ndice

ndice......................................................................................................4 Introduo ............................................................................................5 Metodologia ...........................................................................................6 Problemtica ........................................................................................11 Concluso ............................................................................................22 O presente projecto visa compreender as transformaes familiares decorrentes da deficincia adquirida pela mulher. Assim, e depois de revistas todas as leituras exploratrias, bem como todas as entrevistas realizadas, conclumos que a quando da aparecimento da deficincia numa famlia, a mesma tende a acumular tarefas que anteriormente eram desempenhadas pela mulher. Este facto leva a que, na maioria dos casos, a prpria famlia fique sobrecarregada.......................................22 As mulheres deficientes, tal como todo o seu ncleo familiar, so vtimas de um enorme isolamento social, deste modo seria de todo o interesse promover a insero das mesmas. Pensamos que deveriam existir mais polticas que promovessem a insero destas mulheres no mercado de trabalho pois, segundo aquilo que podemos concluir, o facto de no poderem trabalhar coloca-as numa situao de total dependncia do marido, impulsionando a solido de que so vtimas. Para alm disso, pertinente questionarmo-nos sobre as razes que levam a que o marido se afaste da esposa, salientando que se o marido, como referido, no consegue acumular as tarefas anteriormente desempenhadas pela esposa sobre os filhos que recai a funo de ajudar a me. Deste modo, seria interessante compreender quais as implicaes que tal facto poder vir a ter na educao das crianas............................................22 Bibliografia............................................................................................24 ANEXOS:...............................................................................................27

Introduo
A problemtica da deficincia tem vindo a ganhar cada vez maior importncia, pelo menos no que toca aos pases europeus. No entanto ainda muito tem que ser feito e discutido. O indivduo deficiente continua hoje a ser visto como um ser incapaz, socialmente inactivo, e mesmo quando assim no , sempre vtima de estigma e discriminao, seja ela pela sociedade em geral ou mesmo pela prpria legislao (onde nos ltimos anos se tem assistido a um grande avano). O sujeito deficiente geralmente um ser isolado, a quem so muitas vezes negligenciadas grandes capacidades profissionais. No entanto, o nosso projecto no vai incidir sobre os problemas no mercado de trabalho dos indivduos deficientes. Depois de algumas leituras exploratrias conclumos que, no que toca questo da deficincia, a grande maioria dos estudos j realizados recai sobre as crianas - o surgimento de um beb deficiente na famlia, a escolarizao da criana deficiente, a socializao da criana deficiente, o autismo, o sndrome de Down todos eles so temas recorrentes na esfera dos estudos sobre deficincia. J em muito menor escala, podemos tambm encontrar estudos sobre o homem deficiente e sobre a incapacidade resultante da velhice, bem como da mulher deficiente. Contudo, no foi possvel ter acesso a estudos sobre a mulher que adquire uma deficincia, mais especificamente quando a matriarca adquire uma deficincia. Segundo o Instituto Nacional de Estatstica, no existem quaisquer dados sobre a deficincia at 1960, pois s a partir dessa data que surgiriam dados censitrios exaustivos sobre esta problemtica em Portugal. Os censos de 2001, revelaram que existiam em Portugal 636 059 pessoas deficientes, dos quais 334 879 so homens e 301 180 so mulheres, ou seja cerca de 6% da populao residente em Portugal no ano de 2001 eram indivduos deficientes. No que toca a dados mundiais, a Organizao Mundial de Sade revela que cerca de 10% da populao mundial, ou seja 650 milhes de pessoas vive com algum tipo de deficincia. Nas sociedades ocidentais a mulher o pilar da organizao da vida domstica da famlia, ela quem tem o papel mais preponderante na educao dos

filhos, deste modo achamos ser de todo interesse tentar compreender como se reorganiza uma famlia quando a mulher/me/esposa adquire uma deficincia. Sendo geralmente na mulher que recaem, mesmo quando esta trabalha fora de casa, funes como tratar da casa, alimentao da famlia, gesto do oramento familiar e educao dos filhos, como se adaptar uma famlia sbita deficincia do seu pilar? Ao concluirmos que este era o tema mais pertinente, e ao depararmo-nos com todos os obstculos que um estudo deste gnero est sujeito, como por exemplo dificuldade das pessoas exporem a sua prpria historia, dificuldades em chegar a populao alvo, problemas de ordem burocrtica como certas instituies e organizaes no nos facilitarem o acesso a casos particulares ou documentos alegando sigilo profissional e falta de bibliografia adequada vimo-nos obrigados a desconstruir o tema para assim chegar a melhores resultados. Inicialmente foi feita uma breve pesquisa documental sobre a famlia definio, funes, papeis posteriormente debruamo-nos sobre o papel da mulher na sociedade actual e na famlia contempornea, fazendo aqui um pequeno contraponto com a situao masculina, depois foi dada especial ateno ao conceito de deficincia, e s questes que lhe so subjacentes (definio, desigualdade, estigma, isolamento). Finalmente foram feitas algumas entrevistas exploratrias com o objectivo de tentar compreender as transformaes sofridas pela famlia perante a situao da mulher adquirir uma deficincia. Sendo este tema j algo muito especfico e dirigido a um grupo muito reduzido, optamos por no especificar um tipo ou causa de deficincia, assim o nosso estudo recaiu sobre um universo de famlias do tipo nuclear com mulheres at aos 65 anos que tenham adquirido a deficincia/incapacidade depois de casadas.

Metodologia
Este captulo pretende descrever a metodologia que pretendemos utilizar no estudo emprico. Segue-se a apresentao da respectiva metodologia, e tcnicas de

investigao utilizadas, bem como os princpios de seleco da populao em estudo. Actualmente tem se dado uma grande importncia questo de deficincia, contudo o universo feminino tem sido negligenciado pela comunidade cientfica, tanto por aqueles que se debruaram mais sobre a problemtica da deficincia como pelos prprios estudos feministas. Women with disabilities have historically been neglected by disability studies and feminist scholarship alike and issues of importance to women with disabilities have, for the most part, been ignored by the disability rights movement as well as the women's movement (http://dawn.thot.net/disability.html)

Tendo o nosso projecto o objectivo de analisar as transformaes ocorridas no seio da famlia cuja mulher tenha adquirido uma deficincia, deparamo-nos com obstculos de vrias ordens. Depois de alguma pesquisa bibliogrfica exploratria, conclumos que no existem estudos nacionais sobre este tema, e as teorias internacionais revelam-se tambm elas insuficientes. Deste modo conclumos que seria pertinente fazer uma abordagem qualitativa e utilizar o modelo de anlise indutivo ou dito de outro modo estudo de casos. Segundo Greenwood, este mtodo de investigao consiste num estudo intensivo, em amplitude e profundidade, de um ou mais casos para obter o maior nmero possvel de dimenses do fenmeno. No existindo informao sobre o objecto de estudo, partiu-se do particular para o geral analisando um conjunto de casos para a formulao da teoria. De entre as mais variadas tcnicas de pesquisa qualitativa, optamos por utilizar a entrevista, pois esta permite-nos retirar informaes e elementos de reflexo mais ricos e matizados (QUIVY, 1992: 193). Sendo este um tema sensvel, apercebemo-nos durante a fase exploratria que as pessoas tem algumas reservas em falar sobre as suas experiencias pessoais sendo muito frequente no responderem exactamente ao que pretendido,
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guardando para si aquilo que lhes mais ntimo. E visto no termos qualquer informao sobre o que acontece famlia perante a deficincia do seu pilar (mulher), podendo as transformaes familiares serem variadssimas, conclumos que um inqurito, nesta fase do projecto, no iria satisfazer as nossas necessidades, pois a prpria construo do mesmo seria inadequada uma vez que no estamos, a lidar com dados quantificveis nem com amostras de grande escala. Deste modo, pareceu-nos mais indicada a utilizao da entrevista exploratria. Este tipo de entrevista no pressupem a realizao de um guio nico, e a realizao do mesmo no permitiria ter acesso s informaes que necessitmos, pois as famlias comportam-se de formas distintas perante o mesmo fenmeno, logo uma entrevista estruturada poderia fazer com que exclussemos questes e dimenses interessantes para o nosso estudo. Optamos por deixar o entrevistado falar abertamente, para que o seu testemunho nos elucidasse sobre o problema, e nos ajudasse a evitar as armadilhas da iluso de transparncia e a descobrir o que se diz por de trs das palavras, entre as linhas e para l dos esteretipospermitindo-nos ultrapassar, pelo menos em certa medida, a subjectividade das nossas prprias interpretaes. (QUIVY, 1992: 79), e somente quando necessrio o questionamos de forma a direccionar o seu testemunho para aquilo que mais nos interessava saber. Para elaborarmos este projecto, foram realizadas cinco entrevistas, trs delas foram realizadas s prprias mulheres que tinham ficado deficientes, e uma outra a um familiar prximo da mulher deficiente. No entanto, devido s dificuldades de comunicao consequentes da prpria deficincia adquirida pelas mulheres ou pelo facto de se mostrarem desconfortveis com o gravador, somente uma delas foi gravada em udio, tendo as outras sido registadas por escrito. Todas foram posteriormente sujeitas a uma anlise de contedo, que se baseou na categorizao, tendo como principal objectivo encontrar pontos concordantes entre os vrios testemunhos e sintetizar o que havia sido dito. Esta anlise consistiu na identificao, segundo elementos do discurso, de

categorias temticas possivelmente explicativas do fenmeno que nos propomos analisar. Numa fase mais avanada da investigao seria necessrio, recorrer a outro tipo de informantes, e a outras tcnicas tais como a observao directa, e os inquritos. Como o nosso universo de estudo de difcil acesso, e a visibilidade social destas famlias muito reduzida, no estando as famlias muitas vezes associadas a instituies de apoio social, e pelo prprio facto de serem deficientes tendendo a um isolamento que dificulta muito o trabalho do investigador, futuramente, seria de todo o interesse para o nosso estudo entrevistar/inquirir fisioterapeutas de grandes hospitais, pois estes tem acesso a um maior nmero de casos; psiclogos que exeram a sua profisso num hospital, na medida em que quando a deficincia adquirida em consequncia de um acidente de viao so eles que tem a funo de ajudar a famlia e o prprio a conformar-se e a aceitar a situao; e claro maridos de pessoas que ficaram nesta situao. No entanto, necessrio ter em ateno que nesta fase do projecto tentmos inquirir os maridos, contudo estes mostram-se muito reticentes em falar sobre a situao da sua famlia, passando o testemunho a outros familiares prximos como os filhos, ou mesmo a prpria deficiente. Os homens talvez devido ao seu carcter mais reservado tendem a no falar publicamente (fora do seio da sua famlia mais prxima) sobre as situaes pessoais negativas.

Na presente fase, depois de vrias tentativas em encontrar pessoas que estivessem disponveis a falar, depois de contactarmos vrias instituies tais como APD1, FRATERNA2, APPACDM3, Santa Casa da Misericrdia, e clnicas de fisioterapia (privadas) tanto do distrito de Braga como de Viana Do Castelo,
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Associao Portuguesa de Deficientes Centro Comunitrio de Solidariedade e Integrao Social 3 Associao Portuguesa de Pais e Amigos do cidado Deficiente Mental

optamos tambm por questionar uma Assistente do Departamento de Aco Social, da Segurana Social de Braga, com o objectivo de esta nos ministrar o seu parecer profissional sobre a questo das transformaes sofridas pelas famlias pretendendo que a sua experincia profissional nos fornecesse uma viso mais alargada e geral sobre o fenmeno. A nossa amostra no uma amostra estatisticamente representativa, ela visa mais a apreenso de lgicas e de processos sociais do que a inferncia a generalizao estatstica (GONALVES, 2004: 56). A escolha dos nossos testemunhos baseou-se num certo nmero de critrios preestabelecidos, como temos como objectivo estudar casos especficos de famlias em que a mulher/me/esposa tenha adquirido uma deficincia, as entrevistas poderiam ser realizadas s prprias mulheres, tal como a qualquer familiar prximo que tenha vivenciado as transformaes que a famlia sofreu, pois o nosso objecto de estudo no apenas e s a deficincia da mulher mas sim as suas consequncias no ncleo familiar.

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Problemtica
O presente projecto surgiu da curiosidade que tnhamos em tentar compreender as consequncias da deficincia no seio da famlia. Tendo em conta a complexidade e multidimensionalidade deste fenmeno, o mesmo poderia ser abordado por mltiplos olhares. Actualmente tem se dado grande relevncia a questes como: a educao e socializao dos indivduos deficientes, discriminao dos mesmos, s barreiras arquitectnicas castradoras, ao surgimento de um beb deficiente, deficincia do ganha-po da famlia, insero no mercado de trabalho do individuo deficiente, integrao social do deficiente, ausncia de direitos sociais universais e aos baixos nveis de apoios concedidos, entre outros. Contudo, tendo em conta a crescente importncia que se tem vindo a dar diviso sexual do trabalho e igualdade de gnero, optmos por trabalhar o conceito da deficincia daquela que, na nossa cultura, tem funes de estabilizao emocional dos adultos, socializao da criana, funes domsticas, ou seja, aquela a quem se espera que cuide da famlia MULHER. De entre as mais variadas formas de abordagem sobre a mulher deficiente, aquela que se mostrou mais pertinente e interessante relaciona-se com a dificuldade que as famlias tm em se adaptar quando confrontadas com a deficincia de um dos seus membros, sendo essa dificuldade ainda maior quando a deficincia/incapacidade adquirida por uma mulher. Deste modo surge a seguinte questo de partida: Quais as transformaes vividas pela famlia do tipo nuclear quando a mulher/ esposa/me adquire uma deficincia/ incapacidade? A pertinncia desta questo prende-se com facto de no ser indiferente a condio de deficiente aparecer antes ou depois da formao da famlia. Aqueles que antes de constituir famlia j tinham alguma deficincia esto partida mais conscientes da sua situao e ajustam deste modo as expectativas sua realidade. A

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situao torna-se mais grave quando a deficincia atinge um membro da famlia aps a sua formao. Quando esta situao inesperada atinge a mulher, ser que a famlia procura criar mecanismos de adaptao de forma a minimizar os impactos negativos consequentes e fazer ajustamentos nas suas expectativas e objectivos de vida de forma a assegurar o funcionamento da famlia enquanto grupo? Todos os indivduos, para alm de um papel social, tm um papel familiar (tarefas que se espera que sejam desempenhadas por cada membro da famlia) recaindo sobre a mulher tarefas como: cuidar da educao dos filhos (ajudando na realizao dos trabalhos de casa, ensinando-lhes os primeiros princpios bsicos de relacionamento social), realizar as tarefas domsticas rotineiras como aspirar, limpar a casa, tratar da roupa da famlia, cuidar de possveis membros da famlia doentes, cozinhar, fazer as compras, gerir o oramento familiar e ainda desempenhar o seu papel social, acabando por ficar sobrecarregada. Deste modo, quando a mulher que fica deficiente, dependendo da severidade da sua incapacidade e da dificuldade que esta pode ou no sentir na realizao das tarefas acima mencionadas, os outros membros da famlia redefinem os seus papis, criando em alguns casos conflitos com os papis sociais por eles desempenhados anteriormente. Inicialmente, prevamos que perante esta nova realidade, o homem passaria a acumular as tarefas at ento desempenhadas pela esposa. Contudo, com a aplicao das entrevistas exploratrias verificamos que o marido mostra grande dificuldade em suportar a acumulao de papis decorrente da nova condio familiar, acabando a esposa por ficar desapoiada. Este facto verifica-se na entrevista realizada Ctia4 quando a entrevistada refere quando ele trabalhava no ajudava muito porque tambm no podia e ainda na entrevista da Maria5 O meu marido s o vejo noite, e s vezes nem isso, que ele deita-se s tantas e acorda cedo para ir para o Caf.

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Filha de uma invisual Vitima de AVC

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 assim possvel concluir que o facto de o marido ter de trabalhar para sustentar o agregado familiar no lhe permite prestar o devido apoio famlia. Alem disso no s a mulher que fica prejudicada, mas tambm as crianas, sendo assim necessrio que a famlia crie mecanismos de adaptao, como os referidos na entrevista da Ctia em vez de termos ido para uma escola perto de casa, o meu pai optou por nos levar para uma escola na cidade perto do sito onde ele trabalhava, porque assim no e que a minha me no conseguisse tomar conta de nos, mas se calhar como ela no v, ele tinha medo que nos tivssemos liberdade de mais e a minha me no nos conseguisse controlar tanto, e tambm para no sobrecarregala. O estudo deste tipo de transformaes relevante no mbito da Sociologia na medida em que, se os indivduos so obrigados a redefinir os seus papis familiares, acabam por ocorrer alteraes nos papis sociais at ento desempenhados. Por exemplo, dependendo do tipo e grau da deficincia, o cuidador tem que permanecer mais tempo em casa, gerando uma diminuio das relaes sociais que este mantinha anteriormente. Para alm disso, frequente que a pessoa deficiente no esteja inserida no mercado de trabalho. Consequentemente o rendimento do agregado afectado no deixando assim hipteses famlia de participar integralmente na sociedade. Isto reflecte, a excluso econmico-social, a desigualdade, o estigma e a discriminao a que a famlia est sujeita. Para uma melhor compreenso desta temtica devemos ter em ateno conceitos como: deficincia, famlia, mulher e transformao dos papis familiares. A deficincia, desde a antiguidade, era vista como sendo um mal divino, um castigo de Deus, uma maldio. O indivduo deficiente era visto como uma aberrao, um monstro, sujeitando-se discriminao por parte da sociedade, discriminao essa que atinge no s o individuo bem como a sua famlia. A tragicidade inerente deficincia era de tal forma, que existia at quem abandonasse as crianas que nascena apresentassem sinais de ms formaes ou deficincia. S a partir do Renascimento, que os indivduos deficientes comearam a ganhar alguma visibilidade, contudo as mentalidades no mudaram radicalmente.
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Apesar de hoje as pessoas deficientes j terem alguns direitos, a sociedade continua a apresentar entraves insero dos mesmos. A II Guerra Mundial, pode ser considerada um marco importante nesta mudana de mentalidades, na medida em que indivduos com deficincias adquiridas em combate, arrastaram consigo outros deficientes, reclamando os seus direitos e insurgindo-se contra a discriminao. Segundo a Organizao Mundial de Sade, a deficincia pressupem a ideia de restrio ou falta de capacidade para realizar uma actividade dentro dos limites considerados normais para um ser humano (OMS, 1980). Todavia, torna-se relevante mencionar que um deficiente nem sempre um indivduo incapacitado, uma vez criadas condies mnimas para tal, -lhe possvel o exerccio de papis activos na sociedade. A deficincia pode ser classificada face ao seu grau e tipo, o que permite compreender a desvantagem social adjacente sua condio. Em 1976, Philip Wood elaborou uma classificao das deficincias, incapacidades e desvantagens, publicada mais tarde pela OMS. Assim, podemos dividir a incapacidade em nove tipos, sendo eles: incapacidade no comportamento, na comunicao, na autonomia pessoal, na locomoo, no posicionamento do corpo, na destreza manual fina e na incapacidade face a situaes de actividade, podendo ser classificadas face ao seu grau numa escala de 0 a 96. Estas esto ainda agrupadas em quatro reas - psquicas, sensoriais, fsicas e mistas - o que permite fazer um elo de ligao entre o tipo de deficincia e as necessidades inerentes mesma. Geralmente o indivduo com deficincia um indivduo com necessidades especiais, deste modo o Estado, quando democrtico, deveria criar medidas que visassem a sua incluso, proporcionando igualdade de oportunidades. Assim, o apoio pessoa com deficincia e a defesa de uma boa qualidade de vida e integrao social, so aspectos essenciais numa sociedade democrtica sendo muito importante uma coordenao estreita e complementaridade dos apoios de sade,
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Em 1980 a OMS publicou uma classificao das deficincias, incapacidades e desvantagens, elaborada por Philip Wood em 1976, que s foi traduzida para portugus em 1989 pelo Secretariado Nacional de Reabilitao para a Integrao das Pessoas com Deficincia

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educao, e segurana social, para favorecer a sua participao em igualdade de oportunidades. (Andrada, 2001: 32) Contudo, isto nem sempre acontece, colocando muitas vezes a famlia numa situao de nica cuidadora da pessoa deficiente. Nas sociedades contemporneas quando pensamos no conceito de famlia, temos a ideia de uma me, de um pai, pressupomos a existncia de crianas e de um lar onde todos coabitam. Todavia, temos de ter em ateno que esta ideia de famlia, depende da organizao da nossa sociedade ou seja do processo de socializao a que fomos sujeitos. Assim, o conceito de famlia relativo, existem sociedades onde o conceito tal como o conhecemos no se aplica. Acerca deste foram mesmo elaboradas vrias definies, umas mais tradicionalistas que outras, deste modo, e segundo a opinio de Fausto Amaro, aquela que melhor se adequa s sociedades actuais a de Anthony Giddens. A famlia um grupo de pessoas unidas directamente pelo parentesco, no qual os adultos assumem a responsabilidade de cuidar das crianas. (Amaro, 2006:13). de referir, que o INE7 elaborou uma outra definio conjunto de indivduos que residem no mesmo alojamento e que tm relaes de parentesco (de direito ou de facto) entre si, podendo ocupar a totalidade ou parte do alojamento. Considera-se tambm como famlia clssica qualquer pessoa independente que ocupa uma parte ou a totalidade de uma unidade de alojamento. Os empregados domsticos residentes no alojamento onde prestam servio so integrados na respectiva famlia. Esta definio destaca elementos novos como o factor alojamento, bem como considera fazer parte da famlia, pessoas que no tm laos de sangue, como por exemplo os empregados domsticos. Devido multidimensionalidade do conceito de famlia torna-se difcil defini-la com base num s aspecto. Para uma melhor compreenso do mesmo necessrio ter em ateno a dimenso estrutural, funcional e relacional. Por dimenso estrutural entende-se a forma como se adquire o parentesco (como o
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Instituto Nacional De Estatistica

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casamento), a dimenso funcional est directamente ligada s funes da famlia como instituio social (satisfao de determinadas necessidades dos indivduos, proteco, socializao das crianas e apoio emocional entre os cnjuges), na dimenso relacional evidenciam-se as relaes afectivas ou de poder entre os membros da famlia. A famlia uma instituio social que funciona como agente regulador no sistema de relaes entre os indivduos, e entre os indivduos com o outro, ela necessria e insubstituvel na relao social. Todos os indivduos dentro de uma sociedade so actores sociais que desempenham um papel nesse grande palco que o meio onde est inserido, ao que chamamos papel social. Os papis sociais so tarefas que se espera que os indivduos desempenhem na comunidade. Os papis desempenhados dentro da famlia so denominados de papis familiares, sendo estes definidos atravs das seguintes caractersticas: sexo, idade, grau de parentesco. De entre os papis familiares tem-se destacado os papis conjugais relacionados com a diviso sexual do trabalho, tendo os homens e as mulheres tarefas diferentes dentro do seio da famlia. As principais diferenas nos papis femininos e masculinos esto directamente ligadas com aspectos de natureza cultural, pois ambos tm a capacidade de realizar todas as tarefas. Porm, os homens esto tendencialmente mais ligados ao espao pblico, eles geralmente no desempenham tarefas de cariz obrigatrio nem de carcter dirio. J s mulheres cabem tarefas mais rotineiras como cuidar da casa, estas actividades, devido ao seu carcter dirio ocupam muito tempo. Alm disso, devido necessidade de aumentar os seus rendimentos e sua realizao pessoal, muitas mulheres trabalham fora de casa, existindo assim uma grande sobrecarga. Quando esta mulher adquire uma deficincia ou incapacidade, que de alguma forma no lhe permite desempenhar as tarefas at a desempenhadas, passa a ser necessrio que os outros membros da famlia como o marido e os filhos ajudem na realizao das mesmas. As famlias com membros deficientes ou doentes deparam-se com variadas limitaes decorrentes da deficincia do seu ente querido.
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Limitaes que se podem manifestar nas seguintes situaes: no trabalho, em casa, no relacionamento familiar, no lazer, nos oramentos de tempo, na satisfao pessoal e familiar bem como na qualidade de vida. Nas sociedades ocidentais a mulher estereotipada como me, esposa, e dona de casa, logo se de alguma forma ela fica afectada para o desempenho destes papis passa a ser vtima de discriminao, marginalizao e estigma. Considera-se que a mulher que no capaz de cuidar por completo, dos filhos, do marido e da casa, ou seja que no de algum, no completamente mulher, no tendo assim uma identidade perfeita. Las mujeres si no somos para alguien es como que no somos, no pertenecemos a la realida normalizada, no tenemos una identidad lograda(SANTAMARINA8,2002:26) Em geral nas entrevistas realizadas foi perceptvel que a partir do momento que a mulher fica deficiente existe um certo afastamento da parte do marido, mantendo-se a famlia mas ficando a relao conjugal muito fragilizada. Apesar de em todas as entrevistas este fenmeno estar presente, aquela que melhor o reflecte a da Maria o meu marido est distante comigo desde que fiquei assim, nunca foi um homem de me dar carinho, mas agora est mais afastado. Este afastamento manifesta-se na sua forma mais extrema, quando a mulher se torna totalmente dependente, ou seja, quando a deficincia muito severa. Na nossa amostra o nico caso de desintegrao familiar existente a histria da Paula que ficou em estado vegetativo. As outras famlias por ns inquiridas mantm-se mesmo quando o relacionamento homem - mulher no feliz. Como nos mostra o relatrio de Ash & Fine referido por Rannveig Trausstadottr, as mulheres deficientes mantm-se neste tipo de relacionamentos infelizes porque por vezes o nico relacionamento ntimo que tm. Pensando muitas vezes que mais vale um mau relacionamento do que nenhum.
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Cristina Santamarina sociloga e realizou um estudo com outros colegas de profisso sobre os processos de incluso e excluso social das mulheres com deficincia tendo concludo que a maioria das mulheres com deficincia realizava somente trabalho domestico e ainda que os rtulos de gnero marcam mais as pessoas com deficincia do que a populao em geral.

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Acrescendo a isto, mesmo quando as suas deficincias no afectam a sua qualidade enquanto me, algumas mulheres depois de um divrcio chegam mesmo a perder a guarda dos seus filhos. As mulheres, pelo simples facto de o serem, j so discriminadas, situao que se agrava perante a deficincia. A mulher quando deficiente duplamente discriminada. Segundo Rannveig Traustadottir, as mulheres deficientes so normalmente vistas como indefesas, infantis, dependentes, carentes, vitimas e passivas, reforando desta forma o esteretipo tradicional da mulher. Alm disso, os estudos sobre deficincia, e os estudos feministas no do relevncia situao vivida pela mulher deficiente, o que no tem qualquer sentido visto que o nmero de mulheres deficientes no nada reduzido. Cerca de 51% dos deficientes so mulheres. 9 Os indivduos deficientes so descriminados, contudo no que toca questo da insero do deficiente no mercado de trabalho esta discriminao ainda mais visvel. Como se afirma no artigo intitulado Disable Woman publicado por Disability Awareness in Action, dois teros das pessoas portadoras de deficincia esto desempregadas. Contudo as mulheres deficientes vem-se ainda numa situao mais penosa pois, tm quatro vezes mais dificuldade em se empregarem do que os homens, e quando conseguem emprego a sua remunerao no justa. Estas dificuldades esto muito patentes no discurso de todas as entrevistadas, pois nenhuma delas est empregada, todas referem estar reformadas devido deficincia ou desempregas. Ctia, refere at, que o facto de a me ter sido forada a reformar-se a prejudicou muito e fez com que esta desenvolvesse uma depresso. Outro problema com que os deficientes se deparam a questo da aceitao. A aceitao depende do papel social e familiar desempenhado pelo deficiente. Provou-se que a aceitao social de uma me deficiente mais fcil do que aceitao de um pai deficiente, pois culturalmente mais aceite que a mulher fique em casa do que o homem, visto este ser geralmente o ganha-po da famlia
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In Disabled Woman, Disability Awarness in Action, 1996

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(COVAS,s.d:6) .Talvez at devido a esta questo, a mulher deficiente no seja alvo de tantos estudos. Todavia, as transformaes no seio da famlia no deveriam ser postas de parte. Se mulher cabe o papel de educar as crianas, essa nova gerao ser afectada pelas possveis lacunas existentes na sua educao. Se o homem tem que trabalhar para sustentar a famlia, e a mulher no pode cuidar das crianas e ou da casa ento sobre quem recaem essas tarefas? Segundo o discurso das mulheres entrevistadas, o trabalho domstico realizado mesmo que com muito esforo pelas prprias deficientes, e quando tem ajuda, como podemos observar pela entrevista da Maria, na maioria das vezes, da parte dos prprios filhos, mesmo quando estes so ainda muito jovens, no tenho ningum que me ajude a no ser a joaninha. Conclui-se assim que os maridos no tm um papel muito interventivo no que toca as lides domsticas, facto que pode ser consequente de questes culturais ou da incapacidade demonstrada pelo homem em acumular o seu papel profissional com as novas tarefas domsticas. Esta questo dos filhos ajudarem a me cria uma certa ambiguidade de sentimentos, na medida em que suposto a me ser responsvel pelos seus filhos, e nestes casos ela v-se ajudada por eles. Assim, a mulher experiencia sentimentos de profunda satisfao pessoal, por se ver apoiada por aqueles que mais ama, bem como sentimentos mais dolorosos, como a frustrao, a dependncia, a revolta e a depresso, por se sentir incompetente e dependente. De todas as entrevistas realizadas, apesar da tragicidade da histria da Paula, que ficou em estado vegetativo, aquela em que estes sentimentos so mais evidentes, a da Maria, pois em vrios momentos da entrevista ela manifesta-se profundamente infeliz. Em todas estas citaes so evidentes sentimentos como, revolta metade de mim no serve para nada, amargura tenho uma vida triste, dependncia, sou um fardo na vida deles, sou infeliz e tenho a minha famlia presa a mim.

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Quando se olha para esta temtica, necessrio ter ainda em ateno, que as mulheres devido s representaes sociais de que so alvo, so ainda mais susceptveis a serem deixadas sozinhas. Quando a deficincia ocorre depois do casamento mais frequente que o casamento acabe do que quando o homem a ficar nesta situao. Isto talvez se prenda com facto de ser inerente identidade social feminina zelar por aqueles que lhe so prximos. A mulher tendencialmente cuida dos filhos, do marido e quando est perante a doena dos pais, mesmo quando existem irmos do sexo masculino, nela que recaem todas as responsabilidades. Assim, quando o marido que fica deficiente existe uma certa tendncia para a mulher cuidar dele, colocando-se a si prpria muitas vezes em segundo plano. A deficincia no feminino ainda um tema obscuro, estas mulheres so muitas vezes esquecidas, e as solues para amenizar as consequncias da deficincia so muito escassas. As poucas existentes, so na sua maioria dirigidas a crianas e esto ainda centralizadas nas grandes cidades. Quem no reside nos centros urbanos tem uma maior dificuldade para combater o isolamento a que est sujeita. As relaes de vizinhana, como afirma a Maria, os meus vizinhos so os nicos amigos que tenho...,e o contacto com parentes mais afastados, tem assim um papel crucial no combate solido vivenciada por estas mulheres. Quando a mulher vivencia uma situao de deficincia, ela vtima de um enorme isolamento, pois se o marido tem de trabalhar para sustentar a casa, e as crianas, quando existem, tem de estar na escola, a mulher no tendo emprego v-se todos os dias sozinha em casa, o que acaba por levar depresso e a sentimentos de revolta. Na entrevista realizada Ctia, filha de uma mulher que ficou invisual, isto tambm notrio Ela desenvolveu uma depresso no muito grave pelo facto de estar sozinha. Estas mulheres muitas vezes no vem o sentido da prpria vida, Maria ao proferir palavras como fico feita cadela em casa sozinha demonstra esses sentimentos de uma forma muito cruel. Em suma, o surgimento de uma mulher deficiente na famlia provoca vrias transformaes. O marido tem a tendncia a afastar-se, mesmo quando a famlia se mantm, geralmente sobre os filhos que recai a tarefa de ajudar a me nas lides
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domsticas, a mulher desenvolve sentimentos de profunda tristeza e solido, o oramento familiar fica reduzido ao ordenado do pai. Quando a famlia no consegue reorganizar-se de forma manter-se surge a separao e a destruio da Famlia. .

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Concluso

O presente projecto visa compreender as transformaes familiares decorrentes da deficincia adquirida pela mulher. Assim, e depois de revistas todas as leituras exploratrias, bem como todas as entrevistas realizadas, conclumos que a quando da aparecimento da deficincia numa famlia, a mesma tende a acumular tarefas que anteriormente eram desempenhadas pela mulher. Este facto leva a que, na maioria dos casos, a prpria famlia fique sobrecarregada. As mulheres deficientes, tal como todo o seu ncleo familiar, so vtimas de um enorme isolamento social, deste modo seria de todo o interesse promover a insero das mesmas. Pensamos que deveriam existir mais polticas que promovessem a insero destas mulheres no mercado de trabalho pois, segundo aquilo que podemos concluir, o facto de no poderem trabalhar coloca-as numa situao de total dependncia do marido, impulsionando a solido de que so vtimas. Para alm disso, pertinente questionarmo-nos sobre as razes que levam a que o marido se afaste da esposa, salientando que se o marido, como referido, no consegue acumular as tarefas anteriormente desempenhadas pela esposa sobre os filhos que recai a funo de ajudar a me. Deste modo, seria interessante compreender quais as implicaes que tal facto poder vir a ter na educao das crianas. Quando reflectimos sobre as possveis transformaes que podem ocorrer devido deficincia, percebemos que essas mudanas podem ser quanto aos papis que cada membro ocupa, relacionadas com a educao dos filhos, actividades de lazer, emprego, felicidade conjugal, entre outras. Deste modo, o facto da matriarca ficar deficiente, altera em tudo o quotidiano da famlia, sendo assim necessrio que esta se adapte ou, pelo contrario, quando a adaptao se mostra impossvel, se desintegre. Perante este fenmeno o cuidado da pessoa deficiente fica entregue ou a instituies de solidariedade social, ou sua famlia mais prxima (irmos, tios, pais).

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Alm disso, e em consequncia de todas as leituras exploratrias feitas, necessrio reflectir sobre a violncia a que estas mulheres esto muitas vezes sujeitas, pois, se pelo facto de serem mulheres j so possveis vitimas, sendo mulheres deficientes, esto ainda mais susceptveis a maus tratos. Compreendemos assim ser importante, que todas as entidades estatais tenham um papel mais interventivo, de forma a ser possvel cessar o flagelo da violncia. Em suma, de todo o interesse, tanto para a comunidade cientfica como para a sociedade em geral, fazer uma investigao mais aprofundada de forma a ser possvel tirar concluses elucidativas visando a proteco e integrao das mulheres e suas famlias.

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ANEXOS:

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