Asperger: el sndrome del planeta equivocado

Tambin conocidos como aspies, las personas que padecen de este trastorno mental y de comportamiento suelen tener una perspectiva totalmente distinta de todas las cosas que los rodea, es por esto que la mayora se sienten como de otro mundo Jesus Morales el.boy16@gmai.com Gabriela Muoz gamt.5790@gmail.com El sndrome de Asperger (SA) afecta de 3 a 7 nios de cada 1000 nacidos, cifras que lo califican como frecuente en comparacin a otros trastornos mentales, sin embargo el nivel de conocimientos al respecto, pblico y cientfico es sumamente limitado. Este trastorno se caracteriza por presentar problemas en las habilidades comunicacionales y de socializacin del individuo, y hasta el momento se desconocen las causas de su desarrollo, sin embargo, los cientficos consideran la existencia de muchos factores que inciden en la aparicin del Asperger en una persona. Segn los cientficos, el Asperger es causado por una condicin polignica, es decir, son varios los genes involucrados en su desarrollo, y suponen que estos genes estaran asociados con la habilidad de neurotransmisin cerebral, lo que impedira la creacin adecuada de las protenas asociadas a la constitucin de circuitos estables durante el desarrollo neural. Justamente el carcter polignico explicara tanto su variabilidad clnica como el desarrollo frecuente de otros trastornos anexados al SA como el dficit de atencin con hiperactividad, el sndrome de Tourette, el trastorno obsesivo compulsivo y, probablemente, el trastorno bipolar. El descubrimiento de esta psicopata autstica -como era llamado en sus inicios- se le atribuye a Hans Asperger, un pediatra y psiclogo austraco, que a travs de mltiples estudios identific en 1944 un patrn de comportamiento y habilidades percibidas predominantemente en varones. Sin embargo, sus estudios no fueron traducidos ni compartidos masivamente si no hasta los aos ochenta, siendo la principal causa del limitado nivel de conocimiento medico en la materia. Los aspies, a pesar de su compleja forma de ser y de los obstculos que se presentan a raz de sus sntomas, no son personas distintas a aquellas que no padecen de ningn trastorno, todo lo contrario, son personas que tienen que lidiar con el da a da como cualquier otra, pero que simplemente forman parte de una sociedad que desconoce por completo como compenetrarse con ellas. Asperger, slo una etiqueta El SA por lo general es diagnosticado a temprana edad, siendo esto ms comn hoy da gracias al de acceso a la informacin pertinente, sin embargo, para Alejandro Martelloni, su diagnostico se dio en sus no tan tempranos 44 aos. Para l, haber sido identificado positivamente como sndrome de asperger no signific

ms que ponerle nombre a aquello que a lo largo de su vida ya senta distinto en su forma de ser y ver la vida. Cuando lo supe, simplemente fue adquirir la etiqueta, y no me molesta llevarla, es algo que carece de importancia. Luego me enter de la manera como se conoce al SA, eso del sndrome del planeta equivocado, asegura Martelloni. Se siente usted de otro planeta? Debo decir que de chico me senta como cado de otro planeta, y alguna vez he fantaseado, sobre todo en la dcada de los 70, con que algn da volvera a donde corresponda, y por supuesto ese lugar no estaba en este planeta. Alejandro asegura que siempre vi un gran desorden en la sociedad pero cuando se trataba de relacionarse con otras personas, l senta que eran contradictorias todo el tiempo.Sus mensajes no eran claros y me costaba conciliar su gestualidad con el discurso. Todo eso me haca sentir extrao, ajeno a lo establecido como comportamiento aceptable y normal. Alejandro duda que haber sido diagnosticado SA a temprana edad hubiera mejorado su calidad de vida, pero afirma que tal vez le hubieran orientado a otros rumbos ms acertados y menos exigentes para su condicin. Para Martelloni, la mayor dificultad enfrentada durante su vida fue la falta total de inters en socializar, esto a pesar de haber estado casado durante 15 aos, por lo que asegura que ser asperger facilita la empata y adaptabilidad hacia la pareja, pero resalta que lo difcil es que esa persona se adece a las particularidades de vivir en cotidianidad con un Asperger. En cuanto al tema sexual, nunca tuve problemas, por el contrario, una vez que se supera el posible rechazo al contacto fsico, todo marcha muy bien. La negacin al contacto fsico es una caracterstica predominante en las personas asperger, la sensacin tctil en todo su cuerpo es muy amplia, por lo que suelen incomodarles con mucha facilidad cualquier contacto inusual o sorpresivo. Para dar un ejemplo, una simple arruga en una de mis medias puede molestarme al punto tal que deba alisarlo en cualquier parte en que me encuentre, sacndome el zapato y alisando cualquier irregularidad en la tela. Adolescencia aspie Arlen Danza de 24 aos de edad, fue recientemente diagnosticada con SA., sin embargo, su carrera por descubrir e identificar aquello que la haca sentir distinta al resto se convirti en todo un reto personal. Impulsada por un sin nmero de irregularidades y padecimientos estomacales, alrgicos, desordenes alimenticios, y continuas visitas medicas infructuosas aos tras ao, decidi dar con aquello que le aquejaba. En su exploracin de una dieta adecuada, casualmente dio con una la cual se adaptaba a sus necesidades, sin embargo, esta era especial, era diseada para personas afectadas por alguna variacin dentro del espectro del autismo. Esto se debe a que el 90% de los nios autistas o dentro del espectro del mismo, tienen algn tipo de deficiencia enzimtica que les impide desdoblar adecuadamente las protenas producindoles una reaccin negativa a nivel

cerebral, y son especficamente la protena de la leche (casena) y la del trigo (gluten), siendo las causantes indirectas de gran parte de las alteraciones conductuales y dems desordenes fsicos. A partir de este suceso, Arlen empez una exhaustiva investigacin sobre el espectro autista y sus derivados. Hasta entonces no tena idea de que significaba el espectro autista, ni mucho menos que pudiera estar relacionado con problemas fsicos y especficamente de alergias. Le exhaustivamente y encontr: Sndrome de Asperger, de inmediato me sent retratada, descubierta, sent que al fin tena una identidad, y que mis problemas fsicos estaban conectados con mis problemas conductuales. De inmediato lo supe, tengo asperger. Tras la aplicacin de varias auto-pruebas diagnosticas, y de resultados positivos, Arlen decide llevar su caso a un especialista, quien tras algunas sesiones diagnostica autnticamente Sndrome de Asperger A pesar de ser joven, Daza, asegura que de haber sido diagnosticada a ms temprana edad, se habra ahorrado muchas complicaciones de salud a causa de tratamientos incorrectos y sobre todo del constante sentimiento de culpa por algunas de sus conductas que no siempre eran bien recibidas por los dems. Antes de saber que tengo asperger, fui etiquetada como malcriada, necia, obsesiva, insensible, grosera y de muchas otras maneras y sin duda habra ayudado un poco en ese sentido a mi autoestima y hubiese aliviado el sentimiento de culpabilidad. Sin embargo, Arlen lamenta que de haber sido as, no habra significado menos rechazo, maltrato o malinterpretacin de la sociedad que la rodea. Esta joven asegura sentirse orgullosa de haber logrado autodiagnosticarse. saber quin soy, por qu soy como soy, saber qu puedo hacer y qu no, es maravilloso, para m el diagnstico es una bendicin. Arlen al igual que Alejandro confiesa sentirse de otro mundo, y recuerda que durante su infancia lo complicado que resultaba jugar como lo hacan otros nios, incluso acercarse a la gente, e iniciar conversaciones, relaciones y saludar siempre le han resultado muy difcil. No poda dormir fuera de mi cama y no poda vivir sin mis rutinas estrictas. Notaba que las dems personas podan hacer todo lo contrario. No pude estar en ningn grupo por mucho tiempo, ni mantener una relacin constante y recproca con alguien, y notaba que slo yo tena ese problema. A pesar de contar con un lxico intelectual, Arlen confes su constantemente con las personas ms pues no lograba mantener las completo, una gran cantidad de conocimiento dificultad para comunicarse fluidamente y de su entorno. Termine aislndome cada vez relaciones por ms que lo intentaba.

Sin embargo, a pesar de todas las dificultades mencionadas, Daza, al igual que la mayora de aspies, asegura sentirse privilegiada con algunas ventajas de su condicion. La mayor ventaja de tener SA es que puedo ver todo desde una perspectiva realmente distinta, con una estructura de pensamiento totalmente nica y particular. Es una ventaja poder hacerlo, porque veo cosas que la mayora no y puedo por consiguiente encontrar nuevas y originales respuestas a diversos problemas. Un nio especial Mauricio Muoz, con tan slo 12 aos es completamente consciente (a travs de una visin inocente caracterstica de su edad), de que es un nio asperger. Para Mauricio, el SA no es ms que una forma de ser y asegura que para l no fue ninguna sorpresa descubrir que era un nio asperger, ya lo saba, saba que tena algo diferente. Para el joven aspie sus amigos son sumamente distintos a l, pero lo que ms le incomoda, es que estos obtengan mejores calificaciones. Esto a pesar que su coeficiente es 120, lo que lo hace notablemente ms elevado que la mayora de los nios, sin embargo la complejidad se encuentra en el hecho de que los mtodos educativos aplicados ignoran su condicin distinta pero no menos eficiente, por lo que se requerira una tcnica especial para explotar las posibilidades acadmicas, no slo de Mauricio, sino de todos los nios asperger. Por esta razn, Mauricio califica de no muy buena sus experiencias dentro del sistema educativo normal, el cual no se adapta a sus necesidades. Debido a la caracterstica dificultad motora de los nios asperger, este joven asegura que de las difciles actividades acadmicas, deportes es la peor de todas. Se te hace fcil relacionarte con las dems personas? No, en mi escuela siempre me llevo mejor con uno o dos de mis amigos. Con los adultos s, porque me comprenden y me oyen. Mauricio asegura que el apoyo de su madre le ha ayudado a sobrellevar el da a da escolar gracias a su constante comunicacin con sus profesores, quienes atienden los consejos para hacerle las clases menos aburridas a su joven hijo.. Te sientes bien siendo una persona asperger? Ms o menos, porque al igual que otras personas hago lo que quiero. Pero me sentira mejor si la gente entendiera que me cuesta un poquito ms hacer las cosas. Qu ha sido lo peor que te han dicho? Una vez una maestra me dijo que era un retrasado mental, slo porque no copiaba del pizarrn tan rpido como mis compaeros.

Qu haras t para que la sociedad entendiera a las personas con asperger?

Se los dira, les explicara que se siente ser yo. Mi hijo es Asperger Elena Torrealba, madre de un nio con Sndrome de Asperger, cuenta que para ella y su familia, ha sido tan difcil como para su pequeo Mauricio. Para Elena, educar y proteger a un hijo asperger es uno de los ms grandes y difciles retos, ya que afirma que el futuro de su hijo es incierto, sobretodo en una sociedad que depende del sistema acadmico normal. Es difcil lograr que la gente entienda la condicin de un nio con este sndrome, cada da ms comn, pero aun muy desconocido, incluso dentro de los profesionales de la educacin.

Es por esto que para ella el gran reto de tener un hijo asperger es sobrellevar la escolarizacin. Desde que inici la escuela ha sido muy difcil tanto para l como para m. Los docentes de aula regular no tienen la formacin ni la disposicin para atender nios con esta condicin, y si los hay, son pocos. Segn Torrealba hay mucha desinformacin y pocas ganas de tenerla por parte de los docentes de primaria. Yo s que no es nada fcil manejarse con un nio Asperger, pero con un educador preparado y las adaptaciones curriculares adecuadas se logra una integracin escolar bastante buena. A pesar de los desafos del da a da, Elena mantiene la conviccin de que la sociedad debe informarse sobre lo que significa ser Asperger. Sin embargo, en este pas este tema ha sido impulsado un poco ms a la luz pblica gracias a la inclusin del SA dentro de una telenovela de alta recepcin, en este caso es La mujer perfecta, escrita por el ilustre Leonardo Padrn. Es como si todos los Asperger hubieran decidido salir a la luz pblica. Cada da la gente se sensibiliza ms. Mientras la sociedad espera que los asperger se adapten a su sistema de vida, los realmente afectados no pierden las esperanzas de que sea esta la que entienda cada da un poco ms a nuestros amigos los aspies, personas no muy diferentes a los dems, y que podran ser muchos ms de los que pensamos. Criterios diagnsticos La mayora de los casos de Sndrome de Asperger son diagnosticado a la edad de 7 aos o ms tarde. Segn la Asociacin Americana de Psiquiatra, los criterios diagnsticos se basan en algunas pautas: 1. En las dificultades cualitativas de interaccin social. 2. Patrones repetitivas. de comportamiento, intereses y actividades muy especificas,

3. Discapacidad significativa en el rea social, ocupacional y en otras reas importantes del desarrollo. 4. El desarrollo temprano o normal del lenguaje. 5. El no retraso significativo, para su edad cronolgica, del comportamiento y el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda y adaptacin, o de curiosidad por el entorno.

Tratamiento Un plan de tratamiento solo se puede establecer cuando existe un trabajo conjunto entre padres, educadores y mdicos. Sin embargo, hay que considerar algunas reglas de proteccin para un nio con Sndrome Asperger, y que necesitan ser cumplidas 1. No les gustan que se rompa su rutina. Deben ser previamente preparados por si debes aplicar algn cambio en su vida, como mudanzas, cambios de colegio, de especialista, etc. 2. Se deben aplicar las reglas con mucho cuidado y con cierta flexibilidad, sobretodo exponindoles claramente los objetivos de dichas imposiciones. 3. Los profesores deben aprovechar a tope las reas que despierten el inters del nio, en esto los padres deben mantener un contacto continuo con los educadores e intentar que las enseanzas sean concretas y objetivas. 4. Se puede recompensar con actividades que interesen al nio cuando l haya realizado alguna tarea de forma satisfactoria 5. Utilizar las herramientas visuales en la educacin de estos nios porque suelen responder muy bien a las mismas. 6. Evitar la confrontacin. Ellos no entienden muestras expresiones de autoridad o enfado. Se pueden volver inflexibles y testarudos. 7. Hay que ensearse a que hagan amigos, fomentando su participacin en grupo, y reforzando a los compaeros que tambin lo estimulen a participar. Generalmente, la medicacin est contraindicada en el proceso de tratamiento. Sin embargo, en situaciones concretas, como los estados de ansiedad, depresin o de falta de atencin, son aceptadas, siempre y cuando sea con la orientacin estricta del mdico.

(Columna aparte) Centros de Atencin para Asperger. C.A.I.P.A. Centro de Atencin Integral para Persona con Asperges y Autismo. Direccin: Quinta Los Panchos, Manzana 10. Urbanizacin Fundacin Mendoza. Barcelona. Estado Anzotegui. SOVENIA Sociedad Venezola para Nios y Adultos Autista. Direccin: Calle Los Huertos c/c El Mirador, Quinta Elena, La Campia. Caracas. Distrito Capital. (Columna aparte) INQUIETUD.

Sabe usted cul es la diferencia entre una persona con Sndrome de Asperger y otra con Autismo? Segn la Lic. Carla Garca, Psicopedagoga, ambos entran dentro del espectro pero la persona autista tiene ms compromisos a nivel comunicacional y social. Estos aspectos estn ms marcados, es ms severo, su comunicacin es limitada en muchos casos nula. En cambio la persona asperger lo logra con dificultades pero logra una mejor integracin.

Autismo Sndrome de Asperger Coeficiente Intelectual generalmente Coeficiente Intelectual generalmente por por debajo de lo normal. encima de lo normal. Normalmente el diagnstico se realiza Normalmente el diagnstico se realiza antes de los 3 aos. despus de los 3 aos. Retraso en la aparicin del lenguaje. Aparicin del lenguaje en tiempo normal. Alrededor del 25% son no verbales Todos son verbales Gramtica y vocabulario por encima del Gramtica y vocabulario limitados. promedio. Relaciones sociales prcticamente Desinters general en las relaciones sociales. nulas Alto inters en tpicos especficos Incidencia de convulsiones igual que en el Un tercio presenta convulsiones. resto de la poblacin. Desarrollo fsico normal. Torpeza general. (Gruesa y Fina). Ningn inters obsesivo Intereses obsesivos de "alto nivel".