AG LONKO („Langzeitüberleben nach Krebs“) im Nationalen Krebsplan

Empfehlungspapier der Unterarbeitsgruppe „Datenerhebung und Datenanalyse“

(Kurzform: UAG „Daten“)

Mitglieder der UAG Daten: PD Dr. Volker Arndt (Sprecher), PD Dr. Inken Hilgendorf, PD Dr. Peter
Kaatsch

Inhaltsverzeichnis
1. Hintergrund der AG-Arbeit ......................................................................................................... 1
2. Thematische Einführung............................................................................................................. 1
3. Formulierung und Präzisierung der Ziele ................................................................................... 7
4. Grundsätzlicher Datenbedarf ..................................................................................................... 8
5. Forschungsbedarfe ................................................................................................................... 11
6. Referenzen................................................................................................................................ 14
7. Anhang ...................................................................................................................................... 17

1. Hintergrund der AG-Arbeit

Im Nationalen Krebsplan wurde 2018 eine Experten-Arbeitsgruppe „Langzeitüberleben nach Krebs“
(AG LONKO) eingerichtet. Diese hat u.a. Wissenslücken hinsichtlich der Situation von Menschen mit
und nach Krebs identifiziert, insbesondere mit Blick auf körperliche, psychische und soziale Langzeit-
und Spätfolgen der jeweiligen Krebserkrankung und ihrer Therapie.
In den Jahren 2018 und 2019 haben (fünf) verschiedene Unterarbeitsgruppen der AG LONKO einzelne
Aspekte des Themas Langzeitüberlebende bei Krebs bearbeitet. In einem neuen Schritt wurden die
bisherigen Unterarbeitsgruppen im Februar 2020 zu zwei neuen Unterarbeitsgruppen (UAGen)
zusammengeführt. Neben der hier nachfolgend erörterten Thematik der UAG „Datenerhebung und
Datenanalyse“ (Kurzform: UAG „Daten“) bearbeitet eine weitere UAG die Thematik „Bedarfsgerechte
Versorgungsmodelle“ (Kurzform: UAG „Versorgungsmodelle“). In beide neuen UAGen fließen die
bisher von der AG LONKO geleisteten Vorarbeiten ein.
Die UAG „Daten“ verfolgt die Mission, Empfehlungen zu Maßnahmen zu entwickeln, die innerhalb der
nächsten 10 Jahre zur Schaffung einer hinreichenden Datenbasis für eine bedarfsorientierte und am
individuellen Risikoprofil ausgerichtete Nachsorge von Langzeitüberlebenden mit und nach Krebs in
Deutschland beitragen können.

2. Thematische Einführung
Während 2016 rund 492.000 Männer und Frauen in Deutschland an Krebs erkrankten, wird für das
Jahr 2020 eine Zunahme der Anzahl der neudiagnostizierten Krebserkrankungen auf 510.000
Erkrankungsfälle erwartet [1]. Verbesserungen in der Diagnostik und Therapie haben dazu geführt,
AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 1
dass Krebs sich in vielen Fällen von einer lebensbegrenzenden, unheilbaren Krankheit zu einer
lebensverändernden, chronischen Erkrankung entwickelt hat. Über alle Entitäten beträgt die absolute
5-Jahres-Überlebensrate nun 50% bei Männern und 58% bei Frauen [1].
Bedingt durch verbesserte Überlebensraten, aber auch durch die demographische Alterung ist die Zahl
der in Deutschland lebenden Personen mit bzw. nach einer Krebserkrankung im Ansteigen begriffen.
Aktuellen Schätzungen zufolge leben derzeit in Deutschland etwa 4.5 Millionen Männer und Frauen
mit oder nach Krebs [2]. Etwa ein Drittel davon befindet sich im erwerbsfähigen Alter, und 40% sind
mindestens 75 Jahre alt [2]. Die drei Entitäten Brust- (23%), Prostata- (15%) und Darmkrebs (12%)
stellen dabei die Hälfte aller prävalenten Krebsfälle dar [2].
Mit der steigenden Zahl an Langzeitüberlebenden steigt auch unser Bewusstsein bezüglich möglicher
Langzeit- und Spätfolgen nach einer Krebserkrankung. Das Konzept von „Cancer Survivorship“ wurde
erstmals 1985 von Mullan in seiner Arbeit "Seasons of Survival" formuliert [3]. Er unterteilte dabei die
Zeit nach einer Krebsdiagnose in drei Phasen: akutes, verlängertes und dauerhaftes Überleben. Dabei
beginnt die akute (oder initiale) Survivorship-Phase („acute survival“) mit der Diagnose der
Krebserkrankung und wird von diagnostischen und therapeutischen Bemühungen dominiert. Nach
Abschluss der Primärtherapie mit Eintreten der Remission/Konsolidierung beginnt die Phase des
„verlängerten Überleben“ („extended survival“) mit periodischen Nachuntersuchungen und ggf. einer
intermittierenden oder Dauertherapie. Psychologisch wird diese Zeit von der Angst vor einer Rückkehr
der Krebserkrankung dominiert. Die dritte Phase nach Mullan, das „dauerhafte Überleben“
(„permanent survival“), wird oft auch mit "Heilung" gleichgesetzt; aber der Patient, der eine
Krebserkrankung überstanden hat, kann dauerhaft von ihr betroffen sein. Langfristige gesundheitliche
Auswirkungen, aber auch mögliche finanzielle Einbußen aufgrund einer eingeschränkten Rückkehr ins
Arbeitsleben treten in den Vordergrund.
Der sich auch mittlerweile im Deutschen etablierte Begriff „Cancer Survivorship“ umfasst somit den
gesamten Zeitraum ab der Erstdiagnose einer Krebserkrankung [4]. Entsprechend bezeichnet „Cancer
Survivor“ damit alle Personen mit oder nach einer Krebsdiagnose, unabhängig davon, ob die
Krebserkrankung noch „aktiv“ oder als „geheilt“ angesehen wird. Dass dabei die Bezeichnung „Cancer
Survivor“ unabhängig vom individuellen Verlauf und der Prognose benutzt wird, sorgt aber häufig für
Irritationen und Diskussionen. Wie Mullan [3] bereits 1985 erläutert hat, sollte man die Gruppe der
„Cancer Survivor“ nicht als homogene Gruppe ansehen. Die Betroffenen eint alle die Erfahrung, mit
einer Krebsdiagnose konfrontiert gewesen zu sein, aber in Bezug auf die krankheitsbedingten
Herausforderungen und unterschiedlichen Krankheitsverläufe sind eine differenzierte Betrachtung
und spezifische Betreuungskonzepte erforderlich [5-7]. Tabelle 1 zeigt eine aktuelle Einteilung der
Patient*innen mit und nach Krebs in verschiedene Survivorship-Phasen.

AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 2

Tabelle 1: Verlaufsstadien von Patient*innen mit bzw. Überlebenden nach Krebs (nach [6])

Phase Beschreibung

Akut Patient*innen bei Erstdiagnose oder mit Rezidiv, die eine akute Intervention
erfordern
Chronisch Patient*innen mit Krebs, der langsam voranschreitet oder zwischen Remissions- und
Rückfallphasen abwechselt, meist akzeptable Lebensqualität
Langzeit Patient*innen in der klinischen Remission für längere Zeit oder für ihr ganzes Leben,
die weiterhin ein erhöhtes Risiko für Rezidive/Metastasen oder Zweittumoren
aufweisen bzw. behandlungsbedingte Langzeit- bzw. Spätfolgen erleben

Geheilt Krankheitsfreie „Patient*innen“ (Überlebende), deren alters- und geschlechts-

spezifische Lebenserwartung der der Allgemeinbevölkerung entspricht

Allerdings ist die in Tabelle 1 dargestellte Differenzierung zwischen „Langzeit“ und „Geheilt“ nur
retrospektiv und auf Gruppenebene möglich. Auch ist die Definition „Langzeitüberleben“ unscharf und
sorgt immer wieder für Diskussionen. In der internationalen Literatur wird hierfür aber meist ein
Zeitraum von 5 Jahren ab Diagnose (unabhängig von der Art des Tumors und seiner Prognose)
angesetzt [8-19]. In Deutschland beträgt die Zahl der Langzeitüberlebenden nach Krebs basierend auf
Hochrechnungen epidemiologischer Krebsregister ca. 2.6 Millionen Männer und Frauen [2].
Auch wenn viele Betroffene nach Abschluss der Primärbehandlung über einen guten Gesundheits-
zustand und über eine gute, altersentsprechende gesundheitsbezogene allgemeine Lebensqualität
[19-23] berichten, betrachtet sich über ein Drittel der Überlebenden 5 bis 16 Jahre nach Diagnose noch
als „Krebspatient“ [24]. Ein relevanter Teil der “Cancer Survivor“ erlebt nach abgeschlossener Therapie
weiterhin Belastungen durch körperliche und psychosoziale Gesundheitsprobleme im Zusammenhang
mit den Folgen der Krebserkrankung und deren Behandlung [25-29]. Dabei wird zwischen Langzeit-
und Spätfolgen unterschieden. Während Langzeitfolgen sich bereits während der Behandlung zeigen
und über das Ende der Behandlung hinaus andauern können, treten Spätfolgen in der Regel erst
Monate oder Jahre nach Abschluss der Therapie auf [20, 30].
Zu den therapiebedingten Langzeit- und Spätfolgen einer Krebsbehandlung zählen eine Vielzahl sehr
unterschiedlicher Beeinträchtigungen wie z.B. chronische Schmerzen und krebsspezifische Fatigue,
Funktionsbeeinträchtigungen wie Herzerkrankungen, Lymphödeme oder Harn- und Darmfunktions-
störungen, kognitive Einschränkungen insbesondere der Aufmerksamkeits- und Gedächtnis-
funktionen, vorzeitige Menopause, Unfruchtbarkeit und sexuelle Dysfunktionen. Insgesamt ist die
Palette möglicher Langzeit- und Spätfolgen nach einer Krebsbehandlung sehr umfangreich. Das
jeweilige Risiko für Langzeit- und Spätfolgen ist abhängig von der Art der Krebserkrankung, der Art der
Behandlung und anderen Faktoren wie z.B. der genetischen bzw. familiären Disposition. Eine Übersicht
über mögliche therapiebedingte Langzeit- und Spätfolgen und das quantitative Risiko geben die
Tabellen 2-4.

AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 3

Tabelle 2: Beispielhafte therapiebedingte Langzeit- und Spätfolgen nach einer Krebserkrankung
(modifiziert nach [31])

Behandlung Mögliche Langzeit- und Spätfolgen

Chemotherapie • Zahnprobleme
• Frühe Wechseljahre
• Schwerhörigkeit
• Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems
• Erhöhtes Risiko für andere Krebsarten
• Unfruchtbarkeit
• Geschmacksverlust
• Lungenerkrankung
• Nervenschäden
• Osteoporose
• Reduzierte Lungenkapazität
Strahlentherapie • Karies
• Frühe Wechseljahre
• Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems
• Hypothyreose
• Erhöhtes Risiko für andere Krebsarten
• Unfruchtbarkeit
• Lungenerkrankung
• Lymphödem
• Gedächtnisstörungen
• Osteoporose
Chirurgie • Lymphödem
• Funktionelle Störungen in Folge des Verlusts von
Extremitäten
Hormontherapie • Störungen der Blutgerinnung
• Erhöhtes Risiko für andere Krebsarten
• Wechseljahresbeschwerden
• Osteoporose
• Sexuelle/reproduktive Funktionsstörungen
Zelltherapieverfahren • Infektionen durch sekundäre Immundefizienz
(Stammzellen, CAR-T-Zellen) • Transplantat-gegen-Wirt Erkrankung nach allogener
Stammzelltransplantation
• sowie die zuvor erwähnten Langzeit- und Spätfolgen
durch Chemo-/Strahlentherapie
Immuntherapie • Derzeit unbekannte Langzeit- und Spätfolgen
Gezielte Krebstherapie • Derzeit unbekannte Langzeit- und Spätfolgen
(„targeted therapy“)

AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 4

Tabelle 3: Relatives Risiko für ausgewählte Langzeit- und Spätfolgen nach einer Krebsbehandlung im
Vergleich zu Nicht-Krebserkrankten (modifiziert nach [32])

Mögliche Langzeit- Risikogruppen Relatives

und Spätfolgen Risiko
Zweittumor Krebs im Kindes- / Jugend- und jungem Erwachsenenalter; 4-9
Erwachsene mit durch das Zigarettenrauchen verursachten Krebs- 2-4
erkrankungen
Osteoporose Patient*innen nach Brust-, Darm- oder Prostatakrebs (v.a. nach 1,3-2,5
Strahlen- oder Hormontherapie)
Kardiovaskuläre Krebs im Kindes- / Jugend- und jungem Erwachsenenalter; 4,8-6,3
Probleme Erwachsene nach hämatologischen Erkrankungen, Brust- oder 1,3-1,9
Hodenkrebs (v.a. nach Bestrahlung und Chemotherapie)
Diabetes mellitus Patient*innen nach Darm-, Pankreas- und diversen anderen 1,4-1,8
Tumoren im Erwachsenenalter [33], nach allogener Stammzelltrans-
plantation mit Graft-versus-Host-Reaktion sowie nach Krebs im
Kindes-/Jugend- und jungem Erwachsenenalter (v.a. nach
Bestrahlung, Steroidmedikation)
Hypothyreoidismus Patient*innen nach Brustkrebs, Tumoren im Kopf-Hals-Bereich, 1,3-2,8
M. Hodgkin, Stammzelltransplantation (v.a. nach Strahlen- oder
Chemotherapie)
Kognitive Störungen, Patient*innen nach ZNS-Tumoren, Stammzelltransplantation oder 1,7-2,1
Demenz Darmkrebs (v.a. nach Strahlen- oder Chemotherapie)

Tabelle 4: Häufige psychosoziale Langzeit- und Spätfolgen nach Krebs und deren Risikofaktoren (nach
[28])

Psychosoziale Risikogruppen/-faktoren
Folgen
Depression [34] Weibliches Geschlecht, Multimorbidität, negatives Körperbild, finanzielle
Probleme, Depressionen in der Vorgeschichte, Bewegungsmangel, Einsamkeit
Angst [34] Weibliches Geschlecht, Multimorbidität, jüngeres Alter, kürzere Zeit seit der
Diagnose, Alleinleben, finanzielle Probleme, Vorgeschichte von Angstzuständen,
schlechterer Allgemeinzustand
Posttraumatische Vorherige traumatische Erfahrung, Arbeitslosigkeit, jüngeres Alter bei der
Belastungsstörung Diagnose, kürzere Zeit seit der Diagnose, Depression, weniger soziale
[35] Unterstützung, geringeres Einkommen, größere wahrgenommene negative
Auswirkungen von Krebs
Angst vor Wieder- Weibliches Geschlecht, jüngeres Erkrankungsalter, niedrigeres Bildungsniveau,
auftreten der Krebs- weniger soziale Unterstützung, bereits erlebte/s Tumorprogression/Rezidiv [37],
erkrankung [36] weniger effektive Coping-Fähigkeiten, vermehrte Suche nach Bestätigung
Probleme bei der Höheres Alter, geringeres Einkommen, niedrigeres Bildungsniveau, geringere
Rückkehr zur Arbeit Selbsteinschätzung der Gesundheit, chronische Schmerzen, Depression, höhere
[38] körperliche Arbeitsanforderungen, mangelnde Motivation/Intention seitens
des/der Betroffenen, Vorbehalte des Arbeitgebers

AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 5

Angesichts der demographischen Alterung ist in den kommenden Jahren mit einer Zunahme um 20%
bei Krebsneuerkrankungen und in Folge auch bei den Krebsüberlebenden zu rechnen [39]. Die
wachsende Zahl insbesondere in der Altersgruppe der über 65-Jährigen stellt dabei angesichts
möglicher multipler Vorerkrankungen und eingeschränkter körperlicher Funktionalität eine besondere
Risikogruppe und Herausforderung für die onkologische Versorgungskapazität und das soziale
Sicherungssystem dar [40].
Die durchschnittliche Heilungsrate der Krebserkrankungen von über 80% bei an Krebs erkrankten
Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (CAYA – Children, Adolescents and Young Adults) ist
im Gegensatz zu älteren Patient*innen exzellent [41, 42]. CAYA stellen eine Minderheit unter den
Krebspatient*innen dar, tragen aber aufgrund des jungen Lebensalters zum Zeitpunkt der Diagnose
und des besseren Gesamtüberlebens im Vergleich zu älteren Patient*innen ein erhöhtes Risiko für
Langzeit- und Spätfolgen. Dies unterstreicht die Notwendigkeit einer qualifizierten und strukturierten
Langzeitnachsorge für diese Personengruppe, die alle Aspekte physischer, psychoonkologischer sowie
sozialer Langzeit- und Spätfolgen berücksichtigen sollte [43].
„Cancer Survivorship“ verfolgt die Gesundheit und das Leben einer mit einer Krebsdiagnose
konfrontierten Person über die akute Diagnose- und Behandlungsphase hinaus, mit dem Ziel, Langzeit-
und Spätfolgen einer Krebserkrankung und ihrer Behandlung besser zu behandeln bzw. idealerweise
zu verhindern [44]. Daher adressiert „Cancer Survivorship“ auch Fragen der Nachsorge und
Tertiärprävention, mit Blick auf

• Körperliche Symptome und Einschränkungen

• Gesundheitsbezogene Lebensqualität
• Fortschreiten/Wiederauftreten der Krebserkrankung, das Überleben der Betroffenen sowie
das Auftreten weiterer Langzeit- und Spätfolgen nach einer Krebserkrankung (s.a. Tabelle 2f)
• Psychosoziale Langzeit- und Spätfolgen (s.a. Tabelle 4)
• Bedürfnisse und Probleme spezifischer Bevölkerungsgruppen
• Wirtschaftliche Auswirkungen von Krebs
• Organisation der Nachsorge und Empfehlungen im Hinblick auf das Gesundheitsverhalten.
Diese Betrachtungsweise verdeutlicht die Relevanz eines langfristig und mehrdimensional angelegten
Betreuungsansatzes für „Cancer Survivors“.
Die Bedürfnisse von Krebspatient*innen im Langzeitverlauf nach einem integralen Konzept jenseits der
Rezidivkontrolle werden in Deutschland – wie auch in vielen anderen Ländern – noch nicht ausreichend
wahrgenommen. Bedürfnisse betreffen aber nicht alle „Cancer Survivor“ gleichermaßen, wie in einer
aktuellen bevölkerungsbezogenen Untersuchung gezeigt wurde [24]. Darin gaben etwa zwei Drittel
aller langzeitüberlebenden Krebspatient*innen an, dass sie sich nicht mehr als „Krebspatient“ fühlen
und die Tumorbehandlung als abgeschlossen ansehen. Hingegen waren männliches Geschlecht,
jüngeres Alter, das Vorhandensein von Begleiterkrankungen, ein fortgeschrittenes Tumorstadium bei
Diagnose sowie das Auftreten eines Rezidivs besonders stark mit der Selbsteinschätzung „Ich sehe
mich noch als Krebspatient“ assoziiert. Andererseits äußern Krebspatient*innen auch immer wieder
ein Recht auf Vergessen, sei es bei Studien zu Langzeit- und Spätfolgen nach einer Krebserkrankung
[„Ich möchte durch die Studie nicht an die Erkrankung erinnert werden“] oder im Hinblick auf den
angestrebten Abschluss einer Lebensversicherung oder eines Kreditvertrages [45, 46]. Insofern

AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 6

bestehen (nicht nur) in Deutschland in diesem Kontext noch vielfältige Defizite, die im Abschnitt 4
(„Grundsätzlicher Datenbedarf“) differenziert aufgezeigt werden.
Strukturierte „Cancer Survivorship-Programme“ sind in Deutschland bislang nur vereinzelt etabliert
(z.B. UKE Hamburg) oder werden z. B. in einigen wenigen Projekten mit unterschiedlicher Zielsetzung
im Rahmen des Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) erprobt. Angesichts
einer Zahl von 4.5 Millionen „Cancer Survivors“, darunter 2.6 Mio. „Langzeitüberlebende“, bedarf es
differenzierter, bedarfs- und bedürfnisgerechter Versorgungskonzepte in Abhängigkeit von
Primärtumor, Therapie, Zeit seit Diagnosestellung und Alter der Betroffenen. Hierfür fehlen jedoch
bislang für Deutschland als auch international [47-49] die benötigten differenzierten und zuverlässigen
Angaben bzw. fehlt eine solide, repräsentative Datengrundlage.

3. Formulierung und Präzisierung der Ziele

Übergeordnetes Ziel:
⇨ Langzeitüberlebende nach einer Krebserkrankung erhalten Zugang zu einer bedarfsgerechten,
strukturierten und qualitätsgesicherten Langzeitnachsorge („Survivorship-Programme“), die
auch psychosoziale Aspekte berücksichtigt. Dazu ist eine belastbare Datengrundlage zu
schaffen, die eine zielgerichtete Datenanalyse im Hinblick auf die Konkretisierung bestehender
Bedarfe und auf die Entwicklung und Umsetzung entsprechender erforderlicher Maßnahmen
erlaubt und als lernendes System eine Anpassung der Nachsorgeempfehlungen bei sich
ändernden Risikokonstellationen und aufgrund neuer Therapien erlaubt.
Teilziele (zur Erreichung des übergeordneten Zieles):
⇨ Strukturierte Erfassung der Basisdaten- und der langfristigen Verlaufsdaten nach Auftreten
einer Krebserkrankung zur quantitativen und differenzierten Beschreibung des Risikos für
spezifische Langzeit- und Spätfolgen.
⇨ Bestehende Leitlinien und Empfehlungen zur Versorgung von Langzeitüberlebenden nach
Abschluss der regulären Nachsorge sind bei der Entwicklung und Implementierung neuer
Survivorship-Care-Modelle zu berücksichtigen und weiterzuentwickeln. Noch fehlende
Leitlinien und Empfehlungen müssen erarbeitet werden.
⇨ Entwicklung, Etablierung und laufende Evaluierung von effektiven und effizienten
Nachsorgeprogrammen für Langzeitüberlebende nach einer Krebserkrankung („Survivorship-
Programme“) unter Berücksichtigung individueller Risikoaspekte für Langzeit- und Spätfolgen.
Diese Teilzeile erfordern eine deutliche Weiterentwicklung der aktuellen Datenlage, u. a. um

• Risikogruppen (in Abhängigkeit von z. B. Tumorart, Behandlungsmodalität, Diagnosezeitpunkt,

Alter, Geschlecht, Vorerkrankungen, Genetik, Persönlichkeitstypen/-strukturen, Ressourcen,
sozioökonomischem Status) zu definieren;
• Maßnahmen zur (risikoangepassten) „Prävention“ von Langzeit- und Spätfolgen
(Tertiärprävention) im Hinblick auf Effizienz und Effektivität bewerten zu können, z.B.
Maßnahmen zu Lebensstil-Modifikationen, zu Nachsorgeuntersuchungen („Screening“), zu
therapeutischen Interventionen;
• mögliche Versorgungskonzepte (bzgl. Wirksamkeit, Struktur, Anbieter, Interventionsinter-
valle, Kosten) zu bewerten.

AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 7

4. Grundsätzlicher Datenbedarf
Innerhalb der AG LONKO des Nationalen Krebsplans besteht ein hoher Konsens darüber, dass die
Datenlage zu verschiedenen Aspekten des Langzeitüberlebens nach einer Krebserkrankung in
Deutschland defizitär ist und daher deutlicher Handlungsbedarf besteht. Wissenslücken bestehen in
Deutschland (wie auch in anderen Ländern [47-49]) insbesondere hinsichtlich
(1) der Anzahl der Langzeitüberlebenden (in Abhängigkeit von Erkrankungsalter, Geschlecht,
familiären Risikofaktoren, Tumorentität, Tumorstadium, tumorbiologischen Faktoren, Therapie)
(2) der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und dem quantitativen Risiko von Spät- und
Langzeitfolgen (einschließlich Rezidiven, Zweittumoren, physischen, psychischen und sozialen
Folgen nach einer Krebserkrankung) – differenziert nach Tumorart, Therapie, Zeit seit Diagnose,
Alter und anderen (z.B. tumorbiologischen) Faktoren
(3) der Inanspruchnahme ambulanter und stationärer medizinischer Leistungen nach einer
Tumortherapie (einschließlich der Gründe)
(4) der Inanspruchnahme und dem langfristigen Nutzen einer Rehabilitationsmaßnahme
(5) Ausmaß und Einflussfaktoren der nachhaltigen Wiederaufnahme der Erwerbstätigkeit
(einschließlich der Erfassung von Voll- und Teilzeitarbeit) im Verhältnis zu Ausbildungsabbrüchen,
Arbeitslosigkeit, Frühberentung
(6) der Adressierung möglicher Auswirkungen einer Krebserkrankung auf grundsätzliche
(Aus-)Bildungschancen, auf eine Veränderung der Einkommenssituation und des sozialen Status.
Eine ergänzende Übersicht relevanter Aspekte in der Langzeitnachsorge nach Krebstherapie ist in
Tabelle A1 im Anhang dargestellt.
Die Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität nach Krebs wird als einer der vier
Hauptaktionsbereiche in dem am 3. Februar 2021 von der Europäischen Kommission veröffentlichten
Europäischen Krebsplan genannt [50]. Ergebnisse zur gesundheitlichen Situation und zur
gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Langzeitüberlebenden in Deutschland liegen bislang nur
vereinzelt vor (z.B. aus der VERDI-, CAESAR- und AYA-LE-Studie oder nach Krebserkrankung im Kindes-
und Jugendalter). Zudem wurden aktuell im Rahmen des durch den Innovationsfonds beim G-BA
geförderten Präventionsprogramms CARE for CAYA (Comprehensive Assessments and Related
interventions to Enhance long-term outcome in Children, Adolescents and Young Adults), das
deutschlandweit in 14 Zentren für junge Krebsüberlebende im Alter von 15 bis 39 Jahren angeboten
wird (Bereiche Ernährung, Sport/Bewegung und Psychoonkologie), zusätzliche Daten erhoben.
Belastbare Informationen zum Langzeitverlauf werden dringend benötigt, um einerseits Patient*innen
bestmöglich beraten zu können und andererseits zur Rückmeldung an die Leistungserbringer im
Hinblick auf den weiteren Krankheitsverlauf der behandelten Patient*innen (inkl. dem Auftreten von
Langzeit- und Spätfolgen).
Sowohl für Patient*innen als auch deren Ärzt*innen kann sich eine „Lost in Transition“-Problematik
ergeben, d.h. Patient*innen beklagen Schwierigkeiten, ihre Ansprechpartner nach Abschluss der
regulären Nachsorgephase zu benennen, und die Behandler*innen verlieren den Kontakt zu den
Patient*innen und erhalten keine Informationen zum weiteren Verlauf [51]. Die Ursachen für die „Lost
in Transition“-Problematik sind in einer fehlenden qualifizierten, strukturierten und alle Aspekte
physischer, psychoonkologischer sowie sozialer Langzeit- und Spätfolgen gleichermaßen
berücksichtigender Langzeitnachsorge, in einer unzureichenden Information der Patient*innen über
das Risiko für Langzeit- und Spätfolgen sowie in Wohnortwechseln zu suchen. Da insbesondere
AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 8
während der Transition von Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter
ein Wechsel des Behandlers und Ansprechpartners stattfindet, sollten bei diesen Patient*innen
Nachsorgepläne spätestens zum Zeitpunkt der Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin
– Allgemeinmedizin oder Innere Medizin – zur Verfügung stehen. Neben den Nachsorgeempfehlungen
sollten die vorhandenen bzw. noch zu etablierenden Nachsorgepässe auch die Informationen zur
Tumordiagnose und -therapie (einschließlich deren Komplikationen) sowie die ggf. bestehenden
Komorbiditäten des/der Patienten/Patientin zusammenfassen. Der Nutzen eines solchen
Nachsorgepasses ist aber nicht auf die jüngeren Krebspatient*innen beschränkt. Der aktuelle
Europäische Krebsplan sieht vor, dass im Rahmen der Initiative „Besseres Leben für Krebskranke“ ein
elektronischer „Pass für Krebsüberlebende“ bereitgestellt werden soll, der die Krankheitsgeschichte
der Betroffenen einschließlich deren persönlichen Erfahrungen zusammenfasst und die Gestaltung der
Nachsorge erleichtern soll [50]. Dieser personalisierte, freiwillige „Pass“ in Form einer interoperablen
portablen elektronischen Chipkarte oder App soll die Patient*innen mit Fachkräften im Gesundheits-
wesen in Kontakt bringen, um eine bessere Kommunikation und Koordinierung im Hinblick auf die
medizinische Nachsorge zu gewährleisten. Ergänzt werden soll der Pass durch das virtuelle
„europäische digitale Zentrum für Krebskranke“ im Rahmen der von „Horizon Europe“ geplanten
Mission „Krebs“. So soll ein standardisierter Ansatz für den freiwilligen Austausch von Patientendaten
und die Überwachung des Gesundheitszustands von Überlebenden aufgebaut werden.
In den bestehenden Krebsregistern in Deutschland fehlt bislang eine strukturierte Erfassung der
Langzeitverläufe im Hinblick auf mögliche Langzeit- und Spätfolgen jenseits von Vitalstatus,
Zweittumor und Tumorprogression bzw. Rezidiv. Auch fehlen Angaben zur Inanspruchnahme von
onkologischen Rehabilitationsleistungen/Anschlussheilbehandlungen sowie zu der Wiederaufnahme
der Erwerbstätigkeit nach Krebs bei zuvor berufstätigen Krebspatient*innen. Auch wenn die
onkologische Rehabilitation in Deutschland eine lange Tradition hat, so wird sie nur von einem Drittel
aller Betroffenen in Anspruch genommen [52], und es liegen kaum Langzeitergebnisse onkologischer
Rehabilitationsmaßnahmen vor [53].
Zudem findet bislang eine Zusammenführung von Daten verschiedener Datenhalter (z.B. Krebsregister,
Krankenversicherung, Rentenversicherung, Krankenhausdiagnose- oder DRG-Statistik) aufgrund
heterogener datenschutzrechtlicher Vorgaben, daraus resultierender rechtlicher Unsicherheit,
fortbestehenden Partikularinteressen der Datenhalter und fehlender Interoperabilität nicht statt. Die
bestehende Datenschutzgesetzgebung erschwert insbesondere die Verknüpfung verschiedener
Datenquellen. Hier wäre eine geeignete Lösung zu finden (z.B. durch die Schaffung gesetzlicher
Rahmenbedingungen zur Verknüpfung von Daten der Krebsregister, der Krankenkassen (z.B. Angaben
zu Komorbiditäten, Rehospitalisierung) und der Rentenversicherung (bzgl. Erwerbs-/
Berentungsstatus, Reha.), idealerweise ohne Erfordernis einer expliziten Einwilligung des/der
Patienten/Patientin, solange dessen/deren Re-Identifizierbarkeit ausgeschlossen ist. Eine Re-
Identifizierung könnte z.B. durch entsprechende Einschränkungen beim Detaillierungsgrad von
konkreten Alters-, Zeit- und Ortsangaben oder notfalls auch durch die Datenzusammenführung in einer
Treuhandstelle, durch Zugriff mittels Datenfernverarbeitung und Übermittlung aggregierter
Ergebnismengen an die forschende Stelle vermieden werden. Auch wären für die Leistungserbringer
Informationen zum Langzeitverlauf der Patient*innen nach einer Krebserkrankung ein wichtiger
Bestandteil der Qualitätssicherung, z.B. im Hinblick auf die Beratung ihrer Patient*innen hinsichtlich
des zu erwartenden Risikos und der möglichen Prävention von Langzeit- und Spätfolgen nach
Tumortherapie und die Optimierung (z.B. Toxizitätsreduktion) der etablierten Therapieregimes.

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Der größte Teil unseres Wissens über erwachsene Langzeitüberlebende nach Krebs stammt aus
kleinen, einrichtungsbezogenen Querschnittsstudien [54]. Häufig basieren diese Erkenntnisse nur auf
den Ergebnissen anderer Länder mit einem anderen Versorgungssystem und lassen sich daher nicht
direkt auf Deutschland übertragen. Allerdings eignet sich die Kohorte der Langzeitüberlebenden für
die Weiterentwicklung von Maßnahmen zur Prävention von Langzeit- und Spätfolgen besonders gut.
In diesem Zusammenhang haben die jüngsten Gesetzesinitiativen der Bundesregierung und der
Europäische Krebsplan 2021 bereits entscheidende Weichen gestellt (s.u.), um sich den zuvor
beschriebenen Zielsetzungen deutlich zu nähern.
Zur Erfassung der gesundheitlichen und psychosozialen Situation sowie der Lebensqualität von
Langzeitüberlebenden bedarf es zusätzlich validierter Instrumente (z.B. Fragebögen, Untersuchungs-
protokolle), die spezifisch auf die jeweilige Patientengruppe zugeschnitten sind. Generell ist es wichtig,
dass die strukturellen und personellen Ressourcen für Dokumentation, Validierung und Transfer der
Daten geschaffen werden, die Entwicklung der unterschiedlichen notwendigen Instrumente
koordiniert erfolgt und dabei internationale Vergleichbarkeit soweit wie möglich gewährleistet wird.
Hier sind bereits erste Entwicklungen auf europäischer Ebene unter Beteiligung deutscher Akteure auf
dem Weg (https://qol.eortc.org/questionnaire/surv111/).
Es ist zu erwarten, dass nach einem erfolgreichen Aufbau der flächendeckenden klinischen
Krebsregistrierung und nach ausreichend langer Nachbeobachtungszeit zunehmend detailliertere
Aussagen zum Rezidiv- und Progressionsrisiko nach Krebs in Deutschland möglich sein werden. Zudem
sind – neben den o.g. geplanten Maßnahmen der Europäischen Kommission im Rahmen des
Europäischen Krebsplans – durch diverse aktuelle Initiativen seitens des Bundesgesetzgebers wichtige
Impulse und Möglichkeiten für eine innovative Cancer Survivorship-Forschung in Deutschland zu
erwarten. Zu diesen Initiativen gehören:

• die nach dem vom Kabinett der Bundesregierung am 10. Februar 2021 beschlossenen
Gesetzentwurf zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten1 vorgesehene Erarbeitung eines
gemeinsamen Konzeptes der klinischen Krebsregister zur systematischen Erfassung von Langzeit-
und Spätfolgen von Krebserkrankungen und deren Integration in die Krebsregistrierung bis zum
31.12.2024 (unter Beteiligung von ADT, GEKID, Gesellschaft für Telematik und Vertreter*innen
anderer Fachdisziplinen). Dabei sind Möglichkeiten der Verknüpfung verschiedener Datenquellen
(z.B. Prüfung von Möglichkeiten einer Nutzung der Daten der elektronischen Patientenakte nach
§ 341 SGB V) ebenso zu beleuchten wie die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme mit registrierten
Krebspatienten zur Erhebung von sog. „Patient-reported Outcomes“ (PROs). Auf der Grundlage
eines vorgelegten Konzepts könnte laut Gesetzentwurf im Anschluss über die Durchführung von
Pilotverfahren entschieden werden;
• die nach dem o. a. Gesetzentwurf vorgesehene Erarbeitung eines „Konzeptes für die Zusammen-
arbeit der Krebsregister und des Deutschen Kinderkrebsregisters“ durch das Zentrum für
Krebsregisterdaten (ZfKD) im Robert Koch-Institut, die Krebsregister und das Deutsche
Kinderkrebsregister mit Vertretern der Patientenorganisationen (gemäß § 140g SGB V). Hiermit
soll insbesondere für einen nahtlosen Übergang von Informationen gerade für die Gruppe der
Heranwachsenden Sorge getragen werden;

1
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/GuV/K/Kr
ebsregisterdaten-GE_Kabinett.pdf

AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 10

• die nach dem o.g. Gesetzentwurf geplante bundesweite Zusammenführung der Daten aus
klinischer und epidemiologischer Krebsregistrierung in zwei Stufen;
• die Ausweitung der für Forschungswecke bereitgestellten Krankenversicherungsdaten nach
§ 303a ff. SGB V2 und der am 10. Juli 2020 in Kraft getretenen Datentransparenzverordnung3
(Forschungsdatenzentrum);
• die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) ab Januar 2021. Zum Start bieten die
Krankenkassen ihren Versicherten eine App zum Download an, mit der diese Zugang zur
elektronischen Krankenakte bekommen. Mit der App können die Patient*innen ihre ePA mit
weiteren, auch früheren Dokumenten, Arztbriefen, Befunden etc. befüllen;
• die mit dem Gesetz zum Schutz elektronischer Patientendaten in der Telematikinfrastruktur
(Patienten-Daten-Schutzgesetz – PDSG) geschaffene Möglichkeit, dass gesetzlich Versicherte ab
dem 1. Januar 2023 ihre in der elektronischen Patientenakte gespeicherten Behandlungsdaten
gemäß § 363 SGB V4 zu Forschungszwecken an das Forschungsdatenzentrum freigeben können,
beziehungsweise diese auf Grundlage der ausdrücklichen, ggf. breiten Einwilligung direkt
Forschenden zur Verfügung stellen können („Datenfreigabe“);
• die mit § 287a SGB V5 eingeführte Geltung des § 27 Bundesdatenschutz-Gesetz (BDSG) sowie der
federführenden Datenschutzaufsicht bei Ländergrenzen überschreitenden Vorhaben der
Gesundheits- und Versorgungsforschung – analog zu den entsprechenden Vorgaben bei
grenzüberschreitender Forschung in der Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO).
Es ist unstrittig, dass diese Gesetzesinitiativen wichtige Impulse und neue Möglichkeiten für die
Gesundheitsforschung in Deutschland geben werden. Aber es werden noch einige Jahre vergehen, bis
damit eine ausreichende Datengrundlage zur Erforschung von Langzeit- und Spätfolgen nach Krebs
geschaffen werden kann.

5. Forschungsbedarfe
Den Bedürfnissen von Langzeitüberlebenden nach Krebs wurde bislang wenig Priorität und
Aufmerksamkeit geschenkt. Eine zunehmende Zahl von Personen mit langfristigen chronischen
Gesundheitsproblemen und Komorbiditäten nach Krebs wird aber ein Gesundheitssystem erfordern,
das dem wachsenden Bedarf an langfristiger Nachsorge, guter Lebensqualität und Leistungsvermögen,
Rückkehr zur Arbeit, unabhängigem Leben und einer Verringerung des Krebsrezidivs gerecht werden
kann [49].
Die Evidenz bezüglich der Häufigkeit, Intensität und Art der Nachsorge, die für Krebsüberlebende
sinnvoll ist, ist nur spärlich, und die Entwicklung optimaler evidenzbasierter Nachsorgepläne für
Langzeitüberlebende ist daher dringend erforderlich. Der größte Teil unseres Wissens über
erwachsene Krebsüberlebende stammt bislang aus relativ kleinen, meist einrichtungsbezogenen
Querschnittsstudien [54]. Es gibt nur wenige langfristige (> 10 Jahre) Ergebnisdaten. Die Mehrzahl der
Studien wurde mit Überlebenden von Brustkrebs durchgeführt, jedoch gibt es nur sehr wenig
Forschung zu anderen Krebsarten. Überlebende über 65 Jahre sind in der Literatur ebenfalls kaum

2 https://www.buzer.de/s1.htm?a=303a-303e&ag=2497
3https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/gesetze-und-verordnungen/guv-19-lp/vo-

datentransparenzverordnung.html
4 http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__363.html
5 http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__287a.html

AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 11

vertreten, obwohl sie zwei Drittel der Krebsüberlebenden ausmachen [47]. Obwohl in den letzten
Jahren Fortschritte im Verständnis der Bedürfnisse von Krebsüberlebenden gemacht wurden, besteht
die Notwendigkeit, Forschungsprogramme zu entwickeln, die die Belange und Probleme von
Langzeitüberlebenden nach Krebs untersuchen und zu verstehen versuchen, sowie effektive und
nachhaltige Versorgungsmodelle zu definieren [48, 54].
Schlüsselfragen umfassen dabei sowohl epidemiologische, grundlagenwissenschaftliche als auch
Versorgungsaspekte [47, 48, 55], wie

• das Auftreten bzw. das Ausmaß von

o Rezidiven und Zweittumoren
o körperlichen und psychosozialen Langzeit- und Spätfolgen (s.a. Kapitel 2)
o finanziellen Auswirkungen bei den Langzeitüberlebenden (z.B. durch Einkommens-
verluste, krankheitsbedingte Ausgaben, Zuzahlungen, höhere Krankenkassenbeiträge
(PKV), höhere Ausgaben für die Bedienung von Kreditzinsen)
• Langzeit- und Spätfolgen neuer wie auch bereits etablierter Therapieformen
• Biologische Mechanismen und genetische Faktoren, die mit dem Wiederauftreten von Krebs
und anderen Langzeit- und Spätfolgen assoziiert sind
• Interventionsstudien zur Prävention körperlicher und/oder psychosozialer Langzeit- und
Spätfolgen (Tertiärprävention)
• Möglichkeiten der Gesundheitsförderung einschließlich der Tertiärprävention von Langzeit-
und Spätfolgen
• die begriffliche Schärfung und einheitliche Definition sowie Koordination und Organisation der
Langzeitversorgung über die bereits bestehenden Angebote hinaus
Ausgehend von der Zielsetzung, dass Langzeitüberlebende nach einer Krebserkrankung Zugang zu
einer bedarfsgerechten, strukturierten und qualitätsgesicherten Langzeitnachsorge – unter Berück-
sichtigung individueller Risikoaspekte für das Auftreten von Langzeit- und Spätfolgen – erhalten sollen,
können in Ergänzung zu der angestrebten Optimierung der Datenlage in den Landeskrebsregistern die
nachfolgend exemplarisch dargestellten Studienkonzepte zu einer Verbesserung der dazu
erforderlichen Datenlage beitragen.
Zu benennen sind insbesondere

• klinische und bevölkerungsbasierte Beobachtungsstudien mit langfristiger Nachbeobachtung von

(möglichst) nicht selektierten Patientengruppen (z.B. Survivorkohorten, aber auch Kohorten, die
eine Differenzierung zwischen Krebspatient*innen und krebsfreien Personen als Vergleichsgruppe
erlauben)
o zur Erhebung und Analyse der Langzeitverläufe nach einer Krebserkrankung, der Prävalenz und
Inzidenz von Langzeit- und Spätfolgen, einschließlich der Beschreibung/Analyse möglicher
risikoverändernder Faktoren („Prädiktoren“) – wie therapeutische Interventionen, körperliche
Aktivität und andere Lebensstilfaktoren – und Untersuchungen zur Identifizierung potenzieller
Biomarker und Pathomechanismen für häufig auftretende Langzeit- und Spätfolgen (z.B.
Fatigue, metabolische Störungen, kardiovaskuläre Probleme u.v.a.)
o zur Risikostratifikation der Langzeitüberlebenden im Hinblick auf das (zeitlich
unterschiedliche) Auftreten von Langzeit- und Spätfolgen in Abhängigkeit vor allem von der
Art des Primärtumors und der Therapie sowie des Lebensalters – auch als Voraussetzung dafür,

AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 12

 um Wirksamkeit und Kosteneffizienz von Maßnahmen zur (risikoangepassten) „Prävention“
von Langzeit- und Spätfolgen (z.B. Interventionen zur Lebensstil-Modifikation, zu
Nachsorgeuntersuchungen) bewerten zu können
o zur flächendeckenden Bestimmung des Informationsbedarfs auf Seiten der Langzeit-
überlebenden und Schaffung geeigneter Kommunikationswege unter Nutzung digitaler
Medien (Arzt-Patient, Krankenkassen, Patientenorganisationen u.a.), auch, um jenseits von
konkreten Versorgungsangeboten einer „Lost-in-Transition“-Problematik entgegen zu wirken
(vergl. Seite 8)
o zur Untersuchung der Auswirkungen der Diagnose und Therapie einer Krebserkrankung auf
die Angehörigen, wie z.B. Angst, Depressionen, Rollenwechsel, finanzielle Sorgen und
Belastung der familiären Beziehung [56], aber auch im Hinblick auf gesundheitliche Risiken bei
Kindern, die aufgrund einer medikamentösen Krebsbehandlung der Mutter während der
Schwangerschaft potenziell toxischen Substanzen ausgesetzt waren
• die langfristige Nachbeobachtung von Patient*innen im Rahmen klinischer Studien
o zur Verknüpfung detaillierter Behandlungsdaten, gesundheitsbezogener Lebensqualität und
langfristigen Gesundheitsrisiken
• Interventions- und Beobachtungsstudien
o zur Wirksamkeit und Kosteneffizienz von Tertiärprävention körperlicher und/oder
psychosozialer Langzeit- und Spätfolgen
o zur Bewertung der Wirksamkeit verschiedener (Langzeit-)Nachsorgestrategien und
Versorgungskonzepte in Bezug auf Überleben, Lebensqualität
o zur Bewertung von Praktikabilität, Wirksamkeit und Kosteneffizienz verschiedener
Survivorship-Care-Modelle und -strategien – unter Berücksichtigung u.a. von
Angebotsstruktur, Anbieter(n), Zielgruppe(n) und Untersuchungs-/Interventionsintervallen
• Versorgungsforschung z.B. zur Beantwortung der Fragestellung, wie und durch wen Langzeit-
überlebende nach einer Krebserkrankung derzeit (optimal) versorgt werden (durch
niedergelassene Fachärzt*innen, Krankenhausambulanz etc.) einschließlich der Ermittlung
möglicher qualitativer Unterschiede
• die Analyse von Sekundärdaten (z.B. Daten der Kranken- und Rentenversicherungsträger) im
Hinblick auf das Auftreten von Begleiterkrankungen, Rehospitalisierungsraten wie auch die
Inanspruchnahme und Nutzen von Rehabilitationsmaßnahmen
• Strategien der Implementierungswissenschaft, um die zu erwartenden Ergebnisse in die Praxis
umzusetzen.
• Systematische Übersichtsarbeiten zu den vorgenannten Fragestellungen
Hintergrund der identifizierten Forschungsbedarfe ist das bio-psycho-soziale Modell der Entstehung
und Aufrechterhaltung von Krankheit und Krankheitsfolgen. Es ist daher erforderlich, potenzielle
Wechselwirkungen auf und zwischen diesen drei Ebenen, Moderator- und Mediatoreffekte und den
normalen Alterungsprozess zu berücksichtigen. Die Bearbeitung der Forschungsfragen sollte daher
idealerweise durch interdisziplinäre Forschungsgruppen, -verbünde oder Organisatoren erfolgen, die
auch über die für eine erfolgreiche Durchführung notwendige Methodenkompetenz verfügen.
Wie in Kapitel 4 beschrieben, sind aktuell seitens des Gesetzgebers wichtige Impulse und neue
Möglichkeiten für die Gesundheitsforschung in Deutschland auf den Weg gebracht worden. Da jedoch
noch einige Jahre vergehen werden, bis damit eine ausreichende Datengrundlage zur Erforschung von
Langzeit- und Spätfolgen nach Krebs geschaffen werden kann, sollten auch die bereits bestehenden
AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 13
Möglichkeiten zur Verarbeitung von Krankenversicherungsdaten, wie zum Beispiel die Übermittlung
von Sozialdaten für die Forschung (§ 75 SGB X6) und die Bereitstellung von Leistungs- und
Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenkassen durch die Betroffenen (§ 305 Absatz 1 Satz 2 SGB
V7) sowie die gesamte Palette klinisch-epidemiologischer Studien (wie z.B. klinische Studien, nationale
Gesundheitserhebungen, Kohortenstudien, registerbasierte Studien und Querschnittsstudien) unter
sorgfältiger Beachtung möglicher methodischer Einschränkungen (u.a. reverse Kausalität, Survivor-
ship-Bias und Confounding) zum Einsatz kommen, um die oben beschriebenen Fragestellungen zu
untersuchen.

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AG LONKO: Empfehlungspapier UAG „Daten“ (Stand 17. Juni 2021) 16

7. Anhang
Tabelle A1: Relevante Aspekte der Langzeit- und Spätfolgen nach Krebstherapie

RELEVANT FÜR
Aspekte
Patienten Versorgung Forschung Politik
Allgemeine Aspekte
Prävalenz von Langzeitüberlebenden (X) (x) X X
Informationswünsche/-defizite von
X X X
Langzeitüberlebenden
Zufriedenheit mit Versorgung X X X X
Gesundheitsbezogene Lebensqualität X X X X
Medizinische Aspekte
Rezidiv-Risiko X X X X
Therapiebedingte Langzeit- und
X X X
Spätfolgen
Zweitumor-Risiko X X X
Fertilität X X X
Einfluss der Tumortherapie auf das
X X X
Gesundheitsrisiko der Nachkommen
Soziale Aspekte
Rückkehr ins Erwerbsleben X X X X
Arbeitsausfall X X X X
Finanzielle Probleme X X X X
Probleme beim Abschluss von
X X
Lebensversicherungen
Probleme beim Abschluss von Krediten X X
Sexualität X X X
Psychische Komorbiditäten X X X
„Erhöhtes“ Komorbiditätsrisiko durch
(x) X X
gemeinsame Risikofaktoren
Lebensstil (körperliche Aktivität,
Rauchen, Ernährung…) => Prognostische X X X X
Bedeutung (Survival, QOL)
Psychische Belastungen (Distress,
Ängstlichkeit, Depressivität, X X X
Progredienzangst)
Inanspruchnahme medizinischer
X X X X
Leistungen
Fatigue X X X

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