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CAPTULO XIV

PARLISIS CEREBRAL Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL


ANTONIO RUIZ BEDIA* Y ROSA ARTEAGA MANJN*" *Psiclogo y Director General de ASPACE Cantabria **Servicio de Pediatria. Hospital Universitario Marqus de Valdecilla

No hay unanimidad total sobre la descripcin del sndrome. An cuando la mayora coincide en que se trata de un dficit principalmente motor, los autores francfonos tienden a restringirlo a personas con niveles mentales normales, mientras que los anglosajones inciden en una concepcin ms amplia y global, (Garca, M. Cruz., et al. 1993). Nosotros optamos por apoyarnos en el segundo enfoque y lo hacemos en la medida en que es el que mejor nos permite abordar el conjunto de las disfunciones que pueden llegar a presentar las personas con Parlisis Cerebral, principalmente las que se corresponden con el mbito psicologico y educativo, y esto con independencia de que dichas disfunciones no sean

tanto una consecuencia directa de la lesin neurolgica como, por ejemplo, de la carencia de la atencin adecuada en los momentos precisos.
1.1. Historia

Existen referencias histricas sobre descripciones realizadas por Hipcrates y Galeno de cuadros coincidentes o similares con la entidad que hoy denominamos Parlisis Cerebral (PC), siendo descrita en 1861 por Littel, que relacion la espasticidad que la caracteriza con la anoxia y el traun~atismode parto. El trmino "parlisis cerebral" apareci por primera vez en 1888 en los escritos de William Osler. En 1897, Ferud resalt los aspectos de anomalas del desarrollo intrauterino asociados a la PC infantil. Desde entonces, se ha utilizado en numerosas ocasiones y cada vez con mayores acuerdos.
1.2. Definicin

Adoptamos la definicin elaborada por la Confederacin ASPACE en el ao 2002 a travs de los trabajos de una comisin tcnica creada al efecto (Gonzlez, T., et. al. 2002): La Parlisis Cerebral (PC) es un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono muscular, la postura y el movimiento, debido a una lesin no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesin puede generar la alteracin de otras funciones superiores e interferir en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. De este modo, los cuadros de Parlisis Cerebral (PC) se describen como el conjunto de consecuencias derivadas de un transtomo global de la persona consistente en un desorden permanente, pero no inmutable, del tono muscular, de la postura y del movimiento, debido a una lesin no progresiva sufrida por el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Debido a la irreversibilidad de las lesiones neurolgicas, el desorden es permanente, pero no es inmutable, ya que las caractersticas del mismo podrn cambiar evolutiva o involutivamente, an cuando la lesin no es progresiva, no aumenta ni disminuye y tampoco constituye un trastorno de tipo degenerativo. 1.3. Etiologa Existen mltiples causas susceptibles de producir un cuadro de PC que, en fun-

cin del momento en que acontecen, podemos clasificar en factores prenatales, si acontecen durante la gestacin; factores perinatales, cuando se producen en torno al nacimiento; y factores postnatales, cuando ejercen su accin despus del nacimiento y con anterioridad a la edad en que se considere que el cerebro alcanza su plenitud madurativa. En cada uno de los momentos sealados, son de destacar los siguientes factorc desencadenantes:

Tipo de factor

Factor

I
I

- Hemorragia materna. - Hipertiroidismo materno.

1 - Fiebre materna.
- Corioamnionitis.
(Infeccin de las memhanas phcentarias y del lquido amnitico que rodea el feto dentro del htero). cial del tejido placentario).

- Infarto pfacentario. (Degeneracin y muerte parFactores prenatales:

- Gemelaridad.

- Exposicin a toxinas o drogas. - Infeccin por sifilis, toxoplasma, rubkola, citomegalovirus, herpes, hepatitis, o por el virus de fa inmunodeficiencia adquirida (VIH).

- Infartos cerebrales por oclusin de vasos arteriales


6 venosos.

- Disgenesias o rnaIformaciones cerebrales, - Factores genticos.

- Premahuidad. (Cuando la edad gestacional es


inferior a 37 semanas).

- Asfixia perinatal por una alteracin en la oxigenaFactores ~erinatales:

cin cerebral. (Con subsiguiente encefalopata hipoxicoisqumica, es una causa frecuente de PC tanto en recin nacidos pretrmino como en nacidos a trmino).

- Hiperbilinubinemia. (Por aumento de la cifra de


bilinubina en sangre, que da origen a ictericia en la piel).

- Infecciones perinatales.

- Traumatismos craneales.
- Meningitis o procesos inflamatorios de las meninges.

- Encefalitis. (Procesos inflamatorios agudos del


Sistema Nervioso Central).
Factores postnatales:
-

Hemorragia intracraneal. Infarto o muerte parcial del tejido cerebral. quideo intracraneal y presin aumentada en algn momento de su evolucin).

- Hidrocefalia. (Por aumento del lquido cefalorra- Neoplasias o tumores intracraneales.


Tabla 1. Factores desencadenantes.

1.4. Tipologa

El carcter global del sndrome, susceptible de afectar a todos los mbitos funcionales de la persona, junto con las diferentes consecuencias que en cada uno de ellos pueden acontecer, no permite establecer una clasificacin tipolgica cerrada del mismo. Debe tenerse muy presente que cualquier clasificacin de las rnanifestaciones del sndrome es necesariamente enunciativa, porque no todas las personas que lo presentan estn afectadas de igual modo, ni tampoco renen necesariamente el conjunto de las manifestaciones posibles. Trataremos en este apartado la clasificacin tipolgica que se deriva de tomar nicamente en consideracin el aspecto ms caracterstico del sndrome: las manifestaciones neuromotoras. Para ello atenderemos a tres criterios clasificatorios sobre los que existe amplio consenso: criterio topogrfico, que hace referencia a la zona anatmica afectada; criterio nosolgico, en referencia a los sntomas neurolgicos respecto del tono muscular, las caractersticas de los movin~ientos,el equilibrio, los reflejos y los patrones posturales; y criterio funcional-motriz, referido al grado conjunto de afectacin neuromotora.

1
Criterio

Tipolologa del sndrome atendiendo a las manifestaciones neuromotaras Tipo de cuadro Caraeteristicas
Tetraparesia o taraplegia. Disparesia , diplegia o paraplegia. Afectacin de los miembros superiores e inferiores. Afectacin mayor de los miembros inferiores. Afectacin de ambos miembros de uno u otro Iado del cBerpo. Afectacin de un nico miembro, superior o inferior.

'

Hemiparesia o herniplegia Monoparesia o monoplegia.

Movimientos involuntaios acentuados, gesticulacin facial y dificultades en la movilidad bucal. El trata de realizar movimientos Afecta a la coordinacin de los movimientos, a su precisin y al La mayor parte de los cuadros de PC renen dos o ms de las caracte-

Formas mixtas

autnoma. Capacidad de manipulacin de objetos pequeos al menos con una de las manos. Afectacin de dos o ms miembros. Desplazamientos autnomos muy limitados. Se requiere la utilizacin de ayudas tcnicas para la deambulacii~y la manipulacin. Se requieren ayudas para la realizacin de actividades de la vida diaria. Afectacin de los cuatro miembros.

Tabla 2. Tipologia del sndrome atendiendo a las manifestaciones motoras.

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1.4.1. Clasificacin topogrfica Topogrficamente la clasificacin se realiza tomando en consideracin las zonas anatmicas afectadas. Los sufijos "-paresia" y "-plegia" distinguen entre una parlisis incompleta o variable, para el primero de los trminos, y una parlisis completa en el segundo. Cuando la parlisis afecta por igual a las cuatro extremidades se determina una tetraparesia o tetraplegia. Si el mayor nivel de afectacin se localiza en las extremidades inferiores, no estando las superiores comprometidas (circunstancia esta muy improbable), o estndolo en menor grado, se establece la existencia de una diplegia o puraplegia. Si la afectacin es de un hemicuerpo (por ejemplo, brazo y pierna derechos) se produce una hemiplegia, que podr ser derecha o izquierda. Cuando slo un miembro es el afectado, se habla de la existencia de una monoplegia. 1.4.2. Clasificacin nosolgica Atendiendo al criterio nosolgico, la forma ms frecuente en los cuadros de PC es la espstica, que se produce por afectacin de la va piramidal, y que se manifiesta por reflejos tendinosos aumentados e incremento del tono muscular con una rigidez en "navaja de muelle". El segundo tipo en incidencia es el discintico, en el que se encuentran afectados los ganglios basales y del tronco cerebral, evidencindose por la existencia de movimientos involuntarios acentuados de contorsin, lentos rtmicos y repetitivos, que en su mayor parte afectan a msculos distales; a menudo hay gesticulacin facial y dificultades bucales notorias, que se acentan con las emociones, cambio de posicin y movimientos voluntarios. El tipo ataxico se produce cuando se lesionan las celulas y vas cerebelosas, presentando incoordinacin de los movimientos intencionales y dismetra de extremidades (cuando se intenta un movimiento, este se produce con cierto grado de incoordinacin y excedindose del objeto), los movimientos de mediana amplitud son los ms incontrolados. A veces existe temblor intencional, las reacciones de equlibrio son ineficaces, ya que estn infludas por el temblor y la dismetra, la reaccin a la prdida de equilibrio exagerada y poco segura, la marcha con base

amplia, vacilando y con mala direccin. Rara vez una persona con PC puede encuadrarse exactamente en uno de estos tipos. La gran mayora de los afectados son de tipo mixto (Eicher,P.S.; Batshaw, MLB, 1993). 1.4.3. Clasificacin funcional Desde el punto de vista f~lncionalse establece un nivel de afectacin ligero cuando existiendo un cierto grado de torpeza motora o parlisis de determinados msculos, todo ello no impide la posibilidad de deambulacin autnoma, as como la capacidad de manipulacin de pequeos objetos, al menos con una de las manos. Se considera un nivel de afectacin moderado cuando son dos o ms los miemEn bros compron~etidos. esta situacin la marcha autnoma est nluy limitada, as como la capacidad para realizar manipulaciones finas, y slo se consigue venciendo muchas dificultades y10 mediante la utilizacin de ayudas tcnicas. Las personas con este nivel de afectacin requieren de ayuda para la realizacin de actividades personales y de la vida diaria. El nivel de afectacin grave se da en personas con parlisis de los cuatro miembros (tetraplegia). En esta situacin no existe ninguna competencia funcional en el orden de la marcha autnoma o en la capacidad de manipulacin. As mismo, aqu se presentan trastornos asociados a deformidades del tronco, de tipo escolitico y retracciones articulares, con ausencia total del ms mnimo equilibrio. Son personas dependientes en todas y cada una de sus necesidades. Combinando los tipos establecidos, en funcin de cada uno de los criterios clasificatorios, se obtienen las diferentes descripciones diagnsticas posibles. 1.5. Incidencia Desde la erradicacin de la poliomielitis, los cuadros de PC han pasado a ser la causa ms fecuente de discapacidad fsica en nios. En los paises industrializados, la incidencia del sndrome se sita entre el 2 y el 2,5 por mil de los recin nacidos vivos; los pases en desarrollo tienen una prevalencia ms elevada. Como ya se ha dicho anteriormente, el elemento ms caracterstico del sndro-

me es el transtorno neuromotor, que se evidencia por la alteracin del tono nzuscular, de la postura y de los patrorzes de movinzielzto. Sin embargo, entre otras variables, dependiendo de la gravedad de la lesin, de su localizacin, de su extensin y del momento evolutivo en que se produce, a las manifestaciones neuromotoras se pueden asociar otras como las alteraciones sensoriales, (auditivas, visuales, de la sensibilidad cutnea y propioceptiva); alteraciones de la percepcin, (estructuracin espacial, distincin figura fondo. construccin del esquema corporal, etc.); alteraciones del lenguaje y la comunicacin, (por alteracin del tono en la musculatura fonoarticulatoria, por dao en las reas cerebrales responsables o por ambos simultneamente); alteraciones clnicas (epilepsa); y retraso mental, ya sea ste como consecuencia de la propia lesin neurolgica o por un trastorno del desarrollo derivado de la concurrencia del conjunto de las alteraciones antes descritas. En consecuencia, las caractersticas de este sndrome varan desde las correspondientes a una grave e invalidante tetraplegia (parlisis de los cuatro miembros), a la que indistintamente pueden asociarse las otras alteraciones mencionadas, hasta lo que se ha denominado como "lesin cerebral mnima" (Garca Prieto, A.,1.999), con una ligera hiperkinesia, leve dficit de la atencin y un trastomo motor apenas perceptible. Las dificultades advertidas para enunciar una tipologa del trastorno necesariamente se siguen de la complejidad de sus caractersticas por lo que, al hablar de stas, nos encontramos con similares problemas, que son consecuencia del carcter global del trastorno, de los diferentes mbitos funcionales sobre los que puede incidir y de la variedad de consecuencias que en cada uno de ellos puede determinar.

2. CARACTERSTICAS BIOMDICAS, PSICOLGICAS, CONDUCTUALES Y SOCIALES


2.1. Caractersticas biomdicas

El peso, la talla y el permetro craneal alcanzan valores por debajo de la media correspondiente a la edad y el sexo (crece el msculo en la unin miotendinosa por adicin en serie de sarcmeros y la fuerza impulsora del estiramiento del cre-

cimiento lineal seo), en el msculo espstico hay acortamiento del crecimiento muscular con un tendn relativamente largo y un margen de movimiento lineal reducido. En la extremidad superior el hombro est en aproximacin, el codo flexionado, la mano en flexin palmar, y los dedos permanecen flexionados, con el pulgar atrapado en la palma. La columna puede presentar escoliosis de amplio radio y si el paciente es hipotnico, puede asociarse a hipercifosis en mayor o menos grado. Las caderas tienen tendencia a la flexin y a la aduccin (posicin de riesgo para la estabilidad de las mismas). Las rodillas, por predominio en la actividad de los msculos isquiotibiales, tambin estn en flexin y secundariamente se produce un estiramiento del aparato extensor, lo que condiciona un ascenso de la rtula y una disminucin de la potencia de la extensin de la rodilla. Los pies, forzados por la retraccin del triceps sural, se colocan en equino, y puede asociarse un valgo del calcneo, que condicionan un pie plano y con desequilibrio~asociados en el plano lateral (Beguiristain-Gurpide, JL, 2003), con aumento de gasto energtico y anomalas de la funcin locomotora. La hipotona intensa, duradera y generalizada motiva grave retraso de las h n ciones motoras. Los reflejos tendinosos estn presentes e incluso exaltados. Las fomlas coreo-atetsicas se pueden asociar a otros movimientos involuntarios los como los balisn~os, espasmos en torsin y el temblor. Por los continuos movimientos es posible apreciar hipertrofia de algunos grupos musculares y si el trastomo es asimtrico, desviaciones vertebrales. Otras de las caractersticas biomdicas se corresponden a las alteraciones neurolgicas asociadas, como la epilepsia, los dficit de la audicin y los de la visin, entre los que cabe significar el estrabismo, que es la imposibilidad de alinear simultneamente la mirada de ambos ojos en un punto concreto; el nistagmus, consistente en oscilaciones involuntarias, rtmicas, y bilaterales de los ojos en reposo; la atrofia del nervio ptico, con disminucinde su volumen y peso; miopia; hemianopsia, ceguera de medio campo visual; ecotoma, cuerpos flotantes en el humos vtreo; y cataratas, prdida de trasparecia del cristalino visual (Legido, A., Katsetos, C.D., 2003). 2.2. Caractersticas psicolgicas Cada vez hay un mayor consenso en que, en ltimo trmino, el aspecto ms relevante a conocer en relacin con las personas con PC es cmo progresan a

pesar de las numerosas discapacidades que pueden reunir al tiempo sin haberlas superado previamente. Por ello, la relacin de caractersticas que a continuacin se citan tiene carcter enunciativo y didctico; es decir, no se trata de "encasillar" a estas personas en una suerte de "tipologia psicolgica7',porque histrica y diariamente nos demuestran que son capaces de aprender y progresar pese a sus "caractersticas", y se ha demostrado que esto depende ms de los recursos con los que cuentan que de sus discapacidades. Lo reiteraremos en el apartado correspondiente al tratamiento del sndrome, el abordaje de la PC no se puede establecer a partir de la intervencin sobre todas y cada una de las alteraciones o discapacidades que una determinada persona pueda presentar, es necesario abordar el caso en su conjunto, an cuando hablemos de l de forma fragmentada.
2.2.1. Caractersticas psicomotoras

La afectacin neuromotriz es determinante de las caractersticas motoras de las personas con PC, pero no debe dejar de considerarse que la motricidad humana no responde a un modelo "mecnico", que se pueda aislar y hacer independiente de otras funciones. Se trata ms bien de un "modelo de autorregulado", en el que intervienen, al menos, cuatro elementos: un circuito de control, constituido por el sistema nervioso central (SNC) y por el sistema nervioso perifrico; un sistema de receptores, constituido por los rganos sensoriales externos; un sistema comparador; que nos aporta informacin sobre nuestra situacin (propiocepcin) en relacin con un objetivo (por ejemplo, en qu posicin se encuentra la mano con respecto de un objeto que deseamos coger); y un circuito o mecanismo efector, constituido por el aparato locon~otor (msculos, huesos y articulaciones). Los cuatro componentes sealados para la realizacin del movimiento pueden estar afectados, individual o simultneamente, en las personas con PC. Algunas de nuestras praxias motoras responden a conductas reflejas, filogenticamente programadas para cada especie; otras de ellas adquirirn su carcter reflejo tras su repeticin y aprendizaje; y otras sern ms intencionales, an cuando se realizarn mediante repertorios reflejos aprendidos, (por ejemplo, al escribir, al comer o al hablar, no debemos pensar en los movimientos que para ello debemos realizar, salvo que por alguna razn debamos hacerlo con gran atencin). As pues, dado el papel que los requisitos sensoriales y cognitivos juegan en la motricidad, no cabe hablar tanto de caracteristicas motrices de las personas con PC, como de caracteristicas psicomotrices, sobre todo cuando de lo que se trata es de tomar decisiones con respecto de cmo se debe intervenir en el tratamiento. En

el siguiente cuadro se enuncian las caractersticas de la psicomotricidad en personas con PC, tomando en consideracin la clasificacin nosolgica del sndrome (actitud postural, reflejos, equilibrio, tono muscular, ejecucin de movimientos, etc.). Debe recordarse que los tipos o formas mixtas son los ms habinales en los cuadros de PC.

Caractersticas psicomotrices Tipo de cuadro Caractersticas


- Movimientos exagerados, rgidos, bruscos

y lentos, por las dificultades para contraer los grupos musculares de forma aislada.

Espstico (El tono muscular se encuentra aumentado).

- El intento de mover un grupo muscular provo-

ca un movimiento global incontrolado.

- Repertorio de movimientos reducido por


dificultades existentes para realizarlos.

las

- Adopcin de posturas anormales permanentes


por atrofia de determinados grupos musculares.

- Movimientos espasmdicos involuntarios permanentes, que aumentan con la activacin emocional y la fatiga, y que se atenan en reposo, desapareciendo durante el sueo.

- La hipotona inicial se transforma en hipertoDiscj&tico o atetoide (El tono muscular varia entre la hipotona y la hipertona).
na al intentar controlar los movimiento~.

- Los movimientos voluntarios son serpenteantes y rotatorios.

- Debilidad en el esfuerzo, (p.e. en la prensin).

- Limitacin de los movimientos finos.


- Bajo nivel de destreza manual.

- Dificultades para mantener el equilibrio y para


la coordinacin de movimientos. An cuando los movimientos voluntarios son posibles, las dificultades de coordinacin los hacen imprecisos y torpes.

- Se producen dificultades para determinar la


Atxico (El tono muscular se encuentra disminuido). direccin y la intensidad de la fuerza en los movimientos (dismetra) y para determinar el momeiito de inicio de un movimiento y su finalizacin (discronometrfa).

- Las dificultades de coordinacin y control


afectan a la motilidad ocular.

- Al intentar realizar un movimiento se produce


temblor. (Temblor intencional).
- Incapacidad para ejecutar movimientos suce-

sivos y antagnicos. (Adiadococinesia). Tabla 3. Caractersticas psicomotoras. Los nios con PC suelen presentar al nacer ausencia de reflejos primitivos y10 permanencia de los mismos; su patrn de adquisicin de habilidades motrices puede no ajustarse a los perodos evolutivos correspondientes, y desarrollarse de forma desordenada. Por las caractersticas enunciadas, se evidencia que van a ser muy importantes las dificultades en la manipulacin y, en general, que su ritmo de accin va a requerir, muy significativamente, de un dilatado tiempo de ejecucin.

2.2.2. Caractersticas cognitivas


Las personas con PC pueden desarrollar una capacidad intelectual general normal y tambin presentar niveles de retraso mental leves, (CI entre 50155 y 70175); moderados, (CI entre 35/40 y 50155); severos, (CI entre 20125 y 35140); o profundos, (CI inferior a 25), con las caractersticas que son inherentes a cada uno de ellos. Pero para el caso del sndrome de PC conviene hacer un anlisis ms detenido relativo a las caractersticas del mbito cognitivo especfico del procesamiento de la informacin, es decir de las caractersticas relativas a la percepcin, la atencin y a la memoria.

En la medida en que la lesin limite las funciones motoras, sensoriales y del lenguaje, la persona afectada va a sufrir una serie de condicionantes que van a determinar alteraciones en la organizacin perceptiva, en la atencin y en la memoria. En el siguiente cuadro se expone cul es la naturaleza de los mencionados condicionantes y cules sus consecuencias en cada una de las reas citadas.

mbito cognitivo especifico de procesamiento de la informacin Condicionantes Percepcin Dificultades en: Atencin Memoria Dificultades en:

- Sobreesfuerzo
para controlar los movimientos.

- Baja motivacin.
- Limitacibn
experiencias.
de

- Lentitud en los
tiempos de reaccin y de realizacin,

la concentracin. - Memoria perceptivo-senso- Dispersin del nal. - La posicin en el pensamiento. - Memoria motriz. espacio. - Alta fatigabili- Memoria verbal-Las relaciones dad. lgica. espaciales. - Impulsivdad. - Memoria a corto - El esquema corplazo. poral. 1 forma. ,

- La constancia de

- Dificultades para

Tabla 4. Caractersticas cognitivas.

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2.2.3. Lenguaje y habla


Las alteraciones en el mbito de la comunicacin (habla, lenguaje y funcin comunicativa) constituyen una de las caractersticas ms peculiares de muchos de los cuadros del sndrome.

2.2.3.1. Habla
Las dificultades en el habla estn estrechamente relacionadas con la alteracin neuromotriz, en este caso por la afectacin de la musculatura respiratoria, fonatoria y articulatoria. Los dficits en la coordinacin respiratoria, las malformaciones bucales, las alteraciones en la movilidad larngea y en los msculos de los labios, lengua y mandbula, as como la dificultad para controlar los movimientos (sincinesias), van a condicionar la funcionalidad del habla, pudiendo dificultar su comprensin hasta hacerla ininteligible o incluso inexistente. Algunas de las principales caractersticas del habla en las personas afectadas por el sndrome, as como las alteraciones que las determinan, son descritas en el siguiente cuadro:

Habla Factores condicionantes Caractersticas

Respiratorios:

- Alteraciones de la coordinacin respiratoria. Respiracin superficial e irregular. Disociacin entre los movimientos torcicos, diafragmticos y articulatorios.

- Ausencia del ritmo, lentitud,


pausas anormales y amontonamiento de frases.

Fonatorios:

- Alteraciones en

la movilidad larngea, - Habla a sacudidas con voz ronca, voz dbil o imposibilidad disociacin entre los movimientos para mantener un sonido. larngeos y diafragrnticos, y malformaciones de la cavidad bucal.

Articulatiorios:

- Alteraciones la movilidad de la musculatura de la mandbula, labios y legua y deformidades en la cavidad bucal.

- Articulacin distorsionada por

incorrecta realizacin de los fonemas, omisiones y sustituciones. Voz nasalizada.

Gestuales:

- Alteraciones en la ejecucin coordinada


de los diferentes movimientos articulatorios. Alteraciones en la disociacin de movimientos de diferentes grupos musculares (sincinesias).

- Exceso de mmica al hablar,


pudiendo llegar a hacer imposible la articulacin.

Tabla 4. Caractersticas en el habla.

2.2.3.2. Lenguaje El lenguaje, en tanto que conjunto de smbolos y reglas con las que se representan ideas, descripciones, sensaciones, emociones, etc., tambin se ve comprometido caractersticamente en este sndrome, tanto en su vertiente comprensiva como expresiva. La limitacin de los entornos experienciales de los afectados, las dificultades para que interacten en ellos y para que aporten informacin aclaratoria sobre sus mensajes, intencin y sentido comunicativo, determinan que los esquemas de com~inicacin sean pobres y limitados, tendiendo a reducirse la longitud de las frases. Desde el mbito comprensivo, esto tiene como consecuencia la reduccin del vocabulario a contextos limitados, con dificultades para adquirir y manejar conceptos bsicos, lo que dificulta la comprensin de enunciados, en mayor medida, cuando su sintaxis es compleja (oraciones subordinadas, dobles negaciones, etc.). Desde el punto de vista expresivo, el lenguaje llega a verse gravemente afectado por los mismos condicionantes que el habla, determinndose aqu otro de los

grupos ms caractersticos del sndrome: el de aquellas personas cuyo habla no es inteligible y que en consecuencia tienen limitado o carecen de lenguaje oral. Debe advertirse en este punto que no se trata de personas que no puedan comunicarse por carecer de lenguaje, se trata de personas que solo tienen limitada, o totalmente inhibida, su capacidad para comunicarse (expresarse) oralmente. Como consecuencia de todo ello se retrasar la aparicin de lenguaje expresivo, se producirn estancamientos en los primeros estadios del desarrollo sintctico, se propender a reducir la estructura de las frases y se producir desestructuracin en la organizacin semntica, que tender a ser concreta y pobre.
2.2.3.3. Funcin comunicativa

Las alteraciones descritas podrn llegar a comprometer las funciones comunicativas, de modo que las dificultades de control del entorno terminen por disminuir el inters del afectado por comunicarse, tendiendo a utilizar un repertorio comunicativo mnimo.
2.2.4. Caractersticas sensoriales

Entre las alteraciones asociadas al componente neuromotriz se encuentran las que afectan a la visin, las auditivas y las sensoriales. Todas cllas derivan directamente de la lesin de las estructuras cerebrales correspondientes y cuando estn presentes pueden complicar el cuadro de forma extraordinaria, aumentando su gravedad. Las alteraciones visuales van desde la ambliopa a la ceguera y dentro de ese rango se presentan como trastornos del campo, de la agudeza y de la coordinacin visual; dificultades para la fijacin y orientacin de la mirada; alteraciones culomotoras (estrabismo, nistagmus); y, como consecuencia de las mismas, se producen alteraciones funcionales (prdida de atencin al estmulo visual, alteraciones perceptivas visuales y problemas de integracin visual).
2.2.5. Conducta y personalidad

No creemos conveniente vincular los cuadros de PC con alteraciones concretas de la conducta o de la personalidad, que en todo caso estarn ms en relacin con condicionantes genticos; podrn surgir reactivamente a las diferentes situaciones experienciales de cada persona; o ser subsiguientes, para un caso concreto, a la afectacin de una determinada estructura cerebral por la lesin. Sin embargo si que pueden llegar a ser numerosos y significativos los factores

susceptibles de determinar alteraciones en el desarrollo emocional de los afectados y en la aparicin de problemas de conducta. Los diversos grados de afectacin neuromotriz; las alteraciones sensoriales, cognitivas y del lenguaje; la situacin de salud y el nivel de calidad de vida; las dificultades de control, (sobre el medio y sobre s mismo); la limitacin de los entonlos experienciales; la actitud de la familia y de su entorno ante su situacin, (ansiedad, sobreproteccin, rechazo, negacin); la medicacin y las dificultades de aprendizaje; todos ellos, pueden actuar como condicionantes de alteraciones en este mbito. A ttulo enunciativo, se relacionan a continuacin las alteraciones ms frecuentes:

Alteraciones psicolgicas
Bajo nivel de autonoma. Alta dependencia de su entorno en las relaciones, con escasos intercambios sociales. Repertorios limitados de habilidades sociales que genera desinters por las mismas. Dificultades para experimentar intercambios afectivo-sexuales. Bajo nivel de motivacin. Conductas de autoestimulacn. Baja tolerancia a la frustracin. Conductas autoagresivas. Infantilismo inmadurez. Conductas disruptivas. Sentimientos de fracaso. Alteraciones en la alimentacin y el sueo. Baja autoestima Labilidad emocional. Estados depresivos. Crisis de ansiedad. Conductas ritualistas. Rigidez conductual Hiperactividad.

Tabla 6. Caractersticas psicolgicas

El diagnstico de este sndrome precisa de la concurrencia de un equipo multiprofesional especializado en esta patologa que, tratando de determinar las causas que la provocan, informe sobre las caractersticas del proceso en que se encuentra la persona afectada y oriente una adecuada intervencin teraputica que, a su vez, contemple una evaluacin de necesidades, realice una prescripcin de tratamientos y establezca un pronstico (Grupo de Atencin Temprana, 2000). El diagnstico -que no es un proceso cerrado y esttico, sobre todo en la medida en que las presunciones causales sean ms numerosas que las certezas- precisa ser actualizado de forma peridica y se debe realizar a tres nieves: funcional, sindrmico y etiolgico.

Niveles de diagndstico Nivel diagnstico Objeto del nivel

- Tiene por objeto la determinacin cualitativa y cuantitativa de los trastornos y disfunciones presentes en el sndrome, as como de las capacidades del afectado y de sus posibilidades de desarrollarlas.

Diagnstico funcional

- Sirve (y es imprescindible) para determinar y priorizar las necesidades, y para elaborar los objetivos y estrategias de intervencin

- Tiene por objeto, en nuestro caso, determinar la existencia de un cuadro de Parlisis Cerebral, mediante la identificacin del conjunto de signos y sntomas que lo definen.

Diagnstico sindrmico

- Sirve para conocer cules son las estructuras, (neurolgicas, psquicas), responsables del trastorno y orienta sobre su etiologa.

- Tiene por objeto determinar las causas,


del sndrome.

- Sirve para facilitar informacin bionidica a la familia y en ocasiones orienta tratamientos especficos. No siempre es posible determinar las causas de un sindrome o trastorno funcional, pero es muy conveniente establecer un diagnstico de presuncin.
Tabla 7. Niveles de Diagnstico.

Es esencial advertir que el objeto del diagnstico funcional no puede ser el de establecer, como frecuentemente an ocurre, el "catlogo de discapacidades" que el individuo afectado presenta; muy al contrario, su finalidad tiene que perseguir la identificacin de las capacidades que se poseen y cules son la mejores estrategias para su desarrollo y poteiiciacin. Esto debe ser as para cualquier propsito diagnstico, pero es particularmente importante en los cuadros de Parlisis Cerebral, precisamente por las numerosas alteraciones y limitaciones funcionales que pueden llegar a presentar las personas afectadas. Slo de ste modo el diagnstico funcional del sndrome podr constituir la base que se requiere para uiia planificacin teraputica eficiente y efectiva. Las pruebas mdicas, -ecografa, tomografia axial computerizada (TAC), resonancia magntica (RM), y tcnicas de neuroimagen funcional como tomografia por emisin de positrones (PET) y tomografia computerizada por emisin de fotn nico (SPECT); la historia clnica, la exploracin fsica y neurolgica detallada y la observacin de movimientos (Cioni, G. 2003)-, tienen por objeto determinar el diagnstico sindrmico y etiolgico. Las pruebas psicolgicas tienen por objeto determinar el diagnstico funcional y aportar informacin para determinar el diagnstico sindrmico. En las personas con PC, y dependiendo de las dificultades funcionales que presente cada caso, es preciso realizar adaptaciones a las pruebas estandarizadas existentes, siendo muchas de ellas imposibles de aplicar, (las formas de respuesta previstas se sustentan sobre respuestas psicomotrices, sobre la comunicacin verbal y sobre la

variable tiempo de respuesta). Hay muy pocas pruebas diseadas especficamente para la valoracin de capacidades en personas con PC (por ejemplo, APSSI Valoracin de discapacidad profunda; SEPPP Sistema de evaluacin para personas plurideficientes; y TONI-2 Test de inteligencia no verbal), por lo que la tarea de recogida de informacin objetiva para determinar el diagnstico requiere de profesionales expertos en la patologa. As mismo, el diagnstico requiere de la realizacin de un estudio social, cuya informacin es muy significativa y necesaria para disear y desarrollar la estrategia de atencin. La prevencin del sndrome puede operar a nivel primario, tratando de controlar los factores etiolgicos y en consecuencia disminuyendo la incidencia y la complejidad de los cuadros; a nivel secundario, mediante la deteccin temprana, ya sea a travs de consulta de "nio sano" o de "nio de riesgo" en Atencin Primaria, establecieiido seguimiento por un equipo especializado an cuando no haya dficit neurolgico aparente. Los tratamientos de Atencin Temprana deben considerarse en la prevencin secundaria y contribuyen a disminuir de forma niuy efectiva el grado de discapacidad que potencialniente pudiera llegar a presentar la persona afectada una vez que se ha producido la lesin. El tratamiento general del sndrome tendra carcter preventivo a un tercer nivel, debido a que los cuadros de discapacidad derivados de la lesin pueden incrementarse si no son tratados adecuadamente.

No es posible establecer un pronstico para la generalidad de los casos porque, como ya se ha reiterado, la forma en que el sndrome afecta a unas u otras personas es muy diferenciada. El pronstico debe de ser establecido para cada caso y est en funcin, al menos, de los siguientes factores: Del tipo, de la intensidad y de la duracin de la causa que produce la lesin neurolgica. De la amplitud y topografa de la lesin neurolgica. Del nmero y variedad de deficiencias que determina la lesin neurolgica.

De la edad en que se inicia el tratamiento. De los recursos (mdicos, psicopedaggicos, sociales, sociofan~iliares)de los que disponga la persona afectada para su atencin y de la forma en que estos se organicen. Cuanto mayor sea la intensidad y la duracin de la causa que produce la lesin neurolgica, mayor ser la amplitud de sta y, en consecuencia, se podrn ver afectadas un mayor nmero de estructuras cerebrales, lo que potencialmente conllevara tambin un mayor nmero de deficiencias (neuromotoras, sensoriales, mentales) y de alteraciones clnicas. Por lo tanto, en la medida en que se pueda intervenir sobre las causas etiolgicas mejorar el pronstico del cuadro. Sin embargo hay un segundo nivel de intervencin que no acta sobre las causas etiolgicas, ni tampoco sobre las lesiones neurolgicas que han producido (ya se dijo que son irreversibles), pero que constituye una de los procedimientos teraputicos ms efectivos de los que se dispone. Consiste en estimular el cerebro para "influir" en su estructuracin y organizacin, de modo que el control de las funciones que dependan de las reas lesionadas sea asumido ahora por otras no lesionadas. Cuantos antes se inicie este procedimiento teraputico (Atencin Temprana) mejor ser el pronstico para un caso determinado. La atencin de los cuadros de PC requiere de un contexto de atencin especializado (mayor en lo cuadros ms graves y menor en los ms leves), as como de recursos especficos cuya accin debe producirse en momentos evolutivos correspondientes, constituyendo todo ello otra de las variables que determinan el pronstico. La esperanza de vida de estas personas se ha visto notablemente incrementada por los apoyos sanitarios disponibles y por la disposicin de marcos de atencin especializados.

5. TRATAMIENTO

Las lesiones neurolgicas que determinan los cuadros de PC, debido al carcter irreversible de las mismas, no son susceptibles de ningn tipo de tratamiento eficaz. Los tratamientos del sndrome deben actuar sobre las consecuencias de la lesin en los diferentes mbitos funcionales descritos. Que el sndrome sea producido por una lesin neurolgica y que su caracters-

tica fundamental sea la afectacin neuromotora, determin que el abordaje mdico haya sido durante mucho tiempo el predominante, circunstancia que an hoy persiste en alguna medida, sobre todo en edades tempranas. No cabe duda de que una persona con una lesin neurolgica de las caractersticas que aqu se han descrito, a la que con alta frecuencia se asocian otras alteraciones clnicas, requiere de una notoria atencin mdica y de la concurrencia de recursos habilitadores y rehabilitadores correspondientes a esa rea de intervencin; pero no es menos cierto que la lesin puede afectar tambin a los dems mbitos funcionales y que los propios dficits neuromotrices, ms an si se combinan con dficits sensoriales, comprometen el desarrollo global de la persona. En consecuencia, el abordaje teraputico del sindrome debe ser necesariamente interdisciplinar, priorizando y coordinando debidamente el conjunto de las diferentes acciones que la persona afectada va aprecisar, de forma evolutiva, en cada una de las etapas de su vida y que debern estar destinadas a promover su salud, su desarrollo, su educacin, su inclusin social y una adecuada calidad de vida. Histricamente, en el tratamiento de la PC viene siendo una constante la existencia de mtodos que pretenden, en mayor o menor medida, aportar una solucin global al tratamiento de las manifestaciones de la lesin en los diferentes mbitos funcionales de la persona. Citamos entre ellos, por su indudable relevancia, dos de carcter fisioteraputico: el mtodo BOBAT y el mtodo VOTJA. El primero de ellos se fundamenta en el modelamiento del comportamiento motor y el segundo en la provocacin del comportamiento motor reflejo. Es frecuente que los profesionales del rea de la rehabilitacin mdico funcional opten por una postura eclctica en relacin con los mismos y por complenlentar las aportaciones que cada uno de ellos hace. No obstante, an cuando como hemos dicho su relevancia en el mbito de la fisioterapia es indudable, stos mtodos no aportan la respuesta global-interdisciplinar teraputica que requiere el tratamiento del sindrome. Tambin existen mtodos, entre los que cabe sealar el mtodo DomanDelacato y el mtodo Peto, en los que, con independencia de la bondad de sus procedimientos teraputicos, no est demostrado que sus resultados sean mejores que los logrados con otras modalidades de intervencin teraputica, ms an en la medida en que stas ltimas no conllevan los elevados costes econmicos y de esfuerzo familiar que los otros requieren. En este complejo sndrome, los enfoques teraputicos orientados a tratar de forma aislada cada una de sus manifestacioiies se han demostrado ineficaces, cos-

tosos e incluso penosos, para la persona afectada, y particularmente los predominantes circunscritos al mbito de la sintomatologa motriz. Slo un adecuado conocimiento y comprensin de la natura.leza del problema, su aceptacin por el entorno familiar, profesional y social, y un enfoque interdisciplinar especializado, que establezca un programa de intervencin priorizado (puede no ser necesario ni conveniente tratar el conjunto de la sintomatologa) y coordinado, constituyen hoy una respuesta adecuada, eficiente y eficaz para su tratamiento. La intervei~cinteraputica de un sndrome de esta complejidad requiere de mltiples tratamientos correspondientes a diversas reas de conocimiento (mdica, psicolgica, pedaggica, social, etc.), pero dicha intervencin no puede resolverse en la mera yuxtaposicin de todos los tratamientos, porque se hara profesionalmente inviable e insoportable para el afectado. Se hace necesario distinguir entre lo que denominamos tratamiento especljko del sndrome y tratamiento general del sindrome. Denominamos tratamiento especfico del sndrome a las intervenciones teraputicas dirigidas a tratar puntualmente determinadas alteraciones, (por ejemplo, la epilepsia, la correccin de deformidades o estabilizacin de articulaciones, el tratamiento del dolor, los tratamientos para la correccin del habla, el entrenamiento en el uso de sistemas de comunicacin aumentativos, el entrenamiento en habilidades perceptivas, espaciales, etc.). Y hacemos referencia al tratamiento general del sndrome como la estrategia ms adecuada para desarrollar el conjunto de acciones destinadas a potenciar las capacidades funcionales que el sujeto posee en todos los rdenes, priorizando los objetivos y coordinando las diferentes intervenciones. El tratamiento general, que debe incorporar a los tratamientos especficos supeditados a los objetivos generales-, se establece a partir de la comprensin y aceptacin del cuadro sobre el que va a actuar, diseando un "horizonte posible" que contemple la promocin de la salud y el bienestar de la persona afectada, as como su desarrollo, su educacin, su inclusin social y una adecuada calidad de vida. La atencin temprana, definida como el "conjunto de intervenciones, dirigidas a la poblacin injantil de O a 6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos" (Grupo de Atencin Temprana, 2000), constituye una de las

estrategias teraputicas ms eficaces. Neurobiolgicamente se fundamenta en la capacidad de reestructuracin funcional y estructural (plasticidad) del Sistema Nervioso Central tras haber sufrido una lesin (Puyuelo, M. Et. Al., 2000). El concepto de atencin temprana, que est elaborado pensando en las intervenciones en nios de hasta 6 aos, es tambin aplicable a otras edades, por tres motivos: en primer lugar porque involucra en el tratamiento al entorno familiar y social del afectado; en segundo, porque la maduracin del cerebro no termina a los 6 aos, (aunque s es cierto que la efectividad se incrementa con el grado de inmadurez); y en tercer lugar, porque las lesiones que se producen en edades superiores tambin tienen un mejor pronstico si el tratamiento se instaura con la mayor prontitud posible (la plasticidad cerebral va a permitir un determinado grado de reestructuracin y, por otro lado, se van a poder ''reconstruir" mejor aprendizajes y funciones que ya se haban instaurado en el cerebro ahora lesionado). Esto es particularmente importante para los cuadros de PC que se producen ms all de los perodos establecidos en torno a la gestacin y el nacimiento, (por ejemplo, por traumatismos craneoeilceflicos, hidrocuciones, etc.), y que se estn viendo muy incrementados por los altos ndices de accidentabilidad vial. 5.1. mbito mdico El tratamiento mdico est dirigido a compensar el dficit, no a curar, ya que no se puede eliminar o solucionar definitivamente la patologa de base; se debe evitar que se produzcan deformidades, o si existen corregirlas; hay que tener presente que en estos pacientes, aunque el factor responsable de la alteracin no aumente, persiste hasta el final del crecimiento. Se debe ofrecer "calidad de vida" con cuidados generales de las enfermedades intercurrentes que pueden aparecer, higiene y cuidado de la piel. Se debe prestar especial atencin a la alimentacin, cuidando de una adecuada nutricin, ya que son frecuentes los problemas en la succin y la masticacin y10 deglucin, siendo preciso en ocasiones la realizacin de gastrostomia unido a veces a reflujo gastroesofgico. Si est desarrollando el patrn de marcha en pacientes ambulantes estabilizar, con colocacin adecuada y la conservacin de la energa; en no ambulantes mejorar la funcin y maximizar los potenciales del paciente, mejorar la postura, aliviar el dolor, lograr una mejora esttica en bipedestacin de la cabeza, la columna y la pelvis deben equilibrarse, con el centro de la cabeza aplomada con el sacro. 1 Esta posicin da un balance ideal, con u 1 mayor volumen torcico, y proporciona mayor estabilidad a la columna y una postura ms econmica (Beguiristain-

Grpide, JL, 2003). Corregir deformidades, estabilizar articulaciones inestables, equilibrar anomalas dinmicas; trataremos de mantener la espalda recta en posicin sentada, y de conseguir caderas mviles y libres de dolor. En las rodillas se busca alcanzar un arco de movimiento desde O hasta 90" con el fin de que el " paciente pueda estar en pie y sentarse, mientras que en los pies se busca obtener una posicin neutral plantgrada para evitar problemas de presin. La rehabilitacin con un conjunto de mtodos que utilizan exclusivamente la estimulacin motora (en ocasiones con movimientos compensatorios que puedan sustituir a los limitados o ausentes), teniendo en cuenta que la evolucin funcional va de la cabeza a los pies, inicindose con sostn de la cabeza, seguido de la ereccin y control del tronco, preciso para la sedestacin, para pasar despus a la posicin de gateo y al desplazamiento en esa posicin, para iniciar la trepa a la posicin de pie. En la bipedestacin son necesarias tres facultades imprescindibles: primero tener un buen apoyo con todo el pie, situacin que queda muy comprometida en las desviaciones en plano varo (inclinacin hacia adentro) o valgo (inclinacin hacia afuera) y an peor en el equinismo (inclinacin hacia abajo y adelante); cualquiera de estas situaciones debe resolverse antes de pretender iniciar el apoyo. En segundo lugar, lograr la capacidad de cargar el cuerpo sobre las extremidades, lo que muchas veces no se consigue porque falta potencia muscular o porque existen retracciones que lo impiden. Como tercer elemento, el ms importante y con ms dificultades de conseguir: el equilibrio; la posicin bpeda nunca es la rgida posicin de firmes, sino que es la prdida y ganancia continua y alternante del equilibrio, propiciada por msculos agonistas y antagonistas. En el mbito mdico los profesionales implicados en el tratamiento, neuropediatras, rehabilitadores, ortopedas, traumatlogos, fisioterapeutas, etc, deben coordinarse en cuanto a la finalidad que se pretende conseguir, un crecimiento y funcin adecuada (si la deformidad es dinmica) para la prescripcin de tratamientos fisioterpicos, frulas y corss ortopdicos, yesos correctores, toxina botulnica A (es ms eficaz en nios menores de 7 aos) (Morton, R.E. y MurriaLeslie, C.F., 2001). Tratamientos quirrgicos, con elongaciones tendinosas o tenotomas en deformidades fijas; es necesario hacer ciruga ms agresiva (osteotoma y artrodesis) si ya existen lesiones articulares. El objetivo es la eleccin de la edad de intervencin, un nico acto quirrgico o requerir posteriormente ms que un mnimo de intervenciones con la finalidad de conseguir un crecimiento proporcionado en longitud y coordinado en la actividad entre los nlsculos y los segmentos osteoarticulares. En la cadera debe hacerse a veces, con carcter preven-

tivo, la realizacin de una tenotoma de aductores y psoas en una cadera que est en flexin y aduccin y es suficiente para reequilibrarla y evitar que se produzca una subluxacin progresiva, e incluso una luxacin patolgica que precisara tratamiento sobre estructuras seas; la reseccin de cabeza femoral luxada que provoca dolor es ms agresivo y con peor resultado final (en pacientes con exagerada "tijera" para facilitar el aseo de la regin genital, sin otras pretensiones funcionales de futuro). En pacientes ambulantes puede indicarse intervenir la cadera, mediante liberacin del tendn del psoas para lo que se ha desarrollado la tcnica de su alargamiento aponeurtico; la rodilla, mediante alargamiento de los tendones del paquete femoral posterior, para mejorar la extensin y corregir la deformidad en flexin de 1 articulacin, consiguindose al mismo tiempo mejorar la angulacin plvica durante el ciclo de la marcha; y el tobillo, mediante ciruga de alargamiento del tendn de aquiles, incisiones parciales en los msculos sleo y gastrocnemio que no afecta a las zonas de crecimiento muscular. 5.2. mbito psicopedaggico El tratamiento psicopedaggico (que se corresponde con lo que hemos denominado tratamiento general del sndrome), debe estar en relacin con los tratamientos especficos del rea mdica, as como con otros del mbito de la habilitacin y rehabilitacin funcional (logopedia, tratamientos de los trastornos del aprendizaje, etc.), tanto en la mdica en que estos ltimos tienen que propiciar una mejor situacin del afectado para su desarrollo general, bienestar y desenvolvimiento personal, como en la medida en que su eleccin debe contemplar tambin las prioridades establecidas para el tratamiento general del afectado. La intervenciii psicopedaggica, en lo que no se corresponda con la ordinaria destinada a la poblacin no discapacitada, viene determinada por las necesidades psicoeducativas especiales que se derivan de las manifestaciones que el sndrome produce en los diferentes mbitos funcionales del individuo afectado; por su parte, estas necesidades variarn en su intensidad dependiendo del grado de afectacin que se produzca para cada caso, pudiendo llegar a ser necesidades permanentes o tan slo transitorias. No aadiremos ms en este punto, por haber sido expuesto ya en otros de este trabajo, sobre la necesidad de iniciar el tratamiento en el momento ms cercano a aquel en que se produjo la lesin (Atencin Temprana). La atencin psicopedaggica requiere de "adaptaciones en los elementos de acceso al currculo" y de "adaptaciones en los elementos bsicos del currculo"

(Gonzalez, F., et. al. 2000). Las primeras consistentes en un equipo multidisciplinar, -organizado a su vez en un equipo de diagnstico, valoracin, orientacin y seguimiento integrado por psiclogo, pedagogo, mdico, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional y trabajador social; un equipo de atencin directa integrado por profesores especialistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, educadores y auxiliares tcnicos y personal de enfermera; y un equipo asesor-consultor integrado por mdicos especialistas, ortopedas y por otros tcnicos especficos-; recursos materiales (ayudas tcnicas) que posibiliten al afectado acceder a los contenidos de la atencin, (transportes especiales adaptados, mobiliario adaptado, materiales educativos adaptados y adaptaciones y ayudas tcnicas para el aprendizaje, la comuilicacin, el control del entorno y la autonoma); y de recursos formales como espacios suficientes y accesibles, tiempos suficientes (para la planificacin, la intervencin, la coordinacin de profesionales y tiempos lentos para el aprendizaje y la respuesta del afectado) y agrupaciones flexibles de los afectados dentro del contexto de intervencin. Las segundas, consistentes en adaptaciones de los objetivos y contenidos del currculo, priorizandolos en funcin de las especiales necesidades y segn criterios de funcionalidad y modificando la temporizacin y secuenciacin de los mismos; de estrategias especzjicas de enseanza, -basadas en los principios metodolgicos de globalizacin, individualizacin, aprendizaje significativo y generalizacin; posibilitando el trabajo en equipo de los profesionales implicados, la coordinacin con las familias y con los especialistas de apoyo externo; empleando el aprendizaje sin error y proporcionando contextos diferentes que faciliten la generalizacin de los aprendizajes; respetando el ritmo de respuesta del alumno y utilizando ayudas tcnicas-; y de un sistema de evaluacin ad hoc. En el mbito psicomotor, las intervenciones irn encaminadas a lograr el control postura1 y desarrollo motor ms ptimo que permita aumentar la autonoma del afectado en las actividades de la vida diaria y a prevenir la aparicin de deformidades. En el mbito de la comunicacin lo mas relevante en los afectados por PC es la descompensacin entre la capacidad comprensiva y las posibilidades expresivas, lo que limita la comunicacin y condiciona la adquisicin de aprendizajes, por lo que se requieren intervenciones especificas de habilitacin y correccin del habla, de estiinulacin del lenguaje, y de estimulacin de la funcin comunicativa; en este mbito se requiere de la utilizacin de ayudas tcnicas para la comunicacin y de sistemas de comunicacin aumentativos (por ejemplo, Blis, SPC).

En el mbito cognitivo se deben de estimular las capacidades que posee la persona afectada desechando los contenidos del currculo a los que no puede acceder, facilitando las situaciones experienciales, y programando las actividades en un grado de complejidad creciente de modo que no se produzcan situaciones sistemticas de fracaso. Es as mismo necesario potenciar la optimizacin de las capacidades especficas para el procesamiento de la informacin (percepcin, atencin y memoria), as como estimular el mbito sensorial para compensar las posibles deficiencias existentes. En el mbito de la conducta y la personalidad hay que prestar atencin al desarrollo emocional de la persona afectada propiciando un entorno estable, rico en contactos y experiencias, fomentando su autonoma e interaccin social no mediada por terceros en lo posible, entrenando habilidades de autonoma personal en todos los rdenes y facilitando una sexualidad normalizada. Finalmente es necesario prestar especial atencin, principalmente en los afectados plurideficientes, sobre cuidado del bienestar y la salud incluyendo en el tratamiento programas especficos para, entre otros, el correcto seguimiento de las prescripciones mdicas destinadas a tratar las posibles alteraciones clnicas asociadas o las enfermedades intercurrentes; tratando adecuadamente el dolor y las molestias; realizando maniobras preventivas sobre las frecuentes dificultades respiratorias; vigilando y tratando las alteraciones en la denticin; asegurando una adecuada nutricin; realizando una correcta higiene y cuidando el estado de la piel y del aspecto fsico general del afectado.

6. RECURSOS 6.1. Bibliografa Garca, A,, (1999). Nios y Nias con Parlisis Cerebral. Descripcin, accin educativa e insercin social. Madrid: Narcea. Beguiristain-Grpide, J.L., (2003). Lgica clnica en ciruga ortopdica de la parlisis cerebral. Rev. Neurol, vol. 37, 1 :5 1-54. Cioiii, G., (2003). Observacin de los movimientos generales en recin nacidos y lactantes: valor pronstico y diagnstico. Rev. Neurol, vol. 37, 1 : 30-35.

Eicher, P.S.; Batshaw, M.L.B. (1993). Parlisis cerebral. En Batshaw, M L., Clnicas Pediatricas de Norteamrica. Mxico: Interamericana. McGraw-Hill. Garca, M.C., et. al. (1993). Instruccin yprogreso escolar en nios con parlisis cerebral, de preescolar y ciclo inicial. Un estudio de seguimiento. Madrid: CIDE. Garca Prieto, A. (1999). Nios y nias con Parlisis Cerebral. Descripcin, accin educativa e insercin social. Madrid: Narcea. Gonzlez, T., Alonso, M.L., De Bemardi, A,, Clar, C., Fernndez, C., Fuentesal, E., Nez, B., Sastre, M.J., Zuloaga, 1. (2002). Atencin educativa a las personas con Paralisis Cerebral y discapacidades afines. Cuadernos de Parlisis Cerebral. Madrid. Confederacin ASPACE Gmpo de Atencin Temprana (2000). Libro blanco de atencin temprana. Madrid: Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con Minusvala. Legido, A. Katsetos, C.D. (2003). Parlisis cerebral: nuevos conceptos etiopatognicos. Rev. Neurol, vol. 36, 2: 157-65. Levitt, S., (2000). Tratamiento de la parlisis cerebral y del retraso motor. Madrid: Panamericana. Lorente, 1; Bugie, C. (1997). Parlisis cerebral. En Fejerman, N. y Fernndez lvarez, E.. Neurologa Peditrica. Buenos Aires: Panamericana. Morton, E.E. y Murria-Leslie, C.F. (2001). El papel de la toxina botulinica en el manejo de la parlisis cerebral. Current Pediatrics, vol. 11: 235-39. Puyuelo, M. y Arriba, J.A. Parlisis Cerebral Infantil. Aspectos comunicativos y psicopedaggicos orientados al profesorado y a la familia. Mlaga: Aljibe. Puyuelo, M., Po, P., Basil, C., Le Mtayer, M. (2000). Logopedia en la Parlisis Cerebral. Diagnstico y Tratamiento. Barcelona: Masson.

6.2. Pginas Web

6.3. Asociaciones Confederacin ASPACE. CI General Zabala, 29 28002 MADRID Tel.: 915 614 090. Fax: 915 634 010. E-mail: administracii~@confederacioaspace.org ASPACE Cantabria. (Asociacin Cntabra para la Atencin de Personas Afectadas por Parlisis Cerebral y por Sndromes Afines) Avda. Cardenal Herrera Oria, 102 390 12 SANTANDER Tel.: 942 338 893. Fax: 942 332 147 E-mail: aspacecantabria@mundivia.es
7. FICHA RESUMEN

7.1. Qu es la Parlisis Cerebral? La Parlisis Cerebral es un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono muscular, la postura y el movimiento, debido a una lesin no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesin puede generar la alteracin de otras funciones superiores e interferir en el desarrollo del Sistema Newioso Central.
7.2. Cmo se detecta?

La presencia en los perodos prenatal, perinatal o postnatal, de alguna de las causas etiolgicas descritas puede producir un cuadro de Parlisis Cerebral, por lo que se debe prestar especial atencin a los nacidos en estas circunstancias ("nios riesgo"). La evidencia ms caracterstica del sndrome ser una alteracin o retraso del desarrollo psicomotor, pero en todo caso habr que confirmar que se trata ce un cuadro de PC y que no es por ejemplo un retraso del desarrollo. 7.3. A cuntas personas afecta? La prevalencia de este sndrome se sita para los pases industrializados en tomo al 2 o 2,5 por mil de la poblacin, siendo mayor en las reas en vas de desarrollo.

7.4. Dnde me puedo informar?


En las entidades de Parlisis Cerebral, las denominadas ASPACE, que estn presentes en todas las Comunidades Autnomas del Estado, y que mantienen en funcionamiento servicios de atencin directa y tienen constituidos equipos interdisciplinares especializados en el tratamiento de la Parlisis Cerebral que acreditan una dilatada experiencia. La informacin sobre todos ellos se puede obtener directamente, o bien a travs de la Confederacin ASPACE; sta en su pgina web facilita la direccin de las organizaciones espaolas y tambin de otras internacionales. 7.5. Cmo es el futuro de estas personas? Las personas con Parlisis Cerebral podrn beneficiarse de los avances en gentica y neurobiologa, pero esta no es una opcin que se deba considerar en la actualidad. Su futuro depende en primer lugar de las caractersticas que el sndrome rena en cada caso y, en segundo lugar, de los recursos de los que puedan disponer. Las personas afectadas que hoy reciben atencin en centros especializados, o transitan por la integracin, o cursan estudios medios y superiores (quizs de forma an excepcional, pero no por ello menos significativa), o desempeian actividades laborales protegidas u ordinarias, o que han logrado su independencia personal en todos los ordenes, as lo acreditan. Su futuro presenta las mismas incertidumbres que el de las personas discapacitadas por otras patologas, pero en este caso agravado porque su situacin es ms compleja. El futuro tambin est muy vinculado a la "actitud social" hacia estas personas; est siendo frecuente que afectados que acreditan una amplia formacin, incluso habiendo superado una oposicin, tengan serias dificultades para acceder a un puesto de trabajo por motivo de su apariencia personal.

Nota: Este trabajo ha tomado como referencia el documento elaborado en la Confederacin ASPACE, (Gonzlez, T., et al. 2002), en el que, entre otros de todo el mbito del Estado, ha participado el Equipo Tcnico que dirige su coordinador en ASPACE Cantabria.