DEFINICIÓN DE PACIENTE CON

ENFERMEDAD TERMINAL

• PRESENCIA DE UNA ENFERMEDAD AVANZADA,

PROGRESIVA E INCURABLE (CON DIAGNÓSTICO
CONFIRMATORIO DE LA ENFERMEDAD).
• FALTA DE RESPUESTAS RAZONABLES AL TRATAMIENTO
ESPECÍFICO.
• PRESENCIA DE MÚLTIPLES SÍNTOMAS,
MULTIFACTORIALES Y CAMBIANTES.
• GRAN IMPACTO EN EL PACIENTE, LA FAMILIA Y EL
EQUIPO TERAPÉUTICO.
• PRONÓSTICO DE VIDA INFERIOR A 6 MESES +/- 3.
HOSPICE: LA FILOSOFÍA DEL CUIDADO
TERMINAL
• PREOCUPACIÓN POR EL PACIENTE Y SU FAMILIA COMO
UNIDAD DE ASISTENCIA.
• TRATAMIENTO POR UN EQUIPO CLÍNICO ESPECIALIZADO.
• CONTROL EXPERTO DE LOS SÍNTOMAS COMUNES DE LOS
PACIENTES CON ENFERMEDAD TERMINAL (ESPECIALMENTE
DEL DOLOR EN TODOS SUS ASPECTOS).
• ATENCIÓN POR PARTE DE UN EQUIPO INTERDISCIPLINARIO.
• UN PROGRAMA DE ASISTENCIA DOMICILIARIA.
• ASISTENCIA DESPUÉS DE LA PÉRDIDA.
• ENSEÑANZA EN TODOS LOS ASPECTOS DEL CUIDADO
TERMINAL.
• EMPLEO INTELIGENTE DEL ESPACIO DISPONIBLE.
• LA BÚSQUEDA DE UN SENTIDO.
 EL MUNDO DE LA PERSONA QUE VA A
MORIR
(FACTORES UNIVERSALES)
• TEMOR A LA MUERTE Y AL MORIR.
• TEMOR A LO DESCONOCIDO.
• TEMOR A LA SOLEDAD Y AL ABANDONO.
• TEMOR AL SUFRIMIENTO PSÍQUICO Y FÍSICO.
• TEMOR A LA DISCAPACIDAD O MUTILACIÓN FÍSICA.
• TEMOR A LA PÉRDIDA DE LA IMAGEN CORPORAL.
• TEMOR A LA PÉRDIDA DE SÍ MISMO
• TEMOR A LA REGRESIÓN (DEPENDENCIA).
• TEMOR A LA PÉRDIDA DE IDENTIDAD.
 EL MUNDO DE LA PERSONA QUE VA A
MORIR
(FACTORES PARTICULARES)
• HISTORIA PERSONAL.

• MOMENTO EVOLUTIVO (NIÑEZ, ADOLESCENCIA,

ADULTEZ, SENECTUD).

• FACTORES SOCIALES, POLÍTICOS, ECONÓMICOS,

ÉTICOS Y RELIGIOSOS.
 ETAPAS PSICOLÓGICAS POR LAS QUE
ATRAVIESA UN PACIENTE MORIBUNDO
(KÜBLER-ROSS)
• SHOCK Y NEGACIÓN.

• ENOJO: Multiplicidad de factores:todo lo que quiso hacer y no va

a poder; deterioro físico que va a sobrevenir; envidia, etc.

• NEGOCIACIÓN O REGATEO: Realización de pactos utilizando

recursos infantiles.

• DEPRESIÓN.

• ACEPTACIÓN.
 ¿QUÉ SE LE PUEDE OFRECER A UN
PACIENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL?
- CUIDADOS PALIATIVOS -
LA OMS EN 1990 (GINEBRA) DEFINE:
• “EL CUIDADO PALIATIVO ES LA ASISTENCIA ACTIVA Y TOTAL , DE
LOS PACIENTES Y DE SUS FAMILIAS POR UN EQUIPO
MULTIPROFESIONAL, CUANDO LA ENFERMEDAD DEL PACIENTE
NO RESPONDE AL TRATAMIENTO CURATIVO”.

• CONTROL DE SÍNTOMAS.

• MANEJO DE LA INFORMACIÓN.

• ACOMPAÑAMIENTO CREATIVO.
 IMPACTO DE LA MUERTE EN EL EQUIPO
TRATANTE

• RIGIDIZACIÓN DE LOS MECANISMOS DE DEFENSA.

• DESVALORIZACIÓN DE LAS TÉCNICAS DE

ACOMPAÑAMIENTO.

• DETENCIÓN EN EL PROCESO DE CRECIMIENTO

INTERNO.

• NEGACIÓN DE LOS INDICADORES DE SATURACIÓN.

• RUPTURA DE LA CAPACIDAD OPERATIVA

(BREAKDOWN).
 ¿QUÉ HARÍA USTED SI...
• El paciente nos dice:
• “Doctor: ¿me voy a morir pronto...?
• La familia nos dice:
• “Doctor, no le diga ni una palabra de su enfermedad porque lo
conocemos demasiado y sabemos que si se entera no querrá seguir
luchando”.
• El paciente nos dice:
• “Márchese de aquí, usted no me ayuda en nada”.
• El paciente se siente desanimado y se pone a llorar.
• El paciente nos dice:
• “Doctor, mi sufrimiento es insoportable. Por favor ayúdeme. Usted
sabe cómo hacerlo”.
• El paciente ante nuestra prescripción nos dice:
• “Doctor no quiero tomar morfina porque cuando se la dieron a mi
padre murió rápidamente”.
¿QUÉ HARÍA USTED SI...

• Luego de comentarle
nuestra decisión de
colocarle una
hidratación artificial el
mismo nos dice:
• “Doctor, no deseo que
me sigan torturando.
No quiero que me
pinchen. Quiero estar
tranquilo”.
 REQUISITOS PARA LA COMUNICACIÓN

• DOS INTERLOCUTORES:
• 1) UN INFORMADOR.
• 2) UN SOLICITANTE DE INFORMACIÓN.

• UN MENSAJE: (DIAGNÓSTICO, IDEA, INFORMACIÓN,

ETC.)

• UN VEHÍCULO DE COMUNICACIÓN:
• 1) ORAL: TELEFÓNICO O PERSONAL.
• 2) ESCRITO
• 3) NO VERBAL
 TIPOS DE LENGUAJE
• KÜBBLER-ROSS EN 1974 ESTABLECE TRES TIPOS DE LENGUAJE QUE
LOS NIÑOS CON ENFERMEDAD TERMINAL EMPLEAN PARA
COMUNICARSE Y QUE TAMBIÉN PUEDE SER APLICABLES A LOS
ADULTOS:

• 1) IDIOMA VERBAL.
• 2) LENGUAJE NO VERBAL SIMBÓLICO.
• 3) LENGUAJE VERBAL SIMBÓLICO.
DURANTE TODO EL TIEMPO EN QUE
PERMANECEMOS EN VIGILIA, USAMOS EL:

• 45 % DEL TIEMPO PARA ESCUCHAR.

• 30 % PARA HABLAR.
• 16 % PARA LEER.
• 9 % PARA ESCRIBIR.
 SUGERENCIAS PARA LA COMUNICACIÓN CON UN
PACIENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL
• Presentarse: Dar la mano, solicitar permiso para un beso, decir cuál es nuestro
nombre y apellido, etc.
• Disponer del tiempo necesario para hablar sin afán y ni interrupciones.
• Buscar el lugar y el ambiente más apropiado entre los disponibles.
• No tutear al paciente al inicio.
• Explicar cuál va a ser nuestra función y establecer el rol.
• Solicitar permiso para sentarse.
• Estar atentos a la mímica de la cara.
• Estar atentos a sus gestos.
• Estar atentos a lo que rodea al paciente (cuadros, dibujos, carteles, imágenes o
estampas religiosas, fotos personales o familiares, etc.)
• Establecer la distancia, la orientación y la postura.
 SUGERENCIAS PARA LA COMUNICACIÓN CON UN
PACIENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL
• Use lenguaje claro y comprensible.
• Diga la verdad, pero no toda en el primer encuentro a menos que el paciente así
lo desee (verdad acumulativa).
• No invadir el terreno y respetar su ambiente.
• No dé más información de la que el paciente quiere o necesita (verdad
apropiada).
• Varíe el ritmo en que va dando la información de acuerdo a la ansiedad,
sentimientos y emociones. Cerciórese de que la persona ha comprendido bien lo
que lo que deseamos mostrarle.
• Trate de llevar a la persona a que sea ella quien vaya sacando sus propias
conclusiones en lugar de dar bruscamente la noticia.
• Investigue las dudas, preocupaciones y temores. Valídelos y abórdelos.
• Hacer preguntas abiertas.
• Respetar y favorecer los silencios (silencios activos, pasivos, constructivos).
• Evitar los silencios destructivos.
 SUGERENCIAS PARA LA COMUNICACIÓN CON UN
PACIENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL
• Nunca dar falsas expectativas, pero nunca decir: “no hay nada más para
hacer”.
• Después de una información negativa, dar otra positiva relativa a lo que sí se
puede hacer: alivio del dolor, compromiso de disfrutar intensamente lo que
resta de vida, de reparación de vínculos, etc.)
• Examinar la posibilidad de que tanto la persona como la familia compartan la
información mostrándoles las ventajas de apoyarse unos con otros.
• Aborde el tema de una “buena muerte”: ayúdelo a expresar su voluntad,
demuestre apertura y honestidad en la comunicación, refiérase a las cosas por
su nombre. Permita la expresión de las emociones y no determine lo que es una
“reacción buena”.
• Dele permiso a la persona y ayúdela a planear el futuro de sus familiares
después de la muerte.
• Dele seguridad en cuanto al apoyo futuro para la familia.
• Favorecer el contacto visual y físico.
• Evitar las interpretaciones.
SUGERENCIAS PARA LA COMUNICACIÓN CON UN
PACIENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL
• Nunca mentir.
• No se deben dar consejos.
• Evitar en lo posible la utilización de frases hechas como las siguientes:
 “No se preocupe”.
 “No piense en eso”
 “Tranquilícese”.
 “No va a pasar nada”.
 “Ya pasará”.
 “Ya estará mejor”.
 “¡Vamos, arriba ese ánimo que no pasa nada!”.
 “Todos nos vamos a morir algún día”.
 ¡Qué va estar delgado!”.
 “¡Por favor! No diga pavadas”.
 “Hablemos de otra cosa”.
 “¡No llore!”.
 “¡Los hombres no lloran!.
 ¿CÓMO DAR MALAS NOTICIAS?
(REFLEXIONES)
• ESTÉ ABSOLUTAMENTE SEGURO DEL DIAGNÓSTICO.
• BUSQUE UN LUGAR TRANQUILO.
• EL PACIENTE TIENE DERECHO A CONOCER SU
SITUACIÓN.
• ES UN ACTO HUMANO, ÉTICO, MÉDICO Y LEGAL (EN ESE
ORDEN).
• NO EXISTE UNA FÓRMULA.
• AVERIGÜE LO QUE EL ENFERMO SABE.
• AVERIGÜE LO QUE EL ENFERMO QUIERE SABER.
• AVERIGÜE LO QUE EL ENFERMO ESTÁ EN CONDICIONES
DE SABER.
 ¿CÓMO DAR MALAS NOTICIAS?
(REFLEXIONES)
• ESPERAR A QUE PREGUNTE (¡DAR LA POSIBILIDAD DE
PREGUNTAR!).
• OFRECER ALGO A CAMBIO.
• NO DISCUTIR CON LA NEGACIÓN.
• ACEPTAR AMBIVALENCIAS.
• SIMPLICIDAD Y SIN PALABRAS “MALSONANTES”.
• NO ESTABLECER LÍMITES NI PLAZOS.
• GRADUALMENTE. NO ES UN ACTO ÚNICO (VERDAD
ACUMULATIVA).
• A VECES, ES SUFICIENTE NO DESENGAÑAR AL
ENFERMO.
• EXTREME LA DELICADEZA.
• NO DIGA NADA QUE NO SEA VERDAD.
• AMNESIA POSTINFORMACIÓN.
• NO QUITAR LA ESPERANZA.
• Por último, CUÍDESE.
• Sea consciente de sus
limitaciones y por mucho
que quiera usted a ese
paciente, admita que es
él y no usted quien está
muriendo.
• ¡MUCHAS GRACIAS
POR ESCUCHARME!