UNIVERSIDAD DE TARAPAC FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y JURDICAS

La asistencia entregada por los servicios pblicos y privados en los mbitos de salud y educacin dirigidos a nios entre 5 a 18 aos con Trastorno Espectro Autista, en la ciudad de Arica.
Alumnas: Lorena Avils Arredondo Carmen Corts Lobera Alexandra Panayotopulos Achillo

Seminario para Optar al Ttulo de Asistente Social

Arica, 2011.

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INTRODUCCIN
El presente estudio generar mayores conocimientos en relacin al Trastorno Espectro Autista (T.E.A.) y cmo los padres pertenecientes a la Agrupacin Autismo Arica, perciben la asistencia entregada por los

servicios pblicos y privados en el rea de salud y educacin.

Es relevante generar un mayor conocimiento en cuanto a esta problemtica, ya que al indagar en esta realidad desde la perspectiva de los padres obtendremos informacin fidedigna de sus experiencias con los servicios de asistencia.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

T.E.A Trastorno Espectro Autista

Prevalencia

Familia

Aos 60 5/10.000 nios (Rivieri, 2001)

Percepcin

Aos 80 7/10.000 nios

Actualidad 10/10.000 nios

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OBJETIVOS DE INVESTIGACIN Objetivo General

Describir la asistencia entregada por los servicios pblicos y privados en los mbitos de salud y educacin, dirigidos a nios entre 5 a 18 aos con Trastorno Espectro Autista, en la ciudad de Arica.

Objetivos Especficos
1.- Determinar un catastro del universo de individuos que presentan Trastorno Espectro Autista en la ciudad de Arica, considerando particularmente la poblacin entre 5 a 18 aos. 2.- Describir las estrategias familiares que han permitido al usuario recibir cobertura en los mbitos de salud y educacin.

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OBJETIVOS DE INVESTIGACIN
3.- Describir las percepciones familiares frente a la asistencia recibida en las reas de educacin y salud. 4.- Analizar la existencia y contenido de polticas pblicas a nivel local, nacional e internacional con relacin a la asistencia del Trastorno Espectro Autista.

METODOLOGA
Enfoque MIXTO Exploratorio y Descriptivo Cualitativa Cuantitativo

No Experimental

MUESTRA

No Probabilstica e Intencional

Corte Transversal

Casos Homogneos (Sandoval, 2002)

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METODOLOGA Criterios de seleccin de la muestra

1.- Padres con hijos diagnosticados con Trastorno Espectro Autista en la ciudad de Arica. 2.- El menor debe ser integrante de la Agrupacin Autismo Arica. 3.- Se entrevistar a quince padres con hijos que presenten este tipo trastorno. 4.- Debe manifestarse una participacin voluntaria por parte de los padres pertenecientes a la Agrupacin.

Instrumento:

Encuesta social (Briones,2002) 27 preguntas Entrevista expertos (Hernndez, 2007) 9 preguntas

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Marco de Referencia
DEFINICION El autismo fue descrito por 1 vez en los aos 40.

DIAGNSTICO
Asegurarse

MALAS PRCTICAS Situaciones que hacen de la evaluacin un proceso poco esperanzador, que genera que no se consignen los principales objetivos de la evaluacin.

Hoy en da se incluye el autismo clsico y otros diagnsticos similares dentro de T.E.A.

del diagnstico es la primera tarea del mdico, incluyendo esto la descartacin de deficiencias que se puedan confundir con el T.E.A.

Los T.E.A. se consideran trastornos evolutivos segn los 3 ejes que propone L. Wing
Segn

El diagnostico detallado lleva tiempo y cooperacin entre medico, paciente y familia.

La evaluacin, es el primer paso en el proceso de intervencin.

la OMS, es parte del Trastorno Generalizado del Desarrollo.

Para evitar las M.P. es necesario tener en cuenta; la opinin y necesidades de la familia en las evaluaciones.

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Marco de Referencia

Prevaleca del T.E.A.

La prevalencia actual puede ser mas alta que la estimada en estudios cl{sicos donde la equivalencia era de 10/10.000, como el realizado por Bryson, Clark y Smith (1988). Rivire (2001)
Prevalencia Clsica (1988) Prevalencia ltimos aos En Chile

10/10.000 Segn genero del T.E.A.

PROPORCIN

110/10.000

9/1.000 (RNV) 2.156 aprox.

4/1 con T.E.A. De cada 4 hombre, 1 mujer

8/1 con Sndrome de Asperger. De cada 8 hombres, 1 mujer

Descripcin

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Marco de Referencia
Leyes Internacionales y Nacionales en relacin al T.E.A
LEYES INTERNACIONALES
La O.N.U. el da 18 de Diciembre del 2007 adopta la resolucin 62/139, que orienta la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de las personas con T.E.A.

1- El 2 de Abril como Da mundial de la concientizacin del Autismo. 2- Incentiva a los estados miembros, Org. Internac. ONG y sociedad civil a que observen el 2 de abril con miras de aumentar la conciencia publica sobre este trastorno. 3- Alienta a los estados miembros a concienciar a toda la Soc. incluso a nivel familiar 4- Se pide al que el secretario general seale la presente resolucin a todos los estados miembros y organizaciones de la ONU.

Ley 20.422
Establece normas sobre la igualdad de oportunidades e inclusin social de las personas con discapacidad, para as lograr la inclusin social.
Efectivo desde el 10 de febrero del 2010.

Decreto 170
Fija las normas para determinar a los alumnos con necesidades educativas especiales, que pudran ser beneficiarios de las subvenciones para la Educacin Especial.

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Marco de Referencia
Proyecto de Integracin
Proyecto de Integracin Es el reconocimiento de derecho a la plena participacin de todos los seres humanos, es la dinmica social, cultural, poltica, econmica y educativa de la comunidad a la que pertenece, sin distincin de ninguna ndole.

Pascual y Prez (2004)

Que los profesores sean protagonistas de su propia formacin.

Decreto de Educacin 170

Establece las normas para implementar proyectos de integracin escolar. Subvencin especial.

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Marco de Referencia
Familia y percepcin familiar en relacin al T.E.A.
Familia es un subgrupo natural que, en el curso del tiempo ha elaborado pautas de interaccin. Minuchin (1992)

Equilibrio Familiar

Fases del Proceso Psicolgico Complicado - Inmovilizacin - Aceptacin de la realidad - Minimizacin - Depresin - Comprobacin - Interiorizacin real del problema causante - Bsqueda del significado.

Ideas; -Existencia de patrones de depresin reactiva.....

-Consecuencias negativas en las relaciones familiares... -Interpretacin personal. -Asimilacin de un trastorno tan grave

Agrupaciones representativas de padres a nivel nacional y local.

Agrupaciones de padres en Chile

Agrupacin Autismo:
- Creada 1983. - Cuenta con 400 socios - 1.000 resto del pas.

Agrupacin Autismo Arica;

- 31 de Octubre del 2007. - El autismo no es de otro Mundo, esta con nosotros da a da

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Anlisis

Nios diagnosticados en la ciudad de Arica.

Sexo Masculino Femenino Cantidad 82 15 Porcentaje 84,5 % 15,5%

Total

97

100%

Muestra de nios con T.E.A.

Sexo Masculino Femenino Total Cantidad 14 1 15 Porcentaje 93,33% 6,6% 100%

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Estrategias Familiares

Cundo su hijo (a) fue diagnosticado recibi algn tipo de orientacin en cuanto a los beneficios dirigidos hacia el T.E.A?
Si 27% No 73%

Si la respuesta fue No, Qu medios utilizo para informarse?

Internet 64% Documentales 0% Libros 0% Exp. otros padres 18% Otros 18%

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Cmo se enter de la existencia de la agrupacin Autismo Arica?

Padres 34 % Internet 20% Otros profesionales 13% Diario local 13% Otros 20%

Ha sido diagnosticado ?
Si 100% No 0%

Quin realiz el diagnstico?

Psiquiatra Infantil 33% Psiclogo 27% Neurlogo Infantil 13% Pediatra 13% Mdico general 7% Otros 7%

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Cmo definira usted el trato del mdico al momento del diagnstico?

Asertivo 27% Fro 27% Amable 20% Emptico 13% Indiferente 13%

Ha tramitado la credencial de discapacidad ?

Si 73 % No 27% Esta en trmite 0% Desconoce su existencia y beneficios 0%

Qu sistema de salud tiene su hijo (a)?

Fonasa 73 % Isapre 20% Dipreca o Capredena 7% Otros 0%

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Se controla en algn consultorio?

Si 53% No 47%

Su hijo recibe algn tipo de tratamiento en relacin al T.E.A?

Si 53% No 47%

Si la respuesta es s, seale una de las siguientes opciones

Psicolgico Fonoaudiolgico Conductual NeurlogicoPsiquitrico 18% Medicamentoso

29%

23 %

18%

12 %

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Est satisfecho con el tratamiento que recibe su hijo(a)?

Medianamente satisfecho
56 %

Satisfecho
33%

Insatisfecho
11%

Aspectos educacionales Recibe algn tipo de educacin formal?

Si 93% No 7%

Si su respuesta es s, De qu nivel?
Bsica Normal 57% Bsica Especial 15% Media 14% Pre-escolar especial 7% Otros 7%

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El establecimiento educacional al cual asiste su hijo(a) es ?

Particular Subvencionado 67% Municipal 25% Particular Pagado 8%

Usted destina tiempo en el hogar para reforzar la educacin de su hijo(a)? Cunto? (No incluyendo las tareas)
Si 67% No 33%

Horas asignadas
1 Hora 30% 2 horas 20% 3 o ms horas 50 %

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Quin asiste a las reuniones del colegio?

Madre 87% Madre y Padre 7% Familiar cercano 6%

Es parte del proyecto de integracin?

Si 71% No 29%

Percepcin de los padres en relacin al futuro educacional de sus hijos Incierto. Sol espero que la educacin realice su funcin de apoyar su adaptacin social, desarrolle habilidades sociales y de autonoma. Espero sea considerado y respetado en sus diferencias(Encuesta.8).

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Cmo se sinti, cuando su hijo (a) fue diagnosticado?

Desorientado 44% Triste 39% Asustado 6% Culpable 6% Impotente 5% Enojado 0%

De primero no quera aceptarlo, pero me informe ms .Una vez la psicloga del colegio me dijo que tena que preparar a mi hijo para el mundo y eso es lo que intento(Encuesta.5). Siempre pienso que algo hice mal o que no hice, siento que es como un todo, podra todas realmente, m{s porque fue el primer hijo(Encuesta.9)

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Percepcin del entorno familiar A mi primero me cost aceptarlo, y saba que mi familia no me iba a entender, pero de apoco les hablo del tema para que entiendan el comportamiento de (X).Mi esposo no crea en un principio y el era quien buscaba informacin(Encuesta.5) Acceso a la informacin relacionada con el T.E.A Usted cree que es fcil acceder a est?
Insuficiente 60% Regular 27% Suficiente 13

Porque no hay informacin, para que se sepa debe ser pblico y hay que gente que ni sabe que existen los autistas, dicen Qu es eso?, no entienden, es por ignorancia, porque yo tampoco saba(Encuesta.4)

Expectativas del ingreso a la agrupacin Autismo Arica y Formacin de un centro de educacin dirigido a nios con T.E.A.

Porque para m fue bueno conocer a otros papas, fue bueno conocer otras experiencias y saber un poco ms del autismo, yo tena poca informacin (Encuesta.12). En principio Si, (...) no me senta mam de un nio tan extrao, sino de un nio que comparte ciertas caractersticas con otros () Efectivamente me empec a sentir ms acompaada (Encuesta. 13).

Porque es necesario para el gran nmero de nios que tienen Autismo en Arica y porque no todos los autistas logran ser integrados (Encuesta.3) Porque, a muchas mamitas les puede servir esto, muchas mamas recin se pueden estar enterando que su hijo es autista y eso las puede guiar, a nosotros tambin porque necesitamos un lugar para acercarnos ms e informarnos (Encuesta.4)

Percepcin de los padres de acuerdo a la educacin sus hijos y efectividad del proyecto de integracin

Porque en la etapa en que esta quisiera

saber si hay ms alternativas para l, yo pienso que tal vez tengo escondido a un pintor o algo parecido, pero para saberlo tengo que meterlo a una academia y salen muy caras, ese es mi problema. Si alguien le enseara sera lo ideal, pero en el colegio solo le ensean manualidades, dicen que para ellos ya no hay nada ms. Yo considero que mi hijo todava es inteligente (Encuesta.12).

Siempre lo andan viendo y me dan la oportunidad de acercarme a los profesores para hablar de los problemas del Camilo, no s si ser as con todos los nios, pero conmigo es as. Todas las semanas lo ven 3 horas en total, 2 horas la sicopedagoga y 1 hora la psicloga (Encuesta.5).

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Entrevistas realizadas a expertos en Trastorno Espectro Autista, en la ciudad de Arica.

1 Entrevistado: Nombre: Ivn Quiroz. Especialidad: Psiquiatra Infantil. Institucin donde se relaciona con el T.E.A.: ESSMA SUR

2 Entrevistado: Nombre: Lina Gutirrez. Especialidad: Presidenta de la Agrupacin Autismo Arica, Antroploga. Institucin donde se relaciona con el T.E.A.: Autismo Arica

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Existencia de polticas en Chile y el Extranjero, que les sean

tiles a las personas que presentan T.E.A.
CHILE EXTRANJERO

Se deben crear leyes especiales

Polticas concretas (Europa)

A nivel Internacional lo nico que nos ampara es la convencin internacional para las personas con discapacidad, que como convencin es un llamado humoral que hace la O.N.U a los gobiernos, no tienen fuerza de ley en los pases nada que sea internacional tiene fuerza de ley y para que una convencin se respete en Chile hay que crear leyes especiales. ( Lina Gutirrez G.)

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Prevalencia del T.E.A. a nivel local

La prevalencia a nivel nacional es alarmante, ya que corresponde a 1 de cada 250 personas. Y esto se refleja en la agrupacin Autismo Arica, en la asistencia a las reuniones de cada mes, siendo en total en el ao el ingreso aproximado de 15 familias. (Lina Gutirrez G.)

De acuerdo a mi experiencia si que el nivel de personas con diagnostico con Trastorno de Espectro Autista en Arica es elevado la razn no la tengo no lo se, creo que valdra la pena desarrollar un tipo de estudio al respecto. (Dr. Ivn Quiroz )

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Conclusin
Trabajador Social

Familiar

Contexto Familiar Comunidad

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Propuesta de Intervencin
T.E.A

rea de Salud

rea de Educacin

Capacitaciones

Diagnstico

Inclusin en la Malla curricular

Prctica Profesional Agr. Autismo Arica

Equipo multidisciplinario

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Temticas que surgieron a travs de la investigacin

1. Identificar las falencias existentes en el rea de educacin, las cuales son una limitante para la ejecucin del proyecto de integracin.
2. Identificar los factores que influyen en la existencia de una mayor incidencia a nivel local, en cuanto al nmero de nios que presentan Trastorno Espectro Autista. 3. Establecer cules son las limitantes para que surja un equipo multidisciplinario en los centros de salud mental de la ciudad de Arica.

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