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VENTILAO MECNICA EM CASA

INTRODUO
O nosso corpo tem um funcionamento organizado com um motor, o corao, que leva o sangue a todos os seus componentes - crebro, rins, fgado, msculos, etc. - atravs das artrias. Este motor precisa de energia para funcionar bem, energia essa que dada pelo oxignio. Este gs encontra-se na atmosfera e entra-nos no corpo por meio de um processo a que chamamos "respirao". Compete aos pulmes captar o oxignio e faz-lo chegar ao sangue, o qual, por sua vez, o distribuir pelos diversos rgos. Os pulmes tm ainda outra funo importantssima: eliminar o anidrido carbnico, um gs txico, gerado pelo processo vital. A respirao, por conseguinte, consiste na captao de oxignio e eliminao de anidrido carbnico, processo este que se mantm constante desde o nascimento. Consequentemente, os msculos respiratrios, do mesmo modo que o corao, trabalham sem parar de forma a poderem manter um metabolismo (o processo vital a que nos referimos atrs) de qualidade. Ora, se estes msculos no puderem trabalhar bem, os pulmes sero incapazes de captar o oxignio do ar que respiramos e o anidrido carbnico acumular-se- no corpo. Para gozar de boa sade, imprescindvel que o nvel de oxignio e de anidrido carbnico (a chamada gasometria arterial) esteja dentro dos limites normais. Quando os gases no sangue se encontram alterados de forma permanente, dizemos que h insuficincia respiratria crnica. Esta pode ter origens diferentes (fadiga muscular, acidente, bronquite crnica, infeces frequentes, etc.), pelo que o tratamento varia de doente para doente. Se se verifica uma doena dos pulmes (bronquite ou enfisema), o problema fundamental relaciona-se com a falta de captao de oxignio e a soluo passa pela oxigenao suplementar atravs do nariz, seja por tubos, seja por mscara. Quando o problema fundamental tem a ver com deficincia dos msculos respiratrios, o uso de um ventilador ajudar o doente ou, sendo esse o caso, substituir-lhe- a actividade respiratria. 2

Os ventiladores podem ser usados em casa e so compatveis com uma boa qualidade de vida, embora o seu uso possa ser muito diverso de doente para doente, inclusive quando se trata de doenas iguais. Apesar de terem o mesmo problema, h pessoas que precisam do ventilador algumas horas por dia e outras que o utilizam permanentemente. A situao durante a noite especial, j que a respirao automtica (no estamos conscientes) e, alm disso, o diafragma - o msculo respiratrio mais importante - trabalha nas piores condies pelo facto de estarmos deitados. Vamos procurar responder s perguntas levantadas pelo uso de um ventilador e oferecer ideias que possam mostrar-se teis.

Como um Ventilador Um ventilador uma mquina que envia ar para os pulmes em funo das necessidades. H dois mtodos de ventilao chamados ventilao por presso positiva intermitente (IPPV) e ventilao por presso negativa intermitente (NIPV). Os ventiladores de IPPV enviam o ar para os pulmes atravs de uma prtese aplicada no nariz, em casos menos frequentes, na boca, ou mesmo, quando necessrio, na traqueotomia. Os ventiladores de NIPV envolvem parcialmente o corpo, pelo menos a caixa torcica, com um material rgido ligado a uma bomba. A aspirao provocada por esta bomba aumenta o dimetro da caixa torcica e os pulmes, enchendo-os de ar, o qual ser expirado posteriormente de forma espontnea. Ambos os mtodos so eficazes, apesar de as indicaes serem distintas, inclusive dentro da mesma doena. Cada indivduo um indivduo, competindo ao mdico indicar o que convir melhor a cada doente. Nunca se esquea disto quando outro doente procurar convenc-lo a alterar seja o que for sem consultar o seu mdico. possvel que uma pessoa doente tenha mais experincia do que o prprio mdico, mas a prudncia aconselha a no modificar nada sem o consultar. 3

Ventilao mecnica durante a noite. A conexo da mscara ao ventilador muito simples e no requer ajuda de terceiros.

Como Funciona um Ventilador Para conhecer o ventilador, desloque-se ao hospital, onde poder aprender a funcionar com ele, embora haja casos em que um tcnico especializado se possa deslocar a casa do doente e o instale, regulando-o de acordo com a prescrio mdica. Estas afinaes devem manter-se constantes, pelo que convm pr um sinal na posio de cada boto ou, se o sinal for digital, anotlas em papel. Desta forma, qualquer alterao ocorrida durante a limpeza ou movimentao do ventilador poder ser remediada. O ventilador envia o ar aos pulmes atravs de um circuito de conexes de tubos de plstico, os quais se devem limpar periodicamente. preciso aprender a fazer estas ligaes e experiment-las antes de as aplicar na mscara nasal ou na traqueotomia. Se tiver problemas na desmontagem dos tubos de plstico, faa esta operao com mquina em funcionamento. A substituio dos filtros de ar fcil e deve efectuar-se sempre que estes estejam sujos, pelo que deve adquirir um para reserva no representante do seu ventilador. 4

 importante ver com o tcnico que for fazer a instalao qual o melhor stio para colocar o ventilador e acessrios (por exemplo, o aspirador). O conforto essencial, pelo que deve procurar uma colocao confortvel e agradvel. Tente pensar que o seu equipamento um conjunto dinmico que se pode melhorar e que as solues mais interessantes se encontram com a prtica diria. No h limitaes em termos de segurana, j que os ventiladores so inofensivos e no podem causar danos. Se o pulmo se encontrar afectado e precisar de receber oxignio, pode fazer-se essa operao atravs de um 'garrafo ou de um aparelho chamado concentrador ou extractor, que fabrica oxignio a partir do ar. A maior parte das pessoas prefere instalar o equipamento no quarto, j que a ventilao mais utilizada durante o sono. Procure ter sempre mo tudo o que lhe for necessrio: aspirador, um recipiente para as suas necessidades, bem como eventual medicamentao. importante a utilizao de uma luz suave durante a noite de forma a poder localizar o que lhe for preciso em caso de angstia nocturna. Pelas mesmas razes, o telefone e os nmeros de emergncia devem estar visveis e acessveis. Numa situao ideal, quem precisa de ventilao permanente em casa deveria ter uma linha directa ligada a um servio de urgncia.

A ventilao mecnica permanente realiza-se com um ventilador com baterias prprias ou que se pode adaptar a uma bateria externa. A sua adaptao a uma cadeira de rodas simples e oferece a possibilidade da pessoa se deslocar sem qualquer perigo. 5

Quando h necessidade de fazer ventilao durante o dia, preciso arranjar um passatempo agradvel (ler, ver televiso, etc.), ainda que isso signifique mudar de lugar o equipamento de ventilao. As mscaras ou as prteses para IPPV tm de ser limpas regularmente, pelo que deve arranjar um local apropriado para o efeito no seu quarto-de-banho. A prtese nasal de silicone, seja feita unicamente para o seu caso, seja adquirida no mercado da especialidade, vai perdendo a flexibilidade devido ao contacto com a gordura da pele. Se a lavar todas as manhs com gua morna e sabo, prolongar a vida da sua mscara e, ao mesmo tempo, evitar aquela sensao desagradvel do contacto com a gordura. A traqueotomia no mais do que um orifcio que permite ligar o ventilador directamente traqueia atravs de um tubo ao qual se pode ter adaptado um pequeno balo para melhorar a ventilao. Ainda pode haver um orifcio chamado ((janela destinado a permitir falar perfeitamente, desde que haja uma vlvula especial na sada. Em resumo, a palavra traqueotomia assusta injustificadamente, at porque h sempre a possibilidade de a fechar. Os cuidados a ter com o tubo da traqueia e as medidas higinicas do orifcio da traqueotomia aprendem-se no hospital. Deve ainda lembrar-se sempre que as infeces so um perigo acrescido para os doentes com ventilao mecnica. conveniente, e psicologicamente menos negativo, ser o prprio doente a separar as suas coisas do resto da famlia e explicar-lhe que quem se encontra em risco ele, no os outros.

A Vida de Todos os Dias Nos casos em que a ajuda ventilatria s precisa durante a noite e o perodo de repouso (duas horas de sesta), o resto do dia pode ser organizado de forma a que o seu utilizador leve uma vida activa ou tenha mesmo uma ocupao profissional. Vive-se a dependncia do ventilador como uma desgraa terrvel; contudo, quem sofre de angstia conhece perfeitamente as diferenas considerveis que h de um dia para outro, pelo que se torna muito difcil fixar uma agenda com antecedncia. Pode organizar uma lista com o que tem de ser feito (limpeza, aspirao, medicao, exerccio, sesta) e uma outra com aquilo que gostaria de fazer. O que impe o ritmo do dia a primeira lista. Seguindo-a criteriosamente, poder executar as tarefas mais gratificantes sem necessidade de as interromper. bom que nunca se esquea que tem a sorte de viver em sua casa, o que no era possvel h bem poucos anos. Isto permite-lhe continuar junto de amigos e familiares. A princpio, todos tero curiosidade em saber mais pormenores sobre o seu aparelho e o seu estado de sade. No hesite em dar todas as explicaes que lhe forem pedidas; a ignorncia e o medo do desconhecido so sempre piores. Se se mostrar bem disposto, a sua situao ter um cariz menos preocupante. Dispor de uma lista de pessoas que o possam ajudar capaz de ser uma boa ideia e pode mesmo acontecer haver a possibilidade de concentrar todas as suas actividades no espao de tempo em que estas pessoas se encontram disponveis. Procure ultrapassar o sentimento de solido que geralmente afecta quem se v dependente de uma mquina. Ficar surpreendido com a quantidade de gente que o ajudar de bom grado se lhe der a oportunidade de perceber o como e o porqu. Em suma, procure encarar a sua situao o menos doentiamente possvel.

Um Servio ao Domiclio Sobretudo nos primeiros dias, pode acontecer-lhe ter a impresso de que viver em casa com um ventilador sem a proteco de um mdico ou de uma enfermeira verdadeiramente perigoso. Mesmo que considere que o hospital o melhor stio para resolver os maiores problemas tanto de ordem burocrtica como relativos sua sade, no subestime outras fontes de ajuda qualificada que pode encontrar ao longo da sua vida. provvel que o mdico de famlia no saiba lidar com o seu ventilador lembre-se que pode ser o seu nico doente com este problema - e natural que as suas aptides para o efeito sejam melhores do que as dele. No entanto, ele pode conhecer o seu estado de sade e, consequentemente, detectar agravamentos da sua doena ou problemas relacionados com a medicao. O distribuidor do ventilador ajud-lo- no que diz respeito aos controlos tcnicos peridicos e ensin-lo- a mudar os filtros do seu aparelho. Asseguralhe um servio de 24 horas por dia e, se necessrio, pode mandar-lhe imediatamente um tcnico. Muitas vezes, a ajuda psicolgica revela-se importante. O psiclogo no trata s pessoas com doenas mentais; tambm sabe ensin-lo a aceitar uma situao nova que altera a sua forma de vida. O nosso sistema de sade actual no prev a existncia do psiclogo, pelo que o deve procurar junto da sua famlia. Ao estilo de concluso, gostaramos de dizer: - No perca a esperana. Pode acontecer que o ventilador s lhe seja til durante um curto espao de tempo, embora a maior parte das pessoas acabe por necessitar dele toda a vida. Aprender a aceitar este aparelho e a viver com ele pode ajud-lo a encarar o futuro com optimismo. No pense que a Segurana Social previu todas as dificuldades com que pode vir a confrontar-se. Muitas vezes, quem pode encontrar as solues o prprio interessado e quanto aos aspectos econmicos... Bem, isso v-se depois.

Titulo Original: "La ventilacin mecnica en casa". Autor: Dr. Ramn Estop Mir Editor: Asociacion Espaola de Enfermedades Musculares Editor: Secretariado Nacional para a Reabilitao e Integrao das Pessoas com Deficincia Local e data de edio do folheto original: Lisboa, 1999 Coleco: Folhetos SNR n22 Traduo e Adaptao: APN - Associao Portuguesa de Doentes Neuromusculares 9