Projekt UCHWAA SEJMU RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ z dnia 2012 r. KARTA PRAW OSB Z AUTYZMEM 1.

. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, e osoby z autyzmem maj prawo do niezalenego, samodzielnego i aktywnego ycia oraz nie mog podlega dyskryminacji. Sejm stwierdza, i oznacza to w szczeglnoci : 1) Prawo osb z autyzmem do moliwie niezalenego i w peni wartociowego ycia, pozwalajcego na pene rozwinicie wasnych moliwoci, wykorzystanie szans yciowych i penienie rl spoecznych; 2) Prawo osb z autyzmem do adekwatnej, bezstronnej i dokadnej i przeprowadzonej w moliwie najwczeniejszym okresie ycia diagnozy i opinii medycznej, pedagogicznej, psychologicznej i logopedycznej; 3) Prawo osb z autyzmem do atwo dostpnej, bezpatnej i adekwatnej edukacji, dostosowanej do moliwoci i potrzeb ucznia z autyzmem i pozwalajcej na penienie rl spoecznych, w tym szczeglnie rl zawodowych; 4) Prawo osb z autyzmem do penego uczestnictwa w procesie podejmowania wszelkich decyzji dotyczcych ich przyszoci, take za porednictwem reprezentantw; w miar moliwoci ich yczenia powinny by uwzgldniane i respektowane; 5) Prawo osb z autyzmem do warunkw mieszkaniowych uwzgldniajcych specyficzne potrzeby i ograniczenia wynikajce z ich niepenosprawnoci; 6) Prawo osb z autyzmem do wsparcia technicznego i asystenckiego niezbdnego do zapewnienia moliwie produktywnego ycia, gwarantujcego szacunek i moliwy poziom niezalenoci; 7) Prawo osb z autyzmem do wynagrodzenia wykluczajcego dyskryminacj oraz wystarczajcego do zapewnienia niezbdnego wyywienia, odziey, mieszkania, a take gwarantujcego zaspokojenie innych koniecznych potrzeb yciowych; 8) Prawo osb z autyzmem do uczestniczenia, w miar moliwoci bezporednio lub za porednictwem reprezentantw, w procesach tworzenia dla nich form wsparcia oraz

tworzenia i zarzdzania placwkami tak, aby byy one dostosowane do ich specyficznych potrzeb; 9) Prawo osb z autyzmem do odpowiedniego poradnictwa i usug dotyczcych zdrowia fizycznego, psychicznego oraz zaspokojenia potrzeb duchowych, w tym rwnie zapewnienia odpowiednich z uwagi na potrzeby i wybory osoby metod terapeutycznych i leczenia farmakologicznego; 10) Prawo osb z autyzmem do odpowiedniego ksztacenia i przygotowania zawodowego oraz zatrudnienia wyksztacenia i szkolenia zawodowego wykluczajcego dyskryminacj i stereotypy; uwzgldniajcych indywidualne zdolnoci, moliwoci i prawo wyboru zainteresowanej osoby; 11) Prawo osb z autyzmem do wsparcia w korzystaniu ze rodkw transportu w formie adekwatnej do ich potrzeb i moliwoci; 12) Prawo osb z autyzmem do wsparcia umoliwiajcego uczestniczenie i korzystania z dbr kultury, rozrywki, wypoczynku i sportu; 13) Prawo osb z autyzmem do wsparcia umoliwiajcego rwny dostp do usug publicznych oraz rozwijanie aktywnoci spoecznej; 14) Prawo osb z autyzmem do poszanowania intymnoci ycia osobistego oraz do tworzenia pozbawionych przymusu zwizkw z innymi osobami, w tym rwnie zwizkw maeskich; 15) Prawo osb z autyzmem do bezporednich lub za porednictwem reprezentantw porad prawnych i usug adwokackich, a take do penej opieki prawnej i ochrony ustawowej; 16) Prawo osb z autyzmem do egzystencji w warunkach odpowiednich do ich moliwoci i potrzeb, w szczeglnoci do egzystencji pozbawionej lku i poczucia zagroenia zwizanego z nieuzasadnionym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczajcych swobod i wolno osobist; 17) Prawo osb z autyzmem do ochrony przede naduyciami, przemoc fizyczn i zaniedbaniem; 18) Prawo osb z autyzmem do adekwatnej terapii i ochrony przed naduywaniem i przedawkowaniem rodkw farmakologicznych; 19) Prawo osb z autyzmem do uzyskiwania bezporedniego bd za porednictwem reprezentantw dotyczcych ich informacji, w szczeglnoci danych pochodzcych z

dokumentw i rejestrw medycznych psychologicznych, edukacyjnych i administracyjnych. 2. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej stwierdzajc, i powysze prawa wynikaj z Konstytucji, Powszechnej Deklaracji Praw Czowieka, Konwencji Praw Dziecka, Standardowych Zasad Wyrwnywania Szans Osb Niepenosprawnych, aktw prawa midzynarodowego i wewntrznego, wzywa Rzd Rzeczypospolitej Polskiej i wadze samorzdowe do podjcia dziaa ukierunkowanych na urzeczywistnienie tych praw. 3. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej wzywa Rzd Rzeczypospolitej Polskiej do skadania corocznie, w terminie do dnia 30 czerwca, informacji o podjtych dziaaniach w celu urzeczywistnienia praw osb z autyzmem. Sprawozdanie to moe stanowi cz sprawozdania z realizacji Karty Praw ON 4. Uchwaa wchodzi w ycie z dniem ogoszenia. UZASADNIENIE Uchway: Karta Praw Osb z Autyzmem Autyzm jest wci pojciem nowym. Wiedza o osobach, cierpicych na ten szczeglnie trudny rodzaj niepenosprawnoci oraz sposobach ich terapii upowszechnia si w Polsce dopiero po upadku elaznej kurtyny. Dopiero w wolnym kraju moliwe byo rwnie upowszechnienie przekonania, e kady obywatel zasuguje na szacunek i peni praw [o czym mwi Konstytucja RP]. Takimi obywatelami s te osoby z autyzmem. W Polsce yje ich okoo 30.000. Spoeczno dotknita przeyciem autyzmu, wliczajc do niej rodziny i najbliszych, to okoo 100.000 osb. Zajmuje si nimi wiele ofiarnych organizacji pozarzdowych. Ponad 50 z nich tworzy Porozumienie AUTYZM-POLSKA. Wzrastajca liczba osb z autyzmem stawia przed wadzami centralnymi i samorzdowymi konieczno z jednej strony wspierania tych organizacji, ktre ju zajmuj si osobami z autyzmem a z drugiej stworzenia systemu wsparcia tych osb. Niezbdne jest pilne

przystpienie do jego budowy ju obecnie. Potrzebne s zmiany prawne, uatwiajce osobom z autyzmem nauk i prac a ich rodzinom korzystanie z prawa do godnego ycia. Aby im pomc, powstaa Parlamentarna Grupa ds. Autyzmu (PGA). Jej celem jest monitorowanie prawa w zakresie ochrony zdrowia, owiaty i pomocy spoecznej w odniesieniu do osb dotknitych autyzmem, dziaanie na rzecz poprawy i uzupenienia ustawodawstwa, oraz zwracanie uwagi opinii publicznej na problemy osb autystycznych. Do najwaniejszych osigni PGA byo przekonanie rzdu do zwikszenia subwencji owiatowej dla dzieci w wieku przedszkolnym z autyzmem oraz niepenosprawnociami sprzonymi oraz do wprowadzenia do systemu orzecznictwa o niepenosprawnoci odrbnego kodu autyzmu (a konkretnie kodu caociowych zaburze rozwojowych). Dziki podwyszonej subwencji owiatowej (wynoszcej obecnie 9.5 krotno zwykej subwencji) dzieci i modzie z autyzmem zyskay moliwoci skuteczniejszej edukacji i terapii. Wprowadzenie nowego kodu w systemie orzecznictwa stanowi niezmiernie wany krok w procesie zrozumienia, e autyzm jest odrbn niepenosprawnoci, odrbn od choroby psychicznej czy upoledzenia umysowego i w konsekwencji osoby z autyzmem potrzebuj odrbnego - dostosowanego do ich specyficznych potrzeb wsparcia. Szczeglnie zaniedbana w Polsce jest kwestia wsparcia dorosych osb z autyzmem. Z okoo 10 000 osb dorosych w Polsce obecnie jedynie kilkaset gotowych jest dzi do podjcia zatrudnienia. Pozostae osoby ze wzgldu na wiek, stan zdrowia, a przede wszystkim brak naleytej edukacji i rehabilitacji w przeszoci, nie s zdolne do wykonywania pracy. Ale nie ma nawet placwek dla osb, ktre byyby w stanie i chciayby pracowa. Nie ma rwnie placwek rehabilitacji spoecznej, zawodowej czy opieki dziennej dostosowanych do potrzeb i moliwoci osb z autyzmem. Kolejnym zupenie nie rozwizanym problemem jest brak placwek mieszkalnych dla tych osb. Problem ten z roku na rok bdzie si pogbia, poniewa liczba dorosych osb z autyzmem bdzie rosa. Przygotowanie systemu wsparcia dla tej grupy osb jest wic niezbdne. Najlepszym sposobem realizacji praw osoby niepenosprawnej jest odchodzenie od pojcia osoba niepenosprawna na rzecz pojcia osoba sprawna do. Do okrelonych zaj i zawodw. Takie podejcie moe sprawi, e osoba uznawana przez 20 lat za niepenosprawn, okae si by sprawn do jakiego zajcia albo stanowiska pracy. Zadaniem

pastwa, samorzdu i organizacji pozarzdowych powinno by odnalezienie u osoby niepenosprawnej jej - by moe tylko jedynej - ale tym bardziej cennej, sprawnoci i stworzenie dla jej waciciela miejsca pracy. Osoby z autyzmem maj duy potencja moliwoci, ktry w odpowiednich warunkach i wsparciu moe pozwoli na prac. Alternatyw jest bezczynne przebywanie w duych publicznych placwkach. Dzi niestety jest to najczstsza konieczno. Mode i zdrowe fizycznie osoby z autyzmem pozbawione rehabilitacji zawodowej i pracy maj bardzo wysoki poziom frustracji, ktry przejawia si w skrajnie trudnych zachowaniach, agresji i autoagresji. Skutkiem tej frustracji jest czsto tak powane pogorszenie stanu psychicznego, e niezbdna staje si hospitalizacja. Powtarzajce si pobyty w szpitalu psychiatrycznym s dramatyczne dla osb z autyzmem i ich rodzin, a zarazem niezwykle kosztowne. Nadmiar trudnoci powoduje rozpad wielu rodzin, w ktrych yje osoba z autyzmem. Mowie nie wytrzymuj i odchodz. Pozostaj kobiety, ktre musz same zmaga si z problemami nie do rozwizania. Nie mog pracowa, nie maj pienidzy, nie wypracowuj sobie emerytury. Powstaje problem, wobec ktrego pastwo nie moe si uchyli. Nie da si unikn kosztw zwizanych z pomoc osobom z autyzmem, rodki te mog by jednak wydawane efektywnie; z korzyci dla osb niepenosprawnych, jakoci ycia spoecznego i finansw publicznych. Problem rehabilitacji zawodowej i pracy osb z autyzmem nie jest wyborem midzy nakadami na t rehabilitacj a brakiem nakadw, ale midzy nakadami na rehabilitacj w celu umoliwienia godnego ycia, a nakadami na bardzo drogie leczenie szpitalne, poczone ze stosowaniem drastycznych rodkw przymusu bezporedniego. Tylko wsplne dziaanie: rodzin osb z autyzmem, organizacji pozarzdowych, samorzdu i rzdu, ktrego podstaw bdzie przypomnienie sobie, e osoby z autyzmem maj takie same prawa jak inne, pozwoli im na godne ycie. Autyzm to bardzo specyficzna niepenosprawno wymagajca specyficznego wsparcia. Rozwizania majce zapewni faktyczne poszanowanie praw osb niepenosprawnych zawodz w stosunku do osb z autyzmem. Potrzeba przyjcia Karty Praw Osb z Autyzmem wynika zatem z koniecznoci podkrelenia, e osoby z autyzmem s podmiotami konkretnych

praw i naley szuka metod, aby te prawa respektowa. Potrzeba ta zostaa dostrzeona w krajach, ktre mierz si z problemem autyzmu o wiele lat duej ni Polska. Organy europejskie nie bez powodu uchwaliy Kart Praw Osb z Autyzmem, podczas gdy nie przyjy Kart osb z innymi niepenosprawnociami. Stay bowiem na stanowisku, e wyjtkowo prawa osb z autyzmem musz by dodatkowo zastrzeone, gdy w ich przypadku oglne akty dotyczce osb niepenosprawnych nie wystarcz. Z tych wszystkich wzgldw warto aby Sejm RP przyj Kart Praw Osb z Autyzmem. Uczyni tak Parlament Europejski w 1996 roku. Karta Praw Osb z Autyzmem bdzie uwiadamia w jakich obszarach naley rozwija systemy wsparcia dla osb z autyzmem. Samym aktem tym nie rozwiemy problemw osb z autyzmem, ale bdziemy wiedzie, e taki obowizek na nas ciy. Na nas, ktrym Opatrzno daa przywilej zdrowia.