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De ayer a hoy:
construccin social del enfermo.
Claudine Herzlich y
Janine Pierret +
1.- EL SOCIOLOGO Y EL PUNTO DE VISTA
DE LOS ENFERMOS
A lo largo de la ltima dcada, el punto de
vista y las concepciones del enfermo sobre su
estado. han adquirido una importancia nueva
en la sociologia de la enfermedad y de :a medi
cina. Sin duda, desde 1954 el libro de Koos,
The health of reionsville, tenia por subtulo
"What peooi thought and did about it" (1).
En 1961 aoareci The patients' views of
medica! practic de Eliot Freidson (2) y diver
sos articules s interesaban en las definiciones
profanas de la salud y de la enfermedad (3).
Pero, en !a rayor parte de los casos e! objeti
vo de los autores permanec,a bastante limitado
e instrument2l: anal izar las definiciones profa
nas frente a las de los profesionales. Se las con
sideraba esencialmente como variables interme
diarias con relacin a los comportamientos de
demanda de atencin y al funcionamiento de
las instituciones mdicas.
Hoy, el inters de los socilogos por el pun
to de vista ce los profanos se diversific: se
estudia la achesin de los enfermos al "sick
rol" (4) pero tambin sus percepciones de las
causas de su estado (5}. La nocin ms amplia
de la significcin a tribu ida a la situacin por
los actores es: en el centro de ciertos estu
dios (6} y, pcrticularmente, del anlisis de o
sos de enfermedades crnicas.
Este inters que se despierta en los socilo
gos aparece ;mbin entre los mdicos {7) y,
actitud que ,o era frecuente hace veinte aros,
stos aceptan sin condenar e! hecho de oue
la "enfermedad" del paciente no coincide con
la "enfermedad" del mdico.
A travs de estos diversos enfoques, el "pun
to de vista del enfermo" adquiere entonces po
co a poco una nueva dignidad: a la idea de .ma
percepcin profana concebida como simple
distorsin y empobrecimiento del saber m
dico, mezclado con algunas nociones tradicio
nales sin gran inters, sucede aquella de un mo
do de pensar autnomo, de una "lgica" o
de una teona profana que tiene su propia cohe
rencia y cuyo anlisis puede constituir para el
socilogo un objetivo intrinseco. A nuestro ;a
recer esta evolucin no es solamente propia de
los socilogos y debe ser relacionada con una
tendencia ms amplia que englobe tambin a !os
historiadores: inters por el lado ocuHo de ls
cosas. lo (ntimo y lo privado, el reverso anni
mo de !o leg,timo, de lo pblico y de lo ins-i
iucional, que lleven al estudio de las culturas
populares y de las practicas tradicionales. En
sociolog,a esta tendencia se sita en el contex
to del desrrollo de enfoques, en sntido am
plio, fenomenolgicos; fue tambin influencie
da por los trabajaos de los antroplogos (-3)
acerca de la diversidad de las concepciones
de la eniermedzd en otras sociedades.
Pero estas tendencias y los estudios que s
inspiran en ellas se nos aparecen marcadas p.r
limitaciones: de este modo !os trabajos antro
Centre de Recerche Mdicine, Maladi e et Scienc Sociales, CNFS-INScFM 1, :u e du 1 i No'embre, 921 '0.
Montrouce, FFANC::.
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Mdico Sociales NO 43- Alo 1988
polgicos tienen a veces tendencia a limitarse
a la enunciacin de un discurso de la sociedad
como expresin de creencias y de valores que
quedan muy sparados de la estructura social y
de los comportamientos efectivos.
Los estudios de inspiracin fenomenolgica,
al contrario, se limitan al nivel del individuo y
de sus interacciones con el sistema de atencin
y permanecen decididamente microsociolgicos
(9). En este ultimo caso, la limitacin de las
investigaciones tiende, al menos en parte, nos
parece, a una concepcin restrictiva del "fen
meno enfermedad" donde se lee adems la in
fluencia persistente del modelo mdico: la de
una enfermedad concebida esencialmente como
el nico estado de un cuerpo individual.
C5 concepcin CCU!lB la realidad de la en
fermedad como fenmeno social total, analiza
ble a este nivel: la naturaleza y distribucin de
las enfermedades son frecuent.mente caracte
rr'sticas de una poca y de una sociedad y algu
nas de ellas pudieron, por sus consecuencias,
ocasionar una distorsin completa de la evolu
cin social ( 10); el hacerse cargo de ellas mo
viliza pues una parte esencial de los recursos co
lectivos. Simblicamente, la enfermedad es una
de las encarnaciones privilegiadas de la desdi
cha individual y colectiva: de este modo exige
siempre una explicacin que supere la n1ca
bsqueda de "causas" y que enuncie al mismo
tiempo una verdad acerca del orden del mun
do y del cuerpo enfermo. Es en este sentido
que podemos decir que la enfermedad es una
"metfora" (11): el pensamiento acerca de la
enfermedad, la bsqueda del "sentido del
mal" (12) es siempre, simultneamente el pen
samiento acerca del mundo y la sociedad.
La experiencia individual de la enfermedad
y la concepcin que los profanos tienen de ella
no son separables del conjunto de estos fenme
nos macrosociales. Si es necesario considerarlos
en el nivel individual as1' como a travs de sus
efectos en la interaccin cara a -ara con el m
dico. no es posible sin embargo comprenderlos
verdaderamente ms que resituandolos en la
macroestructura. Es necesario esforzarse en
otorgar un sentido fuerte a la idea segun la cual
las concepciones que los enfermos tienen de sus
enfermedades y de sus causas, por ejemplo,
"pueden" ser muy individuales, pero ('") sern
hasta cierto punto socialmente imitadas" (13).
r pesar de un inters creciente a lo largo de
los ltimos aos, los socilogos a travs de las
g
gggggggg@@
Agreguemos que para los socilogos, el es
fuerzo de concentrarse en una perspectiva his
trica, si es real, n
"
os parece tener en s1 mismo
un efecto positivo: .poner en prueba nuestras
categoras de anlisis y demostrar su relati
vida d.
2. UNA PERSPECTIVA HISTORICA:
LAS ENFERMEDADES DE OTROS TIEMPOS
Y LA NOCION DE ENFERMO
Todos los anlisis actuales del enfermo
hablan de una realidad de la enfermedad
como forma de vida. Ser un enfermo no desig
na solamente un estado biolgico, sino que-defi
ne tambin la pertenencia a un status. Ser un
"enfermo" es tambin ser un "atendido" es
decir entrar en relacin con una de las institu-
cienes m-s importantes de nuestra sociedad:
la medicina. Hoy se puede vivir enfermo duran
te varios aos sin inquietar el entorno, y conser
vando una actividad y una vida social. La enfer
medad tiende entonces ms y ms frecuente
mente a devenir una identidad que debe ser asu
mida, adquirida e impuesta a los otros, y es en
l as relaciones con la medicina que esta ideii'i
dad se constituye.
Esta realidad de la enfermedad como forma
de vida y del enfermo como actor social est
bien lejos de lo que fueron durante siglos las
epidemias; fenmeno colectivo y. social que
encarn largo tiempo el mal absoluto, pero que
paradojamente fueron "enfermedades sin en
fermos". De Boccacio a Sanuel Pepys y Cha
teauJriand, de Tucdides a Manzoni o Daniel
Defo, las narraciones de las epidemias abun
dan y al leer estos testimonios nos sorprende
su aspecto repetitivo. A travs de todos, la en
fermedad aparece marcada de numerosos carac
teres. el nmero, la muerte ineludible, la debi
lidad de los instrumentos para detenerla y los
comportamientos de panico, huida o corrup
cin que la acampa an.
Toda descripcin de las grandes pestes es,
en primer Jugar,. enumeracin del nmero de
muertos. A travs de ella se percibe que la epi
demia es siepre considerada como una reali
dad colectiva: Samuel Pepys, burgus londinen
se. anota el 20 de julio en el diario que lleva du
rante "a peste de Londres, en 1665: "Me dicen
que la epidemia se expande un poco por todos
lados. Esta semana murieron 1089 persa
nas" (19). El 27 de julio: "Cuando llegu a ca
sa, v1 el boletl"n semanal. Ll egamos a un total de
1700 muertes debido a la peste" (20). El 10 de
agosto: "Mas de 3000 muertes esta semana"
(21). El 20 de septiembre: "Hay 600 muertes
mas que la ltima semana, contrariamente a
toda expectativa dado el frfo de la ltima es
toin. 7.165 muertes de la peste" (22).
Asimismo en numerosas narraciones domina
la imagen de la acumulacin de cadveres. Du
rante la ciera de 1832, Chateubriand cuenta
la peste de 1720 en Marsella y menciona "las
encrucijadas donde el pavimento estaba cubier
to de enfermos y moribundos tendidos sobre
colchones y abandonados sin asistencia. Los
cuerpos estaban tendidos a medio podrir con
vestimentas viejas cubiertas de barro; otros per
manecian de pie apoyados contra las murallas
en _la posicin en la que haban muerto" (23).
El espacio social es turbado por la cantidad
de muertos. El tiempo tambien estalla: la ac
cin de la peste es de una rapidez fulminante y
la muerte ineludible. Boccacio describe en el
Decmern la peste negra de Florencia que
comenz en Messina er. 1347: "Cuntos hom
bre. vigorosos, cuntas damas bellas, cuntos
jvenes bellos que Galeno, Hipcrates o Escu
lapio habr"an juzgado plenos de salud cenaban
a la maana con sus padres, sus compaeros,
sus amigos, pero al caer la tarde iban a cenar en
el otro mundo con sus antepasdos:: (24).
PMa el poeta Isabelino Thomas Nashe, que ade
ms muri de la peste. el encadenamiento de
la enfermedad a la muerte es tambin seguro:
"Rich men, trust not in wealth,
Gold cannot buy your health;
Physic himself must fade,
Al! things to end are made.
The plague full sift goes by.
1 am sick, 1 must die.
Lord, have merey on us!" (25) *
Hombres ricos, no confieis en la riqueza,/el oro no puee comprar vue5ra salud;/ el fsico mismo deb de
caer.! todas las coss estn hecnas para terminar./ L pi pas velozmente./ Estoy enfermo, debo morir.
Sr, rn misricordia de nostros!".
. .. " .
. . . -
r )
De ayer Q .Dy: construcci6n social del enfermo
Y en el siglo XVII, Samuel Pepys escribe
an: "La ciudcd deviene tan malsana que no s
puede contar ms que con dos dr"as de vi
da" (26).
Cuando la peste est en el lugar, es muy tar
de: no se pued ms que huir. La ciudad se
vacla.- de vivient:s, y en primer lugar de sus ri
cos y de sus poderosos. Este fenmeno se en
cuentra an en 1832, durante la clera que
se abati sobre Pans. Louis Blanc escribe:
"La mayor part de las personas ricas huyeron.
los diputados huyeron, los pares de Francia
huyeron" (27). La sociedad amenaza derrum
barse, las normas son abolidas. La peste s:
acompa con squos, bacanales y tumultos.
Chateaubrianc y otros cuentan como n
1832, se brinde :or la salud de la clera: "V:
borrachos en 1 oarrera sentados delante de la
puerta del cab.rt. :ebiendo sobre una peque
a mesa de m..erc y diciendo al elevar sus
vasos: Salud. Mor bus. Mor bus, reconocindo
los, acudi y :yeron muertos bajo la me
sa" (28). Pero!. burl a es tambien tentativa de
exorcismo: es =cesario familiarizar el miedo
y en ausencia Ce otros recursos, obrar con as
tucia con el mal. dis:utarle el espacio que quie
re apropiarse, ,rrancarle sus vr"ctimas, en pri
mer lugar los poJres. Ya que son ellos sobre to
do los que siem:re mueren. No es sorprenden
te que la burla :1 el pnico se transformen fcil
mente en clerc: se sospecha de los judtos en
la Edad Medie. generalmente an de los ex
tranjeros. Las ;xolosiones de violencia s su
ceden: se saque.. se mata. En el siglo XIX, se
vuelven contra 's rices y los mdicos acusa
dos de envener.r al pueblo. Estas reacciones
colectivas de les que dan cuenta los testimo
nios sugieren q:e ai lado de lo ineludible de
la muerte y la resignacin individual la epide
mia, amenazanco el orden social, revela !as
relaciones sociaies.
Sin embargo desde la antigedad, los hom
bres intentan luchar. Contra un enemigo tan
temible, se recurre simultneamente a todos les
medios. En el :Undo antiguo los sacrificios
a los Dioses van a la par con las tentativas de
desinfeccin y ce mantenimiento de la higie
ne pblica. Cuando reapareci la peste en Eu
ropa en el siglo X 1 V en un mundo dominado
por la Iglesia y !a fe cristiana, la enfermedad
apareci como la prueba enviada a los hombres
por la clera de Dios ... Misas, invocacin a los
santos protectore como San Roque y San Se-
25
bastin, penitencias y peregrinajes, se impo
nen pues .entre Jos recursos ms poderosos; cul
minan en el extrao paroxismo de Jos. Flage
lantes que, durante varios aos acompaan
la peste negra, recorren Europa. La piedad y
el acudir a Dios no impiden adems practicar
las ms extraas supersticiones. Daniel Defoe,
por ejemplo, enumera para Londres en 1665 .
los diversos talismanes y amuletos a los cuales
recurre la poblacin. Pero, paralelamente apa
rece la lucha colectiva de la medicina y de la
higiene, respaldada por la autoridad pblica.
Esta empresa llevar siglos: en un principio
es necesario intentar conocer el mal y ais'lar
lo. A partir de 1377, Ragusa impuso una cua
rentena a los navios. Venecia, luego Marsella,
luego todos los puertos lo imitaron. Cuando
el reflejo. inmedizto, el de la huida, concurre
a la difusin de la plaga, se descubre que es
necesario. por el contrario, encerrar los enfer
mos y cortar los lazos con ellos. Pero antes, es
necesrio conocerlos. A lo largo de los siglos
se desarrollaron los procedimientos de perita-
jes y encuestas a partir de los primeros casos
de modo que para los viajeros, lqs certificados
y patentes de salud son necesarios para su en
trada en una ciudad o en un puerto, garanti
zando a los habitantes que no llevaban la in
feccin. En seguida, cuando la peste se instala,
se los atsla: se cierran las casas donde reina
la enf ermedad secuestrando a los enfermos
y sus familias; sa impone la cuarentena a los
navtos y a toda persona que haya estado en
contacto con apestados, se construyen laza
retos.
Esta accin nos sorprende en primer lugar
por su carcter autoritario. Por todos lados
se crearon fuerzas policiales encargadas de ha
cer respetar los reglamentos y a partir del
siglo XV se otorg a las agencias y autorida
des de salud poderes dictatoriales. Nos sor
prende tambin por su carcter global: es
u na polt'tica de salud global que poco a poco
se desarroll en Europa contra la peste y de
la cual nuestras poi rticas e instituciones sani
tarias actuales llevan an la marca. Adquiere
poco a poco un caracter internacional. En el
siglo XVII las ciudades y los Estados se ad
vertt'an unos a otros el peligro de la peste. La
epidemia fue finalmente vencida en escala con
tinental. A fines del siglo XVII la peste fue
eliminada de Europa. En el siglo XIX el cle
ra va a revivir la tematica de la epidemi; en IJs
26
concepciones colectivas; sin embargo, estamos
en el fin de una configuracin del mal: la re
signacin dio lugar a la accin.
Durante la epidemia, cul es la experiencia
de los enfermos?. Qu sentimientos los domi
nan?. Qu imgenes tienen de su mal?. De he
cho, sabemos pocas cosas de esto: invadidos por
un mal fulminante, no tenian oportunidad de
l levar el diario o el "l ivre de raison" que desea
rian descubrir ciertos historiadores. Adems, su
entorno no se
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HEDOS ! CODCEOC1OD H0O1C OE! H! ES Ql1CU-
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!l1ZDE E1SE UD !2O 1DO1SO!UO!E 8DIE ! QEI-
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EU1OOS, LOHO O1jO OUCU!: "L EDEfHE
11l |
d de te
ner una mano de obra que responda a las exi
gencias de la produccin. La salud se asimila a
la capacidad de trabajo y la enfermedad a la in
capacidad En tal contexto importa pues encon
trar los medios de conservar y restaurar la salud
cuando es amenazada. Es la concepcin que im
pulsa en Francia, a partir de la 3era Repblica
el desarrollo de las leyes sociales. indemniz. a
e in en caso de accidentes de trabajo, asisten-
.
e ia a los desocupados y seguros sociales de en
fermedad Un desarroflo del mismo :rden tuvo
lugar, pero de una manera ms precoz, en la ma
yorra de los pases occidentales. Desde enton
ces. todo asalariado con motivo de su actividad
profesional es un "asegurado' que, en caso de
enfermedad. tiene acceso a las atenciones m
dicas y derecho a dejar de trabajar A su vez,
la enfermedad misma es transformada: se ins
cribe en nuevos lazos con la colectividad y el
enfermo aparece como un personaje nuevo
sobre la escena social. Las transformaciones
de la patologra, como lo muestran la tubercu
losis y ms an la enfermedad crnica de hoy,
contribuyeron a la emergencia de una figura
29
individualizada del enfermo. En lo sucesivo,
se le reconoci un status de individuo inacti
vo
liberado de los deberes de la produccin
y aceptado como tal. Nuevos derechos y de
beres asr' como un modo de relacin original
con el conjunto social van a definirlo.
Las concepciones profanas actuales de la
enfermedad. la imagen que en nuestros dr'as
el enfermo tiene de sr' mismo y la que se tiene
de l s estructuran alrededor de estos elemen
tos y estn profundamente arraigadas en esta
realidad social {39). Hoy, para tocos nosotros,
ser enfermo es una condicin individual pero
no se piensa fuera de las relaciones que se m. n
tienen no slo con la medicina y los mdicos.
sino tambin con la familia, el entorno, el tra
bajo y las diferentes instituciones sociales.
La concepcin del enfermo sobre ;u enferme
dad es tambien concepcin de su relacin con
los otros y con la sociedad en su conjunto.
A travs del discurso sobre la enfermedad se
expresa un discurso sobre la sociedad entera.
Evaluamos pues el reduccionismo que exis
te al tratar las concepciones profanas esencial
mente en sus relaciones con las concepciones
medicas, consideradas como esquema de refe
rencia unico y obligado, y al no considerar la
figura del enfermo slo en su relacin con e!
mdico. Nuestro estudio nos muestra hasta qu
punto el enfermo puede ser situado en contex
tos muy diversos y cmo la experiencia de la
enfermedad puede tener otros contenidos.
Ahora bien, el pasado se extiende siempre en
el presente y no es necesario pues limitarnos a
analizar una realidad slo en sus condiciones
actuales. Adems, si la enfermedad est hoy de
hecho entre las manos de la medicina, sigue
siendo, en su realidad y en la imgn que se
forma de ella. un fenmeno que la desborda
en todas direcciones. A su \, z la medicina
como saber, como prctic" y cmo institu
cin, no es independiente uti riscurso colee
tivo de una poca y de s.r estructura social.
RE FERENCI AS
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ci ertas partes de un li bro que apareci en 1 984,
en las Edi ti ons Payot.
18 Pera l a poc actual .
.
nuestro mater ial se com
pone de ms de 30 entrevistas real i zadas entre
1 960 y 1 982 a enfermos con afecci ones di versa!:
1 9. S. Peyps, Journl ( 1 6601 669) . Traduci on, Pari s,
Edi ti on Gal l i mard, p 83.
20. Op ci t. p. 1 85.
2 1 . 0p. ci t. p. 1 89.
22. 0p_ cit. p 1 97.
23. Chateaubri and, Les Mmoires d Outre-Tom b,
Edi ti ons de l a Pliade p. 533.
24. Boccace. Le
Deamro Cl ub Franc;ai s du l ivre
1 953. p. 1 7.
25. Thomas Nashe ( 1 567- 1 601 ) , extracto de I nti me
of pesti l ence. Agradecemos a Mi l dred Bl axter por
habrnos hecho conocer este pema.
26. O p. ci t. p. 1 89.