APLICACIN DE LA CLASIFICACIN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO, DE LA DISCAPACIDAD Y DE LA SALUD (CIF) PARA ELABORAR UN PERFIL DE NECESIDADES DE APOYO A UNA PERSONA

CON PARLISIS CEREBRAL Odemaris Chiorino A.1 RESUMEN2 El presente artculo resume de manera breve un trabajo llevado a cabo en un centro de adultos para personas con parlisis cerebral en Salamanca, perteneciente a la asociacin de padres de personas con parlisis cerebral y encefalopatas afines. El objetivo fue aplicar la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) a una persona con parlisis cerebral y discapacidad intelectual, con el fin de elaborar un perfil de necesidades de apoyo. En primer lugar, se revisarn brevemente los pilares tericos en los que se enmarc el trabajo. Luego, se explicar la manera en que se aplic la CIF y se organiz la informacin, a partir de la cual se proponen las reas de apoyo que se consideran primordiales para ser abordadas por los profesionales del centro de adultos y por su familia. Por ltimo, se comentarn las principales conclusiones extradas a partir del trabajo realizado.

ABSTRACT The present article summarizes in a brief way a work led to end in an adults' center for persons with cerebral paralysis in Salamanca, belonging to the association of parents of persons with cerebral paralysis. The aim was to apply the International Classification of the Functioning, of the Disability and of the Health (ICF) to a person with cerebral paralysis and intellectual disability, in order to elaborate a profile of needs of support. First, there will be checked brief the theoretical props in which the work placed. Then, will be explained the way in which the CIF was applied and one organized the information, from which they propose the areas of support that are considered to be basic to be approached by the professionals of the adults' center and by their family. Finally, will be commented the principal conclusions extracted from the realized work.

Psicloga. Universidad Central de Chile. Master en Integracin de Personas con Discapacidad. Universidad de Salamanca (2003). odemarischiorino@hotmail.com
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Este Artculo es una sntesis de la Tesis del mismo nombre, y fue editado con la colaboracin del Sr. Mauricio Zepeda S. Subdirector de Estudios y Planificacin del Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) Gobierno de Chile.

I. EL PARADIGMA DE LA DISCAPACIDAD Y DEL FUNCIONAMIENTO A finales del siglo XX y comienzos del siglo XXI, surge una nueva manera de entender y abordar el tema de la discapacidad. Siguiendo a Schalock (2003) emerge un nuevo paradigma, que se caracteriza principalmente por: Definir la discapacidad como las limitaciones en el funcionamiento de una persona dentro de un contexto particular. Considerar los factores ambientales como una dimensin que influye y se relaciona con el funcionamiento y la discapacidad. Otorgar un papel fundamental a los apoyos, ya que proporcionando los apoyos adecuados es posible mejorar el funcionamiento individual. Considerar la discapacidad y el funcionamiento como conceptos dinmicos, en el sentido de que, en una persona determinada, coexisten tanto limitaciones como capacidades. Dentro de este paradigma, es necesario destacar dos modelos que son los pilares tericos del presente trabajo, y que comparten las caractersticas antes mencionadas: 1. Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, CIF (2001). 2. Sistema de definicin y clasificacin de la Asociacin Americana de Retraso Mental AAMR, (2002). En relacin con la CIF(2001), es importante destacar que es una clasificacin que identifica los constituyentes de los componentes de la salud y de los aspectos relacionados con la salud, es decir, que describe la situacin de cada sujeto dentro de un dominio de la salud o relacionado con la salud, de manera que con la informacin que proporciona de los distintos dominios es posible elaborar un perfil del funcionamiento y la discapacidad (OMS, 2001).

El segundo pilar de este trabajo, es el sistema de definicin y clasificacin de la AAMR (2002), donde se define discapacidad intelectual como una discapacidad que se caracteriza tanto por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada esta ltima en habilidades conceptuales, prcticas y sociales. Esta discapacidad debe presentarse antes de los 18 aos (Luckasson y col., 2002; Verdugo, 2003).

II.

APLICACIN

DE

LA

CIF

ELABORACIN

DEL

PERFIL

DE

NECESIDADES DE APOYO El objetivo del trabajo fue la elaboracin de un perfil sobre el funcionamiento, la discapacidad y la salud de una persona con parlisis cerebral, a la que llamaremos de ahora en adelante "M", que asiste a un centro de adultos, en los dominios de la salud y los relacionados con la salud. La finalidad que se persigue es conocer sus necesidades y, posteriormente, elaborar una propuesta de intervencin que mejore su nivel de funcionamiento y participacin social. Para cumplir con este objetivo, se obtuvo informacin de diversas fuentes: la tutora de M., las evaluaciones del centro, los resultados del ICAP y la observacin directa. Seguidamente, los datos se codificaron siguiendo los planteamientos de la CIF y contando con la ayuda de distintos profesionales, como la logopeda y el mdico rehabilitador del centro. Finalmente, se revisaron junto a la tutora todos los tems codificados, lo que permiti aunar criterios y enriquecer la informacin.

En este sentido, es importante conocer la modalidad que se escogi para codificar los datos, segn la CIF: 1. Se codificaron las funciones y estructuras corporales de manera independiente, pero paralelas. 2. Los componentes de actividad y participacin se codificaron en una nica lista de dominios. Se utilizaron dos calificadores: el de desempeo/realizacin y el de capacidad sin ayuda, tanto tcnicas como de otros. Para algunos tems se consider un tercer calificador de capacidad con ayuda, pensando en las posibles reas de intervencin. 3. Los factores ambientales, se codificaron junto con los calificadores de desempeo/realizacin y capacidad, en los componentes de actividad y participacin de cada tem o captulo. La informacin codificada segn la clasificacin, proporciona el perfil de funcionamiento y discapacidad de M. A continuacin y de manera general, se destacan los dominios en los que se encontr discapacidad, es decir, deficiencias en funciones y estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin. En los dominios de Funciones Corporales, se encuentra deficiencia en las funciones mentales (b117.3, b122.2,
b126.1, b1304.2, b140.2, b1521.2, b1640.3, b1641.3, b1643.3, b1644.3, b1645.3, b1646.3, b172.4).

En los dominios de Estructura Corporal, existe deficiencia en las estructuras del

cerebro (s110.380). En cuanto a los dominios de Actividad y Participacin, aparecen limitaciones en el desempeo/realizacin de las siguientes actividades: aplicacin del conocimiento (d110.03, d1551.443, d160.23, d163.28, d170.33, 172.44, d1751.44, d177.332), tareas y demandas generales (d2101.44, d2102.33, d2103.342, d220.342, d230.342, d240.44), comunicacin (d310.121, d325.33, d345.33, d3501.232, d3502.232), autocuidado (d520.342, d570.342), vida domstica (d610.44, d620.443, d630.442, d640.332, d650.342), interacciones y relaciones interpersonales (d710.231, d720.231, d760.01), transacciones econmicas bsicas (d860.443) y vida comunitaria (d910.340, d920.230).

Dentro de los Factores Ambientales, el centro de adultos (e325) aparece como un facilitador en lo que respecta al desarrollo y promocin de habilidades adquiridas, la aplicacin de conocimiento, la realizacin de tareas y demandas generales, y la produccin y recepcin de mensajes. Por otra parte, es una barrera en cuanto a las habilidades de la vida domstica y autocuidado, y la interaccin y relaciones interpersonales. Otro factor ambiental es la familia (e310), la cual aparece como un facilitador en lo que respecta a la adquisicin de bienes y servicios, y la vivienda. Considerando por un lado, el perfil de funcionamiento de la CIF y, por otro, las nueve reas de apoyo que propone la AAMR (desarrollo humano, enseanza y educacin, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social, y proteccin/defensa) se eligen las siguientes reas de cara a la intervencin: vida en el hogar y en la comunidad, empleo, conductual y social. Estas reas de apoyo aparecen como las ms urgentes de ser abordadas debido a la importancia que tienen en cuanto a mejorar el nivel de funcionamiento de M. Cabe destacar, que para cada rea de apoyo se proponen actividades para ser desarrolladas por el centro, junto con la intensidad de los apoyos (la frecuencia con la que se proporcionar; el tipo de apoyo que se entregar y el tiempo que se utilizar en la actividad) y la persona responsable de llevar a cabo dichas actividades.

La siguiente tabla hace referencia a la intensidad de los apoyos, de manera que cada valor numrico tiene un significado. Este valor es el nmero que luego aparecer en el perfil de apoyos. Claro est, que es el centro quien debe valorar si la intensidad de los apoyos es la ms adecuada en el caso particular de M.

Frecuencia 1. Menos de un mes 2. Una vez al mes 3. Una vez a la semana 4. Diario 5. Cada hora o ms frecuente

Tiempo diario de apoyo 1. Ninguno 2. Menos de 30 minutos

Tipo de apoyo 1. Ninguno 2. Con supervisin

3. De 30 min. a menos de 2 horas 3. Instigacin verbal/ gestual 4. De 2 horas a menos de 4 horas 4. Ayuda fsica parcial 5. 4 horas o ms 5. Ayuda fsica total

Tabla 1.- Frecuencia e Intensidad de los apoyos.

A continuacin, en la Tabla 2, se muestra el perfil de necesidades de apoyo que se cree beneficiara a M. para mejorar su funcionamiento y participacin social.
Intensidad Frec. Vida en el hogar Preparar platos sencillos Realizar quehaceres casa Cuidado partes del cuerpo Cuidado propia salud Cuidado objetos del hogar Vida en comunidad la Participar de actividades de ocio en la comunidad Interactuar con miembros de la comunidad Participacin comunitarias Conductual en actividades 3 5 Empleo Social Actividad ocupacional Habilidades sociales Participar de actividades de ocio 3 5 3 3 Trabajadora social Psicloga, profesionales centro y familia T. ocupacional o trabajadora social Psicloga Trabajadora social del 4 4 4 3 3 3 3 Tiempo apoyo 3 3 3 3 3 3 3 Tipo apoyo 4 4 4 3 2 3 3 T. ocupacional- Madre T. ocupacional- Madre T. ocupacional- Madre T. ocupacional- Madre Madre Trabajadora social Trabajadora

Apoyo conductual positivo

4 5 3

4 4 3

3/4 3 3

Tabla 2.- Perfil de necesidades de apoyo. Se sugiere al centro, aprovechar situaciones naturales para entrenar las habilidades. Por ejemplo, para preparar platos sencillos utilizar la hora de la colacin, de esta manera el/la terapeuta ocupacional y/o la madre, pueden aprovechar una situacin cotidiana para ensear una habilidad concreta. La frecuencia debe ser diaria, el tipo de apoyo ms adecuado es la ayuda fsica parcial, y el tiempo de apoyo deber ser de 30 minutos a 2 horas. Como se ha manifestado anteriormente, sta es una propuesta que el centro deber evaluar y analizar si necesita alguna modificacin. Es as como, la manera de llevar a cabo las actividades debern ser planificada por el profesional, con la colaboracin de la madre y considerando tanto las habilidades de M. como los recursos del centro.

Por otra parte, se deben considerar los intereses y preferencias de M. para planificar el desarrollo de las actividades. Por ejemplo, para planificar el ocio y tiempo libre, el/la terapeuta ocupacional deber considerar cules son las actividades que M. prefiere, con quines desea compartir y sobre esa informacin planificar. Es as como el tipo de apoyo es la instigacin verbal o gestual, apoyando a que M. realice, de manera adecuada al entorno, las actividades previamente elegidas por ella. Se estima que la frecuencia del apoyo puede ser una vez a la semana y con un tiempo de 30 minutos a 2 horas. Existen actividades que debern tener mayor frecuencia, como lo es el apoyo conductual positivo. En este caso el apoyo se deber proporcionar frecuentemente, es decir cada vez que aparezca una conducta problemtica o se quiera reforzar una conducta alternativa, por lo que el tiempo diario del apoyo es cada vez que se necesite. El tipo de apoyo ser la instigacin verbal o gestual, ya sea mediante refuerzo o modelaje. En esta actividad deben participar todos los profesionales del centro junto con la familia, sino la intervencin pierde su fuerza.

III.CONCLUSIONES Este trabajo permiti conocer una de las posibles aplicaciones prcticas de la CIF: la elaboracin de una propuesta de intervencin en una discapacidad concreta. Por esto, se considera que una de las conclusiones del trabajo guarda relacin con la aplicabilidad prctica de la clasificacin. La CIF es una herramienta til para la elaboracin y planificacin de intervenciones. De cara a la elaboracin de perfiles de apoyo, haber utilizado el tercer codificador (capacidad con ayuda) para los dominios de actividad y participacin, aporta informacin sobre las actividades que pueden mejorar con la entrega de apoyo, por lo que se sugiere su utilizacin. Desde luego que aplicar toda la clasificacin, debido al tiempo que demanda, no es prctico ni funcional cuando el objetivo se relaciona con la intervencin. Es importante que surjan y se trabajen versiones de aplicacin ms sencillas destinadas a la planificacin de servicios para personas con discapacidad. Otra conclusin que se desea destacar, se relaciona con haber utilizado la CIF junto con el sistema de apoyos de la AAMR. sta ltima permiti concretar y organizar la informacin obtenida por la clasificacin de una manera prctica, funcional y centrada por un lado, en las necesidades de la persona y de los ambientes, y por otro en los apoyos que podan mejorar el funcionamiento del sujeto. Se considera que, tanto la CIF como el sistema de la AAMR son una invitacin para entrar al paradigma de los apoyos y la planificacin de servicios centrada en la persona, y tambin para conocer los nuevos planteamientos tericos sobre la discapacidad y el funcionamiento. Esta invitacin, debera ser aceptada por todos los que estn interesados en mejorar sus prcticas profesionales. Es necesario que se generen cambios en los servicios de atencin a las personas con discapacidad y sus familias, stos deberan aparecer siempre como facilitadores y nunca como barreras en el funcionamiento de una persona con discapacidad. Se destacan dos aspectos que podran haber enriquecido este trabajo: el contexto de la familia y la falta de estudios e investigaciones sobre la CIF. En este sentido, hubiese sido muy importante conocer a la familia de M., ya que sta habra proporcionado informacin

muy valiosa de cara a la intervencin. Por motivos de fuerza mayor esto fue imposible; sin embargo, si el centro pone en marcha el perfil de necesidades de apoyo es muy probable que el funcionamiento de M. tienda a mejorar. Obviamente, siempre considerando la colaboracin de la familia para esto. Por otro lado, haber contado con estudios e investigaciones sobre la clasificacin, hubiese sido una buena aportacin para el trabajo. Debido a que la CIF es una clasificacin reciente an no se han elaborado materiales de entrenamiento que orienten sobre la manera de utilizar los codificadores y en general, sobre la aplicacin de la CIF. Desde este punto de vista, se espera que este trabajo sea una aportacin para todos aquellos que estn interesados en la aplicacin de la clasificacin.

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REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntix, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E. M., Reeve, A. y col. (2002). Mental Retardation. Definition, classification and system of supports (10th ed). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. [Traduccin al castellano de M. A. Verdugo y C. Jenaro (en prensa). Madrid: Alianza Editorial].

Organizacin Mundial de la Salud (2001). Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. (CIF). Madrid: IMSERSO.

Schalock, R (2003). El paradigma emergente de la discapacidad y sus retos en este campo. En Verdugo, M.A y Jordn, B. V Jornadas de Investigacin sobre Discapacidad. Investigacin, Innovacin y Cambio. (pp. 193-217) Salamanca: Amaru Ediciones.

Verdugo, M.A. (1994). El cambio de paradigma en la concepcin del retraso mental: la nueva definicin de la AAMR. Siglo Cero, 153, pp. 5-24.

Verdugo, M.A. (2003). Anlisis de la definicin de discapacidad intelectual de la asociacin americana sobre retraso mental de 2002. Siglo Cero, 205, pp. 5-19.

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