Conjuntos Básicos

para niños y jóvenes

con PC
La creación de los conjuntos básicos de la CIF para
población pediátrica fue un esfuerzo internacional

La aplicación sistemática de los conjuntos básicos –

en salud, educación, administración e
investigación- mejorara los servicios que
proveemos a nuestros niños con PC y sus familias

2
Validación de los Conjuntos Básicos
para niños y jóvenes con PC
 Guías para la validación de los
Conjuntos Básicos de la CIF
para niños y jóvenes con PC
• Encuesta a profesionales de la salud, educación y
sociales
– califique de 1 a 5 según nivel de relevancia cada
categoría de los conjuntos básicos

• Estudio cualitativo con niños y jóvenes con PC y

sus padres

• En curso en India, Pakistán, Irán, Sri Lanka,

Polonia, Taiwán, España… (Brasil, Argentina,
Chile)
Aplicaciones de la CIF
en LATINOAMERICA?
 Que es el Funcionamiento?
 Es una noción mas concreta de salud
“lo que una persona realiza o puede hacer en la vida diaria”

 La OMS adopto el termino funcionamiento como concepto

fundamental de la CIF

 El funcionamiento es lo que mas importa

a los niños, familias y pacientes en general
 Modelo integrador de la CIF

Enfermedad o trastorno de la salud= Parálisis Cerebral

Funcionamiento Discapacidad
“Lo que un Niño con PC realiza o puede hacer en la vida diaria”
Funciones y
estructuras
corporales Actividades Participación

Factores Factores
Ambientales Personales 7
Contextual factors
FUNCIONAMIENTO
OPTIMO

8
Schiariti V. 2014
 Factores Contextuales
Que la presencia de un trastorno de la salud
se convierta en un déficit, limitación o
restricción, a menudo depende de los factores
contextuales.
 El desafío de la CIF…

 La CIF (versión pediátrica) incluye 1685 códigos alfanuméricos

 Debido al extenso contenido es casi imposible aplicar los códigos

de la CIF en la practica diaria

ICF-CY
10
 El mayor desafío…
• Medir lo que es realmente relevante para el
Niño y la familia

• Ofrecer tratamientos que favorezcan la

participación (i.e. jugar)

• Comparar y Evaluar en forma sistemática el

resultado de nuestros tratamientos
 ¿Por que necesitamos Conjuntos
Básicos de la CIF en CP?
Los sistemas de LA SITUACION ACTUAL...

clasificación existentes Los diferentes profesionales de la salud

sirven para solo un hablan su propio lenguaje en relación al
área del FUNCIONAMIENTO
funcionamiento en PC

Se necesita un
lenguaje universal
para describir el
funcionamiento en PC

12
 Parálisis Cerebral

La parálisis cerebral (PC ) afecta el

movimiento y la postura,
produciendo limitaciones en
actividades de la vida diaria.
Rosenbaum P., et al. DMCN 2007

Las características clave de los niños

y jóvenes con PC son las limitaciones
motoras, pero los niños también se
enfrentan a otros desafíos no
motores
13
 Creación de los Conjuntos Básicos para
niños y jóvenes con PC

Identificar qué categorías de la CIF

representan mejor el perfil funcional de
los niños y jóvenes de 0 a 18 años de
edad con PC.

1685 categorias 14
Investigación en pediatría…
Consideraciones especiales

DESARROLLO

15
 Consideraciones especiales…

Debemos consider
multiple contextos

COMUNIDAD

ESCUELA

HOGAR

16
Conjuntos Básicos metodología
- avalada por la OMS
Fase Preparatoria Primera fase Segunda fase

Perspectiva del Investigador

REVISION BIBLIOGRAFICA Difusion
Reunion de
consenso Validacion Cultural
Perspectiva de los Expertos
ENCUESTA EXPERTOS
Implementacion
1ra version
Perspective de los niños y
jóvenes y sus padres/cuidadores
ESTUDIO CUALITATIVO Conjuntos Básicos Conjuntos Básicos
de la CIF para niños de la CIF para niños
y jóvenes con PC y jóvenes con PC
Perspectiva clinica
ESTUDIO CLINICO

2009-2013 Vancouver, 2013 2014- ongoing

17
 REUNIÓN DE CONSENSO
Purpose:
1) Review the
preparatory phase
studies findings; and

2) To select the most

relevant ICF categories
for the Core Sets for
CP

18
 Estructuras corporales, Funciones corporales,
Actividades y Participacion
s110 Estructuras del cerebro
b117 Funciones intelectuales
b134 Funciones del sueño
b167 Funciones mentales del lenguaje
b210 Funciones visuales
b280 Sensación de dolor
b710 Funciones relacionadas con la movilidad de las articulaciones
b735 Funciones relacionadas con el tono muscular
b760 Funciones relacionadas con el control de los movimientos voluntarios
d415 Mantener la posicion del cuerpo
d440 Uso fino de la mano
d450 Andar
d460 Desplazarse por distintos lugares
d530 Higiene personal relacionada con los procesos de excreción
d550 Comer
d710 Interacciones interpersonales basicas
d760 Relaciones familiares
Influencia de factores ambientales en la
funcionalidad
Productos y tecnologia para uso personal en
e115 la vida diaria
Productos y tecnologia para la movilidad y el
transporte personal en espacios cerrados y
e120 abiertos.
e125 Productos y tecnologia para la comunicación
Diseño, construcción, materiales de
construcción y tecnologia arquitectonica para
e150 edificios de uso público.
e310 Familiares cercanos
e320 Amigos
e460 Actitudes sociales
e580 Servicios, sistemas y politicas sanitarias
Influencia de los factores personales en el
funcionamiento.
pf Active, curious, friendly
pf Others
 Descripción del nivel de funcionamiento–
Selección de instrumentos adecuados
ICF Component Measures
GMFM PEDI CHQ CPQOL
Body Structures
0 0 0 0
Body Functions
X X X X
Activities & Participation
X X X X

Environmental Factors 0 X X X

Personal Factors 0 0 0 X

GMFM; Gross Motor Function Measure. PEDI; Pediatric Evaluation of Disability Inventory, 21
CHQ; Child Health Questionnaire, CPQOL; Quality of life of children with CP
 Características de cada instrumento:

CP-specific measures with tested validity and

reliability

– Gross Motor Function Measure (GMFM)

– Gross Motor Performance Measure (GMPM)
– Mobility Questionnaire (MobQues)
– Quality of life of children with CP (CPQOL)
Análisis de contenido basado en la CIF-
en curso
Which measures cover the
ICF Common Brief Core Set (25 ICF categories)?

Gross Motor Function Measure (GMFM)

covers 4 out of 25 ICF categories
– Body Functions
• b710 Mobility of joint functions
• b760 Control of voluntary movement functions
– A&P
• d415 Maintaining a body position
• d450 Walking