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AcessoaconsultasdaespecialidadeIsen odastaxasmoderadorasComparticipaodemedicamentos, Dispositivosm dicos,suplementosdiet ticos,materialcl nicoeequipamentosdecompensa odeusodi rio Cuidadoscontinuadoseintegrados Apoiosebenef ciossociais Necessidadeseducativasespeciais Legislao adequada integraoprofissionalesistemadereformaepens oDesenvolvimentodeProgramasdeapoio Investiga ocientfica Dadoquealegisla oexistenteemPortugalquedefineoque doenacr nica, suportadaemdocumentos oficiaisdispersosemuitoincompletosdequecitamos: Decreto Lein54/92de11deAbrilreferente staxasmoderadorasapagarpelosutentesnoservi onacional deSa de,prevendonoart 2, alneasl)en)aisen odorespectivopagamentoaumreduzidon merode doenascrnicas Portarian. 349/96,doMinistriodaSade,de8deAgosto,comoseguintetexto: aprovadaalistadedoenas crnicasque,porcritriomdico,obrigamaconsultas,examesetratamentosfrequenteses opotencialcausade invalidezprecoce oudesignificativaredu odeesperan adevida,anexa presenteportaria,dequefazparte integrante DespachoConjuntodosMinist riosdaSade,daSeguranaSocialedoTrabalho,n.407/98,de18deJunho,que prev oseguinte:Doen a c r nica doena ousequelasquedecorremdepatologiascardiovasculares, respirat rias,genito urinrias,reumatol gicas,endocrinol gicas,digestivas,neurol gicasepsiqui tricas,bem comodeoutrassituaesquesejamcausadeinvalidezprecoce oudesignificativareduodaesperanadevida. DespachoConjuntodosMinistriosdaSade,daSeguranaSocialedoTrabalho,n.861/99,de10deSetembro, considera:Doen acr nica,adoen adelongadura o,comaspectosmultidimensionais,comevolu ogradual dossintomasepotencialmenteincapacitante,queimplicagravidadepelaslimita esnaspossibilidadesde tratamentom dicoeaceita opelodoentecujasitua ocl nicatemdeserconsideradanocontextodavida familiar,escolarelaboral,quesemanifesteparticularmenteafectado. ConsiderandoqueaOMSsubscreveaseguintedefinio: Doen a s q u e t m u m a o u m a i s d a s s e g u i n t e s c a r a c t e r s t i c a s : s o p e r m a n e n t e s , p r o d u z e m incapacidade/defici nciasresiduais,s ocausadasporaltera espatolgicasirreversveis,exigemumaforma o especialdodoenteparaareabilita o,oupodemexigirlongosperodosdesupervis o,observa ooucuidados. ConsiderandoaindaqueumServioNacionaldeSa decentradonocidad o,temquesepreocuparcomocidad o saudvele,prioritariamente,comaquelequesofredeumadoenacrnicaoupatologiaincapacitante. urgentequesejacriadooquadrolegalqueabarquetodaaproblemticainerentePessoacomDoen aCrnica, accionandoosmecanismosnecessriossuaexecuo,estabelecendoasseguintesprioridades: 1.ESTATUTOJURDICODAPESSOACOMDOEN ACRNICA OEstatutoJur dicodoDoenteCr nicoeadefini odeDoen aCr nica,s odeprimordialefundamental importnciaparaminimizarosefeitoseasimplicaesdasdoenascrnicasnoindivduoenasociedade. Apesardasrepercuss esdadoen acr nicaoupatologiaincapacitanteseremtransversaisav riasentidadesde intervenogovernamental(MTSS,ME,MH,MA,MJ) contudooMinist riodaSadeoprimeirorespons velpela definiodedoen acr nicaeEstatutoJur dicodaPessoacomDoen aCrnica.Al mdisso,devesertamb mo eixodearticulaofuncionalentreosreferidosoutrosMinistrios. Pretende seassim,quesejacriadoumsistemademodoque,apartirdadeclara odeDoen aCr nica Incapacitante,setenhadeimediatoacessodesburocratizadoatodososbenef ciosimprescind veisparao correctotratamentoequalidadedevidadestescidados.

Tornasenecess riaacria odeuma LeiQuadrodaDoen aCrnicacomvistaaasseguraraestescidad osum conjuntodeapoiosespec ficos,taiscomo, Medicamentos,SuplementosDiet ticos,ProdutoseMateriaisdeuso dirioedesgaster pido,ImprescindveisQualidadedeTratamentoedeVidadosDoentesCrnicos. AsDoen asCrnicasincapacitantesabrangemhojecercade 40a45%dototaldasdoen assinalizadasnonosso pas.Atend nciaparaqueestenmerocontinueacrescerexponencialmente. (PlanoNacionaldeSade). Asdoen ascr nicasatingemmilharesdecidad os,n oescolhemidade,abrangendo,desdeonascimento,todas asfaixaset rias,at velhice. Amaioriadaspessoasatingidaspelasdoen ascr nicasincapacitantesn o conseguem,porvezes,fazerumpercursoescolarelaborale outrass oreformadascompulsivamente, ou recebembenef ciossociais,pens esereformasbaix ssimasemconsequ nciadassuaspatologias.S ocidados que necessitamdeutilizardiariamentemedicamentos,produtosemateriaisdedesgaster pido,osquaiss o imprescindveissuasobrevivncia,aocorrectoesegurotratamentoe qualidadedevida. AAdop odaCIFClassificaoInternacionaldaFuncionalidade,IncapacidadeeSade. Estaclassifica ofoiadoptadaemPortugalapartirde13.11.2002edeveserabaseparaaelabora odaTabela NacionaldaFuncionalidade,IncapacidadeeSa de. Anecessidadeprementedestatabelaprende secomofactodeemPortugalasjuntasm dicasqueatribuemos grausdeincapacidadesebasearemexclusivamentenaTabelaparaasdoen asprofissionais,acidentesde trabalhoeviao.

que necessitamdeutilizardiariamentemedicamentos,produtosemateriaisdedesgaster pido,osquaiss o imprescindveissuasobrevivncia,aocorrectoesegurotratamentoe qualidadedevida. AAdop odaCIFClassificaoInternacionaldaFuncionalidade,IncapacidadeeSade. Estaclassifica ofoiadoptadaemPortugalapartirde13.11.2002edeveserabaseparaaelabora odaTabela NacionaldaFuncionalidade,IncapacidadeeSa de. Anecessidadeprementedestatabelaprende secomofactodeemPortugalasjuntasm dicasqueatribuemos grausdeincapacidadesebasearemexclusivamentenaTabelaparaasdoen asprofissionais,acidentesde trabalhoeviao. NohavendonenhumaTabelaespec ficaparaasa deondesesalvaguardeaadapta odosbenef ciosdeacordo comaevoluodapatologia,assistesepresentementeacrit riosdsparesparaasmesmaspatologias.

Paratal,considera seimprescindvelaParticipa oefectivadasAssocia esdeDoentesnumaComiss oacriar paraelaboraraNovaTabelaNacionaldeFuncionalidade,IncapacidadeeSade. Ningumsedeveesquecerdopapelpreponderanteeinsubstitu veldeservi op blicofundamentalqueas Associa esdeDoentesdesempenham.Emmuitassitua ess oasnicasentidadesaprestarapoiosistem tico anveldeacompanhamentosocial,psicol gico,educacional,jur dico,entre outros, pessoacomdoenacrnica, chegandoat asubstituiroprprioEstadoemalgumasdestas reas. Ainstabilidadedatutelaqueseverific ouaolongodosanosdificultaecontribuiufortementeparaquea implementa odostrabalhosdesenvolvidospelasAssocia esdeDoentesn otenhamtidoqualquerecopor partedasentidadesgovernamentaiscompetentes,n ohavendoqualquerrespostaconcretaesatisfat ria s propostasquetmsidoapresentadas. Resumindo,continuaaserfundamental: l AprovaroEstatutoJur dicodoDoenteCrnico l Novalegisla osobreMedicamentos,SuplementosDiet ticos,produtosemateriaisdeusodi rioe desgaster pido,ImprescindveisQualidadedeTratamentoedeVidadosDoentesCrnicos l ElaborareAprovaraTabelaNacionaldaFuncionalidade,IncapacidadeeSa de

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