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Enfermedades terminales. El nio y su familia

Autor: Eduardo Corral Pugnaire

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Presentacin del curso

Cmo comunicarse con un hijo que va a morir. Esta complicada tarea se explica en este curso sobre cmo afrontar la muerte de un pequeo y como tratar con l. En este duro curso hablaramos del concepto de la muerte para los pequeos, sus necesidades fsicas y psicolgicas a la hora de afrontar el desgraciado destino y del sufrimiento y sentimiento de culpa.

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1. Enfermedades terminales y el nio. Introduccin

Un nio con una enfermedad terminal es aqul que no tiene expectativas de cura para la enfermedad que padece, pero que requiere tanto cuidado y bienestar como sea posible. Ser consciente de en qu medida un nio agonizante comprende lo que le sucede, as como sus miedos, sentimientos, emociones y cambios fsicos que pudieran producirse, puede ayudar a las personas que lo rodean a sobrellevar el diagnstico y el proceso final. Hablar de la muerte en nuestra cultura no es nada fcil. Tendemos a negar esta realidad como si fuese ajena a la vida, como si fuese una tragedia que ocurre por mala suerte, por desgracia. Cuando por fin hablamos de la muerte, nos referimos mentalmente a conceptos como vejez, enfermedad o accidentes. Nunca pasa por nuestra mente que un nio pueda morir. Y sin embargo, tambin los nios mueren. En nuestro pas, tan slo los menores de 1 ao que murieron en 2001 representaron el 8 por ciento del total de muertes, sumando casi 36000 fallecimientos por diversas causas. En edades de la 2 y 3 infancia, el cncer es la principal causa de muerte en la infancia en los pases desarrollados despus de los accidentes. Cuando se enfrentan a la muerte, puede ser que tambin los nios requieran cierto tipo de ayuda o apoyo para morir de mejor manera. Proteger a un nio agonizante del impacto que puede producir un diagnstico es una respuesta natural de los padres, los familiares y los amigos. El contenido y la precisin de la informacin que se le proporciona al nio depende de muchas variables, entre las que se incluyen las siguientes: - Su cultura y sus orgenes tnicos. - La estructura familiar y el apoyo disponible. - Las caractersticas individuales del nio y su familia. No obstante, aun cuando se trata de nios sorprendentemente jvenes, ellos son conscientes de la gravedad del trastorno que padecen por las emociones y acciones de las personas que los rodean. La causa de la ansiedad y el miedo puede ser la percepcin del nio de que se le est ocultando la verdad acerca de una situacin. Detectan incoherencias en la informacin que reciben y se dan cuenta de que los mayores evitan responder sus preguntas. A menudo, en la imaginacin de un nio, puede que la situacin que lo aflige sea mucho peor de lo que realmente es. Es en ese momento, ms que nunca, cuando ellos requieren del amor, el apoyo y la honestidad de sus familiares y amigos.

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2. El nio y la muerte. Bebs, nios y adolescentes

Algo que nos puede facilitar el acercarnos a un nio que est muriendo y hablar con l o ella sobre su situacin y cmo la est viviendo, es tener una idea general sobre qu es lo que nos podemos encontrar sobre lo que este nio o nia piensa o se imagina sobre la muerte. En primer lugar tenemos que estar conscientes de que el concepto de muerte es algo que se va construyendo a partir de los bloques o ladrillos que la familia y la cultura particulares de cada quien le va aportando, pero que este proceso de construccin depende tambin de las herramientas cognitivas que el nio va desarrollando en su proceso de crecimiento y desarrollo psicolgico. Pero lo ms importante ser, luego de entender lo anterior, tratar de conocer el punto de vista del nio que estamos atendiendo. Para ello ser imprescindible un acercamiento profundo, mediante la comunicacin abierta, pero no est de sobra el revisar los conceptos que han surgido de la investigacin en este campo, acerca de qu es lo que los nios piensan respecto de la muerte, para as poder entender mejor qu es lo que nuestro nio o nia piensa y siente de su muerte. El beb. (0 - 1 ao): Para un beb, la muerte no es un concepto real. Sin embargo, los bebs reaccionan frente a la separacin de uno o ambos padres, a los procedimientos dolorosos y a cualquier alteracin de su rutina. Un beb con una enfermedad terminal requiere tanto cuidado fsico y emocional como cualquier otra persona para lograr un entorno cmodo. Mantener una rutina constante es importante para el nio y las personas que estn a su cargo. Los bebs no pueden comunicar sus necesidades verbalmente, pero utilizan otras formas, como el llanto para mostrar su incomodidad y sus sentimientos. El nio en edad de caminar. (1 - 2 aos): Para el nio en edad de caminar, la muerte tiene muy poco significado, de hecho, para algunos, es algo temporal y reversible. La persona que muere puede an comer, ir a la escuela o a trabajar, etc. Lo que s sucede es que pueden percibir la ansiedad de las emociones de quienes los rodean. Cuando los padres o los seres queridos de un nio en edad de caminar estn tristes, deprimidos, asustados o enojados, los nios intuyen estas emociones y manifiestan preocupacin o miedo. Los trminos "muerte", "para siempre" o "permanente" pueden no tener un valor real para los nios de esta edad. Aun contando con experiencias previas con la muerte, el nio puede no comprender la relacin entre la vida y la muerte. El nio en edad pre-escolar (2-5 aos): Los nios en edad pre-escolar pueden comenzar a comprender que la muerte es algo que atemoriza a los adultos. En esta edad se percibe a la muerte como temporal, justo como en las historietas o los dibujos animados y como en sus juegos. Con frecuencia, la explicacin sobre la muerte que recibe este grupo es "se fue al cielo". La mayora de los nios de esta edad no comprende que la muerte es permanente, que cada persona y cada ser vivo finalmente muere, ni que los seres

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permanente, que cada persona y cada ser vivo finalmente muere, ni que los seres muertos no comen, no duermen ni respiran. La experiencia con la muerte con la que cuentan est influenciada por aquellos que los rodean. Pueden preguntar "por qu?" y "cmo?" se produce la muerte. El nio en edad pre-escolar puede sentir que sus pensamientos o acciones han provocado la muerte y, o la tristeza de quienes lo rodean, y puede experimentar sentimientos de culpa o vergenza. Cuando un nio en edad preescolar se enferma gravemente, puede creer que es su castigo por algo que hizo o pens. No comprende cmo sus padres no pudieron protegerlo de la enfermedad. El nio en edad escolar. (6-11 aos): Los nios en edad escolar desarrollan un entendimiento ms realista de la muerte, en el sentido de que se trata de algo irreversible y definitivo. Aunque la muerte puede ser personificada como un ngel, un esqueleto o un fantasma, el nio ya comienza a comprender la muerte como permanente, universal e inevitable. Pueden manifestar mucha curiosidad sobre el proceso fsico de la muerte y qu ocurre despus de que una persona muere. Es posible que debido a esta incertidumbre los nios de esta edad teman su propia muerte. El miedo a lo desconocido, la prdida de control y la separacin de su familia y amigos pueden ser las principales fuentes de ansiedad y miedo relacionadas con la muerte en un nio en edad escolar. El adolescente. (12 y ms aos) Al igual que con las personas de todas las edades, las experiencias previas y el desarrollo emocional influyen en gran medida en el concepto de la muerte de un adolescente. Independientemente de haber o no tenido experiencias previas con la muerte de un familiar, un amigo o una mascota, la mayora de los adolescentes comprende el concepto de que la muerte es permanente, universal e inevitable. Es durante el perodo de la adolescencia cuando la mayora de los nios comienza el proceso de establecer su identidad, su independencia y la relacin con gente de su misma edad. Un tema predominante de este perodo es el sentimiento de inmortalidad o de estar exento de la muerte. Cuando la muerte se vuelve una amenaza real para ellos, todos sus objetivos de destrozan. Las actitudesnegativas y desafiantes pueden cambiar de repente la personalidad de un adolescente que se enfrenta a la muerte. Puede sentir no slo que ya no pertenece o no encaja con sus amigos, sino que tampoco puede comunicarse con sus padres. Otro concepto importante entre los adolescentes es la imagen que ellos tienen de s mismos. Una enfermedad terminal y, o los efectos del tratamiento pueden provocar muchos cambios fsicos que enfrentar. El adolescente puede sentirse solo en su lucha, temeroso y enojado. Con esta visin general sobre la evolucin del concepto de muerte en los nios hasta los adolescentes, es importante que nos percatemos de que los nios de todas las edades responden a la muerte de una manera particular, pero todos necesitan apoyo y lo demuestran de una u otra manera, sea con llanto, con cambios de conducta bruscos o bien, acercndose y pidindolo.

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En particular, cuando una persona de cualquier edad, sobre todo un nio, se enfrenta a su muerte, necesita de alguien que le escuche, le tranquilice y disipe sus miedos. Cada nio, a cualquier edad, tiene su propio concepto de la muerte. Para un nio con una enfermedad terminal, las experiencias previas con la muerte, as como tambin su edad, su desarrollo emocional y su entorno, son los principales determinantes de su concepto de la muerte. Las historietas, los dibujos animados, las pelculas, los programas televisivos, los vdeojuegos e incluso los libros estn llenos de imgenes relacionadas con la muerte. Es muy probable tambin que un nio con una enfermedad terminal haya experimentado previamente la muerte a travs de la prdida de un miembro de su familia, un amigo o una mascota. Con frecuencia, los adultos transfieren a sus hijos conceptos errneos y el miedo acerca de la muerte. Tratarla como parte de la vida es una tarea difcil, pero puede ayudar a aliviar parte del miedo y la confusin que se asocia con ella. El tratamiento de la muerte debe realizarse dentro de las creencias culturales y las costumbres de la familia.

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3. Hablar de la muerte con los nios

La mayora de los nios de todas las edades necesitan informacin honesta y precisa acerca de su enfermedad, el plan y las opciones teraputicas y el pronstico. Los nios expresan sus miedos y preocupaciones de diversas maneras: mediante el llanto, la actuacin, el juego y el dibujo, la formulacin reiterada de preguntas simples, el ignorar a los dems, la bsqueda de informacin y la redaccin de cartas. Es necesario hecerle saber al nio o adolescente que estos sentimientos de tristeza, confusin, enojo y miedo son todos razonables. Es importante tambin comprender que todos los nios y familias son diferentes. Debido a que culturas diferentes tienen creencias diferentes respecto de qu debera saber un nio, no existe slo una manera correcta de hablar sobre la muerte. En general, una atmsfera de comunicacin abierta permite que el nio agonizante exprese sus miedos y deseos. Esta honestidad no se produce de la noche a la maana. El hecho de que el nio y los padres puedan hablar sobre la muerte abiertamente lleva tiempo. El objetivo final al hablar con un nio agonizante sobre la muerte es brindarle la mayor comodidad posible e intentar disipar sus miedos. Si el nio no est preparado para hablar sobre la muerte, la mejor actitud de los padres y de las personas que lo cuidan es esperar hasta que lo est. El nio debe saber que usted est dispuesto a hablar con l en el momento que l se sienta preparado para hacerlo. Tratar de proveer informacin cuando el nio no est dispuesto a aceptarla con frecuencia provocar enojo, desconfianza y distancia emocional de los dems. Esperar hasta que el nio est preparado para manejar la situacin permitir una mejor comunicacin. Cuando se habla sobre la muerte, se debe usar siempre un lenguaje que el nio pueda comprender. Tenga en cuenta lo siguiente: - Los bebs no poseen habilidades lingsticas; sin embargo, reaccionan al bienestar fsico. Cuando un beb agoniza, una caricia y un abrazo reconfortantes son tan importantes para l como para aqul que lo cuida. La comunicacin del amor se puede expresar mediante una caricia suave y un abrazo tierno. - Para los nios que comienzan a caminar y los nios pequeos, se debe utilizar un lenguaje concreto. Se deben evitar trminos confusos para describir la muerte, como por ejemplo, "dormir" y "desaparecer". Un nio puede tener miedo de dormirse si asocia la idea de dormir con la muerte. - Los nios pequeos pueden hacer preguntas muy directas sobre la muerte, si tienen la oportunidad, y es importante ser honesto y consecuente con las respuestas. Si hacen una pregunta para la cual se desconoce la respuesta, es preferible admitirlo, y no inventar una. Los nios pueden detectar la mentira en una respuesta desde muy temprana edad. Tambin pueden recibir informacin poco consecuente si las respuestas de diferentes personas son engaosas o evitan la verdad. - Los adolescentes pueden querer hablar sobre la muerte con un amigo u otra persona que no sean sus padres. Se debe fomentar la comunicacin de cualquier manera que pueda ayudar al nio a expresar sus miedos y preocupaciones. Es importante evaluar los conceptos y creencias del nio y su familia acerca de la

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muerte y la vida despus de sta cuando se establece una comunicacin con ellos. Los nios pueden experimentar miedos y preocupaciones que no expresan porque no se sienten cmodos o porque no saben cmo hacerlo. Entre algunas de estas preocupaciones, se incluyen las siguientes: Los sentimientos de culpa y de vergenza

Los nios pueden creer que sus pensamientos han provocado la enfermedad o la muerte que ha causado la tristeza de todos. Es importante hablar con el nio acerca del hecho de que los mdicos y las enfermeras no siempre pueden evitar la muerte y, adems, asegurarle que los malos pensamientos no pueden causar la muerte y que l no ha hecho nada malo para provocar la muerte o la enfermedad. El miedo de que el dolor est asociado con la muerte

Al confrontar estos temores, es importante explicarle al nio el uso de los medicamentos para controlar el dolor. Recurdele que la muerte en s no es dolorosa. El miedo a la separacin

Este tema puede tratarse recurriendo a las creencias religiosas o culturales especficas relacionadas con el cuerpo, el alma o el espritu. Tranquilice al nio afirmndole que no estar solo en el momento de la muerte. La comunicacin escrita

Algunos nios pueden comunicarse mediante juegos o dibujos. Preste atencin a los dibujos y hable acerca de ellos con el nio. Otros nios pueden escribir cartas a sus padres o a sus seres queridos para despedirse o para formular preguntas de forma indirecta. Al escribir las preguntas, un nio mayor tiene la posibilidad de formular preguntas directas sin molestar a los padres de manera evidente. Algunos adultos y nios se comunican mejor al escribir pequeas notas unos a los otros. Las creencias espirituales y culturales

Estas creencias influyen en gran medida en la experiencia de la muerte. Los padres, los miembros de la comunidad religiosa de la familia, los capellanes y los sacerdotes pueden desempear un papel importante al momento de explicarle el concepto de muerte a un nio. Es importante la consecuencia en la comunicacin de las creencias de la familia sobre la muerte y, o la vida despus de sta. El hecho de compartir estas creencias con las dems personas que cuidan del nio puede limitar su confusin. En todos los grupos etreos, se debe permitir que el nio establezca el tono de la comunicacin. Todo aquello con lo que se sientan ms a gusto permitir una comunicacin ms efectiva.

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4. Hablar de la muerte con los nios (2)

Cmo comunicarnos mejor Tomemos en cuenta que al comunicarnos, no solo intercambiamos ideas y puntos de vista a nivel lgico, sino tambin, sentimientos, estados de nimo, emociones y actitudes en una escala mucho mayor que la que imaginamos. Esto sucede bsicamente en dos formas de comunicacin: la Verbal y la No verbal. Por comunicacin Verbal entendemos propiamente el discurso que establecemos oralmente: las ideas son transmitidas as. En Comunicacin No verbal agrupamos tanto la postura del cuerpo, la mirada, la expresin facial, el tono de voz, la velocidad de las palabras, la cercana de los cuerpos de los interlocutores, etc. Con todo esto estamos transmitiendo y recibiendo el componente afectivo de la comunicacin: actitudes, emociones, sentimientos. A este tipo de comunicacin es al que hay que poner especial atencin para mejorar nuestra "Escucha" cuando interactuemos con una persona agonizante, y en general, cuando queramos de verdad entender lo que otro ser humano est tratando de comunicarnos. Carl Rogers, un psiclogo norteamericano muy influyente, delineo adems tres actitudes bsicas de la persona que sabe escuchar en un ambiente teraputico, es decir, en el cual se pretende que la persona cambie y mejore su propio funcionamiento interpersonal, pero que se puede traspolar a cualquier relacin humana: 1. Aceptacin positiva incondicional. Esto significa que no importa lo que nosotros pensemos de lo que la persona nos est comunicando, igual aceptamos a la persona, somos capaces de acoger emocionalmente y de manera positiva a esa persona. Aunque lo que nos cuente sea desagradable, o bien, no compartamos su opinin, lo que nos interesa es la experiencia de la persona y la persona misma, que est por encima de la simple experiencia y de nuestros juicios. 2. Empata. Con esta actitud, Rogers quiere decir que al escuchar, intentemos ponernos en el mismo nivel de la persona que nos habla, es decir, tratamos de escuchar y al mismo tiempo sentir como si fuese yo mismo esa persona, sin perder de vista que no lo soy. No dejo de ser yo, pero quiero ponerme en su lugar para entenderle mejor y saber porqu usa justo esas palabras, porqu dice lo que dice y calla lo que calla. qu quiere decir con un suspiro? qu quiere expresar con este silencio? 3. Autenticidad. Convertir la experiencia de relacin con la persona moribunda en una profunda comunicacin humana requiere que no perdamos de vista que somos nosotros mismos una persona en s, que somos nicos, conscientes, libres. Y que lo que estamos compartiendo nos genera nuestros propios sentimientos, y en base a ellos reaccionamos de manera autntica. En ocasiones nos sentiremos tristes o conmovidos con lo que escuchamos y compartimos. Si somos autnticos, sabremos expresar estos sentimientos para profundizar en la relacin.

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Respecto de la Comunicacin Verbal en la que se formulan las ideas, es necesario considerar, como ya lo sealamos en el captulo anterior, que los nios tienen su propio concepto de la muerte de acuerdo a su propia evolucin psicolgica. Por lo mismo, no vamos a esperar un intercambio de ideas desde nuestra propia lgica, sino desde la de cada nio en particular. Lo que s vamos a hacer es poner mucha atencin en lo simblico. La muerte es uno de los misterios ms grandes de la vida. Pero no es ajeno a quien est acercndose a l en su propia experiencia. Por eso, tratndose de asistir a alguien en su muerte, quien "ayuda" es el aprendiz y quien est muriendo es el maestro. As tenga tres o noventa aos de edad. Y como es un misterio, no puede ponerse en palabras concretas, menos si quien lo est exponiendo es un nio. Por eso se recurre tanto al lenguaje simblico; y por eso es tan necesario poner atencin a los ritos, dibujos, juegos, escritos o cualquier otro medio que el nio utilice para expresar lo que est viviendo. Es realmente importante tocar este tema con el nio? Para una persona adulta, la muerte de otros siempre refiere a la propia muerte. Consciente o inconscientemente, cuando nos enfrentamos a la persona moribunda nos damos cuenta de nuestra propia finitud y mortalidad. Por eso es tan difcil enfrentar esta situacin y ms an, hablar de la muerte con la persona que est muriendo. Pero es necesario. Y es importante para esa persona. Por eso, quien ayuda debe primero admitir y aceptar la muerte en s. Y saber que le va a doler y que puede no ser agradable estar ah mientras otro, un nio o una nia, a quien preferiramos ver jugando y riendo, est muriendo en una cama. En eso consiste la difcil tarea de ayudar a bien morir. Ahora bien, la ayuda al nio puede convertirse fcilmente en la ayuda a la familia, por la cercana que seguramente habr de ella. Por eso es importante evaluar los conceptos y creencias del nio y de su familia acerca de la muerte y la vida despus de sta cuando se establece una comunicacin con ellos. Los nios pueden experimentar miedos y preocupaciones que no expresan porque no se sienten cmodos o porque no saben cmo hacerlo. Al respecto, es necesario comentar que los nios, a diferencia de los adultos, no estn tan apegados a cosas de la vida, a bienes y a las mismas personas, por lo que para ellos, desprenderse de la vida no es una tarea tan difcil como lo es para los adultos. Es por ello que los adultos que quieren ayudar a un nio deben estar conscientes de esto para que sus propios apegos al nio y a lo que le representa (el futuro, la vida misma, etc.) no obstaculicen el proceso de despedida del nio. Porque a esto s es muy sensible un nio: a los sentimientos de quienes le rodean. Y si perciben que con su muerte estn "lastimando" a alguien, cuanto ms si es a alguien que ellos quieren, experimentarn ms dificultades para dejarse morir, para despedirse.

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5. El sufrimiento previo a la muerte del nio

Qu es el sufrimiento previo a la muerte? El sufrimiento previo a la muerte es similar al proceso de duelo normal, pero se produce antes de la muerte real (con anticipacin a sta). Si bien generalmente se utiliza el concepto de duelo en lo que respecta a la familia y a los seres queridos de la persona agonizante, el sufrimiento previo a la muerte puede ser experimentado por la familia, los seres queridos y el nio agonizante. Este sufrimiento tiene lugar antes de la muerte, a menudo como consecuencia de un diagnstico terminal o de una enfermedad que pone en peligro la vida, es decir, cuando la muerte es una posibilidad. El sufrimiento tiene algunas etapas comunes que experimentan diferentes personas en la misma situacin. Sin embargo, dado que cada individuo y cada familia son diferentes, perciben el sufrimiento, la muerte y la enfermedad de una manera muy particular. Cules son las diferentes fases del sufrimiento previo a la muerte? El sufrimiento y el duelo no tienen magnitudes especficas ni restricciones de tiempo. Cada individuo expresa su sufrimiento y su sentimiento de prdida a su manera y en su propio tiempo. El sufrimiento previo a la muerte puede incluir las siguientes fases, aunque no exclusivamente en este orden. Frecuentemente, el sufrimiento es una expresin que incluye cada una de estas fases o estados en tiempos, intensidades y rdenes mltiples. - Fase I En esta etapa, el individuo se da cuenta de que la muerte es inevitable y que no existe una cura posible. Generalmente, la tristeza y la depresin estn relacionadas con esta primera etapa del sufrimiento. - Fase II La fase siguiente del sufrimiento previo a la muerte es la preocupacin por la persona agonizante. Los miembros de la familia pueden arrepentirse de haber discutido o disciplinado al nio moribundo. La preocupacin en un nio agonizante puede aumentar por s mismo y su temor a la muerte, o debido a las emociones que expresan los seres queridos que lo rodean. - Fase III En esta fase puede "ensayarse" la verdadera muerte. El proceso fsico de la muerte y de lo que puede ocurrir despus de sta son las preocupaciones de esta etapa. Como consecuencia de algn sufrimiento previo a la muerte, puede sucederse la despedida de los seres queridos y los preparativos para el funeral. - Fase IV En la ltima fase, los seres queridos pueden comenzar a imaginar cmo continuarn sus vidas sin la persona agonizante. Los padres pueden comenzar a pensar en los juguetes que su hijo nunca usar, en los cumpleaos y bailes de graduacin que no vendrn, o incluso en qu les dirn a los maestros cuando el nio se ausente de la escuela. Los hermanos pueden preguntarse cmo ser perder a su hermano o hermana. La persona agonizante puede pensar en la vida despus de la muerte, y tambin

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intentar imaginar cmo ser la vida de sus seres queridos en su ausencia.

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6. Necesidades fsicas del nio en el periodo de agona

Aliviar las necesidades fsicas del nio agonizante implica brindarle el mayor bienestar posible. La transicin de curar a cuidar a un nio con una enfermedad terminal significa ofrecerle la mayor comodidad posible utilizando los procedimientos menos invasivos que estn a nuestro alcance y, a la vez, mantener su privacidad y dignidad. Un nio en estas condiciones tiene bsicamente las mismas necesidades de un nio gravemente enfermo, como por ejemplo: - Una rutina para dormir y descansar Su falta de sueo puede estar motivada por las visitas frecuentes de amigos y familiares, por molestias, por miedo a no volver a despertarse, por intranquilidad o por desorientacin entre el da y la noche. Deje una luz de noche encendida o una campanilla o intercomunicador al alcance de su hijo, de manera que, si se despierta y est confundido, sepa en qu lugar se encuentra. Un reloj despertador tambin puede serle til a nios que saben interpretar la hora a fin de ayudarlos a orientarse. En caso de ser necesario, su hijo debe tener la posibilidad de llamar a alguien. - Las consideraciones nutricionales Puede resultar difcil tratar las consideraciones nutricionales de un nio agonizante. A menudo, las nuseas, los vmitos, la diarrea y la ingesta reducida de alimentos guardan relacin con los efectos del tratamiento y la progresin de la enfermedad. Los batidos ricos en protenas pueden ser una opcin vlida si el nio slo puede ingerir o beber pequeas cantidades. El uso de una sonda nasogstrica o gstrica es otra opcin que se puede tener en cuenta para complementar la nutricin del nio. Una sonda nasogstrica es un tubo que se coloca a travs de la nariz hasta el estmago para el aporte de medicamentos y, o nutricin para la digestin. La nutricin parenteral total (el suministro de nutrientes, caloras, protenas, grasa o cualquier necesidad calrica a travs de una vena) se administra en el torrente sanguneo y puede resultar necesaria frente a episodios considerables de nuseas, vmitos o diarrea. Ms adelante se evaluarn las opciones disponibles para proporcionar una buena nutricin. - Los cambios en la evacuacin Un nio gravemente enfermo o agonizante tambin puede presentar cambios en la evacuacin. Es posible que se produzcan episodios de diarrea, constipacin e incontinencia. Ante estos casos, usted debe asegurarse de que el nio se encuentre siempre en un entorno limpio. Tambin es fundamental no avergonzar ni humillar a un nio que ha comenzado a sufrir incontinencias (incapacidad para controlar los intestinos o la vejiga). - El cuidado de la piel El cuidado de la piel tambin puede ser una preocupacin para un nio agonizante. El estado nutricional, los problemas de evacuacin y la inmovilidad pueden causar heridas o dolor. En estas circunstancias, es probable que se produzcan infecciones. Usted puede consultar con el mdico de su hijo acerca de la posibilidad de utilizar antibiticos. La fiebre, sin embargo, puede originar molestias. No obstante, se pueden administrar medicamentos que bajan la fiebre, como por ejemplo, el acetaminofn.

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- Los cambios respiratorios Se pueden producir tambin cambios respiratorios como consecuencia de una neumona, el uso de narcticos o la progresin de la enfermedad. A menudo, el nio sentir que le "falta el aliento". La falta de aire, tal como se le llama a este sntoma, puede asustar al nio. La disminucin de la cantidad de oxgeno en el torrente sanguneo tambin puede provocar que el nio sufra convulsiones. En estos casos, puede ser necesario el aporte de oxgeno por la nariz o mediante una mscara, aunque sea para aliviar los sntomas del nio. - Los sntomas nasales Las secreciones de la nariz, la boca, y la garganta pueden resultar difciles de manejar en un nio con una enfermedad terminal. Existen dispositivos de succin que ayudarn al nio a drenar las secreciones excesivas. Sin embargo, un efecto similar puede lograrse simplemente cambiando la posicin del nio. - El control del dolor El control del dolor es una de las preocupaciones ms importantes de un nio agonizante, ya que ste representa uno de los miedos ms grandes de un nio con una enfermedad terminal. Se deben tomar todas las medidas necesarias para eliminar el dolor en el proceso de agona. Tanto las opciones de control como los planes de tratamiento del dolor deben analizarse antes de que el nio padezca un sufrimiento considerable. Es comn que las familias teman una adiccin a los narcticos. Sin embargo, es importante comprender que el objetivo primordial es el bienestar del nio, y esto implica tomar las medidas apropiadas para que no experimente dolor. Es apropiado destacar tambin que no existe evidencia que indique que los analgsicos producen adiccin en los nios agonizantes. El dolor es una sensacin de malestar, tensin o agona. Puesto que es distinto para cada individuo, el dolor de un persona no puede ser evaluado por nadie ms. El dolor puede ser agudo o crnico. Cuando es agudo, el dolor es severo y se presenta durante un perodo relativamente corto. Por lo general, es seal de que se est lesionando el tejido corporal de algn modo, y suele desaparecer cuando la lesin sana. El dolor crnico, en cambio, puede ser desde un dolor leve hasta un dolor intenso y, hasta cierto punto, persiste durante largos perodos. Es aconsejable suministrar un medicamento contra el dolor antes de que ste sea demasiado fuerte. Si no se administran analgsicos durante un perodo largo de tiempo, tal vez no sea lo suficientemente til. Mucha gente piensa que si una persona recibe un diagnstico terminal, sta debe sentir dolor. Sin embargo, no siempre es as y, cuando s existe dolor, ste se puede reducir e incluso impedir. El control del dolor es un tema importante que debe analizar con el mdico de su hijo. El dolor puede presentarse como consecuencia de la enfermedad o por otras razones. Es normal que los nios tengan dolores de cabeza, malestar general, dolores y distensin muscular debido al simple hecho que son nios. Es por esto que debe tenerse en cuenta que no todos los dolores que experimenta un nio estn relacionados con la enfermedad.

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7. Tratamiento para el dolor del nio

El tratamiento especfico para el dolor ser determinado por el mdico de su hijo basndose en lo siguiente: - la edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes mdicos - el tipo de enfermedad - la gravedad de la enfermedad - el anlisis de las opciones teraputicas - la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias - su opinin o preferencia Los mtodos para reducir el dolor se clasifican en mtodos farmacolgicos o no farmacolgicos. Qu es el control farmacolgico del dolor? El control farmacolgico del dolor se refiere al uso de frmacos o medicamentos farmacuticos para aliviar el dolor. Existen muchos tipos de frmacos y varios mtodos para su administracin. Los analgsicos se suelen administrar de una de las siguientes maneras: - por va oral (tragando) - por va endovenosa, IV (a travs de una aguja en una vena) - mediante un catter especial en la espalda - a travs de un parche en la piel Algunos ejemplos de medicamentos para el control farmacolgico del dolor incluyen los siguientes: - analgsicos (medicamentos leves para el dolor) - sedacin (generalmente, se administra por va endovenosa) - anestesia (generalmente, se administra por va endovenosa) - anestsicos tpicos (crema que se esparce sobre la piel para adormecer la zona) - calmantes del dolor Algunos nios desarrollan tolerancia a sedantes y analgsicos. Con el tiempo, puede ser necesario aumentar las dosis o cambiar de medicamento. Qu es el control no farmacolgico del dolor? El control no farmacolgico del dolor no requiere el uso de medicamentos. Este mtodo utiliza modos de alterar el pensamiento y concentrarse en disminuir el dolor. Los mtodos incluyen los siguientes: - psicolgicos Lo inesperado siempre es peor, por lo que uno imagina. Si el nio est preparado y puede anticipar qu le suceder, el nivel de estrs ser mucho menor. Algunas formas de lograr esto incluyen las siguientes: o Explquele en detalle cada paso de un procedimiento, utilizando, si tiene, fotografas simples o diagramas. Especialistas en nios, o expertos en el desarrollo del nio, pueden ayudar a los padres a preparar a sus hijos para enfrentar los procedimientos o tratamientos mdicos. o Renase con la persona que llevar a cabo el procedimiento y permita a su hijo hacerle preguntas con anticipacin. o Recorra la sala donde se llevar a cabo el procedimiento. o Los adolescentes pueden mirar una cinta de vdeo que describa el procedimiento. Los nios ms pequeos pueden "jugar" al procedimiento con una

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mueca u observar una "demostracin" en una mueca. Pregunte si se encuentran disponibles lbumes de fotografas especficamente diseados para un procedimiento o tratamiento en particular. - hipnosis Mediante hipnosis, un profesional (un psiclogo o mdico) gua al nio a un estado alterado de consciencia que le ayuda a concentrar la atencin y as reducir el malestar. - visualizacin Consiste en guiar a un nio a travs de la visualizacin mental imaginaria de escenas, sonidos, gustos, aromas y sentimientos que pueden ayudar a desviar la atencin del dolor. Al crear imgenes mentales, una persona puede reducir el dolor y los sntomas relacionados con su trastorno. La visualizacin guiada consiste en imaginar un determinado objetivo para ayudar a enfrentar los problemas de la salud. - oracin o meditacin En muchas tradiciones basadas en la fe, uno de los papeles principales de la oracin o la meditacin es aliviar el dolor, los miedos y la incertidumbre. - distraccin Crear una distraccin utilizando objetos coloridos en movimiento puede resultar beneficioso, en particular para bebs. Cantar canciones, contar cuentos o mirar libros o vdeos puede distraer a nios en edad pre-escolar. Para nios mayores, quizs sea ms til mirar televisin o escuchar msica. Sin embargo, se debe tener en cuenta que la distraccin no debe reemplazar la explicacin de lo que el nio debe esperar. - relajacin Se puede guiar a los nios mediante ejercicios de relajacin, como la respiracin profunda y la elongacin, para reducir el malestar. Otros mtodos no farmacolgicos de tratamiento del dolor utilizan terapias alternativas como por ejemplo, la acupuntura, el masaje o la biorretroalimentacin, para eliminar el malestar. Cada nio experimenta el dolor de una forma diferente. Es importante determinar el mtodo ms eficiente para controlar el dolor de su hijo antes de que el dolor se presente. Tambin es fundamental permitir que su hijo utilice recursos variados para el tratamiento de su dolor. Una fase terminal es aquella en la que la muerte se encuentra prxima. Hay varios signos que nos indican la cercana del fallecimiento: En este periodo terminal aparece el duelo, que es una reaccin fsica y psicolgica ante una prdida o una separacin. Este duelo puede ser anticipado, presentndose los sntomas de reaccin antes de que se produzca la prdida real.

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8. Necesidades psicologicas del nio en el periodo de agonia

Un nio que padece una enfermedad terminal experimenta la misma necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades normales que cualquier otra persona que debe afrontar la muerte. El amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el cuidado de un nio agonizante. A continuacin se describen algunas de las necesidades psicosociales de un nio agonizante que deben tenerse en cuenta: Infancia normal Es muy importante para el nio no sentirse "raro" y diferente de otros nios al grado de saberse aislado. Participar en actividades adecuadas para su edad como por ejemplo, juegos infantiles y asistir a una fiesta (u organizarle una, aunque sea en la sala de hospital) en la medida de sus posibilidades le ayudarn mucho. Comunicacin, atencin y expresin de los miedos o la ira

El nio debe tener la posibilidad de contar con alguien con quien pueda hablar acerca de sus temores, alegras y enojos, o con quien simplemente pueda conversar. Uno de los miedos que habitualmente experimentan los nios agonizantes es la soledad en el momento de la muerte. Escucharlos es la mejor manera de ayudarlos. Tambin es importante aceptar que el nio puede no sentir deseos de hablar acerca de la muerte. Se debe tener en cuenta que generalmente en estos casos son los padres quienes necesitan un mayor apoyo y quienes deben buscar a alguien con quien poder hablar. Si no se discuten los temas "serios", tampoco se debe subestimar la ayuda que puede ofrecer una persona que, sin emitir juicios, sea capaz de brindar la atencin y el apoyo necesarios en ese momento. - Depresin y retraimiento En la medida de lo posible, un adolescente agonizante debe contar con independencia y control. Los diversos cambios fsicos que se producen antes de la muerte pueden obligar al nio a depender de otras personas para llevar a cabo incluso las tareas ms simples. La prdida de control y la depresin pueden conducir al retraimiento. Por lo tanto, es necesario aceptar estos sentimientos y no forzar la comunicacin. - Necesidades espirituales Las necesidades espirituales y culturales deben ser respetadas y satisfechas. Los ritos que permiten al nio y a su familia tanto sea recordar, agradecer y expresar gratitud, como confiar en la presencia de Dios durante la experiencia y despedirse, son formas de sobrellevar la transicin entre la recuperacin y la aceptacin de la muerte. El contenido y la precisin de la informacin que se le proporciona al nio depende de la cultura y el origen tnico de la familia. - Concrecin de un deseo Algunas organizaciones aportan fondos para que los nios que padecen una enfermedad grave o terminal puedan cumplir un "deseo". Si es posible, ayude al nio a decidir qu le gustara hacer antes de morir. Ir de compras, viajar a Disney World, tener una computadora nueva o conocer a una personalidad famosa son algunos de los principales "deseos". Si el nio est en condiciones de participar activamente, se deben tomar todas las medidas necesarias para ayudarlo. La

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concrecin de tres deseos suele ofrecer maravillosos recuerdos a las familias de los nios que padecen una enfermedad terminal. - Autorizacin de los seres queridos para morir Algunos nios parecen necesitar que se les "autorice" a morir. Muchos temen que su muerte lastime a sus padres y les produzca un gran dolor. Se ha observado que los nios suelen aferrarse a la vida, a pesar del dolor y el sufrimiento, hasta que obtienen la "autorizacin" de sus padres para morir. Este hecho tambin ocurre en el caso de un adulto agonizante. A veces, los padres no son las personas ms indicadas para otorgar esta autorizacin. Es posible que una persona que comparta una estrecha relacin tanto con los padres como con el nio, cumpla esta funcin ms adecuadamente. - Consuelo al saber que no estn solos en el proceso de la agona Generalmente, el nio agonizante necesita tener la certeza de que no morir solo y de que no ser olvidado. Sus padres y seres queridos deben asegurarle que, cuando llegue el momento, ellos permanecern junto a su cama. Si bien sta suele ser una promesa difcil de cumplir, deben tomarse todas las medidas necesarias para que sea posible abrazar o tocar al nio cuando muera. La presencia de las personas ms cercanas beneficia tanto al nio como a quienes se encargan de su cuidado. - Establecimiento de lmites Los padres no deben dejar de imponer los correspondientes lmites al comportamiento del nio ni permitir que la culpa o el sufrimiento les impidan ejercer su funcin, en cuyo caso el nio podra encontrarse o sentirse fuera de control. Un nio que padece una enfermedad terminal experimenta la misma necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades normales que cualquier otra persona que debe afrontar la muerte. El amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el cuidado de un nio agonizante. A continuacin se describen algunas de las necesidades psicosociales de un nio agonizante que deben tenerse en cuenta para asistirle mejor Algunas estrategias para facilitar la despedida del nio. Es importante que el nio pueda tener en la medida de lo posible los mnimos cambios, en su entorno; en las relaciones que tiene con sus familiares y en sus actividades, esto le facilitara resolver su propio duelo; sin embargo, tambin es importante que se le pueda motivar al nio a dibujar, escribir cuentos, narrar historias, jugar con tteres, escribir un diario, etc., es decir, fomentar la expresin simblica de lo que est viviendo. Otra forma de que el nio pueda ir despidindose de la vida, es elaborar una carta para sus seres queridos, en donde les pueda decir su sentir y su pensar. Adems puede realizar su testamento para asignar quien se quedar con sus juguetes, su ropa, y sus dems pertenencias, que incluso pueden ser simblicas: el rincn del jardn, la casita en el rbol... Como ya se ha mencionado es importante que alguna persona lo est acompaando y pueda estar al pendiente de estas necesidades del nio, ayudndole tambin a no sentirse solo.

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9. Cuidados dirigidos al nio enfermo

Apoyo - Procurar que el personal que atiende al nio sea siempre el mismo, para que se establezca confianza. - Animar al nio a que exprese y comparta sus emociones y temores, para ayudarle a enfrentarse a ellos - Responder a sus preguntas y darle explicaciones adecuadas a su edad sobre su enfermedad y el tratamiento o los procedimientos que se le realizan. - Procurar que mantenga la mayor independencia posible dentro de las limitaciones de su situacin. - Durante la agona: - Hablar al nio aunque parezca adormilado, con voz fuerte y clara, no en susurros. - Hacer preguntas que se puedan contestar "s" o "no". - Ofrecerle calma. - Respetar la proximidad con su familia. Proporcionarle bienestar fsico. - Aliviar el dolor. - Reducir la posible disnea (Fowler, O2 si se prescribe) - Evitar la fatiga, procurndole periodos de descanso. - Evitar ulceraciones. - Procurarle comodidad (almohadas, retirada de sbanas si le molestan o dan calor). Procurarle alimentacin y nutricin. Dar alimentos que sean fciles de deglutir (sopas, batidos, yogures, ...) Ofrecer cualquier alimento o lquido que el nio desee. Evitar el estmulo excesivo a comer o beber. Cuidados bucales y lubricacin de los labios con vaselina. Evitar los alimentos con olores penetrantes Dar los alimentos lentamente y ofrecerle pequeas comidas varias veces al da.

Reducir la ansiedad. - Limitar las intervenciones a las necesarias y valorar junto con los padres la posibilidad de no dar un tratamiento paliativo. - Dar una atencin constante al nio, respetando su intimidad pero sin que tenga sensacin de abandono. - Determinar que es lo que la familia desea que el nio conozca sobre su pronstico y en base a ello responder a las preguntas del nio lo ms honestamente posible y de una forma positiva. - Proporcionarle distracciones como juguetes, lectura, msica, etc. - Convencer al nio de que no es culpable de su situacin.

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10. Cuidados paliativos

Qu es el cuidado de apoyo (paliativo)? El cuidado de apoyo, o paliativo, es un tipo de cuidado que, a diferencia de una cura o un tratamiento, se basa en lograr la comodidad del paciente. La decisin de optar por cuidados paliativos en lugar de un tratamiento agresivo suele ser una decisin que deben afrontar los padres. Se trata de la aceptacin de un pronstico malo y de la oportunidad de brindar una atencin muy especial a un ser querido. El proceso de la agona requiere el mismo cuidado y respeto que exigen todas las dems etapas de la vida. Slo por medio de dichos cuidados y respeto los padres pueden darle a sus hijos el apoyo que realmente necesitan. Esta etapa implica un cambio de rumbo con nuevas metas y esperanzas: una muerte serena, sin dolor y en presencia de los seres queridos. El cuidado paliativo puede suministrarse en el hospital, en el hogar o en un centro especializado. Tambin puede llevarse a cabo a largo plazo, durante varios aos; o a corto plazo, con una duracin de das o semanas. Los cuidados paliativos pueden incluir la quimioterapia y radiacin para el control del dolor. Muchas veces, este tratamiento contra el dolor puede atenuar el desarrollo de una enfermedad progresiva o un tumor, e incluso reducirlos. Tambin pueden recomendarse otros mtodos de control del dolor. Es importante aclarar que el objetivo de esta terapia no es el tratamiento ni la cura, sino el alivio del dolor y las molestias. Qu son los servicios de cuidado paliativo? Quienes suministran cuidados paliativos, ya sea en el hogar, el hospital o los centros especializados, suelen prestar diversos servicios. A continuacin se enumeran algunos de ellos: - Apoyo e intervencin psicosocial para el nio y los miembros de su familia - Equipo para el suministro de medicamentos, alimento, oxgeno y succin - Equipo especial como por ejemplo, camas, baos, sillas, sillas de ruedas y dems elementos necesarios para el aseo - Cuidados especializados de enfermeros, mdicos, profesionales farmacuticos y dems especialistas - Asistencia alimenticia y de medicamentos - Apoyo espiritual, religioso y cultural - Servicios especiales para hermanos (es decir, grupos de apoyo) - Relevo de descanso al cuidador para que la familia del paciente pueda descansar - Asistencia para atenuar el sentimiento de prdida - Seguimiento de la familia luego de la muerte del nio La decisin de que un nio muera en el hospital o en el hogar no debera basarse en la disponibilidad de materiales o equipos. Cada centro de salud procura satisfacer, de la mejor manera posible, las necesidades de la familia y el nio en relacin con su cuidado.

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11. Derechos del nio con enfermedad terminal

Existe una lista de derechos del paciente cuyo objetivo es garantizar que la compaa, los individuos o la institucin que asisten al paciente le brinden el cuidado y el respeto que necesita, y que los procesos involucrados en la toma de decisiones se realicen en forma adecuada. El paciente y su familia recibirn esta lista antes de comenzar la terapia de cuidados. La lista es similar a un contrato y brinda proteccin al paciente y a su familia y les suministra informacin acerca de las limitaciones y los servicios prestados por los responsables del cuidado del enfermo. DERECHOS DEL NIO CON ENFERMEDAD TERMINAL Tengo derecho a ser considerado una persona con derechos propios y no una propiedad de mis Padres, los Doctores o la Sociedad Tengo derecho a llorar Tengo derecho a no estar solo Tengo derecho a crear fantasa Tengo derecho a comportarme como un adolescente Tengo derecho a jugar porque aunque este muriendo, sigo siendo un nio Tengo derecho a que mi dolor sea controlado desde el da de mi nacimiento Tengo derecho a saber la verdad sobre el estado en que estoy. Mis preguntas deben ser contestadas con honestidad y verdad Tengo derecho a que mis necesidades sean satisfechas de manera integral Tengo derecho a una muerte digna, rodeado de mis seres queridos, mis juguetes y mis cosas Tengo derecho a morir en casa y no en un hospital, si as lo quiero Tengo derecho a sentir y expresar mis miedos Tengo derecho a recibir ayuda, junto con mis padres, para afrontar mi muerte Tengo derecho a sentir enojo y frustracin por mi enfermedad Tengo derecho a no sufrir dolor cuando se llevan a cabo procesos de diagnostico o tratamiento Tengo derecho a no aceptar tratamiento cuando no hay cura para mi enfermedad pero si a recibirlos para mejorar mi calidad de vida Tengo derecho a cuidados paliativos, si as lo deseo Tengo derecho a ser sedado en el momento de mi muerte, si as lo deseo Tengo derecho a que mis padres entiendan que aunque los quiero mucho, nacer a una nueva vida

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12. El entorno del nio terminal

Un hospital para enfermos terminales u hospicio, es un tipo de cuidados paliativos que proporciona servicios para mejorar la calidad de vida de la familia y del nio. La palabra "Hospicio" significa, de forma literal, "un lugar donde refugiarse". Los hospicios y los cuidados de tipo hospicio que se brindan en el hogar proporcionan una gran variedad de servicios para los nios con enfermedades terminales. Por lo general, los cuidados implican el alivio de los sntomas y el suministro de apoyo psicolgico y social para el paciente y para su familia. Para poder recibir cuidados de hospicio, la expectativa de vida del paciente debe ser generalmente menor de seis meses. La decisin de buscar cuidados de hospicio implica la adopcin de un tratamiento no agresivo. Adems, la filosofa de los hospicios abarca las necesidades espirituales y culturales del nio y la familia. El objetivo de los hospicios es brindar paz, bienestar y dignidad a los enfermos terminales. Las investigaciones han mostrado que los cuidados de hospicio en el hogar ayudan a la familia en su totalidad. Adems de estar en la comodidad del hogar, los miembros de la familia tambin pueden tomar parte activa, proporcionndole al paciente cuidados suplementarios y apoyo. A menudo, el hospicio cuenta con un equipo multidisciplinario disponible para proporcionar los cuidados necesarios. Los integrantes de dicho equipo pueden incluir mdicos, enfermeros, trabajadores sociales, capellanes, ayudantes para el cuidado en el hogar, voluntarios entrenados, farmacuticos y consejeros para tratar el sentimiento de prdida. Entorno para los cuidados de hospicio: A pesar de que la mayora de los pacientes recibe los cuidados de hospicio en su hogar, estos tambin pueden brindarse en otros entornos, entre los que se incluyen los siguientes: El hospicio con base en un hospital

La mayora de los hospitales tiene un programa para enfermos terminales que proporciona a los pacientesacceso a los servicios de apoyo y a los servicios brindados por otros profesionales de los cuidados de la salud. Algunos hospitales incluso cuentan con una unidad especial para enfermos terminales. El hospicio con cuidados a largo plazo

Muchas instituciones de cuidados a largo plazo tienen unidades de hospicio con personal especialmente capacitado para aquellos pacientes que necesitan servicios mdicos que no se pueden brindar en el mbito del hogar. Los hospicios privados

Los hospicios de propietarios independientes pueden algunas veces incluir pacientes internados en las instituciones, adems de los cuidados de hospicio en el hogar. Las instituciones con pacientes internados ofrecen servicios de hospicio siempre y cuando el paciente necesite servicios mdicos que no se puedan administrar en el hogar. Qu servicios proporcionan los hospicios? Los servicios que ofrecen estas instituciones son similares a los servicios de la salud

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en el hogar, pero tambin pueden incluir los siguientes: Servicios espirituales y necesidades religiosas. Cuidados las 24 horas del da o de guardia. Asistencia de sosiego. Apoyo ante el sentimiento de prdida.

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13. Decisiones importantes en la agona del nio enfermo

Se deben tomar muchas decisiones importantes cuando se le diagnostica a un nio una enfermedad terminal, entre las que se incluyen: El derecho a rechazar el tratamiento

El nio y su familia tienen el derecho a rechazar el tratamiento. Con frecuencia, se ofrecen opciones de tratamiento que pueden prolongar la vida del nio, pero no curarlo. Es por esto que al tomar esta decisin debe tenerse en cuenta tanto la calidad de vida como la posibilidad de prolongarla. La decisin de morir en el hogar y no en el centro mdico

Muchas familias desean que sus seres queridos fallezcan en el hogar, en un entorno ms cmodo y natural. Otras, no sienten que puedan manejar emocionalmente la muerte en el hogar. La opinin de los hermanos puede o no influir. Sin embargo, procure que todos los miembros de la familia participen en esta importante decisin. No todas las decisiones deben tomarse de una vez, y debe considerarse la posibilidad de modificarlas. En algunos casos, las familias creen que desean estar en el hogar y luego concluyen que el hospital es la mejor opcin. En otros casos, en cambio, algunas familias eligen estar en el hospital y luego entienden que tanto el nio como ellos mismos estn ms cmodos en el hogar. El tiempo y las circunstancias pueden ayudar a tomar estas decisiones. Haga tantas preguntas como le sea posible para obtener la informacin necesaria que le permita tomar la mejor decisin para su familia. - Los documentos legales de instrucciones previas, si tiene la edad correspondiente (mayor de 18 aos) Los adultos, o mayores de 18 aos, pueden completar un documento legal de instrucciones previas. Este procedimiento se lleva a cabo para establecer un precedente al que se recurre slo si la persona pierde la capacidad para tomar decisiones o sufre una lesin o enfermedad que le imposibilita comunicar su voluntad. Las personas menores de 18 aos tambin pueden preparar un documento legal de instrucciones previas. Sin embargo, legalmente (en la mayora de las circunstancias), es posible que los padres o los profesionales de la salud no lo cumplan. El pedido de no reanimar (DNR)

El pedido de no reanimar (su sigla en ingls es DNR) es un pedido formal por parte de una persona o uno de sus familiares de no adoptar medidas extremas para salvar su vida. Un pedido DNR suele reservase para una persona en agona o con una enfermedad terminal que, aunque se la reanime, no tendra una calidad de vida buena o prolongada antes de la muerte, la cual podra producirse a pesar de los esfuerzos de reanimacin. Los pedidos DNR suelen especificar el grado de intervencin que se desea previa a la muerte (por ejemplo, no utilizar medicamentos para el corazn, oxgeno, compresiones torcicas, etc.). Es necesario que el mdico discuta y redacte estas especificaciones. Tambin es necesario un DNR cuando el paciente permanece en el hogar. La autorizacin para efectuar una autopsia

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- La autorizacin para efectuar una autopsia La autopsia es un examen de los rganos y, o los tejidos del cuerpo luego de la muerte que, generalmente, se utiliza para determinar las causas de sta, pero tambin se la efecta con el objeto de investigar la enfermedad fatal y as determinar estrategias de diagnstico, tratamiento y prevencin futuras. La decisin de que se realice una autopsia es una eleccin muy personal y debe tomarse una vez que la familia est preparada. Con frecuencia, este procedimiento puede ayudar a la familia a aceptar la muerte y puede ayudar a otros nios con una enfermedad similar. En un nio con una enfermedad poco frecuente o con cncer, o con un trastorno con causas genticas, la autopsia puede brindar informacin importante para los dems miembros de la familia, o para los padres que desean tener ms hijos. Si an no se ha realizado una prueba gentica, o no se encuentra disponible en ese momento, el almacenamiento de ADN puede ofrecer una opcin para una prueba futura. La donacin de rganos, si es posible

Las leyes que rigen la donacin de rganos varan ligeramente de un estado a otro. El profesional de la salud a su cargo est capacitado para informarle sobre estas opciones. - Los preparativos para el funeral Los preparativos para el funeral de un hijo es una situacin para la cual ningn padre est preparado. Para muchos, ste es el primer funeral al que asisten y la primera vez que tienen que ocuparse de los preparativos. Muchas veces, los padres tienen mucha ansiedad por acelerar el proceso, porque estn muy aturdidos y apesadumbrados. Las familias no deben apresurar sus decisiones acerca de los preparativos que desean para el nio. Los padres necesitan tomarse cierto tiempo para determinar qu quieren para su hijo antes de dirigirse a la funeraria, para no tener que tomar estas decisiones durante un momento de gran estrs. Es importante tomarse el tiempo para hacer preguntas, comprender todas las opciones y luego planear el funeral. Hacer que otros miembros de la familia participen, como por ejemplo, hermanos o abuelos, puede hacer que el funeral sea ms significativo para todos. El clero y las comunidades religiosas tambin pueden ofrecer su apoyo y recursos mientras las familias preparan el servicio conmemorativo o el funeral. Las donaciones a determinadas organizaciones, causas o fundaciones son una forma de reconocer lo que la familia desea y necesita para honrar la vida de su hijo. El proceso de tomar este tipo de decisiones para un hijo puede ser una experiencia abrumadora para muchos padres. Cuando se le diagnostica a un nio una enfermedad terminal, es importante darse un tiempo para sobrellevar el sufrimiento previo a la muerte. Si se considera apropiado, es fundamental hacer preguntas, delegar responsabilidades a otros miembros de la familia y discutir las decisiones a tomar con el nio.

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14. El proceso de agona del nio con enfermedad terminal

El cuerpo experimenta diversos cambios durante el proceso de la agona. El conocimiento de los sntomas ms comunes de la muerte inminente puede ayudar a las familias y a los nios a prepararse para afrontarla cuando llegue el momento. En algunos casos, el proceso de la agona puede ser muy prolongado. Si se comprenden los cambios fsicos y mentales a los que se somete el cuerpo durante dicho proceso, es posible atenuar algunos miedos y corregir algunas de las falsas nociones que suelen sostenerse con respecto a la muerte. Consulte siempre con el mdico de su hijo para aclarar todas las dudas que pueda tener. A continuacin se detalla una lista de los sntomas que habitualmente indican que la muerte es inminente. Sin embargo, cada nio puede experimentarlos de una forma diferente. Entre los sntomas ms comunes se incluyen las siguientes posibilidades: - Pueden producirse cambios en el modo de respirar. Un nio agonizante suele presentar una respiracin lenta o rpida, o bien largos perodos sin respiracin. Tambin pueden producirse gemidos al respirar, pero esto no significa necesariamente que el nio est experimentando dolor. - La respiracin puede ser ruidosa debido a las secreciones que el nio no puede eliminar de la garganta o los pulmones. - Puede llegar a evidenciarse un deterioro fsico debido a la presencia de un tumor progresivo. - La piel suele tornarse ms plida, azulada, moteada o manchada. Estos cambios se deben a la disminucin de oxgeno y de la circulacin en general. - El nio puede experimentar una repentina incontinencia (incapacidad de controlar la evacuacin de las heces o la eliminacin de la orina). - El paciente puede padecer confusin mental o experimentar una reduccin del nivel de vigilia en la etapa previa a la muerte. La muerte se produce en el momento en que el corazn del nio deja de latir y ya no se registran signos de respiracin. El cuidado del nio en el momento de su muerte: Los padres deben saber que la muerte de un nio en su hogar, donde recibi cuidados paliativos, no constituye un caso de emergencia. (Segn la ley, si se llama a los paramdicos, estos deben intentar resucitar al nio, aun cuando la familia no est de acuerdo.) La familia puede disponer del tiempo necesario antes de que se retire al nio de su hogar o hospital. Durante ese perodo, que est destinado a la familia y los seres queridos, es posible: despedirse del nio, baarlo y, o vestirlo, o llevar a cabo ritos espirituales o culturales. Aun cuando se haya prevenido a los miembros de la familia acerca de la muerte del paciente, estos experimentarn un gran dolor y profunda conmocin. Se debe tener en cuenta que los trmites necesarios para el funeral y la autopsia debern llevarse a cabo antes de que se produzca el deceso.

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15. El sufrimiento y sentimiento de culpa

Cada persona sufre de un modo nico. El perodo de sufrimiento suele ser largo y doloroso para todos aquellos que conocan al nio. Entre estas personas se encuentran los padres, los hermanos, los familiares, los amigos, los compaeros, los maestros, las enfermeras, los vecinos y todo aqul que comprende lo que implica la prdida de un hijo. Cules son los signos y los sntomas fsicos y emocionales del sufrimiento? Las expresiones fsicas y emocionales del sufrimiento suelen ser la parte ms evidente del duelo. Todos expresamos la tristeza y la prdida de diferentes maneras. Sin embargo, existen ciertas caractersticas comunes que se hacen evidentes cuando una persona experimenta una gran prdida o tristeza. El llanto, la pena y el enojo son emociones comunes que afloran al enfrentar una muerte. Frecuentemente, las personas que sufren una prdida suelen dirigir errneamente su enojo y causar conflictos entre los miembros de la familia y en las relaciones matrimoniales. Tambin los sentimientos de soledad y desconsuelo pueden ser peligrosos en cierta medida. Si las personas que pierden un ser querido sienten que no existe razn para continuar viviendo, pueden verse abrumadas con pensamientos suicidas. Estos sentimientos desesperados requieren de una intervencin inmediata. Puede ser normal pensar en la muerte y sentirse abandonado cuando alguien cercano muere, pero esta emocin puede superar a todas las dems y llevar al suicidio. Tambin pueden presentarse cambios en el apetito, es decir que una persona coma mucho ms o menos que antes. Las horas de sueo pueden aumentar o disminuir hasta el punto del agotamiento. Los sobrevivientes pueden alejarse de quienes los rodean, incluso de los hermanos y de los cnyuges. Sin embargo, el apego a los hermanos sobrevivientes puede tornarse agotador y nocivo tanto para los padres como para el hermano. No todas las personas que han experimentado una prdida atraviesan estos sntomas fsicos y emocionales de sufrimiento, los cuales pueden durar muy poco tiempo o persistir durante meses o aos. Cules son las diferentes etapas del sufrimiento? En este proceso de sufrimiento, el orden de las etapas y el tiempo requerido para atravesarlas variarn de acuerdo con cada individuo. Las personas que sufren no necesariamente progresan en orden. Algunas pueden comenzar con el enojo, mientras que otras pueden hacerlo con la negacin. Las etapas del sufrimiento son experiencias que pueden presentarse ms de una vez. Sin embargo, cada paso ayuda en el proceso de superacin del duelo. El sufrimiento suele dividirse en cinco etapas: negacin

La negacin es una etapa en la cual se cree que la muerte no ocurri. La persona puede estar aturdida o conmocionada. La negacin es una reaccin de proteccin ante un evento demasiado abrumador para enfrentarlo inmediatamente. Enojo

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El enojo es la etapa en la cual la persona se encuentra muy alterada y enfadada porque la tragedia le ha sucedido a su familia. Una de las mejores formas de enfrentar los momentos de enojo es realizar algn tipo de actividad fsica. Tambin puede ser de utilidad hablar con familiares y amigos, con otros padres que hayan perdido a un hijo y con el personal del hospital. Acuerdo

En esta etapa es muy comn encontrarse con preguntas dirigidas a Dios como por ejemplo, "Por qu a mi hijo?" y "Qu hicimos para merecer esto?". La culpa es el principal sentimiento en esta etapa. Los padres intentan recordar eventos o decisiones propias que puedan haber contribuido a la muerte de su hijo. Es importante recordar que ni usted ni su hijo son responsables de la muerte. Depresin o tristeza

En esta etapa ya no se niega la muerte del nio y es probable que los padres y los hermanos sientan una profunda tristeza. Esta reaccin es normal y puede ir acompaada de cambios fsicos como perturbaciones del sueo o sueo excesivo, cambios en el apetito o dificultades para concentrarse en actividades diarias simples. Es importante hablar de la depresin con un profesional de la salud como por ejemplo, un trabajador social o un asesor, o unirse a un grupo de apoyo que lo ayude a lidiar con estos sentimientos. Aceptacin

La aceptacin es la etapa en la cual el individuo acepta la muerte y la incorpora como parte de su vida. La persona ha llevado a cabo una adaptacin a la prdida. Si bien esto no significa que no vayan a existir otros sentimientos, una vez que se llega a esta etapa, las familias suelen sentirse ms confiadas para manejar sus vidas. Se toman algunas decisiones respecto de la muerte del nio, entre las que se incluyen las creencias y prcticas religiosas y culturales.

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16. El duelo por la muerte

Toda muerte es una separacin. Es la separacin definitiva, por la cual ya no estar fsicamente esa persona tan importante para alguien, para nosotros mismos. Es por eso que duele, y ese dolor y pena que sentimos es ms por uno mismo que por el fallecido. Nos duele lo que ya no podremos decirle, lo que ya no podremos hacer juntos, lo que ya no podremos contemplar juntos... Y en el caso de la muerte de un nio, nos duele la vida misma. Un nio es la imagen perfecta de la vida, del futuro. Es un smbolo de una vida que crece, que apenas empieza a desarrollarse, y que sin embargo, de repente se ve arrancada y marchita, como una flor fuera de su rama. Ya no podr convertirse en un fruto. Ya no podr madurar y dar semillas. Ha terminado. Por eso duele tanto que un nio muera. Pero la vida sigue. Sigue para los que se quedan, y por eso hay que pasar a travs del dolor para poder seguir adelante. La muerte de un nio es considerada como un factor de riesgo para el duelo complicado; a pesar de la posible presencia de la afliccin anticipatoria -el sentimiento de prdida antes de que se produzca el fallecimiento- y de los cambios graduales en la funcin y estructura familiar que una enfermedad crnica provoca, lo cierto es que para el momento de la muerte y lo que esto significa, nadie est preparado. Por eso es necesaria una atencin tanto al nio que est muriendo, como a la familia que le sobrevive. A continuacin encontrars un esquema para planear y efectuar el apoyo tanto al nio que agoniza como a los familiares. El sufrimiento previo a la muerte. Generalmente se utiliza el concepto de duelo en lo que respecta a la familia y a los seres queridos de la persona agonizante, mientras que para referirnos al sentimiento del nio agonizante utilizamos el de Sufrimiento previo a la muerte. Este sufrimiento puede iniciar cuando la muerte se convierte ms que en una posibilidad, en un diagnstico. El sufrimiento tiene algunas etapas comunes que experimentan diferentes personas en la misma situacin. Sin embargo, dado que cada individuo y cada familia son diferentes, perciben el sufrimiento, la muerte y la enfermedad de una manera muy particular.

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17. La familia del nio que muere

La muerte de un nio ejerce un profundo efecto emocional sobre la familia y sus miembros. Los sentimientos de culpa y enojo son frecuentes, observndose un desplazamiento de la hostilidad y agresividad provocada hacia el cnyuge, hermanos del nio enfermo, miembros del personal hospitalario u otras personas conocidas. Si el entorno paternal ha sido demasiado protector y se busca -mediante determinadas conductas- la sustitucin del nio perdido, se puede estimular artificial e inadvertidamente que los hermanos traten de sustituir al hermano que fallece en su comportamiento, perturbando as su propio desarrollo. Por otra parte, cuando una familia pierde a un nio, es posible que pierda tambin un lazo de unin; la familia puede haber utilizado la enfermedad del nio y sus complicaciones secundarias como un medio de evitar problemas mutuos y conflictos no relacionados con la enfermedad. Con la muerte del nio, y ante la imposibilidad de recurrir a estos modelos desviados, la familia debe, por consiguiente, enfrentarse a los hechos de forma adaptativa y directa, buscar otras alternativas para evitar el conflicto o desintegrarse. La muerte de un nio y su impacto sobre la familia exige un abordaje multidisciplinario ante las graves consecuencias que conlleva sobre el duelo de cada uno de los supervivientes, particularmente si existen otros nios pequeos. Por eso es importante canalizar a la familia con algn profesional especializado en Tanatologa y/o con una formacin en terapia familiar que les pueda ayudar a resolver esta complicada situacin. Por su importancia y por la posibilidad real de promover una resolucin del duelo, mencionamos algunas caractersticas de este proceso en los hermanos. El sentimiento de prdida de los hermanos y los amigos Es importante recordar y tratar el impacto que tiene la muerte del nio en sus hermanos. La mayora de los nios pueden superar el trauma de la muerte de un hermano si se les brinda el apoyo y el tiempo necesarios. Muchos nios experimentan sentimientos intensos de culpa ante la muerte de un hermano. El nio que ha muerto suele ser idealizado y esto provoca sentimientos de inferioridad y descuido hacia l o los hermanos que sobreviven. Estos hermanos frecuentemente estuvieron rodeados por la muerte, la enfermedad y la angustia de todos los miembros de la familia, en especial de los padres, durante la experiencia del hermano agonizante. Muy frecuentemente se protege a los hermanos menores de un nio con una enfermedad terminal de algunas de las experiencias asociadas con la muerte. A veces, se les prohbe visitar al nio agonizante o participar de las ceremonias religiosas y culturales, e incluso, es probable que se les niegue asistir al funeral. Sin embargo, todas estas experiencias pueden contribuir con la aceptacin y pueden hacer que la culpa del hermano sobreviviente sea menos onerosa. Los compaeros de clase y los amigos cercanos del nio que muere pueden experimentar el proceso de sufrimiento de diversas maneras. Muchos nios pueden no haber experimentado nunca la muerte de una persona de su edad a causa de una enfermedad o un accidente.

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enfermedad o un accidente. A cualquier edad se evala la idea de nuestra propia mortalidad y el propsito en la vida cuando alguien muy cercano fallece. Algunos nios pueden sentir que ellos tambin podran morir pronto. Incluso pueden sentirse culpables, al igual que la expresin de sufrimiento de los hermanos. El amigo de un nio agonizante tambin necesita tiempo y apoyo emocional para superar el sufrimiento de la prdida de un amigo, un vecino o un compaero de clase. Una estrategia posible y sencilla es la de integrar a estos amigos del nio a las actividades de la familia, a las visitas al hospital mientras el nio an vive o bien, a algn evento conmemorativo cuando ya ha fallecido. Sin ser sustitutos, los amigos de los nios ayudan a los padres a recordar los buenos momentos con sus hijos y la familia de su amigo ayuda a los otros nios a sentirse cercanos al compaero que han perdido. Una observacin importante que es necesario hacer en estas ocasiones con algunos paps es que, si tienen otros hijos, no los desatiendan por dedicarse exclusivamente al hijo enfermo. Ellos tambin necesitan de sus paps y no es justo que pierdan su cario y cuidados porque un hermano ha enfermado. En todo caso es necesario que se encuentre el equilibrio que permita que los hermanos se involucren en el cuidado del enfermo y en la atencin de la casa mientras los padres se dedican a hacer lo necesario por su hijo enfermo. Los hermanos pueden involucrarse en el cuidado de su hermano; puede asignrseles tareas especficas para su cuidado, como llevarle su juguete favorito y jugar con l, o bien servirle la comida y ayudar a que su hermano se alimente.

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18. Cuidados dirigidos a la familia

Apoyo. - Evitar que se sientan abandonados por el personal sanitario. - Ayudar a que expresen sus temores y exterioricen sus sentimientos. - Planificar que pautas de actuacin quieren que se sigan cuando llegue la muerte del nio acorde a sus creencias o costumbres. Proporcionar bienestar interpersonal. - Ofrecer intimidad. - Animar a la familia a hablar con el nio y a estar con l. - Evitar hablar sobre la enfermedad en presencia del nio. - Permitir que tengan en la habitacin objetos conocidos. - No restringir el horario de visitas a los miembros de la familia. Ayuda si deciden que el nio muera en casa. Educar a la familia en los cuidados del nio. Programar visitas domiciliarias. Dar informacin sobre como contactar con el personal sanitario. Colaborar en la planificacin a seguir cuando el nio muera.

Apoyo tras la muerte del nio - Permitir que estn con el nio el tiempo que deseen. - Atender a algn familiar si lo necesita. - Mantener entrevistas con la familia para que manifiesten sus preocupaciones y tristeza. - Si se observa en algn familiar una afectacin psquica importante, remitirle al psiclogo. - Decirles que no deben culparse por sentirse, al principio, liberados de la carga que supuso la enfermedad de su hijo. - La afliccin ms intensa aparecer ms tarde y puede llegar a durar hasta 2 aos, habiendo ms tarde momentos de recada. Existe ayuda disponible Existen muchos grupos de apoyo que tienen experiencia y estn dispuestos a ayudar a las familias a sobrellevar una prdida y a atravesar las emociones asociadas con el sufrimiento. La mayora de estos grupos pueden contactarse en los hospitales, las iglesias, en el Internet o buscando en la gua telefnica. Es importante comprender que el sufrimiento es una respuesta normal. Sin embargo, el sufrimiento debera manejarse de manera que las actividades diarias y las relaciones entre los sobrevivientes puedan mantenerse. El enojo y los sentimientos de culpa y responsabilidad mal dirigidos pueden ser muy perjudiciales para la familia y el matrimonio. La bsqueda de grupos de apoyo y ayuda profesionales pueden ayudar a manejar el proceso de sufrimiento y a reducir los efectos persistentes. Estos grupos no podrn eliminar la pena ,el dolor, ni mgicamente el sufrimiento. Sin embargo, ayudan a las personas a comprender sus emociones, la prdida y a conocer a otros que han sufrido experiencias similares y a entender qu los ayudo a superar los momentos ms duros.

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El seguimiento tambin es una tarea importante de los grupos de ayuda. Suele prestarse mucha atencin a la familia en los meses siguientes a la muerte, pero esta atencin suele disminuir a medida que pasan los aos. El sufrimiento puede resurgir aos ms tarde. Puede aparecer a causa de un recuerdo del difunto, de otro nio en la familia o por un aniversario o cumpleaos asociado con el nio que falleci. BIBLIOGRAFA Hay algunos libros que te pueden servir para ampliar tus conocimientos y herramientas en torno a ayudar a bien morir a un nio o bien, a superar su duelo. KROEN William, Cmo ayudar a los nios a afrontar la prdida de un ser querido, Espaa, Ed. Oniro. (2002). KUBLER - ROSS, Elizabeth, Una luz que se apaga, Mxico, Ed. Pax Mxico. (2001). En este texto, E. Kbler - Ross se dirige a los padres que han perdido un hijo para ayudar a que encuentren paz y tranquilidad tras esta dolorosa experiencia. LARSON Hall, Repentinamente sola, Mxico, Ed. Ariadne. Adapt. de Lilia Granillo. (1999). Se trata de un libro adaptado al espaol con mucha dedicacin por una mujer que se divorcia y encuentra en l una ayuda efectiva. Los consejos pueden aplicarse a cualquier situacin de duelo. ROCCATAGLIATA, Susana. Un hijo no puede morir. Ed. Grijalbo SLAIKEU Karl, Intervencin en crisis. Manual para prctica e investigacin, Mxico. Ed. Manual moderno. (1996). Se trata de un manual terico - prctico para quien interviene en distintas crisis. Excelente como referencia para profesionales de la salud mental. SULLIVAN EVERSTINE Diana y Everstine Louis, Personas en crisis, Mxico, Ed. Paz Mxico. (2000) Si ests interesado en ayudar a personas en crisis, este es un libro de referencia obligado. ZANUSO Hermenegildo, Cuntame un ejemplo... coleccin de 367 cuentos y ancdotas con enseanza cristiana, Mxico, Ed. Buena prensa, A. C. (2002). Una coleccin de relatos que te pueden ayudar para aplicarlos en distintas circunstancias durante el proceso de duelo y en otras ocasiones en la vida. Behrman, R., Vaughan, V. Nelson: tratado de pediatra. Madrid. Ed. McGraw-Hill. 1992 Departamento de Enfermera del Hospital for Sick Children, Toronto (Canad). Manual de enfermera peditrica. Barcelona. Ed. Salvat. 1988. Daz Gmez, M. Cuidados de enfermera peditrica. Madrid. Ed. Sntesis. 1995. Waechter, Phillips, Holaday. Enfermera peditrica. Mxico. Ed. McGraw-Hill. 1993. Volumen 2. Wong, Whaley. Manual clnico de enfermera peditrica. Barcelona. Ed. Masson-Salvat.1993.

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