3.

Down Syndrom beim Neugeborenen

Inhaltsverzeichnis
1. Darstellung des Themas anhand bezugswissenschaftlicher Aspekte ..........1
1.1. Medizinischer Background ........................................................................ 1
1.1.1. Definition ........................................................................................ 1
1.1.2. Anatomie & Physiologie ..................................................................... 1
1.1.3. Ursachen und Formen ....................................................................... 1
1.1.4. Risikofaktoren .................................................................................. 1
1.1.5. Symptome....................................................................................... 2
1.1.6. Therapie.......................................................................................... 2
1.1.7. Komplikationen ................................................................................ 2
1.1.8. Prognose ......................................................................................... 3
1.2. Epidemiologie/ Pflegeepidemiologie ........................................................... 3
2. §15 Kompetenzen bei medizinischer Diagnostik und Therapie ...................4
2.1. Diagnostik ............................................................................................. 4
2.2. §15 Kompetenzen .................................................................................. 4
3. Die Darstellung des pflegetheoretischen Hintergrundes ............................5
3.1. Pflegetheoretischer Ansatz nach Friedemann .............................................. 5
3.1.1. Begründung für die Wahl des Modells .................................................. 6
4. Darstellung des Pflegeprozesses ................................................................7
4.1. Assessment ........................................................................................... 7
4.2. Krankheitsbezogene Pflegediagnosen, Ziele und Pflegeinterventionen nach §14
GuKG Kernkompetenz pflegerischen Handels .................................................... 8
5. Deskription spezifischer Beratungsinhalte ...............................................11
5.1. Beratungsinhalte .................................................................................. 11
5.2. Beratungsformen/ -arten ....................................................................... 11
5.3. Entlassungsmanagement ....................................................................... 12
6. Gesundheitsförderung und Prävention .....................................................13
6.1. Darstellung der Krankheit aus salutogenetischer und pathogenetischer
Sichtweise ................................................................................................. 13
6.2. Gesundheitsförderung/ Prävention .......................................................... 13
6.2.1. Projekte ........................................................................................ 13
6.2.2. Projekt – Gesundheitspass der Down Syndrom Ambulanz..................... 13
 Fallbeispiel Down Syndrom: Maximilian
Maximilian ist ein 14 Tage alter Bursche mit Down Syndrom. Seine Eltern haben noch
eine 6- jährige Tochter, Pia. Pia besucht die erste Klasse Volksschule und hat sich schon
sehr auf ihren Bruder gefreut.

Maximilian hatte ein Geburtsgewicht von 2750 g. Nach der Geburt wurde Maximilian in
die Kinderklinik transferiert, da er sich bei der Nahrungsaufnahme sehr schwer tut.

Er hat einen schlaffen Muskeltonus und schläft viel.

Maximilian bekommt Muttermilch aus der Flasche, die Restmenge wird sondiert. Er hat
noch

kein Gewicht zugenommen. Beim Trinken aus der Flasche zeigt er ein blasses Mund-
Nasen- Dreieck und Sättigungswerte um 85%. Zur besseren Beobachtung liegt er im
Wärmebett. Er wird mittels Standardmonitoring 24 h überwacht. Seine Vitalparameter
sind jetzt stabil.

Die Mama von Maximilian pumpt die Muttermilch derzeit ab. Sie möchte Maximilian
sehr gerne stillen, sie hat auch Pia 6 Monate gestillt.

Die Mutter hat das Krankenhaus einen Tag nach der Entbindung verlassen und kommt
ihren Sohn täglich besuchen. Sie legt ihn dann auf ihren Brustkorb, wo er genüsslich
schläft.

Der Vater hat sich Urlaub genommen und kümmert sich momentan um Pia. Pia ist schon
sehr ungeduldig und möchte ihren Bruder gerne mit nach Hause nehmen. Sie versteht
nicht warum ihre Eltern so besorgt sind.

Die Eltern machen sich große Sorgen. Sie haben die Diagnose vor 3 Tagen erhalten.
Sie wissen nicht welche Möglichkeiten sie haben und an wen sie sich wenden sollen.
 1. Darstellung des Themas anhand
bezugswissenschaftlicher Aspekte
1.1. Medizinischer Background

1.1.1. Definition

• Down-Syndrom à genetische Besonderheit

• ein zusätzliches Chromosom, anstatt 46 Chromosomen/ 23 -Paare in Körperzellen
• Chromosom 21 à dreifach im Erbgut vorhanden à „Trisomie 21“

1.1.2. Anatomie & Physiologie

• Vorläuferzellen mit normalem doppeltem Chromosomensatz (46 Chromosomen) à

Meiose à Ei-/ Samenzellen
• Chromosomen à Gene/ Erbinformationen
• Chromosomensatz à 22-paarigen Autosomen + 2 Geschlechtschromosomen
(Frauen XX, Männern XY)
• Zellteilung der Keimzellen à kann auch zu Fehlern kommen
• falls beide Kopien eines Chromosoms à Keimzelle à ein Chromosom zu viel
• spätere Befruchtung à nicht 46, sondern 47 Chromosomen

1.1.3. Ursachen und Formen

• Chromosom 21 nicht zweimal, sondern dreimal vorhanden

• Dieses zusätzlich dritte Chromosom
– Störungen des normalen biochemischen Gefüges
– Abweichungen in der Entwicklung
– veränderte Regulation der verschiedensten Gene
• 3 Formen des Down-Syndroms à durch Chromosomenuntersuchung
– Freie Trisomie 21 (95%)
§ Alle Körperzellen haben einen dritten Chromosom 21
– Translokations-Trisomie
§ Chromosom 21 dreimal vorhanden
§ eines davon hat sich jedoch an ein anderes Chromosom angelagert
– Mosaik-Trisomie
§ nicht in allen Körperzellen dreifache Chromosom
§ in manchen auch ganz normal doppelt

1.1.4. Risikofaktoren

• Genaue Ursache für Zellteilungsstörung à noch unbekannt

• Risiko steigt mit zunehmendem Altem der Mutter (>35 Jahren)
• mögliche Ursachen à Strahlenschädigung, Umweltbelastung, Alkoholmissbrauch
• wenn Eltern bereits ein Kind mit Down-Syndrom haben
• Translokationsbefund bei einem Elternteil (Verlagerung Chromosomensegmenten)
• Betroffene in der Familie eines Elternteils

1
 1.1.5. Symptome

• Nackenfalte, flacher Hinterkopf, kurzer Hals, rundes und flaches Gesicht

• Leicht schräg stehenden Augen, vergrößerter Augenabstand
• Einfaltung der Ohrmuschel
• Gesteigerter Speichelfluss & verdickte Zunge (Makroglossie), Störung des
Mundschlusses, hoher Gaumen
• Unterentwickelter Kiefer/ Zähne
• Kurze breite Hände/ Füße und kurze Finger/ Zehen
• Handinnenfläche wird von einer Linie quer durchzogen (Vierfingerfurche)
• große Zeh steht etwas ab (Sandalenlücke)
• Verlangsamter Körperwachstum
• Geringe Muskelspannung, überstreckbare Gelenke
• Fehlbildungen à Herzfehler (bei 50%), Verengungen des Dünn-/ Enddarms
• Geistige/ intellektuelle Einschränkungen

1.1.6. Therapie

• ursächliche Behandlung à nicht möglich

• Therapie à symptomatisch
• früher gezielte Fördermaßnahmen à höhere Chance auf ein selbstständiges Leben
• Logotherapie à Verbesserung der Kommunikationsfähigkeit
• Physiotherapie à Kräftigung/ Aufbau der Muskeln
• Herzfehler/ Anomalien im Verdauungstrakt à chirurgischen Eingriff
• Wärmebett bei Säuglingen
– Stabilisierung der Körpertemperatur des Kindes
– warme Wassermatratze bei 37°C
– gleichmäßigere Herz-/ Atemfrequenz/ Sauerstoffsättigung
– schnelle Beruhigung auf der Wassermatratze à Gefühl mütterlicher Haut
– bessere Beobachtung bei Anwendung therapeutischer Maßnahmen
(Fototherapie, postoperativ)
– Eltern in die Pflege/ Versorgung ihres Neugeborenen integriert
• Inkubator bei Säuglingen
– unterstützt das Neugeborene bei der Stabilisation der Körpertemperatur
– versorgt mit warmer/ gleichbleibender Luftfeuchtigkeit
– Sauerstoffzufuhr/ Infusionen
– bei Neugeborenengelbsucht à Strahlung à hellblaue/ blaugrüne Licht

1.1.7. Komplikationen

• Herzfehler (50%) à verschwinden teilweise mit dem Wachstum

– Vorhof/- Kammerseptumdefekte
– persistierender Ductus arteriosus Botalli
• Fehlbildungen des Magen-Darm-Trakts à Ösophagusatresie, Zwerchfellhernie,
Duodenalatresie/-stenose, Analatresie, Morbus Hirschsprung, gastroösophagealer
Reflux, Obstipation
• Fehlfunktionen der Schilddrüse à Hypothyreose
• Neigung zu Infekten im Atemwegsbereich
• Erhöhtes Risiko für die Entwicklung von Übergewicht
• Eingeschränkte Fruchtbarkeit bei Männern
• Erhöhte Neigung zu bestimmten Autoimmunerkrankungen & Leukämien
• Erkrankungen der Augen (50%)àKatarakt, Strabismus. Nystagmus (Augenzittern)

2
 1.1.8. Prognose

• durchschnittliche Lebenserwartung à reduziert

– altern vorzeitig
– erhöhtes Risiko für Leukämien/ plötzlichen
– 50 – 60 Jahre im Durchschnitt
• UN-Behindertenrechtskonvention
– Verpflichtung zur Förderung/ Schützen/ Gewährleistung der Menschenrechte
von Menschen mit Behinderungen
– Österreich à seit 26. Oktober 2008
– muss bei der Gesetzgebung/ Vollziehung (Verwaltung/ Rechtsprechung)
berücksichtigt werden
• Leben mit Behinderung
– Generell ist die körperliche, motorische Entwicklung wie auch die geistige
und sprachliche Entwicklung meist langsamer als bei anderen Kindern und
von ihren syndrom spezifischen Besonderheiten, wie dem Aussehen und den
möglichen gesundheitlichen Beeinträchtigungen geprägt.
– Das Baby kann bereits im Bauch der Mutter trisomie bedingte
Veränderungen aufzeigen, wie Fehlbildungen des Herzens, Magens und
Nackenbereichs.
– Zusätzlich haben Personen mit Down-Syndrom mehr Schwierigkeiten mit
der Sprache, der verzögerten motorischen Entwicklung sowie der Kognition.
– Die Muskelspannung ist herabgesetzt und betrifft vor allem Arm-, Bein-,
Rumpf-, Finger-, Hand-, Gesichts- und Zungenmuskulatur, deswegen fällt
den Babys anfangs schwer zu Saugen sowie die Körperspannung zu halten.
– Deswegen bekommen sie schon frühzeitig Logo- und Physiotherapie, um die
Bewegungs- und Sprachentwicklung zu unterstützen.
– Es fällt ihnen schwer kommunikative Verhalten zu entwickeln und z.B.:
Blickkontakt und Aufmerksamkeit im Gespräch zu halten.
– Sie benötigen laufende professionelle und familiäre Unterstützung vor allem,
um den Alltag bestmöglich zu händeln
• Geschwisterkinder
– Erkrankung eines Kindes à Einfluss auf Eltern/ Geschwisterkinder
– Eltern à Sorgen um Geschwisterkinder/ deren Reaktion
– Geschwisterkinder à spüren Trauer der Eltern, können aber nicht verstehen
– brauchen Erklärung, dass das Baby ein wenig anders ist als die meisten
anderen Kinder à braucht vielleicht mehr Hilfe
– keine Information über Erkrankung àAngst/ Schuldgefühle
– gesamte Aufmerksamkeit der Eltern auf das erkrankte Kind
– Geschwisterkinder à fühlen sich vernachlässigt à Eifersucht
– Bedürfnis der Aufmerksamkeit soll erkannt à befriedigt werden
– erkrankte Geschwister in Familie à gesunde Geschwister tragen
Verantwortung à gewinnen an persönliche Reife
– Geschwisterkinder à Möglichkeit, Wahrnehmungen, Gedanken, Emotionen
anzusprechen
– Gesunde Geschwisterkinder trotz der Erkrankung ihres Geschwisters à
Recht, ihre Kindheit zu leben

1.2. Epidemiologie/ Pflegeepidemiologie

• Weltweit à ca. 5 Mio. Menschen mit Down-Syndrom

• Europaweit à 600.000 Menschen mit Down-Syndrom
• Österreich à 9.000 Menschen mit Down-Syndrom
• 1 von 800 Neugeborenen

3
 2. §15 Kompetenzen bei medizinischer Diagnostik und
Therapie

2.1. Diagnostik

• Pränatal Diagnostik
– Untersuchungen vor der Geburt eines Kindes à Entwicklung des
ungeborenen Kindes begutachten/ Beeinträchtigungen frühzeitig erkennen
• Ultraschall
– 3 Ultraschalluntersuchungen im Mutter-Kind-Pass
§ 9. – 12. SSW
§ 19. – 22. SSW
§ 29. – 32. SSW
– Begutachtung der Alter/ Größe des Embryos, Organe, Extremitäten, Lage,
Plazenta und Fruchtwasser
• Ersttrimester Screening/ Nackenfaltenmessung à Erkennung 90% Triisomien
– 12. – 14. SSW
– Blut der Mutter auf biochemische Marker
– Dicke des Nackens
– Länge zwischen Steiß und Scheitel
– diese Untersuchung + Alter der Mutter à Aussage über Risiko einer
Abweichung (Trisomie) beim 13., 18. und 21 Chromosom
– verdickte Nackenfalte à kann auch Herzfehler/ andere Fehlbildung
– Abweichungen im Screening àUntersuchungen der Plazenta/ Fruchtwasser
– Nadel durch Bauchdecke à Plazenta/ Fruchtwasser à Probeentnahme
– Risiko à vorzeitig Wehen à Frühgeburt
• Nicht-invasiver Pränatal Test (NIPT)
– Blutuntersuchung der Mutter in 10. SSW à Erbinformation
– Anzeige korrekten Ergebnisses in 99% der Fälle

2.2. §15 Kompetenzen

Kompetenz PA PFA DGKP

Verabreichung von Arzneimittel X X X
Vorbereitung/ Verabreichung von Injektionen/ Infusionen X
Ab-/ Anschluss laufender Infusionen X X
Punktion/ Blutentnahme aus Kapillaren/ peripheren Gefäßsystem X X X
Punktion der Arterie Radialis und Arterie Dorsalis Pedis X
Legen/ Wechsel periphervenöser Verweilkanülen X
Aufrechterhaltung der Durchgängigkeit/ Entfernung des
X X
periphervenösen Zugangs
Legen/ Entfernen von transnasalen/ transoralen Magensonden X X
Durchführung von Sondenernährung bei liegenden Magensonden X X X
Erhebung/ Überwachung medizinischer Basisdaten (Puls, RR,
Atmung, Temperatur, Bewusstsein, Gewicht, Größe, X X X
Ausscheidung)
Durchführung des Monitorings mit medizintechnischen
X
Überwachungsgeräten/ Bedienung derselben
Einfache Wärme-/ Lichtanwendungen X X X
Förderung der Gesundheitskompetenz X X X
Gesundheitsberatung X

4
 3. Die Darstellung des pflegetheoretischen
Hintergrundes
3.1. Pflegetheoretischer Ansatz nach Friedemann

• Theorie des systemischen Gleichgewichts (Marie-Luise Friedemann)

• familienorientierte und umweltbezogene Pflege
• Darstellung der Beziehungen zwischen Individuum/ unterschiedlichen Systeme
• Basierung auf Ansätze der Systemtheorieà mehreren Systemen stehen in
Beziehung zu anderen Systemen
• Familie à System
• jedes Familienmitglied à Subsystem
• Mensch steht mit anderen Systemen in eigener Umwelt möglichst im Gleichgewicht
à angstfrei à Hauptziel jedes Menschen/ Familienmitgliedes
• Faktoren
– Kohärenz (Ausgleich im Zusammenleben)
– Systemerhaltung (Strukturen/ Werte)
– Systemänderung (Neue Anforderungen)
– Individuation (Wer/ was bin ich?)
• Faktoren à Kontakt mit Umwelt, wo Individuum in Interaktion steht
• Kohärenz und Systemerhaltung à Widerspiegelung der Stabilität des Individuums
• Mensch à bestimmte Werten, Normen oder Idealen à Lebensziel Stabilität
• Systemerhaltung und Systemänderung à Regulation/ Kontrolle und Spiritualität
• Mensch à Sicherheitsgefühl beim Verständnis/ Regulation eigener Umwelt à
geregelte Arbeit/ Vorschriften
• nicht beeinflussbare/ erklärbare Schicksalsschläge à Spiritualität (Religion) wichtig
• Systemänderung/ Individuation à Wachstum à Individuum widerentwickelt sich
• Mensch à erlernt neues / neue Werthaltungen à verfolgt das Ziel des Wachstums
eigener Person
• Ziele im Gleichgewicht à Kongruenz
• Schlüsselbegriffe
– Umwelt
§ Universum à übergeordnet allen anderen Systemen
§ Alles Lebendeà Vernetzung einander bedingenden offenen Systemen
§ alle Systeme außerhalb des Systems Mensch/ Familie à
Gegenstände, soziale Systeme, Natur, Universum
– Mensch
§ Teil von Systemen (des Systems Familie)
§ definieren sich über ihre Umweltbeziehungen zueinander à zu
Mitmenschen, zu Gegenständen, zu Organisationen
§ systemübergreifend handeln à eine Kongruenz aufrechterhalten
§ Größtes Ziel à angstfrei sein (Streben nach Kongruenz)
– Gesundheit
§ liegt vor, wenn Systeme im Gleichgewicht sind (Kongruenz beim
Menschen, in der Familie)
§ Gesundheit/ Krankheit schließen einander nicht aus
§ Mensch kann auch mit körperlicher Erkrankung gesund sein
§ Störung im System/ Angst zum Ausdruck à Beeinträchtigung der
Gesundheit

5
 § Familie
• System à Aufgabeà Kultur an nächste Generation überliefern
• unterstützt positive Entwicklung der Familienmitglieder à gibt
ihnen Halt bei der Suche nach einem Lebensziel
• unterstützt Individuation à Mitgliedern können sich
o persönlich entfalten
o das Leben individuell gestalten
o eigene Prioritäten setzen
• Wer zur Familie gehört à individuell
• gesunde Familie à angstfreien Lebenà alle Mitglieder fühlen
sich wohl
§ Familiengesundheit
• Kongruenz innerhalb der Familie/ mit der Umwelt
• Familienmitglieder empfinden wenig Angst
• Familie zur Angstbekämpfung
• Stabilität schützt vor Ängste
• ein dynamischer Prozess à Kongruenz muss immer wieder
neu hergestellt werden
– Pflege
§ beim Individuum à Familie und vernetzten Systeme der Umwelt
§ Prozess à ermöglicht das Streben nach Kongruenz im System Familie
§ im Mittelpunkt à das System Betroffene
§ Ziel der Pflege à aktive Beteiligung der Betroffenen
§ ressourcen-/ patientenorientiert

3.1.1. Begründung für die Wahl des Modells

• Eltern à Überforderung durch Diagnose ihres Neugeborenen à große Sorgen/

Ängste à Hilfslosigkeit
• Eltern wissen nicht, wie sie Situation handzuhaben / an wen sie sich wenden können
• Pflege des Neugeborenen à sehr abhängig von seinem Umfeld (Eltern)
• Erkrankt jemand aus der Familie à Störung im Subsystem des Kindes à innerhalb
des Systems Familie à Ängste à Familie funktioniert nicht mehr wie normalerweise
• Friedemanns Modell
– Unterstützung
– Bedeutung der Familie bei der Pflege des kranken Kindes
– Pflegeperson
§ Wirkung auf unterschiedliche Systemebenen des Kindes
§ System Kind à Fokus auf Funktionieren der Körperfunktionen
§ System Familie à Unterstützung der Familie à Ressourcenförderung
§ Beratung, Unterstützung, Integrierung der Familie in Pflegeprozess

6
 4. Darstellung des Pflegeprozesses
4.1. Assessment

• Chromosomenanalyse
– Verdacht auf Down-Syndrom
• Kinderkardiologische Untersuchung
– Untersuchung des Herzens mit Ultraschall
– 50% angeborene Herzfehler
– kombinierter Vorhof-/ Kammerseptumdefekt (OP)
• Schilddrüsenbefund
– Mögliche Schilddrüsenunterfunktion
• Komplettes Blutbild, Differenzialblutbild
– erhöhtes Risiko für Blutbildveränderungen/ Leukämie
• Impfungen
– Säuglinge mit Lungenproblemen/ angeborenen Herzfehlern à Empfehlung
zusätzlich passiver Impfung à RS-Viren (Bronchitis, Lungenentzündung)
• Gehör/HNO
– Neugeborene à relativ enge Gehörgänge
– enge Verhältnisse in oberen Atemwegen à obstruktive Schlafapnoen
• Augen
– In ersten Lebensmonaten häufiger Verengungen des Tränen-Nasengangs
– Augen nach dem Schlaf oft verklebt
– später jährliche Kontrolle des Sehvermögens
• Ernährung/ Verdauung
– Angeborene Verengungen im Magen-Darm-Trakt (Speiseröhre, Dünndarm,
Enddarm)
– erhöhte Neigung zu Weizenproteinunverträglichkeit (Zöliakie)
– häufig Verstopfungen
– wenig ausgeprägtes Durstgefühl à ausreichende Flüssigkeitszufuhr
notwendig
• Orthopädie
– Hüftultraschall bei Neugeborenen
– Instabilität im Bereich der Gelenke (10-15%) zwischen Os occipitale und
ersten beiden Halswirbeln (Atlas, Axis)
• Geschlechtsorgane
– Absteigen der Hoden in den Hodensack à Fruchtbarkeit eingeschränkt
– Beratung Sexualität
– Verhütung in der Pubertät
• Neurologie
– Risiko frühkindliche Epilepsie
• Entwicklungsneurologieà Entwicklungsförderung
– Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie
– Therapieformen à Rhythmik, Musik-, Kunst-, tiergestützte Therapie
• Psychologie/Sozialarbeit
– Beratungsgespräche mit Eltern/ Betroffenen à Psychologen, Sozialarbeiter

7
 4.2. Krankheitsbezogene Pflegediagnosen, Ziele und
Pflegeinterventionen nach §14 GuKG Kernkompetenz
pflegerischen Handels

• Informationen aus Anamnese à Clustern der Pflegephänomene anhand des

Assessments funktioneller Gesundheitsverhaltensmuster nach Gordon
• interventionsbedürftige Bereiche
• Hypothesenbildung
• Pflegediagnosen anhand NANDA
• mit Merkmalen aus Anamnese verknüpft
• Ernährung
– Domäne 2. Ernährung. Klasse 1. Nahrungsaufnahme à 00107
Ineffektives Ernährungsmuster des Säuglings
§ keine Gewichtszunahme
§ Beim Trinken blasses Mund-Nasen-Dreieck/ Sättigungswert 85%
– Domäne 2. Ernährung. Klasse 2. Stillen à 00105 Unterbrochenes Stillen
§ Beeinträchtigte Nahrungsaufnahme
§ Nahrungsaufnahme: Flasche; Restmenge mit Sonde
§ Mutter stillt momentan nicht à Muttermilch abgepumpt
• Rollenbeziehungen
– Domäne 7. Rollenbeziehungen. Klasse 1. Versorgungsrollen à 00164
Bereitschaft für eine verbesserte elterliche Fürsorge
§ Eltern à unerfahren und besorgt
§ Schläft gerne an der Brust seiner Mutter
§ Zweifel an der eigenen elterlichen Kompetenz
§ Eltern äußern Bedenken im Umgang mit Kind/ Erkrankung
• Bewältigungsverhalten (Coping) und Stresstoleranz
– Domäne 9. Coping/ Stresstoleranz. Klasse 2. Coping à 00075 Bereitschaft
für ein verbessertes familiäres Coping
§ Stabile Familienstruktur
§ Geschwister
• Wachstum/ Entwicklung
– Domäne 13. Wachstum/ Entwicklung. Klasse 2. Entwicklung à 00112
Risiko einer verzögerten Entwicklung
§ Down-Syndrom
§ Schläft sehr viel
§ Schlaffer Muskeltonus
§ Wird im Wärmebett überwacht

8
 Domäne 9. Coping/ Stresstoleranz. Klasse 2. Coping
00075 Bereitschaft für ein verbessertes familiäres Coping
Definition
„Ein Muster des effektiven Managements von Anpassungsaufgaben einer primären Kontaktperson
(Familienmitglied, Bezugsperson oder enger Freund), die in die gesundheitlichen Herausforderungen des
Klienten einbezogen ist, welches gestärkt werden kann“
Bestimmende Merkmale: Problem:
§ Druckt den Wunsch aus, § Familiäres Gleichgewicht nicht in Takt
o Auswirkung der Entwicklung auf die Krise Ätiologie:
anzuerkennen § Trisomie 21
o Gesundheitsförderung zu verbessern § große Zunge
o Verbindung mit anderen, die eine ähnliche § Hypotonie
Situation erlebt haben, zu verbessern Symptome:
o eine bereichernde Lebensweise zu stärken § Geschwister ungeduldig
o Erfahrungen auszuwählen, die das § Eltern besorgt und überfordert
Wohlbefinden optimieren § Eltern können Kind nicht immer sehen
§ Mutter kann nicht stillen
Ressourcen:
§ intra-/ extramurale Unterstützungsangebote
§ Familie/ Bezugspersonen
§ Wissen über das Thema Down-Syndrom
§ tägliche Besuche/ Abpumpen der Muttermilch
Ziele
Nahziel: Fernziel:
Innerhalb der nächsten 3 Tagen sind Eltern/ Bis zur Entlassung sind Eltern über die
Geschwister über die Erkrankung und die Unterstützungsangebote (Selbsthilfegruppen,
momentane Situation informiert und die Eltern soziale Dienste) informiert und nehmen diese in
verstehen es. Anspruch.
Familie hat ausreichend Wissen über das Thema
Down-Syndrom und können die Bedürfnisse des
Säuglings erkennen/ entsprechend handeln.
Pflegeinterventionen
§ Möglichkeit verschaffen Gefühle offen und klar ausdrücken
§ Entspannungstechniken/Copingstrategien anbieten und dazu anleiten
§ Bereitstellung von Informationsmaterial und Kontaktadressen
§ Beurteilung der Bedürfnisse/ Wünsche der Eltern/ Geschwister nach sozialer Unterstützung
§ Eltern in die Pflege des Kindes miteinbeziehen
§ Eltern genügend Zeit geben, um Bindung zum Kind aufzubauen sowie Privatsphäre zu gewährleisten
§ Familie beobachten / Gespräche anbieten (DGKP, PA, PFA)
§ Familie bei der Pflege/ dem konkreten Handling unterstützen/ Materialien anbieten (DGKP)
§ täglich/ monatlich/ bei Bedarf nach Entlassung nimmt DGKP telefonisch Kontakt mit Familie auf à
erkundigt sich nach dem Befinden/ Entwicklung des Kindes/ der Eltern und eruiert, ob weitere
Unterstützungen von Nöten sind
Evaluation des Pflegeplans
§ Vergleich von Ziele, Interventionen, IST-Zustand und Umsetzungsmöglichkeiten der Interventionen
o erreichte Ziele à Interventionen werden geschlossen
o nicht erreichte Ziele à Interventionen werden verlängert, angepasst oder gewechselt
§ für den Betroffenen am Tag der Evaluation zuständige DGKP
§ 1x/ 7 Tage + bei Bedarf

9
 Domäne 13. Wachstum/ Entwicklung. Klasse 2. Entwicklung
00112 Risiko einer verzögerten Entwicklung
Definition
„Anfälligkeit für eine Verzögerung von mindestens 25 % einer oder mehrerer sozialer oder
selbstregulierender Verhaltensweisen oder der kognitiven, sprachlichen, grob- oder feinmotorischen
Fertigkeiten, welche die Gesundheit beeinträchtigen könnte“
Risikofaktoren: Problem:
§ Unangemessene Ernährung § Unterbrochenes Stillen
Risikopopulationen: Ätiologie:
§ Späte pränatale Vorsorge § Trisomie 21
§ Unzureichende pränatale Vorsorge Symptome:
§ Verhaltensbezogene Störung § geringe Nahrungsaufnahme
§ Wirtschaftlich benachteiligt § keine Gewichtszunahme
Assoziierte Bedingungen: Ressourcen:
§ Angeborene Störungen § Mutter verfügt ausreichend Milchbildung/ -fluss
§ Chronische Krankheit § Mutter beherrscht Technik des Milch
§ Gedeihstörung Abpumpens
§ Genetische Störung § Mutter äußert den Wunsch zu stillen
§ Therapieregime § Kind verfügt ein Saugreflex
Ziele
Nahziel: Fernziel:
In den nächsten 3 Tagen kommt es bei der Bei der Entlassung ist Säugling im Stande an der
Nahrungsaufnahme immer weniger bis zu keinen mütterlichen Brust effektiv zu saugen und hat eine
Sättigungsabfällen mehr und das Kind trinkt drei stärkere Mutter-Kind-Bindung, was sich positiv auf
Mahlzeiten an der Brust. seine Entwicklung auswirkt.
Das Kind wird voll durch die Mutter gestillt.
Pflegeinterventionen
§ Stillberatung anbieten (Position, Stilltechniken, Einflussfaktoren)
§ Informieren über den Gebrauch einer Milchpumpe
§ Positive Rückmeldung nach erfolgreichem Stillvorgang
§ Mutter motivieren, Kind zu stillen und öfters anzulegen
§ Sicherstellen der Intimsphäre/ für eine ruhige und entspannte Atmosphäre sorgen
§ Schulung der Eltern in der Überwachung der Atmung/ Erschöpfungszeichen sowie nötige Maßnahmen
durchführen
§ Stillkurse à Ermutigen zur Teilnahme an Stillkursen und Selbsthilfegruppen
§ Anleitung à Stillposition des Säuglings, unterstützende Stillpositionen einnehmen
§ Saugen à Überwachung der Fähigkeit des Kindes, zu saugen
§ Saugtraining à Demonstrieren von Saugtraining an Säugling mit Finger
§ Milchtransfer à Brustmassage, ruhige Umgebung, Entspannungstechniken, z.B. Atemübungen Zeit und
Geduld nehmen
§ Mutter à Stilltagebuch (DGKP, PA, PFA) / täglich ausfüllen/ stillt in Anwesenheit der Pflegeperson
§ Stillen fördern (DGKP) à 2-3x konkrete Anweisungen/ Rückmeldungen/ Verbesserungsvorschläge
§ Eltern à Schulung (DGKP, bei jedem Stillen) in der Erkennung des Atemzustandes des Kindes, auf was
sie besonders zu achten haben und welche Maßnahmen durchzuführen sind
Evaluation des Pflegeplans
§ Vergleich von Ziele, Interventionen, IST-Zustand der Betroffene und Umsetzungsmöglichkeiten der
Interventionen
o erreichte Ziele à Interventionen werden geschlossen
o nicht erreichte Ziele à Interventionen werden verlängert, angepasst oder gewechselt
§ für den Betroffenen am Tag der Evaluation zuständige DGKP
§ 1x/ 7 Tage + bei Bedarf

10
 5. Deskription spezifischer Beratungsinhalte
5.1. Beratungsinhalte

• Therapieangebote anbieten/ darstellen (Hörhilfe, Mundpflege)

• Stillberatung (Stilltechnik)
• Psychosoziale Begleitung
• Sicherheit gewährleisten
• Bonding Begleiten/ Unterstützen
• Freiraum den Eltern ermöglichen
• Organisationsformen der Beratung anbieten (Selbsthilfegruppen)
• Kontaktdaten anbieten, falls ein Unterstützungsbedarf seitens der Eltern besteht
• Weitere wichtige Informationen die den Eltern vermittelt werden sollen
– Möglichkeit der Erziehbarkeit in vielen Funktionsbereichen
– breites Entwicklungsspektrum des Kindes
– variables Ausmaß der Anpassung des Kindes
– Grenzen der Erziehbarkeit zum jetzigen Zeitpunkt nicht absehbar
– psychosoziale Förderung/ Behandlung medizinischen Problemen à abhängig
voneinander
• Beim Gespräch folgendes beachten
– beide Partner am Gespräch gleichmäßig beteiligt
– Vertrauensperson der Mutter bei Alleinerziehenden einbeziehen
– Fachtermini aussparen/ erklären
– auf das Sprachniveau der Eltern eingehen
– wesentliche Informationen beschränken
– am momentanen Zustand des Kindes orientieren

5.2. Beratungsformen/ -arten

• Aufklärende Beratung
– Zur Erreichung bestimmter Wissens-/ Informationsstand bei Betroffenen
durch bewusste, systematische Vermittlung begründeter Informationen
– Erklärung schriftliches Informationsmaterial
– Hinweise bezüglich Verhaltensweisen, die korrigiert werden müssen (Stillen)
– Begründung pflegerischer Maßnahmen
– Informationen über Einrichtung/ Organisation (Selbsthilfegruppe)
• Empfehlende Beratung
– gekoppelte bewusste, systematische Vermittlung von Informationen mit
vorteilbringenden Alternativvorschlägen für Betroffene
– Kontakt zu anderen Betroffenen (Selbsthilfegruppen teilnehmen)
– Stillberatung
– Therapien (Orthopädie bei Hüftluxation, Brillenversorgung, Hörhilfen,
Zahnpflege, Infektionsschutz)
• Kompetenzfördernde Beratung
– unbedingt notwendige bestimmte Verhaltensmaßnahmen der Betroffenen
– Lebensumstellung
– Gewinnung von Handlungssicherheit
– Kinästhetik-Infant-Handling
• Lösungserarbeitende Beratung

11
 – kurz-/ mittel-/ langfristig notwendige Maßnahmen zur Lösung von
Problemsituationen à Betroffene erbringen selbst/ durch koordiniertes
Zusammenarbeiten mit anderen Personen (Angehörige, Vertrauensperson)
– Nutzbarmachung vorhandener Ressourcen (Fertigkeiten, Erfahrungen)
– Selbstwirksamkeit/ Unterstützungsbedarf erkennen
• Komplexe Beratung
– gleichzeitige Integration unterschiedlicher Beratungstypen
– komplexe Probleme
– Festlegung der Schwerpunkte
– Zentrales Ziel à Kommunikation

5.3. Entlassungsmanagement

• Eltern erhalten Diagnose „Down-Syndrom“ kurz nach Geburt à Überforderung

• Diagnose selbst à wenige Aussage über Entwicklungsmöglichkeiten des Kindes à
erst in den ersten Monaten/ im Laufe des Lebens ersichtlich
• Entlassung à Information an Eltern über Unterstützungsmöglichkeiten
– medizinische Einrichtungen
– erhöhte Familienbeihilfe
– Pflegegeld
– Fahrtkostenersatz
– Heilbehelfe und Hilfsmittel
– Mitversicherung des Kindes in der Krankenversicherung
– Gebührenbefreiungen
– Entlastungsmöglichkeiten
• Informationen über mobiler Frühförderung/ Familienbegleitung
– angepasst auf Entwicklungsverzögerung der Kinder
– kann bis zum Kindergarten-/ Schuleintritt in Anspruch genommen werden
• mögliche Therapieformen
– Ergotherapie
– Physiotherapie
– Logopädie
– Musiktherapie
– therapeutisches Reiten
• Kontakt zu Selbsthilfegruppen/ Eltern mit ähnlichen Erfahrungen à praktische
Lebenshilfen, gegenseitige Unterstützung und Motivation
• Kindergarten-/ Schulalter Angebote
– Tagesmütter/ Tagesväter
– Kinderkrippe
– Kindergruppen
– heilpädagogische Kindergärten

12
 6. Gesundheitsförderung und Prävention
6.1. Darstellung der Krankheit aus salutogenetischer und
pathogenetischer Sichtweise

• Pathogenetische Sichtweise
– Ursache à dreifach vorhandene Chromosom (95%)
– Down-Syndrom à verbunden mit etwas Negativen
– Medizinischer Sicht à nicht behebbare Strukturschaden à Krankheit
– medizinischer/ gesellschaftlicher Sicht à Fehler der Natur
• Salutogenetische Sichtweise
– Ressourcen à Wiederherstellung der Ordnung im Körper
– Fokus auf vorhandene Fähigkeiten à Entwicklung
– Personale Ressourcen/ Stärken à Selbstkompetenzen, Dimensionen von
Intelligenz, soziale Fähigkeiten
– Individuelle Fähigkeiten à frühzeitig erkennen und fördern
– Elternsichtweise à keine Krankheit à Fähigkeit
– ressourcenorientierter Perspektive à Eltern „schaffen viel besser, ihr Kind
so anzunehmen, wie es ist“
– Anerkennen vorhandener Kompetenzen à Gefühl der Wertschätzung
– Kompetenzförderung der Kinder à Teilhabechancen in Gesellschaft

6.2. Gesundheitsförderung/ Prävention

6.2.1. Projekte

• Gesundheitspass der Down-Syndrom Ambulanz

• Spielgruppe HANDS-UP
• MOVEAT – Lebensstilprogramm
• Neugeborenen-Infobox von Down-Syndrom Österreich
• Fußballrunde für Jugendliche
• Special Yoga

6.2.2. Projekt – Gesundheitspass der Down Syndrom Ambulanz

• Down-Syndrom-Gesundheitspass à angelegt an Mutter-Kind-Pass

• Unterstützung des Gesundheitspersonals bei Koordinierung der Untersuchungen/
Beratungen
• relevante Informationen zur Person mit Down-Syndrom
• genannte/ aufgelistete alle beanspruchten Institutionen
• Alle nötigen Untersuchungen (Routine-/ individuelle Untersuchungen) vom
Schulkind- bis zum Erwachsenenalter, mit entsprechenden Zeitplänen vermerkt/
organisiert
• auch psychosoziale Aspekte angesprochen/ empfohlen

13