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Zu Hause und unterwegs

Frhling 2011

Mit aktuellem Stellenmarkt

Wenn der Krper langsam den Dienst versagt


Duchenne-Muskeldystrophie eine der hufigsten Erbkrankheiten des Kindesalters
Mein neues Leben | Der Berg ruft | Fortbildung mit Konzept

| Anzeige
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PflegenIntensiv
Die Fachzeitschrift fr Intensivpflege, Ansthesie und OP-Pflege
Lesen Sie in der aktuellen Ausgabe: DIVI-Farbetiketten Wie die farbliche Kennzeichnung von Spritzenpumpen die Sicherheit der Medikamentenapplikation erhht Weitere Themen: Beatmung Welche Mglichkeiten neue Beatmungsformen bieten und wann diese Sinn machen OP-Personalreport Pflege Wie die Stellensituation von Operations- und Ansthesie-Pflegekrften aussieht

Editorial
NEU
Ab sofort finden Sie in PflegenIntensiv auch Themen rund um die OP-Pflege

Die Muskulatur des Menschen besteht aus mehr als 600 einzelnen Muskeln, die durch ihre Aktivitt der An- und Entspannung lebenswichtige Funktionen des Krpers aufrechterhalten, wobei viele Vorgnge ganz unbewusst funktionieren. Vor allem unsere bewusst steuerbare Muskulatur verhlt sich sehr konomisch. Sie leistet das, was sie leisten muss und stellt ihren Betrieb ein, wenn sie nicht belastet wird. Leider liegt es aber nicht immer bei uns selbst, unsere Muskulatur zu steuern. Vielmehr knnen zahlreiche erworbene oder angeborene Muskelerkrankungen unseren Bewegungsapparat und andere lebenswichtige Funktionen schwchen. In dieser Ausgabe unseres Magazins beschftigen wir uns unter dem Titel Wenn der Krper langsam den Dienst versagt ausfhrlich mit einer primr degenerativen Muskelerkrankung: der Duchenne-Muskeldystrophie. Diese Erkrankung beruht auf einem Gendefekt, beginnt meist im Kleinkindalter und befllt letztlich auch die Atem- und Herzmuskulatur der Betroffenen. Lesen Sie neben unserem Fachbeitrag zur Duchenne-Muskeldystrophie den Erlebnisbericht unseres Klienten David, der trotz seiner angeborenen Muskeldystrophie sein ganz eigenes, selbstbestimmtes Leben fhrt. Gemeinsam mit seinem Pflegeteam bewltigt er jeden Tag aufs Neue bravours den Alltag.

Neben den vielfltigen Erzhlungen aus dem Leben unserer Klientinnen und Klienten erhalten Sie in dieser Ausgabe unseres Frhlingsmagazins einen exklusiven Einblick in unser derzeitiges Fortbildungskonzept. Mit unserem Fortbildungsprogramm bieten wir nicht nur unseren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, sondern auch externen Interessierten klare fachliche und berufliche Weiterentwicklungsmglichkeiten. Angesichts des Wandels der Gesundheitsund Pflegebranche arbeitet unser Team nicht nur an innovativen Qualifizierungsmglichkeiten sondern auch stetig an neuen Karriereprofilen. Unser jngstes Jobangebot Work & Travel offeriert examinierten Fachkrften eine echte Alternative zum herkmmlichen Pflegealltag. Als GIP-Work & Traveler haben potenzielle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unseres Unternehmens die Mglichkeit, Metropolen wie Berlin, Mnchen, Frankfurt, Hamburg oder Kln kennenzulernen, ohne gleich dorthin umziehen zu mssen. Wir wandeln uns also auch. Wandlung ist notwendig wie die Erneuerung der Bltter im Frhling. (Vincent van Gogh). Ich wnsche Ihnen eine gute Zeit!

Fordern Sie Ihr kostenloses Probeheft an!


PflegenIntensiv erscheint im Bibliomed-Verlag, Stadtwaldpark 10, 34212 Melsungen, www.bibliomed.de

Bibliomed Medizinische Verlagsgesellschaft mbH Leserservice D-65341 Eltville Telefon (0 61 23) 92 38-2 27 Telefax (0 61 23) 92 38-2 28 www.bibliomed.de bibliomed@vertriebsunion.de

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REHAB Veranstaltungs-GmbH Tel.: 0180 500 92 26 Fax: 0180 500 92 27 info@rehab-fair.com

19. 21. Mai 2011 Messe Karlsruhe


Intensivpflege Frhling 2011

ber uns | Aktuell | Impressum |

BeR uns: gIp unD pRovItA eIn stARKes teAM

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Professionelle auerklinische Intensivpflege 24 Stunden am Tag, an 365 Tagen im Jahr


Die GIP Gesellschaft fr medizinische Intensivpflege mbH ist ein in Deutschland und sterreich ttiges Unternehmen, das auf die Langzeitpflege von intensivpflegebedrftigen und beatmungspflichtigen Patienten in deren huslicher Umgebung spezialisiert ist. Die ProVita Auerklinische Intensivpflege GmbH ist vorrangig in Sddeutschland aktiv und konzentriert sich neben der Versorgung ihrer Patienten in der eigenen Huslichkeit auf eine adquate Versorgungsmglichkeit in betreuten Wohngemeinschaften. Um ihre Kompetenzen zu bndeln, gehen beide Unternehmen seit Ende 2009 gemeinsame Wege. Zu unserem Leistungsprofil gehrt neben einer qualifizierten Grund- und Behandlungspflege auch die umfassende Betreuung und Beratung aller Beteiligten. Wir bernehmen so u.a. die Kostenklrung mit den Leistungstrgern fr die Betroffenen oder begleiten sie in die Schule, im Beruf, bei allen Freizeitaktivitten und sogar in den Urlaub. Ziel ist es, die uns anvertrauten schwerstkranken und -behinderten Menschen durch unsere kompetente Hilfe wieder in den Alltag zu integrieren und ihnen somit mehr Lebensqualitt in einem huslichen, familiren Umfeld zu ermglichen. Die Langzeitpflege wird in den beiden Bereichen Kinder- und Erwachsenenpflege durch ausschlielich examiniertes Fachpersonal sichergestellt. Die fortwhrende Qualifizierung und Weiterbildung der Mitarbeiter wird durch regelmige interne und externe Schulungen gewhrleistet.

Impressum IntensIvpFLege Zu Hause und unterwegs Herausgeber: Abris Lelbach, Marcus Carrasco-Thiatmar Media Intensiv GmbH Marzahner Str. 34 13053 Berlin Telefon: +49 (30) 232 58850 Fax: +49 (30) 232 58502 E-Mail: info@mediaintensiv.de Web: www.mediaintensiv.de Redaktion: Juliane Mehner (v. i. S. d. P.) juliane.mehner@mediaintensiv.de Telefon: +49 (30) 232 58 850 Autoren und freie Mitarbeiter: Diana Ghane, Insa Holtmann, Kai Hurrelmann, David Klocke, Mandy Khrig, Juliane Mehner, Mark Oertel, Ingrid und Michael Tiedge, Freda von Kopp Colomb, Sina Weiskirch, Liane WeiertAlthier gestaltung und Layout: Diana Ghane Fotos: Martina Adler, Fotolia, iStockphoto, Mandy Khrig, Pixelio: Gitti Moser, Shutterstock, Michael Tiedge, Liane Weiert-Althier Druck: GRIMM CopyPlot&Digidruck, Berlin

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Inhalt
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Aktuell
Erstes Teamleitertreffen 2011 T-Shirts fr den guten Zweck

KontAKt
Fragen erreichen Sie die GIP Bei

tglich von 819 Uhr in der Berliner Hauptverwaltung unter der Rufnummer (030) 232 58500.
Fragen an die ProVita wenden Bei Sie sich bitte unter der Rufnummer (0861)209 180 an unsere Zentrale in Traunstein. Weitere Informationen zu unseren Dienstleistungen finden Sie unter: www.gip-intensivpflege.de und www.pflegedienst-provita.de

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Lebenswert
Informationen, Austausch und Begegnungen

Wenn der Krper langsam den Dienst versagt


Duchenne-Muskeldystrophie eine der hufigsten Erbkrankheiten des Kindesalters

Mein neues Leben


Trotz seiner Muskeldystrophie fhrt David ein selbstbestimmtes Leben

AKtueLL

Gemeinsam gegen die ALS


Ingrid Tiedge kmpft zusammen mit ihrem Ehemann tglich fr das Leben

Erstes Teamleitertreffen 2011


Das erste Treffen der Teamleiterinnen und Teamleiter der GIP und ProVita wird in diesem Jahr vom 3. bis zum 4. Mai stattfinden. Veranstaltungsort ist Berlin. Fr dieses Treffen bieten wir unseren Mitarbeitern erstmals eine duale Lsung: bernachtungs- und Fortbildungsort sind identisch, sodass lange Fahrtzeiten zwischen Hotel und Tagungsort entfallen. Nhere Informationen zur Veranstaltung erhalten unsere Mitarbeiter in der internen GIP-Akademie sowie im ProVita-Intranet.

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Der Berg ruft wenn aus kleinen groe Ausflge werden


Johann und Rosa Weigl erkunden trotz gesundheitlicher Einschrnkungen immer wieder gern ihre Heimat

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Intensivpflege Frhling 2011

Fortbildung mit Konzept


GIP und ProVita bieten nicht nur den eigenen Mitarbeitern umfassende Fortbildungsangebote

Neue Jobideen fr die Pflegebranche


Work&Traveler bei der GIP ein Jobprofil fr alle, die etwas erleben mchten

T-Shirts fr den guten Zweck


Gemeinsam fr intensivpflegebedrftige Menschen, so lautet das Motto unserer neuen T-Shirt-Charity-Aktion. Mitarbeiter, die sich fr eines der limitierten Shirts mit GIP- oder ProVita-Aufdruck interessie-

GIP- und ProVita-Stellenmarkt


Bewerber-Infos und aktuelle Stellenangebote

ren, erhalten dieses ab Mai 2011 gegen den Unkostenbeitrag von 10,00 Euro inkl. Versand. Ganz nebenbei tun sie mit dem Kauf sogar noch etwas Gutes. Fr jedes durch einen Mitarbeiter erstandene T-Shirt spendet die GIP 2,00 Euro fr den guten Zweck. Alle Spenden gehen an den gemeinntzigen Zurck ins Leben e.V. einen Verein zur Frderung heimbeatmeter und intensivpflegebedrftiger Menschen. Nhere Infos zum Verein und seiner Arbeit erhalten Sie unter www.zurueck-ins-leben.info. Die Charity-Aktion erfolgt in Kooperation mit der Media Intensiv GmbH, welche die Bestellung und den Versand der Shirts fr uns abwickelt und gilt nur fr Mitarbeiter der GIP und ProVita. Nhere Informationen zur Aktion und den Bestellmglichkeiten erhalten diese im jeweiligen Intranet bzw. unter Telefon (030)23 25 8 884.

Auflage: 8.000 Exemplare Bezugsgebhr: Gratis erscheinungsweise: Quartalsweise Anzeigen: Michaela Koch Telefon: +49 (30) 232 58850 michaela.koch@mediaintensiv.de nachdruck: Ein Nachdruck von Beitrgen ist nur mit ausdrcklicher schriftlicher Genehmigung der GIP Gesellschaft fr medizinische Intensivpflege mbH gestattet. Fr unverlangt eingesandte Manuskripte wird keine Haftung bernommen. Namentlich gekennzeichnete Beitrge sowie Erfahrungsberichte geben nicht unbedingt die Meinung der Redaktion wieder.

Intensivpflege Frhling 2011

Lebenswert
Selbstbestimmte Teilhabe ist Menschenrecht

Auch beatmet mobil

ngige Beatmungsgerte sind heute so kompakt, dass sie sich mhelos an einen Rollstuhl adaptieren lassen. Einem Ausflug in das gesellschaftliche Leben auerhalb der eigenen vier Wnde steht demnach kaum noch etwas entgegen. Bei langen Ausflgen bestand jedoch bislang die Gefahr, dass sich Druckgeschwre (auch Dekubitus) im Sitzbereich der Betroffenen entwickeln knnen. Doch auch hier gibt es neue Hilfsmittel. Sogenannte Komfort- und Lagerungsrollsthle verfgen ber eine in der Neigung zu verstellende Sitzeinheit sowie eine verstellbare Rckenlehne. Diese speziellen Funktionen ermglichen es dem Betroffenen, auch unterwegs unterschiedlichste Sitz- sowie Liegepositionen einzunehmen. So kann eine regelmige Lagevernderung erfolgen, die eine notwendige Druckentlastung gewhrleistet.

n diesem Frhjahr startet die neue Kampagne Deutschland wird inklusiv. Initiator ist der Beauftragte der Bundesregierung fr die Belange behinderter Menschen. Im Rahmen der Kampagne sollen Leuchtturmprojekte vorgestellt werden, die aktiv zur Gestaltung einer inklusiven Gesellschaft beitragen. Jeder kann Projekte einreichen, die

anschlieend auf der Kampagnen-Webseite www.inklusionslandkarte.de verffentlicht werden. Hintergrund der Aktion ist das 2009 verabschiedete bereinkommen der Vereinten Nationen zu den Rechten von Menschen mit Behinderungen. Darin wird klar definiert, dass selbstbestimmte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ein Menschenrecht ist.

Anbieterinformation: Moderne Pflege-

und Multifunktionsrollsthle wie den Komfort- und Lagerungsrollstuhl Netti III sowie spezielle XXL Rollsthle und Sonderlsungen bietet z.B. der norwegische Rollstuhlspezialist ALU REHAB an. Mehr Informationen unter www.alurehab.de

Frhlingsfrische Medientipps
Blanke Tatsachen, lustige Ohrwrmer und spannende Augenweiden. Auch in diesem Frhjahr stehen wieder echte Kultur-Highlights ganz oben auf den Bestsellerlisten.

Buch So mancher Frhjahrsputz bringt lang gehtete Geheimnisse ans Tageslicht. Gleich eimereimer weise enttarnt jetzt Putzfrau und Buchautorin JusJus tyna Polanska DeutschDeutsch lands private Unsitten und landet damit auch glatt auf den BestsellerBestseller listen. Wer schon immer wissen wollte, welche Leichen der Nachbar unter dem Bett hat, sollte sich das Buch nicht entgehen lassen. Justyna Polanska: Unter deutschen Betten. Eine polnische Putzfrau packt aus, Knaur Taschenbcher 2011

gewohnheiten den Spiegel vor die Nase und nimmt dabei kein Blatt vor den Mund. Seine besten Programme wurden liebevoll in einer Evers Box zusammengestellt. Die volle Packung Humor fr alle Frohnaturen. Horst Evers: Evers Box, Random House Audio 2010

Im Schwarzwald blaumachen

Frhlingstrume
Weit zieht der Winter sich zurck, es grnen Busch und Bume. Das Lied der Nachtigall heit Glck, im Glanz der Frhlingstrume. Natur uns schon erahnen lsst, was wir bald nicht mehr missen und weisend auf das Osterfest blhn leuchtendgelb Narzissen. Anita Menger (*1959)

eutschlands grtes Mittelgebirge bezaubert durch viel Natur und herzliche Gastfreundlichkeit. Auch fr Menschen mit Handicap hat die Region einiges zu bieten. Barrierefreie bernachtungsmglichkeiten finden Gste z.B. im Hofgut Himmelreich. Das historische Gut liegt zwischen Freiburg und Titisee im schnen Dreisamtal. Ein Doppelzimmer kostet zwischen 70 und 100 Euro pro Nacht inklusive Frhstcksbuffet und Kurtaxe.

Mehr Informationen unter:

www.hofgut-himmelreich.de oder unter dem Stichwort barrierefrei auf www.schwarzwald-tourismus.info, der offiziellen Webseite der Schwarzwald Tourismus GmbH
Intensivpflege Frhling 2011

hrBuch Horst Evers gehrt fr viele Ken Kenner zu den lustigsten Gewchsen der Deut Deutschen Comedy-Land Comedy-Landschaft. Voller Witz hlt er deutschen AlltagsAlltags

DVD The Social Network ist auch ohne viele Oscars eine unglaubliche Erfolgsgeschichte. In dem biografischen Film erzhlt Regisseur David Fincher die Story des Facebook-Grnders Mark Zuckerberg. Beleuchtet wird der Aufstieg eines AuenseiAuensei ters zum Milliardr. The Social Network ist jetzt frisch und mit vielen Extras auf DVD erschienen. David Fincher: The Social Network, USA 2010; 121 Minuten

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Titelthema |

Wenn der Krper langsam den Dienst versagt


Duchenne-Muskeldystrophie eine der hufigsten Erbkrankheiten des Kindesalters

Duchenne-Muskeldystrophie kurz DMD ist eine degenerative Muskelerkrankung. Bereits im Kindesalter beginnend fhrt sie aufgrund eines fortschreitenden Schwundes des Muskelgewebes der Betroffenen zu einer symmetrisch ausgebildeten Muskelschwche. Trotz teilweiser Behandlungserfolge ist DMD auch heute noch unheilbar. Eine urschliche Therapie ist bislang nicht mglich.

enn bei einem Menschen pltzlich Lhmungen, eine Schwchung der Muskulatur oder Koordinationsschwierigkeiten beim Gehen auftreten, sind dies meist Symptome, die auf eine Erkrankung der Muskulatur hinweisen. Die Geschichte der Muskelkrankheiten ist wahrscheinlich so alt wie die Geschichte der Menschheit, so Prof. Dr. med. Dieter Pongratz und Prof. Reinhardt Rdel in einem Fachbeitrag zur Geschichte der Muskelerkrankungen. Sie verweisen auf ein Relief im gyptischen Tempel der Pharaonin Hatschepsut aus der Zeit um 1500 vor Christus, das erstmals Emil Becker, deutscher Neurologe, Psychiater und Humangenetiker beschrieben hatte. Das Relief zeige die Knigin von Punt mit einer ausgeprgten Lordose (eine nach vorne konvexe Krmmung der Wirbelsule) und verdickten Waden, welche als potenzielle Symptome einer Dystrophie (= Fehlwachstum) gedeutet werden knnten. Heute sind der Forschung mehr als dreiig verschiedene Formen primr degenerativer Muskelerkrankungen bekannt. Die einzelnen Ausprgungen der Muskeldystrophien unterscheiden sich in Symptomatik, Schwere des Krankheitsverlaufes und der Vererbung. Die am hufigsten auftretende und schwerste Form der Muskeldystrophien ist die Duchenne-Muskeldystrophie. Bekannt wurde sie durch den franzsischen Neurologen Guillaume Benjamin Amand Duchenne de Boulogne, der die Erkrankung erstmals im Jahr 1861 beschrieb.

aber nicht erkrankte Mutter, bertrgt das schadhafte X-Chromosom auf ihren Sohn. Der Krper des Jungen kann in Folge dessen nicht genug oder gar kein Dystrophin mehr bilden. Das Strukturprotein Dystrophin spielt jedoch eine wesentliche Rolle fr den Muskelstoffwechsel des Menschen ohne dieses kann er nicht richtig funktionieren. Das Eiwei verankert die Skelettmuskelfasern mit dem umliegenden Bindegewebe. Es bildet ein Netz in den Muskelfasermembranen und ist mit zahlreichen weiteren Proteinen verbunden. Das Fehlen des Dystrophin fhrt zu einer erhhten Membrandurchlssigkeit und damit, so nimmt die Wissenschaft an, zu einer gestrten Signalbertragung sowie einem Einstrom schdlicher Substanzen in die Muskelfasern des Betroffenen. Auch knnen durch die erhhte Durchlssigkeit der Membran wichtige Bestandteile, wie z.B. das Enzym Kreatinkinase aus der Muskelfaser ausstrmen. Die geschdigten Zellen werden zunchst ersetzt. Mit der Zeit erschpft sich das Regenerationspotential aber, was den zunehmend progressiven Krankheitsverlauf der Duchenne-Muskeldystrophie erklrt. Die Krankheit fhrt zu einem fortschreitenden Muskelschwund und endet schlielich durch die zunehmende Schwchung der Atem- und Herzmuskulatur tdlich.

Symptomatik und Krankheitsverlauf


Der Gendefekt und die gestrte Dystrophinbildung liegen gem der X-chromosonalen Vererbung von DMD schon bei der Geburt vor. Ein erstes merkliches Indiz fr die Erkrankung ist in der Regel eine verzgerte motorische Entwicklung der betroffenen Kinder. Diese uert sich meist in einer Bewegungsarmut, Ungeschicklichkeit und Schwierigkeiten beim Laufen lernen. Duchenne-Muskeldystrophie-Erkrankte durchlaufen verschiedene Phasen, in denen sich das Krankheitsbild kontinuierlich verndert. Die Deutsche Duchenne Stiftung unterscheidet im progressiven Krankheitsverlauf verschiedene Altersphasen voneinander: 1. bis 3. Lebensjahr Die Duchenne-Muskeldystrophie entwickelt sich bei den betroffenen Kindern eher langsam. Im ersten bis dritten Lebensjahr ist sie eigentlich noch kaum bemerkbar. Erste Symptome von DMD treten etwa ab dem dritten Lebensjahr auf. Erkrankte Jungen haben in diesem Alter Probleme beim Gehen, Rennen oder Treppensteigen. 5. bis 10. Lebensjahr Deutliche Schwchungen der Muskulatur zeigen sich zwischen dem 5. und 10. Lebensjahr. Sehnenverkrzungen an Knie- und Hftgelenken sowie an den Fen schrnken die Bewegungen des erkrankten Kindes immer strker ein. 9. bis 12. Lebensjahr Ab dem 9. bis 12. Lebensjahr sind Kinder mit DMD an den Rollstuhl gefesselt. Ihre Muskulatur ist so geschwcht, dass sie sich aus eigener Kraft nicht mehr fortbewegen knnen. Sptestens ab diesem Zeitpunkt bentigen die Erkrankten intensive Hilfe und Pflege.

Hufigkeit von DMD


Die Hufigkeit von Duchenne-Muskeldystrophie in Deutschland ist im Vergleich zur Verbreitung anderer Erkrankungen gering. Nach Angaben der Deutschen Duchenne Stiftung ist nur etwa einer von 3.500 neugeborenen Jungen betroffen. Insgesamt liege die Zahl der betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen deutschlandweit bei rund 2.500. Jhrlich muss mit etwa 100 Neuerkrankungen gerechnet werden. Trotzdem ist DMD nach Mukoviszidose die zweithufigste Erbkrankheit bei Jungen.

X-chromosomale Vererbung von DMD


Die Duchenne-Muskeldystrophie ist eine rezessive Erberkrankung von der fast ausschlielich Jungen betroffen sind. Auslser fr die Erkrankung ist ein schadhaftes Dystrophin-Gen auf dem X-Chromosom, welches X-chromosomal-rezessiv vererbt wird. Die mit dem Gendefekt belastete,

Intensivpflege Frhling 2011

Intensivpflege Frhling 2011

| Titelthema
die der Atmungsmuskulatur. Whrend eine durch die auftretende Herzmuskelschwche verursachte Vernderung des Herzrhythmus bzw. die Beeintrchtigung der Herzkraft der Betroffenen nur selten zu subjektiven Beschwerden fhrt, kann die Schwchung der Atemmuskulatur deren Lebenserwartung erheblich einschrnken. Die Lunge kann sich immer weniger dehnen und die Lungenbelftung nimmt entsprechend ab. Typische Symptome einer chronischen Unterbeatmung stellen sich ein. Dazu gehren morgendliche Kopfschmerzen, Leistungsabfall, Mdigkeit oder auch Schlafstrungen und Schwindelanflle. Sinkt die Ein- und Ausatmungsluftmenge bedenklich ab und treten Atemstrungen auf, so mssen die Betroffenen gegebenenfalls mit entsprechenden medizintechnischen Hilfsmitteln knstlich beatmet werden. Einen umfassenden berblick ber den derzeitigen Stand der Diagnose- und Therapieanstze gibt der Familienratgeber Diagnose und Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne. Herausgeber ist das Muskeldystrophie-Netzwerk MD-NET. In diesem wissenschaftlichen Netzwerk wird die deutsche Muskeldystrophie-Forschung gebndelt. 1. Duchenne-Symposium Neuestes Projekt der Deutschen Duchenne Stiftung ist das 1. Duchenne-Symposium. Das Symposium wird am 10. Juni 2011 in Berlin stattfinden. Betroffene Eltern und Experten mchten das Symposium als Plattform nutzen, um sowohl Politiker als auch rzte, Therapeuten und Pflegepersonal strker fr DMD und den Umgang mit den Erkrankten zu sensibilisieren. Das Themenspektrum des Symposiums wird von der Verbesserung der Versorgungsstruktur bis hin zur Anerkennung bei Behrden reichen. Ein ausfhrlicher Veranstaltungsflyer kann im Internet unter www.benniundco.de/intern/ syposuim_a.pdf aufgerufen werden. DMD in der Forschung Die Erforschung von Duchenne-Muskeldystrophie wird von einem weltweiten Expertennetzwerk vorangetrieben. Die deutsche DMD-Forschung wird im Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) gebndelt. MD-NET ist ein Zusammenschluss von rzten und Wissenschaftlern. Es wurde 2003 eingerichtet. Ziel des Netzwerkes ist es, gute Voraussetzungen fr die Diagnose und Erforschung sowie die Patientenversorgung bei DMD zu schaffen. MD-NET ist Mitglied des europischen Forschungsnetzwerks fr neuromuskulre

Ab dem 12. Lebensjahr Ab dem 12. Lebensjahr weiten sich die Muskelschwchungen zunehmend auf den ganzen Krper aus. Auch das Herz und die Atmung sind betroffen. Die meisten Duchenne-Patienten sterben im Jugendalter oder als junge Erwachsene. Einzelne Patienten knnen jedoch auch 40 Jahre und lter werden.

Diagnose und Therapienanstze


Um rechtzeitig therapeutische Manahmen einleiten zu knnen, ist eine frhzeitige Diagnostik der Duchenne-Muskeldystrophie bereits im frhen Kindesalter unumgnglich. Das Vorliegen der Erkrankung kann bei einer aufflligen Symptomatik vom zustndigen Kinderarzt des Erkrankten vermutet werden. Die genaue Untersuchung des Betroffenen umfasst eine sorgfltige berprfung der Muskulatur, Nerven und Gelenke. Die Beweglichkeit der Wirbelsule sowie die Herz- und Lungenttigkeit werden kontrolliert. Eine fundierte Diagnose von DMD ist allerdings nur durch spezielle Laboruntersuchungen, ein Elektromyogramm, eine Muskelbiopsie oder einen Gentest mglich. Bei einem Verdacht sollten betroffene Familien mglichst einen Facharzt fr neuromuskulre Erkrankungen aufsuchen. Zusammen mit dem entsprechenden Experten kann nach der umfassenden Diagnostik die therapeutische und medizinische Behandlung des betroffenen Kindes geplant werden. Die Therapieanstze bei Duchenne-Muskeldystrophie haben sich in den letzten Jahrzehnten grundlegend gewandelt. Lange Zeit galt als oberstes Gebot, dass DuchennePatienten unbedingt geschont werden mssten. Dann fanden MuskeldystrophieForscher wie der Ulmer Spezialist Dr. med. Kurt Wollinksy heraus, dass regelmiges Training den Abbau der Muskulatur verzgern kann. Auch der Zeitpunkt, ab dem intensivmedizinische Pflege und Beatmungspflicht notwendig wird, kann so nach hinten verschoben werden. Aufgrund der vorliegenden Erkenntnisse setzen aktuelle Therapieanstze systematisch auf die Aktivierung von Duchenne-Patienten und den Erhalt der krperlichen Funktionen. Der Krankheitsverlauf lsst sich durch Krankengymnastik sowie Medikamente verzgern, aber nicht aufhalten. Eine Heilung ist trotz intensiver Forschungsanstrengungen auch heute noch nicht mglich. Versuche, die Genfunktion zu verbessern, sind aktuell Gegenstand mehrerer wissenschaftlicher Untersuchungen. Wie erfolgreich dieser Forschungsansatz ist, wird sich aber voraussichtlich erst in einigen Jahren zeigen.

Im Kampf gegen DuchenneMuskeldystrophie


Die Weiterentwicklung der bestehenden Diagnose- und Therapieanstze liegt nicht nur den Forschern sehr am Herzen, auch verschiedene Betroffenenvereine engagieren sich dafr, dass DMD immer wieder auf die Themenagenda einer breiteren ffentlichkeit gelangt. Deutsche Gesellschaft fr Muskelkranke e.V. (DGM) Die Deutsche Gesellschaft fr Muskelkranke e.V. (DGM) ist nicht nur der lteste sondern auch der grte Selbsthilfeverband von Muskelkranken in Deutschland. ber 7.500 Mitglieder sind im Verband organisiert. Vierteljhrlich gibt die DGM den sogenannten Muskel Report heraus. Das Magazin behandelt ein breites Themenspektrum zu Muskelerkrankungen und ist Mitglieder- sowie Fachzeitschrift zugleich. Auch im Internet bietet die DGM unter www. dgm.org ausfhrliche Informationen zu verschiedensten Muskelerkrankungen, so auch zur Duchenne-Muskeldystrophie. aktion benni & co. e.V. Besonders aktive Aufklrungsarbeit leistet die Elterninitiative aktion benni & co. e.V. (www.benniundco.de). Um die DMD-Forschung in Deutschland weiter zu frdern, wurde zudem die Deutsche Duchenne Stiftung (www.deutsche-duchenne-stiftung.de) ins Leben gerufen. Untersttzt wird aktion benni & co. e.V. unter anderem durch das auergewhnliche Hilfsprojekt www.laufenhelfen.de. Die Macher organisieren Freundschafts-Spendenlufe in ganz Deutschland und sammeln auf diesem Weg Spendengelder fr Hilfsorganisationen. Auch den an DuchenneMuskeldystrophie erkrankten Kindern soll so geholfen werden. Aktuelle Termine von Freundschafts-Spendenlufen werden regelmig unter www.laufenhelfen.de verffentlicht.

Schwchung der Herz und Atemmuskulatur


Zum fortgeschrittenen Krankheitsbild der Duchenne-Muskeldystrophie gehrt neben der Schwchung der Herzmuskulatur auch

WARuM eRKRAnKen nuR Jungen?


Die menschlichen Erbinformationen sind in Chromosomen zusammengefasst. Frauen verfgen ber zwei X-Chromosomen, whrend Mnner nur ein X- sowie ein Y-Chromosom besitzen. Bei der X-chromosomal-rezessiven Vererbung kann die Frau ein schadhaftes Gen besitzen und weitergeben, ohne jemals selbst Krankheitssymptome zu zeigen. Die Frau wird als Konduktorin bezeichnet. Da die Frau ber zwei X-Chromosomen verfgt, kann das schadhafte Gen auf dem einen X-Chromosom durch ein funktionsfhiges Gen auf dem zweiten X-Chromosom ausgeglichen werden. Die Frau erkrankt nicht. Anders ihr Sohn, der nur ber ein X-Chromosom verfgt. Wird ihm durch die Mutter das X-Chromosom mit dem schadhaften Gen vererbt, kommt es zum Ausbruch der Erkrankung, da die ausgleichende Wirkung des funktionsfhigen Gens auf dem zweiten X-Chromosom fehlt. Den Prozess der X-chromosomal rezessiven Vererbung fasst das folgende Schaubild zusammen.

(Quelle: 12. Niederschsische Gesprche zwischen rztinnen, Juristinnen und Theologinnen Recht auf Wissen Recht auf Nichtwissen; Bildquelle: Armin Kbelbeck)

Erkrankungen Treat-NMD. Das Netzwerk versucht international allgemeine Standards fr die Diagnose und Behandlung der Duchenne-Muskeldystrophie zu entwickeln. Zu diesem Zweck wurde ein zentrales Register fr Patienten mit DMD eingerichtet. Sowohl Patienten als auch Angehrige knnen sich hier unter www.dmd-register. de anmelden.
GIP Team

X-chromosomal-rezessiver Erbgang
gesunder Vater
gesunde Mutter Konduktorin

QueLLen unD WeIteRe InFoRMAtIonen


Ausfhrliche Informationen zu DMD bieten unter anderem folgende Verffentlichungen:
TREAT-NMD: Duchenne Muskeldystro

mationen zur aktuellen Forschungslage.


Informationen zur Erkrankung, Erfah

X Y

X X

phie, Diagnosestellung und Behandlung (bersetzt und verffentlicht mit Untersttzung der aktion benni&co.)
ktion benni & co e.V. (Hrsg.): du a

chenne magazine, Infos & Termine rund um Duchenne


D-NET (Hrsg.): Diagnose und Behand M

rungsberichte sowie Spenden- und Aktionsmglichkeiten finden Sie online bei der aktion benni & co. e.V. www.benniundco.de/benniund co.htm sowie der Deutschen Duchenne Stiftung www.deutscheduchenne-stiftung.de/was-istduchenne
ww.treat-nmd.de ist die Webseite w

lung der Muskeldystrophie Duchenne, Ratgeber fr Familien, Mnchen 2010

Linktipps:
as Muskeldystrophie Netzwerk MD D

X Y gesunder Sohn

X X gesunde Tochter

X X gesunde Tochter Konduktorin

X Y kranker Sohn

NET bietet auf seinem Onlineportal www.md-net.org umfassende Infor-

des europischen Exzellenznetzwerks fr neuromuskulre Erkrankungen (TREAT-NMD). Gefrdert von der europischen Union, umfasst es 21 Partnerorganisationen aus 11 europischen Lndern.

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Intensivpflege Frhling 2011

Intensivpflege Frhling 2011

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Erlebnisbericht |

Mein neues Leben


David lebte lange Zeit in einer Wohnsttte, in der sein Tagesablauf strikt durchorganisiert war. heute fhrt er trotz seiner Erkrankung ein selbstbestimmtes Leben.

ein Name ist David, ich bin 24 Jahre alt und leide an einer Muskeldystrophie vom Typ Duchenne. Leider habe ich die schwerste Form dieser Erkrankung verbunden mit Herzrhythmusstrungen. Bis vor zwei Jahren lebte ich in einer Wohnsttte. Das Leben dort war allerdings nicht das, was ich mir erhofft hatte. Ich wollte meine kostbare Zeit nicht nur in einem Bett verbringen.

Betreuer wussten oft nicht, wo ich war, wie lange ich schon im Rollstuhl sa oder ob ich meine Beatmung brauchte. Wenn ich gegen Abend zurck in die Wohnsttte kam, wurde ich ins Bett gelegt und an die Beatmung angeschlossen. Selten schaute ich zum Einschlafen noch TV den Betreuern war es lieber, wenn ich gleich schlief. So hatte ich mir das alles nicht vorgestellt. Zu meiner Rettung kam die GIP.

Heute stehe ich jeden Tag auf, wenn ich ausgeschlafen habe oder die Therapien anstehen, um die sich mein Team gekmmert hat. Durch die Logopdie, Physio- und Ergotherapie blieben mir noch viele Fhigkeiten erhalten, die ich sonst wahrscheinlich schon verloren htte. Ich bade tglich und meine Schuppenflechte ist fast verschwunden. Nach der morgendlichen Grundpflege werde ich in den Rollstuhl mobilisiert und frhstcke das, was ich gern mchte. Danach oder manchmal auch davor habe ich meistens eine Therapieeinheit. Wenn das nicht der Fall ist, gehe ich mit dem diensthabenden Mitarbeiter einkaufen oder andere Wege erledigen. Auch in punkto Mittagessen uere ich meine Wnsche oder mein Team schlgt mir einfach etwas vor. Am Wochenende gehen wir vor dem Mittagessen oft spazieren, shoppen oder in den Zoo. Bei schlechtem Wetter bleiben wir zu Hause und schauen TV oder unterhalten uns. Nachmittags lege ich mich oft noch einmal mit Beatmung ins Bett, um mich auszuruhen. Zum Schichtwechsel der Mitarbeiter bzw. zum Abendbrot werde ich dann wieder in den Rollstuhl mobilisiert.

zweimal beim GIP-Sommerfest und bei den Pyrogames in Dresden. Selbst veranstalten wir jedes Jahr eine kleine Weihnachts- und Faschingsfeier. Ein paar Mal war ich sogar schon zu Geburtstagsfeiern oder zur Hochzeit meiner Teammitglieder eingeladen. Dies wre alles ohne die GIP niemals mglich gewesen. Nach zwei Jahren in meinem eigenen Zuhause kann ich behaupten, dass mein Team und ich eine richtige kleine Familie geworden sind. Ich geniee jeden Tag, den ich mit ihnen verbringen kann und ein schnes wrdevolles Leben fhren darf. Ebenso

kann ich stolz sagen, dass ich nach einem langen und schwierigen Weg nun wieder ganze 40 Kilo wiege und mein Immunsystem sichtlich gestrkt ist. Durch eine Herz-OP in der Charit Berlin wurden meine Herzrhythmusstrungen zum grten Teil beseitigt, sodass ich nicht mehr ganz so stark auf Stress reagiere. Sogar die Schweinegrippe habe ich durch das schnelle Handeln und das pflegerische Wissen meines Teams gut berstanden. Kurzum: Ich bin zurck im Leben! Nochmals ein groes Dankeschn an alle Beteiligten, die mir auf meinem Weg geholfen haben!
David

Vor dem Sonnenaufgang


Mein Tagesablauf sah in der Wohnsttte etwa wie folgt aus: Wir wurden sehr frh geweckt, egal ob nun Wochenende war oder nicht. Manchmal kam es mir so vor, als lge ich in einem Krankenhaus, denn dort wird man zum Teil auch gegen 6.30 Uhr geweckt. Wenn ich gern etwas lnger schlafen wollte, musste ich liegen bleiben, bis die Betreuer wieder Zeit fr mich fanden. Dann nahmen sie mir meine Maskenbeatmung ab und fhrten die Grundpflege durch. Richtig gebadet wurde ich nur, wenn Zeit dafr war. Da ich eine starke Schuppenflechte auf dem Kopf habe, kann man sich nur zu gut vorstellen, wie ich darunter gelitten habe. Nach der Grundpflege wurde ich in den Rollstuhl mobilisiert. Essen gab es zu festen Zeiten und wenn ich etwas anderes wollte, besser gesagt auf etwas anderes Appetit hatte, bekam ich es meist nicht. Ich geriet in einen schlechten Allgemeinzustand und wog schlielich nur noch 27 Kilo. Deshalb bekam ich eine PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie).

Zufllige Begegnung
Eines Tages traf ich durch Zufall Herrn Carrasco-Thiatmar, den Geschftsfhrer der GIP, und wir kamen ins Gesprch. Dann ging alles sehr schnell. Das Case Management der GIP regelte alle Angelegenheiten mit meiner Krankenkasse und schon bald ging es auf Wohnungssuche. Fr mich persnlich stand damals schon fest: Ich mchte in die Grostadt und noch etwas erleben. So landete ich in Dresden. Am 30. April 2009 startete ich mit meinem Team in ein neues Leben. Anfangs war ich sehr sentimental ich war nahezu berwltigt davon, dass nun pltzlich alle fr mich da waren und mich in allem untersttzten. Mein Team half mir beim Mbelaufbau, beim Streichen der Wnde und selbst beim Dekorieren meiner neuen Wohnung. Ich war schwer beeindruckt.

Ein starkes Team


ein Name ist Mandy. Ich arbeite seit Juli 2008 bei der GIP und bin seit Januar 2009 Teamleiterin. Seit April 2009 betreue ich David. Die Arbeit vor Ort gestaltete sich anfangs etwas schwierig, da ich das neue Team einarbeiten und gleichzeitig David kennenlernen musste. Wir fanden aber beide recht schnell einen guten Draht zueinander und ich gewann sein Vertrauen. Mittlerweile betreut unser Team David nun schon zwei Jahre. In dieser Zeit sind wir nicht nur Kollegen, sondern sehr gute Freunde geworden. Jeder hat ein offenes Ohr fr den anderen. Fr David so wrde ich behaupten sind wir fast zu einer zweiten kleinen Familie geworden. Was ich an meiner Arbeit bei der GIP schtze? Ich habe Zeit fr den Patienten, kann auf seine Wnsche und Bedrfnisse eingehen und so meinen Teil dazu beitragen, ihm ein wrdevolles, fast normales Leben zu ermglichen. David lernte ich als sehr sensiblen, ruhigen und in sich gekehrten Menschen kennen, der Angst hatte, Probleme offen anzusprechen und uns seine Sorgen mitzuteilen. Mit viel Feingefhl gelang es unserem Team schlielich, David aus seinem Schneckenhaus herauszuholen. Wir halfen ihm, der zu werden, der er heute ist. Ein aufgeweckter, lebenslustiger, junger Mann, der mehr Selbstbewusstsein erlangte und mit seinen Problemen und ngsten offen auf uns zukommt. Ich danke meinen Kollegen fr die tolle Arbeit, die sie geleistet haben, und dafr, dass sie immer einsatzbereit waren und selbst wenn Not am Mann war, trotz Mehrstunden gerne ausgeholfen haben. Auerdem ein Dankeschn an Herrn Witzmann, der uns immer in allem untersttzt hat. Ich freue mich auf die bevorstehende Zeit mit David und meinen Kollegen und hoffe, wir bleiben weiterhin ein so starkes Team!
Mandy Khrig

Neue Freundschaften
In der Woche beschftige ich mich viel und gerne mit meinem Laptop manchmal bis spt in die Nacht. Am Wochenende kommen dann meine Freunde zu Besuch oder ich besuche sie. Ab und zu gehen wir gemeinsam zu Konzerten, zu Stadtfesten oder ins Kino. Auch mit meinem Team unternehme ich viel. So waren wir zum Beispiel schon

David mag das Stadtleben in Dresden. Dort hat er genug Gelegenheit, einer seiner Lieblingsbeschftigungen nachzugehen: feiern.

Selbstbestimmt leben
Nach einem Jahr hatte ich mich so richtig eingelebt. Nach ein paar Personalumbesetzungen kann ich heute sagen: Ich bin sehr stolz auf Mandy, meine Teamleitung, Sindy, Thomas, Susi und Marlene. Sie stehen mir immer mit Rat und Tat zur Seite. Nicht zu vergessen ist Herr Witzmann, der einen super Job als PDL macht und auf den immer Verlass ist.
David, Teamleiterin Mandy (2. von links hinten) und das Team sind in zwei Jahren fast zu einer kleinen Familie geworden.

In der Warteschlange
Wenn ich mich tagsber gern nochmal ins Bett legen wollte, musste ich wieder warten bis jemand Zeit fr mich hatte. Nachmittags verlie ich die Wohnsttte in der Regel, um mich mit Freunden zu treffen. Meine

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Intensivpflege Frhling 2011

Intensivpflege Frhling 2011

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Erlebnisbericht |

Wichtiger Begleiter im Alltag ist fr Ingrid Tiedke ihr Computer, durch den sie den Kontakt zu Freunden und Bekannten pflegt.

Sprechstunde. Selbst hier konnte man mir aber nicht wirklich helfen, sondern nur das Fortschreiten der ALS mit Medikamenten, Krankengymnastik und Logopdie etwas verlangsamen. Bis zum Sommer 2007 arbeitete ich trotz erheblicher Einschrnkungen meiner Beweglichkeit weiterhin als Chemielaborantin im Labor des Landesumweltamtes. Die Symptome wurden allerdings immer schlimmer, sodass ich meine Ttigkeit schlielich nach fast dreiig Jahren aufgeben musste. Zum Jahresende kndigte auch mein Mann sein sicheres Arbeitsverhltnis. Obwohl er seine Arbeit liebte, hrte er nach 16 Jahren auf, um sich um mich zu kmmern und mich zu betreuen.

und blockierte meine Luftrhre. Ich bekam keine Luft mehr und wurde ins Krankenhaus gebracht. Hier bekam ich am 3. Oktober 2009 einen Luftrhrenschnitt ber den ich noch heute beatmet werde. Im Krankenhaus ging es mir sehr schlecht und ich verlor jeglichen Lebensmut. Man teilte mir mit, dass ich nach der Entlassung aus der Klinik in ein Pflegeheim nach Frstenwalde msse. Es bestnde schlielich keine echte Alternative.

nem Mann einen huslichen Pflegedienst zu haben, der mich versorgt und in meinem Alltag begleitet. Auch meine vielen Therapieeinheiten tun mir gut. Mein wichtigster Begleiter im Alltag ist mein Laptop. Auf einem kleinen Frhstckstisch auf meinem Bett platziert, ermglicht er es mir, mit meiner Familie, mit ehemaligen Kollegen sowie Freunden und Bekannten in Kontakt zu bleiben, zu spielen und mich tglich ber die Geschehnisse in der Welt zu informieren. Obwohl meine Erkrankung schleichend voranschreitet, hoffe ich, mglichst lange meinen PC bedienen zu knnen, um mich meiner Umwelt mitzuteilen. Ich wnsche mir und allen anderen, die an dieser furchtbaren Krankheit leiden, dass endlich ein Mittel zur Heilung gefunden wird. Ich gebe jedenfalls die Hoffnung nicht auf!
Ingrid Tiedge

Kurzentschlossene Hilfe
Doch die Alternative wurde geschaffen. Dank der Bemhungen meines Mannes und der Initiative der GIP kam ich am 14. Oktober 2009 wieder nach Hause. Man hatte innerhalb von drei Werktagen eine husliche 24-Stunden-Betreuung fr mich organisiert. In den ersten Wochen stand mir natrlich aufgrund der Krze der Zeit noch kein eigenes Team zur Verfgung. Vielmehr halfen Mitarbeiter aus anderen Teams der Umgebung bei mir aus. Obwohl diese Zeit fr alle Beteiligten nicht ganz einfach war, war ich dankbar fr die Mglichkeit, zu Hause sein zu drfen. Kurze Zeit spter stand dann auch mein eigenes Team, dass mich in allen Belangen gut betreut und pflegt mein Stammteam: Teamleiter Stefan Hahn, Pfleger Heiko Heidemann, Pfleger Tino Gorn, Pflegerin Sylvia Loichen sowie die Aushilfspflegerinnen Petra Mller und Claudia Bilz. In den folgenden Wochen erholte ich mich schnell. Neben der knstlichen Ernhrung ber die PEG (perkutane endoskopische Gastrostomie) nahm ich nun auch wieder auf oralem Weg Nahrung zu mir. Seit Januar 2010 bekomme ich nur noch meine Medikamente und ein wenig Flssigkeit ber die Magensonde.

Ein Rat fr die Zukunft


Meine Mobilitt wurde immer eingeschrnkter. Irgendwann konnte ich nicht mehr laufen und die Wohnung nur noch mit Hilfe eines Treppensteigers im Rollstuhl verlassen. Selbst essen konnte ich nicht mehr allein. Mein Mann reichte es mir, da ich kaum noch Kraft in den Armen hatte. Durch die stetig nachlassende Muskelkraft musste meine Atmung durch eine Maskenbeatmung untersttzt werden erst nur stundenweise und spter die ganze Nacht. Ich hatte mehr und mehr Probleme zu schlucken, sodass ich 2008 eine Magensonde bekam, um nicht zu verhungern. Mein Zustand verschlechterte sich immer mehr und wir machten uns Gedanken darber, wie es weitergehen sollte. Von unserer Physiotherapeutin Frau Klugmann erhielten wir den Tipp, uns an die GIP zu wenden. Dies tat mein Mann auch. Am 1. Oktober 2009 kam es schlielich zu einem ersten persnlichen Kontakt mit der GIP. In einem entspannten Gesprch erhielten wir einen Einblick in die medizinische Intensivpflege. Wir wurden ber die Mglichkeiten der huslichen Betreuung informiert und mit dem Faktum konfrontiert, dass es in unserer Region ca. sechs Wochen dauern wrde, bis man ein Pflegeteam fr uns zusammengestellt htte. Trotzdem hrte sich das alles gut an, sodass wir uns entschlossen, die Hilfe der GIP in Anspruch zu nehmen. Leider kommt es oft anders als man denkt. Am Morgen nach dem Gesprch mit der GIP setzte sich ein Klo in meinem Hals fest

Gemeinsam gegen die ALS


Wer kmpft, kann verlieren. Wer nicht kmpft, hat schon verloren, so sprach es einst Bertolt Brecht. Ingrid Tiedge scheint sich dieser Weisheit angenommen zu haben. Gemeinsam mit ihrem Ehemann kmpft sie tglich gegen ihre schwere Erkrankung und fr das Leben.

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lles hatte damit begonnen, dass ich irgendwann feststellen musste, dass ich meine Arme nicht mehr richtig belasten konnte und unter Anstrengung manchmal weniger Luft bekam als sonst. Ich hatte stndig das Gefhl, einen Klo im Hals zu haben, und wurde regelmig gegen Mittag mde.

Glck im Unglck
So etwas kannte ich nicht von mir etwas war nicht in Ordnung. Nach einem langen
Intensivpflege Frhling 2011

Untersuchungsmarathon, vielen Krankenhausaufenthalten und etlichen Fehldiagnosen wurde bei mir im Frhjahr 2005, mit 56 Jahren, in der Charit Berlin schlielich Amyotrophe Lateralsklerose (kurz ALS) diagnostiziert. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich von dieser Krankheit nahezu nichts gewusst. Die rzte in der Charit Berlin klrten mich ber den unheilbaren Verlauf der Erkrankung auf. Fr meine Familie und mich war es ein groer Schock. Wir konnten diese schlechte Nachricht kaum fassen.

Nachdem ich nun wusste, was auf mich zukommen wrde, hatte ich die Wahl: Entweder leben und das Beste daraus machen oder sich gehen lassen und sterben. Ich entschied mich, zu kmpfen, was mir aber nur gelang, weil ich einen starken und ganz lieben Partner an meiner Seite habe. Meine weitere Behandlung erfolgte in der ALS-Ambulanz des Virchow Klinikums Berlin bei Prof. Dr. Meyer. Anfangs fuhren mein Mann und ich alle zwlf Wochen zur ALS-

Wichtige Begleiter im Alltag


Mein Zustand hat sich in letzter Zeit nicht wesentlich verschlechtert, leider natrlich aber auch nicht verbessert. Ich kann meine Muskeln zu 90 Prozent nicht mehr bewegen. Lediglich die Finger meiner rechten Hand haben ihren Dienst noch nicht verweigert. Besonders schlimm ist es fr mich, dass ich nicht mehr Laufen kann und stndig auf fremde Hilfe angewiesen bin, wobei ich froh und glcklich darber bin, neben mei-

WeIteRe InFoRMAtIonen
Ausfhrliche Informationen zur klinischen Symptomatik sowie zu Therapiemglichkeiten der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) erhalten Sie in der Ausgabe Sommer 2010 des GIP-/ProVitaMagazins Intensivpflege. Dieses ist unter www.gip-intensivpflege.de kostenfrei downloadbar.

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Der Berg ruft


Wenn aus kleinen groe Ausflge werden
Bayern gehrt wahrlich zu den schnsten Regionen Deutschlands. Johann und Rosa Weigl wissen das und nutzen trotz ihrer gesundheitlichen Einschrnkungen jede Mglichkeit, ihre Heimat neu zu entdecken. Ihr ProVita-Pflegeteam untersttzt sie dabei.

Der Winter stel lt gerade Mensc hen mit einer k groe Herausfo rperlichen Beei rderungen. Kein ntrchtigung of Grund jedoch, si t vor die schnsten W ch zu Hause zu eihnachtsfreuden verkriechen und zu verzichten. Im Ehepaar Weigl da auf Dezember 2009 her mit Hilfe vo besuchte das n zwei engagier Weihnachtskon ten Mitarbeitern zert mit Krippens unseres Teams piel in Bad Aibl sich sehr. Beide ein ing. Rosa und Jo lauschten konzen hann Weigl freut triert und aufm besonders stolz, en erksam der Auff weil eines ihrer hrung. Sie waren Enkelkinder mitw irkte.

December 2009 Weihnachten in Ba d Aibling

Erlebnisbericht |

enn einer eine Reise tut, so kann er was erzhlen, so lautet eine bekannte Volksweisheit. Fr unsere Patienten Johann und Rosa Weigl und das betreuende ProVita-Pflegeteam gilt das allemal. Johann Weigl ist beatmungspflichtig und sitzt aufgrund einer Muskelschwche im Rollstuhl. Seine Frau Rosa Weigl ist ebenfalls pflegebedrftig.

Trotz ihrer krperlichen Beeintrchtigungen ist die Unternehmungslust der Weigls ungebrochen. Vor rund zwei Jahren berichtete ich im ProVita-Mitarbeiter-Magazin erstmalig ber die kleinen Ausflge von Johann und Rosa Weigl. Seither ist viel passiert. Was damals mit einem Ausflug begann, hat sich zu einem

festen Ritual entwickelt. Heute sind die Weigls zusammen mit uns, ihrem Pflegeteam, schon fast zu Ausflugsexperten geworden. Mit unserer tatkrftigen Untersttzung knnen sie mittlerweile auf eine ganze Reihe kleiner Exkursionen zurckblicken, wobei wir alle bei jeder Tour etwas dazulernen und unsere Vorbereitungen optimieren.

Im Juni 2010 or ganisierten wir einen Ausflug zu feldgebiet. Wie m Berggasthof W der waren Toch alleralm im Su ter und Schwiege delunserem Ehepaa rtochter neben r Weigl, mit von den Hauptperso der Partie. Azub nen, sicher durch die i Tobias chauffier Berge. Alle Bete te die Ausflgle iligten genossen enthalt auf der r die Gebirgslands Walleralm. Au chaft und den Au f dem Heimweg foberbayerischen konnte Johann Bad Feilnbach no seine Schweste r im ch kurz besuchen raschung und di . Gro waren di e Freude. So lang e bere Zeit hatten sich schon nicht meh die Geschwister r gesehen. Im R ckblick war auch trip wieder ein pr dieser Kurzima Erfolg.

Hochstimmung auf

Juni 2010

der Walleralm

September 2010

Blumenpracht in Rosenheim
Im September 2010 ging es auf nach Rosenheim zur Landesgartenschau. Bei diesem Vorhaben kam erstmalig die neue elektrische Brems- und Schiebehilfe an Johanns Rollstuhl zum Einsatz. Nach anfnglichen Schwierigkeiten funktionierte das Gert wunderbar. Welche Erleichterung fr uns Pflegekrfte! Insgesamt stimmte an diesem Tag einfach alles. Das Wetter war prima und selbst das Eis schmeckte. Als ehemalige Landwirte sind die Weigls sehr naturverbunden. Mit groem Interesse und fachkundigem Blick begutachteten sie die Ausstellung. Als Bergwanderer im Ruhestand kennt sich Johann mit Pflanzen bestens aus. Ehefrau Rosa freute sich ber neue pflanzliche Anregungen, denn sie gartelt hin und wieder noch gern, soweit es ihre krperliche Konstitution zulsst.

Wallfahrt nach Schwarzlack

Herbst 2009

Moment, Fr viele ist der goldene Herbst die schnste Zeit des Jahres. Genau der richtige am mit den um auf Wallfahrt zu gehen. So unternahmen wir im Herbst 2009 gemeins Wallfahrtskirche Schwarzlack. Tochter Dora Weigls eine Wanderung zur malerischen tzung und und Schwiegertochter Gitti waren mit von der Partie. Dank ihrer Unterst Kirche souvern mit motivierenden Worten bewltigte Rosa Weigl die Strecke bis zur en. ihrem Rollator. Beide leisteten eine Angehrigen-Arbeit, wie wir sie uns wnsch ollegen. An der Kirche angekommen, traf Johann ganz zufllig einen ehemaligen Arbeitsk nde in das benachDie Freude war riesengro. Dann ging es zur gemtlichen Kaffeeru Ausflug barte Wirtshaus. Diesen Wunsch hatte Johann Weigl schon nach einem frheren zu haben. geuert und auch Ehefrau Rosa ist immer fr Einkehr mit Kaffee und Kuchen voller Erfolg Alles in allem war das Unterfangen, obwohl es super anstrengend war, ein Zeit wie ein echtes Highlight. Fr unser Ehepaar Weigl war es groartig, nach langer Aufenthalt in der eine grere gemeinsame Aktivitt erleben zu knnen. Besonders der vor Johanns Erkrankung waren Besuche der Wallfahrtskirche berhrte beide sehr, denn beim Wirt und in der Kirche fr die Eheleute ganz normal. die andeEiner unserer Kollegen erlebte zugleich einen schnen letzten Arbeitstag. Fr nicht das komplette Pflegeteam, ren war es ein schner Team-Ausflug selbst wenn iterin sondern nur vier Mitarbeiterinnen, teilnehmen konnten. Der Sohn einer Mitarbe sowie deren Hund waren ebenfalls dabei.

Geradewegs auf den Wendelstein


Wen einmal die Ausflugslust erfasst hat, den lsst sie nicht mehr los. So sitzen wir wieder zusammen und planen bereits den nchsten Ausflug. Er soll im Frhsommer stattfinden. Mit der Zahnradbahn soll es dann auf den Wendelstein gehen. Das ist der bekannteste, hchste und markanteste Berg in der Heimat unserer beiden Patienten. Sie knnen ihn, immer wenn das Wetter es erlaubt, in seiner ganzen prchtigen Hhe von 1838 Metern von ihrem Dorf aus beobachten. Fr die geplante Unternehmung wnschen wir uns gutes Gelingen und Sonnenschein. Vielleicht werden wir darber berichten.
Liane Weiert-Althier

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Intensivpflege Frhling 2011

Intensivpflege Frhling 2011

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Karriere & Fortbildung |

Modul Modul Modul

Fortbildung mit Konzept

Ergnzt werden die Seminare durch verschiedene E-Learning-Angebote. Hier sieht der GIP-Fortbildungsbeauftragte Kai Hurrelmann noch Entwicklungspotentiale: Schon jetzt bieten wir allen Mitarbeitern umfangreiche Fortbildungsinhalte in unserem Intranet an. Allerdings haben sich die E-LearningTools in den letzten Jahren rasant weiterentwickelt. Diese Mglichkeiten wollen auch wir zuknftig strker nutzen.

DIe MoDuLe DeR FoRtBILDung ZuM pFLegeexpeRten


Fortbildungsinhalte: Einfhrung in die Beatmung Anatomie Physiologie Pathophysiologie Fortbildungsinhalte: Grundlagen der Beatmung Gerteschulung Recht Hygienemanagement Fortbildungsinhalte: Vertiefung des Themas Beatmung Material Technik Beatmungspflege ommunikation und Konfliktmanagement im SpannungsK feld von Patient, Pflegekraft und Angehrigen Fortbildungsinhalte: Notfallschulung Pharmakologie Medizinproduktegesetz (MPG) erordnung ber das Errichten, Betreiben und Anwenden V von Medizinprodukten (MPBetreibV) Wundmanagement Dysphagie/Logopdie Fortbildungsinhalte: Abschlusskolloquium Prsentation der Hausarbeit Abschlussprfung Ausgabe der Zertifikate

Pflegeexperte fr auerklinische Intensivpflege und Beatmung


Anders als die Basisqualifikation wird der Pflegeexperte nicht nur als interne Mitarbeiterschulung von GIP und ProVita angeboten, sondern richtet sich bewusst auch an externe Pflegekrfte. In fnf Monaten knnen Interessierte ein vertieftes Fachwissen und erweiterte Kompetenzen in der Pflege von schwerstpflegebedrftigen und dauerbeatmeten Patienten erwerben. Allerdings kann nicht jeder an der Fortbildung teilnehmen. Kai Hurrelmann erlutert die Voraussetzungen: Beim Pflegeexperten setzen wir Fachkenntnisse sowie praktische Erfahrungen im Pflegeberuf voraus. Die Teilnehmer mssen ein Examen als Gesundheits- und (Kinder-)Krankenpfleger oder als staatlich anerkannter Altenpfleger nachweisen. Zudem sollten sie mindestens ein Jahr in der ambulanten Intensivpflege gearbeitet haben. Alle Interessierten, die diese Teilnahmebedingungen erfllen, knnen den Pflegeexperten als berufsbegleitende Bildungsmanahme beantragen. Die Fortbildung umfasst fnf Blockmodule. Jedes Modul dauert drei bis vier Tage. (Die Lerninhalte der einzelnen Module finden Sie in der bersicht oben rechts.) Ergnzend zu diesen fnf Modulen mssen die Teilnehmer ein vierzigstndiges Praktikum auf einer Intensivstation sowie ein Praktikum in der auerklinischen Intensivpflege absolvieren. Zum erfolgreichen Abschluss gehren darber hinaus eine fortbildungsbegleitende Lernzielkontrolle und eine Hausarbeit. Alle Absolventen erhalten nach erfolgreichem Abschluss das Zertifikat Pflegeexperte fr auerklinische Intensivpflege und Beatmung.
GIP Team

mmer mehr rztliche und pflegerische Leistungen werden aktuell vom stationren in den ambulanten Bereich verlagert. Auch die medizinische Intensivpflege gehrt in Deutschland dazu. Der Wandlungsprozess stellt alle Beteiligten vor groe Herausforderungen. Eine Schlsselrolle nimmt in dieser Situation die umfassende Qualifikation der Pflegekrfte ein. Nur durch regelmige Schulungen kann ein einheitlich hohes Qualittsniveau im Rahmen der Versorgung sichergestellt werden.

chen Qualittsstandard, der bundesweit genutzt werden kann., erlutert der GIPFortbildungsbeauftragte Kai Hurrelmann.

Basisqualifikation auerklinische Beatmungspflege


Mit der Basisqualifikation auerklinische Beatmungspflege bieten GIP und ProVita allen Mitarbeitern eine umfassende Schulung in medizinischer Intensivpflege an. Das Fortbildungsangebot beinhaltet 13 Module, die von den Teilnehmern je nach Wissensstand absolviert werden knnen. In drei Jahren erlangen sie so ein breites Fachwissen in verschiedenen Bereichen.

Modulare Qualifizierungsangebote
Die Fortbildungsbeauftragten von GIP und ProVita haben ein modulares Fortbildungsangebot entwickelt, das alle Mitarbeiter beider Unternehmen flexibel nutzen knnen. Fr externe Fachkrfte wird darber hinaus eine Weiterbildung zum Pflegeexperten fr auerklinische Intensivpflege und Beatmung angeboten. Der Fokus aller Angebote liegt ganz klar auf der Praxisnhe zum Pflegealltag und einem hohen fachli-

Die Basisqualifikation auerklinische Beatmungspflege ist eine gemeinsame Veranstaltung von GIP-Akademie und ProVitaPflegeakademie. Alle Fortbildungsthemen werden von erfahrenen Dozenten auf dem aktuellen Stand der Pflegeforschung vermittelt. Durch die Begrenzung auf kleine Teilnehmerzahlen und die offene Lernatmosphre der Seminare soll bewusst der direkte Erfahrungsaustausch zwischen Pflegekrften und Dozenten gefrdert werden. Je nach Fachthema kommen die Dozenten aus der GIP oder ProVita selbst sowie aus anderen Institutionen der Pflegebranche und des Gesundheitssystems.

WeIteRe InFoRMAtIonen
Mehr Informationen zum Pflegeexperten erhalten Interessierte bei Herrn Kai Hurrelmann unter der GIP-Telefonnummer (030)232 58777 oder bei Frau Andrea ttl von der ProVita unter (0861)209 18 48.

Modul

Mit der Basisqualifikation auerklinische Beatmungspflege und dem Pflegeexperten fr auerklinische Intensivpflege und Beatmung bieten GIP und ProVita nicht nur den eigenen Mitarbeitern umfassende Fortbildungsangebote.

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Modul

Anzeige

FAcHBeReIcHe DeR BAsIsQuALIFIKAtIon


Intensivmedizinische und pflegerische Grundlagen Notfall- und Beatmungsmanagement handhabung der apparativen Medizintechnik hygienemanagement rechtliche, soziale und ethische Aspekte medizinischer Intensivpflege

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Intensivpflege Frhling 2011

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| Karriere & Fortbildung


kennenlernen, ohne gleich dorthin umziehen zu mssen. Das Jobprofil richtet sich an examinierte Gesundheits- und (Kinder-)Krankenpfleger sowie examinierte Altenpfleger, die gern unterwegs sind und neue Menschen sowie Stdte kennenlernen mchten. Work&Travel auf einen Blick:
onatlich zwei geplante Einsatzwochen M

XXX |

Stellenmarkt
Arbeiten in der ambulanten Intensivpflege
Sie sind examinierter
Gesundheits- und (Kinder-)Krankenpfleger (m/w) oder Altenpfleger (m/w) Wir bieten Ihnen
eine Alternative zum Klinik- oder Heimalltag und viel Zeit fr Ihren Patienten neue berufliche Perspektiven auch ohne Vorkenntnisse in der Intensiv- bzw. Beatmungspflege eine patientenunabhngige und sichere Festanstellung eine individuelle Einarbeitung, abgestimmt auf das Krankheitsbild und die medizinischen Gerte des Patienten Arbeit in einem festen Team und ein hohes Ma an Gestaltungsfreiraum leistungsorientierte Vergtung und steuerfreie Zuschlge bis zu 150% attraktive und flexible Arbeitszeitmodelle eine regionale Pflegedienstleitung als Ansprechpartner vor Ort regelmige interne und externe Fortbildungen Um ihre Kompetenzen zu bndeln, gehen beide Unternehmen seit 2009 gemeinsame Wege. Ziel ist es, den ihnen anvertrauten schwerstkranken Menschen ein weitestgehend selbstbestimmtes und wrdevolles Leben zu ermglichen. Zustzlich zur Grund- und Behandlungspflege bernehmen die Mitarbeiter einen Teil der sozialen Betreuung der Betroffenen. Sie begleiten die Patienten im Alltag, zu Therapien und bei Freizeitaktivitten.

in einem festen Team in einer Metropole der Wahl in Berlin, Mnchen, Frankfurt, Hamburg oder Kln
Kostenlose Unterkunft in Work&Travel-

WGs

Neue Jobideen fr die Pflegebranche


ie Pflegebranche boomt. Kaum ein anderer Dienstleistungsbereich konnte in den letzten Jahren ein derartiges Wachstum verzeichnen. Nach Angaben des Bundesverbandes privater Anbieter sozialer Dienste (bpa) avanciert die Pflege mittlerweile zum Jobmotor in Deutschland. Der Bundesverband sttzt sich bei diesen Aussagen auf aktuelle Erhebungen des Statistischen Bundesamtes. Und auch das Wirtschaftsforschungsinstitut der TU-Darmstadt (WifOR) kommt in einer Studie zu dem Ergebnis, dass die Pflege mittlerweile mehr Jobs als die Automobilindustrie biete. Das schnelle Wachstum der Pflegebranche hat allerdings zur Folge, dass examinierte Pflegekrfte immer knapper werden. Pflegedienstleister stehen hier vor einer groen Herausforderung. Sie sind gefragt, attraktive Jobprofile zu entwickeln, die den potentiellen Mitarbeitern nicht nur eine faire Bezahlung, sondern darber hinaus gute Selbstverwirklichungs- und Karrieremglichkeiten bieten. Auch das GIP-Personalteam arbeitet an neuen Jobprofilen, die examinierten Pflegekrften ber die alltgliche Arbeit hinaus, bestmgliche Entwicklungschancen und -freirume erffnen sollen. Mit Work&Travel sowie Work, Travel & Learn haben neue Mitarbeiter jetzt gleich die Qual der Wahl zwischen zwei innovativen Jobprofilen.

Leistungsbezogene Vergtung plus steu-

erfreie Zuschlge und Reisespesen


Erstattung der Reisekosten zum EinVolle

satz- und Heimatort


Bahncard 50, die auch in der Freizeit ge-

nutzt werden kann


Fester Ansprechpartner in der Personal-

abteilung sowie eine feste Pflegedienstleitung

Die unternehmen: GIP und ProVita


Sowohl die GIP als auch die ProVita sind seit vielen Jahren erfolgreich im Bereich der ambulanten Langzeitpflege von intensivpflegebedrftigen Kindern und Erwachsenen ttig. Die GIP gehrt als bundesweit ttiges Unternehmen in ihrem Segment zu den Marktfhrern und damit zu den grten Arbeitgebern in der ambulanten Intensivpflege in Deutschland. Die ProVita ist eines der grten Unternehmen fr auerklinische Intensivpflege in Bayern.

Work,Travel&Learn bringt weiter


Bei Work, Travel & Learn wird das vorgestellte Work&Travel-Jobprofil um eine zustzliche Dimension ergnzt. Ein besonderer Fokus liegt auf der gezielten Weiterbildung der Mitarbeiter zu Spezialisten fr medizinische Intensivpflege und Heimbeatmung. Das hat Work, Travel & Learn zustzlich zu bieten:
onatlich zwei geplante Einsatzwochen M

Zwei alternative Versorgungsformen


Whrend die GIP ihre Patienten vorrangig in der eigenen Huslichkeit versorgt, bietet die ProVita ihren Patienten auch eine adquate Versorgungsmglichkeit in betreuten Wohngemeinschaften.

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80639 82131 82319 83043 83308 83410 Mnchen Gauting Starnberg Bad Aibling Trostberg Laufen 83416 83549 83700 84034 84489 93138 Saaldorf-Surheim Eiselfing Rottach-Egern Landshut Burghausen Lappersdorf

rigkeit erhalten Mitarbeiter auf Kosten der GIP eine Ausbildung zur auerklinischen Fachkraft fr Intensivpflege
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Stellenangebote der GIP finden Sie auf der nchsten Seite

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80993 81243 81245 81739 83355 83451 Mnchen Mnchen Mnchen Mnchen Grabensttt Piding

Quelle: Statistisches Bundesamt

236.162

2007

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Work&Travel macht mobil


Die Idee hinter Work&Travel ist so simpel wie angesagt. Work&Traveler bei der GIP arbeiten in den Top-Stdten Deutschlands. Sie knnen Metropolen wie Berlin, Frankfurt am Main, Kln, Mnchen oder Hamburg

rigkeit erfolgt die Fortbildung zum Pflegeexperten fr auerklinische Intensivpflege und Beatmung
GIP-Team

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Mehr Informationen zu Work&Travel unter www.gip-intensivpflege.de

2007 betrug die Zahl der Beschftigten in ambulanten Diensten insgesamt 236.162. 2009 waren es bereits 268.891. Das entspricht einem Plus von 32.729 Stellen oder 13,9%.

BEWErBEN SIE SIch DIrEKT: ProVita Auerklinische Intensivpflege Gmbh, Personalabteilung, Jahnstr. 38, 83278 Traunstein, Telefon: (0861)209 184 4, E-Mail: bewerbung@pflegedienst-provita.de, www.pflegedienst-provita.de

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Fachzeitschrift fr Menschen mit Beatmung Magazin fr Pflegekrfte und betreuende Angehrige Fachpublikation fr Intensivpflegedienste und Pflegefacheinrichtungen
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