa L, son de inters los ensayos clnicos teraputicos realizados con el pli-1, 12-CU (Ampligen), que puede negativizar la Rnasa L, y que se asocia con la mejora de la sintomatologa clnica en el SFC-EM. (Dr. Alegre, 2010) 4.5 Retrovirus XMRV En una primera reunin internacional de investigadores sobre el retrovirus XMRV en el ao 2009, se presentaron unos ensayos que parecan demostrar una relacin entre el
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retrovirus XMRV y el SFC-EM. Uno de estos ensayos se realiz en el Hospital de Can Ruti de Badalona por el equipo del Dr. Buenaventura Clotet de El instituto IrsiCaixa. Lo ms importante de este estudio era que el XMRV haba sido detectado en pacientes con SFC-EM, en algunos pacientes con VIH y en algunos controles sanos.

Lo ms relevante de estos 3 ensayos se podra resumir en lo siguiente: - El retrovirus XMRV estaba presente en los pacientes con Sndrome de Fatiga CrnicaEncefalomielitis Milgica espaoles. - Se haba detectado por primera vez en Europa que el retrovirus XMRV tambin estaba presente en la poblacin sana en Espaa y en pacientes portadores del VIH. - El mecanismo de patogenia del XMRV deba ser dilucidado en estudios in vitro, pero los hechos recopilados en el estudio sugeran que las clulas B pueden representar un depsito para el retrovirus XMRV y contribuir a su patogenia. Los datos tambin mostraban que el estudio histolgico del tejido linfoide humano era un modelo adecuado para el anlisis de la patogenia del XMRV. - Despus de 14 das de cultivo, las clulas de los tejidos dieron positivo, lo que confirmaba que el XMRV fue capaz de infectar fragmentos del tejido de las amgdalas en ausencia de estmulos externos. En el segundo estudio se demostraba el hecho de que el virus posee una gran capacidad para infectar diferentes tejidos, en este caso ningn tejido linfoide procedente de un cultivo celular de amgdalas. Pareca haber suficiente evidencia como para pensar que el XMRV infectaba a los linfocitos, pero a diferencia del VIH, no los mataba. Esto provocara que fuese muy difcil detectar copias replicadas en plasma -el virus permanece en sus reservorios de linfocitos B-, falseara las analticas cuantitativas-es decir, el nmero de linfocitos B y T seran los mismos que en personas sanas, con la diferencia que su funcionalidad se vera mermada. Y, por ltimo, dificultara su tratamiento dado que se replica poco y se expondra poco en el plasma, al menos tericamente. La comunidad cientfica se activ, como nunca haba ocurrido ante una enfermedad de las denominadas Sndromes de Sensibilizacin Central (SSC), y al cabo de un ao se convoc el primer congreso, concretamente los das 7 y 8 de Septiembre de 2010, sobre el tema. Pero ya en este congreso empezaron a aparecer estudios y conclusiones contradictorias, dividindose los cientficos entre los pocos que afirmaban su presencia y
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quienes argumentaban el hecho de una posible contaminacin de la tcnica. En marzo de 2011, en un congreso celebrado en Boston se cerr poltica y definitivamente el tema, aceptndose mayoritariamente la explicacin de una contaminacin del mtodo analtico empleado. Aunque para algunos cientficos existe una discrepancia respecto a esta contaminacin ya que an no est aclarado definitivamente. Sin embargo, esta decisin ha prevalecido por encima de todo y eso ha influido en el cese de aportaciones econmicas para seguir investigando, con lo que todo el tema ha cado en un desierto rido, quedando muchas dudas y flecos pendientes que van ms all de SFC-EM, repitindose una vez ms la estigmatizada historia sobre esta enfermedad (ASSSEM.org).

5.5 Biomarcadores del SFC-EM Sin embargo, para Robert Cabr (ASSSEM, 2011) no todo fue negativo en este periodo, ya que, como contrapartida a las investigaciones realizadas sobre el XMRV, aparecieron nuevos horizontes inexplorados que apuntan a determinar ciertas anomalas del sistema inmunolgico como biomarcadores del SFC-EM. El instituto IrsiCaixa, mediante el equipo liderado por el Dr.Buenaventura Clotet, detect una serie de irregularidades de las clulas defensivas de los enfermos afectados de SFCEM a los que estudiaban, entre ellas las CD4 y CD8, que intentan establecer y maximizar las capacidades de defensa del organismo, y las clulas NK (natural killer), que tienen una funcin ms relacionada con la destruccin de clulas infectadas o que puedan ser cancergenas. Estas irregularidades presentes en enfermos de SFC-EM fueron presentadas a los correspondientes congresos sin que pudieran concluir los estudios,

fundamentalmente por falta de presupuesto y tambin porque se alejaban de la lnea bsica del laboratorio, los estudios relacionados con el SIDA, vindose obligados a abandonar los estudios que realizaban, a pesar de su alto valor cientfico ya las manifestaciones de los enfermos cercanas a infecciones retrovirales. Una vez ms, los enfermos quedan hurfanos de esperanzas ya que una relacin de clulas defensivas como posibles biomarcadores de la enfermedad implicara no slo el reconocimiento de enfermedad bioqumica, si no el inicio de una serie de estudios ms enfocados sobre la propia enfermedad, desmarcndose as de los clsicos estudios

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estadsticos sobre valoraciones definidas como "subjetivas" y cuestionadas por los que defendan las teoras psicolgicas, como causa de esta enfermedad.

Recientemente ha aparecido un nuevo estudio que vuelve a reactivar aquellas esperanzas que se vieron frustradas. Este estudio no slo ratifica como acertada la discreta y nueva lnea realizada por el laboratorio de IrsiCaixa, sino que es mucho ms concluyente. El equipo de la facultad de medicina de la universidad Bond University de Australia, encabezado por el Dr. Ekua W. Brenu y sus colaboradores, entre los que se encuentra la Dra. Nancy Klimas, public en la revista Journal of Translational Medicine 2011, los resultados de un estudio mediante el cual se establecen como posibles biomarcadores para el SFC-EM una serie de anomalas inmunolgicas. http://www.translationalmedicine.com/content/pdf/1479-5876-9-81.pdf . En este estudio aparece como resultado nuevo, la confirmacin de una Inmunomodulacin * severa en las personas con SFC-EM, pudiendo incluir determinados biomarcadores ya conocidos, como fenotipos de las clulas NK, actividad NK, actividad de clulas CD8, y otras. Estos biomarcadores que parecen ser exclusivos para el SFC-EM, podran ayudar no slo a identificar a los enfermos como poblacin especfica afectada bioqumicamente, sino tambin permitiran tanto dirigir un tratamiento apropiado para los afectados, como dirigir los estudios cientficos hacia los mecanismos patolgicos subyacentes a la enfermedad.

Los resultados nos acercan mucho ms a los patrones asistenciales y de investigacin de los afectados por el SIDA, debido a la inmunodeficiencia que muestran, que los obtenidos hasta ahora al estar en manos exclusivas de mdicos generalistas y reumatlogos, los cuales al margen de su buena fe asistencial y dedicacin, carecen de los conocimientos adecuados que exige esta enfermedad para su investigacin. Ms actualmente, otras investigaciones parece que abren puertas a la lucha contra el SFCEM.

6.5 Estudio Rituximab en Noruega: En un estudio del anticuerpo monoclonal Rituximab publicado en octubre de 2011 en Noruega, se descubri que este anticuerpo destruye de forma especfica los linfocitos CD20, produciendo una mejora importante en los pacientes de SFC-EM.

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De los 15 pacientes tratados con el frmaco, 10 mejoraron (9 de manera muy evidente y 1 de forma ms moderada), mientras que 5 no experimentaron ninguna mejora. Este estudio ve la luz despus del primer descubrimiento hace dos aos, cuando un paciente de linfoma de Hodkins con SFC-EM experiment una curacin casi absoluta al recibir este frmaco, coincidiendo con la desaparicin de la superpoblacin de linfocitos CD20 de su sangre. Despus de la administracin del frmaco por va intravenosa, se produce un retraso de entre 3 y 8 meses del regreso de los sntomas, lo que explicara la naturaleza autoinmune del SFC-EM, con una posible creacin de anticuerpos creados por los propios linfocitos B . Estos anticuerpos son sustancias creadas por las propias clulas de defensa pero que acaban atacando al propio organismo. Hay que remarcar que 2 de los pacientes que recibieron el frmaco hace 3 aos se han curado completamente y hacen vida normal. Tras este descubrimiento, el Director General de Salud Pblica Noruego, B. Gudlvog, y posteriormente la Ministra de Sanidad Anne-Grete Strom-Erichsen pedan disculpas a travs de la televisin pblica a los enfermos porque en Noruega, decan no haban tratado bien a los afectados de SFC-EM durante muchos aos. Diferentes cartas a lo diarios se publicaron en nuestro pas pidiendo que nuestros gobernantes miraran hacia Noruega y tambin que pidieran perdn a los afectados por el poco caso que se ha hecho a las personas que sufren estas enfermedades.Como ejemplo, esta es la nota de prensa que enviaron conjuntamente la Liga SFC (Plataforma de accin en favor de los afectados por el SFC-EM) y ASSSEM a todos los medios de comunicacin.

NOTA DE PRENSA: ANTE LA EVIDENCIA CIENTFICA DE ALTERACIONES INMUNOLGICAS EN ELSFC / EM, LOS AFECTADOS DE ENCEFALIOMIELITIS MILGICA PIDEN MEDIDAS URGENTES PARA ACABAR CON SU SITUACIN DE "ABANDONO" RECLAMAR SUS DERECHOS "POR LAS BUENAS O POR LA LEY"
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Los Afectados de Sndrome de Fatiga Crnica / Encefaliomielitis milgica (SFC / EM) piden a las autoridades sanitarias espaolas que sigan el Ejemplo de suspensin homlogos noruegos, Quienes han pedido disculpas publicamente por la mala atencin prestada a estos Enfermos y se han comprometido a corregirla, as como apoyar la va de investigacin que evidencia alteraciones inmunolgicas en esta Enfermedad. La Asociacin de Sanitarios en el Servicio de la Encefalomielitis Milgica (ASSS) y la Liga SFC califican de ejemplar la reacciones de las autoridades sanitarias de Noruega despus de que se hicieran pblicos los resultados de un estudio llevado a cabo por investigadores noruegos, que sita el SFC / EM como una enfermedad con graves alteraciones inmunolgicas. "Creo que no hemos desarrollado una atencin sanitaria buena para estos enfermos y por eso pido disculpas". Con estas palabras el subdirector de Salud Pblica en el Ministerio de Salud noruega, Bjorn Guldvag, mostraba humildad y haca autocrtica ante las cmaras de televisin, al referirse a la evidencia cientfica que descarta la naturaleza psicolgica de esta enfermedad y da la razn a los afectados , que desde hace aos vienen luchando por el reconocimiento del SFC / EM como una enfermedad biolgica. "Creo que no hemos hecho un esfuerzo para trabajar con las personas que tienen esta Enfermedad. Estamos Buscando una mejor manera de hacerlo a partir de ahora", afirmaba Bjorn Guldvag, quien calificaba de "lamentable" que las personas con SFC / EM no hayan sidos credas por los mdicos ni apoyadas por el Ministerio de Salud y se comprometa a "trabajar para que la gente con SFC sea tratada con respeto, todos y cada uno ". Por su parte, la Ministra de Sanidad Noruega, Strom-Erichsen, califica este estudio cientfico de "clave" para el futuro de estos enfermos, con los que se comprometio a seguir investigando en el frmaco experimentacin con resultados que ella misma calific de "esperanzadores ". Para ASSSEM y la Liga SFC No existe excusa posible para que las autoridades espaolas no sigan el ejemplo de sus homlogos noruegos y tomen medidas urgentes en ese sentido. Respeto a la informacin cientfica recopilada por estas asociaciones, que apunta al SFC / EM como Enfermedad con alteraciones inmunolgicas, ambos Colectivos se preguntan el por qu de ese empeo, durante tanto tiempo, por situar el SFC / EM como una Enfermedad psicolgica, cuando no haba ninguna evidencia cientfica en este sentido. Por el contrario, afirman que ya existian estudios en Espaa, anteriores al noruego, que apuntaban alteraciones inmunolgicas en los enfermos de
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SFC / EM y que, sin embargo, no solo no han sidos publicados, sino que han sidos frenados, privndolos de financiacion. En concreto, se refieren al estudio realizado por retrovirlogos de Iris Caixa del Hospital de Can Ruti en Badalona, que buscando anomalias inmunes en enfermos de SFC / EM encontro disfunciones inmunes caracteristicas en los tres tipos de clulas de defensa (linfocitos B, linfocitos T y NK), que sugeran una disfuncin inmune global de etiologa desconocida que contribuira al mecanismo del SFC. Segn la informacin de este estudio a la que pudo Tener acceso ASSSEM, los pacientes de SFC estudiados mostraban alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en los principales tipos de clulas inmunes; las clulas B presentaban un fenotipo particularmente similar a desrdenes autoinmunes o infecciones virales; y se observaba un patr de anergia en las Clulas T que podra estar relacionado con una falta de control de infecciones virales, que podrian explicar la falta de activacin y senescencia de los pacientes. Asmismo, la Dra. Nancy Klimas, en estudios recientes, encuentr anormalidades inmunolgicas que deberian servir como biomarcadores en pacientes con SFC / EM y que podrian aplicarse como pruebas de diagnstico de la enfermedad. Precisamente, la investigacin para el uso de estos biomarcadores como prueba diagnstica es una de las principales reivindicaciones que a da de hoy hacen estas asociaciones para corregir el maltrato asistencial, social y jurdico que vienen sufriendo desde hace ms de treinta aos los enfermos de SFC / EM, que ascienden a Alrededor de 300.000 en Espaa "Se nos ha tachado de vagos, farsantes, hipocondracos, deprimidos; se nos ha negado el derecho a una asistencia sanitaria digna; el reconocimiento de las Incapacidad y se nos ha forzada a vivir en situacin de marginalidad", afirman estas asociaciones. Dada su situacin dramtica, de abandono y la vulneracin de sus derechos ms fundamentales, los afectados aseguran estar dispuestos a reclamar sus derechos. "por las buenas o por la ley", si no se empieza a corregir este grave error en base a la evidencia cientfica ya existente y se abren vas de apoyo a la investigacin en este. Por su parte, el estudio publicado en la revista PLoS One, que motiv la reacciones de las autoridades sanitarias de Noruega, revela que Rituximab-medicamento aprobadoa en primera instancia para el tratamiento del linfoma y la artritis reumatoidea y en estudio para otras patologa autoinmunes como el Lupus o la Esclerosis Mltiple- logr inhibir la funcin del sistema inmune y aliviar los sintomas del SFC en un 67% de los pacientes
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tratados de forma experimental con este medicamento. Este estudio fue realizado por investigadores del Hospital Universitario de Haukeland en Bergen, bajo la direccin del Dr.Oystein Fluge, especialista en Oncologa, quien declar que

"El Hecho de que algunos pacientes respondan al tratamiento con una mejora en la funcin cognitiva, la fatiga y el dolor nos hace pensar que estamos tocando uno de los mecanismos centrales" www.asssem.org

7.5 Jornadas internacionales en Granada octubre 2011 Paralelamente a este descubrimiento en Noruega, se celebraban en Granada unas jornadas internacionales sobre el SFC-EM. En primer lugar, y despus de la proyeccin de un vdeo sobre el caso de Sophia Mirza, primera vctima mortal diagnosticada de SFC en Gran Bretaa, el Dr.Meirleir Profesor de fisiologa, patofisiologa e inmunologa de la Virje Universitet de Bruselas, present una ponencia bajo el ttulo: Los nuevos criterios de Consenso Internacional sobre la Encefalomielitis Milgica, publicados en la prestigiosa revista "Journal of Internal Medicine del 2011" suponen la equiparacin definitiva, de esta enfermedad con el Sndrome de Fatiga Crnica , y el fin del modelo psicosocial del mismo? Una muy interesante exposicin, en la que el Dr. Meirleir, tras exponer los nuevos criterios para el diagnstico del SFC-EM, inform de los ltimos avances en sus investigaciones, fruto de las cuales es muy probable que en menos de un ao pueda tener preparado un test de orina que pueda servir para diagnosticar esta patologa. Esto se debe a que, segn estas investigaciones, la alteracin de la ratio Th1/Th2 puede constituir un biomarcador especfico para esta enfermedad. Al final de su exposicin hizo un balance de los tratamientos que de forma experimental se estn aplicando para diferentes equipos mdicos, destacando el reciente trabajo noruego sobre el Rituximab. Una exposicin que ofrece importantes rayos de esperanza para el colectivo de enfermos de SFC-EM. En segundo lugar intervino el Dr. Fernndez Sol, quien realiz una exposicin muy densa e interesante sobre el SFC-EM. Su postura es muy prudente respecto a las ltimas investigaciones y trabajos publicados, cindose a la versin oficial de la enfermedad y dejando en cuarentena estas ltimas investigaciones a la espera de que toda la comunidad cientfica y, en especial la OMS, d su visto bueno. Considera que temas como el Rituximab o los posibles biomarcadores pueden significar pasos importantes, pero que no
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se pueden lanzar las campanas al vuelo, ya que hay que contrastar bien estas informaciones con nuevos estudios y esperar a que haya consenso o aprobacin por parte de la comunidad cientfica internacional. De hecho, considera que los criterios de Fukuda son los nicos vlidos, ya que son los nicos aceptados hasta ahora por la OMS, los nuevos criterios, para utilizarlos, hay que esperar a su aceptacin por dicho organismo. Link: Conferencia Dr. Fernndez Sol Estas conferencias pusieron en evidencia dos posturas o maneras de acercarse al diagnstico y tratamiento de esta enfermedad: una postura que se podra considerar ms conservadora y que en todo momento se atiene a la versin cientficamente consensuada y el estatus actual como marco de trabajo, representada por el Dr.. Fernndez Sol, y una postura ms atrevida y crtica, que pone su atencin en las nuevas lneas de investigacin y sus resultados, as como a toda la experimentacin que se est llevando a cabo, tanto en la bsqueda del explicacin fisiopatolgica de la enfermedad, bsqueda de biomarcadores y tratamientos que parecen contribuir a mejorar la situacin de los pacientes, como vemos en el Dr. Meirleir. De todas formas son dos propuestas de trabajo que comparten la misma base, al reconocer el carcter orgnico de la SFC-EM y la importancia que tienen los procesos vricos en su desarrollo y sintomatologa.

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6 - TRABAJO DE CAMPO El trabajo de campo de esta investigacin lo he desarrollado a travs de un cuestionario que ha sido completado por personas afectadas. Han participado un total de 27 personas con SFC-EM, 9 de las cuales he contactado a nivel personal (de estas 5 son de Cardedeu) y 18 a travs de diversas asociaciones de afectados o de profesionales que colaboran en la bsqueda contra esta enfermedad. Como anexos figuran el cuestionario utilizado y la parrilla de las personas que lo han llenado con las variables utilizadas. Estos son los principales resultados:

Si empezamos hablando de a quin afecta esta enfermedad, y si afecta igual a hombres y mujeres, se puede decir sin lugar a dudas que esta es una enfermedad que afecta de forma muy mayoritariamente a las mujeres.

De un total de 27 enfermos que han respondido el cuestionario, 23 son mujeres (el 85%) y slo 4 son hombres (el 15%). Si tenemos en cuenta el ao de inicio de la enfermedad, se ve claramente que el nmero de casos aumenta con el tiempo, y que ms del 80% son a partir de los aos 80. Desconozco del 19%, que no sabe o no recuerda, cuantos tambin estaran dentro de esta fecha.

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En la dcada de los 80, el nmero de personas que inician la enfermedad es del 18%. En la dcada de los 90 ya aumenta esta cifra hasta el 22%. Pero es en los ltimos diez aos cuando este incremento es ms significativo, llegando a un 41% de nuevos casos de inicio de la enfermedad. Hay que decir que, este aumento de casos de SFC-EM, es para algunos de los cientficos mencionados en este trabajo producto de la sociedad que vivimos; txicos, estrs, debilitamiento del sistema inmunolgico, etc. Tambin influye el hecho de que actualmente es ms fcil acceder a informacin respecto a la enfermedad y sus sntomas, y tambin someterse a pruebas para confirmar que una persona la padece. Ahora se diagnostica mejor esta enfermedad. Hace 30 aos, este tipo de informacin slo era conocida por algunos professinales de la salud, pero nunca llegaba a las personas afectadas, que tampoco tenan recursos para acceder a ella. Tambin cabe destacar el 19% del total de enfermos que desconoce o no recuerda el ao de inicio de la enfermedad. Estos pueden ser casos de personas que no sufrieron una infeccin o algn fenmeno que los provocara la enfermedad, sino que sta se desarroll progresiva y lentamente sin que la persona fuera consciente.

Respecto a la edad de las personas al inicio de la enfermedad se puede observar que del total de las personas que han respondido el cuestionario, la mayora absoluta son adultos de entre 21 y 50 aos. Hay un 7% (2 personas) que empezaron a notar los smpotes de la enfermedad cuando tenan una edad inferior a 20 aos. Casos como estos son muy difciles de encontrar debido a la falta de un diagnstico claro y especfico. De
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hecho, en Espaa no existen especialistas pediatras en las unidades de atencin a la SFCEM y no hay unidades de SFC-EM en ningn Hospital Infantil.

Entre los adultos, que son el 93% del total, un 22% afirma que el inicio de la enfermedad se produjo cuando tenan entre 21 y 30 aos, un 15% cuando tenan entre 31 y 40 y un 33%, la franjamayoritaria, entre 41 y 50 aos. Slo una persona (4%) not el inicio de la enfermedad cuando tena ms de 50 aos. Tambin un nmero importante de la muestra, un 19%, desconoce o no recuerda la edad que tenan al inicio de la enfermedad. Cuando observamos las causas, es decir, el desencadenante de la enfermedad, vemos que la respuesta es muy diversa y coincide con las posibles causas que enumero en la parte terica de este trabajo: virus, estrs, factores qumicos y ambientales y /o sistema inmunolgico dbil.

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Un 22% de afectados sufri una infeccin vrica que le provoc la enfermedad. En un 50% de estos casos, fue un virus gripal el desencadenante. El Citomegalovius fue el causante de un 33% y el virus Epstein-Barr del 17% restante. Por otra parte, un 15% de personas la enfermedad les desencaden por otros factores, siendo estos: dolores cervicales, estrs, productos qumicos (pintura) y despus de una lumbocitica tratada con corticoides. Un 30% no relacionan el inicio de la enfermedad con ningn hecho concreto. Pero el grupo ms grande es el 33% de personas que no saben o no recuerdan si el desencadenante de la enfermedad fue un virus o no.

Un 52% de personas afirman padecer infecciones frecuentemente. Algunas incluso manifiestan que siempre tienen. Adems, un 18% tambin sufren infecciones a veces.

Si bien, como deca antes, no es mayoritario el grupo que atribuye el inicio de su enfermedad a un virus, si es muy generalizada la presencia de virus que provocan infecciones muy a menudo en el organismo de estas personas. Ms de la mitad de los encuestados conviven con infecciones frecuentes, en muchos casos diariamente. Esto confirmara que las personas con SFC-EM tienen un sistema inmunitario ms dbil que una persona sana, y como consecuencia tienen muchas ms infecciones vricas.

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 Malestar diario (sntomas gripales). Como he dicho anteriormente hay importantes diferencias entre las personas encuestadas que identifican una infeccin vrica como inicio de la enfermedad y las que no. Tambin hay diferencias entre las que sufren infecciones frecuentes y las que no, aunque en este caso la mayora las padece. En lo que hay casi unanimidad es en la sensacin de malestar diario (dolores articulares, decaimiento, dolor de garganta, sensacin de fiebre) parecidos a los sntomas de la gripe.

El 89% manifiestan tener sensaciones de malestar diario y un 11% afirman padecerlo de veces. No hay ninguna persona que diga que no sufre este malestar desde que contrajo la enfermedad.

Respecto a los anticuerpos que las personas afectadas tienen en el organismo de virus inactivos que no se expulsan, del total de personas que han respondido el cuestionario, un 67% le han detectado anticuerpos. De stos, un 59% le detectaron anticuerpos del virus Epstein-Barr, un 37% del citomelagalovirus, ya un 33,3% y 18,5%, del Herpes 1 y el Herpes 6 respectivamente. Dos personas, un 7,4%, tambin aadieron anticuerpos del virus de la Hepatitis B a su respuesta. Algunos otros virus tambin fueron mencionados, como es el

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caso del parvovirus, el Virus Respiratorio Sincitial, el Herpes 2 o el Enterovirus, cada uno de los cuales slo siendo detectado en una persona. Cabe decir que en la mayora de enfermos le han detectado ms de uno de los anteriores anticuerpos, en algunos casos incluso ms de 3 o 4. En un 29% no le han detectado anticuerpos. Esto no quiere decir que no tengan. En muchos casos este resultado se debe a que no se han hecho las pruebas adecuadas para determinar su presencia. Muchas personas ni siquiera saben de la existencia de estas pruebas o, incluso, de estos anticuerpos. Todos los enfermos que se han sometido a los anlisis tienen anticuerpos de los virus previamente mencionados.

Sobre el control de estos anticuerpos detectados, se puede decir de entrada que es muy deficiente, sobre todo en la sanidad pblica. Teniendo en cuenta lo que se deca antes, que a un 67% de los que han llenado el cuestionario le han detectado anticuerpos al organismo y que a todos los enfermos que le han hecho las pruebas le han detectado, es significativo el poco seguimiento de esta alteracin .

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La mayora, un 52%, afirma no tener un control de estos anticuerpos de ningn tipo. Un 37% s que afirma tener un control peridico, pero de estos un 19% especifica que este control se da a la sanidad privada, lo que implica un coste econmico muy difcil de poder asumir para muchas personas enfermas. Un 11% no sabe o no recuerda si le hacen este control. Por ltimo, y respondiendo a la pregunta de si encuentran que su enfermedad est bien controlada por un equipo sanitario adecuado, la gran mayora de las personas que han llenado el cuestionario (66%) no creen que su enfermedad est bien tratada.

Un 4% respondi

que

su

enfermedad estaba tratada de manera regular. Por otra parte, un 30% cree que su enfermedad si que est bien tratada. De stas, la mitad (el 15%) especifican que en la sanidad privada. De todas formas, todo el mundo se queja de que siempre tienen que pasar por muchos especialistas y perder mucho tiempo antes de que les hagan un diagnstico correcto. Tambin dicen que muchas veces este diagnstico lo han de conseguir en la sanidad privada, a veces con los mismos profesionales que los atienden en la pblica, pero donde no pueden realizar determinadas pruebas o hay una lista de espera muy larga, de casi dos aos. En definitiva, se quejan de la falta de especialistas y de recursos a la sanidad pblica, lo que hace que no sean bien atendidos.

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7 CONCLUSIONES Este trabajo ha tratado sobre el Sndrome de Fatiga Crnica-Encefalomielitis Milgica (SFC-EM), una enfermedad poco conocida pero que afecta muy severamente a una parte de la poblacin. Los enfermos sufren en medio de un gran desconocimiento por parte de la clase mdica y de una casi nula investigacin cientfica en nuestro pas. El objetivo del estudio ha sido analizar la relacin del SFC-EM con las infecciones vricas, y ms concretamente, si los virus pueden ser o no un desencadenante de la enfermedad y de su posterior afectacin en los enfermos. En mi hiptesis de trabajo planteaba que hay suficientes elementos para poder afirmar que el SFC-EM es una enfermedad orgnica, la causa de la cual, entre otras, es la actividad de determinados virus. Del anlisis de la documentacin que he utilizado para este trabajo se puede concluir que hay un amplio consenso en la comunidad cientfica actualmente en que el SFC-EM es una enfermedad orgnica, multisistmica y crnica, en muchos casos muy invalidante, que afecta de forma grave a la salud y la calidad de vida de las personas que la padecen, a pesar de haber estado asociada durante mucho tiempo a trastornos psicolgicos. Es un sndrome de "sensibilizacin central" con hipoxia celular (no llega suficiente oxgeno a las clulas), disfuncin mitocondrial y exceso de xido ntrico. Aunque no hay un acuerdo definitivo de la comunidad cientfica, parece que hay un amplio consenso en los posibles desencadenantes del SFC-EM, siendo estos infecciones vricas, estrs y productos qumicos. Centrndome en la primera posible causa, tras analizar la documentacin cientfica que consta en la bibliografa, como la IV Conferencia Internacional "Invest in EM" o el Estudio del anticuerpo monoclonal Rituximab, hay suficientes elementos para pensar que los virus desempean un papel muy importante en el inicio de la enfermedad en muchos afectados, producindose este inicio muchas veces despus de un proceso infeccioso. Los ms comunes son el virus de la gripe, el virus Epstein-Barr, el Herpesvirus y el Citomegalovirus. Una infeccin viral provocada por cualquiera de estos virus que en otra persona durara unos das o semanas, en alguien con predisposicin a la SFC-EM, puede ser el inicio de un mal funcionamiento en los sistemas inmunolgico y

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neurolgico, causando los primeros sntomas de la enfermedad. Se empieza a manifestar fatiga y dolor, y una gran afectacin inmunolgica. En este sentido, tambin es preciso hacer que para muchos cientficos puede haber una predisposicin gentica en los enfermos de SFC-EM. Si bien no todos estn de acuerdo en que los virus sean los desencadenantes, lo que se constata es que el hecho de tener un sistema inmunolgico dbil hace que todo los afectados convivan con una permanente infeccin (sndrome gripal) porque los virus continan activos en el organismo. En el trabajo de campo, realizado a travs de la elaboracin de un cuestionario respondido por 27 personas afectadas, he obtenido unos resultados que no difieren de los que ofrecen estudios llevados por los diferentes expertos en la enfermedad. Los principales resultados que puedo extraer de mi investigacin son los siguientes: El SFC-EM es una enfermedad que afecta mayoritariamente a las mujeres. Por cada hombre afectado, hay ms de 5 mujeres. Del total de los enfermos que han rellenado el cuestionario, el 80% recuerdan que la fecha de comienzo de la enfermedad fue a partir de los aos 80 y va en aumento el nmero de casos reconocidos, ms de la mitad de estos, exactamente el 41% comenzaron en la dcada del 2,000. Esto, para algunos cientficos es producto de la sociedad que vivimos (txicos, estrs, problemas de inmunodeficiencia, etc) y tambin al hecho de que actualmente es ms fcil acceder a informacin respecto a la enfermedad y que sta se diagnostica mejor. Esta enfermedad se inicia sobre todo en adultos con edades entre 21 y 50 aos, aunque tambin han respondido el cuestionario dos personas que eran adolescentes cuando les detectaron la enfermedad. De hecho los expertos alertan de que cada vez hay ms jvenes afectados y que faltan pruebas especficas en las unidades de pediatra para poder sacar resultados concluyentes de cmo les afecta esta enfermedad. Respecto al tema central de este trabajo, la relacin del SFC-EM con los virus, un 22% de las personas encuestadas relaciona el inicio de la enfermedad con un proceso vrico, siendo los ms comunes un virus gripal, el Citomegalovirus y el virus Epstein-Barr. Este inicio no est claro, ya que no se sabe si es este virus solo quienue provoca todo el mal
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funcionamiento del organismo y el posterior inicio de la enfermedad o si previamente a la infeccin el cuerpo experimenta una bajada de defensas provocada por la enfermedad que hace que el sistema inmunolgico quede muy debilitado, favoreciendo la posible infeccin vrica posterior. Un 15% ve como desencadenante de la enfermedad otros factores: dolores cervicales, estrs, productos qumicos (pintura). Hay un 30% que no lo relacionan y un 33%, el grupo ms mayoritario, que desconocen o no recuerdan cul fue el causante. Lo que si se evidencia es que los virus estn muy presentes en el organismo de los afectados. Un 52% de personas afirman padecer infecciones frecuentemente, y un 18% a veces. Esto demuestra que la mayora de los enfermos conviven cotidianamente con estos virus. Y otro dato relevante es que tambin coincide lo que he encontrado en el trabajo de campo respecto a lo que se deca en la parte terica de este trabajo, sobre la situacin de gripe permanente que tienen estas personas y la incapacidad de su organismo para defenderse de las agresiones externas. No hay ninguna persona que diga que no sufre este malestar desde que contrajo la enfermedad y casi el 90% se a diario. Y, respecto a los anticuerpos detectados, ms de la mitad de afectados, un 67%, tiene anticuerpos en el organismo de los virus mencionados en los trabajo (Epstein-Barr, Citomegalovirus, HEPR 1, Herpes6 ...), coincidiendo tambin los resultados con los estudios a los que he hecho referencia a la parte terica. Por ltimo, cabe destacar que hay un gran desconocimiento por parte de muchas personas que padecen esta enfermedad. Evaluando los resultados que he obtenido en el trabajo de campo, se observa un patrn en todas las respuestas, que se ve claramente en los grficos: Un grupo muy numeroso de afectados desconocen tanto las posibles causas, como la informacin ms bsica sobre la enfermedad , lo que agrava ms su situacin, ya que la gente no reclama pruebas porque no saben de su existencia. Esta falta de pruebas provoca una falta de diagnsticos y de conocimiento por parte de los mdicos y los enfermos. Es importante decir que el hecho de que se estn dedicando recursos y tiempo en ciertos pases (no en el nuestro) ya es un gran avance respecto a todos los aos que esta enfermedad ha sido ignorada y despreciada. Nuevos estudios salen a la luz cada da
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echando por tierra aos de ignorancia. Un "pero si eso es algo de coco" ya no vale, no es creble. Se ha avanzando hacia el reconocimiento de que el SFC-EM es una enfermedad orgnica, es cierto, pero no es suficiente. Son la clase mdica y los polticos los que pueden cambiar esta situacin. Se debe investigar ms y creer a los enfermos para poder avanzar en un mejor diagnstico y en la bsqueda de medicamentos para esta enfermedad.

Termino este trabajo con un fragmento del libro escrito por Clara Valverde (profesora de enfermera y enferma de SFC-EM) que lleva por ttulo: Pues tienes buena cara. Sndrome de Fatiga Crnica. Una Enfermedad polticamente incorrecta. Creo que refleja muy bien lo que me han transmitido las personas enfermas con sus e-mails cuando me hacan llegar el cuestionario cumplimentado. "Busco un diagnstico, esa palabra mgica que d ttulo al sufrimiento, a este desequilibrio, a tal intruso que ha invadido con orden de desalojo el espacio que reservaba para mis sueos. Mi corazn no caduca, pero la fiebre anula mis sentidos, mis encuentra nuevos brazos y piernas de plomo se dan por vencidos ante la fuerza de la gravedad, y una gripe permanente amenaza con convertir m vida en una << Enfermedad interminal >>. "

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8 - GLOSARIO DE TRMINOS RELACIONADOS CON EL SFC-EM Y LOS VIRUS UTILIZADOS EN ESTE TRABAJO Anticuerpos: Los anticuerpos (tambin conocidos como inmunoglobulinas o, popularmente, "defensas") son glicoprotenas del tipo gamma globulina. Existen en forma soluble en la sangre u otros fluidos corporales de los vertebrados, disponen de una forma idntica que acta como receptor de los linfocitos B y son utilizados por el sistema inmunitario para identificar y neutralizar elementos extraos al cuerpo, como bacterias, virus o parsitos. Biomarcadores: Son los cambios medibles, ya sean bioqumicos, fisiolgicos o morfolgicos, que se asocian a la exposicin a un txico. Canalopatas: son diversos trastornos de la excitabilidad de la membrana muscular asociados con mutaciones en los canales de calcio, sodio o potasio y los receptores de acetilcolina. Citocinas: Protenas producidas por clulas de diferentes linajes, la secrecin de las cuales genera respuestas especficas (por ej. Proliferacin, crecimiento o maduracin) en otras clulas susceptibles. Citomegalovirus (CMV): Uno de los ocho tipos conocidos de herpesvirus humanos, tambin llamado herpesvirus humano tipo 5 (HVH5). Muchas personas estn infectadas por el CMV y ni siquiera lo saben porque el virus rara vez provoca sntomas y, en general, no provoca problemas a largo plazo. Sin embargo, el CMV puede provocar problemas en las personas que tienen sistemas inmunitarios dbiles. Herpesvirus: Familia de numerosos virus ADN que infectan una amplia variedad de especies animales, ocho tipos diferentes los cuales han sido asociados a diversas enfermedades. IFN (interfern): Protena producida naturalmente por el sistema inmunitario de la mayora de los animales como respuesta a agentes externos, tales como virus y clulas cancergenas. Pertenece a la clase de las glicoprotenas como las citocinas. Inmunomodulacin: Cambio en el sistema inmunitario del cuerpo causado por sustancias que activan o debilitan su funcin.

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Enfermedades autoinmunes: Trastornos en los que el organismo dirige una respuesta inmunolgica destructiva contra sus tejidos. NKS (Clulas Asesinas Naturales). Linfocitos que, a diferencia de otros, no requieren ninguna activacin especfica por parte de antgenos extraos. Se considera que desempean un papel de "primera lnea" en el control de las infecciones frenndose hasta que se genera una respuesta inmunitaria coordinada y especfica. Virus de Epstein-Barr (VEB): Uno de los ocho tipos conocidos de herpesvirus humanos, tambin llamado herpesvirus humano tipo 4 (HVH4). Pertenece a la subfamilia gamma-herpesvirus. Es el causante de la mononucleosis infecciosa y, menos frecuentemente de la mononucleosis crnica. En algunos grupos de poblacin el VEB se asocia causalmente a tumores malignos que pueden representar un peligro para la vida (Linfoma de Burk, carcinoma nasofarngeo).

Fuentes: ACSFCEM. 2003. Sndrome de Fatiga Crnica.Barcelona. Edicin CatSalut Wikipedia

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9 BIBLIOGRAFA ACSFCEM. (2003). Sndrome de Fatiga Crnica. Barcelona. Edicin CatSalut.

ALEGRE, J. (2010). La Rnasa L en el diagnstico del SFC. Revista Biorritmos de 17 Diciembre. Barcelona. CABR, R. (2011) Dos aos despus del XMRV asssem.org CARRUTHERS, B.M. y VAN DE SANDE, M.I. 2003. Encefalomelietis Milgica / Sndrome de Fatiga Crnica. Definicin del caso clnico y de las Pautas para Mdicos. Visin general del Documento Canadiense de Consenso. CARRUTHERS, B.M. y VAN DE SANDE, M.I. 2011 (coeditores) Intl.Consensus Criteria "Artculo Aceptado"; doi: 10.1111/j.1365- 2796.2011.02428.x De The Journal of Internal Medicine, Julio 2011 (manuscrito aceptado el 15 de Julio 2011 y publicado online el 20 de Julio 2011) - Traducir J. Palma COLECTIVO RONDA (2008) Les malalties invisibles.Fibromialgia, Fatiga

Crnica... Barcelona. Editorial Ara Idees S.C.C.L. HOOPER, M (2009). Comentarios al Informe de la IV Conferencia Internacional "Invest in me" sobre manejo, tratamiento y ltimos avances en la investigacin del SFCEM.Fuente: "Journal of invest in me" Volume 3, Issue 1 2009.(Revista de la Asociacin inglesa Invest in me, Charity numero 1114035). Traducido por Juan Palma. KLIMAS, N. G. (2011), Revista Journal of Translational Medicine, 9:81 "Posibles biomarcadoes para el SFC / EM en una serie de anomalas

inmunolgicas". http://www.translational-medicine.com/content/pdf/1479-5876-9-81.pdf Fernandez Sol, Joaquim (2003). Sobrevivir al Cansancio. Una aproximacin a la situacin de Fatiga Crnica. Barcelona. Viena editorial. Klimas N O'Brian A (2007). Chronic Fatigue Syndrome: Infammation, Inmune Function, and Neuroendocrine Interactions, CurrentRheumatology Reports 2007, 9:482-48.

VALVERDE, C. 2009. Pues tienes buena cara. Sndrome de la Fatiga Crnica. Una Enfermedad polticamente incorrecta. Madrid. Ediciones Martinez Roca.
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El Marron y la Goma. Una radiografa sobre la atencin a las enfermedades de Sensibilizacin asssem.org. Central (subtitulado).Carbonell, J. 2011. Video realizado para

Pginas web Asociacin Catalana de Afectados por el Sndrome de Fatiga Crnica Encefalomielitis Milgica http://www.acsfcem.org/catala/que-es-la-sfc.php Instituto Ferran de Reumatologa http://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htm Asociacin Miembro de la Alianza Europea de Encefalomielitis Milgica (EMEA, por sus siglas en ingls) www.investinme.org Asociacin de Sanitarios al Servicio de la Encefalitis Milgica www.asssem.org Doryroro sfc Teoras: http://sites.google.com/site/doryroro/sfc/teorias-y-tratamientosque-nos-dan-esperanza Liga Plataforma de accin en favor de los Afectados por el SFC http://www.ligasfc.org/ Plataforma para la Fibromialgia, Sndrome de Fatiga Crnica y SSQM

www.plataformafibromialgia.org) Wikipedia: http://es.wikipedia.org/wiki/Virus

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1) PRINCIPALES CIENTFICOS MENCIONADOS Alegre Martn, Jos. Doctor en medicina interna. Coordinador de la Unidad de SFC del Hospital Vall d'Hebron. Colaborador de la Unidad SFC-EM en el Centro Mdico Delfos. Miembro del Comit Cientfico Espaol que lleva a cabo los estudios de esta enfermedad. Miembro del grupo asesor de SFC-EM en el Ministerio de Sanidad y en el Dpto. de Salud de la Generalitat de Catalunya. Clotet Sala, Buenaventura. Doctor en Medicina, es el jefe de la Unidad de VIH y Director del Laboratorio de Retrovirologa "Fundacin IrsiCaixa" del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona, Barcelona. Desde Febrero de 2007 es tambin Codirector del Centro Cataln para la Investigacin y el Desarrollo de Vacunas contra el VIH. El Dr. Clotet forma parte del Grupo de Mutaciones de Resistencia a Frmacos de la International AIDS Society (IAS-USA) y es tambin miembro del Governing Council de la IAS (International AIDS Society). Ha publicado ms de 350 artculos en revistas internacionales.

Fernndez Sol, Joaquim: Doctor en Medicina, mdico consultor de Medicina Interna del Hospital Clnic de Barcelona. Mdico investigador del Instituto de Investigacin Biomdica August Pi i Sunyer. Ha publicado ms de 150 trabajos cientficos en esta rea y numerosos artculos de difusin mdica. Desde hace ms de quince aos se ocupa de la atencin a pacientes con el Sndrome de Fatiga Crnica en el Clnic, la primera unidad especializada en SFC-EM en Espaa.

De Meirleir, Kenny: profesor de Fisiologa y Medicina Interna en la Universidad Libre de Bruselas (Vrije Universiteit Brussels).Coautor del libro "SFC. Una Aproximacin Biolgica ". De Meirleir fue uno de los cuatro expertos internacionales del Grupo De Trabajo que elabor el "Documento de Consenso Canadiense del SFC" del 2003.

Malcolm, Hooper: Catedrtico emrito de qumica mdica de la universidad de Sunderland (Gran Bretaa). Ha formado parte de diversos comits cientficos (de la OMS, de la Asociacin de Veteranos de la Guerra del Golfo, as como de diferentes
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organismos oficiales, entre ellos la Royal Chemical Society y la British Pharmacological Society.

Klimas, Nancy: Profesora Clnica de Medicina en Microbiologa / Inmunologa / Alergia y Psicologa, codirectora de la EM Papp Lab of Clinical Immunology, directora de Investigacin de SIDA y codirectora de la AIDS Clinical Research Unit, Miami VA Medical Center.

Palma Gutirrez, Juan: Letrado del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla (ICAS), Espaa, as como miembro de la asociacin Andaluza de afectados por el sndrome de SFC (EM), y de la CFDIS of Amrica (Charlotte, Carolina del norte, EEUU).

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11.2 Cuestionario persones enfermas de SFC- EM

Sexo: Edad: Localidad: 1) Cuantos aos hace que padece de Encefalomielitis Milgica o Sndrome de Fatiga Crnica? De 1 a 5 aos De 6 a 10 aos Ms de 10 aos

2) La enfermedad se le manifest de golpe relacionada con alguna infeccin? Si No No recuerdo

Cual?

3) Recuerda en que ao se le comenzaron a manifestar loa sntomas? Y la estacin del ao? Ao Estacin del ao No recuerdo

4) Ha tenido y tiene infecciones muy frecuentes? Si No A perodos

5) Tiene sensaciones de malestar diario (dolores articulares, decaimiento, dolor de garganta, sensacin de fiebre) parecidos a los sntomas de la Gripe? Si No A veces

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6) Las personas enfermas de SFC tienen anticuerpos de los virus Epstein-Barr, de diferents herpes, etc. Cuales de estos le han detectado a usted? Epstein-Barr (EBV) (Mononucleosis) Herpes 1 Herpes 6 citomegalovirus Otros (Diga cuales)

7) Le realizan anlisis peridicos de los anticuerpos y de su evolucin? Si No No recuerdo

8) ltimament se han realitzado diferentes estudios sobre los virus i el Sndrome de Fatiga Crnica, ha sentido hablar de ello? Si No No recuerdo

9) Usted sabe que en los ltimos aos se ha relacionado esta enfermedad con algunos retrovirus? Si No No recuerdo

10) Ha oido hablar de estudios relacionados con el retrovirus XMRV desarrollados en Can Ruti, aqu en Catalunya, y fuera de Espanya en otros pases? Si No

11) Considera que su enfermedad est bien controlada i tratada por un equipo de professionales sanitarios adequado? Si No Regular

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Cuestionarios
Listado de Cuestionarios n Sexo Edad Localidad Molins de Rei Sant Antoni de V. Barcelona Cardedeu Valldoreix Madrid Lli d'Amunt Sant Feliu de C. Les Franqueses Granollers Lli d'Amunt Granollers Barcelona Sant Cugat Alicante Cardedeu Barcelona Barcelona 51 Cardedeu Tarragona 54 48 53 43 55 42 43 Tarragona Tarragona Badalona Barcelona Cardedeu Mlaga Cardedeu Contacto Ao inicio 2.000 1.985 2.007 NR 2.010 2.000 2.009 2.006 2.006 2.008 2.009 1.980 1.995 1.990 1.994 NR 1.984 28 Tenia aos 46 24 30 NR 47 42 32 52 46 26 42 44 10 37 36 Virus desenc. Si NR No NR Si No Cervic als No No No No No Si NR NR Si Si No 2.004 2.006 1.985 Sempre 1.999 2.003 NR 1.998 2010 41 35 NR 29 42 28 44 Estrs Qumic NR NR NR Si NR NR Lumbo -citica Infeccion frecuente Si Si No Si No No No Si Si Si No No Si Si Si Si Si A periodos A periodos A periodos Si Si Si No No A periodos A periodos Malestar diario Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si A veces A veces Si A veces Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Si Anticuerp detectado Si Si Si No Si No No Si No No No No Si Si Si No Si Si Si Si Control anticuerp No No No No Si NR NC No No No Si NC Si No No No A la privada A la privada A la privada No Si A la privada A la privada No Si No No Enfermedad bien tratada No No No No Si No No Regular No No Si No No No No Si A la privada A la privada A la privada No No No No No Si No A la privada

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27

H M M M M M M M M M M M H M M M M M M M H M M H M M M

57 50 34 45 48 53 34 57 51 29 44 75 26 58 53 58 55

ASSSEM* Personal Associaci Personal Personal Personal ACAF* ACAF ACAF ACAF ACAF ACAF ASSSEM Personal Asquifyde* Personal Liga* Liga Personal Liga Liga Liga Liga ASSSEM Personal ASSSEM Personal

*ACAF: Associaci Catalana dAfectats de Fibromilgia de Granollers *ASQUIFYDE: Asociacin Estatal de Afectados por Sndromes Sensibilidad Qumica Mltiple y Fatiga Crnica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud *ASSSEM: Asociacin de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Milgica *Liga SFC - Plataforma de Accin para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC 48

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